ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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手強い発作

 毎日ジメジメとした日が続いていますね。洗濯物は乾かないし、何よりあんさんの体調が心配なので、早く梅雨明けが来ないかなぁと思っている今日この頃です。

 タイトルのことですが、あんさん、発作がなかなか落ち着きません発作が始まると、10分から15分続くことが多いです。それがだいたい、1日に3回。あんさんが発作があるのは仕方ない。けれど、1日に3回ではなく、せめて、3日に1回に減らしてあげたい。そして、発作の強さも弱めてあげたい。

 あんさんのシリーズ発作が再発し始めたころは、発作は今よりは弱いものだったのですが、ここのところ、強いものもよく見られるようになって、あんさん自身もしんどそうにすることが多くなりました。あんさんの発作は、スパズムと呼ばれる形のものです。あんさんは、大田原症候群から、ウエスト症候群に移行したと言われていますが、発作の形は基本的に変わっていません。

 ウエスト症候群の発作と言うと、頭をがくっと下げ、同時に両手が上がる発作の形がよく聞かれますが、あんさんの場合は少し違っていて、体全体が右に向きながら、ぎゅっと拘縮します。その瞬間は、全身に力が入って、大きな声も出ます。

 その発作がだいたい30秒に1回の間隔で、10分から15分ほど続きます。発作の始まりは、間隔も長く、動きもそんなに強くないのが、だんだん間隔も短くなり(1番短いときには、10秒に1回ほど)、動きも強くなって、時間が経つと、再び間隔が長くなり、動きも弱まっていくというのが、よくあるパターンです。

 けれど、ここ最近は、間隔がなかなか縮まらずに、動きも強いまま、発作がなかなかおさまらないことも増えていました。エクセグランを追加したのだけれど、なかなか効果が上がらない。あんさんしんどいだろうな。少しでも何とかしてあげたい。

 そこで、再び主治医の先生に相談しにいくことに。主治医の先生は、エクセグランのさらなる増量を提案してくださったのだけれど、やはり副作用が心配で…。あんさんの場合、分泌物がてきめんに増えるし、すでにかなりの量を飲んでいるあんさんにとっては、それ以外の副作用も気になるところなんです。

 あんさんは、エクセグランのほかにも、デパケンを服用しているのですが、このデパケンは、あんさんが大田原症候群を発症したときから飲み続けています。大田原症候群に対して、このデパケンを規定の量より多く服用し、血中濃度を100ほどにすることで、有効だった症例があることから、あんさんも一時は大量に服用していました。

 しかし、残念ながら効果は見られず、その後少しずつ減量していきながら、エクセグランを服用し始めたところ、発作が落ち着いたのです。その後もデパケンは何となく飲んでいるところがあり、いずれは、服用するのをやめたいと思っていました。

 最近、エクセグランをどんどん増量していったことや、あんさんの体重増加もあって、ある時期を境に、デパケンの血中濃度が50台まで下がっていました。そのときは、そんなに気にしてなかったんだけれど。

 でも、デパケンの血中濃度の理想は、60台って聞いたことがあるし、50台まで下がった頃から、発作が増えているような気がする…。もしかして、デパケンって、あんさんに効いていたのかな?縁の下の力持ち的な?

 そんな私の気がかりを、主治医の先生にお話しすると、エクセグランの増量はとりあえずやめて、デパケンを増量してくださることになりました。薬に関しては、全くの素人である私の意見を、M先生はいつも尊重してくれます。

 そこで、デパケンを最近増量し始めました。発作は、すこーし弱まったような気もするけれど、回数は減らないし、「うーん」という感じです。あんさんの手強い発作が、そううまくいくとは思ってはいないけれど。

 でも、デパケンを始めてから、まだ日にちが経っていないので、しばらく様子を見て、やはり発作が落ち着かないようだったら、エクセグランを増量し、それでもダメだったら、入院してケトンミルクを試そうということになっています。

 あんさんの場合、副作用のリスクが高すぎて、残念ながらACTHは試せないので、薬での調整が頼みの綱です。現在はありがたいことに、いいお薬もたくさん開発、承認されているようなので、諦めずに頑張っていきたいと思います。

 あんさん、頑張ろうね

 そうそう、あんさん、そろそろバギーの話が出ています。ベビーカーがパツパツになってきたものであんさんの場合、いずれは人工呼吸器の話も出ているし、発作や吸引の心配もあって、私は対面式を希望しています。

 ただ、対面式は重量が重いものが多く、車の移動が多い場合は、車にそのまま乗せることができないと、扱いが大変だと聞いていました。でも、今の車はそんなに大きくはないし、福祉車両を買う余裕もない…。中古で大き目の車を探すか(それも現実的には厳しいのだけれど)、対面式ではなく、もう少し重量の軽い背面式のものにするか。

 デモ機をお借りして、家で試すこともできるようなので、これからゆっくり考えていこうと思います。

 ちょうど住んでいる地域で、福祉機器展があって、キッズのみのイベントではなかったので、そんなに種類は置いてなかったんだけれど、あんさん初めて、バギーに乗せてもらいました。

 お試し中

 あんさんの顔(笑)眠くて全くやる気なし。これはきさく工房さんの、T-wagonという新しいバギー。ちょうど、訪問リハのPTさんが、このコーナーの担当だったので、一緒に見てくれていたんだけれど、いい感じに乗れているとのこと

 私もバギー初体験だったんだけれど、どっしりと安定していて、押しやすくて、あんさんも居心地よさそうで、ベビーカーとの違いに、びっくりしました。みんなに、「そりゃー、値段が違うもの。」と笑われましたけど

 これなら、車にも載せられるし、折りたためるし、今のベビーカーよりはずっと重いけれど、一人で車の乗せ下ろしもできる。自分にとっての優先順位を、どう考えていくかということも必要ですね。

 でも、こんなに居心地がよさそうなら、バギー早く欲しくなってきたなー

 そして、一昨日は七夕でしたね。あんさん、保育園から素敵な笹飾りをもらって帰ってきました。ここのところ、わりと穏やかに過ごせているので、本当に短い時間ですが、保育園にも通えています。

 七夕飾り

 あんさんの願い事はゆっさんが考えてくれたのですが

「かぜをひきませんように。」

 うん、現実的で、一番願いたいことかも。入院しなくてすむし。

 そんなゆっさん、いつも書いていますが、絶賛反抗期真っ最中で、私と夫を大いに悩ませています。

 おもちゃの片付けもしないので、「もう、片づけしないんなら、おもちゃ全部捨てるから!!」と私が怒ると、「ママ、物は大切にしないとダメだよ。」と返されました。そんなこんなで、毎日、「キーっっ」となっているわたくしです。

 あんさんにはいいお姉ちゃんなんだけれど。

 またまた遊ばれています

 ツーショット

 療育センターのPTにゆっさんを連れて行ったとき、担当のN先生が、ゆっさんの声に、あんさんがよく反応していることに驚かれていました。

 そうなんだよなー。いろんな意味で、ゆっさんにはかなわないなぁと思います

 
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[ 2015/07/09 11:23 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(6)

再発した発作

 晴れの日が多くなってきたものの、まだまだ天候が安定しませんね。お友達のなかでも、体調を崩している子が多く、心配しています。

 あんさんも、一時に比べると、ゴロゴロは減ってきたものの、まだまだ吸引回数は多く、以前調子は低迷したままです何とか一度にスッキリと排痰させてあげたいのですが、なかなかうまくいかず。

 在宅でも扱える、排痰を促す医療機器があることを、このブログを通して先輩ママさん方に教えていただいたものの、あんさんは適応とならないらしく。私の住んでいる地域では、重度の呼吸障害がないと、対象とならないらしいんです。うーん、もどかしいこまめに吸入と吸引をしていくしかないですね。

 さて、タイトルの話に戻ります。あんさんは生後2ヵ月半から、てんかんを発症しました。診断の結果、希少なうえに、とても難治性の高い大田原症候群だとわかり、その当時はとてもショックを受けました。

 日に何度も何度も、発作で苦しむあんさんに、何もしてあげることができず、あの頃は本当にしんどかった。でも、エクセグランがあんさんには効果があったようで、生後8ヶ月あたりから、発作が落ち着き始め、日に何度もあったシリーズ発作はほぼ見られなくなりました。もう、どんなにお薬がありがたいと思ったことか

 その後も、しばらく落ち着いていた発作。単発のものはよく見られていましたが、あのきっついシリーズのものが出なくなっただけでも、ありがたいと思っていました。

 ところが、胃瘻造設手術の前頃から、少しシリーズっぽいものが見られるようになり、それはやがて、はっきりとシリーズ発作だと確信できるものへと変わってしまい、ここ最近は、てんかんを発症したばかりの頃に見られていた、きつい発作が1日に何度も起こります。発作の再発です。

 発作が落ち着いている時期も、いつ、発作が再発するんだろう、あんさんの発作がこのまま落ち着くわけはないと、ある意味、毎日発作にびくびくしながら過ごしていました。ちょっとした動きにも、不安になり、いてもたってもいられなくなったり。

 ある意味覚悟ができていたのかな。再発したときもそんなに落ち込みませんでした。これまで落ち着いていたことが、むしろすごいことだったと思うし。

 でも、だからといって、発作をこのままにはしておけない。あんさんがしんどそうにする、きついシリーズは何とかとめてあげたい。せめて、1日に1度くらいにとどめてあげたい。

 主治医のM先生に相談し、再び岡山に受診に行くこととなりました。早々すぐに予約がとれるものではないのですが、たまたま近くの日が空いていたようで、今週の月曜日に行ってきました。

 全国的にもとても有名なてんかん専門の先生。その先生に、主治医のM先生からの情報を元に、あんさんの発作の動画や今の状態などを診て頂きました。

 はきはきと自分の考えをお話される先生で、こちらの疑問にも、はっきりと答えてくださいます。なので、これまで主治医の先生と、「どうしようねぇ…。」と2人で悩んでいたことにも、答えを出してくださいました。

 結論から言うと、あんさんに効いていると思われるエクセグランを増量する。けれど、今でも血中濃度的に、そんなに低いわけでもないので、増量しても発作に変化がない場合は、ケトンを試すこととなりました。

 →ケトンとは
 
 ただ、ケトンを導入するときには、2週間、できたら1ヵ月の入院が必要らしく、しかもかかりつけの病院では、ケトンは導入していないかもしれないと。その場合は、岡山で入院しようという話になりました。ゆっさんがいるので、厳しいことは厳しいのですが。

 あとは、いまいち効いているかいないのかわからず、減量できないままでいたビタミンB6を漸減すること。これは、主治医の先生とも悩んでいたことだったので、岡山の先生にあっさりと、「切っていいよ。」と言われ、悩みが一つ解決しました。

 その後、脳波を撮り、脳波を見ながら診察してくださった先生は、また別の先生だったのですが、その先生はケトンの前に、新しい薬を試してみるのがいいかもしれないとおっしゃっていました。というのは、ケトンは性質上、逆流してしまうことがあり、特にあんさんは噴門形成はしていないことや、これまでの経緯から、肺炎になってしまう可能性があると言われました。なるほど、それは確かにありえるかも…

 平日だったこともあり、予想していたよりはスムーズに診察が終わって、滞在時間は6時間ほどだったかな。家族のみんなで出かけていたので、ご飯を食べて、帰途につきました。ゆっさんは病院の間、パパと遊んで満足していたようです。

 地元に帰り、すぐに主治医の先生の診察を予約。診察日の当日に、待合で待っていると、主治医のM先生が、受付のところから私を呼びました。何かと思ったら、「岡山の先生からのお手紙をください。」と。

 主治医のM先生にとって、岡山の先生は、なんというか、いい意味で恐れ多い存在のようで…。そうですよね、全国でもトップレベルの先生ですもん。「あー、ドキドキする。」と言いながら、私の持っていた封書を、まるで賞状を受け取るかのように、お辞儀をしながら受け取ったM先生に、笑ってしまいました

 診察室に入り、改めて岡山の先生方が書いてくださったことを踏まえて、今後の方針を相談しました。とりあえず、エクセグランは増量するけれど、ケトンはやっぱりこちらの病院では症例がないそうで。でも、何とかこちらでもできるように考えてみますとおっしゃってくださいました。

 そういえば、脳波を撮ったあとに、診てくださった先生も、とても有名な先生らしく。「あの2人にいっぺんに診ていただいたんですか…。いやいやありがたい。」と、再び手紙にお辞儀をするM先生に、母はまた爆笑してしまいました

 でも、そのトップクラスの先生方の間でも、見解が少し違っていたようだということを話すと、「それほど、本当に繊細で、一人ひとりによって症状も違うし、医師の意見も違う。ものすごく難しいことなんです。」とM先生はおっしゃっていました。本当にその通りだと思う。

 とりあえずその日は採血をして、今後のエクセグランをどれくらい増量するか、血中濃度を調べることに。案の定、なかなか採血ができず、針を何度も刺されてしまったあんさんですが、終わった後はご機嫌がよかったなぁ。看護師さんにいっぱい褒めてもらえて、心地が良かった?

 採血のあとなのに機嫌よし

 これから始まるであろう、困難な発作抑制の道のり。諦めずに、気長に頑張っていきたいと思います。あんさん、頑張ろうね

 そうそう、そんな私の気持ちを、さらに頑張ろうと、前向きにしてくれた嬉しい贈り物が届きました 

 貴重な接続チューブ

 これね、胃瘻の注入時に使う、接続チューブなんです。これがないと、注入できない。でも、胃瘻ボタンの交換時にしかもらうことができず(交換はあんさんの病院では1ヵ月半から2ヶ月に一度)、外出用、緊急用など、全然数が足りていませんでした。買うと、ものすごく高いし。

 そんなことを、仲良くしてもらっている先輩ママさんのブログのコメントで、つぶやいたところ、それを見た先輩ママさんのお友達が、胃瘻のボタンの種類が変わって、使わなくなったものを譲ってくれたんです。もうありがたい~。

 そして、そのお友達からチューブを受け取って、私に送ってくださった先輩ママさん。なんと一緒に、あんさんにとって必要なものを、段ボールいっぱいに送ってくださったんです。ありがたすぎる

 一緒にかわいいプレゼントまで

 かわいいプレゼント

 品物もありがたいけれど、お2人の気持ちが何より嬉しいし、こうして応援してくださる方がいる、頑張ろう!!って思えます。大切に大切に使わさせて頂きますね。ママさん達、本当に本当にありがとうございました

 最後は相変わらず、温度差が激しすぎるゆっさんとあんさん。

 温度差がありすぎる

 来週は月曜日から、母子入院がスタートするなど、ここのところ、本当にバタバタしていますが、またみなさんのブログにも、ゆっくりお邪魔させてくださいみなさん、1週間お疲れ様でした
 


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[ 2015/04/18 22:24 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(9)

あんさんのお薬のこと

 8月ももう終わりですね。朝晩涼しくなって、少しずつ過ごしやすくなってきました。なんだか今年は夏らしくなかったですね。9月に残暑が厳しかったりするのかなー。

 さて、先日岡山に行っていたこともあって、今回はあんさんの薬のことについて書きたいと思います。

 以前にも書いたことがあると思うのですが、あんさんは今6種類の薬を飲んでいます。

抗てんかん剤
 ・デパケン
 ・エクセグラン
 ・アデロキザール

筋弛緩剤
 ・テルネリン

去痰剤
 ・ムコダイン

逆流を和らげる効果のある漢方薬
 ・六君子湯

 発作がひどかった時期は、1日に20シリーズ以上、10分から15分ほどの発作が続いていました。このとき、あんさんはまだ4ヶ月ほどで、小さな体で発作に苦しむ姿を見るたびに、胸がえぐられる思いがしました

 今では多少の発作はあるものの、この時期とは比べ物にならないほど、落ち着いて過ごすことができています

 相変わらず筋緊張は強いものの、テルネリンを飲んでいなかった時期に比べると、あんさんは楽に過ごせているように思います。

 なので、これらの薬は、あんさんが穏やかに過ごせるために、なくてはならないものです。本当に薬には感謝していて、我が家では「薬」と呼び捨てできずに、「お薬さん」と呼んでいて(笑)

 注入で薬を入れるときにも、いつしか「ありがとう」とつぶやくようになりました。それが恒例になってしまったので、言わずに入れようとすると、ゆっさんに「ちゃんとお礼言ったの?」と怒られる(笑)

 さて、そんな薬ですが、やはり効果がある分、副作用もあります。

 岡山で診察してくださったY先生から、エクセグランを増量してはどうかというお話が、以前からM先生にあったそうです。日に何度か見られる、軽い発作もしっかりと止めるという目的だと思います。

 そのときにM先生にも、そして岡山のY先生にも直接お話ししたのですが、エクセグランを増量することに、抵抗があった私。というのも、あんさんに関しては副作用がわりと強く出るからなんです。あんさんの場合、分泌物が増え、ゴロゴロがひどくなります。

 これまで何度か増量したことがあって、だいたい2週間ほどで落ち着いたのですが、その2週間は吸引も頻回で、唾液でむせ、不快感から筋緊張がさらに強まり、逆流も増え、嘔気もひどい。本当にしんどそうなんですよね発汗作用が抑制されてしまう副作用もあるそうなので、まだまだ暑い時期に、薬を増やすのも気になったところ。

 なので、岡山を受診した際にも、とりあえずは涼しくなるまで、これまでと同量で様子見になりました。

 でもね、あんさんの発作を止めていてくれるのは、間違いなくこのエクセグランなんだそうです。

 エクセグランを服用し始めたときには、本当にあんさんがしんどそうで、何度「エクセグランを中止してください。」とお願いしそうになったことか。服用し始めて、1ヶ月ほどして、血中濃度が上がってくると、目に見えてあんさんの発作が減り始めました

 エクセグランを服用し始めたのが10月の中旬ごろだったかな。1月に入る頃には、ひどい発作が激減して、あんさん、ようやく穏やかな日々を過ごせるようになりました。あんさん、本当によく頑張った

 すやすや眠るあんさんの頭をなでながら、「よかったね」「頑張ったね」と嬉し泣きしたことでした。

 副作用との兼ね合いは随分と悩みどころですが、先日の岡山を受診したことをきっかけに、エクセグランを増やしてみることが必要なんだろうなぁとも思うようになりました。

 あんさん、今でもエクセグランをかなりの量で服用しているのですが、今が0.6だとすると、1.0まで増やすことができるのだそう。

 Y先生の患者さんで、難治性てんかんの方がいらして、エクセグランを0.8服用していたけれど、発作は止まらず、1.0にしたところ、ピタッととまって、それから一度も発作がないという方もいたそうなんです。

 てんかんの薬って、副作用との兼ね合いも難しいし、微妙な量でまた変わってくるだろうし、一緒に飲んでいる薬との相互作用もあるだろうし…。そんなことを考えると、薬のパターンってある意味無限大。そのなかから、あんさんにとってベストな道を探すのって、ものすごく困難な道なんだろうなぁとも思ったりします

 だからこそ、今の薬があんさんに合っていて、ひどい発作を止めてくれていることが、本当にありがたい。

 けれど、一筋縄ではいかないであろう、あんさんのてんかん。Y先生がお話してくれたように、今後厳しいことが待っていると思います。

 もし、また以前のようにひどい発作が再発したときのために、Y先生はいくつか薬の提案をしてくれました。

 エクセグランと相性がいいのなら、それと近い成分である
 ・トピナ
 ・イーケプラ
が効く可能性があること。

 また、寝たきりの状態であるあんさんなので、活気が出る作用のある
 ・ラミクタール
も勧められました。

 あとは何より筋緊張がひどいあんさんに、発作を抑制するだけでなく、筋緊張も和らげる効果のある、
 ・リボトリール
もよさそうな感じだと。

 どうしても、副作用もきついそうなので、少しずつの服用にはなるということでしたが、今後あんさんがこれらの薬にお世話になる可能性も高そうです。

 来月中旬に、かかりつけの病院でM先生の定期検診があるので、ゆっくり話してこようと思います。

 M先生はいつもお薬については、私の意見を尊重してくれます。なので、私もしっかりとM先生やY先生とお話ができるように、もっともっと薬について勉強しなきゃなぁと思いました。

 確か、てんかんの薬のハンドブックみたいなものがありましたよね?それを購入してみようかと思っています。

 さて、昨日はそんなに暑くなかったのに、プールをすると言って聞かなかったゆっさんテンションが高いです。あんさんも仕方なくお付き合い。

 盛り上がるゆっさん

 昨日は、あんさんとても調子がよく、しっかりと目を開けている時間が多かったですもう、かわいくて仕方ない(笑)

 じーっっ

 かわいくて、「あんさーん」と話しかけると、やっぱりこれで返される。母は何かを食べさせてくれる人(笑)

 ごはん…

 考えてみると、あんさんが自分の思いを要求できることって、これだけなんですよね。手足も動かせないから、寝返りもできないし、もちろんほしいものに視線を合わすことも、手を伸ばすこともできない。

 だからできるだけ、この「食べたい」要求にこたえてあげたいんだけれど、最近のあんさんは苦手なものになると、口を開きません。お茶ゼリーとか、カロリーの少ないイオン水ゼリーとかは受け付けず、糖分の高いものばかり食べたがる。

 好き嫌いをする。それはそれで、あんさんにとってはすごいことなんだけれど、あんさん1歳4ヶ月で、身長が63㎝しかないのに(それでも生まれてから20センチは伸びた)、体重は7.5㎏ほどあるんです。このままじゃ、さらに真ん丸になるー!!緊張強いから、抱っこがすでに重いし…。これもM先生に相談ですねー

 最後に妹のハワイ土産第2弾。お揃いではないんだけれど…。今年は涼しくて、なかなか着せる機会がなく、慌てて写真を撮りました。あんさん、完全にちっちゃなおばさんのよう(笑)

 ハワイ土産第2弾

 このあと、ゆっさんに「あんちゃん、かわいー」とぶちゅぶちゅされまくっていました。そのあとは、旦那さんにもされまくっていました。ゆっさんと同じくらい、あんさんにスキンシップをとる旦那さん。まぁ私もしちゃうんですがね。

 あんさんがうんざりしませんように

 

 
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[ 2014/08/31 15:23 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(20)

あんさんIN岡山

 私の住んでいる地域は、またまた雨の日が続いています。下手すると、梅雨よりも雨が多いような気がします…。今年は、夏らしい、痛いくらいの太陽の日差しを浴びていないような気がする。

 さて、あんさん前回の記事に書いていた、岡山行きを決行しました

 その日もあいにく、天気は雨。訪問リハに来てくださるAさんが、仕事で岡山に住んでいたことがあって、高速のインターを降りてからその病院までは、とても渋滞をすると聞いていたので、ちょっと余裕を見て6時過ぎに出発。

 途中、大雨が降っていたところもあったんだけれど、高速を降りるまでは順調に進みました。ところが、高速を降りたところから、聞いていた通りの大渋滞最寄りのインターから、10キロもないのに、50分程かかってしまいました。

 早島ICで降りたけれど、岡山ICで降りたほうが、渋滞に引っかからなかったのかも…。なんせ、初めてなもので。

 それでも、余裕をもって出発していたので、9時半からの診察だったのですが、9時前には到着しました。とても大きな病院に戸惑いながらも、何とか手続きを済ませ、受診予定の小児神経科へ。

 岡山に受診しに行くことを、リハのN先生にも話していたのですが、10時に予約が入っていても、診察に呼ばれたのは15時ということも珍しくないみたい…というとんでもない情報を教えてもらっていたんです。

 なので、ゆっさんも一緒に連れて行ったのですが、とてもじゃないけれど病院では待てないだろうということで、旦那さんとゆっさんは別行動。病院の周りで、ゆっさんが楽しめそうな場所がいくつもあり、そこで過ごす予定にしていました。

 小児神経科につくと、夏休みということもあってたくさんの患者さんが。初めての場所だし、どれくらい待つのかなぁなんて、不安に思っていると、「あんちゃん!!」という声が。

 びっくりして振り返ると、かかりつけの病院の、小児科の先生がいらっしゃいました。主治医の先生ではないけれど、若くてとってもかわいい女医さん。物腰もやわらくて、丁寧で、あんさんが肺炎になったときにも、随分と私の不安な気持ちを和らげて頂きました。

 「先生異動になったんですか?」と思わず尋ねると、3ヵ月間研修に来ているとのこと。

 肺炎になったその後のことも尋ねてくれて、不安な気持ちが一気に和らいだ母。初めてということで、カルテを作成するために、そのT先生が問診をしてくださったんだけれど、

 「本来なら、詳しくお話を聞かなきゃいけないんだけれど、M先生(主治医)がこれまでの経過とか今の様子などを、とても細かいデータにして、あらたに送ってくださっているので。」

 ということでした。M先生、めちゃくちゃ忙しいだろうに…。T先生との思いがけない出会いや、M先生があんさんのためにしてくださったことに、随分と背中を押されたような気がしました

 問診の最後に、「お母さんの要望などありましたら、聞かせてください。」と言われたので、「今のままで十分なので、今の状態を維持していけたらと思ってます。」と答えました。

 台風や大雨が続いたこともあってか、最近のあんさんは、落ち着いていた発作が復活しています。けれども、ひどい時期に比べたら、回数も内容もくらべものにならないくらい軽いもので、あんさんも今のところはそんなに負担を感じていないようなんですよね。なので、これくらいは仕方ないと思っていました。あんさんのてんかんは、超難治性のものなので、完治なんて無理だとわかっているし、望みすぎはいけないような気がして。

 そんな話をして、問診は終わり。

 結局、診察に呼ばれたのは12時を過ぎた頃でした。その道ではとても有名なY先生。女医さんでたまたま掲示板で張り出された記事に年齢が掲載されていたんだけれど、それを感じさせない快活な先生という印象でした。

 そしてこれまでの経過を確認し、あんさんを触診。あんさんの筋緊張の強さにはかなりびっくりされていて、「これはしんどいねぇ。」と一言。そして、「お母さん、やっぱりここでも脳波を撮らせてくれる?」という話があって、急遽脳波を予約したのですが、1時に予約がとれたようで、それにびっくりしていたY先生とT先生。

 「こんなにすぐに脳波が予約できるなんて。あんさん、ついてるねー。」と話されていました。それを聞いて、リハのN先生の情報がよみがえった私…とにかくすぐに脳波が撮れてよかったー!!

 広い病院なので、脳波を撮る検査室までの地図を渡され、何とか到着。

 ぐっすりと寝ていたあんさんですが、途中でしっかりと目を開け、起きている脳波も撮ることができました。(かかりつけの病院では、これまで何度も脳波を撮ったのに、1度も起きているのを撮れたことがない…。)しかも、その間に最近出るようになった発作も出て、記録とビデオにしっかりと収められて、あんさんは本当に状況を読めるんじゃないかとも、思ってしまった母です

 かかりつけの病院では、脳波のデータは、すべてパソコンで転送されるんだけれど、こちらの病院では、記録された用紙をどかっと渡されました。厚さにしてゆうに3センチは超えていたと思う。1日に、どれだけの用紙を消費するんだろうと、余計なことを考えてしまいました。

 検査室から小児神経科に戻るまでに、ついちらっとその用紙を覗き見してしまったのですが、やっぱりパソコンの画面よりは見やすいなぁと思いました。そして、「この脳波、そんなにひどくないんじゃないかな?」とも…。

 再び診察に戻ると、Y先生から、「脳波、かかりつけの病院で前回に撮ったものより、少し改善しているみたいですね。やっぱり、エクセグランが効いているのかな。」と嬉しいお言葉が

 「本当ですか???」

 とついにやにやしてしまう母に、Y先生がゆっくり話しはじめました。

 「この子の持っているてんかんは、とても厳しいものです。今後も厳しいことがあると思います。」

 その言葉に、一気に気持ちが落ちた私。なんだか、今後のことを覚悟しておくようにと言われた気がしたんです。頭が真っ白になってしまった私に、先生は続けました。

 「でも、薬の選択肢はたくさんある。元気な子の脳が100だとすると、この子の脳はもともと50もないでしょう。しかも、発作が50もない脳を攻撃して、さらに脳の働きを悪くしてしまっている。本来なら50はあるはずの脳が、それ以下のものになっています。けれど、発作を止めることで、この子にとっての最大限の50の脳の働きを取り戻すことは可能なの。だからお母さん、この子にはもともと大きな脳の障がいがあるからといって、多少の発作を仕方ないなんて思うことはない。」

 私にとってはとても嬉しい反面、驚きの言葉でもありました。うまく言えないんだけれど、あんさんの発作がなくなることは無理だと思っているんです。でもそれは諦めとかではなくて、ひどい状態を知っているから、あの時期には戻りたくない。多少の発作があっても、今の状態をキープすることがあんさんにとってはすごいことで、十分なことじゃないんだろうかと…。

 きっと、そんな私の思いを、問診から知ったY先生の言葉なんだと思います。

 その後は、あんさんに使えそうな薬を丁寧に説明してくださって、その薬の副作用もお話してくださって。てんかんの発作にも、筋緊張にも効く薬とか、その子の快活さを引き出す作用のある薬もあるらしい

 「この薬がその子に効くからと言って、日中ほとんど起きられなくなってもいけないし、副作用がきつくてもいけないし。そこをどう見極めていくのかは、とても難しいんです。でも、副作用を怖がり過ぎて、チャレンジしないのもよくない。今は、たくさんのいいお薬が出ているから、どんどん試してみることはとても大切だと思います。」

 ということもお話してくれました。

 これまで、数えきれないくらいのたくさんの難しいてんかんを診てきて、患者さんやそのご家族の希望だったり、絶望だったりといったことも、すべて見てきた先生の言葉は、とても重みがあって…。そんな先生の言葉を直接聞けたことは、本当によかったと思います。

 正直、岡山まで近い距離ではないし、仕事を休まなきゃいけないし、交通費も安くないしで、ちょっと憂鬱な気持ちもあったんです。けれど、先輩ママさんたちがコメントで、「直接会うことも大切だよ。」「いい方向に進みますように。」とたくさん背中を押してくださっていて。

 本当にその通りでした。岡山に行って、よかったと思います

 今後は半年ごとに通う予定で、その間は主治医のM先生と、薬などについて、じっくりと相談しないといけないなー。

 結局、診察が全て終わったのは、3時半ぐらいだったかな。

 あんさん、いつもと違う雰囲気を感じていたのか、わりと起きていました。

 ここはどこ?

 疲れたら寝てみたり…。

 すやすや

 そしてこの人は、病院の間、小雨のなかでしたが、パパとの時間を満喫していました。

 小雨のなか動物園

 病院の近くの動物園。このあとは、室内でも楽しめるレジャー施設に行っていたとのこと。近くにいろいろと楽しそうな場所があるので、今後、ゆっさんを連れてきても困らないなー

 さすがにその日と次の日は、あんさんも疲れていたのか、ずっと寝ていたのだけれど、今日はご機嫌で過ごしています。珍しくカメラ目線

 カメラ目線

 母も連日忙しくて、疲れがたまっていましたが、昨夜、義両親とご飯を食べに行って、たくさんおいしいものを食べさせてもらったので、元気を充電できました

 やっぱり、疲れたときには食べるに限る。体重は増加していく一方だけれど。

 いつものことだけれど、長くなっちゃいました。ここまで読んでくださって、ありがとうございます。

 さて、明日からまた平常です。頑張ろう

 
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[ 2014/08/24 19:40 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(10)

ウエスト症候群へと移行

 みなさん、前回は私のネガティブ記事に、たくさんの温かいお言葉をありがとうございました。とっても嬉しかったし、おかげさまで随分と前向きな気持ちになりました

 私にできることは限られているだろうけれど、側彎も股関節脱臼も、これ以上、悪い状態にならないように、できる限りのことをしていきたいと思います。あんさんをたくさん抱っこして、たくさんマッサージをして、リラックスさせてあげて、技術はない母の手ですが、愛情はたくさん伝わりますように。

 さて、今回は明るい記事を書くことができればいいのですが、またもやあまりよろしくない内容で…。暗くならないように、さらっと書いていきたいと思います。

 先日は、小児科受診の日でした。ここのところ、怖いくらいに発作が落ち着いているあんさん。かといって、脳波がよくなっているわけではなく…。発作が落ち着いている原因が、薬の効果ではなく、脳の機能が低下している可能性も強いということで、再び、岡山にあるてんかん専門の科がある病院の先生に、あんさんのデータを送って、主治医のM先生と検討してくださったそうです。

 その結果、今のあんさんの脳波は、サプレッションバーストではなく、ヒプスアリスミアが見られていると。つまり、ウエスト症候群に移行したという診断がおりました。

 「ついにきたか…」と思いました。ショックな気持ちはもちろん大きかったですが、このことは当初から予測されていたことなので、わりと冷静に話を聞くことができました。側彎のときとは違って…

 ウエスト症候群。大田原症候群と同じく、難治な難治なてんかん。それでも、同じ病気と闘っているお友達がたくさんいるので、そのパパさんやママさんのブログを、これまで以上に参考にさせてもらいながら、諦めずに頑張っていきたいと思います。小児慢性疾患の申請もしなきゃなぁ…。

 そして、今、あんさんの発作が落ち着いてるのは、もしかするとエクセグランが効いている可能性もあるということで、今の倍に薬を増量することとなりました。エクセグランを飲み始めたときに、副作用が見られたので、少し心配な点もありますが、本当にエクセグランがあんさんの発作を抑えてくれているのなら、エクセグランとそれを開発してくださった方々に感謝しながら、願い続けるしかない。どうか、どうか、このままあんさんの発作を落ち着かせてあげてください

 また、岡山の先生が、あんさんの症状を見て、少し気になる点をお話してくださったそうです。それは、あんさんの病気の原因が、本当に脳からくるものなのかということ。私もまだ詳しくはお話を聞けていないのですが、あんさんのような症状で、まれに脳以外のことで、病気の原因が見つかることがあるそうです。それは、血液検査でわかるということだったので、あんさん、予定外の採血で大泣きです。ごめんね

 結果は来月の受診時にお話ししてくださるそうです。また負のスパイラルに陥らないよう、詳しくは話を聞かなかったし、調べることもしていないんだけれど、候補にあげられている病気は、とても大変なものでした。でも、今でも十分すぎるくらい大変だし、ちゃんとあんさんの病気のことがわかるのは、いいことだと思うんです。だから、あまり考えすぎず、前向きにね

 さて、私の住んでいる地域では、桜の開花宣言がありましたこの週末は、再び寒さが戻って、一気に咲き始めるという感じではなさそうだけれど、まだ桜を見たことがないあんさんに、きれいな桜と暖かい春の日差しをたくさん感じさせてあげたいと思います。

 薬が増量されて、眠る時間が増えているあんさんですが、それでもきっと、あんさんにはきれいな景色や気持ちのいい春風や日差しが伝わる気がします

 さて、これは前回の訪問リハビリ。Aさんが、あんさんオリジナルのとりちゃんを製作してくれています。いい感じに背中が伸びてるあんさんも、座り心地がいいのか、泣かなかったんですよね。楽しみだなぁ。

 とりちゃん製作中

 そして、これはお風呂上り。あんさんがかわいくて、ぴったりくっつく、ゆっさんと旦那さんにはさまれて、超迷惑気なあんさんの表情がおかしくて…思わず写真に撮ってしまいました。このときのあんさんって、どんなふうに思っているんだろう。想像すると笑えます。

 迷惑そうなあんさん

 みなさん、いつもいつも本当にありがとう。おかげで、私は笑顔で過ごせています。いつか、みなさんにも元気をお返しできるといいな

 楽しい週末をお過ごしくださいね。
 
 


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[ 2014/03/22 12:31 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(22)

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