ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

胃瘻造設手術に向けて 1

 今日は節分。暦のうえでは、もう春になるんだなー。ちなみに、ゆっさんは、泣きそうになりながら、保育園に向かったそうです(笑)ゆっさん、頑張るんだ!

 前回の記事には、たくさんの温かいコメントをありがとうございます

 今日で術後7日目。あんさん、少しずつ目を開けるようになりました。けれど、目が覚めると、筋緊張が一気に高まるようで、頭から足先まで、もうピンピンですそれもしんどいんでしょうね。目を開けても、ほんの数分で眠りについています。傷口もまだ痛むんだろうな。

 また、手術のことについてはお話ししますが、術後もいろいろあって、あんさんには相当な負担をかけたと思います。なので、まだまだ休息が必要だろうな。ゆっくり元気になろうね。

 でも、傷口や消化の方は、すこぶる順調で、今の所トラブルはありません。それに何と言ってもゴロゴロ言わなくなったんです少し鼻がずるずる言うことはあるけれど、胸の音は本当にきれい。もちろん適宜に、吸引は続けているけれど、吸引回数と痰の量が全然違う

 あんさん、嬉しいね!!鼻チューブがなくなることで、ゴロゴロが減るかもしれないとは期待していたけれど、こんなにもすぐに効果が見られるなんて。本当に嬉しい

さて、今回は胃瘻造設手術が決まるまでのことについて、お話ししたいと思います。

 セカンドオピニオンを受け、本当にお医者さんによって意見が様々なんだなぁと、改めて思いました。どの意見が間違っているとかではなく、その先生がどこに重点を置いているのかでも、全く変わってくる。

  あんさんのかかりつけの小児外科の先生は、術後のデメリットに重点を置いていたのだろうし、今回手術を受けてくださった先生は、術後のメリットに重点を置いているのだろうと感じました。

 わかりやすく、あんさんが生まれてからお世話になっている、かかりつけの病院をI病院、今回手術を受けてくださった病院をK病院とします。I病院は、私の住んでいる地域では、もっとも高度医療を提供する病院と言われており、施設も新しく立派です。K病院は、施設は古いですが、学生さんが通われている病院なので、I病院と同じような役割を果たしていると思います。

 セカンドオピニオンを決めた私たちですが、正直、I病院に手術を断られてしまったので、K病院に行っても、結果は同じだろうなぁと思っていました。K病院の小児外科の診察は、どうしても私が仕事を休めない曜日と重なっていたので、胃瘻造設を希望している理由を、長々と紙に書き、夫に託しました。

 夫の話を聞いた先生は、あっさりと「胃瘻造設の手術、できますよ。」と答えてくださったそうです。そして、「チューブは、しんどいよね。」とも。この話を聞いたとき、涙が出そうになりました。

 胃瘻造設ができることはもちろん嬉しかったですが、それ以上に、チューブのしんどさに、共感してくれたことが嬉しかった。そうなんです。うちのあんさん、チューブですごくしんどい思いをしているんですって。

 しかし、K病院の小児外科の先生は、逆流していないとは言え、チューブが負担になっていること、今後長くチューブをつけていることのリスク、何より私たちが希望していることをふまえて、どうしてI病院で手術ができないのかを、疑問に思われたそうです。

 「うちで、胃瘻造設手術を行うことはできます。でも、I病院のほうが設備もスタッフも整っています。何より、難治性のてんかんを抱えているこの子にとって、小児科の主治医がいるI病院で手術をしたほうが、何かあったときに、しっかりとサポートがしていける。もう一度、I病院で手術ができないか、確認してみてください。僕からも、連絡しておきます。それでも、手術はできないというのなら、こちらで手術を行いますよ。」

 とお話してくださったそうです。先生のおっしゃることは、本当にもっともです…けれど、何度もI病院の先生に断られている私たち。再度、確認するのはちょっと気まずい気がする…。

 けれど、手術に当たって、この確認が必要だったため、もう一度I病院の小児外科に予約を入れました。しかし、あんさんが入院してしまって、結局診察はできなかったんです。

 何とか入院中、夫が小児外科の先生とお話しする時間がとれ、「やはり手術はお勧めしません。」というお話があったそうです。理由は、今せっかく逆流していないのに、胃瘻造設をすることで、逆流がひどくなる可能性があるからだということでした。「胃瘻造設をしたからといって、すべてがハッピーになるわけじゃない。」と。

 確かにそうなんです。それはその通りだと思う。けれど、それでも鼻チューブをはずしてあげたいと言う思いが強かった私たちは、K病院に手術のお願いをしました。快く引き受けてくださった、先生。本当に本当に感謝しています

 そしてその後、K病院に一泊二日で入院して、pHモニタリングの検査を受け、→pHモニタリングとは
この検査もしんどかったと思うけれど、あんさんよく頑張ってくれました。

 その結果、噴門形成は必要ないという診断がおり、胃瘻造設手術が、1月末に決まったのでした。

 長くなるので、続きは次回に書きます

 昨日のあんさん。目が開いた時間に撮りました。この数分後には、また爆睡しておりました(笑)
 
 術後6日目

 土曜日は、夫が付き添いを変わってくれたので、ゆっさんとお好み焼きランチへ。

 ゆっさんとデート

 いい気分転換になりました

 この胃瘻造設の記事が、少しでもどなたかの参考になりますように。私も今回の手術にいたるまで、先輩ママさんの胃瘻の記事、読みまくったもんなー


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[ 2015/02/03 12:21 ] 未分類 | TB(0) | CM(12)