ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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ちょっぴり不調

 寒い日が続いていますね。私は、年末にちょっとした不運が続いております先日、車を縁石にぶつけてしまい、タイヤがパンク…。修理代に涙していたのに、なんと昨日は洗濯機が壊れてしまいました。もう10年使っていたので、仕方がないと言えば仕方ないんですが、今年は冷蔵庫も壊れちゃったんですよね…。お財布に厳しすぎる…

 ちなみに、私、クリスマス前が誕生日なのですが、おめでとうメールをしてくれた友達が、厄年だよといらない情報をくれました(笑)数年前にも厄年だったような気がするけれど…。厄年って何回あるんだ?このちょっとした不運続きも厄年のせいかしら…

 さて、タイトルは今日のあんさんの状態です。あんさんは、一昨日、少し熱が出てしまい、念のため病院に行ってきました。病院に着いた時には、熱が下がっていたんですが、呼吸も早くなっていたので、抗生物質をもらって帰ってきました。

 ただでさえ薬が多いのに、ますます薬が多くなってしまいました。ちなみに、あんさんのいつものお薬はこの6種類。デパケン・アデロキザール・エクセグラン(抗てんかん薬)、テルネリン(筋弛緩薬)、六君子湯(消化をよくする漢方薬)、ムコダイン(痰を出しやすくする)。約1ヶ月分です。すごい量だ…。

 六君子湯は、お湯に溶けにくいので(溶けないとチューブに詰まってしまう)、薬局の方が粉々に粉砕してくれています。ちなみに今回処方して頂いた、セフゾンと言う抗生剤。とにかく、お湯に溶けるかが重要なので、薬局で薬剤師さんに聞こうとする前に、「お母さん、セフゾン、たぶん溶けると思うけれど、試してみようか。」とわざわざ目の前で溶かして見せてくれました。すっかり覚えられている(笑)薬剤師さん、ありがとうございます

 お薬大量

 薬のおかげか、昨日から呼吸は落ち着いてきたのですが、まだゲホゲホ言っています。鼻水は少し落ち着いてきたように見えたのですが、今朝、痰が絡んでいるようだったので、鼻から吸引をすると、大量の鼻水が出てきました。そんなに鼻はズルズルと言ってなかったのにな…。カテーテルを使っての吸引って、あんさんが辛そうなので、つい消極的になってしまうんですよねシリコンオリーブと呼ばれる、鼻の入り口にあてて使うものをメインにしてしまう。けれど、大量にとれた鼻水を見て、やっぱりもっとこまめにカテーテルで吸引してあげなきゃと考えさせられたことでした。

 吸引器も、もっと強力なやつがほしいなぁほかの方のブログを見ていると、パワースマイルを使われてる方が多いですよね。かかりつけの病院もパワースマイルを使っています。うちにあるのはメルシーポットというもの。あんさんが、てんかんを発症する前、ひどい鼻かぜをひいたときに、ネットで購入したものです。カテーテルをつなげて使えるけれど、一般的な鼻水吸引用と言う感じで…。コンパクトだし、使いやすくて気に入っているけれど、やっぱり吸引力は少し弱いような気がする…。

 来年は、新しい吸引器を検討してみようかと思います。確か、補助が出ると教えてもらった気がする。あんさんも、短い時間で吸引を終えるほうが、少しでも楽だろうし。

 あんさんの状態が少し落ち着いてきて、ゆっさんが待ってましたとばかりに、あんさんにくっつきまくっております。あんさんが、超迷惑そうな表情をしていたので、面白くて、思わず写真に撮りました。あんさん、試練だね~

 ゆっさんとあんさん

 このゆっさん、昨日、私とお風呂でしりとりをしていたときのこと。ゆっさんが「うさぎ」と言ったので、「『ぎ』かぁ。難しいなぁ…。」と私が考えていると、「ママ、『ぎ』がついているものあるじゃない。ほら、ぎりぎりす!」と得意げに言っておりました。ぎりぎりす、きりぎりすよりいいかも…。

 今年中にあと1回ぐらい、ブログを更新できたらいいけれど…。できなかったときのために、みなさん、どうか素敵な年末年始をお過ごしくださいね
 

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[ 2013/12/29 13:28 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)

今年最後の診察日

 クリスマスも終わり、とうとう年末ですね。みなさん、楽しいクリスマスをお過ごしになりましたか?

 我が家は義両親も一緒に、家でクリスマスパーティーをしました。そんなにたいしたことはできなかったですが、ゆっさんと一緒にパーティーのお料理をクッキング。百均で買ったシールなどを使って、クリスマス仕様のピックをたくさん作り、これまたゆっさんと一緒に作った、ミートボールにさしてみたり、ポテトサラダでクリスマスツリーを作ったり…。ゆっさんがとっても楽しそうで、私も嬉しくなりました

 ゆっさんとあんさんは、義両親や私の妹たちから、たくさんのプレゼントをもらって、もう大喜び。ちなみにサンタクロースさんからは、ゆっさんは、熱望していたディズニープリンセスのドレス、あんさんはロディのおきあがりこぼし、そして2人で仲良く遊べるように、ピアノ絵本が届きました。

 あんさんは、クリスマスパーティーの間はずっと寝ていて、いろんな曲を聴くことができるピアノ絵本も反応なし…ただ、ロディのおきあがりこぼしは、とってもきれいな鈴の音色がすることもあってか、音を出すと「ん?」というような反応を見せてくれました。ロディがあんさんにとって、初のお気に入りのおもちゃになるかも

 ただ、あんさん、昨日あたりから調子が悪くなっていますどうもゆっさんが、保育園でもらってきた風邪がうつってしまったようで、鼻水&鼻づまりが…。そうなると、嚥下がますますスムーズにいかなくなり、自分の唾液でむせたり、おえっっと顔を真っ赤にして、1日に何度もえずいたりしています

 10月末に、エクセグランの副作用のためか、とても調子の悪い時期があったのですが、それが落ち着いてからは、発作はありながらも、これまで調子がよかったんですよね。穏やかに毎日を過ごせていたのに、またあの眠れない日々が始まると思うのかと、気分が落ち込みますしかも、年末だし…。どうか、ひどくならずに、早く回復しますように

 さて、今日は今年最後の診察日でした。

 生まれてからすでに3回目となるMRIと口腔外科、そして小児科です。

 MRIはトリクロを飲む前から爆睡していたこともあってか、スムーズに撮影できたようです。あんさん、えらいなぁ。

 そのあとの口腔外科は、あんさんが眠りからまだまだ覚めていなかったので、先生と家での経口摂取の様子などをじっくり話しました。先生が担当されているお子さんのなかに、脳症を患ってしまって、口で食べるのはもう難しいと言われていたのに、地道に訓練を続けた結果、食べられるようになったケースがあったことなどを話してくださって…。あんさんの脳の状態からすると、かなり厳しいだろうけれど、人間には食べるという本能が備わっているはずだから、その本能を引き出していけるよう、一緒に頑張っていこうと、おっしゃってくださいました

 あんさんのように、経口が難しいと、何とか食べてほしいという思いや、少しでもカロリーを摂取させようとすることから、口から何かを食べさせようとするときに、甘いものばかりを食べさせがちだという話も聞きました。それは非常によろしくないと。他のものを食べようとしなくなるし、理由はお聞きしていないのですが、そういった甘みが強いものって、逆流したときに、肺などにかかる負担が、さらに強くなってしまうそうです。

 それを聞いて、耳が痛かった私あんさんに少しでも食べる喜びを感じてほしいと、お芋やかぼちゃ、卵ぼーろを白湯で溶かしたものなど、甘いものをよく食べさせているんですよね。STの先生に、今は好きな食べものを見つけて、それを食べることで、食への関心を高められるようにというお話を聞いていたのですが、程々にしないと逆によくないってことですよね。反省…もっと、甘みに頼らずに、あんさんが喜びそうな食材を研究しよう。

 早く調子がよくなって、母の研究成果を試してね、あんさん。

 そして最後は小児科へ。まずMRIの結果を見せてもらったのですが、前回撮ったときと、ほとんど状態が変わっていないということでした。委縮がますます進んでいたらどうしようと思っていたのですが、とりあえずは安心…。ただ、重篤な状態と言うのにはかわりなく、相変わらず脳脊髄液で真っ黒にうつっている画像を見ると、やはり気分は滅入ります…

 それでも、MRIの画像が全てではないですもんね。画像で見ると重篤な状態だとしても、実際のあんさんはそうじゃない。確かにいろんな心配事があるけれど、今のあんさんの状態は、画像で見るほど絶望的な状態ではありません。やっぱり、あんさんってすごいなぁ…。こんなかわいい顔して、ものすごく強いんだなぁ…。横ですやすやと眠るあんさんを見ながら、そんなことをふと思い、気持ちを切り替えて、M先生との話に戻ることができました。

 発作の状態も話し、エクセグランの増量を検討しつつも、年末年始ということで、もし以前のような副作用が起きたら怖いなぁと思って、とりあえず薬は現状維持となりました。できればもう少し発作は押さえたいので、薬については、検討していかなければならないのでしょうが、副作用はやっぱり心配です特に今は調子が悪いし、また様子を見ながら、慎重に進めていきたいと思っています。あんさんに合う薬が見つかりますように

 そして、あんさんを触診し始めたM先生。お臍を触って、「今日は、寝ているせいか、お臍があまり出ていないですね。」とM先生が言った瞬間、ぼこっと飛び出すあんさんのお臍お臍さん、そんなに主張しなくていいから…。そんな巨大なお臍に、「いよいよ(手術は)来月かぁ…」としみじみとした口調で語りかけていたM先生が、ちょっと面白かったです(笑)

 画像は、小児科の診察を待っているあんさん。あんさん、吸綴反射がもうほとんどないので、おしゃぶりを加えさせても、すぐに口から出ちゃうんですが、このときはめずらしく、上手にチュパチュパさせていました。おしゃぶりって、歯並びが悪くなることがあると聞いていたので、ゆっさんのときには使用していなかったのですが、あんさんは少しでも口を動かす練習になればいいなと思って、たまにくわえさせています

 おしゃぶりあんさん

 あんさん、早く風邪が治って、穏やかに過ごせるといいね。みなさんも、楽しい年末年始を過ごせるように、風邪などにはお気を付けくださいね

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[ 2013/12/27 00:20 ] 病院のこと | TB(0) | CM(6)

再び通園施設見学

 寒いですね。私の住む地域は南国と呼ばれているところですが、なんと先日、初雪が降りました一瞬でしたけど…。もうすぐクリスマスと言うこともあって、楽しい時期だなぁと思いながらも、あんさんがの鼻水が少しずつ増えていることに、ビクビクしている私ですあんさん、手術も控えているから、どうかひどくならないで~

 さて、あんさん、先日またまた療育センター内に併設されている、通園施設の見学に行ってきました。その日はあんさんが通うことになるであろう、金曜日クラス(自分一人では、移動することが難しいお子さんが通うクラス)。なので、しっかり雰囲気を確かめてこようと、楽しみにしていました。

 ところがですね、お友達は1人しか来ておらず、今日だけかと思ったら、ほぼ毎週こんな感じのようです。月・水クラス(自分の力で移動できるお子さんが通うクラス)は、待機児童がいるくらい、いっぱいだと聞いたのにな。ちょっと寂しいと思いながらも、ゆっくりと先生にかかわってもらうことはできるなぁと前向きに考えようと思いました。

 ただ、お友達がたくさんいることで、あんさんが受けられる刺激もあるかもしれないし、私自身も、同じような境遇のママさんとお知り合いになれるかもしれない。そこで、保育士さんに、メインは金曜日だけれど、その日の活動によって、迷惑にならない時に、月・水のどちらかに遊びに行かせてもらうことはできないか尋ねたところ、人数に余裕があるときなら大丈夫ですよと言ってもらえました。

 と言っても、金曜日クラスにもすぐに通えるわけではなく、療育センターで小児科の先生の診察を受け、市に通園受給者証を発行してもらい、そのうえで通園施設と契約と言う形になるので、ちゃんと通えるのは2月に入ってから。それまでは、1時間ほど遊びに行くという形で、毎週通うことになります

 あんさんが楽しめたらいいなそういえば、先日の見学では、金曜日クラスの日課である、足湯を一緒にさせてもらいました。手足が自分では動かせないお子さんは、どうしても手足が冷たくなるので、足湯をすることで、血行をよくしているとのこと、もちろんコミュニケーションの一環としても取り入れていると思うのですが…。

 その日は、ただの見学だったのに、先生のお誘いに甘えて、あんさんも足湯を体験させてもらいましたお風呂が大好きなあんさんは、とっても気持ちよさそうでした。足もポカポカになっていたし、これは家でもできるかも…。

 そのあとは、曲に合わせて、タンバリンをたたく楽器遊びの時間。あんさん、それまで(足湯の時にも)ずっと寝ていたんですが、タンバリンの時には、目を覚まし、音が聞こえているように見えました

 ちょうどその日はクリスマス会だったようで、なんと鈴の音に合わせて、サンタさんが登場し、あんさんにもプレゼントをくれたのでした~さんたさんに抱っこされ、あんさんはきょとんとしておりましたが、母はプレゼントのお菓子(なかなか豪華なクリスマスデザインのチョコレートセット)ににんまりです。帰宅後、ゆっさんにとられちゃいましたがね…

 あんさんの分まで、ちゃんとプレゼントを用意してくださったことが嬉しかったです。先生方ありがとうございました。これから、どうぞよろしくお願いします。

 この日はゆっさんの保育園にもサンタさんが来て、ゆっさんも嬉しそうにプレゼントを持って帰ってきました。ただ、ゆっさんはものすごく怖がりなので、サンタさんには近づかず…。プレゼントだけ、奪い取るようにもらってきたそうです(保育士さん談)

 そういえば、寒くなってきて、あんさん、鼻チューブを固定するテープで、ほっぺがかぶれるようになりました。以前は、共和さんのドレッシングテープを使っていて、とっても使い心地がよかったんですが…。肌がかぶれやすくなる冬は、もっと粘着力が優しいほうがいいかなぁと思い、いろいろネットで調べてみた結果、優肌絆シリーズを発見。

 とりあえず、優肌絆という肌色のテープ(新聞紙を破らないテープと言う広告に魅かれ…)と、外にお出かけする際には、肌色のテープをべたっと貼るのもどうかなと思って、これまで使っていたのと同じ、透明のドレッシングテープタイプの、優肌絆シリーズのものを、購入してみることにしました。

 安い通販を探したけれど、2つで4600円もした…あんさんの肌に合うといいな。
 
 今は、家で過ごすときには、肌色の優肌絆、お出かけするときは、透明のドレッシングテープの上に、病院で支給してもらった白のテープを、うさぎなどの形に切って、貼るようにしています。あんさんの場合、2日に1回、これまで貼っていた場所になるべく重ならなように、テープを貼りかえるようにしています。そうしないと、かぶれちゃうんですよね。

 もし、こんなテープを使っていて、かぶれにくいよとか、こんな貼り方をするといいよ~などということがありましたら、教えてください

 先日のお風呂上りあんさん。機嫌が良かったのか、小さな小さな声ですが、「ふーん」「あー」などとおしゃべりをしていて、かわいくて写真に撮っていました

 おしゃべりあんさん

 ところが、この直後、こんな顔に。どうやら、くしゃみをしたかったようです。思わず笑ってしまった母はあんさんの、どんな顔もかわいいよ(笑)ちなみに貼ってあるテープは、優肌絆の肌色タイプ。

 変顔あんさん

 最後に先日のゆっさんのこと。

 寝る時間になってもなかなか片付けないゆっさん。キッチンから何度「もう片付けの時間だよ。」と呼びかけても反応がありません。そこで、リビングにいるゆっさんに近づいて、「ゆっさん、ママの声聞こえてる?片付けだってば!」と言うと、

 「ゆっさんね、ちゃんと耳を澄ませているよ。でもね、ママの声だけ、聞こえないの。」

 と言われてしまいました。どんな耳をしているんでしょう最近、負けっぱなしの私です。

 もうすぐ、クリスマスですね。みなさん、よいクリスマスを

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[ 2013/12/23 00:16 ] 通園のこと | TB(0) | CM(10)

通園施設の見学&リハビリ

 寒くなりましたね。皆さん、体調を崩されていないですか?

 先日、あんさんと通園施設(肢体不自由児通園施設)の見学に行ってきました。その通園施設は、あんさんがリハビリのために、いつも通っている療育センターのなかにあります。以前、その通園施設が主催している、ミュージックセラピーと言うイベントに参加したところ、あんさんの反応がよかったことから、通園施設に通うことで、あんさんが、何らかの刺激を受けられるかもしれないと考えていました。

 ただ、私の希望としては、来年仕事に復帰したいという思いがあり、あんさんが保育園に通い始めると、その施設には通えなくなるし…ということがあって、行動になかなかうつせないでいたのです。

 ただ、やっぱり保育園難しそうなんですよねゆっさんが通っている保育園は、私の住んでいる地域では、特別支援にすごく力を入れているところなんですが、それでもやっぱり厳しいようで…。経管栄養がネックになっているようなのですが、看護師さんも常駐しているのにな

 あんさんと一緒にいてあげたいという気持ちは、すごく強いんですが、経済的なことや職場のことなど、復帰しなければならない事情もあります。けれど、預けられるところがない。我が子が障がいや病気を持っているお母さん方の、職場復帰もしくは、仕事を始めようとする際にぶつかるたくさんの壁。それにぶち当たっている方は、たくさんいらっしゃるんですよね

 あんさんが生まれ、あんさんから教えてもらったたくさんのことは、きっと仕事に生かせると思うんだけどな…。もう少し、いろんな方に相談して、今後のことを考えていきたいと思っています

 すみません、随分と話がそれてしまいましたが、あんさんを保育園に預けるのが難しいとわかってきたこともあって、通園施設に興味を持っていることを、リハビリのN先生に相談すると、すぐに見学できるようにしてくださいました。

 そして、昨日は見学の日。見学の後、すぐにリハビリが入っていたこともあって、見学自体は40分ほどだったのですが、施設の保育士さんが、とても丁寧に説明をしてくださいました。

 地域によって、違いがあると思うのですが、その通園施設は、療育センターで、通園する条件に当てはまっているという許可のようなものを、お医者さんに出していただいたうえで、市に障がい児通所受給者証を、発行して頂いて、その通園施設と契約することになります。

 月・水・金と、その通園施設は開かれていて、自分で移動ができるお子さんが、月・水クラス、自分で移動できないお子さんが金曜日クラスだそうです。保育士さんは、とても遠慮がちに、そのことを説明してくれたのですが、あんさんは間違いなく、金曜日クラスだなそのことを伝えると、「月・水はいっぱいで、入所は先になると思うんですが、金曜日は、人数に余裕があるので、すぐにでも通えますよ。」ということでした。喜んでいいいのかしら…ちなみに、母子通園で、1回の通園につき、昼食代込みで、だいたい600円だそうです。平均的なものはわかりませんが…。

 昨日、見学したのは、月曜日クラスだったので、お子さんもたくさんいて、とってもにぎやかでした。自宅から、療育センターまで車で30分。いつもその移動中に寝てしまって、療育センターにつくころには、爆睡のあんさん。リハビリでも寝ていることが多くて、その見学の時にも、最初は寝ていたんですよね。けれど、あんさんより少し大きいお兄ちゃん、お姉ちゃんがボールプールで遊んだり、楽器遊びをしたりしていると、途中から目を開けていました

 おぉ、この時間帯に起きるなんて、やっぱり刺激を受けているんだ何となく、雰囲気は伝わっているんだ短い時間だったので、自由に好きな遊具で遊んでいる場面と、音楽に合わせて、楽器を楽しむ場面しか見られませんでしたが、あんさんなりに、何かを感じてくれたんじゃないかと思います。

 そのあとのリハビリでは、見学で体力を使い果たしたのか、爆睡していましたが…N先生に、うつぶせにされると、「眠いんだってば」と怒っていました(笑)N先生が、音のなるおもちゃなど、いろんなものを出してくださいましたが、無反応なあんさん。眠いこともあったのでしょうが、あんさん、音のなるおもちゃなどには、あまり興味を示さず、どんなものが好きで、いい反応を見せてくれるのか、私も模索中なんですよねN先生も気長に探していってくださるそうです。いつか、あんさんの「おぉ」みたいな表情が見られたらいいなぁ。そんな表情が見たいね~とN先生と話したことでした。

 ちなみに、N先生はあんさんがうつぶせをすると、一緒になってうつぶせになって、あんさんと同じ目線で声をかけてくださるんですよね。あんさん、そんなN先生に、いつかとびきりの笑顔を見せようね

 続けて、今日は訪問リハビリの日。今週はあんさん、なかなかのハードスケジュールです

 いつも来てくださるAさんは、うちにあるものを使って、うつぶせやお座りの姿勢をとってくれるので、「こんな使い方をしたらいいんだ!」と、とても参考になります。以前、N先生に、三日月型のようなクッションを体に添えてあげると、あんさんが楽かもと教えてもらっていたので、王様の三日月ビーズクッションというものを、ネットで購入していたんですよね。楽天のスーパーセールで、かなり安くなってた

 それが、Aさん曰く、「かなり使える」そうで…。買った甲斐があった最近の訪問リハビリでは、それらを使って、うつぶせやお座りの姿勢をとっています。さっそく私もやってみました~。あんさん、爆睡中ですけどね(笑)分かりにくいと思うのですが、一応座っています。うーん、やっぱりAさんがしてくださるのとでは、姿勢の良さが違うなぁ。あんさん、そのうち、もっと上手になるからね。

 おすわりあんさん

 ちなみに後ろから見ると、こんな感じ

 後ろ姿

 ぷっっあんさん、おでんかなんかの具みたい…(笑)なにをされようが、あんさん起きません起きないということは、そんなに嫌じゃないのかなぁ。

 さて、明日はミュージックセラピーに続いて、音楽療法(違いがよくわかりませんが)のイベントに参加してきます。金曜日には、また通園の見学もあるし。あんさん、今晩はゆっくり休んで、明日に備えようね。

 もうすぐクリスマス子どもたちにとって、楽しい時期ですね。寒くなりましたので、みなさん、体調にお気を付けくださいね。

 ちなみに、今朝、あまりにもスローペースに保育園の用意をするゆっさんに、「ゆっさん、早くしないと、サンタクロースさんが見てるかもしれないよ!」と言うと、「ママ、サンタさんはね、夜にずっとプレゼントの用意をしているから、今はまだ眠っているのよ。だから、ゆっさんのことは見られないの。」と返されました。4歳児に言い負かされた私です

 
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[ 2013/12/17 23:38 ] 通園のこと | TB(0) | CM(16)

てんかんを発症したときのこと

 寒くなりましたねぇ。あんさんのニット帽でも編もうと、随分と前から毛糸を購入しているのですが、全く進んでおらず…。このペースじゃ春を迎えてしまう…

 今日は、てんかんを発症したときのことを書いてみたいと思います。今更と言う感じですが、あんさんのてんかんはとにかく珍しい「サプレッション・バーストを伴う早期乳児てんかん性脳症(大田原症候群)」。情報も少ないので、少しでもどなたかの参考になればと思いまして。

 私はあんさんが生まれる前から、ゆっさんが眠るときに、「ゆっさん、今日も1日元気にいてくれてありがとう。明日も、どうかゆっさんが幸せに過ごせますように。」と声をかけるのが、習慣になっていました。あんさんの病気が分かってからは、お腹に向かって「首が据わりますように」「耳が聞こえますように」「目が見えますように」「お座りができますように」と今考えると贅沢なことばかり、口に出していました

 あんさんが生まれ、一生懸命に生きてくれているあんさんを前にすると、私が寝る前に声をかけていたことはただ一つとなりました。それは「てんかんが起きませんように…」

 ただ、あんさんの脳の状態ではてんかんが避けられないこともわかっていました。そのため、日々いつてんかんが起きるのか、びくびくしながら過ごしていたように思います。

 あんさんが2か月半になる頃、少し怪しい動きが見られるようになりました。それは前触れもなく、体をびくっとさせるもの。ただ、この動きは元気な赤ちゃんにもよく見られることだったので、しばらくは様子を見ることにしました。

 そんなある土曜日の夜、ミルクを飲ませていると、急にあんさんの頭ががくっと落ちました。最初は、抱き方が悪かったかなと思ったのですが、またしばらくするとがくっと頭が落ちる。そのときに、「てんかんだ」と思いました。ただ、そのとき以降、特に変わった様子はなく、頭が落ちることもありません。次に同じことが起こったら、病院に連れて行こうと思いました。

 次の日曜日、夜に同じようにミルクを飲ませていると、やはり頭がガクッと落ちました。その動きは何度か繰り返され、そして、そのとき両手も少し上がっていました。

 「間違いない、てんかんだ

 あんさんが2か月半をほんのちょっと過ぎたあたりの出来事です。 

 そう思った私は、月曜日、朝一番に受診をしました。その曜日は、主治医のM先生がいらっしゃる日でした。M先生の診察を受けていると、ちょうど発作が起きました。頭ががくっと落ち、両手が少し上がることを、何度か繰り返しました。

 「てんかんでしょうね。脳波をとりましょう。」

 すぐに脳波を撮り、そのあと診察室でM先生の説明を受けました。ここから話すことは、決してM先生に対しての不満でもなんでもありません。あんさんのために懸命になってくださる、M先生のことを私はとても信頼しています。それをわかってくださったうえで、読んで頂ければと思います。

 実は、このときあんさんの脳波には、サプレッション・バーストと呼ばれる脳波が見られていました。そのときのM先生の説明は、「発作が起きていると思われる、尖った波がちらちらと見えています。てんかんでしょう。脳波を見る限りでは、単純部分発作が一番近いと思います。ただ気になるのは、フラットで何も反応のない脳波が、繰り返し見られていることです。あんさんが、覚醒する時間がほとんどないのは、このフラットな脳波のためかもしれません。」

 というお話でした。あんさんが、生後2か月半を過ぎても、1日のほとんどを寝て過ごしていることが気になっていた私は、M先生のお話に納得したのを覚えています。

 単純部分発作の第一選択薬である、テグレトールを処方して頂きました。単純部分発作と言う、比較的軽いてんかんだったこと、そしてあんさんの発作が、あんさんにとってあまり負担となっていないように見えていたので、私もそこまでショックを受けることはなかったです。

 しかし、あんさんの発作はその頻度も強さもどんどん増していきました

 あんさんの発作は、スパズムと呼ばれる、一瞬体を硬くする発作が基本です。スパズムが起きると、身体がビクッとなります。今では、腕が固くて動かないため、腕が上がることはありませんが、発症したばかりの頃は腕も上がっていました。身体がビクッとなり、そのときはものすごく体に力が入る。あんさんも、その瞬間が苦痛なようで、びくっとなったあとには、奇声をあげたり、泣いたりしていました。力が入っているのは、その瞬間だけで、泣いているときにはすでに力が抜けています。しかし、また体がビクッとなることの繰り返し。30秒から1分ごとにそのびくっっはやってきて、少ないときは5回ほど、多いときには15回を超えることもありました。時間にして5分から15分。

 こういったスパズムが、ある一定の間隔で連続して出現することを、シリーズ形成というようですね。あんさんの状態は、シリーズ形成というのでしょう。ひどいときには、1シリーズが1日に20回ほどありました。この時期のことは思い出したくないです…発作のたびにあんさんは苦しそうで、発作で嘔吐を誘発してしまい、ミルクをそのたびに吐く。あんさんの場合、鼻にもミルクが戻ってきてしまうので、鼻づまりや鼻水がひどくなり、そのたびに吸引する。あんさんも、私もゆっくりと眠れませんでした。

 1週間後の予約日まで待てずに、その週の木曜日に診察を受けました。けれど、そのときは薬を飲み始めて1週間経っていなかったこと、そのため薬が効いているのか判断ができないので、もうしばらく様子を見ましょうということでした。1週間後に予約を入れ、このままの状態が続くようでしたら、また早めに来てくださいと言われ、帰宅しました。

 そして、週末になる頃にはあんさんの発作は少し落ち着いてきていました。

 「薬が効いてきたのかな

 ひどい状態が改善されなかったら、次の月曜日に受診する予定でしたが、予約日の木曜日まで待つことにしました。そして、木曜日の受診。

 M先生はいつもの穏やかな表情ではなく、真剣な表情で紙に書いて説明をし始めました。

 M先生はあんさんがあまりにも薬の効きが悪いので、同じ病院の小児科の先生に相談されたそうです。そして「もしかしてサプレッションバーストではないか」という話になったそうです。10万人に1人以下と呼ばれる発症率。M先生にとってはもちろん初めての症例で、その病院でもほとんど症例がなかったそうです。そりゃ、そうですよね

 M先生は、もしそうだとすれば、とてもとてもやっかいな難治性てんかんなので、岡山にあるてんかん専門の科がある、病院の先生に脳波の画像を送って、判断を仰いでもいいかと私に確認をされてきました。今後の治療も、その先生にアドバイスを受けながら進めていきたいということも話してくれました。

 もちろんすぐに了解し、あんさんはその日から、テグレトールではなく、デパケンを飲み始めました。数日後、岡山の病院から、大田原症候群で間違いないでしょうという診断がおり、その先生のアドバイスのもと、ビタミンB6の大量摂取も始めました。

 私が「難治性てんかん」という題名で、めちゃくちゃ後ろ向きなブログを書いたのも、この頃ですね

 今でもあんさんの発作は基本的には変わっていません。スパズムが起きる前に「あ゛ー」という低い声が出始めます。そして、眼球が左右のどちらかに引っ張られ、そのときは眼振もみられます。

 そしてスパズムが何度か繰り返される。あんさんも不快で、スパズムが起きた直後は泣くか大声をあげる。私はただ抱きしめて「あんさん、大丈夫、大丈夫だよ。すぐに終わるからね。」と声をかけるしかできません。苦痛に顔をゆがめ、悲痛な声を上げるあんさんの姿はやはり見ていて辛いです。

 それでも、いまではこのシリーズ発作は多いときでも1日7回くらいでしょうか。少ないときには1回だけという日もあります。「あ゛ー」と声を出して、眼球が引っ張られるだけで終わるものは、1日に何度かありますが…。きっとこれも立派な発作なんですよね。

 発作のせいで、1週間ほど眠れなかった、あの思い出したくない日々に比べると、今は随分と穏やかに過ごせていると思います。今後、発作がひどくなっていく確率ももちろん高いですが、今こうして少しでも穏やかに過ごせているのは、M先生があんさんの状態に疑問を持ち、早く手立てをとってくださったおかげだと感謝しています。 
 
 あんさんの脳の状態や、大田原症候群と言う、やっかいなてんかんを発症してしまったことを思うと、発作をなくすことは難しいでしょう。けれど、これ以上発作がひどくならないよう、欲を言えばもう少し発作が減って、あんさんがもっと穏やかに過ごせるよう、あきらめずに頑張っていきたいと思います
 
 あんさんだけじゃなく、てんかんと戦っているお子さんやママさんはたくさんいらっしゃる。どうか、皆さんが少しでも穏やかに過ごせますように、てんかんに対して、高い効果のある治療法がどうか見つかりますように発作が起きているあんさんを抱きしめるたびに、願っています。サンタクロースにも願っておこうと思います

 ちょっと暗い話になってしまったので、最後はあんさんの画像で終わりたいと思います。うつぶせが嫌いなあんさんですが、最近少し慣れてきたのか、うつぶせの状態をほんの少しですがキープできるようになりました

 うつぶせの姿勢をとれることって、とても大事なことのようですね。家でも、嫌がるあんさんに「ごめんね~」「ちょっと頑張るよ~」と声をかけながら、1日に1回はうつぶせの状態にするようにしています。
 
 うつぶせの状態にすると、「ん?この体勢は?」と顔をしかめ、「えーん」と泣くけれど、あきらめて10分ほどその状態で眠ることが、最近のパターンとなっています。 
 
 「ん?この体勢は?」
 ん?

 「嫌だって言ってるでしょう!」
 うわーん!!
 
 「それより、眠くなってきたかも…」
 ぐうぐう…

 うふふさて、あんさん、今日もうつぶせ頑張ろうか

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[ 2013/12/13 12:49 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(4)

初めての動物園

 穏やかな天候が続いていますね。みなさま、いかがお過ごしですか?今日はおでかけ日記です

 先日の日曜日、お天気も良く暖かかったので、家族で動物園に行ってきました。県内にある動物園で、うちから車で40分。そんなに規模が大きくはないのですが、自然に囲まれていて、動物も身近に見られるし、家族みんなのお気に入りの場所です。18歳以上が入園料450円となっていますが、年間パスポートを購入し(1500円)、元を取りまくっております(笑)

 あんさんは、ほとんどを寝て過ごしましたが、家族4人でのお出かけは久しぶりだったので、ゆっさんが大喜びしていました。よかった、よかった

 ゆっさんは、この動物園が大好きなのですが、行く場所は決まっているんですよね。それは、モルモットを抱っこできるふれあいコーナーと、トランポリンのような遊具、ふわふわドームです。この2つにかなりの時間を要するので、毎回、動物をゆっくり見られないまま帰ってきています。今日も、モルモット以外に見た動物はエミューとリスだけでした

 さて、まずはモルモットとのふれあいコーナー。モルモットを抱っこして、すごく嬉しそうなゆっさん。ちなみに、ゆっさんはモルモットのことを、「モリモットちゃん」と呼びます。

 ゆっさんとモルモット

 ここの動物園は、ふれあいコーナーの時間が決まっていて、私が一番のお気に入りの、りすの飼育小屋のなかに入ることができる時間帯と重なっているんですよね。毎回、まだ抱っこする~と時間いっぱい粘ろうとするゆっさんを説得して、りすのコーナーに行くことになります

 そうして、りすのコーナーへ。日・祝日だけですが、りすの飼育小屋の中が、散歩道みたいになっていて、そこに入ることができます。りすを間近で見られて、めっちゃかわいいです和む~特にリスにも興味なさそうな(笑)あんさんの後ろでリス達がうろちょろしているのですが、見えにくいかな。ちなみに、3匹映っています。全部で20匹ぐらいはいそうな感じ。

 あんさんとりす

 和んでいる私と眠そうなあんさんを置いて、ゆっさんは待ちきれず、ふわふわドームのある広場に行ってしまいました

 お気に入りのチビくまちゃんを握りしめ、ひたすら跳び続けるゆっさん。普段は私に似たのか、ものすごい人見知りなのに、こんなときには、小学生の男の子の中にも、どんどん入っていくという…。
 
 ふわふわバルーン

 ちなみに、ふわふわバルーンや滑り台などの遊具がある広場はこんな感じ。紅葉がきれいでした。

 きれいな紅葉

 今日は、旦那さんの実家に晩ごはんを食べに行くことになっていたので、ふわふわバルーンから離れようとしないゆっさんを何とか説得し、最近この動物園に仲間入りした、エミューだけ見て帰りました。ちなみにエミューのコーナーは、ふわふわバルーンから、かなり離れたところにあり、時間がなくてゆっさんをおんぶして走ることに…少しはダイエットになったかしら?

 バタバタと家に帰って、お風呂に入ってから、旦那さんの実家へ。今回はゆっさんのリクエストで、ハンバーグでした。栄養たっぷりの副菜も何種類もあって、あいかわらずおいしかったです。お義母さん、いつもありがとうございます

 動物園では、ほぼ寝ていたあんさんですが、このときにはぱっちりと目を開けていました。晩ごはんの時間帯には、わりと目を開けている確率が高いのですが、普段はゆっさんがいたり、食事の後片付けだったりで、なかなか、かかわってあげられないんですよね。

 けれど、今日はお義母さんが何もかもしてくださるので、ゆっくりとかかわることができました。そのあとは、お義母さんにあんさんを抱っこしてもらって、ゆっさんともゆっくり遊ぶことができて、ゆっさんも満足みたいな充実した1日でした

 ただ、あんさん疲れちゃったようで、その夜は何度も発作が起きてしまって、なかなか眠れなかったようです動物園はずっとベビーカーだし、暖かいし大丈夫かなぁと思ってたのですが、やっぱり負担となっていたようですね。反省…あんさんに負担がかからない程度を、見極めていかないと。 

 今回は中身のない記事になってしまいましたが、リハビリのことや発作のこと、またアップしていきたいと思います。読んで頂いて、ありがとうございます  

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[ 2013/12/10 14:02 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(4)

耳鼻咽喉科と小児外科の受診

 私の住んでいる地域は、ここ数日暖かい日が続いています。紅葉もとてもきれいなのですが、もうすぐ冬本番に突入するかな

 さて、先日はまたまたかかりつけのI病院で診察の日でした。もともと耳鼻咽喉科だけの受診だったのですが、その日の数日前に、主治医のM先生からお電話があって、小児外科の先生ともう一度、臍ヘルニアや胃ろうのことなどを相談したほうがいいのではということで、小児外科も受診することになりました。

 まずは、耳鼻咽喉科から…。いつも混んでいて、かなりの時間待たなければいけないのですが、その日は患者さんが少なく、受付して15分ぐらいすると、名前が呼ばれました。こんなの初めて

 そして、診察室に入ると、D先生がいつものように、「あんさん、こんにちは~」と声をかけてくれます。すると、D先生、机のなかから何かを取り出し始めました。

 「あんさん、もうすぐクリスマスだねぇ。クリスマスプレゼントだよ。」そういうと、取り出したのはバルーンアート用の風船。(先生、それをもらっても、膨らませる空気入れを持ってないから、いつもの紙風船がいいな~。)と不純な思いを持っていた母の前で、なんと先生は風船を膨らまし始めました

 「何作ろうかな~」と楽しそうなD先生。(いくら、空いているとは言え、まさか今から作り始めないよね。)と思った私の前で、D先生はとても手慣れた様子で、何かを作り始めましたびっくりした私。

 そこにベテラン看護師さんが来て、「先生、何してるの?」と一言。(先生、看護師さんに注意されるんじゃ…)とちょっとびびっている私をよそに、嬉しそうに「トナカイ作ってるの」と答えるD先生。そんなD先生に対して看護師さんは、「そんなんいかんやろ」とピシャリ。(やっぱり、怒られてるやん~)と思った瞬間

「あんさん、まだトナカイとかわからんやろ。うさちゃんとかにしとかんと」と…。思わず(そっちか)と心の中で突っ込んだ私です

 風船が出来上がると、D先生は嬉しそうに、いろんな種類がある目のシールから、好きなものをあんさんに選ばせ(私が選んだけど…)トナカイを完成させると、あんさんに満面の笑みで渡してくれました

 そのあとは、少し診察して終わり。鼻のチューブによると思われる、鼻の粘膜の腫れは少しよくなっているけれど、口腔内が乾燥しているとのことでした。空気も乾燥しているうえに、最近口からあまり飲んでないもんね。トナカイがメインの診察となりました(笑)この後、小児科に行くと、トナカイを隣においたあんさんはかなりの注目の的でした

 あんさんは優しい先生たちに恵まれているね。D先生、ありがとうございました

 ちなみにこれがその直後に写した写メ。これトナカイという疑問は、とりあえずどこかに置いといてください(笑)あんさん、ブルドックのスタイもよくお似合いよ。

 あんさんとトナカイ

 さて次は小児外科。小児外科は久々の診察です。私が胃ろうを希望したことで、診察を受けたのですが、胃ろうはまだ年齢的に早いこと、何より重度の臍ヘルニアを何とかしないと、胃ろうもできないということを、そのときは聞かされていました。とりあえず、臍ヘルニアだけでもと思っていたのですが、あんさんの筋緊張があまりにも高いことから、ヘルニアの手術をしても、再発する可能性が高すぎるということで、手術はもっと経過を観察してからということになったのです。

 それが、ブログにも書いた前回の出来事。なので、もう一度診察と言っても、経過を見るぐらいだろうと思っていたんですよね。診察室に入ると、あんさんのヘルニアを診察し始めたS先生。S先生、はっきりと話をされる方なので、ちょっととっつきにくい雰囲気がありますが、子どもに対してはとても優しく、扱い方も上手です。

 そういったことが伝わるのかな、体を触られると、いつもはすごく力が入るあんさんですが、とてもリラックスしていて、力が入っていない状態のお臍も見てもらえました。一度しか、診察していないあんさんを見て、「顔つきがしっかりしてきたねぇ」とも言ってくれて、嬉しくなりました

 そして「筋緊張が少し和らいできた?」と聞かれたので、「お薬を飲み始めてからは、つねに体に力が入っていた前の状態よりは、随分と楽になったように見えます。」と答えました。

 すると、「お母さん、手術は胃ろうとどっちを先にしようか?」

と。(手術は先送りになったんじゃ…?)と驚きながらも、「先生にお任せします。」と答えると、「やっぱり、ヘルニアが先のほうがいいと思うんだ。こんなに大きいヘルニアなんてなかなかないから、予測でしか言えないけれど…。その結果を見て、もし可能ならば、今後胃ろうも視野に入れて考えていこう。」と言ってくださいました。

 ヘルニアも胃ろうの手術も諦めていたので、急な展開に驚きながらも、ヘルニアの手術ができれば、少しでもあんさんの不快なことを減らしてあげられるかもしれないと嬉しくなりました

 手術の方向になったのは、きっと、今回の診察で筋緊張の緩和が少し見られたこととももちろんあったでしょうが、S先生と主治医であるM先生が、いろいろと話し合ってくださったんじゃないかと思います。

 あんさんの臍ヘルニア、力が入っていないときでさえ、おちょこぐらいあるのですが、最大限に力が入ると、冗談抜きに、マグカップぐらい膨らみます。コーヒーカップじゃなくてマグカップそのときにあんさんが不快を感じているのかはわからないのですが、そこまで膨らむとオムツが留めれないし、留めていたオムツが外れることもしょっちゅう。そして、服がおしっこで濡れて、着替えることの繰り返しでした。

 ここまで大きくなると、スポンジ圧迫法も効果がないとのことですが、少しでもそういったおしっこのもれを防ぐために、スポンジとテープで圧迫しています。あんさんのテープは、薬局でも取り扱っていない、特注の特大サイズ。圧迫すると、オムツのずれも随分と防げるのですが、広範囲をテープでべったりと貼るので、テープかぶれもひどかったんですよね

 もし、手術がうまくいけば、そういった不快感からは解放してあげられる。とりあえず、1月下旬に手術の予約を入れて、筋緊張や発作などがひどくなったり、風邪をひいたりしない限りは、手術をしようということになりました。
どうか、無事に手術日を迎えられますように…

 そういえば、家に帰ったあと不思議なことが。ゆっさんなんですが、以前から、あんさんが泣いている理由を言い当てることがよくあったんですよね。「ママ、あんちゃん気持ち悪いって。」と言った後、あんさんが吐いちゃったり、「お腹が空いたよーって言ってるよ。」と言うので、「さっき、ミルク注入したけど…」と言いながらも、何をしても泣き止まないので、試しにミルクをあげると、数口飲むと満足したかのように寝ちゃったり。

 ゆっさんはあんさんと年齢が近い分、気持ちがわかるのかな?とあまり深く考えなかったんですよね。ところが、この日病院が終わって、ゆっさんを迎えに行くと、ふいにゆっさんが「ママ、あんちゃんね、ゆっさんと同じお臍になれるの嬉しいって言ってるよ。」と。もちろん、ヘルニアの手術のことは話していないんですけど。うーん、何なんだろう、これは

 あまり、そういったことを信じる私ではないけれど、ゆっさんとあんさんの間には、何か不思議な絆があるのかもしれないと感じた1件でした頼もしいお姉ちゃんでもあり、赤ちゃん返りが激しすぎる手のかかるお姉ちゃんでもあり…

 ゆっさん、また母にあんさんの気持ちを伝言してね

 明日は訪問リハビリです。あんさん、頑張ろうね。

 年末に向けて、忙しくなっていく時期ですよね。皆さん、体調にはお気を付けくださいね

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[ 2013/12/05 23:34 ] 病院のこと | TB(0) | CM(8)

あんさんの不思議

 最近、ゆっさんの風邪や水疱瘡で、家に閉じこもっているので、ブログの更新が頻繁だ

 前回の記事では、ラコールのこと、たくさんコメントを頂きありがとうございました皆さんのアドバイスを参考に、少しずつラコールを注入し始めました。最初は白湯でうすめて、50%の濃度で様子を見ることに。今のところ、とくにあんさんに変わった様子は見られません。まだ、2回しか注入していないので、これからいろいろ出てくるかもしれませんが、あんさんの様子を見ながら、濃度や量などを調整していきたいと思います

 今日のあんさんはずっと寝ています。口からは無理な日かなぁ…。

 このブログを読んでくださっている皆さんは、もうご存知だとは思いますが、あんさん、1日のうちで起きている時間がとっても短いです。なので、あんさんが目を開けると、うちでは「目を開けてるー」と生まれたばかりの新生児ちゃんを見るかのように喜びます。

 目が開いていると言っても、今にも眠ってしまいそうな薄目で、ボーっとしているときもあれば、あんさんのつぶらな目がぱっちりと開いているときもあります。薄目になっているときは、あまり周りの音にも反応せず、眠くなるとだんだん白目になってくることもあって、ちょっと怖いことも(笑)逆に、目がぱっちりと開いているときには、周りの音にも何となく反応しているように見えます。

 ここでタイトルの話になりますが…。

 昨日の朝、私が目を覚ますと、隣のベビー布団で寝ているあんさんが、目を開けていました。「あんさん、起きてたの?」と声をかけるものの、そのときは、薄目でボーっとしていたあんさん。あまり、反応がありません。それでも、目が開いていることが嬉しい私は、「おはよう、こっちおいで~」と抱っこして、私の布団に入れて、添い寝タイムを楽しもうとしました。

 抱き上げると、「ふぇーん。」と泣いたあんさん。あんさん、温度変化にすごく過敏で、今いる場所から離すと、温度の変化を嫌がって泣きます。でも、その泣き方がまたかわいくてですね。「かわいー」と自分のほっぺをあんさんのほっぺにすりすりしておりました。

 ところがですね、そのときあんさんが急に、ぐいっと私のほうを向き、私のほっぺを顔で押しのけて、私の顔をじっと見たんですその表情がまた、しっかりとした目つきで、ちょっと眉間にしわが寄っていて。まるで、「誰、こんなことするの。」「やめてっていってるでしょ。」と言っているみたいな。

 もう、びっくりして固まった私

 あんさん、そんな表情できるの?今、めっちゃ目が合ってますけど、母のこと見えてるの?というか、あんさんってそんなに首動かせたの?と頭はもうが浮かびます。

 数秒後、またいつものボーっとした表情に戻ったあんさん。

 私は固まったままでした。さっきのはいったいなに~もちろんあんさんが答えてくれるはずもなく、謎のままでしたがあんさんのなかには、別人格が住んでいるのかしら本当にあんさんは不思議です

 と、昨日のちょっとした出来事でした。私にとっては、衝撃的でしたが…

 不思議ついでに、先日の診察での話。

 ここ最近、私はあんさんがなぜこんなにたくさんの病気を抱えて、生まれてきたんだろうと考えていました。あんさんの病気はダンディーウォーカー症候群。ダンディーウォーカー症候群は、胎生期に何らかの異常が発生し、その原因は不明だと言われています。私も、あんさんが生まれる前に、たくさんの検査をしましたが、結局は原因が分からず。

 あんさんはダンディーウォーカーの一番の特徴である、小脳低形成があって、脳室拡大やてんかん、視覚異常(眼瞼下垂も含めて)など、ダンディーウォーカーの合併症と思われる症状があって、確かにダンディウォーカー症候群で間違いないんでしょうが、それにしても合併症が重度すぎる

 小脳はバランスをつかさどる場所で、小脳に異常があると、歩行が困難になることがあると、よく聞きますが、あんさん歩行はもちろん、立つことも、座ることも、難しいので、小脳低形成の影響を今は感じていません。むしろ、超重度の脳室拡大、それが原因と思われるてんかんや筋緊張に苦しめられています合併症ではないかもしれませんが、ヘルニアも超重度です。そんなこともあって、あんさんがダンディーウォーカー症候群ということを、時々忘れそうになります。

 こんなにたくさんの顕著な症状があって、しかもその一つ一つがかなりの重度なものであるのにもかかわらず、本当に原因が見つからないんだろうか。あんさんのなかで、何が起きていたのだろう。

 とても偉い、お医者さんたちが、研究しても原因がわかっていないのに、私がちょっと考えたところで、原因がわかるはずもありません。

 けれど、最近思うようになりました。羊水検査ではわからないような、小さな異常が遺伝子に起きていたんじゃないかって。

 そこで、M先生に思い切って聞いてみることにしました。遺伝子と言う言葉を出すと、途端に目が輝いたように見えたM先生「話、長くなってもいいですか?」と前置きをしたうえで、図にしながらとてもわかりやすく説明してくれました。そういえば、遺伝子ってM先生の専門だったような(笑)

 結果からいうと、やはり今の段階ではわからないということでした。それでも、M先生もあんさんのなかで、何が起きて、どうしてこのような経緯をたどることになったのか、原因を考えているとおっしゃってくれました。現段階では、お母さんにまだお話はできないんですけど…ともおっしゃられていたので、きっといろんなことを調べてくださっているのだと思います。

 もちろん、原因が分かったからと言って、どうなることでもないというのは、重々承知しています。ただ最近、少し3人目のことが頭をよぎるようになりました。もちろん、経済的なことを考えると、かなり厳しいのもわかっているし、ほしいと思っても、授かるかどうかもわからない。でも、可能性がゼロではないだろうから、聞いておきたかったんです。

 あんさんが生まれて、どんなに重い障がいを抱えていても、わが子はものすごくかわいいことを、あんさんは教えてくれました。だから、子どもがどんな状態で生まれてきても、きっとかわいいと思える。それは自信がある。ただ、あんさんと同じような病気の子どもが生まれてきたときに、あんさんやゆっさん、そしてその赤ちゃんに負担がかからないかと言うと、それは自信がありません

 だから、あんさんの病気の原因が、遺伝性のものだとしたら、きっと3人目のことは考えないと思う。

 私のそんな気持ちを伝えると、M先生は、「羊水検査の時点では、お父さんやお母さんの染色体は正常だと言えます。だからと言って、次のお子さんが生まれたときに、あんさんと同じような病気をも持つ確率が0とは言えません。またそういった確率が、どの程度なのかということも、はっきりとお答えできないのが現状です。」とお話してくれました。

 M先生はさすがに専門分野なだけあって、説明もわかりやすく、人間の細胞の中に、DNAと呼ばれる設計図があって、というところから始まりましたけれど、その話を聞いていると、人間ってすごいなぁ、私が安易に確率を計算したりできることじゃないんだなぁと思いました。

 あんさんのDNAには、当たり前のことですが私と旦那さんがいっぱい詰まっている。たくさんの病気を抱えて、正常じゃない部分も多いかもしれない。けれどそれも含めてあんさんで、私と旦那さんの遺伝子を持って、生まれてきてくれた。我が子だなぁとつくづく感じました今更ですが…

 私が聞きたい答えはなかったけれど、M先生のおかげで、少し胸のつかえが取れました。

 (あと、今回のことは、あくまであんさんと私の場合です。他の方の場合だと、また違う答えがあるのかもしれません。)

 そのことがあっての、昨日の朝の出来事だったので、あんさんはやっぱり不思議だと思った私です。あんさんに限ったことではなく、子どもってみんなそうなんでしょうが
 
 あんさんが目を開けているときの、2パターンの画像をアップしとこう。

 これはぱっちりおめめ。
起きています
 ボーっとしているところ。これはこれでたまらなくかわいいんです。親ばか
ぼーっっ

 違いが分かっていただけますか?デパケン減量で、少し発作が増えたような気がするあんさんです頑張れ、あんさんの細胞頑張れ薬

 今日も長々とした私の話にお付き合いくださってありがとうございます。

 明日はまた病院。あんさんと頑張ってきます。皆さんも寒くなってきたので、体調にお気を付けくださいね
 

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[ 2013/12/01 18:26 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(6)

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