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ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさん5歳になりました

 ご無沙汰しております。あいかわらずの半年ペースの更新となっておりますが、みなさまお元気ですか?

 ほとんど更新されないにもかかわらず、たくさんの方がこのブログに訪問してくださっているようで、ありがたく思います。ここ最近までパソコンの調子が悪く、このブログにもうまくログインできない状態が続いておりました

 その間に、ご質問やご相談、あんさんの近況を気にかけてくださるなど、たくさんのコメントやメッセージを頂いていたのにもかかわらず、つい最近までそれが確認できていない状態で、お返事もできておらず、申し訳ありません。
 
 ご質問やご相談など、私にお応えできることがありましたら、再度コメント頂ければと思います

 さて、あんさんおかげさまで、お家で5歳を迎えることができました。正直、5歳を迎えることは難しいと思っていた時期もあったので、あんさんが5歳を迎えられたことを本当に嬉しくありがたく思っています

 呼吸器の力を借り、たくさんの必要な医療ケアがあり、自分では体を動かすこともほとんどできないあんさんですが、あんさんの目からは相変わらずの強さや逞しさ、ふてぶてしさが伝わってきて、そんなあんさんと一緒に過ごせることを、嬉しく幸せに思っています

 そんなことを言いながらも、毎日バタバタで、ゆっさんや長男にキーキー怒りまくっている私ですが…。年齢のせいか、最近疲れがとれませんが…。家電が立て続けに壊れ、諭吉さんとお別れしてばかりですが…

 そんなこんなで、あんさんのことに限らず、たくさんの心配事はあるけれど、こうして家族で過ごせる毎日を、ありがたく幸せに思わなきゃなぁとも思います。

 話は変わって、このブログについてお知らせがあります。

 あんさんのことや我が家の出来事を綴ってきたこのブログですが、少しずつ今までの記事と今後の記事を限定公開にしていこうかと考えています。バタバタの毎日ですので、ブログをお休みすることも考えたのですが、ありがたいことに更新を楽しみにしてくださったり、家族の記録にもなっていたりして、少しずつでも続けられたらと思っていました。

 ただ、ゆっさんも小学校3年生となり、お年頃?であったり、家族のプライベートなことや私自身の何てことのないつぶやきなど、もっと気軽にこのブログに書けたらなぁという思いもあります。

 私もイマイチ、このブログの限定記事のやり方がわかっていないのですが、今後、あんさんのみの記事だったり、どなたかのお役にたつかもしれない医療ケアのことだったりは、これまで通り公開記事にして、家族のことなどプライベートな記事は限定記事にしたいと考えています。

 いつその時間がとれるのかは微妙なので、ゆっくり記事を限定へと変更していく予定ですが、限定記事を読むためには、どうもこのFC2に登録してくださって、ブロともさんとやらになっていただく必要があるようです。お手数をおかけすることになり、申し訳ありません

 アメーバのアメンバー記事のようなものですね、きっと。ちょっとまだわかっていないので、詳しい方がいましたら教えてください

 その限定記事は、身勝手で申し訳ないのですが、プライベートでも仲良くしてくださっている方、これまでコメント等で何度かやり取りさせて頂いている方(最近のやり取りがなくても、これまで仲良くしてくださっている方ならもちろん大丈夫です)、私自身が限定記事を申し込んでいるブロ友さんに限らせて頂きたいと思います。

 すぐに限定記事に変更することはできないと思いますし、その時期が来たらまたお知らせさせて頂きますが、どうかご了承頂ければと思います。よろしくお願いいたします。

 それでは、いつものように写真で近況報告して終わりたいと思います

 我が家は元気です。みなさん、いつも本当にありがとうございます頑張ってくれているあんさんにも感謝。

 5歳のお誕生日。ゆっさんと長男につつかれすぎて、すでに放心状態のあんさん

 祝5歳

 4月の過ごしやすい土曜日に、家族で動物園に出かけました。

 動物園へ

 いい天気なのに、バギーの日よけを忘れるという失態をおかし、急遽売店で買ったサングラス。表情から母に呆れ模様のあんさん

 サングラスあんさん

 障がいや病気をもつ家族を、夜の動物園に招待してくれるというイベントに行ったときのこと。ペインティングをしてくれる係の人に、こんなにペインティングしやすい子はなかなかいないって言われました。あいかわらずの艶肌あんさん

 ペインティング

 モルモットもさわったよ。むりやり。

 モルモットと

 過ごしやすい夕方にちょこっと庭に出てみた。人工鼻なので、ちょっとだけだけど。あんさん、どこに連れて行かれるのかとドギマギしております。

どこ行くの!?

 ゆっさん、あんさんにはいいお姉ちゃんなんだけど…。もっといろんな場面でその良いお姉ちゃんぶりを発揮してくれ←切実

 あいかわらずの2人

 みなさん、いつも気にかけてくれてありがとう。私は元気に過ごしています

 元気です
 

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[ 2018/06/12 18:16 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(6)

ご無沙汰しております。

 みなさんお元気ですか?気が付くと前回の更新から半年が経過しておりました。心配して、または3人の様子を知りたいと、メッセージしてくれた方ありがとうございます

 久々にブログ村を覗いてみると、お馴染みの仲良くしてくださったメンバーが見当たらず…。みんなどうしているのかなー。←人のこと言えない。年賀状送りつけるからねー
 
 そして、あんさんは相変わらず家で穏やかに過ごせています。なんと、1年入院しておりません。ちょっとした風邪をひいて、怪しくなることはありますが、そのたびに乗り切ってくれています

 長男が本当にイタズラ盛りで目が離せないのでなかなかこうしてパソコンの前に座る時間もとれず…。でも本当にありがたいことに、我が家の近況を気にしてくださる方がたくさんいて。ご報告がてら簡単ですが、更新していなかったあいだのことをさらっと紹介したいと思います。

 ほぼ、家にとじこもっているあんさんですが、月に一回は病院に定期検診に向かいます。

 どこに行くのかしら…。

 病院に連れて行かれる

 夏には無理やりプールにも入らされたりもして。

 長男が水を散らすので、実はひやひやの父と母。

 プール遊び

 あんさんに吸引しようとする長男。ゴミ箱を踏み台にしております。あんさん、警戒してるだろうなー

 あんさんピンチ

 ときに、牛にさせられたり…。4歳でこんなに牛が似合う子っているかしらと親ばか母は絶賛

 牛になったあんさん

 ゆっさんのスキンシップは相変わらず。

 相変わらずの2人

 最近はそれに長男も加わるので、あんさんうんざり…

 迷惑そうなあんさん

 寒くなり、お決まりの低体温なので、いつも帽子を着用。これが一番最近の写真です。いやー、かわいいわー

 最近のあんさん

 以上、我が家の報告でした

 最近ではほとんど更新のないこのブログを、気にかけてくださる方がたくさんいらっしゃって。嬉しく、ありがたく、心強く思っています。本当にありがとうございます

 呼吸器をつけて、約1年半。大変なこともあるけれど、あんさんが穏やかに過ごせることに本当に感謝です
 
 少し早いですが、みなさまよいお年をお迎えくださいね



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[ 2017/12/16 14:04 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(14)

あんさんとのお出かけ

 とうとう梅雨の季節がやってきましたね体調管理が難しい時期ですが、みなさまお元気ですか?

 すっかりブログから離れておりました…。前回の記事にコメントくださった方々、お返事が大変遅くなってしまって申し訳ないです

 あんさん、アンビューの出番はありながらも、少し風邪を引いたりしながらも、お家で過ごせています。もう半年も入院していません以前のあんさんなら考えられないことです。

 喉頭分離の手術をして、在宅人工呼吸器を使用することになって、約1年。いろいろ大変なことも多いけれど、こうしてお家で穏やかに過ごせることが、何よりのメリットだと思います。

 4歳のお誕生日も迎えることができましたただただ、感無量。

 カメラは無視

 長男と誕生日が近いので、お祝いは改めて一緒にしましたが、お誕生日当日はケーキでお祝い。カメラは気にしない3人

 お祝い当日は少しおめかししました。
 
 おめかしあんさん

 このように、比較的家で穏やかに過ごせているあんさんですが、先ほど書いたように大変なこともたくさんあります。特に呼吸器を使用するようになって、一番大変なのは外出です。

 呼吸器を使用し始めてから、かかりつけの病院だけでなく、在宅診療を受けられるようになり、かかりつけ病院に受診するのは、月に1,2回ほどでよくなったのですが、それでもなかなか大変です。(ちなみに、かかりつけへの受診が減ったことで、今年は車の免税を受けられませんでした…うちの地域も、他県のように、受診以外の理由が、認められるようになったら助かるんだけど…) 

 あんさん自身も、外出はどうしても負担になるようで、そういった理由からも、家族で外出する機会がめっきり減っていました。

 しかし、今回はあんさんに頑張ってもらって、家族でお出かけをしてきました。うちの地域では、ドリームナイトと呼ばれている、障がいや病気を抱える子どもたちに、夜の動物園を解放してくれるイベントです。

 あんさんを連れて行きたいというよりは、ゆっさんを連れて行ってあげたかったんです。

 いつもの受診は往復2時間。けれどドリームナイトに行くと、往復4時間加温加湿器を車の中でも使えるように、電源を確保するなど、少しでもあんさんの負担にならないように準備をしました。(ちなみに、この電源確保をするために、ワット数の高いインバーターの購入も含めると、諭吉さんがかなり飛んでいきました…。予定外の車の税金もあったので、泣きそうになっていた…。)

 でも準備をした甲斐があって、何よりあんさんが頑張ってくれて、無事に参加することができました動物園はバリアフリーとはいえ、石畳が多く、そのガタガタの振動に、あんさんは迷惑そうな表情も見せていたけれど(笑)

 私と夫は、考えていたよりも涼しかったことや、あんさんの換気が低くなっていないかが、気になって気になって。ゆっさんは、スタンプラリーなどの催し物に大喜びで、どんどん先に行くし。そんなこんなで、動物を見た記憶はほとんどないです

 けれど、ゆっさんが本当に大喜びで、実は次の日は運動会で、お弁当作りやらでドタバタしたけれど、それでも行ってよかったと思います。

 我が家の思い出がまた増えました。ゆっさんが喜ぶ顔を見ると、飛んでいった諭吉さんなんて!と思ったとか思わないとか…。
いや、これは別問題

 初めて、家と病院以外で、3人の写真が撮れました
 
 写ってないけどアシカと

 キリンと

 あんさん、頑張ってくれてありがとう

 
 更新がゆっくり過ぎて、もはやランキングの参加は不要かもしれませんがよろしければ押してやってください

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[ 2017/06/12 17:51 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(8)

写真で近況をお知らせ

 新年度がスタートしましたね。みなさま、お元気ですか?

 我が家は相変わらずバタバタと毎日を過ごしています。あんさんも、いろいろありながらも、お家で過ごせています。なんと、4ヶ月入院していません。アンビューとお友達なのは、相変わらずですが…

 最近の悩みは、痰が引きづらいこと…。そのうち、痰が溜まってしまって、がっつりとspO2を下げ、チアノーゼとなり、アンビュー出動となります。体調がすこぶる悪い訳でもないし、加湿条件も変わっていないのですが、私には一つ心当たりがあるんですよね。

 それは、最近吸引カテーテルが変わったこと。これまでかかりつけの病院で支給されていた吸引カテーテルが、在宅で診てくださっている病院からの支給となり、カテーテルのタイプが変わりました。

 吸引カテ

 左がこれまで使っていたコヴィディエンの親指で押さえて圧をかけるもの。右が支給してもらっている、ニプロのそのまま圧がかかるタイプのもの。ニプロのものは、片手で操作できるし、素材も柔らかく、あんさんの刺激になりにくいとは思うのですが、左のものに比べると、吸引力が弱いんです。

 仲良しのブロ友さんも、右のタイプのカテーテルに変えてから、吸引力が下がって、痰が引けなくなったと書いていらしたので、ちょっと心配していたのですが…。排痰力がもともと弱いあんさんには、やはりしっかり引ける左のカテーテルが合っているようです。

 ということで、カテーテルは自費で購入することになりました。ちーん。このカテーテル、高価なのよね…でも、あんさんのためなら仕方ない!!少しでもアンビュー出動が減りますように…。

 最近の悩みはここまでにして…。なかなかパソコンに向かう時間がとれないのですが、いつも温かく見守ってくださるみなさんに、写真で我が家の近況をお知らせできればと思います

 3月、簡単にですがひなまつりのお祝いをしました。あんさんもおめかし。七五三の写真を撮った時の衣装です。

 ひなまつり

 以前とかわらず、お風呂が大好きなあんさん。平日は訪看さん&ヘルパーさんと。週末は、私か夫と一緒に入っています。これは私と一緒のときの写真。うっとり顔がかわいくてたまらん

 お風呂好き

 お風呂の時は、呼吸器を外して人工鼻で入っているのですが、人工鼻に切り替えるとき、呼吸を忘れて、がっつりとspO2を下げることがあり、訪看さんを慌てさせております

 髪の毛がとても多いあんさん。呼吸器がついていることから、いつも散髪には悩まされていたのですが、なんとヘルパーさんのなかに、美容師の資格を持っていらっしゃる方が!お願いすると、快く切ってくださいました。ありがたすぎるーこの日はあんさんもやる気があったのか、お目目がぱっちり母はデレッデレで、写真を撮りまくっておりました。

 散髪中

 もうすぐで仕上がり。抱っこしていた夫に遊ばれております。スッキリしてかわいくなってきたー。ちょっと関取にも見えるけれど(笑)

 関取?

 長男はただいま10ヵ月。もう本当にやんちゃで、10ヵ月になる前から歩き始めました。目が離せない…。あまりにも、動き回るので、転倒防止リュックを背負わせています。

 やんちゃな長男

 あんさんのことが気になってたまらず、近くに行っては強烈なスキンシップ。あんさんはちょっと迷惑そう…。この構図やっぱりどこかで見たことがある(笑)

 姉と弟①

 姉と弟②

 ゆっさんは小学2年生になりました。相変わらず、マイペースで自由気ままなお子さんです…。庭にチョークでお絵かき。

 自由気ままなゆっさん

 長男は目が離せないし、後追いが激しく、機嫌の悪いときには、抱っこじゃないとダメなことも多いし、そんななか、あんさんがチアノーゼになったり、ゆっさんがあいかわらずだったり…と、正直キーッッッとなることはありますが3人の子どもたちがそろっている様子を見ると、本当にありがたい気持ちになります。あんさん、頑張ってくれてありがとうって思います。

 今は季節の変わり目だし、そうしていると梅雨がやってきたりと、体調管理が難しい時期がやってきますが、ぼちぼち頑張りながら、家族で過ごしていきたいと思っています

 あんさんは急変することも多いことから、レスパイトなどに預けることができないので、自分の体調管理にも気を付けなければ…そのために、しっかり食べようとし過ぎている気がする…。人生で最高の体重の気がする…。

 みなさまも、体重体調管理にはお気を付けくださいね!

 また、更新します    たぶん…

 



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[ 2017/04/09 18:08 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)

あんさんの呼吸器まわりのこと

 久々のこまめな更新だわ

 みなさん、前回はあんさんへの、かわいいというお言葉をたくさんありがとうございます。むふふ←図々しい

 さて、前回の記事に対して、呼吸器まわりのこと、ケアグッズのこと、喉頭分離のことなど、個別にご質問頂いたので、今回は、あんさんの呼吸器まわりのことをお伝えできればと思います。

 個別にはお返事していますが、喉頭分離のことはもう少しお待ちくださいね~

 まず、あんさんの呼吸器の置き場所はあんさんのベッドの隣に、棚を置いています。

 呼吸器まわり

 よく、お友達のブログで登場する呼吸器は、トリロジーというものですが、あんさんはコヴィディエンというメーカーのものを使っています。以前から、酸素ボンベのことなどでお世話になっていた業者さんの取り扱いが、このメーカーのものだということでした。

 この子とあんさんが仲良くなるまでは、なかなか大変でした今でもしょっちゅうケンカしていますが…。

 加温加湿器は、呼吸器につなげて使うもので、あんさんに暖かく湿度の高い空気を送ってくれます。充電式ではないので、外出にはなかなか持ち運べず、外出の際には、この加温加湿器を外して、呼吸器の回路に、回路用の人工鼻をつけています。

 しかしそうなると、やはり加湿が足りないようで、外出先から戻ると、痰が引きにくくなったりもして、要注意なところはあります。

 パルスオキシメーターと酸素濃縮器はわりとお馴染みだと思うのですが、カプノメーターを在宅で使用しているのは、珍しいんじゃないかと思います。

 このカプノメーターは、呼気のなかに含まれる二酸化炭素の濃度を測定することができます。普通、この二酸化炭素の濃度は採血をして、調べられていると思います。血液ガス分析というものらしく、あんさんも以前はしょっしゅう、「あんさん、血ガスとるよー。」と言われていました。

 あんさんは、この二酸化炭素の濃度の管理が、すこぶる難しいんです何かしらの原因で、あっという間に異常値を示し、呼吸不全になってしまいます。

 この呼吸不全を少しでも防ぎ、二酸化炭素の濃度をしっかりと把握しながら、安全に在宅でも管理ができるように、このカプノメーターをお借りしています。

 カプノメーターは血液ガスほどは正確ではないらしいのですが、それでも採血の結果とそんなに変わらない数値を示してくれるので、あんさんにとっては、もうなくてはならないものです私のわがままと主治医の先生のご尽力のおかげで、お借りすることができています。

 そして、あんさんのベッドの前にはケアワゴン。

 ケアワゴン

 これはイケアのものです。本当は無印のが欲しかったのだけれど、高かったし、大き過ぎた…。

 1段目には吸引器。これは、メルシーポットという吸引器です。パワースマイルも持っているのだけれど、シンプルな作りで手入れがしやすいので、我が家ではこちらをメインに使っています。パワーもこちらの方があるのだけれど、充電式でないのがデメリットかな。

 1段目

 気管用と口鼻用にカテーテルと通し水を分けていて、わかりやすいようにシールを貼っています。ガシガシと洗いたいので、通し水とカテーテルの容器は、洗いやすく、消毒にも耐えられるものを使っています。

 通し水にはミルトンを少量入れています。蓋もあるんだけれど、吸引が頻回でほとんど使っていない…。アル綿で拭くからいいやって

 2段目にはケアグッズやテストラング(人工肺のこと。吸引等で、少し呼吸器を外すときに、このテストラングにつなげておきます。)、人工鼻などを置いています。

 2段目

 ケアグッズは、主にお風呂の際に使うもの。あんさんは訪問入浴をお願いしていて、訪看さんや介護士さんといった、たくさんの方にお風呂にいれてもらっているので、わかりやすく1つのカゴにまとめています。カゴも小分け容器も全て無印。

 3段目はあんさんにとってはなくてはならないもの。

 3段目

 アンビューさまです常に手元にないと不安なので、我が家には3つアンビューがあります。すぐに使えるように、酸素ボンベにつなげてあります。バッグはボンベの大きさに合わせて、ハンドメイドのお店で作ってもらいました。丈夫に作ってもらったので、なかなかのお値段でした…

 あんさんのベッド周りはこんな感じです。ちなみに、このケアワゴン、長男が大好きで、目を離すとすぐに、イタズラしようとします。この顔…

 いたずら坊主

 
 次はバギー。

 バギー①

 あんさんが使っているバギーは、スティングレイです。バギーを作るにあたって、最も重要視したのは、対面式ということ。パルスオキシメーターってどうしてもタイムラグがあって、あんさん、メーターの値が下がり始めたと思った時には、すでに顔色がかなり悪くなっていることがよくあります。

 少しでも早く、あんさんのしんどさに気づき、バギングなどの対処をするために、この対面式が必須でした。対面式となると、どうしても限られてきて、キンバネオかスティングレイになると思うのですが、本当は荷物をたくさん載せられるキンバネオが欲しかったんです。呼吸器っ子は、キンバネオを使っているお友達が多かったし。

 ただ、急遽呼吸器を使うことになったあんさんは、至急バギーを作る必要がありました。けれど、キンバネオはなかなか試乗の機会が取れなかったこと、我が家の地域では、キンバネオの申請がこれまでなかったようで、時間がかなりかかりそうなことから、スティングレイを選択することとなりました。

 確かに荷物を置くところは狭いのですが、業者さんが工夫して、酸素ボンベを置く場所を作ってくださいました。どっしりとしたつくりなので、振動が少なく、少しの刺激で緊張が高くなるあんさんにとっては、メリットも多いと思います。さらに快適に乗れるように、業者さんとPTさんが話し合って、カバーの下に、クッションを詰めてくださいました。

 これは前から見た呼吸器置き場。災害時に備えて、充電器も一緒に乗せています。

 バギー②

 今度はシートの部分を少しアップに。

 バギー③

 あんさん、バギーの大きさに比べると、体が小さく、足元がとても余ります。そこで、見えにくいのですが、本来ならば足置きの場所に吸引器バッグを乗せています。吸引器バッグがピッタリのサイズだった。

 お友達に頂いた吸引カテ入れも、大活躍しています先ほども登場した、アンビューが入ったバッグと、テストラングなどが入ったバッグを前にかけています。パルスオキシメーターは携帯用のものを、あんさんのすぐそばに置いています。

 バギーに関しては、もう少し使いやすい工夫が必要かなぁと思っています。

 何だかすごく長くなってしまいましたが、最後はカニューレバンドと人工鼻のカバー。
 
 IMG_7232_20170111145852943.jpg

 今はこの時とは違う人工鼻が支給されているのに、新しいのを作っていないまま…あごに人工鼻が当たってしまうことがあるので、早く作ってあげたいのだけれど、裁縫が苦手なため、ついつい後回しに

 カニューレバンドは、いろいろな方のブログを参考にさせていただきました。あんさんは首が短いので、マジックテープが直接肌に触れないように、二つ折りタイプにしました。

 また、あんさんが使っているカニューレは、太さはあんさんにあっているのですが、長さが長すぎるのです。そのため、少しカニューレを浮かせる必要があるので、(そのままでは長すぎて気管を塞いでしまう)、なかに接着芯を重ねて、厚みを持たせています。

 とりあえず、ケアグッズのことはこんな感じでしょうか…
 
 長くなりましたが、お付き合いくださりありがとうございました。どなたかの参考になれば幸いです
 

 



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[ 2017/01/11 16:21 ] ケアグッズのこと | TB(0) | CM(7)

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