ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさん退院しました

 みなさん、前回はあんさんや私への、温かいコメント本当にありがとうございましたとても嬉しく、心強く思いました。お返事が遅くなってすみません

 あんさん、おかげさまで昨日退院できました。

 まだまだゴロゴロは多く、吸引・吸引の日々は続くと思いますが、お家で過ごせることにホッとしています。入院は嫌だけれど、お家で過ごせることのありがたみを実感するなぁ。

 今回の、入院になってしまったほどの分泌物の多さの原因は、結局はっきりしないままです。けれど、血液検査やレントゲンでも異常がなかったことから、エクセグランの増量に、季節の変わり目や台風接近、風邪のひき始めなどが、重なってしまったんじゃないかと、勝手に思っています。

 検査でも異常がなかったことから、痰などの症状を緩和させる薬を、内服で処方されていましたが、それ以外の治療は栄養の点滴と吸入のみ。これだったら2、3日で帰ってこられるんじゃないかと思っていましたが、1週間近くの入院になってしまったのは、注入がなかなか再開できなかったことにありました。

 入院当初はゴロゴロがひどかったことから、何もしていなくても酸素濃度は90台前半だったのですが、注入するとひどい嘔気に、逆流してきたラコールやら分泌物でうがい状態、そして酸素濃度は80台を切ることも

 確かにこのときは、体調が悪かったことから、いつもよりもしんどさはあったと思うのですが、あんさん、普段も注入すると、嘔気にうがい状態は毎回のようにありました。でもまさか、こんなに酸素濃度が下がっていたなんて。しんどかっただろうな

 主治医のM先生も、「これはやっぱり逆流してるよね。」と、イケメン先生と一緒に対策を練ってくれました。ラコールにとろみをつけることもしてみたんですが、逆流しない程度の適度なとろみは、時間がたつとシリンジの抵抗が強くなるし、マーゲンチューブの詰まりも気になる…。あんさん5Frを使っているから、なおさら詰まりそうで怖いんですよね。

 名前は忘れたのですが、先にチューブでその半固形剤を注入しておいて、あとから通常通りラコールを注入し、胃の中で半固形化にするというものもあるそうなんです。なかなかの値段がしたから、ちょっとお試しとかできるといいんだけど…。

 入院していたかかりつけの病院の、小児外科の先生は、研修のため長期不在だし、セカンドオピニオンは延期になっちゃったしで、すぐに胃ろうの道が開けるわけでもないので、あんさんにとって、いい方法を考えてきたいと思います。

 今はとりあえず、これまで1回にラコール80mlだったのを、60mlに減らして、さらに注入速度をゆっくりにして、様子を見ることになりました。

 そうそう、今回の入院で、あんさん自宅でも吸入を開始することになりました。吸入器は身障手帳か小児慢性の補助で購入することができそうなのですが、機種が多くてどれがいいのか…。お勧めのものなどありましたら、教えてくださいね

 何とかゴロゴロが落ち着いてほしいと願っているのに、また台風が来ていますよねあんさんを担当してくれた看護師さんのなかに、私がとくに信頼しているベテランの看護師さんがいらっしゃるのですが、「この子たちは、天気に関しては、誰よりも正確だもんねー。」とおっしゃっていました…。それを聞くとますます台風が嫌な感じ…。大きな被害も、もちろんあんさんにとっても何事もなく、通り過ぎてくれますように

 季節の変わり目に、度重なる台風接近。体調管理が難しいはずですよね。体調を崩しているお友達が、早く元気になりますようにあんさんも、吸引・排痰頑張ろう。

 しばらくは、経口も控えめにしないと。入院中はストップされていたので、あんさんが寝ている間に、ご飯を食べようとすると、何やら視線が…。食べ辛いんですけど…

 じーっっ

 そういえば、入院中はゆっさんも頑張ってくれました。寂しそうにはしていたのですが、私が病院に泊まることも理解していて、嫌がることはなかったな。ゆっさん、えらかったね

 日曜日は保育園がお休みで、旦那さんも仕事だったので、ゆっさんは義実家にお願いすることに。朝、預けに行く途中、ゆっさんに、「あんさんに、何か伝えたいことある?」と聞くと、手紙風に話し始めました。

「 あんちゃん、針をチクチクチックン、頑張っているね。  ←たぶん点滴のこと
 おねえちゃんは、いつもあんちゃんを見張っているよ。 ←見守っているといいたい
 あんちゃんが、かわいくてかわいくてたまりません。
 1番好きなのは指です。  ←指…
 帰ってきたら、おかえりのちゅーをいっぱいしてあげるから、楽しみに待っていてね。  ←これは伝えなかった  」

 そんなねえねの愛が伝わったのか?、ちょっとずつ元気になっています。腕につけてある風船で作られたお花は、保育園の先生が退院祝いに作ってくれましたわざわざゆっさんの分までも。

 今日久々に保育園に行ったら、先生方はもちろん、お友達も喜んでくれたな。あんさん、嬉しいね

 復活


 あんさん、今回のことも、あんさんがもっと元気に穏やかに過ごせるようになる、大事な糧にしていこうね。あんさんが元気になるように携わってくれた、たくさんの方に感謝みなさん、本当にありがとうございました。


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[ 2014/10/09 02:06 ] 病院のこと | TB(0) | CM(19)

あんさん再び入院

 台風が近づいていますね。みなさん、体調を崩していませんか?

 そういうあんさん、タイトル通り水曜日から入院中です

 と言っても、前回のように深刻なものではありません。

 季節の変わり目からか、ゴロゴロが増えているなぁと思っていたのですが、火曜日の夜から急にゴロゴロが増え、それとともに、注入時のうがい状態がひどくなり、吸引回数がすごいことになっていました

 そこで水曜日に診察して、酸素濃度が少し低かったことと、分泌物があまりにも多かったこと、何より前回重症化してしまったことを踏まえて、念のため入院となりました。

 一応、急性気管支炎という診断名はついているものの、レントゲンも、血液検査も異常なし。CRPさえ、正常値。

 それなのに、この大量の分泌物っていったいどこから来ているのでしょう…

 先週から増やした、エクセグランの副作用と母は思っていたのですが、主治医のM先生曰く、それにしては症状が急すぎると。なので、原因ははっきりしないままです。

 水、木とゴロゴロの不快感などで、しんどそうに眠り続けていたあんさんですが、金曜日ごろからはしっかりと目を覚まし、まだ経口をストップされているのにもかかわらず、お腹がすいたと口を動かし、食べられないと分かると、ずっと怒り続けていました。母グッタリみたいな…。

 ただ、注入時のうがい状態や嘔気がひどくて。看護師さんも、これで本当に逆流してないの?とびっくりされていました。まだ、家にパルスオキシメーターを購入していないのですが、注入中は酸素濃度が、80代前半になっていてそりゃあんさんしんどいよね。やはり、パルスオキシメーター買わないとなぁ。

 主治医のM先生が、とろみのついた栄養剤を調べてみるとおっしゃってくれていました。この入院で、さらに胃ろうへの思いが強まったような気がします。あんさんは、やはり胃ろうが適用されてもいいんじゃないかと思う。

 入院で、セカンドオピニオン、延期になっちゃったんですけどね

 とりあえずは、この注入問題がもう少し落ち着いたら、退院できそうかなという感じです。

 あんさんが元気になったら、また詳しく報告させてくださいね。とりあえず、あんさんはぼちぼち元気です

 すやすやと眠っていたり、

 すやすや

 気管支炎という診断名がついているのにもかかわらず、リハビリ目的でベッドの上で座位をとられ、不機嫌になったり…。

 あんさん不満

 あんさん、早くお家に帰ろうね。ゆっさんも、ものすごく待っているよ

 そうそう、今回の担当医は、主治医のM先生がいらっしゃらないときに、入院したこともあって、W先生という若い男性の先生。ちらっとお見かけしたことはあったんですよね。

 仕事を終えた私が病室につくと(診察は旦那さんが行ってくれていた)、その日担当してくれたお馴染みの看護師さんが、「あんさんの今回の担当医、W先生なんだー」、と何だかウキウキ声。

 ?と思ったのですが、病室に来てくださって納得。かなりのイケメン先生でびっくりしましたきりっとした表情なのに、あんさんを目の前にすると、とても優しい笑顔で、おだやかな話し方。(こりゃ、看護師さんウキウキするわ。)と納得したことでした。

 イケメンさんを目の前にするとどうも落ち着かず…。いつものM先生が来てくれると、ほっとしていた私です(えらい失礼なこと言ってる気がする…)

 今日は、夜から旦那さんが交代してくれたので、お家でゆっさんとゆっくりできます。あんさん、体力を補給して、また明日行くからね

 落ち着いたら、みなさんのところにもお邪魔します。どうか、みなさんも体調にお気をつけくださいね


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[ 2014/10/04 21:30 ] 病院のこと | TB(0) | CM(25)

怒涛の診察デイ

 毎日、何かとバタバタしていて、久しぶりの更新です。ゆっくりペースのブログですが、いつも遊びに来てくださって、ありがとうございます

 タイトル通り、あんさん先週末から、かかりつけのI病院の小児科、眼科、耳鼻咽喉科、小児外科、口腔外科、療育センターでは、整形外科受診、リハビリに通園と、それはそれは忙しい日々を過ごしました。そして明日はボトックスあんさん、本当にお疲れ様。もう少しで落ちつくから、そのときにはゆっくり過ごそうね。

 小児科では、先月の血液検査の結果を聞きました。あんさんのような症状の原因が、まれに筋疾患からくることもあるらしく、それを調べていました。

 結果は今のところマイナス。もちろんこれ以上、病名が増えるのは避けたいので、安心はしたのですが、その一方で、あんさんの病気の原因って、いったい何なんだろうという疑問は残ります。それは、自分自身にとって辛いこともあるかもしれませんが、それでも私はやっぱり、あんさんがどうしてこうなったのかという答えを、いつかはちゃんと知りたいと思っています。

 主治医のM先生に、「あいかわらず、ペースト食を食べられてる?」と聞かれ、「はい。好きなものは特に…。」と答えると、「すごいなぁ…。」とボソッとおっしゃっていました。やはり、あんさんの状態からすると、少しでも口から食べられているということは、すごいことなんだろうと思います。

 薬は、これまで逆流防止に漢方薬を処方して頂いていたのですが、様子見でとりあえずやめてみることにしました。漢方薬、管理を気を付けていても、すぐに湿気てしまって、きれいに溶けないことから、注入時に詰まりそうになったことがよくあったんですよねこれで少し、手間が省けるかな。

 脳波も撮ったのですが、相変わらずのぐちゃぐちゃ脳波で、最近発作が落ち着いているから、脳波が改善されているんじゃないかと期待したのが、見事に打ち砕かれましたM先生は、「前回より悪くなったり、新しいてんかん波が出てきたりしているわけじゃないから。」とフォローしてくださったのですが…。エクセグラン、倍増したのにな…。それでも、発作が落ち着いてくれているのなら、そのことに今は感謝しよう。

 そして、今日の耳鼻科受診で、嚥下機能評価という検査を行いました。何をするんだろうと思っていたのですが、ファイバーを鼻から通して、あんさんの嚥下の状態を観察するというものでした。細めのファイバーだったものの、あんさん大泣きしていました。しんどかったよね

 お馴染み、トナカイD先生は、その結果をわかりやすくお話してくださいました。あんさんの状態として、

 口腔内が乾いていること(このことが、飲み込みをさらにし辛くさせていることもあるので、口腔スポンジを使って、口のなかを湿らせること)

 気管の入り口に、唾液が滞留していること

 嚥下反射が弱いこと(ごっくんする力が弱い)

 ということでした。あんさんここのところ、むせることはありながらも、ペースト食を頑張っていて、特に好きなものはよく食べていたので、少しごっくんが上達しているんじゃないかと、脳波と同じく期待していたのですが、こちらも改善しているとはいえない状態でした。

 けれど、D先生があんさんのいいところとして、声帯はしっかりと運動していること(気管に入るのを防ごうとしている)、唾液が滞留しながらも、気管に流れている様子は見られていないこともお話してくれました。それだけでもあんさんの症状からすると、すごいことなんだよね。あんさん、頑張ってくれていてありがとう

 これからも欲張らずに、とにかくあんさんが味を楽しむことを目的に、経口訓練を頑張っていこうと思います。

 診察が終わった後、D先生がいつものように紙風船をくれようとしたのですが、看護師さんが、「先生、あんさんにはまだ早いかも…。」と一言。「そうか、どれがあんさん、喜ぶかな~。」と引き出しの中を、探し始めたD先生。しばらくして「あった~」と満面の笑顔で渡してくれたのが、これでした…。

 表情が微妙な水笛

 これ、水笛なんです。D先生、なぜこんなものが引き出しに…。嬉しそうに私に渡してくれたD先生とは反対に、苦笑いしながら、「ごめんね、お母さん。」となぜか謝ってきた看護師さん(笑)その2人の温度差がとても面白かったですあいかわらず愉快なD先生の診察でした。

 微妙な表情とは反対に(笑)きれいな音がするこの水笛。保育園から帰ってきたゆっさんが、早速見つけて、「ママ、これ何?どうやって遊ぶの?」と聞かれたので、「水笛って言うんだよ。お水を入れてふくと、きれいな音がするの。」と答えました。

 「わーやってみる。」と大喜びのゆっさん。しばらくすると、「ママ、音が鳴らないよ。」と言うので、ゆっさんのところに行ってみると、水を入れた水笛を、一生懸命タオルで拭いていました…。いや、その拭くじゃなくてね…(笑)

 正しい遊び方がわかったゆっさんが、音を鳴らすと、あんさん、びっくりしたような表情になっていました。ちゃんと、聞こえているのかな。D先生、あんさんが興味を持つとお見通しだったのかしら…

 さすがに疲れているのか、ここのところよく寝るあんさんですが、起きているときには、しっかりと目を開けて、こんなご機嫌な表情も見せてくれています。

 ご機嫌あんさん

 いや~かわいいわ(笑)

 あんさん、最近よだれがすごくて、スタイが欠かせません。それで、よくむせちゃうし…歯が生えてきているからかな。

 今朝は、どうも早朝からお腹をすかせていたようで、私が目を覚ますと、「なにか、ちょうだい。」と口を動かしていて、横向きに寝かせていたあんさんの口元には、びっくりするほど大きなよだれのしみができていました…いつから、口を動かしていたんだろう…。気づかずに、爆睡していた母を許して…


 どうか、体調を崩さずに、このハードスケジュールを乗り越えられますように…。

       
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[ 2014/04/21 23:20 ] 病院のこと | TB(0) | CM(10)

予想外の診察結果

 今日はゆっさんが以前から楽しみにしていた遠足で、ゆっさん好みのメルヘンチックなお弁当も作ったのですが(笑)残念ながら、午前中は雨が降っていました。ゆっさん、保育園で残念がっているんだろうなぁ

 さて、あんさんですが、2、3日前から少し鼻水が増えていました。あんさん、体調が悪くなると、鼻水が多くなるんですよね。うーん、嫌な予感と思っていましたが、案の定、昨晩から嘔気がひどくなり、頻繁に「おえっっ」と顔を真っ赤にしてえづいていました。鼻水もすごくて、夜中も何度も吸引、吸引が不快であんさんはそのたびに大泣き。

 ラコールもかなり薄めて注入していたのですが、注入するとますますえづく回数が増え、いつもの半分の量でストップ。主治医の先生がいる明日まで待とうかなと思いつつも、早めに抗生剤をもらっといたほうがいいかなと思い、午前中にかかりつけの病院に行ってきました。

 主治医の先生はいなかったけれど、NICUに入院中、お世話になったY先生が診てくれることになりました。

 Y先生はくまさんのようなかわいらしい容姿で(Y先生、ごめんなさい)とっても優しいんです。今日は予約なしだったので、待ち時間があったのですが、看護師さんに「あんちゃん、容態大丈夫?」と確認してくれていました。なんせ、ハイリスク患者なもので…看護師さんも、「今日は大丈夫ですよ~」と答えてくれていました(笑)

 診察が始まると、丁寧に診てくださって、鼻水と痰がすごいので、それが不快で嘔気につながっているのだろうということ、また体調が悪いことから、筋緊張が強くなっているので、嚥下がさらにしにくくなり、そのことがさらに、本人を不快にさせているのだろうということでした。

 胸の音は比較的きれいだと聞いて一安心。最近、経口を頑張ってくれていたので、誤嚥性肺炎だったらどうしようと心配してたんです。それをN先生に伝えると、「誤嚥性肺炎なら、熱が出ることが多いから、大丈夫だとは思うけれど、気になるなら、レントゲン撮りましょうね。」と手配してくださいました。

 その後、看護師さんに大量の鼻水を吸引&鼻チューブを交換してもらってから、レントゲン室へ。あんさん、ものすごい泣いて、技師さんたちを困らせていました。それぐらい泣ければ安心かしら…何とか撮り終わって、オムツ一丁のあんさんを迎えに行くと、ウンチが出た匂い…。あんさんなりの攻撃かしら…

 そして、レントゲンの結果を聞きに、診察室に入ると、ちょっとびっくりなことが…。

 Y先生が画像を見ながら、「肺はきれいで、肺炎の心配はないですよ。」と説明してくれて、「よかった~」と喜ぶ私に、「ただ…」と続けるY先生。

 「MGチューブが長すぎるんですよね。」

 「へ?」

 画像を見ると、確かにチューブが胃の中でU字になって、先が上のほうを向いています

 「こうなると、注入したときに逆流しやすいので…。レントゲン撮ってよかったですね。」とさわやかにほほ笑むY先生。

 あんさん、ごめん~診察の前に交換してくださったのは看護師さんですが、私がいつもこれぐらいチューブを入れていますと伝えた通りの長さを入れてくださっているんです。ちゃんと、耳から鼻、そしてみぞおちで測っているのになぁ。

 これまでより、3センチ短くチューブを入れるとちょうどいいということが分かり、すぐにあんさんのチューブを3センチ抜いた私でした。今回の嘔気とは関係ないようですが、これまでもずっと長すぎるものを胃の中に入れていたんだなぁと思うと、ひたすらあんさんに謝ったことでした

 今まで、チューブの交換のタイミングやらで、チューブを入れたままレントゲンを撮ったことなかったもんなぁ。今後、あんさんが成長して大きくなっていくごとに、適度なチューブの長さを確認していかなきゃと思いました。  

 肺もきれいだし、熱もなかったのですが、念のため抗生剤などの薬を処方してもらって、帰路に着きました。 

 看護師さんに、かなり大量の鼻水を吸引してもらって楽になったようで、帰りの車の中ではすやすやと眠っていたあんさん。看護師さんが手慣れた様子で吸引しているのを見て、私はちょっと慎重に吸引し過ぎだということも感じました。あんさんが辛そうなので、ついついちゃっちゃっとやっておしまいにしちゃうんですよね。もっと、頑張ろう。

 今日は残念ながら訪問リハビリをキャンセルしてしまったので、明後日の療育のリハビリには行けるといいな。

 画像は帰宅後、家ですやすやと眠るあんさん。昨日、あまり眠れなかったもんね。早めに抗生剤を処方してもらったから、きっとすぐによくなるよ。ゆっくり休もうね。

 ひたすら爆睡
  

 よく見ると、3センチ程チューブを引き抜いた跡が(笑)
 
 さて、もう少ししたら、遠足に行けずにきっといじけているだろう、ゆっさんのことを迎えに行こうと思います

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[ 2014/03/05 14:29 ] 病院のこと | TB(0) | CM(10)

耳鼻咽喉科受診。おまけに節分

 春のような暖かい日から一転し、今日はすごく寒かったですね。

 昨日は耳鼻咽喉科の受診日でした。午後1時半からの予約だったのに、診察室に入ったのが4時を過ぎていて、2時間半以上待っていました幸いあんさんは、ほとんど寝ていましたが、私は皆さんのブログを読みふけりながら、時間が過ぎるのをひたすら待っていました。長かった~。

 耳鼻咽喉科は何人か先生がいらっしゃるのですが、あんさんを担当してくださっているD先生(トナカイ先生です)は特に待ち時間が長くて…。それだけ人気があるんだろうなぁと思うと、待ち時間も仕方がないのかもしれませんが…。

 やっと診察室に入る頃には、さすがのあんさんも疲れたのか、泣いていたのですが、その泣き声を聞いてD先生は「あんさん、喉の調子はよさそうだね。すごくいい泣き方してるよ。」とおっしゃってくださって、泣き声だけでわかるものなのかとびっくりしてしまいました

 あいかわらず楽しいD先生。「あんさーん、久しぶり」「いつ鼻カメラ入れようかな。やっぱり嫌だよねぇ。俺、嫌われたら嫌だなぁ」などど話しかけていて、あんさんも楽しかったのか?泣き止んでD先生の話を聞いているようでした。

 そこに、研修医の先生がいらっしゃって、「お母さん、この人たぶん、4月から小児科の先生になるから、診察させてあげてくれる?」とD先生。このご時世に小児科の先生を志しているともちろん了解し、診察をしていただいたのですが、どうしてもスムーズに診察は進まず、あんさんが泣き始めました。

 するとD先生が、「気をつけろよ~。あんさんは、こう見えてめちゃくちゃ気が強いんだから。」と一言。よくご存じで…(笑)

 研修医の先生が見てくださったあと、D先生の診察となり、最初の泣き声の印象通り、喉の動きも良好で、鼻腔内の炎症も見られず…。(あんさん、鼻チューブをしているほうの鼻腔が、よく炎症をおこすらしいんです)

 「今日は悪いところは見当たらないなぁ。あっ、そうなると診察終わっちゃうや。寂しいなぁ。あんさん、また今度会おうね~」というD先生らしい口調で、診察はおしまいとなりました。

 次回は嚥下機能評価という検査のようなものをするらしいです。ちょっとドキドキしますが…。

 そもそも耳鼻咽喉科の診察を受けることになったのは、あんさんが口からミルクが飲めなくなってしまったとき、脳の機能低下によるものだろうとはわかっていたのですが、もしかすると口腔内になにか問題があって、治療すれば再びミルクを飲めるようになるかもしれないという、私の最後の悪あがきから始まったんですよね

 結果、舌の動きや口腔内、気道の形状など、どこにも異常がなく、あんさんが口からミルクを飲めなくなったのは、脳の機能低下によるものだとわかり、おかげで鼻チューブの移行へと踏ん切りがつきました。

 そういったきっかけがあって、今でも、定期的に診てくださっていて、とてもありがたいなぁと思っています。D先生、楽しいし看護師さんのD先生に対する突っ込みも面白いし。次の診察は2か月後。待ち時間を有効に使えるようにしないとなぁと思います。

 さて、昨日は節分でしたね。我が家では、昨日は旦那さんが仕事だったため、今日豆まきをしました。

 豆まき用の豆、きっと割引されて残っているだろうと思っていた私の考えは甘く…スーパー内を探し回った結果、おつまみコーナーで、ようやく大豆をゲットしました。

 晩ごはんの後、豆まきをしようと、ゆっさんに「お豆買ってきたよ~。」と見せるものの、「鬼さんのお面がないよ。」と言うので、慌てて作りました。ゆっさんの「怖くない鬼さんにして。」というリクエストで、なんだかちょっと鬼に見えないものが出来上がりましたが…

 あんさんはと言うと、爆睡していましたが、あんさんのなかの悪いものを、やっつけてしまえということで、無理やり参加。

 鬼とのご対面。そんなことどうでもいいかのように爆睡ちなみに鬼の役は旦那さん。

 鬼さんと対面

 何とか手に豆を握らせて、投げさせようとしてみたところ、大泣き

 無理やり豆まき

 ごめんね、あんさん。それでも、家族のみんなで願いを込めて、「あんさんの発作もとんでいけ~」と言いながら、豆まきをしました。

 ちなみにゆっさんは大喜びで、鬼に豆を投げていました。保育園の鬼は怖すぎて、豆まきどころじゃなかったらしい(笑)このあと、旦那さんが金棒にと持っていた、プラスチックのバットで豆を打っていた、おてんば娘です

 ゆっさん豆まき

 どうかこの1年、家族で穏やかに幸せに過ごしていけますように

 暦の上では春となりましたが、しばらく寒い日が続くようですね。みなさん、風邪などひかないように、お気を付けくださいね 

 
 

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[ 2014/02/04 22:56 ] 病院のこと | TB(0) | CM(6)

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