ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

あんさんが生まれる少し前のこと

台風が来ていますねあんさんはあいかわらず、鼻水に苦しめられていますが、ほんの少し発作は減ったように思います。ただ、薬の副作用か、今まで以上に目を開けてくれなくなり、熟睡しているわけでもないのですが、1日のほとんどを目をつぶって過ごしています。ミルクを飲むときでさえけれど、発作が頻発するよりはずっといいです

 ミルクはやはり飲みが悪くなっています。ただ、私としても後悔を残したくないので、M先生に相談して、来週、同じ病院の耳鼻咽喉科を予約していただきました。あんさんが飲めなくなっているのは、きっと脳の機能的な問題です。だから、このまま経管栄養になるのは仕方がないと思いながら、自分のなかに、もし飲めない原因が他にあったら?それが治療できるものだったら?という思いが消えなくて…。

 だから、自分の気持ちに踏ん切りをつけるためにも、一度診察をしていただいて、「鼻やのどなどの器官には問題ないですよ。」という言葉を聞いて、すっきりとしたうえで、あんさんに合わせた哺乳を考えていきたいと思います

 さて、随分と間があいてしまいましたが、自分の記録として残すためにも、これまでのことを書きたいと思います。

 詳しい検査が終わり、延命治療についても話を終えて、出産まで残り1ヶ月の間は、あんさんが生まれてからはなかなか作れないであろう、ゆっさんとの時間を大切にしました。あんさんに異常があることがわかってから、進まなかった出産準備もこのあいだにすませました。もしかすると、必要ないかもしれないという思いが頭によぎりましたが、そんなことを考えていたら、何も進まないし、買い物自体が私自身の気分転換にもなっていたので。

 その間にも、1週間に1、2回の定期健診がありました。毎回NSTの検査がありましたが、あんさんはいつも寝ていて、結局1時間近く毎回モニターをつけることになりましたあんさんの異常がわかった頃は、あんさんは本当に元気に動いていましたが、この頃は胎動も減り、眠っている時間が多かったです。脳の成長が身体の成長に伴っていなかったので、身体を動かしにくくなっているのかなと考えたりもしました。

 相変わらず、複雑な思いを抱えていた私ですが、お腹のなかで亡くなる可能性が高いと言われたあんさんが、こうやって臨月までお腹のなかで育っていることは、この子はきっと強いんだろうなぁと思い始めていました。

 検診にいくたびに、担当看護師のAさんが私の体調を気遣ってくれました。ただ、大きな病院で、全員の看護師さんが私の状態を知っているわけでもなく、検診に行くたびに、その病院では提出することになっている、バースプランはまだですか?と聞かれることが少し苦痛でした

 陣痛中、そして出産直後にしたいことを書くことになっているのですが、何度も提出を求められるのも嫌だったので、考えた挙句、「可能な状態なら、生まれた直後に主人と一緒に抱っこさせていただきたいです。」と一言だけ書きました。あんさんが生まれた直後に亡くなったとしても、私の腕の中で息を引き取ってほしいという思いがありました。そういった意味も込めていたのですが、追求されるのも辛くて、さらっと書いたつもりでした。

 ただ、N先生には伝わっていたようで、健診に行くたびに、「元気な泣き声をあげて、抱っこできますように」と言ってくれました。

 分娩は自然分娩の予定でしたが、あんさんの状態から長く産道にいることは体が持たないであろうといわれていて、そのときはすぐに誘発分娩や帝王切開にするため、たくさんの書類にはんこを押しました。あんさんの首にへその緒がまきついていたことも、N先生は気になっていたようです。

 ちなみにゆっさんは、首にへその緒がぐるぐると何巻きもしていたそうです。そのため、すごく分娩時間に時間がかかりましたが、一度も心拍が落ちなかった、逞しいお子さんです

 お腹のなかのほうが居心地がよかったのか、あんさんは予定日を過ぎても一向に生まれる気配を見せず、約10日を過ぎた頃、モニターで元気がなくなっているということがわかり、促進剤を使って、出産することが決まったのでした

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退院しました…が

 先日はあんさんや私を気遣うコメントや拍手をありがとうございました。

 あんさんは退院したのですが、体調は今ひとつです…

 先週末ぐらいから、ミルクを5口ほど飲むと、顔を真っ赤にして、泣いて怒っていたあんさん。ミルクがなかなか進まず、けれど飲みたいし、飲めないしと言う感じでした。心配になり、月曜に病院へ

 担当のM先生は、その頃からてんかんの薬を変えたから、そのせいかもしれないけど、脳の機能的に飲めなくなってきているのかもしれないという話でした。

 ところが、病室でひどい鼻づまりを、カテーテルで吸引してもらったところ、ミルクが飲めるようになったのです。家では、一応電動の鼻水吸引機はあるのですが、もちろんカテーテルには及ばず…少し安心はしたのですが、今までよりもむせるようになっていて、やっぱり飲む機能が落ちているんだと実感しました。

 これであんさんが、飲むことに興味を示さなかったり、誤嚥の可能性が高いのなら、悲しいですが、経口はあきらめて、経管にするのですが…。当のあんさんは飲む気満々で、むせると心配で、残りのミルクを注入すると、まだ足りないよーと口をパクパクさせます。
 また、誤嚥していたら、もっと顔色が悪くなるとのことでしたが、あんさんにそういったことは見られず、胸の音も悪くないので、もうしばらくは経口を続けて、時間内に飲めなかった分は注入することとなりました。

 これが一つのもやもや。もう一つあるんです。

 それは、この入院中、本当にたまたま脳外科の先生に、あんさんの症状を診てもらう時間ができ、しかも予約でいっぱいの手術にキャンセルが出たそうで、急遽、2日後にシャントをしないかと勧められました。

 あんさんの場合、脳の機能の回復は望めないけれど、シャントで水を流すことで、脳が発育するスペースができ、脳が発育する可能性が出てくるかもしれないとのこと。その手術の時期は早ければ早いほどいいということでした。ただし、脳が発育するかはあんさんの脳次第で、シャントをしても発育しないこともあります。あんさんは、どちらかというと発育しにくいタイプかもしれないけれど。というお話でした。

 あんさんの脳が発育するかもしれないあんさんの発育に関しては、すっかり諦めていた私たちにとって、この手術の話はすごく魅力的でした。たまたま入院して、手術の話が回ってきたことも運命に感じました。

 けれど、担当のM先生は手術に慎重でした。その理由をとてもわかりやすく、書面にまとめてくださったのですが、

 メリットとして→ほんの少例だが、シャントをすることで、てんかん発作が軽減されたことが報告がある。

 デメリットとして→あんさんの場合、頭囲が大きくなっているわけでも、脳圧が高くなっているわけでもない。脳圧が高くなっていないのに、除圧をする手術をしても、あまり効果が期待できないのでは。手術なので、少なからず危険もある。てんかんに関しては、試していない内服を地道に試していくほうが、今はあんさんの負担も少なく、発作が軽減する可能性が高いのでは。

 そのため、今はメリットよりもデメリットのほうが大きいと思う。ということでした。

 考える時間が一晩しかなかったので、私たち夫婦は悩みに悩みました。少しでも可能性があるのなら、それに賭けてみたい脳の発育のことより、てんかんの発作が少しでも軽減されるのが、何よりの願いなんです。けれど、今早急に必要な手術ではないのに、決して高くない、むしろかなり低い可能性に目を奪われて、あんさんに少なからず負担が及ぶ手術を、安易に決めてしまってもいいのだろうか…。

 その結果、今回は手術を見送ることにしました。考える猶予が1日しかなかったということも大きかったのですが、正直、心残りがいっぱいですただ、これまで脳圧が高くなく、頭囲もごく平均的に成長していたあんさんは、シャント手術の適応外と言われていました。それが、今回ちょっとしたきっかけで、脳外科の先生とお話ができ、今後手術も視野に入れていこうと考えるようになりました。

 経管栄養もシャント手術も、スッキリと消化できないまま、何だか気疲れした数日間でした。

 それにしても、今回あんさんが全くミルクを飲めなくなるほどの鼻づまり、どうにかならないんでしょうか…あんさんの場合、発作が起こるたびに、ミルクなどが逆流するみたいで、鼻水をとってもとっても改善されるのは一瞬だけ。しかも、カテーテルって難しいですよね何だか、うまくとれず、あんさんがすごく苦しそうだし、ネットで調べても、痰の吸引はよく見かけるけど、鼻水はあまり見ず…。鼻水のせいで、眠れず、ミルクはますますむせてしまい、何とかしてやりたい思いでいっぱいです明日診察日なので、先生にも相談してみますが、どなたか、こつがあったら教えて下さい

 記念すべき初画像は、一瞬鼻水が楽になってすやすや眠るあんさんですなかなか開けてくれないつぶらな小さな目とそれに比例しない大きめの口がチャームポイントです。どうかこのすやすやタイムが少しでも長く続きますように

 何だか、今までの記事から大きくそれていますが、ぼちぼちと続きも更新していきたいです

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[ 2013/08/28 17:22 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(4)

入院しています

 理由はわからないのですが、急にミルクが飲めなくなり、入院しています

 てんかんの薬のせいか、あんさんの飲むという行為が、消失してしまったのかは、わからないのですが、久々に鼻チューブをつけています。このまま、鼻チューブに逆戻りかなぁ

 いろいろと続いて落ち込んでいますが、前回は、あんさんを気遣う優しいお言葉や、私に対しての励ましのお言葉など、ありがとうございました。

 何とか気持ちを立て直して、頑張っていこうと思います。
まずは、早くお家に帰りたいなぁ

 
[ 2013/08/26 17:47 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)

難治性てんかん

 あんさんが生まれる前と生まれた直後は泣いていたばかりの私。それが、少しずつ、涙が出なくなり、笑えるようになってきました。しかし、昨日から、涙が止まりません…。

 今までの記事の流れとは、それてしまいますが、この場で吐き出させてください

 昨日はあんさんの診察日でした。そして、担当のM先生から、あんさんのてんかんについての話がありました。
 あんさんのてんかんは、難治性てんかんのなかでも、極めて重度なものだとわかりました。

 ネットで調べてみると、最重度の障害が残ること、でもこれはいいんです。すでにわかっていたことなので。
 ショックだったのは、今以上にとても強いてんかん発作が頻発するようになり、薬やホルモン治療も反応を示さないと言うことでした。

 薬で抑えられないってことは、あんさんはこの先、ずっとあの症状に苦しめられるってこと??目の前が真っ暗になりました。そこには、約3割が乳児期に死亡するとも書いてありました。

 発症率は10万分の1以下。

 どうしてまたあんさんが?あんさんや私たち家族が、なにか悪いことをしたんだろうか?生まれてすぐに亡くなるといわれながら、こうして頑張っていてくれているあんさんが、どうしてこれからも苦しまなければならないんだろう。

 生涯をかけて目標にしていた、首すわりができなくてもいい、いつかは見たいと願っていた笑顔が見られなくてもいい、薬の副作用でずっと眠っていてもいい、だからどうかあんさんを苦しめる発作をなくしてください。

 まだ3ヶ月のあんさんが、1日に何度も発作で辛そうにする姿は見ていられません。

 何も、いい大学に入ってほしいと思っているわけでも、有名なスポーツ選手になってほしいとも、女優さんのようなきれいな外見になってほしいなんて思っていない。現に、それを叶えられている人もたくさんいるのに、どうしてせめて発作をやわらげてくださいという思いは聞き入れられないんだろう。

 新しい薬が加わり、苦しいのか、昨日からほとんど眠れていないあんさん。今、少し眠れているようです。どうか、この眠りを妨げないでやってほしい。

 このサイトのなかには、あんさんと同じように、てんかんと戦っているお子さんがたくさんいらっしゃるのに、こんなに弱音を吐いてごめんなさい

 どうして元気に生んであげられなかったんだろう、どうしてこんなに辛い思いをしているあんさんに、妊娠中、あんなにひどいことを思ったんだろうと、罪悪感でいっぱいです。

 先輩ママさんが、「子どもの前では笑顔でいようね。」と教えてくれました。今の私には、とっても難しい宿題ですが、あんさんが頑張ってくれているんだから、何とかこの宿題をクリアしたいです。

 またまた暗い内容でごめんなさい。強い母親になりたいです。 

 ゆっさんが保育園に行っている今だけはたくさん泣いて、帰ってきたら笑顔で過ごします。

 読んでくださってありがとうございました。
 
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[ 2013/08/23 10:26 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(14)

小児科の先生との話し合い

 前回からの続きです

 それからしばらくして、小児科のK先生、N先生と話し合う日となりました。

 K先生は、NICUの担当の先生でもあり、そのなかで1番のベテランの先生でした。少しとっつきにくそうな感じの方でしたが、私たちの話をじっくりと聞いてくれました。

 まず、延命治療について、私たちの意見を伝えました。K先生は、「ご両親の意見を聞きながら、できる限りのことをしていきたいと思います。」とおっしゃってくれました。

 そして、あんさんの予後についての話がありました。

 「障害が軽度だったり、中度だったりすることはまずありません。現実的に考えて、自分で歩いたり、ご飯を食べたりと言うことはできないと思います。」

 ということでした。はっきりと言葉には出ませんでしたが、寝たきりの状態になるでしょうということを言われました。

 「今の時点では、赤ちゃんは自分で呼吸ができそうな気もします。また、赤ちゃんの脳は成長すると言われています。だからといって、劇的によくなることはないでしょう。また、脳が成長するのはだいたい1歳半までだと言われています。」

 ということもおっしゃっていました。

 呼吸はできるかもしれないけれど、あとは難しいだろう…。わかってはいたはずなのに、何だか耳に入ってきませんでした。そんななか、なぜか私はとても冷静に受け答えしていました。

 「重度の障害が残ることは覚悟しています。私たちができる範囲で、脳にたくさん刺激を与え、リハビリなどの力を借りていきながら、できることをしていってあげたいと考えています。」

 現実を直視できていないからこそ、冷静さをよそおえていたのだと思います。あんさんにしてあげたいと思っていたことを、淡々と話している私がいました。本当はまだ、覚悟なんてできていなかったのに、そんなにえらそうに言えるほど、前向きになんてなれていなかったのに…。

 また、暗い話になってしまいましたが

 延命治療については、正しい答えなんて私にはわかりません。それでもあんさんが生まれてきて、少し考えが変わってきたところがあります。それは、私の独り言として、また聞いてやってください。

 ちなみにあんさんの担当医はK先生ではなくなりました。というのも、あんさんが生まれる直前に、とても危険な状態の赤ちゃんが搬送されてきたそうで、K先生はそのお子さんの治療にあたられていて、あんさんのところには来られませんでした。今のあんさんの担当医は、そのときにあんさんの治療にあたってくださったM先生です。(M先生もとってもいい先生です

 K先生は、あんさんがNICUに入院中、外来の時間のあいまに、同じくNICUに入院していた、そのお子さんのそばにつねにいらっしゃいました。

 その姿を見て、N先生の「小児科の先生は、とにかく命を助けたいと思う。」という言葉を思い出していた私です。
 
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延命治療についての話

 今日も暑いですね
 あんさんは、てんかんの発作が頻発するので、調子が悪そうです…。発作で誘発されるのか、ミルクを吐くことも多く、見ているのが辛いです。早く合う薬が見つかってほしい

 今回は一言でいうと、延命治療をどこまでするかという話し合いをしたときのことです。けれど、これらは本当にデリケートなことで、いろいろな考えがあると思います。だから、あくまで私たちが経験したこととして、読んでいただければと思います。
 
 N先生は、「自分で呼吸ができない場合、挿管をすることになると思うのですが、一度挿管すると、おそらくずっと抜けなくなる可能性が高いです。それが赤ちゃんにとって、もしかするといいことではないかもしれない。」ということをおっしゃいました。

 実は、私たち夫婦は、この話し合いまでに、あんさんの延命治療について話をしたことがありました。そして、自分の意思を表示することができず、自分で栄養もとれず、何より機械がないと呼吸ができない状態で生きているのは、あんさんにとってしんどいだけなのでは?
 だから、もしそういった状態になったときには、治療はせずに、自然に任せようという結論となりました。きっとあんさんが、自分で選ぶはずだから、あんさんに任せようと。

 しかし、その線引きをどこにするのかは、私たちにはとても判断できません。そこのところは、倫理的な問題もあるだろうし、先生達にお任せします。ということを伝えました。

 それを聞いたN先生は、「そのことも含めて、小児科の先生とお話しする機会を作りましょう。」「ご両親の意思を伝えとかないと、小児科の先生達は、とにかく命を救いたいと考えて、治療にあたると思う。」とおっしゃいました。

 とにかく命を救いたい…。その言葉がすごく印象に残りました。そう思えない私は、やっぱり母親失格なのかなとも思いました。でもまたまた黒い感情を白状すると、機械がないと、呼吸さえできないわが子を、これから先、ずっと介護していく覚悟なんかできなかった。あんさんのことを考えてと言いながら、延命治療をお願いしなかったのは、自分のためだったところもあったんだと思います

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ダンディーウォーカー症候群

 ブログに遊びに来てくれてありがとうございますブログ初心者で、いまだにQ&Aとにらめっこしながら、記事を書いていますが、記事を読んでくださる方がたくさんいらっしゃるようで、嬉しいです。ぼちぼち画像もアップしながら、できるだけわかりやすく、皆さんにお伝えできたらと思います
 
 MRIの検査をした数日後、その結果を旦那さんと一緒に聞きに行きました。前もって、N先生からは、「とても大事な話になると思います。」と言われていたので、検査結果が相当悪かったんだろうなぁと思いました。

 診察室に入ると、N先生から、「あんさんのような重い病気を持った赤ちゃんの場合、ご両親の不安がとても大きいので、カウンセリングの資格を持っている助産師さんを、〇〇さん(私)の担当の助産師さんにしたいと思います。今回も同席してもいいですか?」という話がありました。そうして、助産師さんのAさん登場。N先生に負けないくらいの優しい雰囲気の方で、退院するまでずっと私のことを気にかけてくれました

 MRIの画像を見ながら、N先生がゆっくりと説明をしてくれました。N先生が私たちが傷つかないように、言葉を選んで話してくれているのが伝わって来ました。

 そうして話は核心部分へ。「あんさんの場合、大きく2つの問題があります。それは、大脳の脳室拡大が重度なこと、もう一つは小脳虫部と呼ばれる、小脳の中央の部分が欠損し、そのすぐ近くにある第4脳室と呼ばれるところが拡大しています。本来、小脳虫部があるべき部分を、脳脊髄液が満たしていると言うことです。これらはある症候群に当てはまります。」とおっしゃいました。

 私は、小脳虫部と第4脳室という言葉を聞いて、まさかという思いがわきあがってきました。

 私自身、子ども達とかかわる仕事をしており、その関係で以前、脳の病気について勉強したことがありました。
そして、今回もあんさんの脳の異常が分かり、ネットで調べまくり、小脳虫部の欠損を特徴とする病名は耳にしたことがありました。

 それがダンディーウォーカー症候群。

 私が、まさかと思ったのは、ダンディーウォーカー症候群の赤ちゃんが生まれてくる確率は、約25000分の1から35000分の1だということを知っていたからです

 N先生は、私がダンディーウォーカー症候群の名前を知っていたのに驚かれていましたが、「今は、その確率が1番高いと思います。」とおっしゃいました。

 ここまで、本当にたくさんの辛い宣告を受けてきたので、今更何を言われても動揺しないと思っていましたが、まさかそんなすごい確率の病気を持ってしまうなんて、と呆然としました

 ダンディーウォーカー症候群の詳しい症状は、ネットで調べるとたくさん出てくるので、詳しく知りたい方は、そちらを見て頂けたらと思います。

 ただ、私が理解している範囲でお話しすると、ダンディーウォーカーの1番の大きな特徴が、小脳虫部の欠損と第4脳室の拡大だそうです。そして、それに伴って合併症がたくさん見られるようです。合併症が全くない方もいるようですが、約9割の確率で、水頭症は併発するそうです。あんさんの場合、大脳の脳室拡大が水頭症の症状になります。

 また、そのほかの合併症として、左右の大脳を結ぶ脳梁欠損、視覚障害、聴覚障害、心臓などの臓器の形態異常、てんかんなど、いろいろな合併症があるそうです。
 
 あんさんは、大きな合併症として、水頭症、視覚障害、てんかんがあります。他にもいくつかの合併症と思われる症状が出てきています

 予後は個人によって本当に様々だそうです。現に私が同じダンディーウォーカーを持つお子さんのママさんとお話しする機会がありましたが、そのお子さんは今のところ、通常とかわらない発達をされているそうです
 ですので、私と同じような状況になって、ダンディーウォーカーのことを必死に調べてここにたどりついた方がいらっしゃたら、決してダンディーウォーカー重度の障害とは思わないでくださいね

 あんさんは残念ながら、合併している水頭症(脳室拡大)が超重度なことが、MRIの画像で、再確認できました。
 私なりに説明すると、大脳があんこのお餅とします。(変な例えでごめんなさい)あんこが脳室で、外側のお餅が脳だとすると、正常の脳は中のあんこがとっても少なく、外側のお餅の部分がほとんどを占めています。けれど、あんさんの場合、外側のお餅がとてもとても薄く、ほとんどをあんこが占めている状態です。
 簡単にいうと、脳がほとんどない状態です

 私たちが、検査結果を理解したのを確認したうえで、N先生は静かな口調でこうおっしゃいました。

 「このような脳の状態だと、生まれた後、自分で呼吸することが難しいことが多いです。それをどこまで手助けするか、すごくすごく難しいことだけれど、考えていく必要があると思います。」
 
 長くなりそうなので、続きは次回に書きます。

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[ 2013/08/19 19:01 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)

出生前検査

 I病院に転院してから、あんさんの脳の異常の原因を調べるために、いくつかの検査を受けることになりました

 N先生いわく「こういった場合は、原因がわからないことが多いけれど、調べることで、今後の治療方針がたてやすくなるだろうし、お母さんの心構えもしやすくなると思うよ。」ということで、可能な検査は全部受けてみようということになりました。

 まず最初は血液検査。母体がサイトメガロと言うウィルスに感染していると、胎児に発育不全や脳の異常が見られることがあるそうです。しかし、結果はマイナス。

 次に羊水検査。これは費用が高かったので迷ったのですが、あんさんの場合、脳の状態が深刻なことから、生まれてすぐにNICUで治療を受けることになるだろうと。そのときに、染色体異常があるのかないのかわかっていると、小児科の先生が的確に治療を進めていきやすいかもしれないね。というN先生の言葉に納得して、受けることにしました。

 染色体異常のなかには、あんさんのように他の部分に比べて、頭囲のみがとても小さくなる症状を示すものがあるそうです。確かにあんさんは体重や胴回りは平均値の最低ラインぎりぎりに入っているか、いないかぐらいでしたが、頭囲は完全にラインよりもずっと下のほうにありました。胎児の頭囲を示すBPDはだいたい-4SD前後だったな~
 
 I病院では、1泊して検査をするのが通常だそうですが、ゆっさんが心配だった私は、N先生に「今日中に帰ります!」と宣言し、何とか日帰りにしてもらいました

 検査自体はほとんど痛みを感じませんでした。終わった後N先生が、「ダウン症などのトリソミーなら、3日ほどでわかる検査方法もあるのですが、トリソミーは全く疑っていないので、その方法はとりません。」と話していました。エコーでそんなことまで確実にわかるんだ本当にエコーのスペシャリストなんだなぁと感じたのを覚えています。結果は2週間後に異常なしとわかりました。そういえば、何番目の染色体異常を疑っていたのか、聞かないままだった

 そして最後はMRIです。これは臨月の身体にはきつかった~ずっと上をむいていなきゃならないし、息を止める時間がすごく長いんです。窒息しそうになりました

 このMRIの結果、あんさんがダンディーウォーカー症候群ではないだろうかということになりました。エコーでの診断結果から予想されたとおり、脳の状態がとても深刻だったことから、延命治療についての話まですることになったのです。この話は次回に書きたいと思います。また、暗い内容に…

 それと、今回書いたことは、あくまで私自身の場合です。それでも少しでも参考になればと、詳しく書いてみました

 また、話はそれるのですが、私が受けたこれらの検査の全てが、保険がきかず、実費だったんです全部で17万くらいかかりました…。羊水検査は特別なものだろうし、まだ実費なのは納得できるとして、MRIは私がしんどい思いをして撮ったんだから、私の保険が適応になってもいいのに

 赤ちゃんに異常が分かって、ただでさえ精神的に負担なのに、そのうえ経済的な負担までかかるなんて…。いろいろと倫理上にも問題があるのかもしれないけれど、赤ちゃんにとって必要な検査なのだから、もう少し何らかの制度があってもいいのに…とぶつぶつ言い続けたのは私です

 仕事を休職していて、お財布が厳しかったのに、そのうえこの負担額…。悲しすぎると感じた一件でした

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N先生との出会い

 今日はゆっさんとあんさんを旦那さんにお願いして、友達と久々にランチをしてきました高校のときからの親友で、あんさんの話もさらっと受け止めてくれるのが心地よいのです

 今回は今でもあんさんが通院しているI病院に初めて行ったときのことを書きたいと思います。

 I病院は県下で唯一の母子周産期センターがある、とても大きな病院です。私の住んでいる地域はとても小さな地方都市で、NICUがあるのもI病院だけ。しばらくはここに通うことになるだろうなと大きな病院を見あげながら感じました。

 また、辛い宣告を受けるんだろうと思いながら、旦那さんと診察を待っていると、若くて、とっても優しそうなN先生が登場しました
 
 エコーをとる前に問診をし、そのときにN先生は「まずは、赤ちゃんがしんどい思いをしていないか、見てみましょう。」と言いました。これまでとは違う先生の言葉に、私は少し戸惑いました。赤ちゃんの目線で話してくれる先生って初めてだなぁと。

 N先生は、胎児エコーのスペシャリストだそうです。その日は1時間ほどかけて、エコーでゆっくりとあんさんの状態を見ていました。

 エコーが終わった後、N先生は、とてもわかりやすく、あんさんの状態を話してくれました。

 結果は、脳室がかなり拡大していること、小脳が小さいこと、赤ちゃん自身が小さいこと。

 大学病院で聞いたこととほぼ同じでしたが、心臓など他の臓器には異常がなく、羊水も十分あることから、「赤ちゃん、しんどい思いはしていないと思います。きっと何も考えず、お腹の中でリラックスしてるんじゃないかな。」と話してくれました。

 そのN先生の話に、少し気持ちが和んだ私ですが、厳しい診断結果にはかわりがありません。私にとっては最終宣告をつきつけられたのと同じでした。冷静に話を聞いていたつもりですが、N先生は何かを感じたのでしょうね。私をまっすぐに見て、優しい笑顔でこう言いました。

 「お父さんとお母さんの大事な大事な赤ちゃんだもの。きっとすごくかわいいよ。」

 その瞬間、私は涙があふれてきました。何が1番辛いって、わが子を本当に愛せるのだろうかと感じていたことが1番辛かったんです。

 同じような境遇の方のブログを見て、その方々も、私と同じように苦しみ、葛藤し、それでもわが子が大切で、かわいくて、障害があってもそばにいてくれるだけでいいと思うようになっている。

 けれど、私にはわが子を心から愛する自信がなくて…。お腹の中で頑張っているわが子に対して亡くなってほしいと思ったり、重い脳障害でどんな外見をして生まれてくるのかわからないわが子を、かわいいと思えるのかと感じたり…。そんな私が、そのブログのようなお母さんになれるとは思えなかった

 そうやって思うことができたら、きっと辛いことや、周りの視線にも負けずに、乗り越えていけるだろうに、幸せを感じることができるだろうに。どうして私はそう思えないのだろうと、情けなくて、苦しくて

 だからこそ、N先生の言葉は、「大丈夫!あなたもきっと、わが子を心から愛しく思える日が来るよ。」と言ってくれている気がしました。

 N先生に背中を押してもらって、隣には背中をさすってくれる旦那さんがいて、ほんの少し、前向きになれた瞬間でしたとは言っても、私の気持ちはこの後も、ジェットコースターのように、激しく浮き沈みをするんですけど…。(どこまでネガティブなのか

 この日から、あんさんを出産し、私が退院する日まで、N先生にはとてもとてもお世話になることになったのでした

 次回は、あんさんが生まれるまでの経過や、あんさんの病気について詳しく書いていけたらいいなと思います。
 
 
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黒い気持ち

 今日はあんさんの療育での診察の日でした。療育で診察&リハビリを受けられることはとってもありがたいことだけれど、もう少し近かったらな~ガソリンの高騰はとってもとっても痛いです

 今回は大学病院であんさんの病気(しかもかなり深刻)が見つかって、紹介先のI病院に行くまでの日々のことを書こうと思います。タイトル通り、真っ黒な感情を抱えていた日々でもありましたが、ありのまま書いてみようかと。

 あんさんに重い障害があると聞いて、真っ先に思ったことは、長女のゆっさんのことでした。ゆっさんは赤ちゃんの誕生をとても楽しみにしていて、お世話をするんだとはりきっていました。お腹にもよく語りかけてくれていました。女の子だとわかると、一緒にままごとをするんだとさらに大喜び。私自身も、ゆっさんに妹を作ってあげられることが嬉しかった。

 けれど、そんなゆっさんの望みを叶えてあげられないどころか、あんさんがいることで、ゆっさんとゆっくり過ごす時間がなくなるかもしれない、仕事も辞めることになるだろうし、そうなると経済的にも我慢をさせてしまうかもしれない、何より私たちがいなくなったあと、ゆっさんがあんさんの介護をしなくちゃいけなくなるかもしれない…。どうしよう、ゆっさんにそんな思いをさせたくない絶対に嫌だ

 今は、お腹の赤ちゃんのことを、1番に考えてあげなければならないのに、ゆっさんのこれからのことを考え、涙してばかりいました。

 実は大学病院を受診した後、別の病院にも行ってみた私。超精密なエコーを取り入れている大学病院で受けた診断がくつがえることなんかないのに、どこまで悪あがきしていたんだろう

 結局、診断は同じような感じで、むしろはっきりと「お腹のなかで亡くなってしまうだろうし、もし生まれてきてもすぐに亡くなってしまうだろう。そのときの処置を考えといたほうがいいですよ。」と言われてしまいました。

 亡くなるって、処置って…。

 けれど、それを聞いて、どこかほっとしている自分がいました。そんなに深刻な状態で生まれてくるのなら、ゆっさんも赤ちゃんも辛い思いしかしないだろうし、このまま亡くなってしまったほうがいいのかも…。そのほうがみんなが辛い思いをしなくて済むって。とにかく無事に生まれてきてほしいと、心から願えなかった。

 ほんとにほんとに自分はそれでも母親なんだろうかと思いました。

 お腹の中で、元気な体に育ててあげられなかったうえに、亡くなってほしいという思いを持つなんて、人間じゃないとも思いました。

 毎日毎日、暗闇のなかでもがいている自分を何とか支えてくれていたのは、旦那さんとゆっさん。

 同じような境遇の方のブログ。(本当にいろいろなことを考えさせられたので、また違う機会に、そのとき感じたことを書きたいと思います。)

 そして、I病院で私の担当になってくださった、産婦人科のN先生との出会いでした。
 
 決して振り返りたくない日々ですが、こうして書いていると、あのころに比べると、今の自分は随分と笑えるようになったなぁと思います。 

 この記事を読んで、気分を悪くした方もいると思います。読んで頂いてありがとうございました。


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[ 2013/08/17 01:22 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(3)

大学病院へ

 毎日暑い日が続いていますね夏風邪なのか、ゆっさんは咳が、あんさんは鼻水が出ています。ひどくならなければいいのですが…。

 さて、前回の続きから

 その日は午後からの診察となり、朝から緊張しっぱなしの私でした。旦那さんが休みをとって、一緒に行ってくれたので、2人で何もないことを祈りながら、大学病院に到着。
 
 診察を待つ間、手が震えていて、「大丈夫、大丈夫。」と旦那さんが手を握っていてくれました。

 そして、名前が呼ばれ、問診をしたあと、エコーをとることになりました。担当してくれた先生が、
「別に何も異常ないですよ。」と言ってくれることを期待していたのですが、お腹にエコーを当てて、あんさんの頭部を見た瞬間、難しそうな顔をして、「あー、これかぁ…。」と一言。

 その瞬間を、何て表現すればいいのか、きっと私の人生の中で、1番の絶望感を味わった瞬間だったと思います。

 その次の先生のセリフは、「うちでは対処できないから、I病院に行ってもらうことになります。」

でした。もう完全に奈落のそこに突き落とされていましたね。自分が望んだくせに、何で赤ちゃんを作っちゃったんだろうと最低な考えが頭の中に広がっていました

 何も言えなくなった私のかわりに、冷静に旦那さんがいろいろと質問していました。
 
 先生は、「I病院で診てもらうことになるから、うちでは診断はできないけれど…。」と前置きをした上で、丁寧に説明をしてくれました。

 それによると、脳があるべき部分に水(脳脊髄液)が溜まっていること、脳脊髄液の循環がうまくいかない通常の水頭症とは違っていて、何らかの原因で脳の発育がとまり、そこを脳脊髄液が補っている状態になっていること、
 脳の状態に関係しているのかはわからないが、赤ちゃんが発育不全であること。(特に頭部は平均よりもかなり小さかった)

 簡単にまとめると以上のようなことでした。

 大学病院って私の中で、高度な医療技術というイメージがあるので、そこでも対処ができないって、そこまでひどい状態なんだと、言葉が出なかったです

 実際は、小児の脳外科の先生が現在いらっしゃらないということで、I病院を紹介されたのですが、予約が取れたのは2週間後。医大の先生が、かなり状態が悪いのでもっと早く予約取れませんか?とI病院に掛け合ってくれたようですが、結局は無理で、またまた辛い辛い時間を過ごすこととなったのです。

 今もまだまだ辛いですが、このときは本当に先が見えず、どうなるの?と不安な気持ちばかりで、眠れず、食べられず、笑えずでした。

 また、医大の先生が、私自身には問題はないけれど、発育不全と胎児奇形という理由で「少し安静にしていたらいいですよ。」と診断書を書いてくださって、1ヵ月半早い産休に入ることになり…。職場に迷惑をかけることになったのですが、仕事ができる状態ではなかったので、とてもありがたかったですけれど、家にいることで、ついネットばかり見る→悪い情報を見て落ち込むと、負のスパイラル状態

 本当に本当に暗闇でした。今、こうして書いていても気持ちが沈みます
 長くなったので、その暗闇の日々のことはまた次回。

 しばらくはくら~いブログになりそうだなぁ

 


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初めて告知を受けた日

 これまでのことを振り返り、記録に残しておきたいと思います。

超暗い話になりますが…

 あんさんに異常があることがわかったのは忘れもしない2月9日。もうすぐ妊娠8か月になろうかというときでした。

そのときに通っていた産婦人科で、脳の異常を指摘され、大学病院を紹介されたんです。

 言われた時には頭が真っ白…。その産婦人科の先生は、淡々としている方で、詳しい説明もなく、どこが異常なのかを質問しても、「大学病院で検査してみないと。」という答えしか返ってきませんでした。

 世間では3連休。楽しみにしていた3連休だったのに、その連休のせいで、大学病院の予約は連休明けにしかとることができず、本当に最悪な連休を過ごしました

 私なりにネットで調べ、分かったのは脳室が拡大しているということ。けれど、脳室の拡大は、その子の個性で、異常がなかったことも多いということを知り、脳室拡大を妊娠中に指摘されたけれど、結果異常がなかったという記事ばかり探して読んでいました。  

 ちょっとでも何かにすがりたかった。異常がないことを信じたかった。

 結局その私の思いは、大学病院で木っ端微塵に砕かれてしまうんですが

 その日から眠れない日々が始まりました。



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はじめまして

 ゆずぽんといいます。

2人の女の子のママをしています

長女のゆっさんはもうすぐ4歳、プリキュアが大好きな、かなり夢見る女の子です。

次女のあんさんはもうすぐ3ヶ月。ダンディーウォーカー症候群と言うめずらしい病気をもって生まれてきました。

このブログでは、そんな2人の成長を綴っていきたいと思います

とは言っても、ブログは初めてで、パソコンにも詳しくなく、不安もありますが

ぼちぼちと私らしいブログにしていきたいと思います。

ブログを始めたきっかけは、同じような境遇の方とつながりを持ち、勇気と希望をもらいたかったからなんです

こんな私ですが、どうかよろしくお願いします

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[ 2013/08/13 15:59 ] はじめに | TB(0) | CM(10)