ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさん初登園

 相変わらず、のんびりペースの更新なのに、たくさんの方にブログに遊びに来ていただいて嬉しいです温かいコメントもありがとうございます

 前回は、うちの大島さんに「かわいい」コールをありがとうございました。みなさんの優しい気持ちからの言葉なのに、「うちの子、やっぱりかわいい?」と調子に乗りまくっている、親ばかな母です。

 さて、あんさん、今日が保育園初登園でした。といっても、慣らし保育なので、1時間だけ保育園で過ごしました。でも1時間でも、あんさんを旦那さん以外に預けたことなんてなかったので、なんだかそわそわしながら過ごしました。

 あんさんの保育園は、約10日間ほど、慣らし保育の期間があります。あんさんも、少しずつ慣れていけばいいなぁ。

 登園時間が、ちょうどあんさんにとっては眠い時間なので、登園時はお怒りになっていましたが、先生に抱っこしてもらって、周りは涙・涙の大合唱の中、一人すやすやと眠っていたようです1時間後、お迎えに行った時も、気持ちよさそうに眠っていました。さすがはあんさん。

 家では眠ってしまうと、すぐにバウンサーにおろされてしまうのに、今日はずっと先生が抱っこしてくださっていたようで、本人にとっては至福の時間だったのではないかと…(笑)あんさん、優しい先生で嬉しいね。少しずつ、あんさんの起きている顔も披露していこうね

 そういえば、先週に入園式があり、あんさんも参加したのですが…。ちょうど、眠い時間なので、園長先生のお話や、年長組さんのかわいい歌声のなか、あんさんの大きな泣き声が響きまくっていましたよ。あんさんってば…

 写真を撮りたかったのですが、お天気が最悪で、写真どころではなく…。お祝いに?コーヒーでも飲もうかと、帰りに立ち寄ったコメダで、思い出したかのように写真を撮りました。初コメダだったのですが、コーヒーがおいしかった。プチ贅沢です

 入園式ということで、あんさんもおめかし

 おめかしあんさん

 まだ寝てる…(笑)

 そういえば、あんさんの新しいパートナーです。あんさんが保育園でも、なるべく家と似たような環境の中、快適に過ごせるよう、これまで使っていたバウンサーを保育園に置いておくことにしたので、新しいバウンサーです。

 ニューバウンサー

 ベビービョルンのものなので、高かったですが、ネットで約半額でゲットしました筋緊張の強いあんさんは、平らな場所で寝るのが苦手なので、お出かけ先にも、バウンサーを持っていくことが多いのですが、これはコンパクトに折りたたみもできるので、持ち運びも便利です。あんさんも、気に入ったのか、なんだかご機嫌に見える。

 このバウンサーに限らず、あんさんが保育園でも快適に過ごすことができるよう、こちらから園にお願いすることも多いのですが、いつも快く引き受けてくださるので、本当にありがたいです

 そうえいば、保育園で過ごすのにあたって、鼻チューブの固定テープをどうしようかと、考えています。ちょっと長くなっちゃうから、次の記事に書きますね。

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[ 2014/04/07 13:49 ] 保育園のこと | TB(0) | CM(10)

あんさん保育園に行きます

 少し更新があいていました。このところ、なんだかバタバタとしていて…

 ゆっくりコーヒーでも飲みたいなと思って、コーヒーを入れていても、その間に用事をしていると、コーヒーの存在を忘れ、思い出して温めなおしても、またその存在を忘れ、レンジのなかでコーヒーが冷たくなっていることが多いです

 さて、少し報告が遅くなりましたが、あんさん、4月から保育園に通うこととなりました。ゆっさんと同じ保育園です。私は5月から、元の職場にパートタイムで復帰します。

 ここまで来るのにたくさん悩んで悩んで。あんさんと一緒にいたい、いつまで一緒にいられるかわからないのに、あんさんを預けるのは薄情なんじゃないかとか、新しい環境で、あんさんに負担をかけてしまうのではないかとか、本当にたくさん悩みました。

 それでも、経済的に仕事を退職する勇気もなく…。あんさんのことで、ゆっさんに経済的な負担をかけるのはどうしても嫌で

 そんなときに、私の背中を押してくれる人がたくさんいました。あんさんや私のことを気にかけてくださって、訪問に来てくださる発達支援センターの方、あんさんの負担にならないような勤務時間を受け入れてくれた職場の上司、同僚。そして、できる限りあんさんが、穏やかに過ごせるようにと考えてくださる保育園の先生方。

 保育園の入園許可がまだおりていない時期に、もし保育園に預けられない場合の預け先として、デイサービスを紹介して頂きました。そのデイサービスは、お年寄りから障がいを持つ方まで、なかなか受け入れ先が見つからない方を主な対象にして、受け入れてくださる場所です。

 古い一軒家で、見た目は最初はちょっとびっくりしましたが障がいをもつ方の受け入れ先がないことに疑問を感じ、自分の私財を投入して、NPO法人として、元看護師さんが立ち上げたものです。

 その方は本当にパワフルで、私の住んでいる地域の方言でいうと、はちきん(豪快な)かあちゃんみたいな方です。

 あんさんを連れて、そのデイサービスに見学に行った時のこと、その看護師Tさんに、私が悩んでいることをメソメソ泣きながら伝えると、ばっさりと

「あんさんが保育園で過ごすことより、お母さんがあんさんを手放すことが大変そうやね。お母さんはちょっとあんさんのことに目が行き過ぎ。何でも一人でやろうとし過ぎ。お母さんが信頼できる、あんさんの預け場所をもっと作りなさい。いつまで一緒にいられるとか考えず、長丁場になると信じて、この先のことも考えて、あんさん以外の家族のことも考えて、選択をしないと

 と言われました。さすが、いろんな経験をしてきている方です。返す言葉が見つかりませんでした

 このデイサービスには今後、熱はないんだけれど、ちょっとゴロゴロが多いとき、吸引が必要そうな時などに、保育園をお休みして、預けさせてもらう予定です。

 こういった経緯があって、たくさんの方が背中を押してくれ、あんさんの受け入れ体制を整えてくれて、私も職場に復帰しようと決断しました。パートタイムで、お給料もこれまでの半分くらいになっちゃいますが、それでもこんな条件でも復帰を受け入れてくれた職場の方に感謝し、精いっぱい働いてこようと思います。あんさんの経験をきっと活かせるはずだし、同じような境遇の方の気持ちにも共感できるはず

 ちなみに保育園は、医療行為はできません。吸引も注入もだめです。なのであんさんは、登園する前に注入し、今は6時間、注入の間隔があいているので、次の注入の時間の前にはお迎えに行きます。

 その間、保育園であんさん用にペーストされた離乳食を用意してくださるので、食べられるだけ口から入れてもらいます。その日のメニューによって、全く食べられないこともあるでしょうから、そんなときは水分を少しずつ口から入れてもらう予定です。口からいれる水分は、とろみをつけたミルク、寒天でゼリー状にした果汁やお茶になるのですが、ゼリーは私が用意します。

 正直、あんさんの入園許可が下りると思っていなくて…。関係者の方に聞くと、注入の間隔があいていて、少しでも口から食べられること、そして発作のことなど、主治医の先生が大丈夫と言ってくれたこと、感染症など重症化した経験がないことが大きかったと教えてくださいました。

 また、今通っている通園施設の保育士さんも、保育園に通えるようになったことを、とても喜んでくださいました。というのは、私の住んでいる地域は、2年ほど前までは、鼻チューブを入れているだけで、入園ができなかったようなんです。たとえ、保育時間内に注入行為が必要でなくても。

 その規則をかえてくれたのが、通園で同じクラスのママさんです。お子さんとは、保育園も同じ。そのママさんが、市役所と何度も話し合いを重ね、新しい道を切り開いてくれたのでした。それが、どんなに大変なことだったのか…。頭が下がる思いがしました。

 そのママさんも、一緒に保育園に通えることを喜んでくれました。保育士さんも「Aくん(そのママさんのお子さん)から、あんさんにバトンがつながったね。このことをきっかけに、もっと受け皿が広がればいいね。」とお話しされていました。それを聞いて、あんさんが保育園に入園できたことは、すごいことなんだなと改めて感じ、携わってくれた周りの方に感謝しなきゃと思いました

 昨日はその保育園で説明会があり、同じクラスになる保護者の方々にも、あんさんの様子を少しお話させてもらいました。ちゃんと話ができるか心配でしたが、なんと同じクラスに、私が以前、担任をしたことがある、お子さんの保護者がいて…。久々の再会に盛り上がり、その流れで明るい雰囲気のまま話すことができました。泣いてしまって、その場の雰囲気を暗くしたらどうしようかと思っていて…。よかった…

 それと、昨日の朝、あんさんの加配の先生やクラス担任の先生を教えてもらったので、夕方から始まる説明会までに、大慌てでサポートファイルを作りました。前から作らなきゃいけないことはわかっていたのですが、ついつい後回しに…

 でも、加配の先生が、このブログを読んでくださっていたようで、サポートファイルあまり必要なかったかも(笑)サポートファイルはこんな感じ。

 サポートファイル1

 サポートファイル2

 サポートファイル3

 あんさんのこれまでのこと、食事のこと、発作のこと、筋緊張のこと、好きなものや苦手なもの…など、このブログに書いてきたことをまとめました。書いたらすごい量になってしまったので、ちょっと写真も。親ばか写真を見せたかっただけなんですが(笑)
 
 このサポートファイルにまとめたことを中心に、説明会の後、加配の先生、担任の先生、看護師さんに、あんさんのことをお話ししました。あんさんのことを、みんなで受け入れようとしてくださる雰囲気が伝わってきて、本当にありがたかったです。

 しかも、療育でのリハビリの様子も見に来て、PTやSTの先生とも直接、お話をしてくださるとのこと。

 数時間でもあんさんと離れるのは、やはり不安だし、寂しいですが(寂しいほうが大きい…)、そんな気持ちを先生方が随分と和らげてくれました。先生方、どうぞよろしくお願いします

 こうなったら、あんさん、保育園楽しもう。お家ではできないいろんな経験をさせてもらおうね。ゆっさんもあんさんと同じ保育園に通えることを楽しみにしているよ

 なんてことをあんさんに話しかけていたら、じーっと私の顔をみてくれて…。

 じーっ

 話を聞いてくれているのかなと思った直後、こんな顔に…。

 なんかちょうだい

 お腹がすいたのね。私のことを、ご飯をくれる人ぐらいには、認識してくれているんかな

 またまた長くなってしまいました。ここまで読んでくださってありがとうございます。

 老体に鞭を打って(笑)仕事と家事と育児を頑張りたいと思います

みなさん、いつも温かいコメントをありがとうございます。とても嬉しいです。
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[ 2014/03/28 12:56 ] 保育園のこと | TB(0) | CM(30)

保育園面接

 ここのところ私の住んでいる地域は、暖かい毎日が続いています。

 せっかくの外出日和なんでしょうが、思ったより手術&入院の疲れが私に残っているようで、(たったの3泊4日なのに…。)旦那さんが家事をしてくれることをいいことに、ダラダラと過ごしています

 明日からは、小児外科の診察だったり、療育センターだったりと、忙しくなるので、気合を入れ直し頑張りたいと思います。

 あんさんは、おかげさまでとても穏やかに過ごしています1月に入ってから、シリーズ型の強い発作は減っていて、(眼球が片方に引っ張られるなどの、部分発作はあいかわらず多いのですが…)意識がはっきりしている時間は、わりと離乳食も食べられています。この離乳食には私自身がつまづいているのですが、それはまた次回に書こうかと

 さて、昨日は保育園入園にあたっての、面接があった日でした。障がいや病気を抱えているお子さんとその保護者の方と、保育課や保健師さん、教育研究所の先生方でゆっくり話をするのです。

 あんさんは、入園を希望しているお子さんの中でも、最重度のようで…(そりゃそうだ)それでも、どうすればあんさんが安全に穏やかに園で過ごせるのか、そのためにはどんな配慮が必要なのか、ゆっくりと私の話を聞いてくれました。

 私が希望していることは、注入ができないということで、あんさんが食べられることができるペースト状のものを用意してもらうこと、日によっては食べられないこともあるので、そんなときにはスプーンでミルクなどをこまめにあげてほしいこと。

 そして、あんさんがストレスを感じることなく、穏やかに過ごせるようにしてほしいこと。希望している保育園は、異年齢の交流をとても大切にしている園ですが、それはあんさんにとって、どうしても負担となることが大きいと思います。あんさんの状態によっては、他のお子さんと同じ活動ではなく、加配の先生とゆっくりと過ごす時間をとってほしいことを伝えました。

 その私の希望は、現に保育園でも障がいを持つお子さんのために、実践しているようで、その配慮はできそうだということでした。

 ただ、あんさんの場合は、抱えている障がいが重度のことから、預かる保育園には、どうしても大きな負担をかけてしまうと思います。けれど、あんさんのことを考えると、こちらが要求することも増えてくるはずです。そのため、入園はやはり難しいというお返事でも、それは納得できることなので、ゆっくり保育課のほうで検討してくださいということを伝えて、面接は終了となりました。

 ちなみに、最初に入園願書を提出したときに、保育課の方が1番心配されていたのは、てんかん発作のことなんです。5分以上発作が続くと、救急車という決まりがあるようで…。そんなんだったら、あんさんは発作が出るたびに、救急車だ

 ただ、主治医のM先生が保健師さんとの面談で、あんさんの発作は、緊急性のあるものではないから大丈夫ですというお話をしてくださったようです。

 それでも、園としては心配なことだろうから、そのことも含めてじっくり検討してもらうことになりました。

 結果が出るのは2月の終わりです。どうなるかな…。私自身も、経済的なことと、あんさんと一緒にいたいという思いが交差しまくっているので、ゆっくり考えていきたいと思います

 今日のあんさんは、ゆっさんに絵本を読んでもらっているあんさん。ただ、全然話を聞いていない。ゆっさんも、あまりあんさんのことを気にしてない(笑)

 バラバラな2人

 ちょっとこっちを向いてみた。

 ちょっとこっちを向いてみた

 最後にあんさんのアップ。「ヘルニアの手術、無事に終わりました~

 何見てるのかな~?

 また、寒くなるようですね。みなさん、体調にお気を付けください。

 拍手欄からコメントをくださったまきさんへ

 拍手欄からはお返事ができないので、こちらから失礼します。見てくださっているといいけど…。
 コメント、ありがとうございますこんなブログを参考にしていただいて、嬉しいです。

 お子さんも手術頑張られたんですね。妊娠中にお子さんの病気が分かっていたとのこと、まきさんの辛く苦しい気持ちが痛いほどわかります

 私は決して素敵なママではありませんが、あんさんはかわいいです。むふふそう言ってくださって、嬉しいです。

 お子さんもママさんも、これからたくさんのことを乗り越えなければならないんですよね。どうかお2人が、穏やかな毎日を過ごせることを、心から願っています

 私も頑張ります。また、ぜひ遊びに来てくださいね。
 
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[ 2014/01/26 13:19 ] 保育園のこと | TB(0) | CM(20)

入園願書申込み

 こんばんは。ブログに遊びに来てくださって、ありがとうございます

 今日は、私の最近の大きな悩みの保育園のことで、進展があったので書いておこうと思います。

 昨日、発達支援センターの方が、保育園のことについて、相談に乗ってくださるということで、訪問にしてくださいました。今回の訪問は、電話で決定したのですが、その電話で、私の住んでいる地域は、やはり保育園では看護師さんが常駐しているところでも、医療行為は一切行わないということを聞いていました。

 やっぱり、保育園は無理か…そのことを、別の用事で電話をくれていた上司に伝えたところ、これまでのような正職員でなくても、短時間のパートにするなど、いろんな働き方があるから、戻ってきてもらえたら…と言うお話を頂きました。

 数時間でいいのなら、あんさんの注入は今、6時間おきなので、6時間以内なら、保育園に預けることはできるかもしれないなぁ…という考えが頭をよぎりました。

 私自身、あんさんを保育園に預けることには、大きな不安があります。ここのところ、体調はいいあんさんだけれど、保育園という、これまでとは違った環境に入ることで、どうしてもストレスとなり、体調を崩しやすくなるかもしれない、今はとても落ち着いている発作が、頻発するようになるかもしれない…そうなったら、仕事をお休みする日も増えるだろうし、職場に迷惑をかけるかもしれない。何より、あんさんと一緒にいたい。

 それでも、将来のことを考えると、経済的に、仕事を退職するという選択がなかなかできなくて…。(宝くじも買ってみたけれど、もちろん当たらず…

 それに、私、職場の方には本当によくしてもらって、一度言い出すと聞かない頑固者だし、猪突猛進で一人で暴走することもある私を、いつもいつも温かく見守ってくださっていました。すごくかわいがってもらっていました。

 妊娠中、あんさんの病気がわかったとき、私はクラスを担任していて、しかも1番大事な時期だったのにもかかわらず、すぐに休職させてくださって…。あんさんが生まれてきたとき、あんさんを初めて職場に連れて行ったとき、泣いて喜んでくれました。そんなお世話になった職場の方に、職場復帰して、少しでも恩返しをしたいという思い、特別支援の必要なお子さんをたくさん受け入れている私の職場、あんさんのことがあったからこそ、保護者の方の気持ちに寄り添えるんじゃないかという思いも少しあるんです。

 もうこの数日は、頭がごちゃごちゃになっていました

 そんな私の考えを、訪問してくださった保健師さんに伝えると、「あんさんを安心して預けられる場所があるのなら、せっかくの専門職だし、お母さんが外で働く喜びを感じることも大切だと思う。まずは、お母さんが納得できる、預け先を考えてみよう。」と、あんさんを預けるのには、2つの道があることをお話してくれました。

 1つは私が考えていた、注入と注入の間の時間帯に、あんさんを保育園に預けること。多少、口からも食べられるあんさんなので、保育園にいる間、まったく栄養が摂れないというわけではないこと。

 もう1つは、ディサービスに預けること。預けられそうな施設も、その保健師さんが探してくださっていました。そこなら、看護師さんが経営しているので、注入もしてもらえるそうです。

 保育園以外に、預ける道があったのかと驚いた私。勉強不足だなぁ…。次回、その保健師さんと、デイサービスの見学に行くことになりました。何から何までありがたいです。

 ただ、そのデイサービスは、お年寄りがメインの、小さな小さな事業所だそうです。距離は、家からそんなに離れていないんだけれど、残念ながら、方向はゆっさんの保育園(あんさんを保育園に預けるとしたら、同じところ)&職場とは反対方向。けれど、注入はしてもらえる。一方で保育園は、医療ケアはしてもらえないけれど、子どもがたくさんいることで、刺激を受けるだろうし、何よりゆっさんが同じ保育園に通うことを楽しみにしている…。

 どちらにも魅力があるという感じでしょうか。

 ただ、どちらもまだ入れると決まったわけでもないし、選べる権利もないんですが…

 デイサービスの見学は、日程的にまだ先なので、今日は締切が近づいている保育園の入園願書の提出に行ってきました。あらかじめ、保育課に電話連絡しておき、保健師さんと保育士さんによる聞き取り調査がありました。

 1時間ぐらいは話したでしょうか。私自身、同じ職業ということもあって、あんさんのような状態の子を受け入れることは、リスクが伴うことも十分に理解しています。だからこそ、ありのままのあんさんの状態を話しました。そのうえで、判断をしてほしいと思ったからです。

 「保育園や保育士さんに、大きな負担とならないよう、こちらとしてもできるだけのことをするつもりです。何より、娘自身に無理のかからないように考えていきたい。保育園や保育士さんができる範囲で、娘が安心して過ごせるような環境ができるのなら、入園をお願いしたいと思いますが、そちらで十分に検討した結果、そういった環境を作ることは難しいということになったのなら、それは納得がいくことなので…」
 
 ということを伝えてきました。同職ということもあって、話が早いところもあり、助かりました(笑)ちなみに私の住んでいる地域の入所条件は

・医療ケアを保育園で行わない
・保育園で用意した給食が食べられる(形状は、変えてくれるようです)
・主治医が許可をしている
・感染症にかかって、頻繁に重症化しない

 などがありました。そういったことが書かれた承諾書に、捺印して提出することも必須だそうです。私も、捺印してきました。

 この後、別の日程で、子どもも一緒に面談となり、その結果を踏まえて、保育課で検討ということになるそうです。あんさんの場合、障がいが重度なので、この面談をする前に、お断りがくる可能性もあるのですが…

 私が希望しているゆっさんが通っている保育園は、特別支援にも力を入れているので、あんさんと同じように重度の障がいをもつお子さんも何人か入園しているのですが、あんさんとの違いは、しっかり口で水分や食事が摂れるかということ。あんさんは、日によってムラがあるし、食べられても、1回の食事に必要なカロリーほどは食べられないし…。口から食べられるのって、やっぱり大きいことなんですね。

 でも、あんさんは経管のおかげで大きくなっているんだから、そこを考えても仕方がない

 もし、面談を受けられても、入園できるかどうかの結果は、2月末なんだそうです。それまでは、デイサービスも見学しながら、またいろいろと考えてみようと思います。

 今回、書いたことは、私の住んでいる地域のことなので、みなさんに当てはまるわけではないと思うのですが、私と同じような悩みを抱えているママさんが、たくさんいるんじゃないかな…

 家庭の事情は本当にそれぞれ。働きたいと思った時、預けなければならない理由ができた時に、医療ケアの子も安心して過ごせるような場所が、これから増えていけばいいですよね。本当に心からそう思います。

 また、進展があったら、書きたいと思います。

 明日から3連休ですね。私は、明日、友達とご飯会です。楽しみみなさんも、素敵な連休をお過ごしください。

 今日のあんさんは、どすこいあんさんです(笑)妹が、かわいい甥っ子の写メを送ってくれたので、あんさんも撮ろうとしたのですが、嫌だったらしく、こんな顔しかしてくれませんでした

 むっすりあんさん

 

 
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[ 2014/01/11 00:56 ] 保育園のこと | TB(0) | CM(12)

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