ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

今度はおたふく風邪

 タイトルは、ゆっさんのことです

 左側の耳の下あたりが、見事に腫れて、恵比寿様のようになっています。保育園で流行っているそう…。水疱瘡にもなったし、この1年は当たり年か?感染力の強い時期には、あんさんはちょうど入院中だったけれど、それでもうつっているかもなぁ

 ただ、かなり腫れているものの、予防接種をしていたおかげか、熱も出ず、食欲もあり、腫れている部分も痛くないようで、ゆっさんはいたって元気。元気なのに、外に遊びに行けないこともあって、家で大騒ぎしています。1週間、出席停止だし。正直、たまらん…

 今週は、デイサービスの見学や、通園、訪問リハビリなど、いろいろと予定があったのですが、全てキャンセルです…。こうなったら、とことんゆっさんに付き合うしかないかなぁ

 昨日は、あんさん、小児外科の術後の診察日でした。あんさん、術後は体調も良く、とっても穏やかに過ごせていますが、やはりヘルニアが巨大すぎたせいなのか、傷口があまりきれいじゃないそうです。化膿はしてないんだけれど、皮膚が炎症を起こしている感じになっているそうで…。そんなことよりも、ショックなことが…。

 小児外科の先生曰く、「すでに、再発の兆候があるねぇ。」ということでした。手術して、まだ1週間なのに?どんだけ、あんさんの筋緊張は強いのだろう…。

 「もし、再発したらどうするのかは、またゆっくり考えていきましょう。」ということで、今は、傷口がきれいになることを優先に、しばらく様子を見ていくことになりました。

 再発したら、また手術になるのかな。けれど、こんなに強い筋緊張がある限りは、手術しても同じことの繰り返しになるんじゃないかな。

 こんなときは、「どうして、うちのあんさんばかり…。」という思いがむくむくとそして、口から自然に「あんさんごめんね。」という言葉が出てきます。どうして、手術をしないですむ身体に生んであげられなかったのだろうと。

 けれど、そのことを考えても、自分を暗闇に追い込むだけだし、謝り続けてもあんさんの状態が改善するわけじゃない。だからすぐに、「ごめんね。」という言葉を取り消して、「あんさん、頑張ってくれてありがとう。」「また、頑張ろうね。」という言葉に変えるようにしています。言霊ってよくいいますもんね。

 先生から、「泣くと力が入っちゃうから、なるべく泣かないようにね。」というお言葉。あんさんねぇ、薬のせいで、ぼーっとしていることが多いし、自分で手足を動かすこともできません。だけど、泣くとすごいんですもう声はでかいし、身体に力が入って、のけぞりながら激しく泣く

 うーん、難しい課題だでも、少しでも再発の予防になるのなら、あんさんの機嫌をとりまくろう。抱っこすると、少し力が抜けるようだから、抱っこしまくろう。ただ、やきもちゆっさんが、保育園をお休みなんだよねうーん、できる限り頑張ります。

 話は戻って…。ゆっさんのえびすさまの顔がかわいくて、かわいくて(笑)「ほっぺこちゃん」と呼んでいますが、彼女も乙女なもので、思わず撮りまくった写真を載せるのもどうかなぁと思ったので、昨日撮ったあんさんにしておきます。

 チューブを交換する前のチューブなしのあんさん。最近、よく言われるんだけれど、また体重が増えてむっちむちこれで、おたふく風邪になっても気づくんだろうか…。

 呼んだ?

 母としては、このむちむち感がたまらんです

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[ 2014/01/28 23:40 ] ゆっさんのこと | TB(0) | CM(8)

保育園面接

 ここのところ私の住んでいる地域は、暖かい毎日が続いています。

 せっかくの外出日和なんでしょうが、思ったより手術&入院の疲れが私に残っているようで、(たったの3泊4日なのに…。)旦那さんが家事をしてくれることをいいことに、ダラダラと過ごしています

 明日からは、小児外科の診察だったり、療育センターだったりと、忙しくなるので、気合を入れ直し頑張りたいと思います。

 あんさんは、おかげさまでとても穏やかに過ごしています1月に入ってから、シリーズ型の強い発作は減っていて、(眼球が片方に引っ張られるなどの、部分発作はあいかわらず多いのですが…)意識がはっきりしている時間は、わりと離乳食も食べられています。この離乳食には私自身がつまづいているのですが、それはまた次回に書こうかと

 さて、昨日は保育園入園にあたっての、面接があった日でした。障がいや病気を抱えているお子さんとその保護者の方と、保育課や保健師さん、教育研究所の先生方でゆっくり話をするのです。

 あんさんは、入園を希望しているお子さんの中でも、最重度のようで…(そりゃそうだ)それでも、どうすればあんさんが安全に穏やかに園で過ごせるのか、そのためにはどんな配慮が必要なのか、ゆっくりと私の話を聞いてくれました。

 私が希望していることは、注入ができないということで、あんさんが食べられることができるペースト状のものを用意してもらうこと、日によっては食べられないこともあるので、そんなときにはスプーンでミルクなどをこまめにあげてほしいこと。

 そして、あんさんがストレスを感じることなく、穏やかに過ごせるようにしてほしいこと。希望している保育園は、異年齢の交流をとても大切にしている園ですが、それはあんさんにとって、どうしても負担となることが大きいと思います。あんさんの状態によっては、他のお子さんと同じ活動ではなく、加配の先生とゆっくりと過ごす時間をとってほしいことを伝えました。

 その私の希望は、現に保育園でも障がいを持つお子さんのために、実践しているようで、その配慮はできそうだということでした。

 ただ、あんさんの場合は、抱えている障がいが重度のことから、預かる保育園には、どうしても大きな負担をかけてしまうと思います。けれど、あんさんのことを考えると、こちらが要求することも増えてくるはずです。そのため、入園はやはり難しいというお返事でも、それは納得できることなので、ゆっくり保育課のほうで検討してくださいということを伝えて、面接は終了となりました。

 ちなみに、最初に入園願書を提出したときに、保育課の方が1番心配されていたのは、てんかん発作のことなんです。5分以上発作が続くと、救急車という決まりがあるようで…。そんなんだったら、あんさんは発作が出るたびに、救急車だ

 ただ、主治医のM先生が保健師さんとの面談で、あんさんの発作は、緊急性のあるものではないから大丈夫ですというお話をしてくださったようです。

 それでも、園としては心配なことだろうから、そのことも含めてじっくり検討してもらうことになりました。

 結果が出るのは2月の終わりです。どうなるかな…。私自身も、経済的なことと、あんさんと一緒にいたいという思いが交差しまくっているので、ゆっくり考えていきたいと思います

 今日のあんさんは、ゆっさんに絵本を読んでもらっているあんさん。ただ、全然話を聞いていない。ゆっさんも、あまりあんさんのことを気にしてない(笑)

 バラバラな2人

 ちょっとこっちを向いてみた。

 ちょっとこっちを向いてみた

 最後にあんさんのアップ。「ヘルニアの手術、無事に終わりました~

 何見てるのかな~?

 また、寒くなるようですね。みなさん、体調にお気を付けください。

 拍手欄からコメントをくださったまきさんへ

 拍手欄からはお返事ができないので、こちらから失礼します。見てくださっているといいけど…。
 コメント、ありがとうございますこんなブログを参考にしていただいて、嬉しいです。

 お子さんも手術頑張られたんですね。妊娠中にお子さんの病気が分かっていたとのこと、まきさんの辛く苦しい気持ちが痛いほどわかります

 私は決して素敵なママではありませんが、あんさんはかわいいです。むふふそう言ってくださって、嬉しいです。

 お子さんもママさんも、これからたくさんのことを乗り越えなければならないんですよね。どうかお2人が、穏やかな毎日を過ごせることを、心から願っています

 私も頑張ります。また、ぜひ遊びに来てくださいね。
 
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[ 2014/01/26 13:19 ] 保育園のこと | TB(0) | CM(20)

退院しました~

 みなさん、今回の手術にあたって、たくさんの温かい声援をありがとうございました。おかげさまで、本日無事に退院しましたあんさんも傷口が痛むこともほとんどないようで、元気に過ごしています。いや~、よかった

 どなたかの参考になるかもしれないので、手術のことを簡単に振り返ってみたいと思います。

 あんさんにヘルニアの症状が見られるようになったのは、約生後1ヶ月。NICUを退院する直前のことでした。お臍の上あたりが、ぽこっと小さくふくらむようになり、オムツをかえるときなどに、それは見られるようになりました。

 気になって先生に聞いたところ、お臍の上なので、「白線ヘルニア」だということでしたが、すぐに処置する必要もないし、自然に治癒することもあるので、様子をみましょうということに。1歳を過ぎても、この状態が変わらないのであれば、手術をする必要があるかもしれませんと言うこともそのときに聞いていました。

 そんなあんさんのヘルニアが、なぜこんなに巨大になり、1歳にならないうちに、手術になったかというと、それはあんさんをいつも苦しめている、筋緊張のせいですいつも、体に力が入っている状態が、ヘルニアをどんどん亢進させていったようでした。

 あまりの筋緊張の高さに、再発する可能性が高いことから、一時は手術の延期の話も出ていたのですが、緊弛緩剤の服用で、少し筋緊張がましになったことから、手術を行えることになりました。再発の可能性が高いのにはかわりないんですが…。

 手術が1月末という寒い時期だったことから、風邪をひかないように、すごく気を遣いました

 前日に入院し、その日の夕方に点滴のルートを確保しました。あんさんは、針がなかなか通らないようで(これも筋緊張のせいなのかな)採血のときなど、看護師さんがとても苦労されていて、手術当日にバタバタしては大変ということで、前日の点滴ルート確保となったのですが…。主治医のM先生が、一度でさっと通してくださったそうですさすが、M先生あんさんがあまり泣かずに済みました。

 その日は、執刀してくださる小児外科の先生、麻酔科の先生、手術室担当の看護師さん、病室担当の看護師さん、そして主治医のM先生と、たくさんの方が病室に来てくださって、手術の説明をしてくれたり、あんさんの様子を聞いてくれたりと、なかなか忙しく過ごしました。

 そんな先生たちとのやりとりで、とうとう手術なんだなぁと、少し不安になっていた私に、手術室担当の看護師さんが、「お母さん、お家であんちゃんのこと、なんて呼んでる?」と聞かれ、家での呼び方を答えると、「じゃあ、そうやって呼ぶね。」と言ってくださったことが、なんだか嬉しくほっとしました

 同じ病室には、あんさんより小さな赤ちゃんもいて、経管栄養のあんさんは、特に夜中など、栄養ボトルなどの洗浄や消毒で迷惑をかけてしまうと心苦しかったのですが、それを知った看護師さんが、注入用の使い捨てのパックを用意してくださいました。まぁ、なんて便利~看護師さんの配慮のおかげで、夜中もうるさくせずにすみました。

 朝9時からの手術だったので、その6時間前から絶食し、2時間前からは水分もNGでした。

 そして9時前に手術室に向かいました。あんさんはかわいいアンパンマンのベットに乗せられていました。当の本人は熟睡していましたが…。

 私、自分自身も手術をしたかことがなかったので、手術室って、ドラマなどに出てくる、ちょっと暗い感じを想像していたのですが、あんさんと一緒に入った手術受付室という場所は、とてもきれいで明るく、担当の麻酔科の先生と看護師さんが「あんちゃん、来たね~。」と明るく迎えてくれました。この麻酔科の先生と看護師さんが、2人ともとても美人な方で…。手術着がまたかっこよくて、「かっこいいなぁ…」と見とれていた、ちょっとのんきな母です

 確認が終わって、手術受付室の奥に広がっている、たくさんの手術室のうちの一つに、あんさんは運ばれていきました。やっぱり爆睡していたままのあんさん。何も知らずに眠ったまま、手術が終わればいいなと思いました。

 手術が終わるまでは、病室で待機。かなりヘルニアが重度なことから、時間がかかりそうだと聞いていましたが、実際には2時間半で終了の連絡が来て、3時間後に手術受付室に向かいました。それでも待っている間は、時間が過ぎるのがとても遅く感じました。落ち着かず、コーヒーを何杯も飲んでしまっていた私…

 広範囲に及ぶ手術なので、あんさんへの負担が大きく、手術後はICUに入るかもと言われていましたが、あんさんは自分でしっかりと呼吸をしており、しかも手術受付室には、あんさんの元気な泣き声が響きまくっていました

 元気に泣くあんさんを見て、一安心。執刀医の先生も、「予定通りに終了しましたよ。」と声をかけてくださって、さらにホッとしました。

 ただ、当のあんさんは、傷口がかなり痛かったようで、手術当日は、頻繁に体がビクッとなり、そのビクッがまた傷口に響くようで、辛そうに泣いていました。

 また、翌日のお昼頃まで、絶食だったので、お腹が空いた~と口をパクパクさせながら泣くあんさんを見るのも、辛かったです

 それでも、少しずつ傷の痛みも和らいでいったようで、注入の許可が下りた翌日のお昼頃からは、お腹も満たされ、ぐっすりと眠れるようになってきました。その日は口腔外科の病室での診察や、脳波検査も入っていたのですが、あんさんの熟睡っぷりに、「あんさん、大物ねー。」と看護師さん達は笑っていました。

 こんな感じで寝ていた…。確かに手術をしたばっかりという感じじゃない(笑)

 どーん

 当初は2泊3日で退院予定でしたが、あんさんの場合大事をとって、3泊4日し、本日午前の退院となりました。

 その間、旦那さんが休みをとって、ゆっさんと一緒に旦那さんの実家に泊まっていたのですが、私やゆっさんのことを考えて、3泊目は旦那さんが付き添ってくれたので、私は2日ぶりに、ゆっさんとお家で過ごすことができました。

 ちなみに私の晩御飯も、お義母さんが作ったものを、旦那さんが病院まで届けてくれていました。コンビニのお弁当ばかりじゃ飽きちゃうので、とってもありがたかったし、おいしかったです

 今回の入院は計画的なものだったし、短期間だったので、旦那さんが休みをとれたのですが、これが長期になったら、予定外のものだったら…。あんさんの病院は、付き添いが必須なので、ゆっさんのこともあるし、仕事に復帰したら、職場にも迷惑がかかるしと、今回のようにはいかないだろうなぁということを考えた入院でもありました。

 そういえば、この入院中、市の保育課の方が、主治医のM先生に面談を申込み、あんさんの状態をいろいろと聞いていかれたそうです。その内容もM先生がお話してくれましたが、私とあんさんも、明日、保育園入園にあたっての面接が予定されているので、そのことも一緒に、別の機会に記事にしたいと思います。

 保育園から帰ったゆっさんは、あんさんがいるので大喜び。寝ているあんさんの横に自分も寝転んで、「あんさん、お臍の手術頑張ったね。もう痛くないからね。」と話しかけていました

 あんさんにべったりのゆっさん

 ただ、晩ごはんの時間に、私があんさんを抱っこして、離乳食を食べさせていると、「私も抱っこして食べさせてほしい。」と泣き出したゆっさん確かに、ゆっさんも母とご飯食べるの久々だもんね。複雑な心境のゆっさんのようです

 来週の月曜日に、小児外科の診察が入っていますが、それまであんさんはお風呂はNGで、毎日1回、消毒とガーゼの交換があります。そのガーゼは清潔に保つようにとのことでしたが、晩ごはんの時に、あんさんが大量にウンチをしていて、そのガーゼも汚れてしまっていて…旦那さんと大慌てで、お尻をシャワーで流し、ガーゼ交換したことでした。しばらく気を付けないと…。

 ちなみに今のお臍はなんて表現したらいいのでしょう。簡単に言うと、へこんでいます。凸が凹になったという表現が一番合っているのかも…。伸びきってしまった皮膚はそのままなので、そのあたりはしわしわになっていますが。(大きくなったら自然にしわもなくなるそう)

 巨大なお臍があんさんのお臍だったので、なんだかちょっと変な感じはしますが、きれいに手術してくださった、小児外科の先生に感謝です。

 そして、応援してくださった皆様方にも、感謝、感謝です。心強いお言葉、不安な気持ちに共感してくださるお言葉、手術の成功を喜んでくださるお言葉、そのどれもがとてもとても嬉しかったです
 
 みなさん、本当にありがとうございました


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[ 2014/01/23 23:45 ] ヘルニアのこと | TB(0) | CM(9)

無事に終わりました

みなさん、温かいコメントや応援をありがとうございました(^^)

おかげさまで、手術は無事に終わりました( ´ ▽ ` )ノ朝の9時に開始し、終わったと連絡が来たのが、11時半頃。あんさんに会えたのは、お昼の12時を回っていました。

ヘルニアが重度なこと、あんさんの状態だと、どうしてもリスクが高くなることから、手術後はICUに入るかもと言われていましたが、あんさんは元気な泣き声を響かせながら、病室に帰ってきました。さすがはあんさん、逞しい♡

ただ、傷口がかなり痛むようで、痛さからか頻繁に体がビクッとなり、その度に辛そうに泣いていますΣ(゚д゚lll)

あんさん、もう少ししたら、きっとすごく楽になるからね。頑張れ〜(>_<)

みなさんの温かいお言葉に、ものすごく励まされました。本当に本当にありがとうございました♪( ´▽`)

今回の手術のことも、またゆっくりアップしたいと思います。

取り急ぎ、ご報告でした(^^)







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[ 2014/01/21 18:01 ] ヘルニアのこと | TB(0) | CM(12)

入院前夜

 毎日、寒いですね。風邪などひかれていませんか?

 あんさん、いよいよ明日から、臍ヘルニア手術のために入院します。手術は21日予定です。

 この寒い時期に、風邪をひくこともなく、何とか手術を迎えられそうです。あんさん、よく頑張ったね

 入院準備も終わりましたが、2泊3日という短期入院の予定なのに、すごい荷物になっております。経管栄養だと、よけいに荷物が増えちゃうんですよね。ミルトンとか、栄養ボトルとか、調乳ポットとか…。大部屋なので、なるべく荷物はコンパクトにしていきたいのですが、私、普段から荷物持ちで、いろいろと持っていないと落ち着かない性分です

 あとは、無事に手術が終わることを祈るのみ
 
 先日のリハビリのこととか、最近壁にぶつかりまくっている離乳食のこととか、書きたいことはいろいろとあるのですが、なんせ明日からのことを考えると、落ち着かず…

 無事に退院してから、ゆっくりとアップしていきたいと思います。

 最近のあんさん、発作が落ち着いているおかげか、少し表情が出てきたように思います今日の画像は、そんなあんさんの表情をうつしたもの。

 ソファーで、目をパチッとあけて、きょろきょろしている姿がかわいくて、写真を撮ろうとしたら、私の気配にびっくりしたようです。

 びっくり顔あんさん


 ちゃんと、人の気配がわかるのね~と嬉しくなった表情でもありました。

 さぁ、あんさん、みんなが応援してくれているよ。頑張ってこようね

 


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[ 2014/01/19 23:12 ] ヘルニアのこと | TB(0) | CM(18)

術前検査

 こんばんは。お正月に体重が増えすぎて、「履くだけでやせるスリッパ」を実行中のゆずぽんです

 前回の記事には、それぞれの地域の保育園やデイサービスなどの様子を教えてくださるコメントを、たくさんありがとうございました医療ケアが必要なお子さんは、どこの地域も、安心して預けられる施設が充実していないというのが、実情のようですね。

 また、仕事復帰できますように!という応援メッセージも、とっても嬉しかったです保育園に関しては、なかなか難しいところもあるでしょうが、あんさんにとって、そして私にとっても、納得のいく答えを出してけたらいいなぁと思っています。

 さて、今日はヘルニア手術をするにあたっての、小児外科の受診日でした。レントゲン、血液検査ともクリアし、あとは21日の手術日を待つばかりです。ただ、小児外科の先生が、「手術まであと少しというときに、よく風邪ひくんだよなぁ…」とこぼしていました。あんさん、あと少し何とか、踏ん張ってちょうだい

 また、急遽、麻酔科の診察も入りました。あんさんの状態だと、どうしても麻酔や手術などのリスクが高くなるということで、麻酔科医の先生とも、お話しておいたほうがいいとのことで…。優しそうな麻酔科医の先生は、わかりやすく手術のリスクを話してくださいました。

 こればっかりはね、心配と言えば心配だけれど、そのリスクよりも、手術をすることで、あんさんにとって、不快なことを取り除いてあげられる確率のほうが、今回はずっと高いのだから、先生方を信頼して、あんさんの強さを信じて、私たちは親は、成功を祈るのみです

 あんさん、飛び出すお臍のせいで、オムツからおしっこが漏れてしまって、たびたび着替えなきゃいけない不便さからも、圧迫するテープのかぶれからも、もうすぐ解放されるよ。頑張ろうね

 ちなみに、麻酔科医の先生も、あんさんの巨大なお臍に、びっくりされていました

 ただね、ちょっと愚痴っていいですか…?あんさんのかかりつけの病院、個室代が1日につき約1万円するんです高くないですか?こんなもの?3日で3万円って…

 今回の手術は、大部屋でも大丈夫だということだったので、少し悩みましたが、大部屋を選択しました。窮屈だろうけれど、あんさん我慢してね。私も同室の方に迷惑をかけないように、気を付けよう…。

 あんさんは、以前にコープの保険に申込んでいて、それは入ることができたのですが、まだ申し込みをして、半年経過していないことから、全額おりず…。確か、半額ぐらいじゃなかったかな…。しかも、全額出るようになっても、1日5000円なんですよね。

 今後も入院することもあるだろうし、どうしても個室がいいと思うときもあるかもしれない。今から、この個室代が悩みの種になっている私ですみなさんのお子さんの病院は、どんな感じですか?またいろいろと聞かせてくださると、嬉しいです。

 さて、今日のあんさんは、バランスボールで、うつぶせを頑張るあんさん。やっぱり、うつぶせは嫌いで、大泣きです。それはそれは、大きな声で泣きます

 これ嫌いなんだってば

 「あんちゃん、頑張って」と励ますゆっさんに、何かを訴えているように見える。あとで、ゆっさんから、あんさんの伝言がきそう(笑)

 ゆっさんに訴えてみる

 明日は、ゆっさんの保育園に、1日保育士体験をしにいくんです。久しぶりの現場、楽しみだなぁそれ以上に、これまで仕事で、こういった平日の行事には、まったく参加できなかったので、喜ぶゆっさんの顔を見られるのがとても嬉しいです。楽しんできます

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[ 2014/01/15 22:37 ] ヘルニアのこと | TB(0) | CM(10)

入園願書申込み

 こんばんは。ブログに遊びに来てくださって、ありがとうございます

 今日は、私の最近の大きな悩みの保育園のことで、進展があったので書いておこうと思います。

 昨日、発達支援センターの方が、保育園のことについて、相談に乗ってくださるということで、訪問にしてくださいました。今回の訪問は、電話で決定したのですが、その電話で、私の住んでいる地域は、やはり保育園では看護師さんが常駐しているところでも、医療行為は一切行わないということを聞いていました。

 やっぱり、保育園は無理か…そのことを、別の用事で電話をくれていた上司に伝えたところ、これまでのような正職員でなくても、短時間のパートにするなど、いろんな働き方があるから、戻ってきてもらえたら…と言うお話を頂きました。

 数時間でいいのなら、あんさんの注入は今、6時間おきなので、6時間以内なら、保育園に預けることはできるかもしれないなぁ…という考えが頭をよぎりました。

 私自身、あんさんを保育園に預けることには、大きな不安があります。ここのところ、体調はいいあんさんだけれど、保育園という、これまでとは違った環境に入ることで、どうしてもストレスとなり、体調を崩しやすくなるかもしれない、今はとても落ち着いている発作が、頻発するようになるかもしれない…そうなったら、仕事をお休みする日も増えるだろうし、職場に迷惑をかけるかもしれない。何より、あんさんと一緒にいたい。

 それでも、将来のことを考えると、経済的に、仕事を退職するという選択がなかなかできなくて…。(宝くじも買ってみたけれど、もちろん当たらず…

 それに、私、職場の方には本当によくしてもらって、一度言い出すと聞かない頑固者だし、猪突猛進で一人で暴走することもある私を、いつもいつも温かく見守ってくださっていました。すごくかわいがってもらっていました。

 妊娠中、あんさんの病気がわかったとき、私はクラスを担任していて、しかも1番大事な時期だったのにもかかわらず、すぐに休職させてくださって…。あんさんが生まれてきたとき、あんさんを初めて職場に連れて行ったとき、泣いて喜んでくれました。そんなお世話になった職場の方に、職場復帰して、少しでも恩返しをしたいという思い、特別支援の必要なお子さんをたくさん受け入れている私の職場、あんさんのことがあったからこそ、保護者の方の気持ちに寄り添えるんじゃないかという思いも少しあるんです。

 もうこの数日は、頭がごちゃごちゃになっていました

 そんな私の考えを、訪問してくださった保健師さんに伝えると、「あんさんを安心して預けられる場所があるのなら、せっかくの専門職だし、お母さんが外で働く喜びを感じることも大切だと思う。まずは、お母さんが納得できる、預け先を考えてみよう。」と、あんさんを預けるのには、2つの道があることをお話してくれました。

 1つは私が考えていた、注入と注入の間の時間帯に、あんさんを保育園に預けること。多少、口からも食べられるあんさんなので、保育園にいる間、まったく栄養が摂れないというわけではないこと。

 もう1つは、ディサービスに預けること。預けられそうな施設も、その保健師さんが探してくださっていました。そこなら、看護師さんが経営しているので、注入もしてもらえるそうです。

 保育園以外に、預ける道があったのかと驚いた私。勉強不足だなぁ…。次回、その保健師さんと、デイサービスの見学に行くことになりました。何から何までありがたいです。

 ただ、そのデイサービスは、お年寄りがメインの、小さな小さな事業所だそうです。距離は、家からそんなに離れていないんだけれど、残念ながら、方向はゆっさんの保育園(あんさんを保育園に預けるとしたら、同じところ)&職場とは反対方向。けれど、注入はしてもらえる。一方で保育園は、医療ケアはしてもらえないけれど、子どもがたくさんいることで、刺激を受けるだろうし、何よりゆっさんが同じ保育園に通うことを楽しみにしている…。

 どちらにも魅力があるという感じでしょうか。

 ただ、どちらもまだ入れると決まったわけでもないし、選べる権利もないんですが…

 デイサービスの見学は、日程的にまだ先なので、今日は締切が近づいている保育園の入園願書の提出に行ってきました。あらかじめ、保育課に電話連絡しておき、保健師さんと保育士さんによる聞き取り調査がありました。

 1時間ぐらいは話したでしょうか。私自身、同じ職業ということもあって、あんさんのような状態の子を受け入れることは、リスクが伴うことも十分に理解しています。だからこそ、ありのままのあんさんの状態を話しました。そのうえで、判断をしてほしいと思ったからです。

 「保育園や保育士さんに、大きな負担とならないよう、こちらとしてもできるだけのことをするつもりです。何より、娘自身に無理のかからないように考えていきたい。保育園や保育士さんができる範囲で、娘が安心して過ごせるような環境ができるのなら、入園をお願いしたいと思いますが、そちらで十分に検討した結果、そういった環境を作ることは難しいということになったのなら、それは納得がいくことなので…」
 
 ということを伝えてきました。同職ということもあって、話が早いところもあり、助かりました(笑)ちなみに私の住んでいる地域の入所条件は

・医療ケアを保育園で行わない
・保育園で用意した給食が食べられる(形状は、変えてくれるようです)
・主治医が許可をしている
・感染症にかかって、頻繁に重症化しない

 などがありました。そういったことが書かれた承諾書に、捺印して提出することも必須だそうです。私も、捺印してきました。

 この後、別の日程で、子どもも一緒に面談となり、その結果を踏まえて、保育課で検討ということになるそうです。あんさんの場合、障がいが重度なので、この面談をする前に、お断りがくる可能性もあるのですが…

 私が希望しているゆっさんが通っている保育園は、特別支援にも力を入れているので、あんさんと同じように重度の障がいをもつお子さんも何人か入園しているのですが、あんさんとの違いは、しっかり口で水分や食事が摂れるかということ。あんさんは、日によってムラがあるし、食べられても、1回の食事に必要なカロリーほどは食べられないし…。口から食べられるのって、やっぱり大きいことなんですね。

 でも、あんさんは経管のおかげで大きくなっているんだから、そこを考えても仕方がない

 もし、面談を受けられても、入園できるかどうかの結果は、2月末なんだそうです。それまでは、デイサービスも見学しながら、またいろいろと考えてみようと思います。

 今回、書いたことは、私の住んでいる地域のことなので、みなさんに当てはまるわけではないと思うのですが、私と同じような悩みを抱えているママさんが、たくさんいるんじゃないかな…

 家庭の事情は本当にそれぞれ。働きたいと思った時、預けなければならない理由ができた時に、医療ケアの子も安心して過ごせるような場所が、これから増えていけばいいですよね。本当に心からそう思います。

 また、進展があったら、書きたいと思います。

 明日から3連休ですね。私は、明日、友達とご飯会です。楽しみみなさんも、素敵な連休をお過ごしください。

 今日のあんさんは、どすこいあんさんです(笑)妹が、かわいい甥っ子の写メを送ってくれたので、あんさんも撮ろうとしたのですが、嫌だったらしく、こんな顔しかしてくれませんでした

 むっすりあんさん

 

 
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[ 2014/01/11 00:56 ] 保育園のこと | TB(0) | CM(12)

あんさんへの刺激

 寒い日が続いていますね。ヘルニアの手術が2週間後に迫り、体調を崩さないかハラハラしている私です

 さて、今日はタイトル通り、あんさんへの刺激についてです。

 お正月、関西に住んでいる実両親のところに遊びに行ったところ、あんさんがとってもいい表情を見せていました。もちろん、笑うとかはできないんだけれど、目をしっかりと開けて、周りで大騒ぎしているいとこたちの声や、かわいがってくれる、私の妹の声をしっかりと聞いている感じ

 これまで、療育の通園施設の見学であったり、イベントであったりと、あんさんよりは大きいお子さんだけれど、それなりににぎやかな子どもの声がする場所には行っていたんですよね。そのときにも、あんさんは反応していた感じですが、それは母親の私から見ると、反応しているかな?とわかるくらい。

 でも今回は、普段あまりあんさんとかかわらない実両親から見ても、表情がすごく豊かになったね~と言われるほどでした。ものすごく体調がいい訳ではなかったんだけれど、あんさんのことを心から心配して、かわいいいと思ってくれる周りのみんなの気持ちが伝わっていたのかな。久しぶりに実両親や妹に会って、嬉しい私の気持ちが伝わったのかな。どっちにしろ、あんさんにとって、とてもいい刺激となったようでした

 普段は、あんさんなりに何かを感じているんだろうと思いながらも、どこまで感じているのか、確信が持てないところもあったり、もしかして何も感じていないのかもしれないなぁ…なんて思ってしまったりすることも正直あるんです。

 けれど、今回のことを通じて、やっぱりあんさんなりに、なにかを感じてるんだとほんの少し確信が持てた私でした。

 普段から、もっともっとかかわっていかなきゃなぁと思いながらも、なかなか実行できていないんですよねというのも、夜は脳波の関係なのか、あんさん、あまり眠れていないんです。泣いて起きることも多いし、何時間もずっと唸っていることもあります。そして、その分昼間はひたすら寝ているという感じ。リハビリ中も起きないくらいの熟睡っぷりです。なので、眠れるときに、ゆっくり寝かせてあげたほうがいいのかなぁなんて思ったり…。

 夕方からは起きている時間が比較的多いのですが、その頃にはゆっさんも保育園から帰ってきているし、夕飯の準備やらで、旦那さんが仕事でいない日には、せっかく起きているあんさんを、クッションチェアに置きっぱなしのことももったいない。

 もっとあんさんが、家族の声や気配を、感じられるようにしていかなければいけないなぁ。刺激が大事だと分かっていながらも、これまでの私には、それが十分にできていなかったんじゃないかと、今回の関西訪問で考えさせられました。
あんさんんごめんね。もっと、母は考えていかなければ

 今日は、旦那さんが休みだったこともあって、ゆっくりあんさんとかかわることができました。

 でも、この方の刺激には叶わないんだろうな(笑)そうです、1日中騒がしいゆっさんです

 今日の一場面。ゆっさんがあんさんに果物の絵本を読んでいるところ。
 姉妹で読み聞かせ

 ゆっさん、絵本の果物をあんさんに食べさせようとしています。
 あーん

 ゆっさんが口の近くに指を持っていきすぎて、ゆっさんの指を食べてしまったあんさん。
 ぱくっっ

 それに大喜びするゆっさん。大はしゃぎするゆっさんを横に、あんさんはあくびをしていました(笑)なんてマイペース
 喜ぶゆっさん

 あんさんがどんなことを感じているのか、どんなことがわかっているのかということは、母親の私にも正直わかりません。それでも、こうやって家族と過ごす時間を作ることで、あんさんなりに、家族のみんながあんさんをとても大事に想っているんだということが、何となくでも伝わっていければいいなぁと思います。もちろん、ゆっさんにも、父と母がゆっさんのことを、とても大切に想っていることが伝わるようにもしていかないと

 ゆっさん、これからもあんさんとたくさん遊んであげてね

 そうえいえばゆっさん、この間、私にいきなり

 「ママ、あんちゃんのこと、ちゃんと育ててあげてね。」
 
 って言ってきたんです。ゆっさんは、ちょくちょくこういったドキッとすることを言うんですよね。もしかして、あんさんがゆっさんに伝言を頼んだ?なんて思いながら、

 「大事に大事に育てさせて頂きます。」

 と答えておきました。それを聞いて「えへへ」と満足そうに笑っていたゆっさんですが…。

 ただ、この人適当でして…あんさんのクリスマスプレゼントを悩んだとき、ゆっさんに「ゆっさん、あんさんはサンタさんから何をほしいと思っているのかな?」と聞いてみたところ、5秒ほど考えた後、「プリキュアのおもちゃ。」と答えましたそれはゆっさんがサンタさんにリクエストしようとした、第2希望の品物です。明らかにゆっさんの願望です。なので、いつもはあまり意味なく発言しているとは思うのですが、今回の言葉はしっかりと心に留めておきます(笑)

 明日は久々の訪問リハ。そして、私の仕事復帰に際して、相談に乗ってくださるということで、明後日は発達支援センターの方も訪問してくださいます。仕事復帰のことは本当に本当に悩んでいて…。また、このことも記事にしていきたいと思います。

 ますます寒さが厳しくなりますね。みなさん、体調にはお気を付けくださいね
 
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[ 2014/01/07 23:37 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)

お正月のこと

 みなさん、こんにちは。楽しいお正月を過ごされましたか?

 私たち家族は、仕事の都合で関西に住んでいる、私の両親のところでお正月を過ごしました。あんさんにとって、初めての遠出。ここ最近、あまり調子が良くなかったので、心配していましたが、吸引器に助けられながら、何とか元気に過ごすことができました。

 父の社宅の、そんなに広くないマンションに、私たち家族と、2人の妹家族がそろっていたので、かなりにぎやかでしたが、ゆっさんはいとことの再会に大喜び。本当に楽しそうに遊んでいました。

 また、遠方に住んでいる妹たちは、あんさんに会っていなかったので、初めての対面となりました。心配もしているとは思うのですが、あんさんの障がいのことなど、まるで気にしないかのように、「あんさーん」「かわいい~」とたくさんかわいがってくれて、私も嬉しかったです。

 生後5ヶ月になる、甥っ子とは私も初対面。外出先などで、あんさんと同じぐらいの月齢の赤ちゃんを見ると、ついつい黒い感情がもくもくとわき出る私ですが、甥っ子に対しては不思議とそんな気持ちはわかず、かわいくてかわいくて、抱っこしまくってきました(笑)まぁ、柔らかくて抱っこのしやすいことまた、この甥っ子が、まだ5か月なのに、寝返りはもちろん、ずりばいまでし始めていたので、あまりのあんさんとの違いに、かえってあんさんはあんさんだと思えたりして…。

 おいしいものもたくさん食べさせてもらって、家族と過ごすことができて、本当に楽しいお正月となりました。やっぱり、実家はいいなぁ食べすぎたので、確実に体重は増加ですけど

 画像は、5か月になる甥っ子と、あんさんの2ショット。

 おそろいのスタイで見つめあう2人。あんさん、ちょっと顔が怖いけど(笑)

 見つめあう2人
 
 愛想のいい甥っ子は、あんさんにも笑顔を振りまくんですが、冷めた目で見つめるあんさん(笑)
 不審がるあんさん

 あんさんの冷たい視線に耐えられなかったのか、泣きだす甥っ子と、つられて泣くあんさん
 泣くあんさん

 楽しいお正月もあっという間に終わり、帰り道で旦那さんと、今年の決意表明。家族みんなで、1日1日を大切に過ごそうねという話をしました。

 あんさん、長時間ドライブで少し疲れたのか、帰ってからもなかなか寝ることができずに、少し唸っていました。添い寝すると、唸るのをやめて、「あー」「おー」とおしゃべりし始めたあんさん。いつのまにか、私は眠ってしまったのですが、目が覚めると、あんさんが隣ですやすや眠っていて、そのかわいい寝顔に幸せを感じました

 小さな小さな幸せだけれど、こういった幸せに感謝しながら、毎日を過ごしていきたいと思います。

 つたないブログですが、今年もみなさんどうかよろしくお願いいたします

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[ 2014/01/05 12:00 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(16)