ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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手術、無事に終わりました

 みなさん、前回はたくさんの温かいそして、心強い応援をありがとうございます。コメントにも、またゆっくりお返事させてください

 報告が遅くなってしまいましたが、あんさんの手術は無事に終了しました。術後すぐに、術前の意識レベルには戻っていて、これからしばらくは、感染症が起こらないように、かなり慎重な経過観察となります。

 シャントには、感染症がつきものと言われているようで、特にシャントを入れたばかりのときに、体がシャントを異物とみなして、感染症を起こす確率が高いそうです。

 あんさんの場合、感染症を起こす確率も高いけれど、起こしてしまったら、(細菌によっても異なるようですが)、重篤な状態になりやすいと言われていているので、こまめな検温と採血がしばらく続きます。あんさん、ごめんね。

 手術の結果ですが、脳圧はやはり上がっていたようです。けれど、あんさんの急激な意識レベルの低下を引き起こすほどのものではなかったのでは…というようなニュアンスでした。

 なので、あんさんの今の状態は、やはり、急激な脳の萎縮によるものか、胃瘻造設手術の際に、麻酔などによって、何らかの変化があんさんの脳に起きてしまったのではということになります。

 そうなると、元の状態に戻ることは難しいと聞いています。

 私、今回の手術で、あんさんの急変の理由は、後者じゃないかと勝手に考えています。だって、シャント手術直後のあんさんと、胃瘻造設手術直後のあんさんが、あまりも違いすぎて。

 今はあんさんの手術終了を喜ぶべきなのに、そのことばかり考えてしまいます。シャント手術を受けることで、元のあんさんに戻ってくれるのではないかと、期待していたんでしょうね。今より悪くならなければ、それだけでいいと言いながら。

 今のあんさんは、起きている時間も少し増えてきています。それでも、以前は見られていた、私たちの声に反応して、顔を向けてくれること、話しかけると、ちゃんと話を聞いているよというかのように、じっと私の顔を見てくれることはありません。

 私の声に反応して、おなかすいたよーと舌を動かすこともないし、もちろん、口からご飯を食べることもできません。目を開けても、左下にばかり、視線が行きます。何より、泣くことができません。嫌なことをされると、涙を流しながら、顔を真っ赤にして、唸るあんさんを見ると、胸が張り裂けそうになります。

 私自身が、あんさんのそういった力を奪ってしまったという思いが消えず、情けないことに、頑張ってくれているあんさんを目の前に、メソメソし続けていて、何もしていなくても、涙が出ます。

 前のあんさんが恋しくて恋しくて、仕方ありません。今のあんさんに、少しでも前のあんさんの面影がないか、必死に探してしまいます。

 自分の選択が、こんな結果を導いてしまったのだろうに、何て母親なんだろうと思います。

 あんさんが元に戻らないと言う現実をちゃんと受け止められず、逃げてばかりいるし、今のあんさんを見て、これまであんさんを可愛がってくれた方々が、ショックを受けてしまうかもしれないと、ひどいことを考えたり。

 きっと、今の私には日にち薬が必要なんですよね。あんさんを抱っこしながら、「あんさん、一緒にいてくれてありがとう。」って思います。一緒にいてくれることが、何よりもありがたいことなんだと、私自身がちゃんと理解できる日が来るのかな。

 シャント手術を受けたあと、まだ傷が痛むのか、よく唸っているあんさんですが、何となく気持ち悪そうにしていたしぐさは見られなくなりました。心なしか、発作も減っているように思います。あと、咳き込む力が強くなったかな。これは、鼻チューブがなくなったあとにも感じたことなんですが、今回さらに、痰を出すのが上手になったように思います。

 意識回復にはつながらなくても、きっと今後の管理も含めて、シャントを受けてよかったと言うことはたくさん増えてくると思います。

 だから、メソメソせずに、ブラックな気持ちも捨てて、「あんさん、頑張ってくれてありがとう。」とあんさんの頑張りに誇りをもてる母に、いつかなりたいです。

 情けない姿ばかり見せていますが、みなさまの温かいお言葉には、どんなに救われるかわからないし、本当に感謝しています。今回の手術の成功も、みなさんの思いが届いたからだと思っています。

 手術が無事に終了したと言う嬉しい報告が、こんなくらーい内容になってしまって…普段から、こういった胸のうちを、夫以外に話すことを、ほとんどしない私ですが、ブログではついグチグチと書いてしまいます。不快にさせてしまったら、申し訳ありません。

 みなさんが応援してくださっているのに、今の母のだめっぷりは、あまりにも情けなく、申し訳なく思うのですが、少しずつ、ありのままのあんさんを受け入れられるようになりたいです。みなさん、いつも本当に本当にありがとう。

 以前ほど、表情豊かなあんさんの姿はお伝えできないかもしれないけれど、早くお家に帰って、ゆっさんとのツーショットを紹介できる日がくるといいなと思います。

 強い強いあんさん、感染症にも負けず、一日でも早くおうちに帰れますように。

 あんさん、本当に本当にごめんね。何度謝っても謝りきれないけれど、それでも、あんさんが少しでも快適に過ごせるように、母は頑張っていくからね。

 昨日のあんさん。目を開けても、こうしてぼーっとして、左側を見ています。あんさんの、新しいトレードマークになるのかな。
 
 流し目あんさん

 痰を出すために、寝ているところを、母のおなかの上に座らせられて、不機嫌に見えるあんさん。たまに、視線が真正面?を向きます。母を見てくれないのは、寂しいけれど、こんなときは必死で写メを撮ってしまう…。

 不機嫌?

 これも真正面を向いていたので、慌てて撮りました。前から見るとわからないけれど、後ろは手術のために、髪の毛がありません。それは見るたびに、あんさんの勲章だと思い、頑張ってくれたあんさんを、本当に愛しく思います 

 無理やり起こされました

 かわいいなぁ。情けない母だけれど、呆れずにそばにいてね。あんさん。
 


みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/02/28 09:33 ] シャント手術のこと | TB(0) | CM(29)

あんさんシャント手術へ

 みなさん、前回の記事に、コメントや拍手欄での応援など、本当にありがとうございます。

 シャント手術の経験談はとても参考になったし、温かいお言葉には、すごく勇気付けられます

 さて、題名のことですが、悩みに悩みぬいた結果、あんさん、シャント手術を受けることになりました。しかも、明日の午後という、スピード日程です。もしかすると、脳室が拡大しているのではと疑われていた時点で、手術の枠を押さえてくださっていたようです。

 悩みに悩みぬいたと言っても、私たちが的確な判断などできるわけがなく。今も、ちょっとした隙に、「本当にこれでいいのだろうか。」という弱気な気持ちが入り込み、どうしようもない大きな不安に駆られます。

 正直、手術が怖いです。

 それでも、眼科の眼底検査で、乳頭浮腫が見られず、普通だったら、脳圧は亢進していないという診断がおりていると思うのですが、脳外科の先生が、脳圧が亢進しているのではという所見を見つけてくださいました。

 脳圧亢進の大きな特徴である、嘔吐症状はあんさんには見られなかったものの、発作が増え、目を覚ますと、何か不快なのか、唸り続けるあんさん。何より、これまでとはあまりにも、意識レベルの違うあんさんに、小児科の先生方が、やはり何かがあるはずという疑問を持ち続けてくださいました。

 もう、あとはそれを信じるしかない。

 手術の説明のときに、あんさんに起こりうるであろうリスクを、先生は全て話して下さいました。

 シャント手術は、本来、そんなに難しい手術ではないそうです。しかし、あんさんの場合は、元々の脳の状態から、リスクがかなり高くなると言われています。手術をすることで、今よりも状態が悪くなることも考えられるし、手術中に何か重大な症状が起こることもあると。それを聞いていると、足が震えました。

 でも、シャント手術はあんさんにしてあげられる、ある意味唯一の治療です。治療法はないと言われているあんさんの、病気の進行を遅らせることができるかもしれない、あんさんの不快さやしんどさを軽減できるかもしれない、内科的な薬の調整などを除いては、残された唯一の道なんです。

 脳圧が亢進しているのかを調べる検査などもあるようですが、そのどれもがあんさんにとっては、リスクが高く、あんさんには適応でないと言われました。脳外科の先生から、脳圧はかなり亢進していると思われますという、お話はありましたが、本当にやってみないとわかりません。

 大きなリスクがつきまとい、やってみないとわからない手術を受けさせて、あんさんにまたしんどい思いをさせてしまう。

 けれど、今回のような急激な脳の萎縮が、また進んでしまったら、今度こそ、あんさんとお家で過ごせなくなるかもしれない。

 少しでも、あんさんが穏やかに、そして私たち家族と一緒に長く過ごせる可能性があるのなら、それに賭けてみるしかないのではと思いました。

 と、今はこんなことを書いていますが、実際は、脳外科の先生が、「やってみましょう!!」と心強い言葉をかけてくださって、それにすがるしかなかったというか…。結局は自分達で答えが出せなかったんですよね。答えを出すことから、逃げ出したくなっていました。情けない…

 それでも、脳外科の先生が、

 「確かに、今回の手術で脳の改善は求められません。でも、今、あんさんの脳のなかで、悪さをしているものがいて、あんさんが不快感を感じている。その目の前にいる悪いものを、ちょっと取り除いてあげようという考え方です。」

 「そういった不快感を軽減させると言う意味では、効果があると思うから、手術を勧めています。全く効果が期待できないのなら、リスクも高いのに、手術しようと思いません。」

 と言ってくださって、その言葉にちゃんと納得して、私たちは承諾書にサインをしました。

 手術が決まってから、夫とずっと願っています。

 どうか、お願いです。今よりも状態をよくしてとは言いません。意識を戻して欲しいとも言いません。その代わり、少しでいいから、あんさんの不快さやしんどさを取り除いてください。それが、無理なら、どうか今のあんさんの状態のままで返してください。

 何にお願いすればいいのわかりませんが、とにかくそう願っています。

 あんさん、しんどい思いをさせてごめんね。いつも頑張ってくれてありがとう。

 明日、あんさん、きっと頑張ってきてくれると思います。よろしければ、応援してやってください

 今日もすやすや眠り続けるあんさん。

 お昼寝中

 明日も眠っているうちに、しんどいのが全部終わってしまえばいいな。

 そうそう、あんさんの手術が決まった後、ゆっさんを迎えにいって、買い物をしたのですが…。おやつに、パックンチョという、昔からあるお菓子を選んだゆっさん。

 そのパッケージに、「ハート型が出たら、かなりラッキー、レア型」と書いてあったんですよね。普通は丸い形なんです。そんなレアなハート型が、ゆっさんの選んだものに入っていて。しかも

 ラッキーガール?

 3つも!もしかすると、そんなに珍しいことではないかもしれませんが。これは縁起がいいかもと、喜んだ母です。今は、なんにでもいいからすがりたくなっちゃうんですよね。

 ちなみに、ゆっさん、パックンチョのことを、パックリチョと言っていて、母の気持ちを和ませてくれました

 ラッキーガール?のゆっさんにあやかって、何よりも先生方とあんさんの力を信じて、明日は泣かずに←きっと無理だけど…。笑顔で、あんさんを送り出したいと思います
 
 みなさんの温かい声援も、きっときっとあんさんに届いています。あんさん、心地よく、そして心強く感じているはずです。

 いつも本当に本当にありがとうございますまた報告しますね。いい報告ができますように

 

 いつも温かい応援やコメントありがとうございます。

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[ 2015/02/25 19:06 ] シャント手術のこと | TB(0) | CM(54)

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