ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんとのお出かけ

 とうとう梅雨の季節がやってきましたね体調管理が難しい時期ですが、みなさまお元気ですか?

 すっかりブログから離れておりました…。前回の記事にコメントくださった方々、お返事が大変遅くなってしまって申し訳ないです

 あんさん、アンビューの出番はありながらも、少し風邪を引いたりしながらも、お家で過ごせています。もう半年も入院していません以前のあんさんなら考えられないことです。

 喉頭分離の手術をして、在宅人工呼吸器を使用することになって、約1年。いろいろ大変なことも多いけれど、こうしてお家で穏やかに過ごせることが、何よりのメリットだと思います。

 4歳のお誕生日も迎えることができましたただただ、感無量。

 カメラは無視

 長男と誕生日が近いので、お祝いは改めて一緒にしましたが、お誕生日当日はケーキでお祝い。カメラは気にしない3人

 お祝い当日は少しおめかししました。
 
 おめかしあんさん

 このように、比較的家で穏やかに過ごせているあんさんですが、先ほど書いたように大変なこともたくさんあります。特に呼吸器を使用するようになって、一番大変なのは外出です。

 呼吸器を使用し始めてから、かかりつけの病院だけでなく、在宅診療を受けられるようになり、かかりつけ病院に受診するのは、月に1,2回ほどでよくなったのですが、それでもなかなか大変です。(ちなみに、かかりつけへの受診が減ったことで、今年は車の免税を受けられませんでした…うちの地域も、他県のように、受診以外の理由が、認められるようになったら助かるんだけど…) 

 あんさん自身も、外出はどうしても負担になるようで、そういった理由からも、家族で外出する機会がめっきり減っていました。

 しかし、今回はあんさんに頑張ってもらって、家族でお出かけをしてきました。うちの地域では、ドリームナイトと呼ばれている、障がいや病気を抱える子どもたちに、夜の動物園を解放してくれるイベントです。

 あんさんを連れて行きたいというよりは、ゆっさんを連れて行ってあげたかったんです。

 いつもの受診は往復2時間。けれどドリームナイトに行くと、往復4時間加温加湿器を車の中でも使えるように、電源を確保するなど、少しでもあんさんの負担にならないように準備をしました。(ちなみに、この電源確保をするために、ワット数の高いインバーターの購入も含めると、諭吉さんがかなり飛んでいきました…。予定外の車の税金もあったので、泣きそうになっていた…。)

 でも準備をした甲斐があって、何よりあんさんが頑張ってくれて、無事に参加することができました動物園はバリアフリーとはいえ、石畳が多く、そのガタガタの振動に、あんさんは迷惑そうな表情も見せていたけれど(笑)

 私と夫は、考えていたよりも涼しかったことや、あんさんの換気が低くなっていないかが、気になって気になって。ゆっさんは、スタンプラリーなどの催し物に大喜びで、どんどん先に行くし。そんなこんなで、動物を見た記憶はほとんどないです

 けれど、ゆっさんが本当に大喜びで、実は次の日は運動会で、お弁当作りやらでドタバタしたけれど、それでも行ってよかったと思います。

 我が家の思い出がまた増えました。ゆっさんが喜ぶ顔を見ると、飛んでいった諭吉さんなんて!と思ったとか思わないとか…。
いや、これは別問題

 初めて、家と病院以外で、3人の写真が撮れました
 
 写ってないけどアシカと

 キリンと

 あんさん、頑張ってくれてありがとう

 
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[ 2017/06/12 17:51 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(8)

嬉しい再会と出会い

 はや11月ですね。こちらの地域は、山の木々が少しずつ色づいてきて、秋の深まりを感じます

 あんさんは、ものすごく不調とまではいかないものの、吸引器がなかなか手放せませんそれでも、こまめに体位をかえることで、痰が上がってきて、咳き込んでくれるので、タイミングを見ながら、体位変換や吸引をするようにしています。

 頻回な吸引は、あんさんにとって負担が大きいだろうけれど、再び入院とならないためにも、あんさんに頑張ってもらわなければ。あんさん、母ももっと、吸引のこつをつかんでいくからね

 さて、タイトルのことなのですが、今日は私の住んでいる地域で、キッズ向けの福祉機器展がありました。そこで、嬉しい嬉しい再会が

 ♪マイペース咲太とHappy Life♪でおなじみの、ちゃぱるさんファミリーにお会いできたんです。

 我が家が会場に着いたのが、もうお昼を過ぎていたので、長くお話はできませんでしたが、あいかわらずの素敵なご家族に、元気をたくさんもらいました。

 咲太くんは、熟睡中。あんさんは、寝ていたところを、私に無理やり起こされて、すこぶる不機嫌なところでしたが、もちろん2ショット写真をおさめましたよー。あんさん、何だか態度がデカくないかい?

 咲ちゃん♡

 このあと、目を覚ました咲太くんを、抱っこさせてもらいましたー!咲太くん、かわいかった~ちなみに、うちのあんさんも、ちゃぱるさんと旦那さまに、抱っこしてもらったのです。無愛想にしておりましたが(笑)

 以前、ちゃぱるさんのブログで、郷土料理なのかな?「芋たき」というものが紹介されていて、私が興味を持ったことをちゃんと覚えてくださって、こんなものを頂いちゃいました。

 芋たき

 めっちゃ嬉しいんですけれど明日の晩ごはんにしますあんさんも食べられそうだな~。他にも、咲太くんの好きなふれあい遊びの歌を、あんさんとゆっさんにって、CDにやいてきてくれていました。しかも、丁寧な説明つき。

 なんだかね、ちゃぱるさんのお人柄が伝わってきます。私よりもずっと若いのに、すごくしっかりされていて、本当に素敵な方です。その気遣い、見習わないといけないなぁ

 そして、ブログを通じて仲良くさせてもらっていた、お隣の県のまほっちファミリーにもお会いすることができました。ブログはこちら→いつか、きっと☆

 まほっちの体調が今一つだったことから、当初は参加が難しいということだったのですが、まほっちの状態も落ち着いてきたとのことで、急遽参加できるようになって、お会いすることができました

 まほっち♡

 まほっち、色白でぷくぷくで、とってもかわいかったー!!!そしてまほっちママさんもパパさんも、とっても優しそうな方で、お土産まで頂いちゃいました。参加した時間がずれていたことで、少ししかお話はできなかったのですが、実際にまほっちやママさんにお会いできたこと、とっても嬉しかったです

 また、うつぶせのクッションを製作中で、あんさんと一緒に写真は撮れなかったけれど、ブログを通じて知り合った、同じ県内に住む、ママさんとそのお子さんにもお会いすることができました!!

 なんだかみなさん揃って、明るくて感じのいい方ばかり

 私の住んでいる地域って、あんさんのような、重度のお子さんと知り合う機会ってなかなかなくて。私が知らないだけかもしれませんが、通園施設での交流会のようなものにも、参加したことがなく…。

 なので、こういった出会いは本当に本当に嬉しいし、ずっと仲良くさせてもらいたいなぁと思います。いつか、四国を飛び出して、仲良くさせてもらっているママさん達にもお会いしたいなー。

 ブログでのお友達のほかにも、かかりつけの病院や療育センターの看護師さんに声をかけてもらったり、あんさんが退院したころからお世話になっている、保健師さんに久しぶりに再会して、大はしゃぎしたり。

 何だか、嬉しい出会いがたくさんあったのでした。 そういった出会いが嬉しくて、バギーの試乗とかほとんどしないままで終わってしまいましたが…(笑)でも、とろみ剤とかの試供品は、しっかりともらってきたんだけれど

 いつのものことなんですが、終盤になってきて、ようやくあんさんもしっかりと目をさまし、あたりを見回していたのでした。だからあんさん、その表情を早めに見せてくれると嬉しいんだけれど。

 ここはどこー?

 人見知り、場所見知りが激しいゆっさん。ちゃぱるさんファミリーの前でも、モジモジしっぱなしだし、しかも、ゆっさんの大の苦手な着ぐるみがあちこちに出現して、結局逃げ回って終わったのでした

 会場の外に出ると、元気になったゆっさん。

 姉妹

 このあとは私の大好きなセリアで、今週に控えている、保育園の親子遠足のお弁当グッズを買ってから、退屈していたゆっさんのために公園へ。あたりが暗くなるまで、遊びました。

 IN 公園

 あんさんも一緒に、滑り台を楽しもうと思ったんだけれど、眠たかったのか、怪獣泣き(笑)

 ギャン泣き

 たっぷり遊んだあとは、ゆっさんの大好きな回転寿司屋さんに行きました

 あんさん、ゴロゴロが多かったので、ちょっと口からは控えるようにしたんだけれど、本人は食べる気満々?

 あたちのごはん…

 結果的には、ゆっさんも大満足の、楽しい休日となりました。あんさんも疲れたかな?家に着くと、やれやれというように、一息つくような姿が見られていました。

 今日、咲太くんや、まほっちに会って思ったんだけれど、あんさん体型が、まるっこすぎる(笑)咲太くんも、まほっちも、手足がすらっとしてたよー。

 三頭身?

 今週はまた仕事が忙しくなりそうなので、いい充電ができました。みなさまも、楽しい休日をお過ごしくださいね

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[ 2014/11/03 00:53 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(20)

秋のイベント

 週末更新と言いながら、ここのところちょっとバタバタとしており、久々の更新のような気が…。にもかかわらず、たくさんの方が覗きに来てくださっているようで、ありがとうございます

 仲良くさせてもらっているママさん達のブログは、しっかり読み逃げしていますが、この週末は少しゆっくりできそうなので、またじっくりお邪魔させてくださいね。

 書きたいことはいろいろあるんだけれど、今日は最近の我が家の出来事を書きたいと思います。 みなさんがお世辞で書いてくださってるコメントを真に受けて(笑)写真めっちゃ多めですが…。

 まずは、先々週、ゆっさんとあんさんの保育園で運動会がありました。載せられる写真があまりないんだけれど…。

 うんどうかい

 あんさんは、一番小さな乳児さんクラスなので、出番は親子競技のみ。それぞれが好きな遊びを楽しんでいるところに、お家の方が来て、一緒にふれあい遊びを楽しむという内容でした。

 あんさんも無理なく参加できるようにと、先生方がいろいろ配慮してくださって、遊びを楽しむところでは、あんさん一人で優雅にボールプールに入っていました~あんさん、眠くなっていて、時折白目になりながらも(笑)ぐずることなく、無事に親子競技終了。終わった後に、目をぱっちり覚ましていたんですけどね

 運動会にて

 そのかわいい顔を、親子競技中に披露してほしかったわ~。

 そういえば、昨年のゆっさんの運動会では、あんさんまだまだ発作も多く、元気な子どもたちが、体をのびのび動かしながら、運動会を楽しむ様子を、辛い気持ちで見てたなー。こんなに元気な子どもたちばかりなのに、どうしてあんさんだけって…。
 
 今年は穏やかな気持ちで、あんさんを見ることができていました。明らかに、同じクラスの子どもたちと様子が違うあんさんだし、今後のことを考えると、切ない気持ちも出てくるんだけれど。それでも、クラスの先生方はもちろん、たくさんの先生方があんさんに声をかけてくれて、先生方だけでなく、1歳のクラスのお友達までも、「あんちゃーん」と呼んでくれて。

 あんさん、みんなにかわいがってもらっているんだなーって、それが私の気持ちを強くしてくれているんだと思います。

 ゆっさんも頑張っていました。「1番になりたい~」という気持ちはあまりなく、マイペースに楽しんでいたゆっさんですが、それでもゆっさんなりに頑張っている姿に、感動しちゃいました。成長したなーって

 義両親も応援に来てくれていて。自分たちは、あんさんのこと、随分と前向きに見ることができているんだけれど、義両親は、あんさんと同じクラスの子どもたちが、元気に歩いたり、パパやママに抱っこしてもらって、嬉しそうににこにこ笑っている様子を見るのが辛いんじゃないかと、申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。

 実の両親が来ていたとしても、同じ気持ちになるんだろうけれど。

 そういうことを考えていたら、「やっぱり、元気に産んであげられてたらって思うよね。」と、隣にいる夫にぼそっと言ってしまって。

 すると、「僕はそんなふうにあまり思わないけど。あんさんはあんさんだし、かわいいからいいんだよ。」という返事が。普段は私のほうが、断然ポジティブ人間なのですが、あんさんに限っては、夫のほうが前向きです。母親と父親の違いもあるんかなー。

 いろんなことを感じた1日でしたが、それでもこうして愛する娘たちが、元気に運動会に参加できたことを、嬉しくありがたく思ったことでした

 何だかちょっと真面目な内容になってしまったので、次はお出かけ日記

 先週末、ゆっさんのお誕生日イベントとして、お隣の県にぶどう狩りに行ってきました。とにかくぶどうがおいしくて、自然がいっぱいで、お気に入りの場所です。独身時代はちょこちょこ行ってたなー。

 ゆっさん、ぶどうが大好きだし、みんなでおでかけだし(義両親も一緒に行きました)、楽しみで仕方なかった様子。

 「ぶどうがんがり、いつ行くのー?」

 と毎日のように聞いていました。なぜか、ぶどう狩りを「ぶどうがんがり」と言い続けていた

 そこはバーベキューもできて、夫が焼く係。私はもちろん食べる係。

 焼く係

 あんさんも、匂いにつられたのか、口をパクパクさせていました。あんさん、さすがにバーベキューは無理だから、持参の寒天でがまんしてね。

ちょーだい

 バーベキューの後は、ぶどうがんがり(笑)あんさんにも、おいしいぶどうを味見させたくて、こし器とかマッシャーを持参していたのに、温かいぶどうハウスが気持ちよかったのか、爆睡

 ぶどう畑で

 ゆっさんは、予想通り大喜びでしたー。あいかわらず、ぶどうがおいしかった。バーベキューをたらふく食べたあとなのに、文字通り別腹で、ぶどうを堪能しました。ゆっさんもたくさん食べてたなー

 パパとぶどう狩り
 ぶどう満喫

 このあとはお芋ほりも体験。おじいちゃんと一緒に。

 おじいちゃんとお芋掘り
 収穫

 この嬉しそうな顔が見たかった

 帰りの車では、疲れて寝るかと思ったのですが、テンションが下がることなく、家に着くまで、延々と歌や手遊びにつき合わされ、げんなりした母でした

 せっかくの行楽シーズンですもんね。寒くなる前に、いろんなところにお出かけしたいと思います。ただ、あんさんの体調次第というところは大きいんだけど。 

 気温差のせいか、乾燥が激しくなったせいか、あんさん不調気味。どうか一時的なものでありますように
 
 毎度のことながら、長くなってしまいましたが、読んでくださってありがとうございました


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[ 2014/10/28 00:21 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(12)

あんさん初めての旅行

 やっと、パソコンの前に座ることができたー

 何だかご無沙汰していました。仕事復帰し、毎日バタバタしているゆずぽんです。

 あんさんは随分と調子が戻り、保育園の先生方が本当に細やかに見てくださっていることもあって、元気に保育園に通っています。保育園では、あんさんなりに周りの様子を感じながら、ご機嫌で過ごしているようで、あんさんの担当の先生ではない人が抱っこすると、「違う~。」と言わんばかりに泣くそうです

 あんさん、母にもそんないい反応をみせておくれ(笑)

 とにかくあんさんに無理のいかないように、ゆっさんにも負担がかからないように、仕事のペース配分をしっかりとしていかなきゃなぁ。

 とはいっても、かなりの仕事量に、すでにいっぱいいっぱいになりつつある私。大丈夫か?(笑)ぼちぼち頑張っていきたいと思います

 さて、仕事に復帰すると、なかなか行く機会がないだろうからと、家族で温泉&レオマワールドというレジャー施設に遊びに行っていました(ちゃぱるさんに続いて)。
 
 あんさん、初めての旅行。といっても1泊2日でしたが、それでもあんさんの注入、吸引グッズなど、まぁ荷物がすごかったです

 温泉は隣県の徳島にある祖谷温泉に行っていました。そこに、私のお気に入りのお宿があって、「祖谷美人」さんという宿なんですが、泊まってよかった宿のランキングで1位をとったこともあるらしい。

 何がお気に入りかというと、お部屋に露天風呂がついていて、そこから見える山々の景色が最高にきれいで、ご飯もおいしくて、宿の人たちもみんな親切で、しかも部屋にマッサージチェアつき

 ということで、お値段もそれなりにするので、普段はなかなか行けないんですが、今回は旦那さんが奮発してくれました。

 ゆっさんが生まれてからは行っていなかったので、久々だったんだけど、やっぱり最高でした

 嬉しくて写真を撮りまくったので、ちょっとご紹介…。

 お部屋についているお風呂。

 お部屋に露天風呂

 予想以上にゆっさんが温泉を喜んでくれたのも嬉しかったです。

 温泉満喫中

 晩ごはんは、郷土料理というのかな。このあとも次々に、名物の猪鍋やお蕎麦とかたくさん出てきて、お腹いっぱいになりました。

 晩ごはん
 
 ゆっさんにも浴衣を用意してもらって、大喜びでした。あんさんのことは事前に伝えておいたので、食事をする場所にお布団を敷いてくださっていて、あんさんものんびり過ごせました。
 
 浴衣のゆっさん

 ただ、ゆっさんが嬉しすぎてテンションが上がりまくり、しばらくしてからなんとか落ち着いて食べ始めたので、やっと食べられる~と思ったところに、あんさんが「ちゅぱっ、ちゅぱっ」と口をならして、お腹がすいたと合図…

 結局、ゆっくりとご飯という訳にはいかず…。子どもがいるうちは仕方がないですよね。でもおいしかった。

 そして次の日には、そのお隣の県にある、レオマワールドに行ってきました

 昨年も、ゆっさんの大好きなプリキュアのイベントがあって、遊びに来ていたのですが、そのときにプリキュアよりもごっこタウンという、いろんな職業を体験できる遊び場に大喜びしていたんです。今年はプリキュアのイベント中には来られませんでしたが、ごっこタウンで思う存分遊ばせてあげたいと、再びレオマにやってきました。

 アイドルの衣装に着替えて、ノリノリで踊ったり…。

 アイドルゆっさん

 その衣装のまま、美容師さんになったり…。旦那さんに続き、私とあんさんも何度もカットモデルにさせられました。

 美容師ゆっさん

 うどん屋さんコーナーでは、あんさんに大量のうどんを作ったり…。

 あんさんとうどん

 その後衣装チェンジしたゆっさんは、あんさんまでアイドル(?)に仕立て上げ、大満足。あんさんは大泣きみたいな(笑)

 姉妹でアイドル

 終始テンションが上がりまくっていたゆっさん。あんさんも、いつもと違う雰囲気を感じたのか、目を開けていることが多かったです。あんさん、初めての旅行はどうだったかい?

 目をキョロキョロ

 とにかく、ゆっさんが喜んでくれて、何よりでした私もとっても楽しくて、いい気分転換になりました。

 また、いつか行きたいなぁ。

 旦那さん、ありがとう



   
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[ 2014/05/18 00:29 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(27)

ゴールデンウィーク

 ゴールデンウィークも終盤ですね。皆さん、楽しい連休をお過ごしですか?

 前回は、恒例の?私のダークな記事に、たくさんのコメントをありがとうございました。

 きょうだいのことは、本当に難しい問題ですが、気持ちを共有してくださる方がいるということは、とても嬉しく心強いです

 今回のことでちょっと思い出したことがあって…。ゆっさんが、初めて保育園に入園することになったときに、家庭状況表のようなものを、記入して提出しなきゃいけなかったんです。

 それに、家庭の教育方針のようなものを書く欄があって、長年幼稚園に勤務している私は、ちょっと専門的なことを書かなきゃいけないかなぁなんて、見栄を張り、いろいろと考えていました。

 最初は生きる力の育成とか、自己肯定感を高めるとか、愛着の形成とか、今の幼児教育の注目ワードのようなものを長々と並べてたんですよね。

 でも、最終的に私がその欄に書いたことは、

 「子どもが、自分が愛されていると感じられるように心がけています。」

ということだけでした。そのときに、私が子育てや仕事で、本当に目指しているものって、これなんだなぁと、感じたんです。

 それからも、ゆっさんに対して、ずっとそんな思いを持って子育てしてきました。とは言っても、単にゆっさんのことを好き好きと言い続け、たいしたことじゃないのにほめちぎるという、ただの親ばかなんですけどねそれでも、今でも自分のなかでは一番大切なことだと思っています。けれど、あんさんのことに関しては、それだけじゃ乗り越えられないことがあるんじゃないかと感じるようになりました。

 正直、これからのゆっさんのことを考えると、やっぱり後ろ向きになってしまう。それでも、ちゃんと向き合わなきゃいけない問題で、辛いからと目を背けていたら、取り返しがつかなくなってしまう気がする…。

 かといって、どうしていいのかもわからないし、よし頑張ろうとはまだ大きな声で言えませんが…ゆっさんが今後、あんさんのことに関して辛い思いをしたときに、それでもあんさんのことを大切に思い、私には家族がいるから大丈夫と、前向きに考えられるようになってほしいな。とりあえず、小さな声で(笑)できることを頑張りたいと思います。

 でも、私の気持ちをわかってくださる方がいるということは、本当に本当に嬉しい。みなさん、いつもありがとうございますいつか、飲み明かしたいものです(笑)

 さて、タイトルから、随分とずれてしまいましたが、我が家のゴールデンウィークをちょっと紹介。

 あんさんもまだ調子が戻っていないし、旦那さんも連休がとれる職業ではないので、近場でちょこちょこ楽しんでいます。

 ゆっさんは子どもの日ということで、私の叔父から、お菓子のセットが送られてきて、大喜びこんなのがあるんだなぁ。

 プチ勢揃い

 昨日はそのおやつを持参して、自宅から10分の旦那さんの実家に遊びに行きました。近くに川があって、釣りができるんですよね。

 気温もぐんぐん上がっていたので、あんさんも夏仕様。これは出かける前の写真。

 夏仕様のあんさん

 到着して大はしゃぎのゆっさん。

 はしゃぐゆっさん

 あんさんは、川のせせらぎを聞きながら、注入中(笑)

 土手で注入中

 この後、ゆっさんは釣りにすぐに飽きて、草花を摘むことにいそしんでおりました。

 釣りにチャレンジ
 
 夜は旦那さんのお家で、夜ご飯をごちそうに。ただ、あんさんのごろごろが始まって、排痰マッサージをしたり、吸引したりで、ゆっくりご飯という感じではなかったですが…それでも、あんさんが落ち着いた後、がっつりといただきましたいつもながら、おいしかったです。

 今日は、調子がよさそうなあんさん。このままよくなりますように

 明日は連休最終日で、お天気もよさそうだし、ゆっさん孝行ができればいいなぁと思います。
 
 みなさんも、楽しいお休みをお過ごしくださいね
 
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[ 2014/05/05 20:05 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(10)

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