ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

脳波の変化

 急に寒くなりましたね。部屋の加湿器、フル回転です。 

 あんさん、昨日はかかりつけの病院で、口腔外科脳波検査小児科の診察がありました。

 口腔外科では、哺乳指導を受けているのですが、最近少し離乳食が食べられる日はあるものの、やはり薬で眠っていることが多いので、しばらくは積極的に指導をすることはせず、様子を見てみようというお話でした。やっぱり、誤嚥が怖いですもんね

 次は脳波検査を受けたのですが、あんさんは眠剤がなくても、ぐっすりと眠り、結局この日も起きている脳波を撮ることができませんでしたどんなに起こしても、起きてくれないんです…。検査技師さん、もうあんさんのことをわかっているようで、「今日も、あんさんの勝ちだね~。」と笑っておられました

 そうして、小児科のM先生の所へ。いつものことながら、M先生はとても丁寧に問診をしてくださるので、この日もきっと40分以上、M先生と話していたと思います。あんさん、隣で爆睡

 あんさん、この日ラコールを処方してもらいました。あんさん、今ミルクを1日に140ml×4回注入しています。離乳食を食べられたとき、少しでも口からミルクを飲めたときには、少しミルクの量を減らしていますが。

 薬の副作用で食欲が減退しまくっているあんさんは、6時間くらいあけないと、お腹がすいたという感覚にならないようです。そうしないと、経口の練習ができないので…。摂取カロリーは少ないけれど、運動量も少ないので、体重は順調に増えています

 ただ、注入があんさんにとっては、ストレスになっているようで、注入しているとおえっっとなることが多く、吐くこともよくあります。そして理由はわからないのですが、あんさんが1日のなかで起こる発作のうち、8割ぐらいがこの注入中に集中して起こるなにかが、引き金になっているのかなぁ。そんなこともあって、注入のストレスを少しでも軽減できないかと思い、私なりにいろいろと考えていました。

 口から離乳食を食べたり、ミルクを飲んだりしてもおえっっとなることはほとんどない。そして経口摂取ができた後、いつもより、ミルクの量を減らして注入すると、おえっっとなることは少ない。1回に140mlという量があんさんにとっては、多いのかもしれないなと思い、1回の量を減らして、注入の回数を増やすと、今度はあんさんがお腹がすかないようで、口から食べようとしなくなる。


 うーん、困った…。ミルクの量を減らして、注入の回数はそのままにすると、さすがに摂取カロリーが少なすぎる…。
そういえば、ミルクと同じ量で、高カロリーがとれる栄養剤があるって前に聞いたことがあるな。

 ということで、M先生に相談して、ラコールを処方してもらうことになったのです。フレーバーが何種類かあることにもびっくりした母ですが…M先生がカロリー計算をしてくれて、ミルク140mlと同じカロリーは、ラコールにすると約85ml。そんなに少なくていいんだ。注入の量が減れば、あんさんが吐く回数も少なくなるかもしれない

 あんさんに合わなかったらだめなので、とりあえず少しのラコールを処方してもらいました。M先生は、最初はミルクと半分ずつぐらいの分量で始めていけばいいよとお話ししてくださったのですが、帰ってきてラコールの説明書を見ると…。

 ラコールを摂取した子どもの中で、下痢やおう吐などの副作用が、約40パーセントの割合で見られたとのことえっっ40パーセント強それって約半分…。とかなりびびった私。あと、先輩ママさんのブログを見ると、最初は白湯で薄めた方が多いみたいで、たとえ少しの量でもいきなりストレートではいれないほうがいいのかな?

 それに温めるときには、袋のままで湯せんとのことだったけれど、あんさんのように少量ずつ使うには、別の容器にうつしかえて湯せんになるのか。ちょっと面倒だなぁ。レンジじゃだめなのかな…。ラコールをお使いの方はどうされていますか?ラコール初心者の私に教えていただければ嬉しいです

 まだラコールを使用していないので、???のことばかりだけれど、もしラコールがあんさんの体に合ってくれていれば、長いお付き合いになるだろうし、その日によっての微妙な濃さや量などの加減は、私が判断しなきゃいけないこと。どうすれば、うまくラコールと付き合えるか、あんさんに負担がなく、注入できるようになるのか、私が工夫したり、習得したりしていかなきゃいけないなぁと思いました

 と言いながらも、悩んでまだラコール開始していない

 話が長くなりましたが、M先生との問診に戻って…。

 最近のあんさんの発作を携帯に録画していたので、それをM先生に見せました。基本、あんさんの発作の形は、発症した時からそんなには変わっていません。大田原症候群でよく見られる発作の形だそうです。そういえば、あんさんの発作のこととか、発症したときのこととか、書いたことなかったですね。どなたかの参考になれば嬉しいので、また別の機会にでも書きたいと思います。

 そして、先ほど撮った脳波を見せてもらいました。そして、M先生からびっくりする言葉が…。

 「今回はサプレッション・バーストの脳波(大田原症候群特有のもの)が見られませんでした。」

 それが、脳波が改善されているという意味なのなら、私も大喜びなのですが、超難治性てんかん、そんなわけがありません。この大田原症候群と言うてんかんは、いずれウエスト症候群→レノックス・ガストー症候群に移行する可能性が高いと言われていました。M先生は、きっと私が考えていたことがわかっていたと思います。

 「今日の脳波は一言でいうと、でたらめです。めちゃくちゃな脳波になっている。そんななかで、ところどころですが、ヒプスアリスミア(ウエスト症候群特有の脳波)らしき脳波が見られます。」

 と続けられました。「あー……」と思いました。あんさんの発作自体はかわった感じは見られなかったのですが、M先生曰く、あんさんの発作はウエスト症候群の特徴にも当てはまると。確かに私も似ていると思ったことはあるんですよね。

 難治性てんかんのなかでも、最重度クラスと言われている大田原症候群。その脳波がなくなったからと言って、やったーとは喜べません。ウエスト症候群もどんなに大変なてんかんで、苦しめられている子どもがたくさんいることを、私は
先輩ママさんたちのブログでよくわかっている。

 難しい顔の私に、M先生が確認するように言いました。「わかってらっしゃると思いますが、あんさんの場合、ウエスト症候群に移行したとしても、基底となるものがあるので(大田原症候群から始まったことや、脳に大きな異常があること)、かなりやっかいな難治性と言うのには、かわりがありません。」

 私もM先生に、「この子の場合、発作がゼロになるとは思っていません。けれど、本人が泣くような辛い発作だけでもなくしてあげたい。回数を減らしてあげたいんです。」と答えて、それを目標に、また薬を調整していくことになりました。

 M先生は、日本でも数少ないてんかん専門の科がある、岡山の病院の先生と相談しながら、薬の投与などを考えてくださっています。薬のことは、とにかくM先生にお任せするしかない。どうかどうか、あんさんの発作を和らげられる薬が見つかりますように

 今回は、デパケンがあまり効果がないようなので、少し減量していくことになりました。今日の血液検査の結果次第で、エクセグランを増量していくそうですが、うーん、エクセグラン。副作用が怖いなぁでも、最近デパケンの副作用での脱毛が本当にひどかったので、デパケン減量で、抜け毛も少なくなればいいなぁ

 そのあとは、あんさん、生まれてからもう何度目であろう、血液検査にまたまた大泣き。薬が大量なので、薬局で45分ほど待って、やっと帰宅です。あんさん、お疲れ様。今日もよく頑張ったね

 待合室で、あんさんと同じぐらいの赤ちゃんのママさん達が、寝返りのことや、人見知りのことなど、楽しそうに話しているのを聞くと、涙が出そうになったけれど、しかもあんさん発作が起きるしでも、毎回たくさんの検査を頑張ってくれるあんさんを本当にすごいと思う。あんさんが頑張ってくれるんだから、メソメソせずに頑張ろう。

 診察の際に、M先生とあんさんの病気の原因についても話したのですが、長くなりそうなので、このことも次回に書きたいと思います。

 それと、前回はゆっさんの水疱瘡を心配してくださって、ありがとうございます予防接種の力は偉大だったようで、本当にごく軽く済みました。3000円、払った甲斐があったもうすっかり治っているのですが、ゆっさん休み癖がついてしまっているようで、今日は登園しても大丈夫だったのに、「まだ、かゆい~。お友達にうつっちゃったら、大変でしょ。」とうまいこと、休みをゲットしていました(笑)1週間、ゆっさんとつきっきりでしたよ。かわいいけど、たまらんかった

 もう11月も終わりですね。あんさんの脳の委縮という衝撃的な出来事から始まった月だったけれど、それでもあんさんが、家で過ごせてくれていることに、感謝12月も、このまま穏やかに過ごせますように。

 クリスマス、ゆっさんはディズニーのプリンセスのドレスがほしいそうです。ゆっさん、私とは本当に正反対で、女の子っぽいものが大好き。ドレスをもらった日には、一人ファッションショーをする姿が目に浮かびます

 旦那さんと、あんさんのプレゼントは何にしようかと考えていたとき、もしサンタさんが本当にいるなら、あんさんに「脳」をお願いするよ。と話していた旦那さん。どうなんだろう、それは…

 私は発作と筋緊張がぴたっと止まる薬がほしいかな。今すぐには無理でも、たとえ、サンタクロースがいなくても、父と母はそのプレゼントを探し続けるよ

 そろそろクリスマスツリーを出そう

 年末に向けて、バタバタと忙しくなるでしょうが、皆さんもお身体に気を付けてくださいね
 
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[ 2013/11/29 18:29 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(20)

水疱瘡でした…

 タイトル通り、ゆっさん水疱瘡でした~確かに、ゆっさんのクラスで水疱瘡も流行っていると聞いていたのですが、予防接種をしていたので、大丈夫かなぁと思っていたら、今朝になって少し発疹が…

 通りで、珍しく熱が下がらないと思った…。水疱瘡は、お薬をいかに早く飲むかが、重症化しないポイントとなってくるようなので、すぐに病院に行って、お薬をもらってきました

 予防接種をしているので、ごく軽くすみそうですが、それでも今週いっぱいは保育園お休みかなぁ…。あはは

 2日続けての病院だったので、ゆっさんも危機感を感じたのか、診察室に入るなり、先生に向かって、「注射は禁止です」と言っておりました。病院の先生、苦笑い注射しないって、あれほど言ってたのに、母を信用していないのね、ゆっさん

 水疱瘡、あんさんにもうつっちゃうかなぁ気をつけて見ておかないと。

 今日は旦那さんが、仕事がお休みだったので、水疱瘡のゆっさんを預けて、あんさんと私は療育センターにリハビリへ。今日は珍しく起きていて、担当のN先生にいつも通り、たくさん声をかけてもらって、褒めてもらいながら、頑張って来ました

 あんさん、自分にとって嫌な動きをされると、まるで「嫌って言ってるでしょ」みたいな泣き方をするんですよね。N先生も「あんさんにばれちゃったか」と笑いながら、動かし方や動かす場所をかえてみたり、あんさんの好きな姿勢に戻しながら、さりげなく再チャレンジしたり…。

 あんさんもそれでごまかされることもあったり、「だから、嫌なんだってば」と主張したりするので、2人のそんな駆け引きが面白く、つい笑っちゃいます。そういえば、N先生に、また新しい動きを教えてもらったので、今日から家でも実践です。毎回思う、N先生の腕をコピーしたい…。

 心地よい刺激を受けて、目が覚めたのか、家に帰ってからも、しばらく目を開けていたので、嬉しくて写真をたくさん撮りましたこのあとすぐに、発作が起きて、そのまま寝ちゃったんですけどね。発作のやつめ

 ゆっさんとあんさんここ数日は、風邪がうつってしまうから、なるべくあんさんに近づけないようにしていたんですよね。目を離すと、すぐに近づこうとするけれどこのときは、久々の接近。ゆっさん嬉しそう
ゆっさんとあんさん

 ちょっと笑っているように見えますが、実は少しミルクが逆流して、うぷっっとなったあとに、こんな表情になります。本人はちょっと気持ち悪いんだろうけれど、ついかわいくて、写真を撮り続けた母あんさん、許して
うぷっっ

 外にも出かけられないし、今週は何をして過ごそうかなぁ

 さっき、ゆっさんとテレビを見ていたら、木村拓哉さんが出ていて、「かっこいいね~。」とつぶやいたら、「ママ、そんなにじーっと見てたら、目がハートになって、治らなくなっちゃうよ。」と言われました。それは困るそのあと、「パパにもちゃんとハートしてあげてね」とも。4歳、あなどれない(笑)


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[ 2013/11/26 17:17 ] ゆっさんのこと | TB(0) | CM(4)

我が家にもついに風邪菌が…

 私の住んでいる地域は雨がすごいです最近、晴天続きで空気が乾燥していたので、ちょうどいいのかな

 さて、タイトル通りですが、恐れていた風邪菌が我が家に侵入してきております持ち込んで来たのは、保育園に通っているゆっさん。ゆっさんのクラスで風邪が流行っていると聞いていたので、保育園から帰るとすぐにお風呂、手洗いとうがいは何度も何度もを決行していましたが、とうとうゆっさん、土曜日から熱が出ています

 あんさんにもそのうちうつるんだろうな…

 ゆっさんはありがたいことに、とても元気な子です。2歳になったばかりの頃、風邪をこじらせて、クループから肺炎になり入院したことがありましたが、それ以外では特に大きな怪我や病気もありません。

 今回も熱は高いものの、水分もしっかり摂れていて、ごはんもいつものようにとはいきませんが、よく食べてくれています。ただ、やはりしんどいんでしょうね。私から離れませんちょっと離れて、あんさんを抱っこしていると、「抱っこ~」とぐずり始め、ゆっさんのところに行くのが遅くなると、そんなに泣くことというくらい大泣きしてしまいます。もう4歳なのに…

 ゆっさんは、4歳の割には言葉が幼くてですね。聞いていてもとなることがあります。でもその幼い話し方が、親としてはかなりのツボで、かわいい、かわいいと親ばかぶりを発揮してしまうんですが

 ゆっさん語というのもたくさんあって、聞き間違いや勝手に造語したものなんですが、たとえば
 キッチンチッキン
 ココアコプア
 普通とかちょうどいいことを表現したいときいっぱいじゃなくて、ちょっとでもない

 私のお気に入りは、なぜか指輪をゆびきりまんというところです

 ほかにもたくさんあって、家族以外の人が聞くと、となることが多いと思います。でも、私はゆっさんの話し方が大好きなんですよね。これからきっと語彙も増えて、ゆっさん語は減っていくのだろうけれど、今の素直でかわいい感性を大切にしてほしいなぁと思っています

 ただ、感性が豊かなところはとってもいいと思うのですが、繊細すぎるというか、慎重すぎるところがあるので、そこはちょっと心配しております

 そういえば、この間は旦那さんに「小学校のお姉さんの次は何になるの?」「中学校の次は?」と次々に質問していったらしく、「じゃあ、お母さんの次は?」の質問に、旦那さんが「おばあちゃんになるんだよ。」と答えると、その日から毎晩のように「ゆっさん、おばあちゃんになりたくない~。」「ママもおばあちゃんにならないで~。」と、泣き続けていましたどんだけ先のことを心配しているんだか

 そんなゆっさんがいてくれるからこそ、救われることも多かったけれど、私の場合は逆に辛くなることも多かったかな。あんさんの病気が分かって、真っ先に思ったことはゆっさんのことだったし。ゆっさんに負担をかけてしまうかもしれないということが、本当に本当に辛かった。毎日お腹に、「父と母はどんなことでもするから、ゆっさんにだけは負担をかけないようにしてくれないかな?」なんて、自分勝手なことを語りかけていました

 今でも、あんさんの病気のことが、まだ理解できないゆっさんは、「あんちゃんが大きくなったら、一緒に○○するの。」「あんちゃんが話せるようになったら、いっぱいおしゃべりいたい。」「けんかもするかもしれないね。」と嬉しそうに話し、それを聞くたびに、「そうなったらいいね。」と答えるのに精いっぱい

 あんさん自身のことは随分と前向きになってきたと思う私だけれど、ゆっさんのそんな話を聞くたびに、一緒に遊べて、けんかもできる妹を作ってあげたかったと、ゆっさんに申し訳ない気持ちでいっぱいになります。頑張っているあんさんを差し置いて、こんなこと思ってはいけないとわかっているんだけれど、そんなゆっさんを目の前にすると、胸が締め付けられる

 どうか、この先もゆっさんが、あんさんのことを大好きでいてくれますように。あんさんはゆっさんの遊び相手はできないかもしれないけれど、その寂しさよりも、あんさんを想う気持ちのほうがずっと大きくなりますように

 ゆっさんがそう思ってくれるためには、私たちが頑張らないと。ゆっさんが幸せだと思えるように、父と母は精いっぱいのことをするから、これからもあんさんのことを大切に思う優しいお姉ちゃんでいてね

 はっっ、風邪のことを書こうとしたのに、またお得意のネガティブ日記に 

 今日は本当はあんさんの耳鼻咽喉科の診察が入っていたのに、キャンセルです。明日はリハビリが入っているんだけれど、このままだったらゆっさん、明日も保育園お休みだろうなぁ。どうしようかなぁ…

 今は借りてきたDVDを喜んで見ていますが、これが終わったらまた、ぐずぐずが始まるかなその横で、あんさんは朝からずっと寝ています今日は目を覚まさない日かな。離乳食を食べる練習ができないのは気になるけれど、今日に限ってはちょっと助かる

 あんさんは、甘えて泣くとか、抱っこしてほしくて泣くことはできません。あんさんが泣くときには、何らかの不快の理由があります。たいていは、ミルクが逆流して気持ち悪い、発作が不快、オムツが汚れて気持ち悪い、体勢を変えてほしい、お腹がすいた、暑いということが多いかな。その不快さが解決されたら、ぴたっと泣きやむことが多いです。いつかあんさんも、ゆっさんみたいに甘えて泣くようになったら嬉しいな

 さて、今日、明日はゆっさんにお付き合いすることにします。みなさんも、体調を崩さないように、お気を付けくださいね

 
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[ 2013/11/25 14:06 ] ゆっさんのこと | TB(0) | CM(6)

リハビリ頑張っています

 何だか、一気に寒くなりましたね。みなさん、お風邪などひかれていないですか?

 ありがたいことに、あんさんは発作は起きるものの、わりと穏やかに過ごせていますてんかんの薬で、ぼーっとしていることは多いですが、日によっては、しっかりと目を覚ます時間帯があり、そのときには少し離乳食も食べられていますただ、ミルクは哺乳瓶ではほとんど飲まなくなりました。あんさんの場合は、液体よりも、ペースト状のほうが、飲み込みやすいのかな?

 今のところ、かぼちゃとしらすと、赤ちゃん用のヨーグルトは好きなようです。でも気に入らないものは、一度味を確かめた後は、口を動かしてくれませんなかなか好みがはっきりしていらっしゃる…

 あんさんの場合、口を開けて、食べ物を口の中に取り込むのではなく、哺乳瓶と同じように、スプーンに吸い付いて口の中に取り込んでいます。いいのか、これで…とは思いますが、あんさんなりに食べようとはしているので、とりあえずはいいことにしておこう

 さて、今日はリハビリのことを書きたいと思います。

 あんさん、今は療育センターで、PT(1、2週間に1回)、ST(1か月間に1回)、そして、訪問リハビリ(週に1回)を受けています。

 療育センターは、かかりつけの主治医の先生に紹介状を書いていただき、通い始めることができました。訪問リハビリは、地域やお子さんの状態よって受けられる経緯は異なっていると思うのですが、あんさんの場合、発達支援センターの方が、仲立ちとなってくださって、あんさんのような赤ちゃんに対しても、訪問リハビリを行っている事業所を探してくださいました。そして、療育センターの主治医の先生が、リハビリの指示書を書いてくださって、その事業所に提出することで、訪問リハビリがスタートしました

 とにかく、体が硬いあんさんにとって、少しでも多くリハビリを受けられるというのは、非常にありがたいのです

 先日の火曜日にも、療育へPTを受けに行ってきましたリハビリ室には、何人かのお子さんがいて、それぞれリハビリを受けているのですが、あんさんのような、重度のお子さんと一緒になることは、なかなかありません。やっぱり、周りを見ると、母はいろいろと考えてしまうことはあります。

 でも、担当のN先生は、表情やしぐさで自分の意志を表現できないあんさんだけれど、まるであんさんが自分の意志をはっきりと表現できるかのように、あんさんと接してくれます「あんさん、今からこんなことするよー。」と必ず声をかけてくれ、「寒くなったね。お家で元気でいた?」とあんさん自身に話しかけてくれる。ちゃんと、あんさんの意志を尊重してくれようとする姿に、いつもありがたく、嬉しく思います

 そんなN先生の姿を見ると、堂々とあんさんのリハビリを応援しようと思えるんですよねあと、家でももっとあんさんの声を聞こうとしなきゃとも感じます。話しかけることはたくさんしていると思うんだけれど、聞こうとすることはできていないかな…心の隅っこで、あんさんが不快な感情以外のことを、伝えるのは無理だと思っている自分がいるのかも…。聞き続けていたら、あんさんが伝えようとしてくれるようになるかもしれないな

 訪問リハビリの方も、とっても面白い方で、あんさんにたくさん話しかけてくれます。即席で歌もうたってくれます(笑)この間も、リハビリの最中もほとんど寝ているあんさんに、「私の膝の上で、眠ってるね。もう仲良しということなのよ~」と歌いながら、体を動かしてくれました

 N先生も訪問リハビリの方も、きっとそこにいくまでの過程は違うのだろうけれど、最終的にはお2人とも、あんさんの筋緊張を少しでも和らげ、将来起こるであろう、姿勢の変形を少しでも防ぐことを目的とされているように思います。

 こういった動きを取り入れたらいいよ、ここを触ってあげるといいよと、お2人ともアドバイスをくれるので、やってみようとはするのですが、なかなかね…当たり前ですが、お2人のようにはいきません…。まぁそれでも、触るだけ、触っておこうと、時間のある時にあんさんの体を動かすようにしています。赤ちゃんの筋肉は、さするだけでも有効だよということを、先輩ママさんに教えてもらってからは、なおさら触りまくっています

 これはその一場面。訪問リハビリの方が、前回家に来てくださったときに、あんさんは何かに巻かれていたほうが、リラックスできている気がすると話してくださったので、とりあえずブランケットでぐるぐるまきにして、その上からいろんなところをなでなでこれは気持ちよかったようで、あんさんご機嫌(に見える)

機嫌よしあんさん

 そして、前回、訪問リハビリの方(Aさん)が、「ちょっと座ってみようか、あっいいところがあった」と窓際の角になっている部分にあんさんを座らせたんですよね。壁が支えになって、Aさん曰く、「あんさん、なかなか上手に座れてる」とのこと。そのときは座りながらも、まだ爆睡していたあんさんでしたが寝るということは嫌じゃないんじゃないかと言う話になり、私も見よう見まねで座らせてみました。

 ところがですね…めっちゃ嫌そうな表情にそれでも泣かないので、ちょっと様子を見ていたところ、このあとやっぱり寝たんですけどね(笑)

不機嫌あんさん

「何すんのよ」みたいな…

 あんさん、本当にいろんところが固くて、前回はそんな固い足を中心に、動かしてくれていたAさん。しばらく時間をかけていてくれたのですが、その日は筋緊張も強かったのか、結局あまりひざが曲がらなかったらしいです。

 終わりの時間となったあたりに、ウンチをし始めたあんさん。布団の上に置くと、両方の足をしっかりと曲げて、きばっておりました「曲げられるじゃないのー」とあんさんに突っこんでいたAさんです

 そうなんですよね、どんなタイミングの時に、曲げられるのかは私にもまだ解明できていないのですが、時々びっくりするくらい曲げられる時があるんですよねけれど、硬いときには、どんなことをしても曲がらない…これは何なんでしょう。どうすれば、あんさんの筋緊張が抜けるのか、筋緊張のオフスイッチを探すことが当面の課題のようです

 あと、訪問リハビリの方に、飲み物をお出しするとかみなさんされていますかリハビリが終わった後、その日のあんさんの状態とか、少し話す時間があるのですが、お茶を出す時間まではなくて、いつも何もしないままです移動中に飲めるようなコーヒーとかを、毎回は相手も気を遣うだろうから、時々お渡しする程度でいいのだろうかと、悩みながらも行動に移せていない私です

 そういえば、この間ゆっさんが、保育園の遠足に行っていたので、おまけにお弁当の画像。今って、かわいいおにぎりの型がたくさんあるんですねこの間まで、おにぎりの型は持っていたけれど、目や口は海苔をいちいち切っていました。最近、型と一緒に海苔をカットできるパンチがセットでついているものを見つけて購入。嬉しくて写真に撮っちゃいました。むふふ
ゆっさんお弁当

 ゆっさん、保育園なので、手作りのお弁当を持っていく機会って、年に1、2回しかありません。ちょっと寂しいかわいいの買ったから使いたくなっちゃうんですが…。家族でお弁当を持って、お出かけするしかない本格的に冬が来るまでに、休日で温かい日があるといいなぁ

 寒くなってきたので、みなさん、お身体に気を付けてくださいねいつもありがとうございます


 

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[ 2013/11/22 00:03 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(10)

ミュージックセラピー

 昨日の土曜日は、元同僚が子どもを連れて、遊びに来てくれていました彼女は昨年、退職したのですが、採用された年も同じで、歳も同じで、これまでずっと支えあいながら頑張ってきた大切な友人です。子どもはゆっさんより、1つ上、そして1つ下の姉妹。一緒に遊べて、ゆっさんもとても楽しそうでした

 ゆっさんと友人姉妹は旦那さんに任せて、私は友人とおしゃべり(笑)昨年退職したときの手続きや、その後の就職活動のことを教えてもらったり、あんさんの近況を伝えたり…。

 経済的なことから、何とか仕事には復帰したいのですが、あんさんを保育園が預かってくれるかどうかが、かなり微妙なので、退職後の話はとっても参考になりました。友人に会えたことも嬉しかったし、ゆっさんも楽しそうだったし、充実した1日となりました

 今週は、タイトルにあるミュージックセラピーに出かけたり、訪問リハビリがあったり、先ほど書いた友人の来訪があったりと、充実した週でしたが、その間にあんさん、ハーフバースデーを迎えました~当日は、旦那さんが仕事だったので、お祝いはまた次回の機会にしようと思っています。

 あんさんが生まれたことが、もう随分と前のことのように感じます。生まれてからも本当にたくさんのことがあって、あんさんの発育は止まったままだけれど、むしろ後退してしまうこともあったけれど、時間は確実に過ぎていくんだなぁ

 どうせ同じ時間を過ごすのなら、楽しいほうがいいそんなことはもちろんわかっているのだけれど、それは私にとって、なかなかの難問。それでも、生まれてすぐに亡くなってしまう可能性が高いと言われたあんさんが、今もこうして一緒にいてくれている。それはきっとあんさん自身が選択してくれているのだと、母は信じています

 後悔しないように、1日1日を大切に過ごしていきたいなぁ。まずは目指せ1歳
 
 さて、前置きが長くなりましたが、水曜日にミュージックセラピーに参加しに、療育センターに行ってきましたリハビリに出かけたときに、ポスターでその催し物の存在を知り、PTの先生に確認したところ、あんさんよりは大きなお子さんが多いけれど、参加はできると思うよ、ということで、参加を申し込み。大きな音がするので、怖くて泣いてしまうかもということでしたが、なんでも経験と思い、参加してきました

 簡単に言うと、音楽に合わせて楽器をならしたり、手遊びをしたりしながら、音とふれあって楽しむことをメインにしているようでした。私自身、子どもとかかわる仕事をしているので、「こんなこともやってみるといいんだなぁ」と仕事を思い出し、いろいろ参考になりました。

 当のあんさんは、薬の副作用もあって、ぼーっとしている時間が多かったのですが、それでも時折、「聞こえてるのかな?」と思わせるような反応も見られていて、あんさんなりに楽しめていたんじゃないかと思います

 最後にバルーン(大きな布を保育士さんたちが持って、寝転んだ子ども達のうえをパタパタ)をしたのですが、きゃっきゃっと喜ぶ子どもたちのなかで、あんさんはふてぶてしい態度で、どーんと寝転んでおりましたみんなに、「大物だね~。」と笑われていたほどです。あんさん、母と違って、知らない人ばかりの場所でも平気なのね。逞しいわ

 療育センター主催だったので、いろんな障がいを持ったお子さんがいましたが、ママさんたちはみんな明るかったなぁ。あんさん以外の全員が、療育センターに付属されている、通園施設に通われているようでした。その日はあんさんほど、重度の障がいをもったお子さんはいなかったし、通園できるかどうかはわからないけれど、もしあんさんが保育園に入園できなかった場合、ここに通うという選択肢も出てくるのかもしれないと、ちょっと考えていた母でした

 ママさん同士がお子さんも連れて、時々一緒に遊んでいるようで、あんさんママもおいで~と誘ってもらえました嬉しいなぁ、ドキドキするけれど

 当たり前ですが、その場にいたママさんたちは、みんなあんさんにびっくりしませんでした。やっぱり、あんさんは鼻チューブなど、見た目も他の赤ちゃんとは違うところがあるので、仕方がないのですが、外に出ると、じーっと凝視されたり、見てはいけないものを見ちゃったような顔をされたりすることも多いんですよね

 けれど、そこのママさんたちは、あんさんの鼻チューブを見ると、「ミルク入れてるの?それともエンシュア?」とさらっと聞いてきてくれたり、「(あんさんのことを)大人しいねぇ」と声をかけられたので、「薬を飲んでいるせいだと思います。」と答えると、「そうか、てんかんか何か?それは眠いねぇ。」と、説明する前に、察してくれたり

 先輩ママさんたちばかりなので、当たり前なのでしょうが、ちょっと感動してしまいました。このブログで知り合った方と、会話をしても、そんな感じなんだろうなぁとも、ふと思ったり

 次回は、クリスマス会もあるようなので、ぜひ参加できればいいなぁと思っています

 療育センターは、撮影がNGなので、画像でお伝えできないのが残念ですが…

 画像と言えば、あんさんのスイマーバ姿をぜひ、お伝えしたく、写真を撮ってみたのですが、あまりにものお尻のぷりぷり加減に、これはさすがにブログに載せるのはまずいだろうと思いまして…。一応女の子だし…。ということで、正面からの写真ですあんさんお風呂が大好きで、体を洗っている間にどんなに泣いても、湯船につけると、すぐにこの表情になります。この表情も女の子として、どうかとは思いますが…(笑)

 お風呂大好き
 
 そういえば、あんさん最近、すごく髪の毛が抜けるんですよね薬の副作用かな。女の子だし、一時的なもので、落ち着けばいいけど…。リハビリも頑張っているのですが、体もどんどん固くなっているようで、特に腕なんかは、胸のあたりで、両手を合わせるような姿勢のまま、ほとんど動きません。着替えにも一苦労…。

 それでも薬に体が慣れたのか、漢方薬が効いてくれているのか、おえっっとえずくことが、少なくなってきました。まずはそのことに感謝しよう発作をゼロにしてほしいとか言わないので、どうかこれぐらいの、ぼちぼちですといった程度で、あんさんが過ごしていけますように

 あゆシューさん
 
 もうすでに見てくれているかもしれませんが、ご質問のあった、コメントの仕方、前回の記事に追記しています。よろしくお願いします

 みなさん、いつもありがとうございます。明日からまた週のスタートですね。頑張りましょう



いつも読んでくださってありがとうございます。よかったら押してやってください

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[ 2013/11/17 16:51 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(6)

ブログについて思うこと

 こんにちは。みなさん、楽しい週末をお過ごしになりましたか?

 私は、家でゆっくりと過ごしたり、昨日は旦那さんの実家に晩ごはんをごちそうになったりして、のんびりとしていました。ちなみに、昨日の晩ごはんは豚の角煮私大好きなんですよねでも、自分で作るのは面倒…いやいや、圧力鍋があるので、すぐにできることはできるのですが、節約中の我が家からすると、ブロック肉ってけっこう高いんですよねなので、義実家にお邪魔すると、よくリクエストしちゃいます。むふ

 お義母さんはとても料理上手&よく動く方で、私、嫁の分際で、何も手伝わず、のんびりと過ごさせてもらっています。ゆっさんはお義父さんが相手してくれるので、ひたすらのんびりのんびりとてもよくしてもらっていて、ありがたいです今度は何をリクエストしようかな。ゆっさんに聞くと、いつもトンカツかハンバーグになるんですよね。それだったら家でも作れるから、違うものが食べたいという私と、いつも意見がわかれます。子どもか

 話はさておき、前回の記事で、リハビリのことを書きたいと言っていたのですが、今回いろんな方から温かいコメントを頂き、そういえば前から書きたかったことがあったなぁと思いだし、ちょうどいい機会なので、記録にしておくことにしました。
 
 あまり、あんさんには関係のないことなので、さらっと聞き流してもらえたらと思います。

 今回、私の落ち込みように、本当にたくさんの方から温かいコメントやメッセージを頂きました。そして、前回の記事までに少し時間があいたことから、心配してくださったり、更新を楽しみにしていたと言ってくださる方がいたりして、本当に救われたし、励まされたのです

 このブログを始めたきっかけは、私自身が、先輩ママさんたちのブログに助けられたこと、(それは今でも変わりません)、そのため、私自身の経験が、少しでもどなたかのお役に立てればいいなと思ったんです。そして、同じような境遇の方と、つながりを深めたかったのも大きいです

 なので、私なんかのブログに勇気づけられたと言ってくださる方、更新を楽しみにしてくださっている方、気持ちがすごくわかるよ。頑張ろうね。と温かく励ましてくれる方。そういった方ができたことは、何より嬉しい

 そもそもの始まりは、私のお腹にあんさんがいるとき、今の診断とは違う病気が疑われていたことがあって、ネットでその病気のことを調べまくった際に、あるママさんのブログにたどり着いたことからでした。そのママさんも私と同じように、妊娠中は葛藤し、悩み、苦しみ、けれど生まれてきたわが子が愛しくて愛しくて…愛情いっぱいに満ち溢れているそのブログを、眠るのを忘れて読みました。

 そして、そのママさんのブログから、ブログ村にたどり着き、そのなかであんさんと病名は違うのだけれど、お子さんが重度の脳障がいを持つママさん達のブログに出会いました。


 私、あんさんのように、重度の障がいをもつ子どもの子育てに対して、大変とか辛いとかその果てには幸せはなれないとかいう、とんでもない偏見を持っていたんですよね職業上、配慮が必要なお子さんとかかわる機会はたくさんあって、子どもたちはそれはそれはかわいくて、本当にたくさんの大切なこと教えられました。けれど、重度のお子さんとはあまりかかわりがなかったこともあって、マイナスなイメージしか持てなかった。ましてや、命にかかわるとまで言われたわが子との未来は、絶望でしかありませんでした


 だからね、それらのブログに出会ったときは、衝撃を受けました。

 だって、すごく楽しそうで、幸せそうだったから(なんて、単純ないい方…

 もちろん、病院のことや、辛い症状や治療のことなど、大変なことも書かれているんだけれど、それ以上にわが子を愛情いっぱいに育てている様子に涙が止まりませんでした。楽しい日々のことを綴っている記事も、「楽しそう~」と泣きながら読んでいた私は、今思えば相当病んでいたんでしょうね(笑)

 最初に出会ったママさんのブログも、ブログ村で出会ったママさんたちのブログもそうなんですが、何が1番勇気づけられたかというと、

 わが子がかわいくて愛しくてたまらない

ということです。なんせ、その頃の私は、どす黒い感情ばかりが胸の内を占め、重い障がいを抱えているわが子をかわいいと思えるんだろうか、愛せるんだろうかなどと思っていたのです。わが子を心から愛することができれば、きっと辛いことも乗り越えていけるんだろうけれど、そんな自信は全くなくて。無事に生まれてきてほしいとも思えなかった最低な母だったわけです

 だから、そのママさんたちが、わが子を全力で愛する気持ちに、どれだけ勇気づけられたか。たとえ重い障がいがあっても、わが子がかわいくてたまらないということが証明されている、それらのブログにどれだけ救われたか。

 こんな母になりたいと強く強く願いました。あの頃の私を救ってくれたと言っても、過言ではありません。

 超人見知りの私ですが、そのママさんたちには勇気を出してコメントをし(おおげさ…)、今では嬉しいことにコメントのやりとりをさせてもらっていますそして、私のブログに同じような境遇の方がコメントくださり、ネット上のこととはいえ、いろんな方とつながりが持てるようになりました。また、ブログ村などから、たくさんのブログにも出会い、日々勉強させてもらっています

 よく、子育ては障がいがあってもなくても、大変さはかわらない。という言葉を聞きますが…。ありがたいことに健康に育っているゆっさん。そのゆっさんに対しても、もちろん悩みはたくさんあります。けれど、あんさんに対する悩みとかわらないかと言うと、私のなかではそうではないんですよね

 あんさんに重い障がいあるとわかったとき、生まれてからも次々と襲いかかる辛い試練に、本当にどん底を味わいました。これから一生心から笑えないんじゃないかとさえ思いました。

 今ではたくさんのブログを参考にさせてもらっていますが、きっとそのママさんたちも同じような思いをしてきたはずなんですよね。そして、私にコメントをくださる同じ境遇のママさんたちも。

 けれど、それらを乗り越えられての今がある。そんなママさんたちの言葉は、私にとってなんというか、きれいなんです。重みがあるとか、共感できるとか、自分の気持ちにあてはまる言葉を探してみたけど、「きれい」これが一番しっくりくる。

 何気ない日常を綴っている言葉も、ただの親ばかな言葉も(失礼)、私に対しての温かい言葉もとてもきれいで、まっすぐ胸に突き刺さります。ひねくれ者の私が、とても素直に受け入れられる。

 だから、そういった方たちの言葉を聞けるきっかけとなった、このブログを始めて本当によかったと思います

 少しでも私と同じような思いをしている方の役に立てればと思うのですが、なんせまだまだ発展途上なので…。このブログを読んで、さらに将来を悲観するようになる方がいたらどうしよう…と不安ですがなんせ、ネガティブ日記

 私も、心からわが子のことを想い、愛し、将来への不安や偏見に負けないくらい、笑顔いっぱいの明るい母になれるよう、ぼちぼち頑張っていきたいと思います。あくまで目標。あくまでぼちぼち途中でへこたれまくることは目に見えているので(笑)

 だから、今後も少しずつ成長していく(つもり…)の私を見守ってくださるような心境で、ブログを覗いてもらえたらと思います

 でもあの頃の私に対して、今の私でも言えることがあります。

 「大丈夫、また心から笑えるようになるから。しかも、笑うたびにほんわかと幸せと感謝を感じる、スペシャルな笑いなんだよ。それと、あんさんはめちゃめちゃかわいいよ。そう思えるようになるまで、時間はかかるけれど、その時間もきっと必要だったんだ。頑張れ、頑張れ、頑張れ

 笑いといえば、昨日お風呂であんさんに初めてスイマーバを装着。あんさん、頭が重いこともあるのか、前かがみというか、くの字のような格好になって、お尻がぷりっとそれはそれはかわいくて、家族で大爆笑しました。いつか、写真に撮って、皆さんにもお見せできたらいいな~。あんさん、ごめんでも爆笑みたいな…

 なんだか、話がそれたしかも、うまくまとめられないまま、ダラダラと。いつものことですみません。でも、ずっと書きたかったことなので、書けてすっきりしました

 ごまかしの意味も込めて、最後はあんさんの画像で…。貴重な無意識、にやにや笑い。でも、iPhoneで撮ったやつなので、きれいにアップできるかないまだに、使い方がわかっておりません

 にやにやあんさん
 か~わ~い~い~

 どうかみなさん、今後もよろしくお願いいたします。本当に本当にありがとう

 あゆシューさん
 拍手欄から、お返事ができなかったので、こちらから失礼します。お子さんのこと、ご心配でしたね病院でのママさんの気持ち、痛いほどよくわかります。けれど、異常がなくて本当によかった脳に異常がないてんかんは、お薬が効きやすいと聞きます。きっと、これまでと変わらない日常が過ごせるようになりますよ。私も陰ながら応援しています。コメントもブログを楽しみにしてくださっていることも、とても嬉しいです。ありがとうございました
 
 追記

 あゆシューさん、再度のコメントありがとうございますご質問のコメントの件ですが、私のブログをパソコン版で見てくれているのか、スマートフォン版で見てくれているのかわからないので、どちらも書いておきます
 
 パソコン版は、記事の最後のほうに小さく「CM」と書いているところがあって、そこをクリックしてもらえれば、コメント投稿欄が出てくるかと思います。お名前とコメント欄だけの記入で大丈夫だったはずです。(必要に応じてタイトルも)最後にコメントを私だけの閲覧にするのか(非公開)、公開にしてもいいのかを選んでください。管理者にだけ、表示を許可するというところに、チェックを入れると、非公開になります。そして、送信をクリック
 
 スマートフォン版は、Post a Commentをクリックして、同じように名前とコメントを記入、公開か非公開かを選んで、送信です。

 これまでと同じように拍手欄でもコメントを送れますが、非公開にすると、返信できない仕組みのようです

 なので、コメント欄からか拍手欄でも公開にしてもらえると、私がお返事を書けるようになります。簡単な説明ですみませんよろしくお願いします

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[ 2013/11/11 12:58 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(18)

病院縦断

 しばらくぶりの更新となってしまいました前回は私の相変わらずのネガティブ日記にたくさんのコメントやメッセージをありがとうございました辛い現実を改めて突き付けられた気がして、かなり落ち込んでいましたが、みなさんの温かい励ましの言葉や、同じ境遇のなかで頑張っている方の話を聞くことで、気持ちが救われ、そして勇気づけられました

 旦那さんが、あんさんを見ていてくれたので、ゆっさんと2人で映画に行ったり、友達とご飯に出かけたりしたことも、いい気分転換になりました旦那さんありがとう。

 あんさんを妊娠中、異常があることが分かって、そしてあんさんが生まれてからも、辛いことが多くて、泣いてばかりの私ですが、それでもいつか涙は枯れるんだということを知りました。今回の脳の委縮という現実は、やっぱりショックが大きくて、きちんと受け止められないでいますが、それでもあんさんの命のことについて考え、1日1日を大切に過ごさなきゃいけないと思いました。あんさんが一緒にいてくれる今に感謝しなきゃいけないと感じました。

 辛いことがあると、次には幸せが訪れると言いますよね私の場合、幸せとはまだ考えられないところもあるけれど、こうして辛いことがあると、そのなかで大切なことに気が付かされることが多いです。

 あんさんがいてくれたからこそ、わかったことがたくさんあります。

 心のちっちゃな私は、テレビや外で、あんさんぐらいの赤ちゃんが、首もしっかり据わって、ママさんに抱っこひもで抱っこされていたり、にこにこ笑っていたりするのを見ると、正直すごくうらやましいと思いますあんさんが、元気に生まれてきてくれたらどんなによかったかと思います。

 きっと、まだまだあんさんのことを、受け入れられていないんですよね。けれど、これだけはと思っていることがあって、それはあんさんが生まれてきたから、不幸になったとは絶対に思いたくないんです。こんなに頑張ってくれているあんさんにすごく失礼なことだし、それこそあんさんを否定しているような気がするんです。

 あんさんが生まれてきたことで、私たち家族はこれまでよりもっと幸せになれる。あんさんは、私にたくさんの幸せや素晴らしい出会いを運んできてくれる。今は辛いことが多いかもしれないけれど、これからそれ以上の幸せがたくさん待っているんだと思うようにしています

 でも幸せだと感じるためには、他力本願ではだめで、自分ももっと努力をしていかなければならないんですよね。今回の件は、その努力の1つが、1日1日を大切に丁寧に過ごすことなんだと教えられました。後で後悔しないような毎日を、あんさんと過ごしていきたいと思います

 と、ダラダラと私の気持ちを書きましたが、こんなことを書きながらも、結局メソメソしてしまう私のことを、みなさんはすでにご存じかと…あくまで、これは私の目標です。こうでありたいと感じていることなので、私なりにへこんだり、上がってきたりしながら、ぼちぼちと前に進んでいきたいと思います。またメソメソしていたら、どうか喝を入れてやってください

 さて、前置きが長くなりましたが、タイトルに戻って…。先日はまたまたかかりつけの病院の診察がありました

 朝から、血液検査眼科・眼底検査小児科BCGの予防接種口腔外科・哺乳指導というフルコースです。あんさん、泣きっぱなしでした。そりゃそうだごめんね、あんさん。


 血液検査は、前回の検査で血小板がかなり少なくなっており、てんかん薬のデパケンが原因かと思われたため、今回の検査でも同じような結果が出ていたら、それによってデパケンを減らすためでした。結果は、血小板は平均値に戻っていて、デパケンの量はこれまで通り。

 次の眼底検査では、本当に脳圧が亢進していないかを見るためでした。結果は異状なし。やっぱり、脳の委縮が進んでいるんだなぁとは思いましたが、脳圧が亢進すると、さらにしんどい症状も出てくるようなので、とりあえず安心しましたちなみに、あんさんの視神経はほとんど色素がないそうです。視力に期待ができないことはもう理解しているので、それはいいのですが、色素がないと聞いて、「あんさんの世界は、透明なんかなぁ。」とキラキラに輝く景色を想像したときは、その親ばかぶりに自分でもちょっと呆れてしまいました

 小児科では、あんさんの不調ぶりの原因がてんかん薬のエクセグランにあるんじゃないかと思っていた私としては、エクセグランを減量したかったのですが、この数日で呼吸や意識障害が随分と落ち着いてきたことで、続行することになりましたでも、エクセグランは薬が効かないとされる、大田原症候群の発作を和らげる効果が高いほうだと言われているらしいので、M先生はもっと見極めたいようです。

 確かにそうだなぁと思いつつも、あんさんの頻回にあるおえーっっという、えずきだけでも、軽減できないかと相談したところ、消化をよくする漢方薬を処方してくれました。でもM先生曰く「気持ち程度かも」というぐらいの効果なようですが…漢方薬さん頑張ってくれ~そしてあんさん、BCGも…。とっても痛そうでしたえらかったね。

 最後は口腔外科の哺乳指導。この時点ですでに4時間以上経過ですすっかり疲れていて、眠っていたあんさんなので、先生もあんさんの口の中を見る程度で、あとは私にいろいろなお話を聞かせてくれました。

 新しい薬を飲んで、体があまり慣れていない今は、無理に口から飲ませないほうがいいけれど、おしゃぶりなどで、口を動かすトレーニングは続けていこうと。1日にほんの少しでもいいから、続けていくことが大切だということをお話ししてくださいました。

 また、先生はあんさんの歯のことも心配してくれていて…。てんかんなどの強い薬は、歯にかなり悪い影響を与えてしまうようなんですよね。特に永久歯に生え変わってから、その影響は強く出てくるということでした。「でも薬は止められないから、仕方ないんだけど…」と先生。発作が落ち着けば、薬も減量していけるのでしょうが、今のあんさんには難しいこと。てんかんは歯にまで影響するのかと、腹立たしかったです

 今回もたくさんの薬(6種類)を処方してもらって、やっとお家に帰れましたこの日はゆっさんの親子遠足でしたが、旦那さんが休みを取って参加してくれました。ゆっさんに聞くと、とっても楽しかったよう人見知りの私とは違って、誰とでも話ができる旦那さんは、同じクラスのママさんの輪の中に入り、一緒にお弁当も食べたということです

 あいかわらず、発作は多いし、おえおえと顔を真っ赤にしてえずくあんさんですが、それでもここ数日は、薬に体が慣れてきたのか、目を開けてくれる時間が復活してきました(そういえば、リハのSTの先生が、あんさんの薬の量を大人が飲むと、立ち上がることさえできないと言っていました。それだけ強い薬を毎日飲んでくれているんだなぁ) 


 1週間ぶりぐらいに目を開けてくれたあんさんに家族みんなで大喜び旦那さんが「やっと会えた~。嬉しい。あんさん、抱っこさせて」と抱っこしたまでは、抱っこ好きなあんさんもよかったと思うのですが、そのときに口をパクパクしているを見つけた私…。

 「ミルクを口から飲むかもしれない」と慌ててミルクを用意し、少し口から飲んでくれたあんさんにまたまた大騒ぎもしかすると、今後飲めなくなってしまうかもしれないと、飲んでいるところを写真に撮りまくるわ、ゆっさんも、あんさんが目が開けたのが嬉しく、「一緒に遊ぶ~。」とぬいぐるみを無理に持たすわ…。久々に目を開けた途端のこの騒ぎに、きっとあんさんは、「この人たち…」と呆れていたでしょう。あんさん、ごめん

 あんさん、欲を言えば、もう少し発作とおえっっが減って、楽に過ごせるようになったらいいねそういえば、ゆっさんがふいに「ママ、ゆっさんが小学校のお姉ちゃんになったら、あんちゃんが発作になっても、助けてあげられる?」と聞いてきました。発作に苦しむあんさんを見て、いろいろと感じているようです。ゆっさん、その気持ちだけで、母は十分に嬉しいよ

 あんさんの久々の目覚めに大騒ぎしたときの画像を載せときます。(登場する手はどちらもゆっさんの手。)

アップのあんさん

あんさんとくま

「起きたそうそう、あたち何を飲まされているのかしら?」「なんでくまさんを抱っこしなきゃいけないのかしら?」と呆然としているように見えます。ぷっ 

 更新が開いたので、リハのこととか、書きたいことがほかにもあるので、近々また記事にしたいと思います。

 それと、前回、拍手欄からコメントをくださった方。個別にお返事ができる方にはさせていただいたのですが、お返事ができなかった、あやたくママさん、温かい応援メッセージをありがとうございましたとても嬉しかったし、元気づけられました見てくださっているといいな。

 さて、明日は日曜日。どこかにおでかけしたいな。お天気が心配だけれども。

 みなさん、いつも背中を押してくださって、本当にありがとう

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[ 2013/11/10 00:22 ] 病院のこと | TB(0) | CM(10)

脳外科受診

 毎度のことながら、だらだらと長いネガティブ日記です前向き宣言はどこに行った?毎度こんな日記で申し訳ないです反面教師にはなるのか? 

 今日は脳外科の受診の日でした。あんさんのシャント手術、「メリットとデメリットは五分五分」という言葉に悩みに悩んだのですが、大泉門がすでに閉じていることで、今後、脳脊髄液が、あんさんに残されたわずかな脳を圧迫するかもしれないという言葉に手術を決意脳が圧迫されることで出てくる、頭痛や嘔吐の症状を和らげられるのならと、脳外科の先生に手術の希望を伝え、手術日も決まっていたんです。

 そうして、今日は術前の診察のはずだったんですが…

 診察室に入ると、脳外科の先生が、なんだか表情が冴えません。前回のシャント手術の話の時には、とても明るく「改善すると信じて、やってみよう」という感じだったので、何かあったんだなぁと思いました。

 結論からいうと、シャント手術は見送ることとなりました。

 理由は2つ。1つはあんさんの筋緊張があまりにも高く、シャントをお腹に通すことで、腹圧がますます上がり、シャントがきちんと機能しなかったり、ヘルニアが亢進したりする可能性が高いということ。

 もう1つは、最近撮ったMRIで、あんさんのただでさえ薄い脳が、さらに薄くなっていたことで、脳脊髄液の圧迫が高いとされ、再度シャント手術の話になったのです。ところが、脳外科の先生がMRIの画像を見ると、圧迫ではなくて、脳の委縮だろうと。脳の委縮には、シャントは効果が見られず、逆に脳脊髄液を減らしてしまうことで、状態が悪くなることが多いということでした。

 パソコンの画面には、「脳の委縮、筋緊張、ヘルニア、すべて進行性と思われる」と書いてありました。予期もしなかった展開に、とりあえず気持ちを落ち着けようと、私が1番気になっていることを先生に質問しました。

「あんさんが、今、機嫌が悪いことや、嚥下がますますできなくなっていること、嘔吐の症状が見られることは、新しい薬のせいではなく、脳の状態によるものかもしれないと言われているのですが、脳が圧迫されていないということは、今の症状は脳とは関係ないのですか?」

 すると先生は

「脳の圧迫によるものではなく、脳の委縮によるものだと思います。そうなると、手立てはありません。」

とおっしゃれらました。それを聞いて、涙が出そうになりましたが、泣いちゃいけないと必死にこらえ、診察室を出ました。けれど、待合室で会計の手続きを待っているときに、我慢ができずに泣いてしまった私。周りの人はびっくりですよねしかも、そのとき看護師さんに、主治医のM先生が話をしたいということで、小児科に呼ばれ、M先生の顔を見た途端号泣。あー、もう恥ずかしい

 手術の話がなくなって、私よりもM先生が驚き、戸惑ったようで、「こんなことになるなんて…、本当に申し訳ない。」「散々悩んで決心してくださったのに、結果お母さんたちを振り回してしまった。」と謝ってくださいました。そして、お母さんたちが納得されないのなら、セカンドピニオンをしてくださってもかまいません。と

 M先生は何も悪くはないのですが…

 それでも、私は呆然としていました。シャント手術もできないなんて…。実はヘルニアの手術も、筋緊張が高すぎて、再発する率が高く、やはり様子を見たほうがいいと言われていて、そのことから、胃ろうもできないと言われていたんです

 あんさんにしてあげられることは、何もないのだろうか、このまま脳が委縮し続け、あんさんがそれによって出てくる様々な症状で苦しむのを、見守ることしかできないのか、私には何もしてあげられないのだろうか、そう思うと涙が止まりませんでした

 ただ、いつもは穏やかで冷静なM先生が感情的になられているのを見て、そんな先生の気持ちが嬉しくて、少し涙が止まった私。けれど、脳外科で、脳の委縮が進行性であるということを聞いた時に、頭のなかで湧き上がってきた疑問を、M先生についぶつけてしまいました。それはこれまで怖くてずっと聞けなかったこと。

 「先生、あんさんとはいつまで一緒にいられますか?」

 今思うと、どうしてこの禁忌の言葉を出してしまったのかと大後悔していますが、壊れていたんでしょうねぇ、私けれど、そんな私にM先生は、

 「大丈夫。きっとまだまだ一緒にいられますよ。」と答えてくれました。

 それを聞いてまた号泣みたいな…。情けない…
 
 そのあと、M先生はあんさんに、「あんさん、あんさんはどうしてほしい?先生に教えてくれんかな?希望することは、なんでもするから。あんさんに直接聞けたらどんなにいいかねぇ。」と話しかけていました。「本当ですね。」と笑いつつ、そんな先生の優しさがありがたかったです

 帰ってきて、あんさんが発作で苦しむ様子を見て、また涙が出てきた私。薬のせいか、脳のせいか、最近のあんさんはすごくしんどそうなんですよね。意識もぼーっとしていて、きつい発作が起き、自分の唾液でむせ、逆流しているのか1日に何十回も顔を真っ赤にして、おえっっとえずく。機嫌が悪く、つねに唸っています。口から、少量だけど飲めていたミルクも飲めなくなってしまいました。もちろん離乳食もお休みです。

 とにかくあんさんに穏やかに過ごしてほしいのに、このしんどさがますますひどくなっていくなんて。

 辛いなぁ。本当に辛い。代われるものなら代わってあげたい。わが子がしんどい思いをするのは、1番つらいですよね

 M先生があんさんにどうしてほしいのかと聞いていたことを思い出しました。私も、もしあんさんに聞けるのならば、聞いてみたいな。

 「あんさんは幸せなのかな?」

 でもこうやってメソメソしていても何もならない。何かできることはあるはず。辛い思いをしているのは私だけじゃない

 何かしていないと、ますますダメダメ母になりそうだったので、前から作ろうと思っていた、栄養ボトルカバーを作りました私が大好きなブログのママさんが、以前作ったものを参考にさせてもらって、その方とは別の、裁縫がプロ級の(というかプロなのかも…)ママさんが、アルミシートをつけたらいいよと教えてくださったんです

 ただ、私、裁縫、超苦手でして…子どもとかかわる職業なのに、こんなんでいいのかと思うのですが…。以前、職場で、目が取れかけてしまった人形を直そうとした結果、ますますホラーなかわいそうな人形になってしまったという経験あり。同僚に、人形に呪われるよとまで言われた始末です

 そんな私なので、縫い目はガタガタの、布端はずれずれのひどいものですが、何とか出来上がったただアルミシートをつけて筒状に縫って、熱が逃げないように、両端にスナップボタンをつけただけのものなんですが、私にはこれが精いっぱい

 ボトルカバー
 
 「あんさん、これで許して。愛情はこもってるからね」というと、じろっとこっちを見たあんさん。タイミングが良すぎる

 そういえば、今日脳外科の診察のときに、先生に手術は無理だと言われ、涙をこらえるために、あんさんを見ると、あんさん笑ってたんですにやっって。意識的に笑うことはできないあんさんなので、無意識の新生児微笑のようなものなのですが、それでさえ滅多に見せてくれないのに、なぜこの瞬間?もしかして、手術はしたくなかった?

 どっちにしろ、不思議な魅力いっぱいのあんさんですはい、親ばか。

 どうかどうか、そんなあんさんが穏やかに過ごせますように。苦しみが少しでも和らぎますように。

 超ネガティブ母でしたが、こうしてブログに書くと、同じ思いを抱え、そして乗り越え、わが子のために頑張っている仲間のみなさん(勝手に仲間呼ばわりしておりますが)が読んでくれていると思うと、少し前向きになれます

 明るくて、強い母になれるには、まだまだ道のりは遠いですねぇ。あんさん、それまで母のそばにいて、気長に待っていてね。

 あんさんが、調子がよくて、離乳食が食べられていたときの画像をアップしとこう。また、食べられるようになったらいいなぁ。あんさんむっちむち

カボチャ好き

 明日から3連休ですね。楽しい、3連休をお過ごしくださいね。私も、その間にこのメソメソをやっつけておきたいと思います。

 みなさん、いつもありがとう 
 
いつも読んでくださってありがとうございます。よかったら押してやってください

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[ 2013/11/01 19:46 ] 病院のこと | TB(0) | CM(22)