ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさん発熱

 先週からずっと調子が悪かったあんさん落ち着いていたと思っていた、唾液によるむせやえづきが復活、発作も頻発していました

 木曜日に、小児科の定期検診があり、MRIを撮ったあと、先生と相談し、新しい薬、エクセグランを追加。すると、その日の夜に発熱しました。様子を見ていると、すぐに熱は下がったので、その日の病院の疲れかなと思っていたのですが…。なんてったって、採血、MRI、鼻チューブの入れ替え、予防接種のフルコース周りはほとんどが予防接種のお子さんだけだったので、そんな状況はやっぱり辛かったです本当に弱いなぁ、私

 そして、昨日の土曜日の昼にまた発熱。そういえば、木曜日も薬を注入した後に、発熱したなぁと思い、もしかしてエクセグランの副作用 と思って、病院に確認したところ、エクセグランはそういった副作用は考えられないとの返事でした。様子を見て、熱が上がるようだったら、受診してくださいとのことで、夕方から39度を超え、呼吸も早くなり、しんどそうだったので、入院の準備をして、救急外来を受診しました

 あんさんのかかりつけは、県内でも1番大きな病院ですが、夜間の小児科は他の病院と輪番制となっていて、いつも小児科の先生が、当番医としていらっしゃるわけではありません。この日も主治医のM先生はもちろん、小児科の先生はどなたもいらっしゃいませんでした。しかし、あんさんはリスク患者に登録されているとのことで、病棟のほうからわざわざ小児科の先生が下りてきて、診察してくださいました。本当にありがたい

 血液検査、レントゲン、尿検査をしたところ、炎症反応が少し高いことと、喉が赤いことから、風邪との診断で、抗生物質を処方してくれました。あんさんを見てくださったS先生は、とにかく優しくて、あんさんの状態を考慮して、とても丁寧に診てくださいました。こんなときのお医者さんの存在って、どんなにありがたいことか…

 入院を覚悟して、泣きそうになりながら病院に行った私。というのも、今日はゆっさんの誕生日なんです。普段、あんさんのことで、たくさん我慢をさせているゆっさんの誕生日さえ一緒にいてやれないのかと、胸が痛くて痛くてそれが、抗生物質の追加だけですんだときは、どんなに嬉しかったか

 とはいっても、あんさんの調子が悪いのはかわらず、たいしたことはしてあげられないんですが…それでも、朝一番に、ゆっさんをぎゅーっとしながら、「4歳のお誕生日、おめでとうママとパパはゆっさんが元気に育ってくれてとても嬉しいし、幸せだよ。」と伝えることができました。

 あんさんは薬が追加されて、痰が絡んでいる音が、ますます激しくなり、しょっちゅう、顔を真っ赤にしてむせます。薬と関係ないのかなぁ体が慣れてくれたらいいんだけど…。

 実はあんさん、MRIの結果が悪かったんです脳脊髄液がさらに増えているみたいで、前回は見送ったシャント手術の話が再浮上しました。脳外科の先生は、前回と同じく、シャントの適応と考えられているようです。主治医のM先生も、「緊急性とまではいかないけれど、前回よりは、シャントをするメリットは上がっていると思います。お家でよく考えてみてください。」という話でした。

 また、このことについては、脳外科の先生も交えて、話をするつもりですが、早ければ11月中に手術の予定です。あんさんは、もともと、脳脊髄液によって圧迫されるはずの、脳がほとんど存在しないため、絶対にシャントをしなければならないということではないようですが…。シャント手術のデメリットも聞いているし…。

 M先生に、「手術をすることで、呼吸や嚥下など、あんさんが少しでも楽になる可能性が、手術のデメリットよりも高いのなら、手術をお願いしたいと思います。とにかく、私たちはあんさんに穏やかに過ごしてほしい。手術を望むとしたら、脳の発育のうんぬんよりも、手術をすることによって、あんさん自身が楽になるのかどうかなんです。」ととりあえずは伝えました。

 M先生は、「この病院ではシャント手術をしたことで、どれほど感染やシャントのつまりがあったのか、統計がとられていないんです。なので、現時点で、どちらのほうがメリットがあるとは言えないのが、申し訳ない」とお話しされていました。M先生のこういった、なんでも正直にお話してくれるところも、信頼できる点の一つです

 脳外科の先生も、前回、手術の話があった時にも、丁寧に説明もしてくださったし、とても有名な腕のいい先生だと聞いているし、手術自体に不安はないのですが…。でも、ものすごく緊急性もないし、手術をしたほうが絶対にいいというわけではなく、手術をしたことで、良くならないことはあっても、悪くなることはないという現状で、本当に手術をするべきなのか、もんもんと考えている母です

 正直にいうと、手術をして、あんさんの頭のなかに、M先生の言葉を借りると、「異物」が入ることに抵抗があるんです…。(シャント手術をされている方もたくさんいるのに、ごめんなさい。ただ私が感じていることとして、聞いてもらえたらなと思います。)うまく言えないけれど、あんさんはそれを望んでいるんだろうか…って。

 もちろん、生命にかかわったり、今の状態があんさんをしんどくさせているというのなら、すぐに手術をお願いしますとなるのでしょうが、けれどたとえそんな状態になっても、頭の片隅にはきっとあると思う。「あんさんは、どこまで望んでいるんだろう。」「どこまで、医療をお願いすべきなんだろう」って。

 旦那さんに言うと、「そんなこと言い出したら、何も進まないよ。」「やれるべきことは、とことん、なんでもやってあげよう。」って言うし、もちろんそれが正しいと思うんですど、あんさんを目の前にすると、何だかそんな思いが芽生えてくる母です。前にも書きましたが、あんさんって私にはわからない、特別なものが見えたり、感じたりしているんじゃないかなぁと思うことがあって、そんなある意味ものすごく純粋で、きれいなあんさんに、どこまでこちらが手を出してもいいのだろうって。普通はこんなこと思いませんよねぇ。単なる親バカか、手術が怖いからそんなこと考えてしまうんかなぁ…

 変な独り言すみませんおかしな妄想に浸っていないで、あんさんに必要なら、覚悟を決めないとですねよしとことん、話し合って、あんさんにベストな方法を選択します

 ここのところ、ちょっと落ち込み気味の母でしたが、あんさんの薬がさらに増えたことで、薬を入れるかごを、お気に入りの雑貨屋さんでお買い物しましたうちの近くにある雑貨屋さんで、かわいくてリーズナブル。私、こういった雑貨をちょこちょこ買い物するの大好きなんです自分の服や化粧品などは、なかなか買わないんですが、雑貨屋さんには何時間でもいられます。これで一つ楽しいことがあった

かわいい雑貨たち

 
 今回買い物したものは、薬をいれるかごと、ゆっさん用にブランケット。小物を収納する、小さなかごです。順に、300円、950円、100円。むふふただ、1つ1つは安いけれど、積もれば結構な額になりますよねあんさんを妊娠中、あんさんの病気がわかったときに、気分転換にと、こういった雑貨をたくさん買った私。休職中で、お金がなかったのに、「何とかなるか~。」と買いあさってしまいましたその頃の私に言いたいです。

 「何とかならんから、お金貯めとけ~


 ちなみに、薬のかごには、5つ分の粉薬をホッチキスで留めて入れてあります。これで、いっぺんに袋が開けられる几帳面な旦那さんには、1つずつ開けたほうがきれいに薬が入れられるのに…と少し不評ですが…。そんな旦那さんに、「あいかわらず、極道だねぇ」と言われました。私の住んでいる地域ではめんどくさがりやの人やその行為のことを「極道」って言います。県外では使い方に注意です

 あんさん、今の不調が一時的なもので、早く調子がよくなればいいなぁ。

 さて、今からゆっさんのお誕生日の用意をします。

 みなさん、いつも温かい言葉を本当にありがとうひそかにエールを送ってくださる方も本当にありがとうです。

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[ 2013/10/27 15:47 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)

上がったり、落ちたり…。

 気が付けば、久しぶりの更新です。ここ数日は、バタバタと忙しい日を過ごしていました。タイトルは、日によって、上下する私の気持ちのことです

 先週、18日は、療育センターにリハビリに行ってきましたあんさんは、自分でほとんど体を動かすことができないので、特に動かすことがない、背中がとっても固くなっているそうですリハビリのN先生に、その部分をほぐすマッサージを教えてもらいました。自分でやってみたのですが、なかなかうまくいかない…うつぶせにしているので、あんさんは嫌がって泣くし、体はぴんぴんになるし…。先生は、簡単そうにやっているのになぁ…。また一つ課題が増えました

 家でうつぶせにすると、かなり嫌がるあんさんですが、大きなボールを使ってのうつぶせは、そんなに嫌がっていないんですよね。これだったら、家でもできると思って、帰りにスポーツ店でバランスボールを買って帰りましたゆっさんのいいおもちゃ&かなりの場所取りにはなっていますが

 その日の午後は、訪問リハビリに来てくださる事業所の方が、家にいらして、あんさんの様子を見てもらったり、今後の日程を相談したりしました。いつもお世話になっている、発達センターの方の紹介とあって、とっても感じのよさそうな方たちで安心しましたリハビリだけでなく、訪問看護も勧めてくださって、ありがたく、そして心強く思いました。ただ、訪問看護って、何をしてもらうんだろうと、何もわかっていない私です…

 週末は、私の実両親があんさんに会いに、県外から来てくれていました。実は、あんさんとは初対面。あんさんが、生まれたときに来てくれていたのですが、そのときはNICUにいて会えず、次に計画していた日は、あんさんのてんかん発作がひどくて、訪問が取りやめになったのです。

 そうして初対面となったわけですが、やっぱりゆっさんのときのように、孫がかわいくてかわいくてたまらないという感じにはなれないようです。あんさんに対してだけでなく、私やゆっさんに対しても心配する気持ちが強いんでしょうね。「あんさんは強いんだもんね。あんさんはあんさんだもんね。」と自分に言い聞かせるように、何度も声をかけながら、あんさんを抱っこする姿に、胸が痛くなりました。心配かけてごめんね

 あんさんと一緒に、家族みんなで幸せに過ごしている姿を見せることが、両親を1番安心させられるのかなぁと思います。

 そんなことを言いながら、私の気持ちは落ちっぱなしで…。というのは、きっとゆっさんの運動会に参加したのが原因だと思います。

 ゆっさんの成長が見られたのはすごく嬉しかったし、感動したのですが、元気いっぱいに歩いたり、はいはいしたりする0歳クラスの赤ちゃんたち。運動会を見に来ている方たちのなかには、あんさんと月齢が同じ赤ちゃんもたくさんいて、そのみんなが元気で、あんさんがどれだけ他の赤ちゃんと違っているのか、改めて思い知りました。鼻チューブをつけているあんさんを見る周りの視線にもまだ慣れず…

 あんさんは、ここのところ、ますます発作が増え、しんどそうにしていることも多いので、「なんで、うちのあんさんだけ、こんな思いをしなければならないんだろう…」と元気いっぱいの赤ちゃんを見て、切なくなったりして。

 うちに帰って、発作に苦しむあんさんを見ると涙が出できました。心配する両親のためにも、明るく頑張らなきゃと思うのですが、この日は完全に落ち込んでしまいました。それでもあんさんはかわいくて、つぶらな目で私を見てくれるのをみると、かわいくてかわいくて、また涙が出るという…前向きに頑張ろうと決めたのに、ちょっとしたことで、落ちていく弱くてちっちゃな自分が本当に嫌になります多少のことは明るく笑い飛ばせる、豪快な母ちゃんになりたい…

 もう一つショックだったことは、運動会にあんさんを連れて行ったとき、いつもあんさんを心配してくれる、ゆっさんの前の担任の先生と話をしたときのこと。その先生は、重度の障がいをもつお子さんの加配をされているんですが、鼻チューブをつけているそのお子さんも、ほとんどは自分の口から飲食ができているようで、水分不足が心配な時には、ご両親が園に来て、注入しているということでした。

 私は来年度の5月に職場に復帰する予定なのですが、ほとんどの栄養を経管栄養で摂っているあんさんが、入園を許可してもらうのは無理なのかもしれないと思い始めました。その園は、特別支援にとても力を入れているところで、ゆっさんも通っているし、あんさんもそこに預ける予定でした。

 鼻チューブの注入だけだったら、その園には看護師さんもつねにいらっしゃるので、入園できるだろうと思っていた私が甘かったのかなぁ毎日、職場から注入しに来るなんて無理だし、ましてや胃ろうになったら、入園は無理なのかもしれないですね。もちろん、仕事を辞めて、あんさんとずっと一緒にいたいという思いはあるのですが、経済的なことなど、仕事をしなければならない事情もいろいろあって

 市役所に相談に行くつもりですが、鼻チューブや胃ろうをしていて、保育園に通っているお子さんって、やっぱりほとんどいらっしゃらないのかなぁ
 
 なんだか孤独感を感じまくった、ここ最近の出来事でした

 あっ、嬉しかったことも書いておこう。このままじゃ、ただの根暗日記だ
 
 まずは、母にゆっさんのかわいい服をたくさん買ってもらったこと。私が言うのもなんですが、うちの母は、バリバリのキャリアウーマンで、流行にも敏感です。なので、任せていても、私好みのかわいいものをセレクトしてくれます。むふふ

 次は、父がおいしいご飯を食べさせてくれたこと。節約我が家にとっては、久しぶりのおいしいお肉でのすき焼きたらふく食べました。ダイエットはどこに行った?

 それから、日曜日は、地元で開かれている、キッズ向けの福祉機器展のイベントに行ってきましたちょうど、訪問リハビリをしてくださる事業所の方が、メインになって開催しているようで、たくさんの方があんさんに声をかけてくれました。ただ、うちのゆっさん、すごく怖がりで慎重なところがあって、初めての場所はダメなんですよねなので、「行かない~!!」とメイン会場の入り口で大泣きするゆっさんを説得するのが大変でした…。あんなにたくさんの人の前で大泣きする度胸があるなら、会場に入るほうが簡単だろうと思うのですが…そんなゆっさんと一緒だったので、ゆっくりは見られなかったのですが、気になっていた、ビーズクッションを試させてもらいました

ビーズクッションとあんさん

 このクッション、すっごくよかったです。いろんな大きさや形があって、あんさんんも気持ちよさそうに爆睡していました。ただ、高い…足元の黄色のT字型のクッション、足がつねにピーンとなっているあんさんにぴったりと思ったら、1番小さいサイズで、24000円ほどしました…クッションチェア買ったばっかりだもんなぁ。

 それでもいろいろなものが置いてあって、勉強になりました。このブログを通して、お知り合いになれた方と会えるかなぁと思ったのですが、それはかなわず残念…また次回のお楽しみにしておきます

 最後に、あんさん、手帳が交付されることになりました。びっくり…きっと、たくさんの方たちが働きかけてくださったんだと思います。障がい名は、不随意運動等による歩行不可能だったので、てんかんのほうが主に認められたようです。それほど、あんさんは重度なんだなぁという思いも持ちましたが、ありがたく大切に大切に使わせていただきたいと思います。あんさんの手帳交付にかかわってくださった皆様、ありがとうございましたm(__)m 

 あさっては、あんさん、2回目のMRIです。発作も増えたので、薬の調整も相談しなきゃなぁ。また落ち込みそうだなぁ。でも、ゆっさんの4歳の誕生日という、楽しいイベントも待っているので、何とか気持ちを立たせて頑張ります。
また、皆さんのブログにお邪魔させてもらって、元気をもらいましょー

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[ 2013/10/22 14:11 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(10)

このごろのあんさん

 ここのところ、落ち着いてきたと思っていた発作が増えてきましたうーん、これは台風のせいなのか、お薬が効かなくなってきたのか、次回の診察で相談してみようと思います。あんさんの、お薬探しの旅は始まったばかりなので、こんなことで落ち込んでいてはだめですね筋緊張の薬のおかげで、発作はありながらも、以前よりは穏やかに過ごせているので、それに感謝しないといけないなぁと思います。

 さて、前回の記事でお知らせした、あんさんの離乳食…。あんさんは、かぼちゃがゆが好きなようです妹にもらったブレンダーで、これでもかというほど、かぼちゃをたくさんペースト状にして冷凍しました!ちまきさんが教えてくれたコーンも、たくさんもぐもぐしてくれたなぁ。これは、甘い系が好きなのかと思って、バナナをペースト状にしたものを出すと、それはそれはひどい顔をしました。なぜあんさんのツボって難しそうおかゆも、何かを混ぜないと、単品では嫌がるんですよね。けれど、あんさんの好きなものを探す旅は、とても楽しいのです


 ただ、どうしても便秘気味になっています。これは仕方のないことなんですかねぇ

 けれど、お薬のせいで、以前よりも眠る時間が増えたあんさんは、食欲もますます後退しているようですお腹がすいたと泣くことがなかなかありません。あんさんのペースに合わせると、7、8時間は軽く空きます。もちろん、鼻チューブを通しているので、胃残物を確認して、こちらが一方的にミルクを注入することは簡単なのですが、そうなるとあんさん、お腹がすいたと感じることがなく、ミルクを哺乳瓶で飲もうとしなくなるんですよね

 口腔外科の先生にも、あきらめずに地道に哺乳瓶で飲むことを続けるようにと言われているのですが、あんさんのやる気を待っていたら、1日のミルクの量が、少なすぎることになります。眠いのを無理に起こしても、むせる回数が多くなるし、あんさんにとってもミルクが負担になってしまうし、ただいま、悪循環過ぎる状況のなかにいますその割には、体重も順調に増え、(平均の帯のなかには常にいる)おしっこもよく出ているんですけどねぇ。どうしたものか…

 話は変わって、昨日は鼻チューブ交換の日でした。病院では2週間に1回でいいと言われていますが、我が家では10日間に1度の交換です。昨日は左側に入れたのですが、なかなか入らないんです耳鼻咽喉科の先生に、鼻の粘膜が腫れていると言われていて、鼻からのカテーテルで、鼻水を吸引するときにも、左側が入りにくいなぁとは思っていたので、納得したのですが…。そうなると何度もやり直すことになって、かわいそうなのはあんさん右側は入りやすいのですが、同じ方向ばかりもまずいし…。

 偉い研究者さんあたりが、自動でするするっと入れてくれる機械でも開発してくれないかなぁ、もしくは日本で1番、チューブを入れるのが上手な看護師さんの腕をコピーできないかなぁというくだらない妄想にひたってしまう母です

 そういえば、この母に先日ショックなことが…久しぶりに、友達とのランチに出かけようと、お気に入りのジーンズを履こうとしたら、はい、履けませんでしたあんさんが生まれたばかりの頃は、いろんなことがショックで、全く食欲がなかったんですが、最近ではなかなか出かけられないこともあって、食に走っている私…。やっぱり、案外図太い?

 ゆっさんが生まれる前に比べると、それはもう、かなりの体重増でございます。あー、これじゃあ、だめだと言いながら、今日も食べ物がおいしいですよね。ブヒッ

 なんだか今日は特にネタがなく、ダラダラ日記になってしまいましたが、とりあえず、またジーンズが履けるようになるぞ



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[ 2013/10/16 15:02 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)

初めてのST

 筋緊張の薬を飲み始めてから、むせたりえづいたりすることが少なくなったあんさん。鼻チューブを入れてから、すごくしんどそうにしていたので、確かにぼーっとしている時間はさらに増えましたが、お薬がいい具合に効いてくれているようですM先生、ナイスチョイスです

 筋緊張って、しんどいだけでなく、嚥下にまで悪い影響を及ぼすんですね。これがなかったら、随分違うのになぁ…薬で筋緊張は少し和らいだのですが、発作は増えたんですよね…。一進一退と言うんでしょうか。うーん

 さて、先日、初めてのSTを受けてきました。あんさんの場合は、経口の訓練となります。

 ミルクを飲むのが難しくなっているあんさんが、どうしてSTを受けることになったかというと、哺乳瓶ではなかなか飲めない&むせるあんさんが、スプーンでは上手に飲めるんです。粉薬もミルクでペースト状にすると、上手にパクパク。なぜ…食欲旺盛なゆっさんでさえ、離乳食を始めたばかりの頃は、あんさんほど上手に食べられなかったよ。

 でもこれって、もしかして液体はだめだけれど、とろみがついているものならいけるのではないかという思いが出てきまして…。少しでも口からそういったものを食べられたら、ミルクを飲めなくなっているあんさんにとって、口から食べる喜びを感じられる可能性を残せるかもしれない…でも、あんさん、まだ5ヶ月にもなっていないしなぁ、誤嚥も怖いしなぁということを、PTのN先生に相談したところ、STを受けられるよう、担当の先生に相談してくださったのです。N先生、担当のS先生、いつも本当にありがとうございます

 そうして、初のSTとなったのでした。STは優しそうなベテランK先生です。まずは、これまでのあんさんの状態を話しました。「娘の脳の状態からすると、経口は難しいとはわかっているので、経管を中心に考えながらも、少しでも口から食べられるようになったらいいなと思っているんです。」と私の思いも伝えました。

 すると、K先生、「経口は難しいって、そんなのやってみないとわかりませんよ。」と優しく一言。このセリフ、あんさんの状態を話すと、まず先生方は言ってくださるんですよね。「子どもの脳の可能性は無限大」「あきらめずに頑張ろう」と。けれど、あんさんのMRIの画像を見ると、必ず「うーん。」となりますK先生にもあんさんの脳の状態を話すと、「そうか…。」と言葉が途切れましたが、それでも「少しずつ無理のないように、頑張ってみよう。」と言ってくださいました。

 そして、あんさんにペースト状のものを食べさせてもらうことに。あんさん、薬のペースト状のものはちゃんと、口を動かしてくれるのに、私が喜ぶだろうとリンゴジュースにとろみをつけたものをあげると、それはそれはまずそうな顔をするんですよねちゃんと、味がわかるんだと思いつつ、その顔にいつも笑ってしまう私。そのことを話すと、

 「りんごは×ですねぇ。」と…K先生の話では、いろいろなものを食べさせてみて、◎、〇、△、×とまずは4段階の評価をつけること、そうしてあんさんの好みの味を探すこと、嫌がっているものでも、繰り返していくうちに食べることはあるかもしれないけれど、今は好みの味を食べることが大事だと思いますとお話してくれました。

 ごめんね、あんさん、せっかく買ったからとりんごをあげ続けて…あんさんは果物系が苦手かもということで、K先生があんさんに用意してくれたものは、かぼちゃのBFでした。少し水で薄めて、さっそくあんさんにあげてみることにところがあんさん、そのときには爆睡していたんですよねぇ私と先生の話が長かったみたいで

 ほぼ眠っていたあんさんですが、それでも口にかぼちゃを入れ、少し変な顔をしながらも、口をもぐもぐ動かしていました。食べてるかも5口ぐらい食べると、口から出し始めたので、とりあえずそこでストップ。先生曰く、かぼちゃは△かなぁということでした。

 それでも、誤嚥しているような感じではないということから、ちょっと早いけれど、あんさん離乳食をスタートしてもいいのではという話になりました。もちろん、そこから栄養を摂るのではなく、味を楽しむことが目的ですやったー量は、氷を作るケース(離乳食をまとめて作って、冷凍しておくという話になったので)で1つ分を1日に1回。ぽこぽこぽこというお湯が沸騰するような音が聞こえてきたら、誤嚥している可能性が高いのですぐに中止するということでした。

 続いて、PTだったので、N先生にSTのことを報告すると、「すごい~!」と一緒になって喜んでくれました薬のおかげで、少し筋緊張も和らいでいるということで、初のボールにも乗せてもらって、うつぶせになって、ぼよんぼよん「上手~」とたくさん褒めてもらいました。当のあんさんは、中途半端にかぼちゃを食べたせいか、お腹がすいたようで、大泣きしていましたが

 次の日、さっそく家でも離乳食スタート。昨日食べたかぼちゃに、あんさんの大好きなミルクをまぜたら、食べるかもと思って、同じBFを買って、ミルクで薄めてあんさんの口元へ。最初は変な顔をしていたあんさんですが、おいしいと思ったのか、スプーンで口に運ぶと、ちゃんと口をあけてもぐもぐもぐ。なんと用意した分を完食ですその姿を見て、嬉しくてつい涙が出た私。あんさん、すごいね。おいしいかな?おいしいと感じてくれていたらすごく嬉しいな

 まぁ、そのあと、発作が起きて、食べた分をすべてリバースするということになったんですが発作のやつめ

 正直、いつまで口から食べられるかなぁという思いはありますが、とりあえず無理のない程度に、いろんな食材を試してみて、あんさんがおいしいと思えるものを探していこうね

 2人いる妹に出産祝いのリクエストを聞かれ、そのうちの1人には考えとくと言って、そのままになっていたので、離乳食用にブラウンのブレンダー(しかもコードレス)をリクエスト。すぐに到着しましたこれでいろんなものをあっという間にペースト状にできるよ。ありがとう

 ブレンダーとあんさん


 プレゼントと一緒にメッセージが。「あんさん、誕生おめでとう。みんな、あんさんが大好きだよ。あんさんはたくさんの愛情に包まれているからね。早く会いたいな。」と書いてありました。思わず涙が出た私(最近、涙もろくていかんなぁ

 実は私、あんさんのことを妹たちに話したの、つい最近なんです。実の両親に話したのも、あんさんがうまれる直前でした(離れて暮らしているというのもあるんですが)身近なひとほど、言い辛かったんですよね。心配をかけたくなかったし、悲しい思いもさせたくなかった。(今思うと、悲しい思いというのは、あんさんに失礼だったなぁ。)旦那さんには、甘えられない損な性格だと言われますが…そんなこともあって、そうやって言ってくれることが、本当に嬉しかった。

 あんさんが生まれる前は、世の中不公平だと思い続けていた私。今も、正直元気な赤ちゃんを見たり、テレビで、外見も中身も頭脳も完璧な方を見たりすると、「不公平だなぁ」と思うことはあるけれど、それでもあんさんが生まれてから、ありがたいなぁ、恵まれているなぁと思うことが増えました。みんなに支えてもらって、ありがたさを感じながらの子育てです

 あら、話がずれた

 そういえば、私あんさんの離乳食用に、ゆっさんが使っていたスプーンを用意していたのですが、(離乳食初期に使うような、細いやつ)STの先生に、平たいスプーンのほうがいいよと教えてもらいました。普通のスプーンは真ん中がくぼんでいますよね。そこの部分があんさんにとっては、かなり食べにくく、その部分を食べさせようとスプーンを動かすと、それもストレスになると。なるほど…知らないことがいっぱいだ。STで使っていた、口当たりがやさしいスプーンというものを、早速ネットで注文。確かにこれはあんさん使いやすそう

 ゆっさんのときの、離乳食の本も引っ張り出してきました。あんさん、ぼちぼち頑張ろうか

 おまけ…

 違う目的で入ったお店で発見。かわいくて即買いしてしまいました~私、このシリーズ大好きで、ゆっさんの保育園グッズはすべてこれです。これで、あんさんも少しは女の子に見えるかなぁ

 かわいいスタイ

 

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[ 2013/10/12 18:12 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(4)

口腔外科と耳鼻咽喉科の診察

 またまた台風が近づいていますね

 昨日はあんさん、またまたかかりつけのI病院で診察でした。あんさん、生後4か月にして、県内で一番大きいI病院を制覇しつつありますこれまでかかった科はいくつになるやら…。小児科、小児外科、脳外科、眼科、口腔外科、耳鼻咽喉科、一応産科にもかかったことになるとしたら、全部で7科…。これ以上、増えないことを願います

 昨日は初めての口腔外科でした。以前、療育センターで哺乳指導を受けた際、ちょうどI病院の口腔外科の先生がいらして、診察においでと声をかけてくださったのです。

 その頃から、ちょうど1ヶ月たっているのですが、ますます口から飲む量が減っており、ほとんどを鼻チューブに頼っている状態になってしまっていたので、これで診察しても大丈夫かなぁ…と少し心配しておりました。T先生(口腔外科の先生)は今のあんさんの状態を一通り聞いた後、いろいろとお話ししてくれました。

 簡単にまとめると
・経管に依存してしまうと、赤ちゃん自身も、何もしなくてもお腹が満たされるという感覚がわかり、自分で飲もうとす る気持ちが落ちてくること
・時間との問題もあるが、とにかくあきらめずに、口から飲ませることが大事なこと
・あんさんのような状態でも、大きくなると、食べられるようになるケースもあるのだが、それまでにほとんど経口をし ていないと、噛むという行為を学習していないままなので、結局、経口摂取が難しくなること

 ということでした。また、以前、哺乳指導の際に購入して今回持参した哺乳瓶で、先生が実際にあんさんに飲ませながら、その哺乳瓶のこつを教えてくれました。

 やはり、哺乳に関しては、どうしても小児科の先生とは意見が違うところも出てくるというお話もしてくださって、経管を使って、確実に栄養や薬を摂らせたい小児科の先生と、将来を見越して、なるべく経管に頼らず、積極的に哺乳の経験をさせたい口腔外科の先生の間で、話し合いがされることもあるそうです。どちらも患者さんを思ってのことなので、そういった話し合いをしてくださることが、こちらとしてはありがたいのですが…。あんさんに関していうと、T先生は小児科のなかでもとても偉い手さんらしいので、M先生困るかなぁとふと思った私でした

 あんさんの場合は、全く飲めないわけではないので、諦めずに経口を続けていきましょうということでした。あんさん、T先生にミルクを飲ませてもらたときに、まったくむせなかったんですよね私がやると、確実にむせさせてしまうのですが、やっぱりT先生が上手なんだろうなぁ。あんさんも、いつもとは違う環境で張り切ったのかもしれないのですが。診察前まで爆睡していたあんさんが、なぜかその診察の間はぱっちり目が開いていたんですT先生、すごく体格が良くて、顔もどちらかというと強面で、声もよく通るんですよね(実際はすごく優しいのですが)。T先生が話すたびに、そちらのほうを見ようとしていたので、何か魅かれるものがあったのかもしれません(笑)

 あんさんがむせなかったことで、T先生は、あんさんが経口を続けて行けるだろうと、なお、感じたんじゃないかと思います。でも、家ではやっぱりむせるんですよねぇ…まだまだ研究の余地ありなんでしょうね。

 私自身、経口をあきらめたわけではないのですが、筋緊張の薬が増えて、ますますぼーっとしているあんさんに飲ませるのはリスクが高いし、あんさん自身も眠くて、飲む気持ちにならないし、と思って、最近はほとんどをチューブに頼っていました。でもT先生の話を聞くと、たとえ飲めなくても、口にミルクや哺乳瓶を含む経験がとても大切なんだと感じました。また、少量のミルクでも私が抱っこして、たくさん声をかけながら、ミルクを飲むという経験が、あんさんにとって、楽しい食事の時間とインプットされていくんだよというT先生の話にはすごく納得したんですよね

 これから先、すべての栄養を口から摂れるとは思っていないし、確実に薬や栄養がとれる経管栄養はありがたい存在。けれど、少しでもあんさんが口から食を楽しむためには、あんさんも私ももうひと頑張りなしないといけないなと、いろいろと勉強になった診察でした

 次の耳鼻咽喉科では問診だけで、とくに何も言われなかったのですが、今後も経過観察が必要だということでした。今回は喉にたまっている唾液の量が、前回より少なかったそうです。上手に唾液をごっくんできているのかな?筋緊張の薬を飲み始めてから、確かに唾液でむせる回数が減ったんですよね。非常に嬉しいことなのですが、そのかわりやっぱり眠る時間が増えました…。飲む力もさらに弱くなった気が…。仕方ないか

 ただ、鼻の粘膜が腫れているそうです。これは確実に鼻チューブと、鼻水の吸引のせいだろうなぁと思います。また胃ろうへの想いが…。しつこい…?耳鼻科のD先生が「頑張ったね、あんさんまたね」と紙風船をくれました。ありがとうございます!これはゆっさんが喜びます

ゆきんこあんさん

 これは診察を待っているあんさん。エアコンがきいていたので、ぐるぐる巻きにされていて、旦那さんが抱っこしています。眠りに入る前ににやにやと無意識に笑うところが撮れました。

 「座敷童みたい。」という私にだんなさんが「ゆきんこじゃない?」と一言。そうだっけ?どっちにしろぶさかわいいあんさんです。むふふ

 帰ってきて、お疲れだったのですが、旦那さんは市役所に身体障碍者手帳の申請に行ってくれました。

 なんだかいろいろあって、手帳を申請することになったんです。もちろん、まだ5ヶ月弱という時期の申請はかなり異例なことで、申請しても通るかどうかはかなり厳しいようですが…。

 手帳のことを1番最初に提案してくれたのは、療育センターのリハビリの先生方でした。あんさんの場合、極度に筋緊張が高く、つねにしんどそうで、実費でクッションチェアを購入するほどなのだから、担当医の先生に相談してみたらどうだろうということになり、担当医のS先生も急遽、時間をとってくれました。

 あんさんの場合、最重度の障害が確実に残ること、脳の状態から回復する見込みがないこと、重篤なてんかんがあることから、診断書はいつでも書けますよ、あとは役所がどう判断するかになりますというお話がS先生からあり、私たちも悩みました。

 というのは、よく、役所の方が厳しくて、申請に行くと、辛い思いをするという話も聞いていたし、S先生からも、こちらが診断書を書いても、役所のほうから、「本当に必要なのか?」という電話がかかってくることもあるという話を聞いていたからなんです。なんか、うまく言えないけれど、もしそういった状況になってしまったらと考えると、頑張っているあんさんを否定されているように思うんですよね役所の方も仕事上、仕方がないのでしょうが…。それに、診断書高いし…

 けれど、あんさんはいつまで元気で過ごせるかわかりません。あんさんが、穏やかに受けられるサービスが、手帳を持つことで増えるのなら、早めに取得できればありがたい。それに、もし今回は無理だとしても、役所の方にあんさんの状況を知ってもらうきっかけにはなるはず

 ということで、申請することにしました。みなさん、手帳のことについてはよく書かれていますが、実際にその立場になると、やっぱりいろいろと大変ですねぇ。それでも、背中を押してくださる、療育センターの方々には、本当に感謝です。あんさんのこともすごくかわいがってくれるし、私のこともすごく気にかけてくれるんです。いつもみなさん、本当にありがとう

 最後に、ちょっとどうでもいいこと。経管チューブになって、たくさんのシリンジを使うようになったのですが、それを洗うのに、いつも困っていた私。哺乳瓶用のブラシも入らないし、ミルトンにつけるとはいえ、水ですすぐだけも、どうかと思って、みんなどうしているのかなぁとアドバイスをもらおうと思っていました。

 ところが、昨日行きつけのスーパーで、こんなものを発見おもに、生鮮品を扱っているスーパーなので、値引きにもなっておらず、600円もしましたが、買っちゃいました。嬉しくて、ブログ用に写真まで撮った私。これで悩みが一つ解決だ

シリンジ用ブラシ

 また、長くなってしまったいつもダラダラとした記事でごめんなさい簡潔にまとめるの苦手なんです…。
 
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[ 2013/10/08 12:59 ] 病院のこと | TB(0) | CM(12)

落ち込んだ診察日(2)

 ぐちぐち日記の続きです

 小児外科の先生は、あんさんのヘルニアを診察した後、

「こんなに大きなヘルニアは初めてです。とても重症です。手術をしたとしても、これだけ外に飛び出ている腸を、なかに押し込むことができるかどうかわからない。」

 と、難しい顔でお話をされました。

 私たちにとっては急な話で、状態です。先生の話を要約すると、かなり重症だから、手術はしたほうがいいと思うけれど、なかに収まりきるかわからない、それだったら、このままの状態で置いておいたほうが、あんさんには負担がないかもしれない。でも置いておいたら、どんどん大きくなって、さらに内臓物が飛び出してくるでしょうと

 ヘルニアのことはみなさんご存じだと思うんですが、筋肉のつなぎ目が赤ちゃんは弱くて、腸などの内臓が、そのつなぎ目から飛び出してしまうことを言うそうです。あんさんは生まれて1か月後ぐらいに、おへその少し上に、ヘルニアが見られるようになりました。場所がお臍ではなく、白線と呼ばれる場所だったので、白線ヘルニアと言われていたんですが、だんだんと大きくなるごとに、場所がお臍に移動していたので、臍ヘルニアかなぁとも言われていました。普通は自然に閉じていくといことで、経過観察になることが多いのですが、あんさんはどんどん大きくなっていったので、自然に閉じるのは難しいだろうと、最近になって言われていました。けれど、それにしてもそんなに重症だったとは

 胃ろうどころではなくなり、頭の中の整理をしようと、私は先生にいくつか質問しました。

「手術をしても、うまく収まらない確率のほうが高いのですか?」
「このまま置いておくほうがいいのかもということですが、置いておいたら、ますますヘルニアが大きくなるだろうし、その状態と手術をするほうでは、どちらがリスクが高いのですか?」などなど。

 すると、先生はきっぱり一言…。

「やってみないとわかりません。」

 うん、それだけはっきり言ってくれると、ある意味こちらもすっきりするかもただ、手術をするにしても、予約がいっぱいで1月下旬になること、筋緊張でますますヘルニアがひどくなっていくだろうから、まずはM先生に筋緊張を和らげるようにしてもらうことが優先だと言われました。とりあえず、手術を仮予約し、M先生のもとへ。

 診療時間が過ぎていたのにもかかわらず、動揺しまくっていた私たちの話を聞いてくれました。M先生いつもありがとございます

 筋緊張を和らげる薬は以前から話があったのですが、あんさんのやっかいなてんかんを抑えるために、その薬をかなり濃度をあげて飲んでいるので、M先生は様子を見ようと以前お話をされていました。というのは、やはり薬の副作用で、眠る時間が増えるだろうと。あんさんはただでさえ、1日中ぼーっとしていて、目を開けていることが少ないんです。そのため、薬を飲むことで、さらに意識がはっきりとしなくなり、現在少しはできている経口摂取も難しくなるかもしれない、意識がはっきりとしなくなるということは、あんさんの今後の目標も変えていくことになるかもしれないとのことでした。

 M先生の言いたいことはすごくよくわかりました。目標を変える、つまり、さらにあんさんが発達する可能性が遠のいていくということです。以前はあんさんが穏やかに過ごせるんなら、ずっと眠っていてもいいと思っていた私ですが、人間欲が出てきてだめですね発作の回数はあいかわらずですが、発作の強さ自体が弱まっているせいか、最近少し目を開ける時間が増えてきていたあんさん。前回の記事にも書いた、何かが見えているんじゃないかと思うようなしっかりとした表情を見せてくれる回数も増えていました。

 その表情がまた見えなくなるのか…。と一瞬躊躇していた私の横で、旦那さんがすぐに返事をしました。「かまいません。お願いします。」それを聞いて、目が覚めた私。そうだよね、あんさんが楽に過ごせることが1番。筋緊張はあんさんをすごく苦しめているはずだから。

 また、外科の先生によく手術について検討してみてくださいと言われたけれど、本当に必要だったら、すぐに手術しましょうということになるはず、胃ろうにしろ、ヘルニアにしろ、手術するほうがリスクが高いんでしょうか?とM先生に聞くと、

「そうではないと思います。外科の先生も、今日急にお母さんたちと話をして、はい手術となるよりは、いろんなことを含めて、じっくりと検討してほしいのだと思います。手術に関する方法やリスクはこちらが検討することですが、お母さんたちは、1番何を優先したいのかをまず考えてください。お母さんたちがとにかくチューブをとってあげたいと思うのなら、それを伝えられたらいいと思いますよ。」

と答えてくれました。なんていい先生

 外科の先生は、はっきりとものをおっしゃる方ですが、NICUにあんさんがいる頃、担当の子どもさんにすごく優しくかかわっていたんですよね。胃ろうは先送りとなり、正直ショックですが、あんさんのことを考えて、外科の先生もいろいろとお話ししてくださったのだと思います。

 帰ってからは私も旦那さんも疲れ切ってて、晩ごはんはお弁当を買ってきてしまいました。ゆっさんは、「ドラミちゃん弁当」と喜んでくれたのですが…。

 次回の小児科の診察は3週間後。それまでにもう一度検討することになっています。胃ろうはまだ無理としても、ヘルニアはお願いするしかないのかなとも思っていますが…。

 チューブを入れ替えてもらって、新しいチューブはさらに違和感を感じるのか、おえおえしまくりのあんさん。あー、胃ろうしたかったなぁ。おえおえがすべてなくならなくても、鼻とのどの粘膜が過敏らしいあんさんから、チューブをとってあげたかったなぁ…未練たらたらですが

 けれど、書いたら随分とすっきりした。まだ、何かできることはあるはず。よし、頑張ろう

 左目が細いのわかりますかね??最近は1日のうちに20分程見せてくれる、何か見えているんじゃないかと思うようなあんさんの表情です。あとはだいたい目をつぶっているか、目を開けていてもぼーっとしています
つぶらなおめめ

 これは旦那さんが撮ったやつで、あんさんがかわいくてたまらないゆっさんとゆっさんの激しさに、明らかに迷惑そうなあんさんです。ゆっさん、親から見ると、笑っているときは本当に天使のようですが、最近の赤ちゃん返りの激しさに、母は噴火寸前です…

 そういえば、最近ハイチュウにはまっているゆっさん。昨夜寝る前に食べたがったので、「虫歯になるから、今日の分も明日2粒あげるよ。」と言うと、「はいはいちゅう。」と返事してきました。なに?その切り替えし…。ゆっさんてば、もしかして賢いと思った私はどうしようもない親ばかです

 嬉しいゆっさん

 みなさん、いつもありがとうございます

追記 りおママさん。拍手欄からはお返事ができなかったので、こちらで失礼します。メッセージ、とっても嬉しかったです。ぜひ、また詳しいお話を聞かせてくださいね。お待ちしております

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[ 2013/10/04 13:31 ] 病院のこと | TB(0) | CM(8)

落ち込んだ診察日(1)

 昨日はかかりつけの病院で眼科と小児科の受診でした。それがいろいろありましてねぇ…ちょっと今日はぐちぐち日記です。しかも長い…

 まず眼科で、あんさんが生まれてからすでに4回目となる眼底検査。以前からわかっていたのですが、この日正式に左目の眼瞼下垂という診断がおりました。あんさん、左目が開きにくく、開いても右目よりも随分と小さいんです。NICUを退院したばかりの頃はこのことが気になって気になって。今では、一生懸命に開けようとする細くて小さな左目をかわいく思えるんですが

 視神経はあいかわらず状態がよくないようですが、視力のほうは生まれたときから難しいと言われているので、特に落ち込むこともなかったんですよねただ、眼科の先生が、「視神経の状態は厳しいけれど、なんかこの子見えているような気がするのよね。」と言ってくれて。

 あんさん、追視も全くしないし、視線も定まっていないので、ちゃんと見えてはいないと思うんです。たまに、まぶしそうにするので、光は感じているとは思うのですが…。けれど、たまにふっと「もしかして見えてる?」と思う瞬間があるんですよね。そのことを先生は言ってくれているのかなぁと思って。なので「そうなんです。ふとした瞬間に、今何かが見えているんじゃないかと思うことがあるんです。」というと、先生は笑顔で、「きっと何かは見えているんでしょうね。」と返してくれました。

 医学的にはあんさんの目は見えていないということになるのかもしれないけれど、先生がそんな風に言ってくれるのが嬉しかったです

 次は小児科です…。鼻チューブにしてから、あんさんのストレスがマックスで、何とか鼻チューブをとってあげたい、胃ろうにしてあげたいという私たちの話を、M先生はゆっくりと聞いてくれました。診察中にもむせたり発作をおこしたりするあんさんを「しんどいなぁ」「かわいそうになぁ」と言いながら。そして、緊急性も今のところはないし、まだ小さいので、できるかどうかは相談してみないとわからないけれど、お母さんたちの気持ちはすごくわかるから、まずは小児外科の先生に話をしてみてくださいと、急遽、小児外科の診察をとってくれました。

 本当なら手術日だった外科の先生ですが、たまたま手術にキャンセルが出たため、その日にお話を聞くことができました。そこで、M先生に話したことを伝えると、

 「うーん、まだ時期が早いですね。こんな早い時期にするのはお勧めしません。」と、手術のデメリットを話してくれました。しかし、そのことは調べたうえでも、私はそれでも胃ろうをすることのほうにメリットがあるのではと思っていたんですよね。けれど、

 「むせたり、えづいたりするのは、チューブがあってもなくてもそんなにかわらない。」
 「筋緊張もチューブで強くなっているというよりは、そういった時期なのだろう」
 「これから唾液がどんどん増えていくから、むせる回数は今後もっと増えますよ。たとえチューブがなくても。」

ということでした。早々に胃ろうにしても、あんさんのストレスはそんなに減らないだろうと。ここで不覚にも涙が出てしまった私あんさんがこんなにしんどそうなのに、親として何もしてあげられないのが悔しくて情けなくて。

 言葉が詰まった私のかわりに旦那さんが、「この子の状態からすると、きっと長くは生きられないだろうから、少しでも穏やかに過ごさせてあげたいんです。チューブをつけることによって、この子のしんどさが目に見えて増えたから、何とかとってあげたいと思ったんです。」と話すと、「確かにとても厳しい状態です。ですから、お父さんたちの気持ちはよくわかりますよ。どうしてもしてあげたいと思うのなら、できないことはありません。もう一度よく検討してください。」

 というように言ってくださいました。私たちはチューブをつけることで、しんどい思いをしているあんさんを目の前にしている、けれど外科の先生は手術のデメリットもたくさん見てきている、検討してくださいと言われても、どちらがあんさんにとって、本当にしんどい思いをさせてしまうことになるのか、正しい判断なんてできるのだろうかと思いました。

 せっかく外科の先生とお話しする機会ができたので、私は以前から気になっていることを、先生に相談しました。それはあんさんのヘルニアのことです。あんさんにはお臍&白線ヘルニアがあって、ものすごく大きいんですオムツがとめられず、あんさんの体格にしては大きい、Mサイズにオムツを変更しなければいけないほど大きいもので、筋緊張が高まると、もう破裂するんじゃないかと思うほど、パンパンになっていました。

 先生に、「ヘルニアがこんなに大きいんです」と手で大きさを示すと、「大丈夫ですよ。」と最初は言ってくれていた先生でしたが、私の顔があまりにも真剣だったからか、診察してくれることになりました。

 嫌がって大泣きするあんさんをとても優しく上手になだめながら、診てくださっていた先生ですが、だんだん表情がかわり、ここからちょっと予想外の展開になってきました

 長くなってきたので、2回に分けて書こうと思います。

 


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[ 2013/10/04 12:07 ] 病院のこと | TB(0) | CM(2)

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