ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

あんさん5歳になりました

 ご無沙汰しております。あいかわらずの半年ペースの更新となっておりますが、みなさまお元気ですか?

 ほとんど更新されないにもかかわらず、たくさんの方がこのブログに訪問してくださっているようで、ありがたく思います。ここ最近までパソコンの調子が悪く、このブログにもうまくログインできない状態が続いておりました

 その間に、ご質問やご相談、あんさんの近況を気にかけてくださるなど、たくさんのコメントやメッセージを頂いていたのにもかかわらず、つい最近までそれが確認できていない状態で、お返事もできておらず、申し訳ありません。
 
 ご質問やご相談など、私にお応えできることがありましたら、再度コメント頂ければと思います

 さて、あんさんおかげさまで、お家で5歳を迎えることができました。正直、5歳を迎えることは難しいと思っていた時期もあったので、あんさんが5歳を迎えられたことを本当に嬉しくありがたく思っています

 呼吸器の力を借り、たくさんの必要な医療ケアがあり、自分では体を動かすこともほとんどできないあんさんですが、あんさんの目からは相変わらずの強さや逞しさ、ふてぶてしさが伝わってきて、そんなあんさんと一緒に過ごせることを、嬉しく幸せに思っています

 そんなことを言いながらも、毎日バタバタで、ゆっさんや長男にキーキー怒りまくっている私ですが…。年齢のせいか、最近疲れがとれませんが…。家電が立て続けに壊れ、諭吉さんとお別れしてばかりですが…

 そんなこんなで、あんさんのことに限らず、たくさんの心配事はあるけれど、こうして家族で過ごせる毎日を、ありがたく幸せに思わなきゃなぁとも思います。

 話は変わって、このブログについてお知らせがあります。

 あんさんのことや我が家の出来事を綴ってきたこのブログですが、少しずつ今までの記事と今後の記事を限定公開にしていこうかと考えています。バタバタの毎日ですので、ブログをお休みすることも考えたのですが、ありがたいことに更新を楽しみにしてくださったり、家族の記録にもなっていたりして、少しずつでも続けられたらと思っていました。

 ただ、ゆっさんも小学校3年生となり、お年頃?であったり、家族のプライベートなことや私自身の何てことのないつぶやきなど、もっと気軽にこのブログに書けたらなぁという思いもあります。

 私もイマイチ、このブログの限定記事のやり方がわかっていないのですが、今後、あんさんのみの記事だったり、どなたかのお役にたつかもしれない医療ケアのことだったりは、これまで通り公開記事にして、家族のことなどプライベートな記事は限定記事にしたいと考えています。

 いつその時間がとれるのかは微妙なので、ゆっくり記事を限定へと変更していく予定ですが、限定記事を読むためには、どうもこのFC2に登録してくださって、ブロともさんとやらになっていただく必要があるようです。お手数をおかけすることになり、申し訳ありません

 アメーバのアメンバー記事のようなものですね、きっと。ちょっとまだわかっていないので、詳しい方がいましたら教えてください

 その限定記事は、身勝手で申し訳ないのですが、プライベートでも仲良くしてくださっている方、これまでコメント等で何度かやり取りさせて頂いている方(最近のやり取りがなくても、これまで仲良くしてくださっている方ならもちろん大丈夫です)、私自身が限定記事を申し込んでいるブロ友さんに限らせて頂きたいと思います。

 すぐに限定記事に変更することはできないと思いますし、その時期が来たらまたお知らせさせて頂きますが、どうかご了承頂ければと思います。よろしくお願いいたします。

 それでは、いつものように写真で近況報告して終わりたいと思います

 我が家は元気です。みなさん、いつも本当にありがとうございます頑張ってくれているあんさんにも感謝。

 5歳のお誕生日。ゆっさんと長男につつかれすぎて、すでに放心状態のあんさん

 祝5歳

 4月の過ごしやすい土曜日に、家族で動物園に出かけました。

 動物園へ

 いい天気なのに、バギーの日よけを忘れるという失態をおかし、急遽売店で買ったサングラス。表情から母に呆れ模様のあんさん

 サングラスあんさん

 障がいや病気をもつ家族を、夜の動物園に招待してくれるというイベントに行ったときのこと。ペインティングをしてくれる係の人に、こんなにペインティングしやすい子はなかなかいないって言われました。あいかわらずの艶肌あんさん

 ペインティング

 モルモットもさわったよ。むりやり。

 モルモットと

 過ごしやすい夕方にちょこっと庭に出てみた。人工鼻なので、ちょっとだけだけど。あんさん、どこに連れて行かれるのかとドギマギしております。

どこ行くの!?

 ゆっさん、あんさんにはいいお姉ちゃんなんだけど…。もっといろんな場面でその良いお姉ちゃんぶりを発揮してくれ←切実

 あいかわらずの2人

 みなさん、いつも気にかけてくれてありがとう。私は元気に過ごしています

 元気です
 

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[ 2018/06/12 18:16 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(0)

ご無沙汰しております。

 みなさんお元気ですか?気が付くと前回の更新から半年が経過しておりました。心配して、または3人の様子を知りたいと、メッセージしてくれた方ありがとうございます

 久々にブログ村を覗いてみると、お馴染みの仲良くしてくださったメンバーが見当たらず…。みんなどうしているのかなー。←人のこと言えない。年賀状送りつけるからねー
 
 そして、あんさんは相変わらず家で穏やかに過ごせています。なんと、1年入院しておりません。ちょっとした風邪をひいて、怪しくなることはありますが、そのたびに乗り切ってくれています

 長男が本当にイタズラ盛りで目が離せないのでなかなかこうしてパソコンの前に座る時間もとれず…。でも本当にありがたいことに、我が家の近況を気にしてくださる方がたくさんいて。ご報告がてら簡単ですが、更新していなかったあいだのことをさらっと紹介したいと思います。

 ほぼ、家にとじこもっているあんさんですが、月に一回は病院に定期検診に向かいます。

 どこに行くのかしら…。

 病院に連れて行かれる

 夏には無理やりプールにも入らされたりもして。

 長男が水を散らすので、実はひやひやの父と母。

 プール遊び

 あんさんに吸引しようとする長男。ゴミ箱を踏み台にしております。あんさん、警戒してるだろうなー

 あんさんピンチ

 ときに、牛にさせられたり…。4歳でこんなに牛が似合う子っているかしらと親ばか母は絶賛

 牛になったあんさん

 ゆっさんのスキンシップは相変わらず。

 相変わらずの2人

 最近はそれに長男も加わるので、あんさんうんざり…

 迷惑そうなあんさん

 寒くなり、お決まりの低体温なので、いつも帽子を着用。これが一番最近の写真です。いやー、かわいいわー

 最近のあんさん

 以上、我が家の報告でした

 最近ではほとんど更新のないこのブログを、気にかけてくださる方がたくさんいらっしゃって。嬉しく、ありがたく、心強く思っています。本当にありがとうございます

 呼吸器をつけて、約1年半。大変なこともあるけれど、あんさんが穏やかに過ごせることに本当に感謝です
 
 少し早いですが、みなさまよいお年をお迎えくださいね



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[ 2017/12/16 14:04 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(14)

写真で近況をお知らせ

 新年度がスタートしましたね。みなさま、お元気ですか?

 我が家は相変わらずバタバタと毎日を過ごしています。あんさんも、いろいろありながらも、お家で過ごせています。なんと、4ヶ月入院していません。アンビューとお友達なのは、相変わらずですが…

 最近の悩みは、痰が引きづらいこと…。そのうち、痰が溜まってしまって、がっつりとspO2を下げ、チアノーゼとなり、アンビュー出動となります。体調がすこぶる悪い訳でもないし、加湿条件も変わっていないのですが、私には一つ心当たりがあるんですよね。

 それは、最近吸引カテーテルが変わったこと。これまでかかりつけの病院で支給されていた吸引カテーテルが、在宅で診てくださっている病院からの支給となり、カテーテルのタイプが変わりました。

 吸引カテ

 左がこれまで使っていたコヴィディエンの親指で押さえて圧をかけるもの。右が支給してもらっている、ニプロのそのまま圧がかかるタイプのもの。ニプロのものは、片手で操作できるし、素材も柔らかく、あんさんの刺激になりにくいとは思うのですが、左のものに比べると、吸引力が弱いんです。

 仲良しのブロ友さんも、右のタイプのカテーテルに変えてから、吸引力が下がって、痰が引けなくなったと書いていらしたので、ちょっと心配していたのですが…。排痰力がもともと弱いあんさんには、やはりしっかり引ける左のカテーテルが合っているようです。

 ということで、カテーテルは自費で購入することになりました。ちーん。このカテーテル、高価なのよね…でも、あんさんのためなら仕方ない!!少しでもアンビュー出動が減りますように…。

 最近の悩みはここまでにして…。なかなかパソコンに向かう時間がとれないのですが、いつも温かく見守ってくださるみなさんに、写真で我が家の近況をお知らせできればと思います

 3月、簡単にですがひなまつりのお祝いをしました。あんさんもおめかし。七五三の写真を撮った時の衣装です。

 ひなまつり

 以前とかわらず、お風呂が大好きなあんさん。平日は訪看さん&ヘルパーさんと。週末は、私か夫と一緒に入っています。これは私と一緒のときの写真。うっとり顔がかわいくてたまらん

 お風呂好き

 お風呂の時は、呼吸器を外して人工鼻で入っているのですが、人工鼻に切り替えるとき、呼吸を忘れて、がっつりとspO2を下げることがあり、訪看さんを慌てさせております

 髪の毛がとても多いあんさん。呼吸器がついていることから、いつも散髪には悩まされていたのですが、なんとヘルパーさんのなかに、美容師の資格を持っていらっしゃる方が!お願いすると、快く切ってくださいました。ありがたすぎるーこの日はあんさんもやる気があったのか、お目目がぱっちり母はデレッデレで、写真を撮りまくっておりました。

 散髪中

 もうすぐで仕上がり。抱っこしていた夫に遊ばれております。スッキリしてかわいくなってきたー。ちょっと関取にも見えるけれど(笑)

 関取?

 長男はただいま10ヵ月。もう本当にやんちゃで、10ヵ月になる前から歩き始めました。目が離せない…。あまりにも、動き回るので、転倒防止リュックを背負わせています。

 やんちゃな長男

 あんさんのことが気になってたまらず、近くに行っては強烈なスキンシップ。あんさんはちょっと迷惑そう…。この構図やっぱりどこかで見たことがある(笑)

 姉と弟①

 姉と弟②

 ゆっさんは小学2年生になりました。相変わらず、マイペースで自由気ままなお子さんです…。庭にチョークでお絵かき。

 自由気ままなゆっさん

 長男は目が離せないし、後追いが激しく、機嫌の悪いときには、抱っこじゃないとダメなことも多いし、そんななか、あんさんがチアノーゼになったり、ゆっさんがあいかわらずだったり…と、正直キーッッッとなることはありますが3人の子どもたちがそろっている様子を見ると、本当にありがたい気持ちになります。あんさん、頑張ってくれてありがとうって思います。

 今は季節の変わり目だし、そうしていると梅雨がやってきたりと、体調管理が難しい時期がやってきますが、ぼちぼち頑張りながら、家族で過ごしていきたいと思っています

 あんさんは急変することも多いことから、レスパイトなどに預けることができないので、自分の体調管理にも気を付けなければ…そのために、しっかり食べようとし過ぎている気がする…。人生で最高の体重の気がする…。

 みなさまも、体重体調管理にはお気を付けくださいね!

 また、更新します    たぶん…

 



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[ 2017/04/09 18:08 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)

お家で過ごせた年末年始

 ご無沙汰しています。そして、あけましておめでとうございます

 いつも、ゆずぽん一家を気にかけてくださって、ありがとうございます。そんなみなさまに、簡単ですが、我が家の近況を

 タイトルの通り、あんさん、年末年始を無事にお家で過ごすことができました。喉頭分離をして、人工呼吸器を装着するようになって半年。ようやく、あんさんも私自身も、呼吸器に慣れてきたような感じがしています。

 在宅生活に戻るとき、かなり厳しい生活になるんじゃないかと予想されていたあんさん。訪問医の先生も、毎日自転車で駆け付けなきゃいけないんじゃないかと思っていたとおっしゃっていました(笑)。

 確かに、呼吸不全になってヒヤヒヤすることも多いし、今もアンビューは手放せません。在宅だけでは難しいところもあり、定期的に入院も必要になるだろうけれど、それでも家族5人で穏やかに過ごせているんじゃないかと思います。

 在宅の先生と、どこまで延命治療をするのかお話しすることもあり、あんさんはそういった状態なのだともちろん認識はしているので、家族で過ごせる時間が本当にありがたいです。

 私自身、あんさんの状態によって、かなりのピリピリムードになることもあり(その矛先はいつも夫にいく)、気の抜けない毎日は大変だと思うことも多いけれど、あんさんがそばにいてくれる毎日に幸せを感じています。

 そういった幸せを感じられるのは、たくさんの方々が支えてくださるおかげ。感謝しながら、今年も毎日を過ごしていけたらと思っています

 呼吸器のこととか、喉頭分離のこととか書きたいのだけれど、なかなか時間が取れず…。でも、私も先輩ママさんのブログを読み漁ったので、いつか記録したいと思ってはいるのですが…。個別のコメントなどにはお返事できるので、私でこたえられることがありましたら、コメントやメッセージに書いてくださればと思います。

 以上、簡単ですが、我が家の近況報告でした!!←簡単すぎる。

 あとは、写真でお伝えできればと思います。さぁ、親ばか写真いきますよ(笑)

 12月に入り、写真屋さんが空いている日を予約して、七五三の写真を撮りに行きました。長男は、ハーフバースディということで。

 カメラのキタムラのスタジオマリオで撮影したのですが、その時間帯にはほかのお客さんの予約を入れないようにしてくださるなど、本当にたくさんの配慮をしていただきました。(地元企業なのでアピールしてみる

 とにかく、あんさんの状態が最優先ということで、訪看さんも同行してくださいました。

 私と夫で、写真は寝顔だけでも十分だよねと話していたのですが、あんさん、ちゃんと目を開けてくれました空気が読める子だ!!

 七五三撮影②

 七五三撮影①

 やだ、かわいい~出来上がった写真を、夫とニヤニヤしながら眺めていました。ちなみにあんさんの負担を少しでも減らすために、衣装はネットで注文し、家で着替えてから行きました。
 
 特にあんさんの写真は、すべて手元に欲しくて、注文しまくっていたら、金額がすごいことになりましたちーん。

 家でもパッチリと目を開ける時間帯があり、そんなときは写真を撮りまくってしまいます。

 お目覚めです

 クリスマスも家で過ごしました。あんさん、トナカイになっているんだけれど、同化しすぎてる(笑)

 クリスマス

 最近、つかまり立ちを始めた長男。7ヶ月になりました。

 つかまりだち

 つねに動き回っており、本当に目が離せません。そんな時に見つけたいいもの。トイザラスで試しに乗せてみると大喜びだったのですが、クリスマスプレゼントにするには我が家には高価すぎる…。

 そこで、そのときの動画をじいじ(実父)にラインで送ると(ご丁寧に、最安値のアマゾンのURLつき)、その翌日に届きました。ありがとうじいじ!!!

 ジャンパルー

 もちろん、実母や義両親、サンタさんからも素敵なプレゼントが届きました。ゆっさん大喜び

 そして、ゆっさんはあいかわらずあんさんを優しく見守ってくれます。

 ゆっさんとあんさん

 あんさんには優しいお姉さんなんですけどね…。正直、冬休みがたまらんです…。今年はまた冬休みが長い…

 以上、親バカ写真での近況報告でした。また書けるときに、更新しますね
 
 今年も、ゆずぽん家をよろしくお願いします。
 

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[ 2017/01/03 09:27 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(11)

呼吸器っ子あんさんとの生活

 気が付けば、前回の更新から2ヶ月が経っていました。みなさま、お元気ですか?

 この2ヶ月の間、本当にいろんなことがあって、そのすべてを書いていると、重たーいブログになりそうなので、さらっとまとめてみようと思います。

 あんさん、5月に体調を崩し、敗血症になったり、自発呼吸ができなくなって、人工呼吸器をつけて眠りつづけたり。退院しても、すぐに体調を崩し、病院に戻ることを繰り返してきました。

 一時は本当に大変な状態で、急遽撮ったMRIではあんさんの病状がさらに悪化していることがわかりました。脳外科の先生からは、あんさんは本当によく頑張っているけれど、とても厳しい状態で、いつ何があっても、まったくおかしくありませんというお話がありました。

 また、主治医の先生からも、今後あんさんをお家で看ることは難しいことも増えてくるだろうから、施設入所を検討してみてはというお話もありました。

 それでも、あんさんをお家に連れて帰りたいという私たちの気持ちを汲んでくださって、主治医の先生方を始め、たくさんの方がサポートしてくださり、何よりあんさんがとても頑張ってくれて、3週間ほど前から、在宅生活がスタートしています。

 人工呼吸器をつけたあんさん。そのケアは格段に大変になりました。

 今回の悪化で、これまでできていたことが、難しくなってしまったあんさん。嚥下もその一つで、これまでは自分で処理できていた唾液を飲み込めず、せっかく喉頭分離をして、吸引が楽になるかと思ったのですが、これまで以上に吸引が頻回になってしまいました

 喉頭分離をしているので、唾液が溜まっても、気管に流れ込むことはないのですが、吸引しないと口鼻から唾液があふれてしまって、ほっぺがかぶれちゃうんです。本人も不快だろうし。

 また、呼吸器の回路に結露がついてしまうのですが、その結露が気管孔から入らないように、夜間でも1時間半おきに、回路の水抜きをしています。(昼間はもっと頻回に)

 あんさんの自発呼吸と呼吸器から送られてくる空気がぶつかりあって、あんさんがうまく呼吸ができなくなってしまって、チアノーゼを起こし、spO2がガクンと下がってバギングをすることも少なくありません。

 その呼吸のぶつかり合いをファイティングと呼ぶのですが、ファイティングは、あんさんの筋緊張の強さによって、頻度が変わってくるので、あんさんが少しでも力が抜けるように、トリクロを使って、鎮静をかけることも多いです。

 ファイティングが増えてくると、なるべくチアノーゼを起こさないように、とても気を遣うし、ファイティングになるかもと、呼吸器のアラームにはとても敏感になります。

 他にも増えたケアはたくさん。

 あんさんの意識レベルも随分と下がってしまって、以前のようにつぶらでかわいい瞳を、じっとこちらにむけてくれることはなくなりました。目が開いた時には、発作になっていることが多いし、例え発作になっていなくても、目の焦点が合わず、黒目があちこちにいってしまって、意識があるのかどうかははっきりしません。 

 何だかマイナスなことばかり書いてしまいましたが…。

 それでも、あんさんがいてくれるだけでいいです。あんさんがいてくれて、家族で過ごせることに幸せを感じます

 今回の入院では、私自身かなり気持ちが落ち込み、あのかわいい瞳でじっと私を見てくれていたあんさんにはもう会えないんだとか、いつまで一緒にいられるんだろうとか、気持ちが沈みっぱなしで、泣きながら病院に通いました。病室でもメソメソしていました

 でも、どんなときでも、小さな体で頑張ってるあんさんを前にすると、そんな時間がもったいない、あんさんが厳しい状態だからこそ、悔いのないように、一緒に楽しく過ごしたいと思うようになりました。

 施設入所の話が出たとき、夫は、「僕が仕事を休職してでも、あんさんは家で看るよ。」と言いました。

 それはそれで、経済的に困るんだけれども…。呼吸器を使用するにあたって、お家も呼吸器仕様にしたり、福祉車両も買ったりして、貯金がすっからかんになったし…。もちろん、あんさんのためならちっとも惜しくないんだけれども!!!←かなり強がっている(笑)

 とにかく、そんな夫と力を合わせ、心強いサポートも受けながら、自分たちにできる限りのことをして、あんさんとの時間を大切にしていきたいと思います。

 長男もいるので、なかなかブログを書く時間がないのだけれど、私も今回、あんさんが呼吸器を使用するにあたって、先輩ママさんのブログを何度も読み返したりして。

 なので、できる限りあんさんのケアのこととか、日常生活を書ければいいなぁとは思っていますかなーり不定期ですが…。

 あんさんのことをいつも気にかけてくださるみなさん、ありがとう

 たくさんの方々に支えられながら、あんさんはお家で過ごせています。
 
 そんな生活の中で、あんさんが少しでも心地よく、みんなから大切に想われている雰囲気が伝わりますように。

 あんさん、だーいすきよ

 

 すやすや眠っているときは、穏やかなんだけどなー。

 すやすやあんさん

 呼吸器仕様にした、あんさんの場所。家はほぼ無印です。

 あんさんの定位置

 あんさんが帰ってきた翌日に、早速撮りました。あんさん、寝てるのにごめん夜だったから、ちょっと暗いなー。

 久々の3姉弟

 長男も5カ月になりました。かわいい盛りですが、人見知りを始めて、母はちょっと大変になってきたかも

 5ヶ月になりました

 呼吸器がついて、これまでのようにあんさんとスキンシップが取れないゆっさんの矛先は、どうしても長男にいきますゆっさんに散々遊ばれて、不満げな表情。この顔、どこかで見たことある(笑)

 この顔どこかで…

 ようやくブログかけたー!!心配してくださっていたみなさん、本当にありがとう。

 大変な毎日ではあるけれど、我が家は元気にやっています

 

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[ 2016/10/22 14:46 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)