ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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注入中…

 鼻チューブをつけて、ご機嫌がすこぶる悪いあんさん日に何度も何度もむせ、えづき、くしゃみがでたら、それはしんどいでしょうね。筋緊張もマックスです。マッサージしても全く効果なし

 鼻チューブをつけてから、ますますミルクが飲みにくくなったようなので、この2、3日はこれまでのシリンジから、栄養ボトルを使って注入しています。

 注入中

 それがこの画像。かなり見えにくいと思うのですが、我が家のリビングには、室内に洗濯物を干せるよう、ホスクリーンというものが、天井からぶら下がっています。そこにS字フックをかけて、それに栄養ボトルをかけています。まさか、洗濯物以外で、このホスクリーンが活躍するとは思わなかった…

 ところで、栄養ボトル、適度な間隔でミルクを落とすのに試行錯誤している私…。だいたい1秒に1滴と言われているので、その間隔に調節できた!と思っても、しばらくすると、ものすごくゆっくりになってたりするんですよね。あと、栄養ボトルが空になっても、栄養セットと言われるチューブの部分にミルクが残っていて、なかなか進まず…。あんさんが唸ったり、泣いたりすると、ミルクが逆流して増えていることもしばしば…

 手際よく、注入できるようになるためには、もうしばらく時間が必要です

 それと、リビングにはこのホスクリーンがあるのだけれど、寝室にはないので、夜中の注入をどうしようかと…。この3日間はたまたま旦那さんが休みだったので、寝室で寝ているゆっさんとリビングで注入しているあんさんをそれぞれ見ることができたんですが、うちの旦那さん夜勤が頻繁にあります。

 寝室とリビングは階が違うこともあって、私一人の時には、寝室で注入ということになるんですが、やっぱりポールハンガーのようなものを買うしかないのかなぁ。これ以上、寝室に物を増やしたくないと思いつつ、ほかにいい方法が思いつきません。地震も心配だしベッドだったら壁との間に入れて、固定ができそうなんだけど、布団で寝ている我が家。うーん、ポールハンガーを買っても、固定の問題もあるのか今日だけ、布団をリビングに運んできて、もう少し考えてみようかな…。

 話は変わって…。今日はいい天気です。あんさんをお散歩に連れて行きたいと思いつつ、昼間はまだまだかなり暑いうちの地域。(今年の夏は、同じ県内の地域で、最高記録をたたき出したほどです)夕方にはゆっさんが帰ってくるし、旦那さんがいない日はなかなか散歩に行けていません。高確率で散歩中に抱っこ~と泣くであろう、赤ちゃん返りゆっさんと一緒にという選択はなかなか難しい

 そうなると、買い物もネットスーパーで済ますことが多いので、リハビリや診察がない日は、1日中家にいることが多いんですよね。これはとてもよくない気がする…冬になったら、出かけられないし。
 
 他のママさんのブログで、同じような境遇の方と一緒に遊んだよーなどというのを見ると、とってもうらやましい。
私、まだ知り合えていないんですよね。あんさんと同じような症状を持つお子さんやママさんと。療育に行っても、あんさんほど小さな子はいないし。月齢が小さいうちに療育を希望したのは私なんですが

 発達支援センターの方に、そういった集まりがないかと聞いてもご存じなかったし、同じような症状のかたがいても、私のように早くからリハビリに行ったり、お仲間がほしいなぁと願ったりする感じではないと…。ちょっと暴走気味なんでしょうかね、私確かに、猪突猛進だとよーく言われます…猪年ではないんですが…

 そういえば、この間、NICUの同窓会の案内が来ていて、これはいいきっかけになるかもと思っていたのですが、講演などもあって、時間が4時間近くあって…。4時間もの間、あんさんが発作も起きず、吸引もせずというのは無理だろうなぁと思って、欠席することにしました。うちみたいな重度ちゃんが出席するのは、ちょっと難しいと思うんだけど、そうでもないのかな…。どっちみち、残念です

 普段は人づきあいが苦手というか、人見知りがなかなか激しく、初めての人とあまり積極的にかかわれないのですが、あんさんのこととなると、そうも言ってられないというか、近くに気持ちを共有できる方がいるって、心強いだろうなぁと。これもあせらずにぼちぼちですかね

 だからなおさら、このブログを通じて、皆さんとお話できるのが、すごく嬉しいし、心強く思います

 今後もどうぞよろしくお願いします

 
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訪問リハビリのこと

 秋らしくなって、随分と過ごしやすくなりましたね

 先日、我が家に発達支援センターの方が、理学療法士さんをつれてきてくれていました。以前、訪問していただいたときに、少しでもあんさんが、家でリラックスできるように、家にあるもので、工夫できないか、そのアドバイスをして頂くためでした。しかし、その間に、筋緊張のあまりの高さから、急遽クッションチェアを購入したので、最初の訪問目的はなくなったのですが、それでもあんさんの様子を見て、何かアドバイスできればと足を運んでくれました

 とても優しい男性の方で、あんさんの身体をマッサージしながら、上向きに寝ると、あんさんの筋緊張が高まるので、横向きに寝かせるようにすればいいとのことで、その姿勢や、首の反り返りを少しでも予防するために、抱っこしたときに、私の腕を少し意識して力を入れ、あんさんの首をまっすぐにすることなど、教えていただきました。何よりもあんさんが、気持ちよさそうに、力を抜けたことが嬉しかったです

 私も毎日、マッサージをしているのですが、やはりプロの方は、ただ私のように身体に触れるのではなく、あんさんにこんな動きをしてもらいたいから、ここを揉みほぐすとか、こういった状態になれば、あんさんが少し楽になるから、この動きを取り入れてみようとか、目的に合わせた施術をしてくれますよねあんさんにとって必要なことを的確に捉えて、実践できる、その腕と私の腕を取り替えてほしいと思うくらいでした

 すると、その方と発達支援センターの方が、訪問リハビリの話をしてくださいました。私が希望するのなら、手続きを進めてみようと思うと。療育センターはつねに予約でいっぱいで、週に1回が限度だし、まだ小さいこともあって、出かけるのもしんどいだろうからということで、声をかけてくださったようです。

 願ってもいない話でお願いしたいと伝えたのですが、訪問リハビリって、手帳がなくてもいけるのかな…。勉強不足な私まだわからないですが、あんさんの今の筋緊張の高さでは、将来変形が確実に出てしまうと言われていたので、訪問リハビリを受けられるのなら本当に本当にありがたい

 手帳も今すぐは無理でも、なるべく早く取得できるようにという話も出ました。何だかどんどん前に進んでいくなか、それほどあんさんの状態がよくないんだろうなぁと落ち込むこともありますがあんさんにとってプラスになるサービスはどんどん受けられたらいいので、前向きに考えなきゃいけませんよね

 その数日後は療育のリハビリに出かけました。前回は珍しく起きていたのですが、今回、あんさんは爆睡です先生、苦笑いクッションチェアがきたことで、昼間は随分リラックスして過ごせるようになったと思うのですが、あんさんの課題は仰向けに寝ることです。本当に、仰向けだと30分ほどしか持たず、夜中は何度も起きてしまいます
かといって、姿勢のことを考えると、ずっとクッションチェアというわけにはいかず…。リハビリのN先生が、本当にいろいろな方法を考えてくださって、それを少しずつ実践してみるつもりです。

 例えば、三日月のようなクッションを使って、固定させて横向きで寝て、1時間おきぐらいに姿勢を変えるとか、筋緊張が高いあんさんは、ベビー布団よりも大人用の柔らかい綿布団がいいのかもとか。あと、寝る前に少しでも緊張をほぐすよう、バスタオルをハンモックのようにして、あんさんを少し揺らせてみるとか(旦那さんがいないとできませんが)

 本当に一生懸命になってくださって、たとえあんさんがすぐに仰向けで寝ることが難しくても、そんな先生のあんさんのことを考えてくださる気持ちが何より嬉しいあんさん、必ずお布団でぐっすり寝られる方法を考えるからね

 あんさんはクッション(適度な弾力)があったほうが楽みたいです。固いところに寝ると、ますますしんどいようなので…。無印のソファークッションもいいなぁと思ったのですが、値段がね…クッションチェア、実費だったし…。

 とりあえず今は、姿勢のことを配慮して、1時間おきぐらいに横向きやクッションチェアなど、姿勢を変えながら寝るようにしています。

 このクッションチェア、ゆっさんが座りたがるんですよね。また、あんさんが座っていて、私が注入などお世話をしていると、人形用のベビーカーにくまのぬいぐるみを乗せ、私があんさんにすることと同じように、くまさんにしております注入用のシリンジはペンなどで代用し、鼻にはテープで紐がつけられていたこともありました。チューブだそうですが…。くまさんもかなり迷惑していることでしょう

 今回は筋緊張のことを書きましたが、今の一番の悩みは、あんさんの鼻チューブなんです。あんさん、鼻や喉がかなり過敏なようで、気道も少し細いらしく、チューブを通すととにかく機嫌が悪く、1日に何十回も、自分のつばでむせ、おえっとなり、くしゃみを連発し、つねに涙目でかわいそうです。吐くまではいかないんだけど。

 チューブがなくても、唾でむせることはあるのですが、回数がぜんぜん違うんですよね。あんさんは、これからも経管栄養のお世話になっていくと思うので、なるべく早く胃ろうにしてあげたい。外科的手術なので、デメリットもあると思うのですが、今のあんさんの状態を見ると、メリットのほうが大きいと思っています。もちろん、口から食べること諦めたわけではなく、大丈夫な時期がきたら、ミルクだけではなく、私が作ったものを口から食べさせてあげたい。

 けれど、必要な栄養の全てを口からというのは、厳しいと思います。それでも、誤嚥していない限り、経口を続けてきたい。口から食べるという行為を少しでもスムーズにするためにも、チューブをとってあげたいんですよね。まだ小さいから無理なのかな…ただ、あんさんはいつ状態が悪くなってもおかしくないといわれているので、今できることはしてあげたいし。今度、主治医の先生に相談してみようと思います

 いつも温かいコメントや拍手をありがとうございますすごくすごく嬉しいです楽しい週末をお過ごしくださいね。

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[ 2013/09/28 14:10 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(2)

鼻チューブをつけました

 いいお天気ですね

 タイトル通り、あんさん昨日から鼻チューブ復活です何だか、この2、3日でむせることが多くなって、ミルクを飲んでいると、喉がゴロゴロいうようになったんです。飲んでいて、急にむせることはあまりないんですが、飲んでいるうちに、そのゴロゴロが大きくなり、あんさんが咳き込んで痰を出すという感じです。

 むせているというより、痰がからんで、ミルクを飲むと、それがひどくなり、あんさんがたまらずに咳き込むといった感じでしょうか。あんさんのなかで、いったいどんな現象が起こっているのかはわからないのですが、多いときには、1回のミルクで、5回程、顔を真っ赤にして咳き込むこともあったんです。咳き込んだ後は、ゴロゴロもいわないし、本人もケロッとして、ミルクを飲みたがるんですが…。

 むせにくいという哺乳瓶も購入して試してみたのですが、確かにむせにくいんだけれど、そういったものって、ミルクが出にくい作りになっているんですよね。あんさんは、吸うのはできていると思うんだけれど、普通の赤ちゃんに比べると、哺乳力はとても弱いと思います。だから、そんな哺乳瓶だと、飲むのにすごく時間がかかって、1時間かけても、全部飲めず、疲れて寝てしまうこともしばしば。無理に起こしても、余計にむせるし、疲れるから、次のミルクまで、ますます時間があくしと悪循環

 何より、見ていて辛そうだし、誤嚥も心配だということで、無理せず、むせる回数が増えたら、残りは注入することにしました。(ちなみに、うちにはこうして、試しに購入した哺乳瓶が、全部で14本あります…。怖くて、合計金額計算できていない

 そこで、旦那さんに「鼻チューブつけようと思って。」と伝えると、それを聞いていたゆっさんが一言。

「ママ、あんちゃん、苦しいから鼻チューブつけないでって言ってるよ。頑張ってお姉ちゃんになって、ミルク飲むからって。そう言ってるよ。」

 思わず、お風呂で一人泣いてしまいました。この弱い心をどうにかしたいきっと、ゆっさんは、いつも私に、「鼻チューブ触らないでね。とれちゃったら、また入れなきゃいけないの。入れるのすごく苦しいんだよ。」と言われているので、それから出た言葉だと思うのですが、もしあんさんが本当にそんなふうに思っていたら悲しすぎると思って…。

 けれど、だからといって、ここでやめるわけにもいかない。お風呂で大泣きしたら、気持ちを切り替え、あんさんに

「あんさん、ごめんね。鼻チューブ苦しいと思うけど、ミルクのたびにあんなにむせていたら、いずれもっとしんどい思いをさせてしまう。あんさんが、口で飲みたいと思ってくれているんなら、これからも口で飲める方法を、もっと工夫して考えてみるから。口で飲めないように生んでしまってごめんね。でも、これからもあんさんと一緒にいたいから、そのためにも鼻チューブ通すよ。」

と、声をかけてから鼻チューブを通しました。少しでもあんさんが苦しくないように、1番細いサイズにしたので、前回の入院時よりは、ぐずらなかったように思います。あんさんなりに気を遣ってくれたのかな。ミルクがつまらないように、気を付けないと。

 ゆっさんにも、ちゃんと説明をしました。鼻チューブにさわってほしくなくて、母はちょっと言い過ぎたね。ごめんね、ゆっさん。けれど、ゆっさんは、時々嬉しいことも言ってくれるんです。私があんさんを抱っこすると、「ママ、今、あんちゃんが嬉しいって言ったよ。」とか、私のお腹を触りながら、「あんちゃんね、ママのお腹から出てきて、ママに会えて嬉しかったんだって。」とか

 全部、ゆっさんの感想だと思うのですが、子どもがいうと、テレパシーでもあるのかしら?とドキッとすることがありますよね。そういえば、ゆっさんのことを、ブログであまり書いていないな。親の私がいうのもなんですが、ゆっさん、なかなかのナイスキャラです(笑)そのうち、ぼちぼち紹介していきます。ちなみに、苛立ちを通り越して、思わず笑えるほどの、赤ちゃん返り、真っ最中

鼻チューブをつけたあんさん

 画像ではわかりにくいかもですが、病院で支給してもらえる、白のテープ(今回はうさぎ)の下に、ネットで購入した透明のドレッシングテープを貼っています。同じく、経管栄養をしているお子さんを持つ、ママさんのブログをのぞかせてもらった時に、とてもいいと書かれていたんです。

 確かにこれはいい。空気を通すので、かぶれにくいということに魅かれて購入したのですが(それはまだわからないのですが)、白いテープより、粘着力が強いのに、はがしやすいんです。鼻チューブを通した後の、仮留めのテープにもいい。NICUでは、はがす用のコットンがあったので、泣かなかったのですが、今は、はがすたびに大泣きしていたんですよね

 また、関節にも貼れると書いてあったように、やわらかくて、伸縮性があるから、何となくあんさんも不快感が少ないような気がする…。10メートルで2500円ぐらいだったかな。高いと言えば高いんだけれど、10メートルあれば、しばらく持つし。上のうさぎさんは必要ないんだけれど、見た目がかわいいことで、ゆっさんにとってのイメージが少しでも良くなればなぁと思ってつけています。

 あんさん、ぼちぼち頑張っていこうね。

 これは昨日のお散歩中の画像です。珍しく、超つぶらな瞳を開けていて、しかも偶然のカメラ目線すぐに、パソコンに保存した母です…。お散歩中、周りから聞こえてくる音を不思議そうにして、目をきょろきょろさせていました。目は見えていないのだろうけれど、なんていうのか、あんさんなりに見えているような気がするんですよね。うまく、言えないけれど。

 頭のなかは脳脊髄液でほとんど満たされているあんさん。見る機能を持つ、脳は存在しないけれど、この脳脊髄液って、人間の体の中で1番きれいな水なんだそうです。そんな水で満たされているあんさんには、なんだか私には想像できないようなきれいな感性があるんじゃないかと、勝手に都合よく解釈している母です。

 あんさんがどんなふうに見えているのか、聞こえているのか、感じているのか、今すぐ知りたいと思うけれど、「今、こう感じているんじゃないかな?」と思えることを少しずつ、積み重ねていくことで、あんさんとの絆も深まるというか、私も母親として成長していけるような気がするなぁ。だから、それはこれからのお楽しみということで…。

 現時点では、私よりもゆっさんのほうが、あんさんのことをわかっている気もするんですよねほほえましいような、ちょっとうらまやましいような

 お散歩中

 なんだか、とりとめのないことを書いてしまいましたが、明日は家に、発達支援センターの方が、理学療法士さんを連れてきてくださって、筋緊張にいい姿勢などを教えてくれることになっています。

 次回は、皆さんに役に立つ情報になればいいのですが…

 いつも、読んでいただいてありがとうございます。温かいコメントもありがとうございます。
 夜中にあんさんが発作が起きて、吐き戻しをして、旦那さんが仕事でいなくて、大変な時も、同じ時間に、同じように頑張っている方やお子さんがきっといると思うと、頑張ろうと思えます

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脳波検査

 三連休ですね。皆様はいかがお過ごしですか?

 先日、2回目の脳波検査を受けてきました。最近は、少し発作が落ち着いているのですが、脳波は相変わらずで…。あんさんのてんかんは、ウエスト症候群のように、特有の脳波があります。それはフラットの脳波と尖った脳波が交互に現れるのですが、今回もその脳波がはっきりと見られていました。

 ちなみに、フラットな脳波の状態を、サプレッション、尖った脳波の状態をバーストと表現することから、あんさんのてんかんは、サプレッションバーストを伴う早期乳児てんかん性脳症(別名…大田原症候群)と呼ばれています。この特有の脳波は、脳にとても悪い影響を与えることから、このてんかんを発症すると、予後がきわめて不良だと言われています。

 担当医の先生に、その画像を見せていただきながら、パソコンのボタン一つで、脳波を修正できたらどんなにいいだろうと考えていました。

 どうか、せめて合う薬が見つかりますように…。これ以上、きつい発作が出ませんように。てんかんを持つお子さんのママさんなら、誰もが願うことですよね。

 あんさんは、ただでさえ、ダンディーウォーカーも珍しいのに、さらに希少なこのてんかんも発症し、担当医の先生に、極めてまれな症例なので、学会で発表させてくださいと言われたことがあります。もちろん、了解したのですが、あんさんのような貴重な症例は、医師の間で共有すべきだということでした。そうして、少しでも、あんさんの病気に限らず、たくさんの難病に対しての、治療や理解が深まっていってほしいと思います。

 それにしても、そんなに希少な病気を、いっぺんに発症するなんて、うちのこはある意味、スペシャルなんでしょうか…?いいほうに捉えていこうと思います…。

 そういえば、先日、ご自身が硬直発作のてんかんを持っていらした方から、メッセージを頂きました。その方は、発作自体はそんなに苦しくなかったと、ただ発作の後、筋肉痛のようなだるさがあったのは覚えているとおっしゃってくださいました。発作中、あんさんがどんなに苦しい思いをしているのかと、見るたびに辛かった私にとって、とても救われた思いがしました。個人差はあるのでしょうが、その方のお気持ちもすごくありがたかったのです

 当のあんさんは、脳波検査の間、薬も飲まずに爆睡していました…。あんさん、夜にそれぐらい寝てくれたら、母は本当に助かるんだけれど…。いつまで、この昼夜逆転が続くのかなぁ。起きている時間の脳波も撮る予定だったのですが、検査技師さんにどんなに起こされても、すぐに「ぐーぐー」。最後のほうには、爆笑の検査技師さんでした。結局、起きている間の脳波は撮れずじまい 

 それにしても、大きな病院って、待ち時間長いですよねぇ昨日は耳鼻科の診察だったのだけれど、2時間近く待ちました。あんさんが、ずっと寝ていてくれたので、とても助かったのですが、もし起きてぐずられたらと思うだけで、途方に暮れてしまいます。私たちの前に座っていた、年配の方は、椅子に座って、かごを編んでらっしゃいました常連さんのようですねぇ。小さな個人病院なら、車で待つことができるのだけれど、大きな病院だから、駐車場も遠く…。これからも、この病院に通い続けるので、何とか対処を考えていかなければと思います。

 小児科なら、まだ待ちやすいのになぁ…

 このいい天気のなか、お隣の方は、バーベキューをするそうです。私たちと同世代の独身の男性の方なのですが、バーベキューをするときは、必ずあいさつに来てくださって、先日は無添加の石鹸をいただきました。このセレクト…。爽やかすぎるそういえば、夏にその方が、とても大きなすいかを持っていらして、それを偶然見かけたゆっさんが、「ママ~、お兄さん、大きなすいか持ってるよ。おいしそうだね~」と大声で一言。その後、半分に切り分けたスイカを「食べきれないから…」と持ってきてくださいました…。申し訳ありませんお隣の方に恵まれてありがたいです。はい…(恥)

 うちは、あんさんのことがあってから、友達ともあまり会っていないし、家族全員で出かけることもほとんどないなぁ。いろんな方のブログで、楽しそうにお出かけしたり、バーベキューをしたりするのを見かけると、とってもうらやましい

 なんだか、あんさんの様子が気になって、出かけようと思えないんですよね。あいかわらず、鼻づまりがあって、吸引器が手放せず、もし、発作が起きたら、それで吐いたらと思うと、腰が重くなってしまいます。けれど、考えてみたら、冬になったら、ますます出かけにくくなってしまいますよね。

 吸引器、外にも持っていけるようにしたら、少し安心するかな?お出かけの時に、こんなのを持っていくと便利だとか、こうやって携帯すると使い勝手がいいとかあれば、教えてください

 そういえば、あんさんがお腹の中にいたころ、旦那さんとゆっさんと3人で県外の水族館にお出かけしたときに、障がい者用のスペースに、パパさんとママさん、バギーに乗っている、小学校高学年くらいのお兄ちゃん、妹さんの4人家族がいらっしゃって。パパさんもママさんも、すごくおしゃれで、バギーもかっこよく、アレンジしていて、ママさんはずっと笑顔でイルカの様子をお兄ちゃんに話しかけてて、妹さんも、とても楽しそうにお兄ちゃんのバギーにもたれかかっていました。とっても素敵な家族だなぁと感じたのを思い出しました。

 その日にあんさんがお腹にいることがわかったんだっけ。

 まだ、出かけることに、いろんな意味で抵抗がある私ですが、いつかそんな風になりたいな。本当にそんな風になりたいと思います。とりあえずは、おでかけ初心者ということで、近所から始めてみようあんさんの調子を見ながら、外の世界に、私もあんさんもどんどん出てみようと思います。きっと楽しいと思えるようになるはず外に行く回数を重ねていくごとに、周りの視線を気にするよりも、あんさんをいろんなとこに連れて行ってあげたいと思えるようになるはずよし、ぼちぼち頑張ろうか

 なんだか、自分に言い聞かせ、しかもタイトルからずれてしまいましたが…

 皆様も楽しい三連休をお過ごしくださいね

 
  

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[ 2013/09/21 12:14 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(4)

あんさんの筋緊張のこと

 台風、すごかったですね被害に合われた方の1日も早い復興をお祈りします。私の住む地域も大きな水害にあったことがあり、幸い私の家は無事だったのですが、職場や旦那さんの実家が床上浸水し、復旧まで本当に大変でした

 今日はあんさんの筋緊張のことについて書きたいと思います。

 あんさんは、生まれた時には、筋緊張はそんなに高くなかったんですが、てんかんが始まってからはどんどんひどくなっています特に上半身が強く、腕はまっすぐ前に突き出すことはできるけれど、それ以上は上がらないし、首なんて首が据わったのかと思うほど硬くなります。おおげさじゃなく、肩や首はまるで石のようです。この筋緊張があんさんの呼吸や嚥下機能にも影響を及ぼしているようで、寝ていてもすぐに苦しくなり、起きてしまいます。布団で寝ることは苦手なようで、呼吸が苦しくなるほかに、緊張で姿勢が丸まり、仰向けの姿勢で寝られず、たいてい左を向いていて、姿勢は左右非対称です。この姿勢はとってもよろしくないようで…

 あんさんが、少しでも続けて眠ることができるよう、いろいろと工夫してきた私。吐き戻し防止枕、寝返り防止クッション、授乳枕を使って寝かせる、ベビーラックを使うなどなど。角度がつくと、あんさんも少し楽になるようで、一番活躍したのはベビーラックでしたが、きちんと頭が固定されないので、てんかんなど不快なことが起きると、反り返って、結局もっと悪い姿勢になって苦しくなることもしばしばでした

 リハビリの先生も、そのことを気にかけてくれて、あんさんの筋緊張の強さから、家にあるものではなかなか補いきれないだろうということで、いわゆる座位保持椅子というのでしょうか?あんさんがリラックスして、座れそうなものを、いくつか試してくださいました。そのなかで、あんさんが1番楽そうだったのが、クッションチェアと呼ばれているもので、体が不自由な方のために作られている、一人用のソファーのようなものです。

 整形外科のS先生も相談に乗ってくださったのですが、その1時間近くの話し合いの間、ずっとぐずることなく座っていて、びっくりした私と旦那さん。家では布団だと30分も持たずに、うなるか泣くかし始めるし、ラックでもこんなにリラックスできていなかったからです

 いいなぁ…。ほしいなぁ…。でも、手帳ができるまでは、何とか家にあるもので工夫しないとなぁ…。

 と思っていたのですが、先日のリハビリと整形の診察で、やはりあんさんの筋緊張がひどすぎるということで、すぐにでもリラックスして座れるものを用意してあげようということになりました。

 そしてこのクッションチェアを購入することに。手帳が発行されていないので、自費です…しめて57000円也…S先生が「パンダ(という名前の座位保持椅子)よりは安いよ~。」と明るく言ってくれたけど、それでもものすごく厳しい…でも、あんさんが少しでも楽に過ごせるんなら、仕方がない…

 せめて、保険でも効けばなぁと思う私はわがままなんでしょうか…

 さっそく注文したのですが、来るまでに少し時間がかかるので、それまでは療育センターのものを借りることができました。本当は療育センターに併設されている、通園施設で使っているのですが、届くまで融通してもらえることに。ありがたいです

 S先生もリハビリの先生も、看護師さんも本当に親身になってくれて、あんさんがいなかったら、こんなに周りの人に感謝しながら子育てすることはなかったんだろうなぁとふと思います。

 携帯で撮ったものなので、画像は悪いですが、借りてきたもので、リラックスして眠るあんさん。人形はゆっさんに置かれ、父方のおばあちゃんに買ってもらったふりふりな服を着ております。ぷぷっ

 こんなにリラックスして寝ることってなかなかないんですよね。お財布的にはかなり痛いけれど、これでよかったんだと思おう

 それにしても、今からこんなに体が硬くて、これからどうなるんだろう不安でいっぱいだけれど、今できることをやるしかないんですよね。とりあえずはマッサージで、あんさんがふっと力を抜くことができるツボを探そうと思います

 そういえば、この椅子にすわってリラックスしているあんさんに、一方的におままごとをするゆっさん。ゆっさんがお母さん役で、あんさんが赤ちゃん役(そのまんま)。会話を聞いていると

「あんさん、チューブからお薬入れるよー。」
「お鼻すいすいしようね。(鼻水吸引のこと)」
「体がかちこちよ。力抜いて~。マッサージするよ~。」

 と言っておりました全部私が言っていることですね。はい。ゆっさん、それは我が家だけのことだと思うんだけれど、お友達とのままごとで「???」と思われていないかしら…

 なんて思っていたら
「しんどかったねぇ頑張ったからもうお病気治るよ。大きくなったら、たくさんの楽しいことがあるからね

と言っていました。これは私が言ったことじゃないなぁ。
 胸がずきんずきんとなりながらも、ゆっさんの優しさが嬉しい。そうだね、あんさんも楽しいことがたくさんあるといいね。そのために、ゆっさんの力も少し貸してね。そのかわり、ゆっさんがうんとうんと幸せに楽しく過ごせるように、父と母は頑張るよ

 明日は脳波検査で1日中病院ですあんさん、頑張ろうね。

 りかちゃん&ぽぽちゃん

 <ゆせりさん
 読んでいただいているといいのですが、拍手欄からメッセージをありがとうございました!非公開だと、お返事ができないようになっているので、こちらから失礼します。
 ゆせりさんの温かい言葉、本当に嬉しかったです。あんさんが苦しんでいるのを見るのが何よりつらいので、ゆせりさんの経験談には救われる思いでした。本当にありがとうございました

 <ぴさん 
 せっかくコメントを送っていただいていたのですが、私の手違いで削除してしまったようです本当に本当にごめんなさいコメント欄にお返事を書かせてもらっているので、よろしければ見てください。
 同じ立場の方からのコメント、本当にありがたかったです。ありがとうございました。

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[ 2013/09/18 13:45 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(10)

あんさんのミルク事情2

 前回の続きです

 療育センターで受診をしたあと、そのままI病院に行きました。担当医のM先生に、今日の診察内容のこと、新しい哺乳瓶のこと、鼻チューブを通そうと思っていたけれど、鼻づまりのことで思いとどまっていたということ、今のミルクの量が少ないことなど、たくさん話しました。M先生はいつもゆっくりと聞いてくださって、「1つ1つ、解決していきましょう。」と言ってくださいます。M先生、いつも長くなってごめんなさい

 M先生は、確かにこのままあんさんが経口でいくのは難しいだろうし、訓練をしたからと言って、普通の量や質に近いものを口で摂取できるようになるという大きな期待はしないほうがいいと。

 あんさんは薬の副作用と思うのですが、食欲がなくなっていて、自分がお腹がすいた時でないと、進んで口を動かさないし、むせることがますます多くなっていました。ただし、あんさんがお腹がすいたと感じるときは、わりとむせずにごくごく飲んでくれていたんです。けれど、あんさんに合わせると、6時間ぐらい時間があいてしまっていました。だから日によっては140ml×4ぐらいしか飲んでいなかったのです

 そのことについては、確かに少ないけれど、あんさんは運動量が少ないし、これから涼しくなっていくので、水分のことを考えても、絶対にいけない量ではないと。ただ、チューブを入れることに対して、鼻づまりがネックになっているのなら、口から入れるというやり方もありますよ。ただし、口から入れるのは、少しデメリットもありますとも教えてくれました。(固定がしにくい、口を閉じているときに違和感は感じると思う等)

 それで、鼻づまりの問題は解決できるとして、あとはあんさんが口で飲みたがっているということです。経管栄養にしても、これから先、食べられる時期になったときに、アイスクリームやヨーグルトなど、おしいものを口から楽しめたらいいと思っている私ですが、あんさんは今、現在、口から飲みたがっているわけで…

 「あんさんに負担がいかない量で、しっかりと栄養を摂れるものってないんですかね?」と言った私に、M先生が「味はいまいちになるけれど、そういった栄養食があります。」と教えてくれました。それはいいと喜んだ私ですが、あんさんはけっこう選り好みをいたします…

 それを伝えると、「今のミルクを濃い分量で作る方法もありますよ。」とのこと…。私もそのことを考えたことがあったのですが、胃に負担かも…と考えを打ち消したことがありました。
「大丈夫なんですか?」と聞くと、「濃くすることで、粘度が高くなるので、吐き戻しがしにくくなるというメリットもありますよ。ただし、水分が少なくなるので、尿と便の様子には気を付けるようにしてください。」とのことでした。これはいいことを聞いた

 M先生は、人間が栄養を摂取する、味覚を楽しむということには、いろんな方法があっていいと思います。私とあんさんに負担がいくようなら、うまくチューブを並行してくださいね。とも話してくれました。

 帰って、さっそく試してみる私。とりあえず、ミルクの量はいつもの140ml、お水の量を110~120mlくらいで作ってみる。あんさんに飲ませてみると…。ん?いつもよりも、飲みがいい気がする。そしてむせるのも少ない気がする。たまたまかなぁと思いながらそのあとも同じようにすると、飲みに関しては時間帯によってかわるけれど、やっぱりむせにくくなった気が…。粘度が濃くなったことで、むせにくいのかな?むせても、以前は乳首を加えたまま、急におえっっとなっていたのが、今はそんなに急にむせるのではなく、あんさん自身が違和感を感じるようなしぐさを見せた後、げほげほと咳き込む感じ…わかりにくくてすみません何となく、以前よりはむせが軽くなったような気がすると捉えてください。

 何より、これまで100mlからあとが、なかなか進まなかったあんさんだけれど、ミルクの量が少なくなったことで時間の短縮ができました1時間以上かかっていたのが、40分から45分くらいで飲める。濃い分、吸うのに力がいるみたいだけれど、これまではむせるのが怖くて、私がすぐに哺乳瓶を口から抜いていたんです。その分、余計にあんさんも飲むのに体力を使っていたと思います。むせることが少しでも解消したことで、私も以前ほど頻繁に哺乳瓶を抜こうと思わなくなったし、それも時間短縮の要因かな?

 何より、少しでもあんさんの負担が減ったのならとても嬉しい

 ただ、やっぱりいつもより、便は固かったです。ここのところは、要チェック…。どうしても水分が減るので、赤ちゃん用のイオン飲料を買ってきて、シリンジで少し飲ませています。リンゴ味でおいしかったのか、口をぱくぱくするあんさん。おいしいのかな?ゆっさんのときは、母乳だったし、糖分が気になって、イオン飲料を買ったことなんてなかったけれど、あんさんの場合はそんなこと言っていられない。とりあえず、あんさんが喜べばなんでもよしただ、完全に水分なので、むせやすいのは要注意…

 しばらくは、この方法を続けてみようかと思います。きっとそのうち、飲めなくなってくるでしょう。それが明日かもしれないし、しばらく先かもしれません。けれど、自分の中では納得がいっていて、飲めなくなったら経管栄養をメインにしつつ、あんさんなりに食を楽しんでいけるように、考えていこうと思います

 今回は長くなってしまったけれど、一気に書けてよかった次回は、忙しかった日々の後半のことを書こうと思います。

 画像は、あんさんの1回分の薬の量です。( )のなかは、1日分の量。
左からデパケン(2、5ml×2回)
ムコダイン(1ml×3回)
真ん中の黄色いやつはアデロキザールというビタミンB6というもので、ミルクで溶いています。量が多くて、シリンジに入りきらず…。(10mg×3回)
 一番右のものは、薬ではなくて、イオン飲料です。たいてい、ミルクの時にはこのセットがついてきます。こりゃ飲むのが大変だ…。チューブの時は楽だったんだけど…。デパケンとムコダインはシロップなので、わりと飲んでくれるんだけれど、真ん中のアデロキザールがなかなか大変ですどなたか、スムーズに飲んでくれる方法をご存じないですかね…。

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 追記  書き忘れていましたが、ミルクを濃くすることで、少しむせるのが解消されたので、新しい哺乳瓶はまだ使っていません。ただ、むせるのがなくなったわけではないので、少しずつそちらも使えるように練習していきたいと思います。一度、試してみたけれど、ミルクが全然減らず…。こつがいるって本当なのね


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あんさんのミルク事情1

 ここのところ、自分のつばでよくむせるあんさん。飲み込みが苦手なので、そのためかと思いつつ、おえっっとえづくし、本当に急にむせ始めたし、もしかして薬が増えたせいかなぁなんて思っています。でも、ビタミンB6の副作用ってほとんどないって言うし…。むせこみすぎて、声が枯れてしまっているあんさん、一時的なものならいいけれど、これからずっとこうなのかなどんな方法でもいいので、なんとかしてやりたいと思います

 さて、この数日はとても忙しい日々を送りました。今日はそのなかの出来事を書こうと思います。どなたかの参考になればいいのですが、とりあえず、あんさんのこととして読んでみてください。

 木曜日は、療育センターに、哺乳&嚥下治療で有名な先生が大阪からいらしていて、リハビリのN先生の計らいで、診察を受けることができました。N先生、いつもありがとうございます

 NICUを退院してからは、随分とミルクを飲めるようになっていたのですが、(30分以内で140mlくらい。)ここのところ、その倍近い時間がかかることもでてきていたんです。何より、今のところ、誤嚥はしてなさそうとの診断を受けたとはいえ、むせてあんさんが苦しそうにするのが、すごく心配でした。

 大阪の先生、Y先生はとっても優しそうなおじいちゃん先生で、あんさんにも優しく声をかけてくれて、ゆっくりと話を聞いてくれました。そこで、今の状態を伝えると、「お母さん、とってもよく頑張っているね」と私に声をかけてくれた後、ある哺乳瓶を勧めてくれました。それはメデラ社の哺乳が困難な赤ちゃん用のものです。ここで、お名前を載せていいのかわからないのですが、スペシャルニーズと検索すれば出てくるはずです。

 その哺乳瓶の利点は、赤ちゃんが吸った分しか出てこないこと(むせにくい)、ミルクの出る量を3段階から選べること、そして乳首のところが長く、スポイドのようになっているため、赤ちゃんが吸うことが難しいときなど、そのスポイドを押すと、ミルクが出てくるようになっていました。ただし、この哺乳瓶は赤ちゃんが慣れるまでは、なかなか吸うのが難しいことがあるようです。あんさんが少しでも楽に飲めるようになればと購入。1つ、3500円也…

 その哺乳瓶の使い方なども含めて、また2か月後の診察となりました。また、とても有名な先生だったということで、県内からもたくさんの口腔歯科の先生が勉強に来られていて、私たちの診察が終わった後、かかりつけのI病院の先生が声をかけてくれました。その哺乳瓶は使いこなすのに、母親の私もこつをつかまなきやいけないし、何よりあんさんが、これからも口から栄養を摂れるためには、気長に訓練して、基盤をしっかりと作っていくことが大切だと。だから、1か月に一度、診察に来たらいいよと言ってくださいました。本当に本当にありがたいです

 ただ、少し本音を言うと、もう経管栄養にしようかと思っていたんですというのは、あんさんは毎日、発作や薬の副作用と戦っているのに、本来なら楽しみであるはずのミルクまで、とてもしんどい思いをして飲まなきゃいけない。あんさんの状態では、これからもずっと経口のみで行くのは、とても厳しいと言われています。今、一生懸命飲ませても、この先は飲めなくなるかもしれない。
 それでも、時間をかけて、いろんな工夫をしながら何とか飲ませていたのは、あんさんがお腹を空かせると口を動かしていたこと、そして何より鼻づまりがひどく、発作のたびにミルクが鼻に逆流してしまうあんさんにとって、鼻にチューブを入れることは、とってもしんどそうだったのです。
 
 前回の入院の後、しばらく鼻チューブをつけていたのですが、ものすごく機嫌が悪く、逆流してもチューブがあるほうはきれいに吸引してあげられないし、いつも鼻が詰まっている状態でした。今は、逆流しても、すぐに吸い取ってあげられることから、鼻が通る時間帯がちゃんとあるんですよね。とにかく、あんさんに穏やかに過ごしてほしい。何よりもそれを願っているので、私から見ると、今の段階ではあんさんのしんどさが、

 鼻チューブ>口でミルクを飲む

と思えたので、鼻チューブを通すことを躊躇していたのです。
 けれど、今日の話を聞くと、もう少し頑張らなきゃいけないのかなとも思うようになってきました。Y先生をはじめ、何とかあんさんが経口を続けていけるように、一生懸命に考えてくださっている。Y先生のそばにいらした、県の健康づくり課にいらっしゃる、歯科医の先生も、いつでもお家に指導にいきますよと声をかけてくれました。

 とはいっても、今、あんさんが飲んでいるミルクの量は、きっと基準量の最低ラインにさえ満たされていないはず…。(少ないときには1日に550mlしか飲めてなかった)
ちょうど、このあとI病院での診察があったので、主治医の先生に相談してみることにしました。

 長くなったので、2回にわけて書こうと思います

 ちなみに今日、ゆっさんは父方の祖父母が動物園に連れて行ってくれています。さっき、私の母からは、ゆっさんの大好きなお菓子や果物、かわいい服が届きましたどうしてもあんさんに手がかかるので、ゆっさんが寂しい思いをしないように周りのみんなが助けてくれています。ありがたいなぁ…
 
 この画像は、旦那さんがゆっさんと遊んだあとの名残です。お寿司屋さんをして遊んだらしい…。旦那さんの絵が妙にリアルで面白かったです。

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 ゆっさん、あんさん、みんなが大切に思ってくれて嬉しいね


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リハビリに通っています

 今日は秋晴れのいいお天気です

 今日はリハビリについてのことを書きたいと思います。リハビリは住んでいる地域によって、いろいろと制度も違っていると思います。今回は、私の地域でのことで、あくまで、私の個人的な意見も入っていますので、それを了解のうえで、読んでいただけたらと思います。

 私の住んでいる地域は、とても小さな地方都市です。そのため、脳の障害を持つ子どものリハビリ施設は、市内には一つしかありません。県内にもほとんどないと思います。そのため、いつも混雑しており、予約もなかなかとれず、その施設でリハビリを受けるために必要な医師の診察も、予約が何ヵ月先というのは当たり前のことでした

 職業柄、そのことを知っていた私。また、リハビリに対しては、いろいろな考えがあって、なかにはわが子をそういった施設に通わせたり、リハビリを受けたりすることに抵抗を感じる方もいらっしゃいます。そういったこともあって、リハビリを勧めるときには、慎重になることもあり、そのことから、リハビリに通い始める年齢が遅くなるケースも私は何度も見てきました。(あくまで、私の周りの話です)

 あんさんには治療法がなく、リハビリで少しでも脳に刺激を与えることしかできることはないと聞いていたので、私はあんさんが生まれる前から、強くリハビリを希望していました。そして、あんさんが2ヶ月になった頃、担当医のM先生にそのことを話しました。

 私の思いを尊重してくれるM先生は、すぐにそのリハビリの施設(療育センター)に紹介状を書いてくれることになりました。ただし、股関節がとても固かったあんさんは、念のため股関節脱臼の有無を確認したほうがいいということで、小児整形の先生がいる病院を、まず紹介してもらいました。

 その病院で診察を受けたところ、まだ小さすぎて、股関節脱臼の正式な診断を出せないと。所見での診断なら出せるけれども、2ヶ月ほどあとに再受診してと言われました。そこで、リハビリのことを伝えると、その先生に何度も「お母さん、あせってもだめ。」と言われました。2ヶ月待って、診断をもらって、療育での予約をとってとしていたら、リハビリを受けられるのは、早くても4ヵ月後ぐらいになってしまいます

 そこで、その先生にあんさんの生育暦や病気のことを話し、何とかリハビリを受けたいんだということを話しました。その先生は、何度も「あせっても何にもならないし、リハビリを早くに受けたからと言って、いいとは限らない。」と話されていましたが、しつこい私に根負けしたのか療育センターの整形外科を紹介してくれました。そこで、直接診てもらって、リハビリが必要かを診断してもらえばいいと。小児科よりは、早く予約が取れるはずだからと。ただ、股関節のことを考えると、早くても1ヶ月半ぐらいは先に予約をとるようにということでした。

 帰って早速、療育センターに電話をしました。電話に出てくださった看護師さんは、すごく丁寧に私の話を聞いてくれました。そして、約3週間後の予約を提示してくれました。今、取れる予約の中で最短の日です。
 「今日の病院の先生には1ヵ月半後と言われています。ご迷惑にならないでしょうか?」と尋ねると、「お母さんは、リハビリを強く希望されているのよね?それとうちの事情も分かっているのよね?リハビリが受けられるかは医師の診断によるけれど、その医師の診断をまず受けないことには始まらないから。当日は、初診でいろいろと辛いことも聞かなきゃいけないと思うけれど、お母さんのお話を聞かせてください。」と言われました。本当にありがたかったです

 そして、迎えた療育センターの初日。あんさんを連れて行くと、「あんさん、よく来てくれたね~。」とたくさんの方が声をかけてくれました。診察室に入ると、私よりも少し年上くらいの優しそうなS先生がいました。私はS先生に、あんさんのこと、寝たきりになるだろうということ、リハビリを受けて、少しでも脳に刺激を与えたいことを伝えました。

 あんさんが生まれてから、この話は何度目でしょう…。保健師さん、発達支援センターの方、外来でお世話になっている看護師さん、職場の人、その前の整形外科の先生。いつもはわりと淡々と話しているのですが、なぜかこのときには、涙が溢れてきました。たぶん、見るからにS先生が優しそうで、気が緩んだのもあるんだと思います。また、あんさんにはリハビリしか残されていないのに、それを獲得するのに、どうしてこんなに病院を転々として、同じ話を何度もしているんだろうと感じ、その状況が急に辛く思えてきたんです。

 泣きながら、「リハビリで歩けるようにとか、座れるようになってほしいとは思っていません。(てんかん発症の前だったので)せめて首すわりでもできれば、それが難しくても、この子のためにできることがあるのなら、やってあげたいだけなんです。」と何とか伝えました。涙が止まらず「すみません」と謝り続ける私に、看護師さんが「お母さん、吐き出さなきゃだめよ。」と背中をぽんぽんと叩いてくれました

 そしてS先生は、「お母さん、辛かったね。まだ小さいから無理のない程度に、一緒に頑張っていこう。」とリハビリをオーダーしてくれました。股関節脱臼も今のところ、問題なさそうということで、その約2週間後からあんさんはリハビリに通い始めました。

 今は、1、2週間に1度、PTを受けています。飲み込が苦手なあんさんはいつかSTも受けたいと思っていますが、療法士さんが少ないらしく、そこはちょっと難しいようですが、今度県外から嚥下治療で有名な先生が来られるらしく、一度診察をしてもらえることになりました。

 あんさんの担当のPTのN先生はとっても優しい方です。まだ、あんさんが小さいことで、積極的なリハビリは取り入れていませんが、てんかんが始まって、緊張状態がつねに高く、ミルクの逆流や鼻づまりで、リラックスできないあんさんがどうすれば少しでも楽に過ごせるか、一生懸命に考え、試してくれています。本当に本当にありがたいです
 
 ただ、あんさんのような重度の状態でも、リハビリは多くても週に1度です。軽度になるにつれて、もっと頻度は少なくなっているようです。リハビリって、あんさんのように障がいや病気を持つ子どもや、親にとって、本当に希望で心の拠り所になると思うんです。そのリハビリが、住んでいる地域によって、受けられる頻度が変わったり、施設が不足していたりすることは、すごく残念に思います。

 最近のあんさん、先ほども書きましたが、緊張状態が高く、何かの拍子に呼吸が苦しくなるようで、急に叫び声をあげて、大泣きします。一度、そうやってぐずぐず言い始めると、なかなか止まらず…。本来なら楽しみであるミルクを飲むこともあんさんにとってはとってもしんどい行為。泣いたからと言って、すぐにミルクをあげるという選択肢になりませんし、あんさんが泣いている理由もちゃんとわかってあげられないので、途方にくれることもしばしば

 発作も相変わらず多く、そういった姿を見ると、あんさんは生きていて、楽しいと思うことや幸せと感じることはあるのかな?と弱気になることもあるのですが、そんなときに、つかの間のあんさんの穏やかな寝顔を見ると、少しでも穏やかにあんさんが過ごせるように頑張ろうと思います

 今回もその寝顔を載せます。なかなか目を開けてくれないので、寝顔ばかりになってしまいますが…

 ちなみにあんさんは緊張のため、赤ちゃん特有の姿勢が取れません。両手も上にあがらず、いつも下に向いています。足はたいてい伸びっぱなしです。リハビリを続けていたら、いつかバンザイしている姿が見られるかなそんなささやかだけれど、あんさんにとっては、大きな成長を目標にして、楽しみにして、今日も1日をなるべく穏やかに過ごそうね。涼しい時間帯になったら、お散歩に行けるかな?でもその頃にはゆっさんが帰ってくるなぁ

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[ 2013/09/10 13:16 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(13)

NICUを退院後のこと

 昨日は療育センターのリハビリのあと、かかりつけの病院で耳鼻咽喉科を受診とハードな1日でした。

 耳鼻咽喉科は、あんさんが飲み込みが苦手だったり、鼻づまりがひどかったりする原因が、脳の機能やてんかんによるものなんだろうと理解しつつも、もしかすると他に原因があるのでは、治療できるのものなのではないかという、私のひそかな思いがあっての初受診となりました。

 あんさんは、鼻から鼻チューブの何倍も太いファイバーを入れられて、大泣きでした。そりゃ、しんどいよね耳鼻咽喉科の先生は、とても個性的な方でして…結果として、すぐに治療しなければいけないものはないけれど(やはり飲み込みが苦手なことなどは脳によるものっぽい)、要観察が必要な点がいくつかあり、(早口で何が要観察なのかはわからずじまい)これからも定期的に通うこととなりました。「(あんさんの状態では)どこの病院でも診てくれないでしょう。今後はここで診るようにします。」と言われてしまいました。

 それにしても、他で診てくれないって…確かにそうなんだけど…。それなら、ここで責任を持って、しっかり、とことん診てもらいますと思った私です

  それでも、あんさんに「あんさ~ん、お~はよ~」などと優しく声をかけて、「かわいいねぇ」と連発してくれ(うふふ)、ファイバーもあっという間に通してしまったし、いつも患者さんでいっぱいだし、きっと腕のいい先生なんだろうと思います。

 ファイバーで見たあんさんの喉にはうまく飲み込めなかった唾液がたまり、鼻の奥には鼻水がたくさん詰まっていましたそりゃしんどい訳だかといって、薬や処置は行わず、そのD先生曰く、「この子はリスクがたくさんあるから、今度の診察までにM先生と相談して、作戦を練っとくから任せて」(本当にこんな言い方だった…)ということでした。それならば、先生、どうぞよろしくお願い致します今後、精密な聴覚検査の必要もあると言われて、ちょっと複雑な私。けれど、今のところ、誤嚥はしてなさそうと言われたのは嬉しかったです。

 少し前置きが長くなりましたが、ここからタイトルのこと。

 あんさんがNICUから無事に退院した頃のことです。入院中は、1日4、5時間の面会だったのが、ずっとあんさんと一緒にいられることになり、嬉しい反面、やっぱり大変でした。

 精神的にきつかったのは、やはり不安が大きかったことです。いつてんかんが始まるのかと常に心配で、息苦しそうにしていると、モニターがないことでさらに不安を感じ、また頭囲が急激に大きくなると、シャントが必要と言われていたので、1日に何度も頭囲をはかり、大きくなっていると、居てもたってもいられなかったり…。

 体力的には、母乳を搾乳していたので、それにも時間がかかるし、ミルクを飲むのにも時間がかかるし、消化機能が弱いあんさんは、ミルクのあとすごく唸るので、しばらく抱っこしてあげなければならなかったんです。それで、自分が寝不足になるのはいいのですが、ゆっさんとの時間がとれなくなったことはストレスに感じていました。余裕がなくて、ゆっさんに八つ当たりしてしまうこともすごく嫌だった

 搾乳に関しては、電動搾乳機まで購入したのに、生後2ヶ月になる頃に、母乳が少しずつ出なくなってしまって…。私のなかで、ゆっさんも完母だったし、よくネットや雑誌で、母乳は赤ちゃんの脳の発育にいいと書いてあったし、せめて母乳ぐらいはという思いもあって、必死になって、母乳マッサージにも通っていました。

 けれど、その頃にリハビリを受けるために受診した、療育センターの整形外科の先生や看護師さんが、「搾乳なら、2ヶ月が限度よ。」「母乳が出なくなったほうが楽だって。」と笑い飛ばしてくれ、それで気持ちが楽になって、それからはミルクとなりました。もったいなかった電動搾乳機…

 それでも毎日が必死で、余裕がなくて、あんさんをかわいいという気持ちより、不安や大変さを強く感じていた時期でもありました。あんさんには、ちょっとした外見の異常がいくつかあるのですが、そのことが気になってたまらなくなったり。「かわいいんだけど…」みたいに、心からかわいいと言えない自分が居ました。

 今はてんかんが発症し、この頃よりもずっと大変だし、発作やてんかんの薬のせいか、あんさんはつねに意識が朦朧としているようで、視線も合わず、変な方向を向いているし、常にうーうーと唸っているし、発作がおきると、外でもかまわず奇声をあげます。他の人から見ると、普通のかわいい赤ちゃんではありません。

 それでも、不思議ですよねぇ。今のほうが、大変なのに、心配事が増えてきたのに、それでもかわいいんです。この頃よりもずっとあんさんをかわいく思っている私がいます。不安な気持ちが大きいことにはかわりないし、今でも「かわいいけど…」と思うことも多いです。けれど、少しはあんさんのお母さんになれてきているのかなぁとは思います。ありのままのあんさんを受け入れて、前向きにとはまだ無理ですが

 だから、この頃の私に「すぐにもっと大変になるんだから、余計なことを考えずに、普段できない家事でも済ませておいたらどう?」と声をかけてやりたいです

 これまでの記事は、過去の出来事が多かったので、次回からは、やっと現状のあんさんが書けるようになりますね。てんかんのこと、哺乳のこと、リハビリのことなど、いろいろと書いていきたいと思いますでも、最近パソコンの調子が悪いんですよねもうしばらくは頑張ってほしい…。冷蔵庫が壊れて買いかえちゃったし

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[ 2013/09/07 13:09 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(4)

NICU時代

 私の住んでいる地域は雨がすごいことになっています早く、すっきりと洗濯がしたい…。てんかんの発作が少しましになったと思っていたあんさんですが、このところ復活していますあんさんのてんかんは非常に難治性のもので、すぐに薬が効くとは思ってはいないけれど、少し回数を減らすとか、1回の発作を軽くするとか…。薬の副作用とも闘っているんだから、それぐらいご褒美をあげてやってほしいと思います

 あんさんは、生まれてから1ヶ月間、NICUに入院していました。数日間は保育器に入っていましたが、呼吸が安定していたこともあって、わりとすぐに新生児用のベッドにうつることができました。この頃のあんさんは1日中寝ていたし、点滴と鼻チューブ以外は、普通の赤ちゃんに見えました。けれど、あんさんの脳の状態は、全く普通じゃなかった…。

 あんさんは生まれてすぐに、MRIを撮りました。私を通しての、MRIの画像は見たことがあったのですが、そのときはまだ現実的じゃなかったというか、そのときから時間も経っていたし、呼吸も安定していたので、もしかすると、脳の状態が改善しているのではという思いがあったんです。けれど、そんな思いを、見事に打ち砕くようなあんさんの脳の状態が、そこには映し出されていました。本当にほぼ脳髄液で真っ黒なあんさんの脳。
 現実を改めて突きつけられ、頭が真っ白になりました。

 その翌日に、新生児の聴力検査があったのですが、検査方法をかえて2、3回ほどチャレンジしてみても、あんさんはパスすることができませんでした。そのことをM先生から告げられたときには、さすがに我慢ができずに、あんさんを抱っこしてあやすふりをして泣いてしまいました。泣いているのを誰にも気付かれたくなくて、声もかけてほしくなくて、看護師さんに背を向けていたのですが、皆さん気遣ってくださったのか、ミルクの時間だったのに、しばらくそのままにしていてくれました。

 この頃は、本当にどうして?何で?と思ってばかりでした。病院やお店、テレビで元気な赤ちゃんを見かけると、直視できなかったし、子沢山の家族を見ると、あんなにたくさんの子どもがいて、みんな元気なのに、どうして私には元気な赤ちゃんが生まれなかったの?世の中不公平だ…。
 
 私自身、普段から食事は手作りで、冷凍やインスタントを使ったこともなかったし、適度な運動を心がけていたし、2人目がほしいと思ってから、葉酸も摂っていたし、身体には気を遣っていたつもりなんです。だから、赤ちゃんの横でたばこを吸っているママさんを見かけたりすると、すごい表情になっていたと思います。本当にこの頃の私は病んでおりました

 家でもゆっさんに隠れて泣いてばかりでした。人間ってこんなに泣けるんだと思いました。そんな私にだんなさんは、「僕たちができる精一杯のことをあんさんにしてあげよう。あんさんはきっと魂で生きているんだよ。」と言いました。何だか仙人のような悟りの境地に入っていますが今となっては何となくその意味がわかるような気がします

 なかなか涙は枯れませんでしたが、それでもあんさんはやっぱりかわいくて、そばにいてあげたくて、母乳が出ていたので、搾乳して毎日面会に行きました。あんさんは口から飲むことが本当に苦手で、最初は10mlほどしか飲めず、あんさんよりずっと小さく生まれた赤ちゃんが、どんどん上手に飲めるようになるのを辛い気持ちで見ることもありました。それでもあんさんなりに頑張って飲もうとするのがすごく伝わってきたので、「ゆっくりでいいよ。」「あんさんが飲めるだけ飲んでみようね。」と自分にも言い聞かせながら、時間の許す限り、哺乳瓶であげていました。

 あんさんは、脳の状態もあってか、ほとんどを寝てすごしていました。ミルクを飲む時間になると、起こすことから奮闘したのですが、結局は寝ながら飲んでいました看護師さんには「眠り姫」と呼ばれていたくらいです

 2週間ほどが過ぎ、M先生と今後の話をしました。M先生は私にどうしたいのかをまず聞いてくれました。私はとにかくあんさんを家に連れて帰りたかった。看護師さんには本当によくしてもらっていて、病院に居るとモニターもついていて安心だし、つれて帰ることに不安もたくさんありました。けれど、せめて一緒にいてあげたいという思いがあったんです。きっと、元気に生んであげられなかったことへの罪悪感からそういう気持ちになったのもあったのかな。

 ベテラン看護師さんからは「お母さん、あせってもだめよ。」とよく言われました。GCUにもうつっていないあんさんを連れて帰るのには、きっと無理があったんだと思います。それでもM先生は、「じゃあ、お母さんが鼻チューブの練習をして、最短で家に帰れるようにしよう。」と言ってくれました。

 その日から、面会に行くと、看護師さんに鼻チューブの入れ替え方法や、ミルクの注入方法を習いました。この頃からあんさんが口から飲む量も増えていて、指示をされている50mlを、時間はかかりますが、全部口から飲めることも増えてきました。あんさんが、口から飲めるようになってきたことと、私が何とか経管栄養の手技を一通り覚えたことで、これだったら退院しても大丈夫かな?と予定したよりも、早く退院することになりました。
 
 その日はちょうどあんさんが生まれて1ヶ月のことでした。

 退院の直前、私はあんさんから一つご褒美をもらいました。それは再度行われた聴力検査をあんさんがパスしてくれたことです。何度も何度も検査をして、やっとパスできたので、普通に聴こえていることはなく、かなりの難聴があるとは思います。これから先もずっと聴こえるとは限りません。また、視力も難しいと言われています。

 それでも、このタイミングで検査をパスしたことは、あんさんからの何かの意思表示に思えて、それを都合よくご褒美と受け取った私ですけっこう図太くなってきたのかも…。

 長くなってしまいましたが、これであんさんに関して、ものすごく辛かった出来事は全部書き終わりましたこれからは明るいブログになればいいなぁ…と思ってはいますが、どよーんと暗いブログになる日もきっと多いですそれでも少しずつは成長しながら、強くなっていく予定ですので、(あくまで予定…)、私がたくさんの勇気と希望をもらった他のママさん方のブログのようにとはいきませんが、これからもいろんなことを書き綴っていきたいと思います

 温かいメッセージやコメントなど、本当に嬉しく思っています。これからも気長にお付き合いをよろしくお願いします

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[ 2013/09/04 12:29 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(7)

あんさんが生まれた日

 まだまだブログに慣れていない私は、記事を書いては消えてしまうことを繰り返しています早くちゃっちゃっと投稿できるようになりたい…

 今日は、県の発達支援センターの方が訪問してくれていました。私の話をじっくり聞いてくれたり、困っていることを伝えると、一緒に解決策を探してくれたり、私の話に涙を流してくれたり…。とってもありがたく思いますあんさんが少しでも快適に過ごしていけるよう、力を借りていきたいです

 今日はあんさんが生まれた日のことです。

 あんさんは、予定日から10日ほど過ぎた頃、健診のモニターで元気がなくなっていることがわかり、その日のうちに入院することになりました。その日の夕方にバルーンを入れたのですが、陣痛はつかず…。翌日に促進剤の点滴をすることとなりました

 朝の9時ぐらいから点滴が始まり、1時間半後に陣痛が始まりました。あんさんは、産道に長くいると、体力がもたないと考えられていたことから、少しでも早く出産につながるように、促進剤の量もどんどん増えていったので、それはそれは痛かった普通、陣痛って波があるのですが、あんさんの場合は、ずーっと激痛が続いて、本当に体が壊れるかと思いました

 3時間ほどすると、子宮口が全開となりましたが、その頃にはあんさんの心拍数が落ちていたようで、(私は痛さでそれどころじゃなかった…)一気に、部屋の中が騒然となったのは感じました。たくさんの先生や助産師さんが私の周りに集まり、一人の先生が私のお腹の上に乗って、あんさんを押し出していました。

 そうしてやっとあんさんが出てきてくれたときには、あんさんの心拍数がかなり落ちていたようで、いつもは穏やかなN先生が「早く泣かせて!」と大声で声をかけているのが聞こえて来ました。

 41週もお腹の中にいたのに、2300グラム程しかなかった小さなあんさんは、泣かないどころか、顔色が悪く、ぐったりとしていて、いわゆる新生児仮死状態で生まれてきました。すぐにM先生や、看護師さんが処置にあたってくれました。そんなあんさんを目の前に、付き添ってくれていた旦那さんの手を震えながら握っていた私ですが、予想していたよりは冷静だったと思います。「やっぱり、この子は生まれてきたくなかったのかな。」そんなことを思ったりもしていました。

 5分くらい時間がたつと、かすかな泣き声が聞こえて来ました。それを、あんさんが蘇生した証拠の泣き声と受け止めるには、本当に泣き声が小さすぎて…。戸惑っていると、N先生が「泣いた」と私に声をかけてくれました。

 そこで初めてM先生や看護師さんたちが「おめでとうございます。」と言ってくれたのですが、そこには全く笑顔がなくて。その表情から、あんさんの状態が痛いくらい伝わって来ました。

 NICUに行こうとするときに、N先生が「お母さんに少し抱っこさせてあげて。」と声をかけてくれ、あんさんを抱っこすることができました。けれど、私は嬉しいというより、顔色が悪くて、元気のないあんさんを見て、不安な気持ちばかりが募って、「ごめんね。」とばかり声をかけていました。

 出血が多くて、その日はあんさんに会いに行けなかった私のかわりに、だんなさんがNICUで付き添ってくれました。病室に戻っても、赤ちゃんはいないし、私には何もできなくて、あんさんが生まれたという実感がわきませんでした。

 その夜はほとんど眠れず、翌朝、助産師さんが持ってきてくれた母子手帳を見て、あんさんが新生児重症仮死でアプガースコアが2だったことを知りました。元気な身体に育ててあげられなかったうえに、上手に生んでもあげられなかったと、涙が止まりませんでした

 N先生は、あんさんの脳の状態なら、重症仮死になるのは仕方がないことだろうし、ベストな分娩だったと思うよと言ってくれましたが、あんさんに申し訳ない気持ちで、押しつぶされそうな日々が始まりました

 この頃は本当によく泣いたなぁ…。つねに、目は腫れていましたが、あまり人前で弱みを見せられない性格でもあったし、あんさんの前では泣かないようにと決めていたので、NICUの看護師さんには、「お母さん、えらいねぇ。」とよく言われていました…

 あんさんの、NICUでの話はまた次回に書きます

 画像は、NICUにうつった直後のあんさんです。あんさんもとってもとってもしんどかったね

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[ 2013/09/02 14:17 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(2)

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