ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

ご報告

 みなさん、前回の記事に対して、たくさんの温かいお言葉をありがとうございましたものすごく嬉しかったです。

 先々週になりますが、おかげさまで、元気な男の子を出産しました私も元気で、翌日から同じ階に入院しているあんさんのお世話に動き回り、看護師さんを若干ひかせておりました

 出産から、約10日。今はうちに帰って、母子ともに元気に過ごしています。名前は、出産後にようやく決まりました。このあたりがさすが3番目

 ブログでの呼び名がまだ決まっていないのですが…。我が家の長男です。

 我が家の長男

 生後1週間

 仲良くさせてもらっているお友達に、あんさんに似ていると言われて、嬉しかったです

 哺乳瓶でミルクを飲ませたいと、ずっと言い続けていたことが叶って、嬉しそうなゆっさん。

 ゆっさんの夢叶う


 

 そんなあんさん、前回の記事で入院したと書きましたが、そこから調子が上がり下がりし、退院しては再び入院となり、ついには挿管にまでなってしまいました。いつもの一時的な排痰困難によるもので、今は落ち着いています。
 
 実はこの挿管になる前に、全身のCTを撮っていたのですが、そこで気管支炎を繰り返していることから、やはり肺の状態があまりよくないことがわかりました。気管支炎が慢性化していると。

 元気なときは、サチュレーションの値はつねに良くて、呼吸をしんどそうにしていることは全くなくて。でも、一度調子が悪くなると、全快するまでに、以前より時間がかかるようになったり、何より、気管支炎を繰り返すようになってから、体の緊張が一気に亢進してしまったんですよね。とくに、右胸骨のでっぱりが急に目立ってきていました。案の定、CTの結果では、右の肺のほうが悪かったんです。

 強い強いあんさん。表にはそんなに出さないけれど、確実にしんどくなってきているんだと思う。

 きっと、この時期がきたんだと夫と相談して、主治医の先生に喉頭気管分離の手術を申し出ました。主治医の先生も、なるべく早く積極的に行ったほうがいいとのお返事でした。

 そのあとに、4度目の挿管。あんさんも、そろそろ限界だよと教えてくれているのかもしれない。以前、喉頭分離の話が出たときには、仕方がないと半ば無理やり自分に言い聞かせていたけれど、今はしてあげたい、する時期がきたんだと思えています。

 この入院中に、手術をする方向で話が進んでいます。

 あんさんが楽になるのなら、声が聞こえなくなっても仕方がないとはもちろん思えません。

 泣くこともできなくなった今、あんさんの声と言えば、不快なときに出すうなり声だけだったけれど、その声によって、あんさんの要求がわかることも多かったし、あんさんと私達との大事な大事なコミュニケーションの一つでした。だから、やっぱり切ないし、とても寂しい。

 けれど、たくさんのしんどさや困難を抱えながらも、いつも強く、逞しくいようとしてくれるあんさんにしてあげるべき選択なんだと思います。あんさんに穏やかに過ごしてほしい。それが、私と夫の一番の願いです。

 新生児がいることで、長時間の付き添いや面会がなかなか難しい私に代わって、夫が頑張ってくれていて、看護師さんもお忙しいなか、惜しみなく協力してくださいます。

 恵まれた環境に感謝して、またこの変化を家族で乗り越えていきたいと思います

 無事に手術が終わったら、また報告しますね。今度こそ、また見送りということがありませんように!

 最後は、入院中もわりと機嫌よく過ごせていたあんさんの写真。

 わりと機嫌よし 

 早く家族で一緒に過ごしたいなぁ。あんさん、元気になって、早くお家に帰ろうね。みんな、あんさんのことが、とてつもなく大好きよ
 
 それでは、あんさんと一緒に頑張ってきます

 

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[ 2016/05/31 09:41 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(33)

ちょっと切なかったこと

 気付けば、前回の更新から、2週間が経っていました心配してメールくださった方、ありがとうございます。あんさんもぼちぼち元気に過ごしています。発作は相変わらず多いんですけど

 何だか毎日がバタバタとしていて、あっという間に時間が過ぎていきます。仲良くさせてもらっているママさんのブログは、チェックしているんだけれど、コメントしようとする前に、寝落ちしてしまうという…

 とりあえず、最近の記録から。あんさん、先週は病院続き。かかりつけの病院の、小児科の定期検診では、なんと体重が9キロ越え。9、3キロくらいあったんですよねついに、カロリー制限がかかりましたよ。胃ろうにして、ミキサー食が入れられるのが嬉しくて、カロリーがオーバーしていたのかなー。もう、あんさん、ぷっくぷくです(笑)

 呼んだ?

 呼んだ?

 先ほども書いたけれど、発作は多くて、主治医と相談して、エクセグランを増量しました。エクセグランは、あんさんにとって、まさに良薬は口に苦しというのでしょうか?副作用がきついんです。てきめんにゴロゴロが多くなる。それでも、最近の発作は、あんさんにとって、とてもしんどそうなので、増量して様子を見ています。

 増量して約10日。今のところ、発作自体は弱くなった気がするんだけれど、回数は変わっていない。むしろ、増えている気がする。もしかすると、エクセグランだけでは、あんさんの発作を抑制することができなくなっているのかもしれないな。

 ケトンミルクか別の薬を試してみるか、新しい道を考えるときになっているのかもしれないと思っています。

 さて、タイトルのことです。先週末、我が家に来客が。インターホンがなって、出てみると、仕事の都合で県外で暮らしている実父でした。たいてい、急に来る(笑)ちなみに母は、仕事が忙しくて来られなかった。

 離れて暮らしている実両親は、あんさんのことを気にかけて、しょっちゅう連絡をしてきます。でも、私自身、心配をかけたくないという気持ちがとても強く、あんさんの大変なことをほとんど話しません。たいてい、「元気だよー。」と言ってる。

 ブログでは、しょっちゅうめそめそしている私ですが、実際にそんな自分の気持ちを、素直に表現できるかと言うと、なかなか難しいところがあって。家族だからこそ、尚更心配かけたくないという気持ちが強いんですよね。

 そんな私なので、あんさんの排痰やら体位変換やらで、私自身がバタバタしている姿や、あんさん自身が発作や吸引で、しんどい思いをしている姿を、両親に見せることが、正直ストレスに感じることもあるんです。

 あんさんのような子は、家族の協力や理解が不可欠なんだろうし、もっとしんどさを正直に出したり、甘えたりしなきゃいけないと思うこともあるんだけれど、それがなかなかできない。

 なので、今回の訪問も、久々の父との再会を嬉しく思う反面、また心配をかけてしまうのではという思いも強かったです。

 それでも、ゆっさんが、大好きなじいじとの再会に大喜びで、美味しいものをごちそうしてもらったり、ゆっさんと実父と夫の3人で、お出かけをしたりと、ゆっさんにとっては、とても楽しい時間となったようです

 ゆっさんが「じいじ~」とべったりだったので、実父も、あんさんとゆっくりかかわる時間はなかったのですが、それでも、あんさんのそばにいっては、

 「あんさん、あなたは本当に強い子だね。」

と声をかけて、体をさすっていました。

 一緒にご飯を食べに行っても、あんさんの吸引や発作が気になってたまらない私を気遣って、実父もあまり食べようとしなかったり、お店で少し、あんさんを抱っこしてくれていたのですが、やはり普通の2歳児の子どもとは随分と違うあんさんに、視線が集まることもあったり。

 そんな実父の姿を見ると切ない気持ちになります。私たちは、あんさんと一緒にいられて、とても幸せなんだけれど、両親が、あんさんや、そんなあんさんを育てている私、そして、いろんな意味で我慢をさせているであろうゆっさんを見て、幸せに感じるかと言うと、それはなかなか難しいだろうし、心配な気持ちのほうが大きいと思う。

 両親に、そんな思いをさせていることを、とても申し訳なく思ってしまうんです。それは、義両親に対しても同じなんだけれど。
 
 もちろん、父はそういったことは口に出すことなく、ゆっさんやあんさんの顔を見られて、とても嬉しかった。元気が出たよと言いながら、短い滞在を終え、帰って行きました。

 父が帰った後、メールが届きました。そこには、

 「急な帰省だったのに、いろいろありがとう。〇〇(←私の名前)に電話をかけても、出られないことが多い理由がよくわかりました。あなたたちの頑張りが、あんさんの命をつないでいるんだね。そんなあなたたちを誇りに思います。くれぐれも体に気をつけて。」

 ということが書かれてありました。父はどんな思いで、このメールを書いたのだろう。そう思うと、胸がぎゅっと苦しくなりました。

「こちらこそ、ありがとう。大変なこともあるけれど、あんさんが可愛くて可愛くて苦には感じないよ。幸せに過ごしているから、心配しないでね。」

と、メールを返しました。ちなみに夫も、お礼のメールで、父に同じようなことを送ったそう。 

 幸せなのは、本当の気持ちで、強がりでもなんでもないんだよ。そんな気持ちが少しでも伝わればいいなと思います

 
 何だかちょっとくらーくなってしまいそうなので、最後はあんさんとゆっさんの写真で終わりたいと思います更新があいちゃったから、写真も溜まっちゃってるなー。

 時間のあるときには、なるべくあんさんの体に触れるようにしています。このときは、座位をとってみた。 

 座位、頑張っています

 でも、本人はやる気なし。数秒後にはこんな感じ(笑) 

 本人はやる気なし

 マクドナルドのハッピーセットでもらったやつ。よりによって、同じものだったんだけれど。ゆっさんはあんさんとお揃いだと喜んでた

 またまた遊ばれております

 肌着で失礼あんさんを着がえさせている途中に、ちょっと場を離れたら、ゆっさんに隣を陣取られていた。すぐに左を向いちゃうあんさんなので、ゆっさんの読んでいる絵本を、聞いているように見える。 

 読み聞かせタイム

 まだまだ梅雨は明けないかなー。体調管理が難しい時期なので、気を抜かずに、頑張っていきたいと思います
 


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[ 2015/06/28 19:50 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(12)

新年のご挨拶

 あけましておめでとうございますみなさま、楽しい年末年始をお過ごしになりましたか?

 ゆずぽん家は寒さが厳しかったこともあって、家に閉じこもっていました。あんさんが相変わらずの吸引祭りだったので、のんびりというわけにはいきませんでしたが。

 あんさんの、体位変換しても、水分補給をしても、加湿をしても、なかなかとれなかったやっかいな痰は、吸入のおかげで、随分ととれやすくなりました。もちろん引き続き、ゴロゴロの状態に合わせて、体位変換や水分補給などは必須なんだけれど。

 年末年始を何とか乗り切った!今日もPTで、「そんなに痰があるような感じがしない。」と言われたらしい。あんさん、すごいー!!よく頑張った

 さて、お正月といえば年賀状。正直なところを申しますと、友人や知り合いから届く、かわいい子どもの写真を、心穏やかに見られるほど、心が広くはないので…。「みんな、元気な子ばかりだなぁ。」「なんで、うちだけ…。」なんて、ため息つくことも多かった、正月早々ブラックなわたくし…

 あんさんが吸引祭りで、しんどそうにする姿を見ることも多かったし。

 でもですねぇ、今年はブログで仲良くなった方々と年賀状のやり取りをさせていただき、何だかとても気持ちが温かくなり、エールを送られた思いがしたのでした。「かわいいなー」と何度も何度もニヤニヤしながら見ていた怪しい私。

 落ち込んだり、ブラックになったり、ニヤついたりと、あいかわらず気持ちが上がったり下がったりするわたくしですが、今年もぼちぼち頑張っていきたいと思います。もう少し気持ちを安定させねば。

 それにしても、年賀状見てビックリ。みんな美人ママさん

 それを見て、今年こそダイエットを頑張ろうと、誓いをたてました。あんさんを妊娠中、増えた体重が全く落ちないままなんですよねーどんなに落ち込んでも、食欲は落ちないという、ある意味逞しいわたくし。今年こそは、体重を戻したい~

 と、どうでもいいことに話題がずれてしまいましたが、私のように年賀状を見て、ちょっとブラックになってしまう方←私だけ?、来年はあんさんの年賀状などいかがでしょう?←押し付け

 新年一発目のブログが、あいかわらずのグダグダになってしまいそうなので、しっかりと今年のあんさんの目標を立てておきたいと思います。

 「入院と吸引と筋緊張を減らしたい。そして快の感情を増やしたい。」

 短い文章だけれど、ひそかに贅沢言い過ぎなのかもしれない。けれど、少しでも目標に近づけるように頑張っていければいいな

 最近、母の頑張りが、あんさんの体調に大きく左右するということを、今更ながら痛感しているので、結局は自分の頑張り次第ということになるのだろうけれど。

 あんさんが少しでも快適に、心穏やかに過ごせるように、私なりに力を尽くしたいと思います。

 性格上、力を抜けないというか、甘えられないというか、そういう面もあって、ひとりで突っ走ってしまうのだけれど、無理をしすぎると、周りにまでしんどい思いをさせてしまうのを、これまた最近痛感したので…。

 少し力を抜きながら、頑張りたいと思います。

 そして、我が家のもう一つの大事な目標。

 「ゆっさんにていねいにかかわる。ゆっさんのことも、母たちは常に想い、見ているんだよということが伝わるように。特に母は、あんさんの状態によって、ゆっさんにイライラとした対応をとらないようにする。」

 ゆっさん、最近チックが出ちゃったんですよね。明らかに、私の心の余裕のなさが、ゆっさんに伝わったんだと思う。何やっているんだろうと猛省したことでした。じゃあ、すぐに解決方法が見つかるかと言うと、あんさんの状態によるところも大きいので、なかなか難しいけれど。本当にここが難しい。

 でも、ここに書くことで、ちゃんと胸に刻んでおこうと思います。

 そんなゆっさん、私の両親や妹達にお年玉を送ってもらって、大喜び。それぞれが、千円札を入れてくれてたんだけれど、ポチ袋を開けたとたん、「本当のお金じゃない…。」と落ち込んでいました。子どものあるあるかなー。

 母の財布にある500円玉と交換してもよかったのだけれど(笑)夫が丁寧に説明していました。そのお金で、自分で買い物に行き、とっても嬉しそうにしていました。

 あんさんのお年玉は、最近増やした加湿器に回そうかなー。ダメかしら?

 結局、グダグダなブログでスタートしてしまいましたが、今年もみなさん、こんな私をどうかよろしくお願いします

 最後は、新年早々の我が家の姉妹を。

 あんさん、髪を切りましたー。あいかわらず、ガッちゃんだけれど(笑)髪を切ろうが、切った髪が顔に落ちようが、ドライヤーをかけようが、爆睡し続けるあんさんに、美容師の友達から、「こんな切りやすい子、まずいないわ。」と太鼓判

 髪を切りました

 あんさんといちゃついて、嬉しそうなゆっさんとは対照に、お付き合い感満載のあんさん。鼻で笑っているかのような…。

 流し目

 ねえねに無理やり、読み聞かせにつき合わされています。

 
 読み聞かせ?

 今年も昨年同様、我が家の姉妹の成長を、温かく見守っていただけると嬉しいです

 新年初の2ショット

 また寒さが厳しくなるようですので、みなさん体調にお気をつけくださいね

 
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[ 2015/01/07 23:52 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(30)

ピリピリムードの母

 明日はクリスマスですね

 ゆっさんも、「ゆっさん、時々はいい子にしてたから、サンタさん来るよね?」と確認に抜かりがありません。時々って(笑)

 さて、タイトルはここのところの母の心境です。

 あんさんの母になって、1年7か月。きっと他の人には見えにくい、あんさんの変化も、母には感じることができるようになってきました。

 そのなかでも、特に敏感に感じとることができるのが、あんさんの不調の予兆。

 「ん?なんだかいつもと違う。」「なんだか嫌な予感がする。」

 こういった嫌な感じは、たいてい的中します。嬉しくない…

 前回の入院から、退院してまだ1ヶ月も経っていなかったので、そんなに頻繁に入院させてなるものかと、それはそれは母は神経をとがらせていたと思います。

 特に排痰のことが気になり、あんさんが痰を出すために咳き込むと、自分が寝ていても飛び起きていました。あんさんの咳だけでいうと、消防士さんがサイレンの音で飛び起きて出動するのよりも、早いんじゃないかと、どうでもいいようなことを自負してみたり…。

 こまめな水分補給、加湿、保温、体位変換、吸引、新たに加わった吸入と、あんさんの体調管理の鍵は、排痰にあるといっても過言ではないので、とにかく排痰が促せるようにと、日々気を付けていました。

 でもそうなると、体力だけには自信があるわたくしですが、さすがに疲れてきちゃうんですよね。

 ゆっさんとも、ゆったりとかかわる時間をとることができず、感受性が強い面があるゆっさんは、母のピリピリムードを誰よりも早く察知していたと思います。

 ゆっさんも、なんだか情緒不安になってしまって。

 かわいそうなことをしているなぁと思いながらも、あんさんの体調管理に精いっぱい

 そんななか、先週の金曜日の夜、突然呼吸が浅くなったあんさん。慌ててモニターをつけると(こんなときに、パルスオキシメーターがあることが、本当にありがたい)酸素濃度が85程しかなく、心拍数が160に上がっていました。

 前回入院したときと同じ。きっと、痰がやっかいなところに入り込んだんだな。

 すぐに吸入と吸引をして様子を見ても、酸素濃度はなかなか上がらず。かかりつけの病院と、夫は仕事で不在だったので、義両親に連絡をし、救急外来で見てもらうことに。

 入院になるかもと思って、入院準備をして、ゆっさんに話をしました。

 「ゆっさん、寂しいけど頑張るよ。頑張るからね。」と自分に言い聞かすように、何度も同じセリフを繰り返すゆっさんに、胸が痛くなりながらも、義両親にゆっさんを預け、病院へ。

 家を出る前に、けっこうな量の痰がひけて、酸素濃度が上がっていたので、痰の仕業だろうなぁと思っていました。

 その日の救急外来担当の先生が診てくれたのですが、そのときには酸素濃度が95まで上がっていたので、やっぱり痰が絡んでたかなぁと話しつつ、すぐにあんさんのことをよく知ってくださってる先生を、病棟から呼び出してくれました。

 この対応が本当にありがたい。
 
 念のため、レントゲンをとり、また痰が上がってきていたので、先生が吸引してくれると、かなりの量がとれました。

 「これは、すごいねぇ

 と先生も痰の量にびっくりしつつ、そのあとすぐに呼吸も落ち着き、すやすやと眠り始めたあんさんに、二人で苦笑いしてしまいました。

 レントゲンも特に異常がなく、一応状態が悪化したときのために、抗生剤を処方してもらって終了。

 結局吸引をしに行っただけという…

 受診の見極めって、難しい~先生に申し訳なく、何度も謝る私に、「心配な時は、いつでも来てくださいね。主治医のM先生にも、伝えておきます。」とにこやかに話してくださった先生。

 しかも、耳鼻科のD先生もちょうど当直だったらしく、

 「あんさん、どうしたのー?この間、入院してたんだって?誰も教えてくれなったから、お見舞い行けなかったよ。」とわざわざ声をかけにきてくれました。

 温かい対応の先生方や、何よりあんさんが落ち着いたことで、 母もようやく気持ちが落ち着きました。

 それと、あんさんを吸引しながら、先生が

 「あんさん、えらいねー。ちゃんと、自分で出そうとしているね。」 

 と声をかけてくれていて。そうだ、一番頑張っているのはあんさんなんだということを、ようやく思い出したわたくし。あんさんは、いつもいつも頑張ってくれているんだから、母がこんなにジタバタしても仕方ない。

 こういったことは、今後ずっとあんさんについて回ることなんだろうから、どーんと強く構えることができる母になりたいものです。

 薬を処方してもらって、こまめに吸入と吸引をすることを先生と確認し、急いでゆっさんの待つ義実家へ。私の顔を見ると、嬉しそうな、ホッとしたような表情を見せていたゆっさん。

 ゆっさんごめんね。頑張ってくれてありがとう。ゆっさんに感謝し、ゆっさんが寂しくないように、気遣ってくれたであろう義両親に感謝し、何よりあんさんの頑張りに感謝し、帰途についたことでした。

 その日の夜は、まだ少し酸素濃度が低かったあんさんですが、吸引と吸入を繰り返すことで、朝の6時ごろには、いい値に。そのまま週末は、ご機嫌で過ごしたあんさんでした…。いやー、よかった。

 さすがに母は、睡眠不足に勝てず、夫がゆっさんを連れて遊びに出かけてくれたので、その間に休んで、パワーを充電しました。

 あんさん。昨冬はこんな感じじゃなかったんだけどなぁ。ここまで、体調管理が難しくはなくて。

 あんさんの身体の機能の低下や、薬の副作用とか、それによる低体温とか、いろんなことが入り混じっているんだろうけれど…。

 だからといって、あまりにも神経質になり過ぎると、自分もしんどいし、何よりゆっさんにしんどい思いをさせてしまう。

 あんさんは十分に頑張ってくれているんだし、家でできることを、精いっぱいやるしかないなー。それでもダメなら、病院に甘えてしまおうぐらいの気持ちで頑張っていけたらと思います。

 よく3歳ごろになったら、体が随分と強くなると聞くので、それを励みに頑張ろう

 週末はあんさんに無理のいかないように気を付けながら、家族でお出かけしました。ゆっさん孝行をしとかないと。

 出かけるときには防寒として、最近くまになるあんさん。寝てるし…。ちなみに、保育園に行くときには、白くまになります

 くまさん
 
 この日はイオンに出かけたのだけれど、ものすごい人で、ご飯も1時間ほど待ちました。

 その間にあんさんといちゃつくゆっさん。

 仲良し姉妹

 だいたいはゆっさんの好きなように、遊ばれていましたが。

 ぶちょ

 ようやくご飯やさんに入ると、匂いに刺激されたのか、しっかりと目を開けて、あたちも食べたい…と無言のアピールをしてきたあんさんです

 何食べてるのー?

 次の日には、お揃いのベストとワンピースを着て、お友達とのクリスマス会へ。エリエリさん、かわいい~

 お揃い♡

 夫がサンタクロースの格好をして、みんなにプレゼントを配ったのですが、着ぐるみ類が苦手なゆっさん、しばらく固まって、パパサンタに近づこうとしませんでした。最後にやっと撮れた写真。あんさんは、会の間ずっと爆睡…(笑)

 パパサンタ
 
 明日のクリスマスイブは仕事で、準備をどうしようかと思ったのですが、義実家でクリスマスをすることになりました。いつもいつも、ありがたい。ゆっさんが喜んでくれるといいなー

 みなさんも、よいクリスマスを 
  
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[ 2014/12/23 23:48 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(14)

2月9日

 毎日寒いですね。私の住んでいる地域は、昨日からさらに寒さが厳しくなっているように思います。雪の被害など、みなさん大丈夫でしたか?

 一昨日の9日、昼間は陽が当たってわりと暖かかったので、家族4人で、車で30分のところにある運動公園に遊びに行きました。ゆっさんの大好きな家族4人でのおでかけ

 今日は画像多めです。

 運動公園はこんな滑り台もあるので、人気の遊び場で、この日もたくさんの家族が遊びに来ていました。

 運動公園

 この滑り台、ローラーがついているやつなので、滑るとおしりが痛いんですよねしかも、滑り台のスタート地点まで、遠い遠い。それでも、ゆっさんは旦那さんと一緒に何回も何回も滑りに行っていました。私は1回でおしまい(笑)

 ゆっさん大喜び

 あんさんは寒くないように、モコモコにして出かけていました。寒さなんか、気にならないかのように、相変わらずの爆睡でしたけどね

 完全防寒で爆睡中

 寒かったので、長い時間はいられませんでしたが、思い切り遊べてゆっさんは大満足。この笑顔を見ると、ゆっさんのためにも、いろんなところに出かけようと思います

 いい笑顔

 さて、タイトルをわざわざこのように書いたのは、この日が私にとって特別な日だからです。

 1年前の2月9日、初めてあんさんに異常があることがわかりました。それまで、順調、順調だと言われていて、胎動もとても元気にあって。「ゆっさん以上にやんちゃ娘かもね~。」なんて、旦那さんと楽しみにしていました。

 マタニティ教室にも通い、お腹の赤ちゃんはとても大切で、尊い存在なんだという話を繰り返し聞いてきました。それがこの日、何の前触れもなく、赤ちゃんに重度の異常があることを告げられ、尊い存在だったはずの赤ちゃんが、まるでその真逆の存在かのように、話をされるようになりました。

 この日の衝撃は、本当にずっと忘れられないと思います。震える手で会計を済ませ、車に入った途端、震えながら泣きました。「どうして?」と繰り返しました。

 そのあと、セカンドピニオンした病院でも、あんさんは尊い存在として、接してもらえることはありませんでした。

 でも、最もつらかったのは、あんさんの命を大切で尊いものと思うことができず、1番ひどい感情を抱えていたのが、母親である自分だったということなんですが…。

 ブログにも書きましたが、この時期は本当に暗黒時代でした

 それが、今の病院でN先生に出会って、あんさんが生まれて、主治医のM先生や支援センターの方、保健師さん、そしてブログを通して支えてくださっている方々など、たくさんの人に出会って。

 その間に流してきた涙は数知れませんが、暗黒時代も、流してきた涙も、今の私にとっては必要なことだったんだと思います。

 あんさんがそばにいてくれるだけで、幸せこれ以上の発達はのぞまないから、とにかくあんさんが穏やかに過ごしていけますように

 そう、考えられるようになった私は、暗黒時代に比べると少しは成長したんじゃないかと…。自分で言うなという感じですが(笑)

 N先生に出会うまで、誕生しない命、誕生しても人間らしく生きられない命と言われ続けたあんさんは、今日で8カ月と27日目。すくすくと育っております

 自分で手足を動かすことはほとんどできないし、笑うこともできないし、経管栄養にお世話にもなっているし…。それでも立派な立派な人間です。人間らしく、逞しく、精いっぱい毎日を過ごしてくれています。

 N先生が、「きっとすごくかわいいよ。」と言ってくださったように、かわいいかわいいあんさん。こんなかわいいあんさんの命を望まなかった時期があったなんて、そんな自分を恐ろしく思うこともあるのですが、その時期もきっと必要だったんだと思うことにします。自分に都合よし

 こんな母の暗~い回想なんか全く気にせず、私のお腹の上ですやすや眠るあんさん。体重増加が止まらない母のお腹は気持ちいいのね。その寝顔にどんなに癒されるか。すぐにゆっさんに起こされちゃうんですがね

 癒しの寝顔

 そういえば、ゆっさんが先日、あんさんの似顔絵を描いてくれました。タイトルは「おねえちゃんになったあんさん。」

 ゆっさん作


 あんさんがこの先、成長したとき、たとえ笑うことができなくても、心の中はいつもこんな笑顔で毎日を過ごしてくれますように。
 
 かけがえのない存在である2人が、これからも幸せに穏やかに過ごしていけますように

 仲良しな姉妹
 
 2月9日の出来事を、いい意味で忘れることなく、これからも旦那さんと一緒に頑張っていこうと思います。またまた暗めの、長々とした日記にお付き合いくださってありがとうございました。

 楽しい祝日をお過ごしくださいね

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[ 2014/02/11 12:02 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(18)