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ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんを応援してくださった皆様へ

 前回の記事には、たくさんの温かいメッセージやコメント、また直接メールやお手紙、とても素敵なお花等を頂きまして、本当に本当にありがとうございました。こんなにも、あんを想ってくださった方がいたのだと、とても嬉しかったです。頂いたコメントやメッセージには、時間がかかるかとは思いますが、ゆっくりお返事していきたいと思いますので、もうしばらくお待ちください。

 あんが旅立って、1ヶ月以上が経過しました。時間が過ぎるのが早いのか遅いのかもわからず、何だかまだ信じられないような気持ちでいます。あんを中心に生活してきた我が家は、あちこちがあんのものだらけで、それが目に入るたびに涙が出てきます。ゆっさんにはよく、「ママ、あんちゃんが『ママ、頑張りなさい』って言ってるよ。」と声をかけられます。

 何を皆様にお伝えすればいいのか。ここ数日、書いては消してを繰り返しています。

 あんは、亡くなった前日から体調を崩していました。次の日にちょうど往診だったこと、同じような体調不良がこれまでにあったけれど、いつもお家でさらっと乗り越えてくれたこと、脈は高かったけれど、spO2は全く下がらなかったことから、その日は様子を見ることにしました。

 翌日の往診では、家で点滴をしてくださることになったのですが、その途中で、あんが胃の内容物を戻してしまって。そこで、入院で管理をしてもらって、しっかり治そうということになり、いつもの病院を受診しました。

 私も夫も、病院のスタッフの方も訪問看護師さんも、いつものように1週間程の入院をして、すぐに家に帰れると思っていました。

 あんは本当に強くて、人工呼吸器をつけてはいましたが、しっかりと自発呼吸もしており、亡くなる直前までspO2が下がることもありませんでした。

 なので、その日の夜中に急にバイタルが下がったとき、付き添ってくれていた夫も病院の方々も、センサーがちゃんとした値を拾っていないだけかと思ったそうです。そういったこともあって、私が連絡を受けたときには、すでに心肺停止状態でした。

 私が病院に駆けつけて、あんに実際に会っても信じられず、先生も看護師さんも泣いてくださっているのに、私と夫はただ呆然としていました。死因は敗血症ショックでした。

 夜更けにあんを家に連れて帰り、寝ずに待っていたゆっさんが号泣しているのを見ても、まだ実感がわかず、ゆっさんに「泣かなくて大丈夫よ。」と他人事のように声をかけたのは覚えています。

 眠れないまま朝を迎えても、まだ信じられず、呆然としたまま2日間を過ごしました。そして、あんがお空に還ってしまう日の夜明け、いつものケアの時間に目が覚め、あんのベッドに行くと、呼吸器もなにもつけていないあんが、眠っていました。

 顔を触ると、本当に冷たくて。そこで、初めてあんがいなくなるんだということと、もう少し早く受診していれば、あんを助けられたんじゃないかという思いがぐちゃぐちゃとなって、その場で泣き崩れました。何度も何度も「ごめんね。」と謝りました。

 今考えると、いつもとは違った兆候も見られていたのに。母親の私なら気づけたはずなのに。私しか気づけなかったはずなのに。

 私の様子に気が付いたゆっさんが、布団のなかで声を殺して泣いているのがわかりましたが、苦しくて苦しくてどうしようもありませんでした。

 それでも、あんがお空に還った日がとてもいい天気だったこと、ゆっさんがあんに「いってらっしゃい。お家で待っているね。」と笑顔で声をかけてくれたことに、少し救われたような気がしました。

 あれから1ヶ月以上が経ったんだなぁと思います。あん中心の生活をしていたので、いまだに何をしていいのかわからず過ごしています。部屋のあちこちに、あんの写真を飾り、それを見るたびに涙と会いたい気持ちが出てきます。

 ゆっさんのことも心配しましたが、何だかあんを身近に感じているようで、「ママ、今あんちゃん横に座っているよ。」などと言い出すことも多く、羨ましく思ったりもします。

 あんは、いつどうなってもおかしくないと言われていて、こうやって家で過ごせていること自体がすごいことだと言われていて。だからこそ、大切に時間を過ごさなきゃと思ってはいたのですが、あんの強さになんだかそのことを忘れてしまっていたように思います。もっともっと日々を大切にすればよかった。あんのためにもっともっといろんなことをしてあげればよかった。

 あんと過ごす日々は、大変なことも多かったけれど、とても幸せで、その日々に戻りたいと心から思います。

 今の私は悲しい気持ちや後悔の気持ちでいっぱいだけれど、あんは本当に強かった。本当に本当に最期まで強くて立派でした。あんを応援してくださっていた皆様に、誇りをもってそれだけは伝えられます。

 これまで、あんや私たち家族を応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました。実際にあんにかかわってくださった方はもちろん、お会いしたことのない方々も、あんを想ってくださっていることが伝わってきて、本当に救われました。最後まで、私たち家族を支えてくださってありがとうございました。
 
 あんのことを記録してきたこのブログですが、この記事を最後に、コメントのお返事が終わった後、閉じようと思っています。まだしばらくは時間がかかると思いますが…。このブログを通して、たくさんの大切な方々と出会うことができました。ブログを始めてよかったです




 そして、これから書くことはあまり適切なことではないと思うので、頂いてくださる方が見つかれば、削除させて頂きますね。私たちが住んでいる地域は、いつか大きな地震がくると言われている地域ということもあって、いざというときのために、支給されていた医療物品以外に、オークション等で、非常時のために物品を買い揃えていました。

 私自身が心配性なこともあって、いつの間にかたくさんの量となってしまって。仲良しのお友達に引き取っていただいたのですが、まだ以下の物品が残っています。ただ、非常用に備蓄していたものなので、使用期限は切れているものも多いです。業者さん曰く、問題なく使えますということだったので、必要な方にお譲りしたいと思います。

 できれば、これまでにコメント等で応援してくださった方や、医療ケアが必要なことがご自身のブログ等でわかる方を優先させて頂きますが、必要な方は遠慮なく、コメント等でお知らせください。非公開のコメントにしてくださって、メールやご自身のブログのお名前等を書いてくださればご連絡させて頂きます。

 〇注入用の10.20.30mlのシリンジ。
 〇JMSの100mlの栄養ボトル。
 〇JMSの500mlの使い捨ての栄養パック。
 〇ファイコンのGB胃瘻バルーンボタンの接続チューブ  標準タイプ  L字型 ストレート型 固形物専用の短いタイプ
 〇8Frの吸引カテーテル コヴィディエンの親指で押さえるタイプ
 〇手動の吸引器 (ブルークロス製の赤いタイプのもの 未使用)
 〇浣腸に使っていた8Frのネラトンカテーテルと細口の10ミリのシリンジ。
 〇シャイリーの気管切開用の5.5サイズのカニューレ 商品番号は5.5PED
 〇1mlのテルモのシリンジ




 今ではこのときよりもさらに写真を増やしているので、あんに「狭い…。」と思われているかもしれません

 IMG_7371.jpg

 あんと一緒に過ごした2039日。本当に幸せな時間でした。妊娠中にあんの病気が分かって、あんが生まれてきたときには思うことができなかったけれど、今は心から思います。

 あん、生まれてきてくれてありがとう。頑張ってくれてありがとう。

 皆様に感謝の気持ちを込めて。  ゆずぽん
 

 

これまで応援してくださったたくさんの皆様に、感謝の気持ちが伝わるように、小鳥のマークを押していただけるとありがたいです。

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[ 2019/01/17 13:08 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(9)

ご報告

皆様、ご無沙汰しております。久しぶりのブログで、突然のご報告申し訳ありません。

我が家の次女、あんが先日天国に旅立ちました。

体調を崩してから、本当にあっという間の出来事で、私自身まだ信じられません。その事実を受け止められないでいます。

それでも、あんは最期まで本当に本当に強くて立派でした。愛しくかわいく、私たち家族の全てです。

あんのことを、一番にわかっているつもりだったのに、あと半日早く受診をしていたら、いつもの体調不良とは違うということに気が付いていたらと、悔やんでも悔やんでも悔やみきれません。救えたかもしれなかったのに、一番のあんの理解者だと思っていたのに、母親なのに、あんのことを救えなかった。

これからどう過ごしていいのか今はわかりません。

それでも、あんと一緒に過ごせた5年6ヶ月は本当に楽しく幸せな日々でした。大変なことも辛いこともたくさんあったけれど、あんがそばにいてくれるだけで幸せでした。

ここ1年は本当に調子が良くて、家族で遠出したり、家族であんを囲みながら過ごしたりと、穏やかで幸せな毎日でした。

そんな日々を過ごせたのは、訪問看護士さんや往診の先生、主治医の先生、今は病院を異動された以前の主治医の先生、病棟や外来の看護師さん、リハビリの先生、ヘルパーさん、たくさんの人々のおかげだと本当に心から感謝しています。

何よりあんの生命力や強さに感謝します。そして、あんのことを心からかわいがってくれた家族にも感謝します。

今は「気づかなくてごめんね」「しんどい思いをさせてごめんね」としか声をかけられないけれど、あんに呆れられないように、少しずつ前を向きたいと思います。

最後に、このブログを通して、いつもあんや私たち家族を見守ってくださった方々、本当にありがとうございました。どんなに心の支えになったかわかりません。

個別に連絡したかった方もいたのですが、携帯が一時不調となり、データが残っていないものもあって、ここでのご報告となることをおゆるしください。

みなさま、本当に本当にありがとうございました。これからも、皆様ご家族がおだやかに過ごされることを、たくさんの幸せの奇跡がふりそそぐことを、心より祈っています。




このブログを通してあんを支えてくださった皆様に、感謝の気持ちを伝えられますように。

 
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[ 2018/12/14 16:35 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(32)

あんさん5歳になりました

 ご無沙汰しております。あいかわらずの半年ペースの更新となっておりますが、みなさまお元気ですか?

 ほとんど更新されないにもかかわらず、たくさんの方がこのブログに訪問してくださっているようで、ありがたく思います。ここ最近までパソコンの調子が悪く、このブログにもうまくログインできない状態が続いておりました

 その間に、ご質問やご相談、あんさんの近況を気にかけてくださるなど、たくさんのコメントやメッセージを頂いていたのにもかかわらず、つい最近までそれが確認できていない状態で、お返事もできておらず、申し訳ありません。
 
 ご質問やご相談など、私にお応えできることがありましたら、再度コメント頂ければと思います

 さて、あんさんおかげさまで、お家で5歳を迎えることができました。正直、5歳を迎えることは難しいと思っていた時期もあったので、あんさんが5歳を迎えられたことを本当に嬉しくありがたく思っています

 呼吸器の力を借り、たくさんの必要な医療ケアがあり、自分では体を動かすこともほとんどできないあんさんですが、あんさんの目からは相変わらずの強さや逞しさ、ふてぶてしさが伝わってきて、そんなあんさんと一緒に過ごせることを、嬉しく幸せに思っています

 そんなことを言いながらも、毎日バタバタで、ゆっさんや長男にキーキー怒りまくっている私ですが…。年齢のせいか、最近疲れがとれませんが…。家電が立て続けに壊れ、諭吉さんとお別れしてばかりですが…

 そんなこんなで、あんさんのことに限らず、たくさんの心配事はあるけれど、こうして家族で過ごせる毎日を、ありがたく幸せに思わなきゃなぁとも思います。

 話は変わって、このブログについてお知らせがあります。

 あんさんのことや我が家の出来事を綴ってきたこのブログですが、少しずつ今までの記事と今後の記事を限定公開にしていこうかと考えています。バタバタの毎日ですので、ブログをお休みすることも考えたのですが、ありがたいことに更新を楽しみにしてくださったり、家族の記録にもなっていたりして、少しずつでも続けられたらと思っていました。

 ただ、ゆっさんも小学校3年生となり、お年頃?であったり、家族のプライベートなことや私自身の何てことのないつぶやきなど、もっと気軽にこのブログに書けたらなぁという思いもあります。

 私もイマイチ、このブログの限定記事のやり方がわかっていないのですが、今後、あんさんのみの記事だったり、どなたかのお役にたつかもしれない医療ケアのことだったりは、これまで通り公開記事にして、家族のことなどプライベートな記事は限定記事にしたいと考えています。

 いつその時間がとれるのかは微妙なので、ゆっくり記事を限定へと変更していく予定ですが、限定記事を読むためには、どうもこのFC2に登録してくださって、ブロともさんとやらになっていただく必要があるようです。お手数をおかけすることになり、申し訳ありません

 アメーバのアメンバー記事のようなものですね、きっと。ちょっとまだわかっていないので、詳しい方がいましたら教えてください

 その限定記事は、身勝手で申し訳ないのですが、プライベートでも仲良くしてくださっている方、これまでコメント等で何度かやり取りさせて頂いている方(最近のやり取りがなくても、これまで仲良くしてくださっている方ならもちろん大丈夫です)、私自身が限定記事を申し込んでいるブロ友さんに限らせて頂きたいと思います。

 すぐに限定記事に変更することはできないと思いますし、その時期が来たらまたお知らせさせて頂きますが、どうかご了承頂ければと思います。よろしくお願いいたします。

 それでは、いつものように写真で近況報告して終わりたいと思います

 我が家は元気です。みなさん、いつも本当にありがとうございます頑張ってくれているあんさんにも感謝。

 5歳のお誕生日。ゆっさんと長男につつかれすぎて、すでに放心状態のあんさん

 祝5歳

 4月の過ごしやすい土曜日に、家族で動物園に出かけました。

 動物園へ

 いい天気なのに、バギーの日よけを忘れるという失態をおかし、急遽売店で買ったサングラス。表情から母に呆れ模様のあんさん

 サングラスあんさん

 障がいや病気をもつ家族を、夜の動物園に招待してくれるというイベントに行ったときのこと。ペインティングをしてくれる係の人に、こんなにペインティングしやすい子はなかなかいないって言われました。あいかわらずの艶肌あんさん

 ペインティング

 モルモットもさわったよ。むりやり。

 モルモットと

 過ごしやすい夕方にちょこっと庭に出てみた。人工鼻なので、ちょっとだけだけど。あんさん、どこに連れて行かれるのかとドギマギしております。

どこ行くの!?

 ゆっさん、あんさんにはいいお姉ちゃんなんだけど…。もっといろんな場面でその良いお姉ちゃんぶりを発揮してくれ←切実

 あいかわらずの2人

 みなさん、いつも気にかけてくれてありがとう。私は元気に過ごしています

 元気です
 

みなさんいつも本当にありがとうございます。よろしければ押してやってください

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[ 2018/06/12 18:16 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(6)

ご無沙汰しております。

 みなさんお元気ですか?気が付くと前回の更新から半年が経過しておりました。心配して、または3人の様子を知りたいと、メッセージしてくれた方ありがとうございます

 久々にブログ村を覗いてみると、お馴染みの仲良くしてくださったメンバーが見当たらず…。みんなどうしているのかなー。←人のこと言えない。年賀状送りつけるからねー
 
 そして、あんさんは相変わらず家で穏やかに過ごせています。なんと、1年入院しておりません。ちょっとした風邪をひいて、怪しくなることはありますが、そのたびに乗り切ってくれています

 長男が本当にイタズラ盛りで目が離せないのでなかなかこうしてパソコンの前に座る時間もとれず…。でも本当にありがたいことに、我が家の近況を気にしてくださる方がたくさんいて。ご報告がてら簡単ですが、更新していなかったあいだのことをさらっと紹介したいと思います。

 ほぼ、家にとじこもっているあんさんですが、月に一回は病院に定期検診に向かいます。

 どこに行くのかしら…。

 病院に連れて行かれる

 夏には無理やりプールにも入らされたりもして。

 長男が水を散らすので、実はひやひやの父と母。

 プール遊び

 あんさんに吸引しようとする長男。ゴミ箱を踏み台にしております。あんさん、警戒してるだろうなー

 あんさんピンチ

 ときに、牛にさせられたり…。4歳でこんなに牛が似合う子っているかしらと親ばか母は絶賛

 牛になったあんさん

 ゆっさんのスキンシップは相変わらず。

 相変わらずの2人

 最近はそれに長男も加わるので、あんさんうんざり…

 迷惑そうなあんさん

 寒くなり、お決まりの低体温なので、いつも帽子を着用。これが一番最近の写真です。いやー、かわいいわー

 最近のあんさん

 以上、我が家の報告でした

 最近ではほとんど更新のないこのブログを、気にかけてくださる方がたくさんいらっしゃって。嬉しく、ありがたく、心強く思っています。本当にありがとうございます

 呼吸器をつけて、約1年半。大変なこともあるけれど、あんさんが穏やかに過ごせることに本当に感謝です
 
 少し早いですが、みなさまよいお年をお迎えくださいね



 みなさんいつも本当にありがとうございます。よろしければ押してやってください

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[ 2017/12/16 14:04 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(14)

あんさんとのお出かけ

 とうとう梅雨の季節がやってきましたね体調管理が難しい時期ですが、みなさまお元気ですか?

 すっかりブログから離れておりました…。前回の記事にコメントくださった方々、お返事が大変遅くなってしまって申し訳ないです

 あんさん、アンビューの出番はありながらも、少し風邪を引いたりしながらも、お家で過ごせています。もう半年も入院していません以前のあんさんなら考えられないことです。

 喉頭分離の手術をして、在宅人工呼吸器を使用することになって、約1年。いろいろ大変なことも多いけれど、こうしてお家で穏やかに過ごせることが、何よりのメリットだと思います。

 4歳のお誕生日も迎えることができましたただただ、感無量。

 カメラは無視

 長男と誕生日が近いので、お祝いは改めて一緒にしましたが、お誕生日当日はケーキでお祝い。カメラは気にしない3人

 お祝い当日は少しおめかししました。
 
 おめかしあんさん

 このように、比較的家で穏やかに過ごせているあんさんですが、先ほど書いたように大変なこともたくさんあります。特に呼吸器を使用するようになって、一番大変なのは外出です。

 呼吸器を使用し始めてから、かかりつけの病院だけでなく、在宅診療を受けられるようになり、かかりつけ病院に受診するのは、月に1,2回ほどでよくなったのですが、それでもなかなか大変です。(ちなみに、かかりつけへの受診が減ったことで、今年は車の免税を受けられませんでした…うちの地域も、他県のように、受診以外の理由が、認められるようになったら助かるんだけど…) 

 あんさん自身も、外出はどうしても負担になるようで、そういった理由からも、家族で外出する機会がめっきり減っていました。

 しかし、今回はあんさんに頑張ってもらって、家族でお出かけをしてきました。うちの地域では、ドリームナイトと呼ばれている、障がいや病気を抱える子どもたちに、夜の動物園を解放してくれるイベントです。

 あんさんを連れて行きたいというよりは、ゆっさんを連れて行ってあげたかったんです。

 いつもの受診は往復2時間。けれどドリームナイトに行くと、往復4時間加温加湿器を車の中でも使えるように、電源を確保するなど、少しでもあんさんの負担にならないように準備をしました。(ちなみに、この電源確保をするために、ワット数の高いインバーターの購入も含めると、諭吉さんがかなり飛んでいきました…。予定外の車の税金もあったので、泣きそうになっていた…。)

 でも準備をした甲斐があって、何よりあんさんが頑張ってくれて、無事に参加することができました動物園はバリアフリーとはいえ、石畳が多く、そのガタガタの振動に、あんさんは迷惑そうな表情も見せていたけれど(笑)

 私と夫は、考えていたよりも涼しかったことや、あんさんの換気が低くなっていないかが、気になって気になって。ゆっさんは、スタンプラリーなどの催し物に大喜びで、どんどん先に行くし。そんなこんなで、動物を見た記憶はほとんどないです

 けれど、ゆっさんが本当に大喜びで、実は次の日は運動会で、お弁当作りやらでドタバタしたけれど、それでも行ってよかったと思います。

 我が家の思い出がまた増えました。ゆっさんが喜ぶ顔を見ると、飛んでいった諭吉さんなんて!と思ったとか思わないとか…。
いや、これは別問題

 初めて、家と病院以外で、3人の写真が撮れました
 
 写ってないけどアシカと

 キリンと

 あんさん、頑張ってくれてありがとう

 
 更新がゆっくり過ぎて、もはやランキングの参加は不要かもしれませんがよろしければ押してやってください

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[ 2017/06/12 17:51 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(8)

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