ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

写真で近況をお知らせ

 新年度がスタートしましたね。みなさま、お元気ですか?

 我が家は相変わらずバタバタと毎日を過ごしています。あんさんも、いろいろありながらも、お家で過ごせています。なんと、4ヶ月入院していません。アンビューとお友達なのは、相変わらずですが…

 最近の悩みは、痰が引きづらいこと…。そのうち、痰が溜まってしまって、がっつりとspO2を下げ、チアノーゼとなり、アンビュー出動となります。体調がすこぶる悪い訳でもないし、加湿条件も変わっていないのですが、私には一つ心当たりがあるんですよね。

 それは、最近吸引カテーテルが変わったこと。これまでかかりつけの病院で支給されていた吸引カテーテルが、在宅で診てくださっている病院からの支給となり、カテーテルのタイプが変わりました。

 吸引カテ

 左がこれまで使っていたコヴィディエンの親指で押さえて圧をかけるもの。右が支給してもらっている、ニプロのそのまま圧がかかるタイプのもの。ニプロのものは、片手で操作できるし、素材も柔らかく、あんさんの刺激になりにくいとは思うのですが、左のものに比べると、吸引力が弱いんです。

 仲良しのブロ友さんも、右のタイプのカテーテルに変えてから、吸引力が下がって、痰が引けなくなったと書いていらしたので、ちょっと心配していたのですが…。排痰力がもともと弱いあんさんには、やはりしっかり引ける左のカテーテルが合っているようです。

 ということで、カテーテルは自費で購入することになりました。ちーん。このカテーテル、高価なのよね…でも、あんさんのためなら仕方ない!!少しでもアンビュー出動が減りますように…。

 最近の悩みはここまでにして…。なかなかパソコンに向かう時間がとれないのですが、いつも温かく見守ってくださるみなさんに、写真で我が家の近況をお知らせできればと思います

 3月、簡単にですがひなまつりのお祝いをしました。あんさんもおめかし。七五三の写真を撮った時の衣装です。

 ひなまつり

 以前とかわらず、お風呂が大好きなあんさん。平日は訪看さん&ヘルパーさんと。週末は、私か夫と一緒に入っています。これは私と一緒のときの写真。うっとり顔がかわいくてたまらん

 お風呂好き

 お風呂の時は、呼吸器を外して人工鼻で入っているのですが、人工鼻に切り替えるとき、呼吸を忘れて、がっつりとspO2を下げることがあり、訪看さんを慌てさせております

 髪の毛がとても多いあんさん。呼吸器がついていることから、いつも散髪には悩まされていたのですが、なんとヘルパーさんのなかに、美容師の資格を持っていらっしゃる方が!お願いすると、快く切ってくださいました。ありがたすぎるーこの日はあんさんもやる気があったのか、お目目がぱっちり母はデレッデレで、写真を撮りまくっておりました。

 散髪中

 もうすぐで仕上がり。抱っこしていた夫に遊ばれております。スッキリしてかわいくなってきたー。ちょっと関取にも見えるけれど(笑)

 関取?

 長男はただいま10ヵ月。もう本当にやんちゃで、10ヵ月になる前から歩き始めました。目が離せない…。あまりにも、動き回るので、転倒防止リュックを背負わせています。

 やんちゃな長男

 あんさんのことが気になってたまらず、近くに行っては強烈なスキンシップ。あんさんはちょっと迷惑そう…。この構図やっぱりどこかで見たことがある(笑)

 姉と弟①

 姉と弟②

 ゆっさんは小学2年生になりました。相変わらず、マイペースで自由気ままなお子さんです…。庭にチョークでお絵かき。

 自由気ままなゆっさん

 長男は目が離せないし、後追いが激しく、機嫌の悪いときには、抱っこじゃないとダメなことも多いし、そんななか、あんさんがチアノーゼになったり、ゆっさんがあいかわらずだったり…と、正直キーッッッとなることはありますが3人の子どもたちがそろっている様子を見ると、本当にありがたい気持ちになります。あんさん、頑張ってくれてありがとうって思います。

 今は季節の変わり目だし、そうしていると梅雨がやってきたりと、体調管理が難しい時期がやってきますが、ぼちぼち頑張りながら、家族で過ごしていきたいと思っています

 あんさんは急変することも多いことから、レスパイトなどに預けることができないので、自分の体調管理にも気を付けなければ…そのために、しっかり食べようとし過ぎている気がする…。人生で最高の体重の気がする…。

 みなさまも、体重体調管理にはお気を付けくださいね!

 また、更新します    たぶん…

 



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[ 2017/04/09 18:08 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(5)

お家で過ごせた年末年始

 ご無沙汰しています。そして、あけましておめでとうございます

 いつも、ゆずぽん一家を気にかけてくださって、ありがとうございます。そんなみなさまに、簡単ですが、我が家の近況を

 タイトルの通り、あんさん、年末年始を無事にお家で過ごすことができました。喉頭分離をして、人工呼吸器を装着するようになって半年。ようやく、あんさんも私自身も、呼吸器に慣れてきたような感じがしています。

 在宅生活に戻るとき、かなり厳しい生活になるんじゃないかと予想されていたあんさん。訪問医の先生も、毎日自転車で駆け付けなきゃいけないんじゃないかと思っていたとおっしゃっていました(笑)。

 確かに、呼吸不全になってヒヤヒヤすることも多いし、今もアンビューは手放せません。在宅だけでは難しいところもあり、定期的に入院も必要になるだろうけれど、それでも家族5人で穏やかに過ごせているんじゃないかと思います。

 在宅の先生と、どこまで延命治療をするのかお話しすることもあり、あんさんはそういった状態なのだともちろん認識はしているので、家族で過ごせる時間が本当にありがたいです。

 私自身、あんさんの状態によって、かなりのピリピリムードになることもあり(その矛先はいつも夫にいく)、気の抜けない毎日は大変だと思うことも多いけれど、あんさんがそばにいてくれる毎日に幸せを感じています。

 そういった幸せを感じられるのは、たくさんの方々が支えてくださるおかげ。感謝しながら、今年も毎日を過ごしていけたらと思っています

 呼吸器のこととか、喉頭分離のこととか書きたいのだけれど、なかなか時間が取れず…。でも、私も先輩ママさんのブログを読み漁ったので、いつか記録したいと思ってはいるのですが…。個別のコメントなどにはお返事できるので、私でこたえられることがありましたら、コメントやメッセージに書いてくださればと思います。

 以上、簡単ですが、我が家の近況報告でした!!←簡単すぎる。

 あとは、写真でお伝えできればと思います。さぁ、親ばか写真いきますよ(笑)

 12月に入り、写真屋さんが空いている日を予約して、七五三の写真を撮りに行きました。長男は、ハーフバースディということで。

 カメラのキタムラのスタジオマリオで撮影したのですが、その時間帯にはほかのお客さんの予約を入れないようにしてくださるなど、本当にたくさんの配慮をしていただきました。(地元企業なのでアピールしてみる

 とにかく、あんさんの状態が最優先ということで、訪看さんも同行してくださいました。

 私と夫で、写真は寝顔だけでも十分だよねと話していたのですが、あんさん、ちゃんと目を開けてくれました空気が読める子だ!!

 七五三撮影②

 七五三撮影①

 やだ、かわいい~出来上がった写真を、夫とニヤニヤしながら眺めていました。ちなみにあんさんの負担を少しでも減らすために、衣装はネットで注文し、家で着替えてから行きました。
 
 特にあんさんの写真は、すべて手元に欲しくて、注文しまくっていたら、金額がすごいことになりましたちーん。

 家でもパッチリと目を開ける時間帯があり、そんなときは写真を撮りまくってしまいます。

 お目覚めです

 クリスマスも家で過ごしました。あんさん、トナカイになっているんだけれど、同化しすぎてる(笑)

 クリスマス

 最近、つかまり立ちを始めた長男。7ヶ月になりました。

 つかまりだち

 つねに動き回っており、本当に目が離せません。そんな時に見つけたいいもの。トイザラスで試しに乗せてみると大喜びだったのですが、クリスマスプレゼントにするには我が家には高価すぎる…。

 そこで、そのときの動画をじいじ(実父)にラインで送ると(ご丁寧に、最安値のアマゾンのURLつき)、その翌日に届きました。ありがとうじいじ!!!

 ジャンパルー

 もちろん、実母や義両親、サンタさんからも素敵なプレゼントが届きました。ゆっさん大喜び

 そして、ゆっさんはあいかわらずあんさんを優しく見守ってくれます。

 ゆっさんとあんさん

 あんさんには優しいお姉さんなんですけどね…。正直、冬休みがたまらんです…。今年はまた冬休みが長い…

 以上、親バカ写真での近況報告でした。また書けるときに、更新しますね
 
 今年も、ゆずぽん家をよろしくお願いします。
 

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[ 2017/01/03 09:27 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(11)

呼吸器っ子あんさんとの生活

 気が付けば、前回の更新から2ヶ月が経っていました。みなさま、お元気ですか?

 この2ヶ月の間、本当にいろんなことがあって、そのすべてを書いていると、重たーいブログになりそうなので、さらっとまとめてみようと思います。

 あんさん、5月に体調を崩し、敗血症になったり、自発呼吸ができなくなって、人工呼吸器をつけて眠りつづけたり。退院しても、すぐに体調を崩し、病院に戻ることを繰り返してきました。

 一時は本当に大変な状態で、急遽撮ったMRIではあんさんの病状がさらに悪化していることがわかりました。脳外科の先生からは、あんさんは本当によく頑張っているけれど、とても厳しい状態で、いつ何があっても、まったくおかしくありませんというお話がありました。

 また、主治医の先生からも、今後あんさんをお家で看ることは難しいことも増えてくるだろうから、施設入所を検討してみてはというお話もありました。

 それでも、あんさんをお家に連れて帰りたいという私たちの気持ちを汲んでくださって、主治医の先生方を始め、たくさんの方がサポートしてくださり、何よりあんさんがとても頑張ってくれて、3週間ほど前から、在宅生活がスタートしています。

 人工呼吸器をつけたあんさん。そのケアは格段に大変になりました。

 今回の悪化で、これまでできていたことが、難しくなってしまったあんさん。嚥下もその一つで、これまでは自分で処理できていた唾液を飲み込めず、せっかく喉頭分離をして、吸引が楽になるかと思ったのですが、これまで以上に吸引が頻回になってしまいました

 喉頭分離をしているので、唾液が溜まっても、気管に流れ込むことはないのですが、吸引しないと口鼻から唾液があふれてしまって、ほっぺがかぶれちゃうんです。本人も不快だろうし。

 また、呼吸器の回路に結露がついてしまうのですが、その結露が気管孔から入らないように、夜間でも1時間半おきに、回路の水抜きをしています。(昼間はもっと頻回に)

 あんさんの自発呼吸と呼吸器から送られてくる空気がぶつかりあって、あんさんがうまく呼吸ができなくなってしまって、チアノーゼを起こし、spO2がガクンと下がってバギングをすることも少なくありません。

 その呼吸のぶつかり合いをファイティングと呼ぶのですが、ファイティングは、あんさんの筋緊張の強さによって、頻度が変わってくるので、あんさんが少しでも力が抜けるように、トリクロを使って、鎮静をかけることも多いです。

 ファイティングが増えてくると、なるべくチアノーゼを起こさないように、とても気を遣うし、ファイティングになるかもと、呼吸器のアラームにはとても敏感になります。

 他にも増えたケアはたくさん。

 あんさんの意識レベルも随分と下がってしまって、以前のようにつぶらでかわいい瞳を、じっとこちらにむけてくれることはなくなりました。目が開いた時には、発作になっていることが多いし、例え発作になっていなくても、目の焦点が合わず、黒目があちこちにいってしまって、意識があるのかどうかははっきりしません。 

 何だかマイナスなことばかり書いてしまいましたが…。

 それでも、あんさんがいてくれるだけでいいです。あんさんがいてくれて、家族で過ごせることに幸せを感じます

 今回の入院では、私自身かなり気持ちが落ち込み、あのかわいい瞳でじっと私を見てくれていたあんさんにはもう会えないんだとか、いつまで一緒にいられるんだろうとか、気持ちが沈みっぱなしで、泣きながら病院に通いました。病室でもメソメソしていました

 でも、どんなときでも、小さな体で頑張ってるあんさんを前にすると、そんな時間がもったいない、あんさんが厳しい状態だからこそ、悔いのないように、一緒に楽しく過ごしたいと思うようになりました。

 施設入所の話が出たとき、夫は、「僕が仕事を休職してでも、あんさんは家で看るよ。」と言いました。

 それはそれで、経済的に困るんだけれども…。呼吸器を使用するにあたって、お家も呼吸器仕様にしたり、福祉車両も買ったりして、貯金がすっからかんになったし…。もちろん、あんさんのためならちっとも惜しくないんだけれども!!!←かなり強がっている(笑)

 とにかく、そんな夫と力を合わせ、心強いサポートも受けながら、自分たちにできる限りのことをして、あんさんとの時間を大切にしていきたいと思います。

 長男もいるので、なかなかブログを書く時間がないのだけれど、私も今回、あんさんが呼吸器を使用するにあたって、先輩ママさんのブログを何度も読み返したりして。

 なので、できる限りあんさんのケアのこととか、日常生活を書ければいいなぁとは思っていますかなーり不定期ですが…。

 あんさんのことをいつも気にかけてくださるみなさん、ありがとう

 たくさんの方々に支えられながら、あんさんはお家で過ごせています。
 
 そんな生活の中で、あんさんが少しでも心地よく、みんなから大切に想われている雰囲気が伝わりますように。

 あんさん、だーいすきよ

 

 すやすや眠っているときは、穏やかなんだけどなー。

 すやすやあんさん

 呼吸器仕様にした、あんさんの場所。家はほぼ無印です。

 あんさんの定位置

 あんさんが帰ってきた翌日に、早速撮りました。あんさん、寝てるのにごめん夜だったから、ちょっと暗いなー。

 久々の3姉弟

 長男も5カ月になりました。かわいい盛りですが、人見知りを始めて、母はちょっと大変になってきたかも

 5ヶ月になりました

 呼吸器がついて、これまでのようにあんさんとスキンシップが取れないゆっさんの矛先は、どうしても長男にいきますゆっさんに散々遊ばれて、不満げな表情。この顔、どこかで見たことある(笑)

 この顔どこかで…

 ようやくブログかけたー!!心配してくださっていたみなさん、本当にありがとう。

 大変な毎日ではあるけれど、我が家は元気にやっています

 

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[ 2016/10/22 14:46 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)

きっとここが踏ん張りどころ

 お久しぶりです。なかなか更新できず、心配して連絡やコメントくださった方、ありがとうございます

 あんさん、いまだに入院中です。何回かお家に帰ってきたものの、すぐに体調が悪くなり、病院に戻ることを繰り返しています。

 とにかく体調が不安定というか、本調子のあんさんには、ほど遠いというか…

 呼吸状態等、随分と状態が悪くなってしまったので、以前のようにはいかないことは、もちろんわかってはいるけれど、もう少し、あんさんが穏やかに過ごせるようにならないのかと、葛藤し続ける毎日。

 あんさんが楽になるようにと、そんな思いで臨んだ手術なのに、今の状態は、明らかにあんさんがしんどそうで、さすがに私の気持ちも落ち込んでいました。←喉頭気管分離のせいで、あんさんが悪くなったということではありません。

 1日に、何度もバギングされることも多かったし…。そんな姿を目にするのは、やっぱり辛かったし、家に帰ってきても、いつサチュレーションが落ちるのか、モニターとにらめっこが続いて、私自身疲れ切っていたんだと思います。

 でも、一番戸惑っていて、しんどくて、頑張っているのはあんさん。

 目覚めたら、これまでと呼吸する場所が違っていて、呼吸器からどんどん空気が送られてきて、自分自身のペースで呼吸ができなくて。そのしんどさにエネルギーを使ってしまって、他の場所にまで力が回っていないんだと思う。

 呼吸器って、あんさんの最強のパートナーになってくれるはずなんです。けれど、最強のタッグを組むまでには、先生方をも悩ます、本当に微妙な調整をクリアしなきゃいけないようです。←あくまでもあんさんの場合ですが。

 もちろん、そういった呼吸器のことも関係しているのでしょうが、あんさん自身がしんどくなっている原因が、まだはっきりとしていないので、今度こそ、あんさんの不安要素を取り除いて、お家で最強のパートナーとともに、穏やかに暮らせる日々を手にしたいと思っています。

 気持ちが落ち込んで、なかなかブログも更新できず、今ブログを書くとしたら、ものすごく暗いタイトルになるんだろうなぁと思っていましたが、このタイトルにできたのは、私たちを支えてくれる人たちのおかげです

 病棟でお世話になっている、先生方や看護師さん。在宅の先生。いいタイミングで、あんさんにほんわかとした内容の絵葉書を送ってくださった、以前の主治医の先生。

 そして、あんさんと我が家のために、本当に尽力くださる頼もしい訪看さん。

 ブログで応援してくださるみなさま方。

 ゆっさんと長男を長時間見てくれる義両親。ゆっさんは反抗期や赤ちゃん返りもあるのか、ある意味ものすごく大変なのに、本当に申し訳ない

 そして、いつも支えてくれる夫。

 あんさんマスターになると、あんなにはりきっていた私なのに、結局あんさんに何もしてあげられず、落ち込んでばかりの情けない日々を送っていましたが、おかげさまでまた頑張ろうと思え始めています。

 こんな素敵なプレゼントも届きましたー長男のかわいい服と、吸引カテーテルを入れる、手作りのバッグ。仲良くしてくださっているママさんが送ってくださいました。

 嬉しいプレゼント

 かわいすぎる。嬉しすぎる

 いつか、このカテバッグをあんさんの真新しいバギー(申請中)につけて、長男にこのお洋服を着せて、家族5人でお出かけするぞ

 ここでもう一度喝を入れて、頑張ってきます。かわいいかわいいあんさんのために。バギングが必要な状態になっても、吸引するかのように、「はいはい、バギングしようねー。」とか言える、強い母ちゃんになりたいものだわ。

 もちろん、この2人のためにも。

 姉と弟

 もうしばらくしたら、あんさんの元気な写真も紹介できると思いますので、しばしお待ちください。

 それでは、今日もあんさんのところに行ってきます

 


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[ 2016/08/17 08:52 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)

今のあんさんにより添っていくこと

 前回はたくさんのお祝いのお言葉ありがとうございました拍手欄からコメントくださった方も、ありがとうございます。

 あれから、本当にいろいろなことがあって、何を書けばいいのかわからないくらいです。

 とりあえず、いつも応援してくださっているみなさまに、あんさんの現状報告を。

 あんさん、気管喉頭分離の手術無事に終わりました。そのことは、またいつか詳しくご報告しようと思います。

 前回、排痰困難により、挿管したとお伝えしたと思うのですが、ただの排痰困難では終わらず、あのあとあんさんの容態が悪くなってしまいました。

 敗血症にもなり、それは先生方の的確な処置のおかげで、快方にむかったのだけれど、その後のあんさん、自分で呼吸ができなくなってしまったんです。

 自発呼吸が出ず、人工呼吸器に頼って呼吸するあんさん。

 主治医の先生のお話では、あんさんの自発呼吸が止まってしまったのは、もともとの脳の症状によるものでしょうと。つまり、脳の機能低下が進んだということなんだと思います。

 そういうことがあって、手術も予定より早く行われました。呼吸器が必要となった今、口からの挿管はあんさんにとってもしんどいので。

 手術は無事に終わり、今のところ心配されていた大きなトラブルもなく過ごしています。目を覚ましている時間も増え、そのときは人工鼻で過ごすこともあります。意識もしっかりとしていて、私たちの呼びかけにも反応してくれるし、以前のあんさんの表情を見せてくれます

 けれど長い時間自分で呼吸をするのは、やっぱりしんどくなってしまうようで、その後は人口呼吸器に呼吸を任せながら、昏々と眠りつづけます。

 5月に入院するまで、とても調子がよく過ごせていたあんさんだったので、私自身、今の現状を最初はなかなか受け入れられずにいました。やっぱり今までできていたことが、できなくなるのは寂しいし、厳しいあんさんの状態を、改めて突きつけられたような気がして。

 けれど、こんな小さな体で、しかも医学的には、たくさんの難しいことを抱えたあんさんが、懸命に呼吸しようとしたり、私たちに元気な表情を見せてくれたりするのを見ると、頑張ってくれるあんさんにとって、恥ずかしくない母親であろうと思うようになりました。

 こんなに頑張ってくれるあんさんが、少しでも快適に、幸せに過ごせるように、私たちができることって何だろう。

 とりあえず今は、在宅に向けて、人工呼吸器の扱い方や、ガーゼ交換、カニューレ交換の勉強が始まったところです。

 あんさん、待っててね。母は、ベテランナースさんにも負けないような、あんさんマスターになるよ

 これまでも、あんさんとの時間は大切にしてきたつもりでした。けれど、これからはあんさんとの時間をもっともっと大切にしてきたいと思います。いつか、頑張ってくれたあんさんに、母も悔いはないよと言えるように。

 人工呼吸器や気管切開のこと、先輩ママさんまた勉強させてくださいねとりあえず、呼吸器の電気代がドキドキするわー

 わたち、頑張ってるよー。

 頑張ってるよ

 あんさん、本当にたくさんの方にかわいがってもらって。

 1カ月過ごしたICUの看護師さん、いつでも私たちに任せてねと言ってくれる、小児科病棟の看護師さん。そして主治医や担当医の先生方。あんさんの厳しい状態には変わりないけれど、あんさんのことを話すときには、みんな笑顔になってくれます。

 「お母さん、あんさんに採血したら睨まれたのよー。」「頭洗ってるとき、違うところを洗おうとしら、そこじゃない!!って訴えてきた。」「もう、あんさん手厳しいわー。」って

 あんさん、態度がデカすぎて、「あんさま。」と呼ばれていますがね

 でも、みなさん、「あんさん、本当によくわかってるよね。」とおっしゃってくださいます。それを聞くと、私もあんさんはあんさんだ、今までと何にも変わりないと思うことができる。 

 そして私が付き添いをしている間、ゆっさんを見てくれて、おいしいご飯を届けてくれる義両親。一緒に病院通いに付き合ってくれて、病室で機嫌よく過ごしてくれる長男。私以上に付き添いを頑張ってくれる夫。

 みんなに助けられながら、今を過ごすことができています。本当に感謝。そして、このブログを見ていつも応援してくださっているみなさまにも感謝
 
 もう少し、あんさんの様子が落ち着いたら、手術のこと書きますね。私もたくさん情報を知りたかったから。とりあえず、吸引はものすごく楽になったし、筋緊張も和らいでいます。

 カニューレバンドと人工鼻カバー作りは大変だけれど…首が短く、褥瘡のリスクが高いあんさんにとっては必需品なのよねー。

 長男もすくすく成長中です

 あんさんとの初対面。あんさん、あまり興味はなさそうで、その様子に看護師さんが、「あんさんは、あんさまだもんねー。」と大笑いされていました。

 そんなあんさんとは対照的に嬉しそうな長男。

 初対面

 そして初めて3人がそろった日。夫と一緒に大きな幸せを感じました。久々のゆっさんのテンションにあんさんビックリ(笑) 

 初3人

 初対面②

 早く家族みんなで過ごせますように

 それでは、落ち着いたらまた報告します。いつも応援してくださって、本当にありがとう。

 最後に、ふたばちゃん5歳のお誕生日おめでとうみっちさんの文章に、元気をもらいました。一緒に頑張っているお友達の元気な姿が、私の原動力


 
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[ 2016/07/03 08:51 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)