ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

写真で近況をお知らせ

 新年度がスタートしましたね。みなさま、お元気ですか?

 我が家は相変わらずバタバタと毎日を過ごしています。あんさんも、いろいろありながらも、お家で過ごせています。なんと、4ヶ月入院していません。アンビューとお友達なのは、相変わらずですが…

 最近の悩みは、痰が引きづらいこと…。そのうち、痰が溜まってしまって、がっつりとspO2を下げ、チアノーゼとなり、アンビュー出動となります。体調がすこぶる悪い訳でもないし、加湿条件も変わっていないのですが、私には一つ心当たりがあるんですよね。

 それは、最近吸引カテーテルが変わったこと。これまでかかりつけの病院で支給されていた吸引カテーテルが、在宅で診てくださっている病院からの支給となり、カテーテルのタイプが変わりました。

 吸引カテ

 左がこれまで使っていたコヴィディエンの親指で押さえて圧をかけるもの。右が支給してもらっている、ニプロのそのまま圧がかかるタイプのもの。ニプロのものは、片手で操作できるし、素材も柔らかく、あんさんの刺激になりにくいとは思うのですが、左のものに比べると、吸引力が弱いんです。

 仲良しのブロ友さんも、右のタイプのカテーテルに変えてから、吸引力が下がって、痰が引けなくなったと書いていらしたので、ちょっと心配していたのですが…。排痰力がもともと弱いあんさんには、やはりしっかり引ける左のカテーテルが合っているようです。

 ということで、カテーテルは自費で購入することになりました。ちーん。このカテーテル、高価なのよね…でも、あんさんのためなら仕方ない!!少しでもアンビュー出動が減りますように…。

 最近の悩みはここまでにして…。なかなかパソコンに向かう時間がとれないのですが、いつも温かく見守ってくださるみなさんに、写真で我が家の近況をお知らせできればと思います

 3月、簡単にですがひなまつりのお祝いをしました。あんさんもおめかし。七五三の写真を撮った時の衣装です。

 ひなまつり

 以前とかわらず、お風呂が大好きなあんさん。平日は訪看さん&ヘルパーさんと。週末は、私か夫と一緒に入っています。これは私と一緒のときの写真。うっとり顔がかわいくてたまらん

 お風呂好き

 お風呂の時は、呼吸器を外して人工鼻で入っているのですが、人工鼻に切り替えるとき、呼吸を忘れて、がっつりとspO2を下げることがあり、訪看さんを慌てさせております

 髪の毛がとても多いあんさん。呼吸器がついていることから、いつも散髪には悩まされていたのですが、なんとヘルパーさんのなかに、美容師の資格を持っていらっしゃる方が!お願いすると、快く切ってくださいました。ありがたすぎるーこの日はあんさんもやる気があったのか、お目目がぱっちり母はデレッデレで、写真を撮りまくっておりました。

 散髪中

 もうすぐで仕上がり。抱っこしていた夫に遊ばれております。スッキリしてかわいくなってきたー。ちょっと関取にも見えるけれど(笑)

 関取?

 長男はただいま10ヵ月。もう本当にやんちゃで、10ヵ月になる前から歩き始めました。目が離せない…。あまりにも、動き回るので、転倒防止リュックを背負わせています。

 やんちゃな長男

 あんさんのことが気になってたまらず、近くに行っては強烈なスキンシップ。あんさんはちょっと迷惑そう…。この構図やっぱりどこかで見たことがある(笑)

 姉と弟①

 姉と弟②

 ゆっさんは小学2年生になりました。相変わらず、マイペースで自由気ままなお子さんです…。庭にチョークでお絵かき。

 自由気ままなゆっさん

 長男は目が離せないし、後追いが激しく、機嫌の悪いときには、抱っこじゃないとダメなことも多いし、そんななか、あんさんがチアノーゼになったり、ゆっさんがあいかわらずだったり…と、正直キーッッッとなることはありますが3人の子どもたちがそろっている様子を見ると、本当にありがたい気持ちになります。あんさん、頑張ってくれてありがとうって思います。

 今は季節の変わり目だし、そうしていると梅雨がやってきたりと、体調管理が難しい時期がやってきますが、ぼちぼち頑張りながら、家族で過ごしていきたいと思っています

 あんさんは急変することも多いことから、レスパイトなどに預けることができないので、自分の体調管理にも気を付けなければ…そのために、しっかり食べようとし過ぎている気がする…。人生で最高の体重の気がする…。

 みなさまも、体重体調管理にはお気を付けくださいね!

 また、更新します    たぶん…

 



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[ 2017/04/09 18:08 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(5)
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[ 2017/04/09 21:13 ] [ 編集 ]
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[ 2017/04/10 10:36 ] [ 編集 ]
あんさん元気そうで何よりです。顔艶もいいですね(*´∀`)♪ 弟くんもいつのまにやらそんなに大きくなって。人の子供の成長はホント早く感じます。あんさんにもいい刺激になりますね。うちの娘も一年生になりました。学校にもてんかんの対策書類を何通もだしたり、教務主任や教頭にも話をしましたが、なんせ教育委員会が責任問題ばかりをいってきて役所仕事だなとやな感じです。学校が終わってから仕事の間預ける児童クラブも教育委員会から預けないでほしいといわんばかりの圧力でそこまで言われたら預ける事ができず、今月で仕事もやめなければいけなくなりました。病気の子供をもつ親にしかわからない苦労と苦悩の連続です。そんな中、あんさんの写真に癒されます(^ω^)
[ 2017/04/13 11:03 ] [ 編集 ]
お久しぶりです(˃ᴗ˂)
最近ブログから遠ざかっていて、久しぶりにのぞかせてもらいました☆

訪看さんから、あんちゃんの話はよく耳にしてますが♡最近髪を切って可愛くなってたって言ってました!
カット中の写真が見れて嬉しい~♡&可愛い~♡♡

入院もしばらくなく頑張って過ごせているんですね。 やっぱり家で穏やかに過ごせる事が1番です!

今年の春は雨が多かったですね…今から梅雨の心配をしてますが、お互い無事に乗り切りたいですね!!
ではm(。v_v。)m
[ 2017/04/14 19:22 ] [ 編集 ]
はじめまして
火曜日に気管切開の手術を控えている6歳の女の子をもつ母親です。
単純気管切開のワードで検索したら、こちらのブログにたどり着きました。気に止めたのは何より、このブログのタイトルです。うちも、「ゆずあん」姉妹なんです。

我が家は、「ゆず」が重症児です。一歳4ヶ月になった「あん」はやんちゃで、まさにこの記事のようにお姉ちゃんに興味津々で、微笑ましくもヒヤヒヤしながら過ごしています。

私もゆずあんという名前でネット利用することもあるので、とにかく驚きましたし勝手ながらご縁を感じました。
しばらくサボってますが出産の経緯など書いていますので、よろしかったらブログにいらしてくださいね。
では、突然失礼しました。ご家族にたくさんの幸がありますように。
[ 2017/04/21 22:45 ] [ 編集 ]
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