ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

寝ている間に…

 何だか少しずつ日差しが暖かくなってきましたね。春が少しずつ近づいてきているのでしょうか

 うちのあんさんは、相変わらず冬眠中らしいです。とにかくよく寝ます目を開けている時間が少なくて、ちょっと寂しいし、こんなに寝続けて大丈夫かな?という心配もあるのですが、今はあんさんが穏やかに過ごせていることに感謝しながら毎日を過ごそうと思っています。

 あんさん、春の訪れに備えて、今のうちにたくさんパワーを充電しているんだよね

 さて、本来ならば水曜日が訪問リハビリの日なんですが、明日は療育で催し物があって、それに参加するため、今日に変更してもらいました。やっぱり寝ていましたがね…。

 あんさんは少しずつ座位の姿勢もとれるように、リハビリで指導してもらっています。家でも抱っこするときに、座位の姿勢になるようにしたり、支えながらソファーに座らせてみたりとしているのですが、強い筋緊張が邪魔をして、なかなかうまくいかないこともあります。身体がピーンと反ってしまって、座る姿勢がとれないんですよね

 でも、担当のAさんは、あんさんをリラックスさせながら、自然にあんさんの苦手なうつぶせや座位の姿勢にもっていきます。今日はあんさん寝ているうちに、こんな姿勢になっていました。

 お座りしてます

 見てわかるとおり、吐き戻し防止クッションに助けられていますが、あんさん、一人で座っているんです。あんさん、すごいじゃないの

 今日は、あんさん熟睡していることもあって、比較的筋緊張も弱く、リラックスはしていたのですが、それでもあんさんが嫌がることもなく、こんなに自然に座位の姿勢に持っていけるのは、さすがスペシャリストですよねぇ。

 あんさん、この姿勢で、20分ほどいました。自分に何が起こっているのかわかっていないまま、気持ちよく熟睡。

 熟睡中

 お座りしている姿がかわいくて、嬉しくて、写真をとりまくった母でした。

 あんさん、母も見よう見まねで、お家リハビリ頑張るからね。

 しっかりと前傾姿勢で座れていて、腕が上がっていたこともあって、その後布団に寝させても、腕がここまで上がっていました~。いつも手がお臍の位置にあるあんさんにとっては、これでもすごいことなんです

 リラックス

 またまた嬉しくて、写真を撮っているところに、あんさんがいきなり、貴重なにやにや笑い。一瞬だったので、慌ててしまい、撮れたのはこんな表情…(笑)

 むふっっ

 違うんです。うちの子、笑ったらもっとかわいいんです。撮るタイミングがまずかったのかしら…

 と思いながらも、この表情を見て爆笑した母でした。

 あんさん、今日も1日、頑張ってくれてありがとう 

 

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[ 2014/02/25 23:38 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)

あんさん冬眠中?

 少し寒さが和らいできたでしょうか?

 それでもここのところの寒さのせいか、タイトル通り、あんさんが冬眠中らしいです…とにかくよく寝ます。お腹がすいたり、お風呂に入ったりと、何かきっかけがあれば、目を覚ますのですが、しばらくするとまた「ぐー
 
 そういった周期なのかな。発作も落ち着いているし、呼吸状態もいいので、気持ちよく眠れているのはこちらとしても嬉しいのですが…。

 ただ、その深い眠りのせいなのか、ここのところ体温調節がうまくいかなくなっているようで…。あんさん、これまでは体温調節がちゃんとできていたんですよね。リハビリや診察前など、外出先で熱を測る機会も多いのですが、だいたい36度台後半ぐらい。

 ところが、先日の木曜日、かかりつけのI病院で診察の前に体温を測ったところ、35度台。こんな体温初めてだったので、ちゃんと測れていなかったと思って、何度も測りなおしたのですが、やっぱり35度2分くらいから上がる様子がありません。

 間違いじゃなくて、あんさんの体温が下がっているんだということにやっと気づき、毛布や上着をかぶせ、抱っこして温めていたのですが、その後もなかなか体温が戻りませんでした家に帰って、お風呂に入るとやっといつもの36度台。 
 
 主治医のM先生は、あんさんの状態だと体温調節が難しいだろうから、とにかく温めてねという話でした。もしかすると、気がつかなかっただけで、これまでにもそういったことがあったかもしれないな。あんさん、ごめんね

 昨日の通園でも、家を出るときには体がぽかぽかだったのに、着いてみるとやはり体温が下がっていて、保育士さんや看護師さんが慌てて、ペットボトルの簡易湯たんぽを用意してくれたのでした。あんさんは、その湯たんぽが気持ち良くて、その日はほとんど寝たままで過ごしたんですけどね車でも暖かくしていたんだけどな。気を付けないといけないと感じました。

 話は戻って、M先生との診察で、最近の発作の話。あんさん、ここのところ発作が落ち着いているんです。もう怖いくらいに。発作が落ち着くのは喜ばしいことなんだけれど、あんさんの発作がこんなに落ち着いているのが逆に不気味で、嵐の前の静けさのような気がして…これまでがひどかったので、発作が落ち着いていることを、素直に喜べない…

 私の不安を伝えると、M先生も発作が落ち着いていることに、やはり違和感を感じているようで、てんかんの専門科がある岡山の病院の先生と再び相談してくださることとなりました。いつもいつもありがたいです。

 私の不安は、いつか大きな発作がどかんとやってくるのではないかというものだったけれど、M先生の不安は、「発作を起こす興奮した脳波が出せないほど、脳の動きが悪くなっているのでは」というところのようです。

 それは困る…。あんさん、もうすぐ本格的に春が訪れるから、冬眠はおしまいにして、しっかり脳を動かそうね

 というわけで、あんさんは今晩も離乳食を食べた後、そのまま眠くなるのを阻止されるかのように、母とゆっさんの大合唱を聞かされ、ゆっさんの踊りに付き合わされることになったのでした

 ゆっさんによる読み聞かせも。あんさんの刺激になあれ

 読み聞かせ

 ゆっさんと言えば…

 今朝、私が6時ごろに目を覚まして、左隣で寝ているあんさんの寝顔を見ていると、「にや~」と笑ったんです。あんさんは意識的に笑うことができないので、寝ているときに見せてくれる笑顔は本当に貴重。「笑った~」と私が喜んだ瞬間、私の右隣で寝ていたゆっさんが、いきなり「がっはっは」と爆笑。そのあと寝言で「あんちゃん、面白いね~」と言ったんです。

 もしかして、同じ夢見てるの?ゆっさん、あんさんは何が楽しかったの?

 その後、目を覚ましたゆっさんに聞いてみましたが、「あんちゃんの夢見てたけど、どんなのか忘れちゃった。」とあっさり言われましたやっぱり不思議な関係の2人です。どんなふうに2人がつながっているのか見てみたい。うらやましい…。

 ついでにもう一つゆっさんネタ。ゆっさんが納屋に隠れて、「ママ、ゆっさんどこにいるでしょう?」と聞かれたので、「どこかなぁ?」と聞き返すと、「らいねんの部屋」と言われました。

 「ん?らいねん?来年ってこと?」と聞くと、「だって、プールもクリスマスも、ひな人形だって入ってるもん。来年もお楽しみにのお部屋でしょ?」とかえってきました。

 いいネーミングだなぁ我が家では今後、納屋を「来年の部屋」と呼ぶことにします。そこに、あんさんの荷物もたくさん入れておこう。来年もその次もずーっと使えるようにね

 みなさん、よい週末をお過ごしくださいね。早く、暖かい春が訪れますように

 拍手欄からコメントをくださったあんママさん

 拍手欄からはお返事ができず、こちらから失礼します。温かいコメントありがとうございますお子さん、あんさんとお揃いのことがたくさんあるんですね。珍しい症例なので、同じ仲間がいると思うと、心強いです。ぜひぜひ、ブログ始められてみてください。私も参考にさせてもらいたいです。これからもよろしくお願いしますね
 
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[ 2014/02/23 00:28 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(30)

訪問リハビリ

 ブログに遊びに来てくださってありがとうございます。コメントもとても嬉しく読ませて頂いています

 毎日寒いですね。早く暖かくならないかな。

 さて、毎週水曜日は訪問リハビリの日です。

 今日は担当のAさんが、「とりちゃん」という、うつぶせ専用のクッションを持ってきてくれました。福祉用具の試用貸出制度というものを使って、県の社会福祉協議会から、わざわざ借りてきてくださったんです

 この制度は、用具を購入したり、レンタルしたりする前に、自分に合ったものかどうか、試すことができる制度で、最長2週間借りることができます。

 こういった制度があるなんて、知らなかった私。しかも、この「とりちゃん」を借りてきてくださった場所には、どうもとろみ剤の試供品も何種類かあるらしい…。なんですと自分の住んでいる地域には、どういった制度があって、この場所に行くと、こんなサービスを受けられるらしいということなど、もっと自分で勉強して、情報を集めなきゃだめですね~

 話は戻って、さっそくあんさん、とりちゃんに乗ってみました。

 ちなみにこれが「とりちゃん」。鳥の形をしているからという、ストレートなネーミングどうやらカバーは手作りのよう…。だからAさん、私に「お母さん、裁縫得意?」と聞いてきたんだ。やばい…

 とりちゃん

 これはSサイズなんだけど、あんさんが乗るとちょっと大きかったので、タオルを詰めて調整…。あんさん、座り心地はどうだい?

 とりちゃんに乗ってみた

 もともと、うつぶせは嫌いなのですが、今回は眠かったこともあってか、そこまでは大泣きしませんでした。けれど、やっぱりこんな微妙な表情に

 頑張っています

 そしてすぐに、かくっと寝ていました…(笑)

 疲れてきた

 自分の力では姿勢を変えられないあんさんにとって、いろいろな姿勢をとることはとても大切で、特にうつ伏せは固まっている背中を動かすためにも、腹筋を鍛えるためにも、とてもいいと言われています。あんさんは、筋緊張で手がお臍の位置から動くことがほとんどないので、うつぶせをすることで、手と腕がいつもの位置よりも上にあがり、手のストレッチにもなります。

 うつぶせをした後は、いつもよりも腕が柔らかくなるんですそういった意味でも、うつぶせの姿勢を継続的にとっていきたいので、このとりちゃんはあんさんにとって、いいパートナーになるかな。

 あんさんにどういったものが必要なのかを考えてくださり、借りてきてくださったAさんに感謝しながら、とりあえずこのとりちゃんで2週間うつぶせを頑張ってみよう。とりあえず、1日30分が目標です。

 あんさん頑張ろうね~

 明日は1ヶ月ぶりの小児科&口腔外科診察。そして、金曜日は療育で整形外科診察と通園。ちょっと忙しい日が続きます。寒いので、あんさんが体調を崩さないように気を付けないと。

 みなさんも、お風邪などひかれないようにしてくださいね

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[ 2014/02/19 13:22 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(32)

初めての通園&給食

 みなさん、前回は私の暗い回想シーンに、たくさんの温かいお言葉をありがとうございました。おかげさまで、いつもとても元気づけられます

 さて、本日はバレンタインでしたね。ゆっさんが、パパのために、初のチョコレート作りにチャレンジしました。手がチョコレートだらけになったり、その手をいろんなところにふきつけたりなぜか口の周りがチョコレートまみれになったりしていましたが、何とか完成しました。

 ゆっさんの力作

 ゆっさん、大喜び。パパも大喜び。私、ぐったりみたいな(笑)ゆっさん、楽しかったね。またお菓子作り、楽しもうね

 できたよー

 そして、今日はあんさん、初めての通園でした~療育センターのなかに併設されている通園施設なので、通園と同じ日にリハビリを予約しておくと、通園のお部屋に、担当のリハビリの先生が来てくださって、リハビリをしてくださるそうです。なんか贅沢

 今日は、初めてということで通園のみでしたが、給食の時間には、STのK先生も来てくださっていました。これまた、お得な気分(笑)

 あんさんの通う金曜日クラスは、自力では移動が難しいお子さんのクラスということで、ゆったりと、ふれあい遊びやリズム遊びを楽しむことをメインにしているようです。

 今日は、登園してすぐに検温して、足湯をして、歌に合わせて楽器遊びをしたり、ふれあい遊びをしたりした後、給食を食べて、降園という流れでした。

 今日はあんさんを入れて、3人のお友達がいて、1人見学の方がいらしたので、4人での活動となりました。保育士さんも4人いらっしゃるようで、一人一人のことを、とても手厚く、気にかけてみてくださいます。ありがたい…

 もちろん、あんさんにもたくさんかかわってくれたのですが、あんさんは表情を変えることもなく、いつものふてぶてしい態度で終始過ごしていました保育士さんが、「あんさん、緊張してるのよね~。」と言ってくださっていましたが、あんさんそれは本当だろうか…。それでも、家でなら確実に寝ている時間帯に、ちゃんと起きていてくれたので、今日はそれだけでよしとします。

 そして、今日は初めての給食ということで、私、すごく楽しみにしていましたあんさんの食の状態も、もちろん把握してもらっているし、STの先生からも、あんさんの状態が伝わっているだろうから、そのうえでどんなものが出てくるのかと。ぜひぜひ参考にさせてもらいたいと思っていました

 そうして、あんさんに用意して頂いた給食。本当は写真撮影はだめなんでしょうが、許可を頂いて、家でも参考にしようと、写真に撮ってきました。

 じゃーん

 通園の給食

 形状は、あんさん用に離乳食初期のペースト状にしてもらったのですが、味は薄味ながらも、わりとしっかりとついていました(私も味見をさせてもらった。)

 味もおいしかったのですが、絶妙な形状に感動しましたもう、なんというんでしょう。鶏とお豆腐の煮物はふわんふわんだし、かぼちゃ煮とおかゆは、適度なやわらかさで、ミカンはのど越しがよさそうな、つるんつるん加減。

 すごいーやっぱりプロだー思わず、どんなとろみ剤を使っているのか、どれくらい入れているのか、どんなミキサーを使っているのか、いろいろと聞いてしまいました。保育士さんに、いつでも調理師さん&栄養士さんを連れてくるからと笑いながら言われたほどです…。(ちなみに、この日は「つるりんこ」というとろみ剤を使っていたということでした。メニューによって、変更はするそうなんですが…)

 また、「どんな些細なことでもいいから、こんな感じがいいって言ってくれたら、栄養士さんと相談して、調整するからね。」とも言ってくださって…。いやいやこれでもう十分です

 当のあんさんは、食べ慣れていない味ということもあってか、微妙な顔をし続け、1種類につき5口ぐらいずつ食べました。K先生の、「とにかく無理をさせないでね。」という助言もあって、今日はそこで終了。

 写真で見てもわかるように、なかなかの量で、9カ月の頃って、こんなにゆっさん食べてたっけ?とゆっさんのときのことを思い出していました。ペースト状にしているから、余計に多く感じるのかな。あんさん、量的には、ほとんど食べられなかったけれど、少しでも食べてくれたことが嬉しかったです

 この通園の給食を参考にして、もっともっとあんさんの食の楽しみを見つけていければいいなと感じたことでした。

 通園の保育士さん、栄養士さん、調理師さん、これからもどうぞよろしくお願いします

 給食の話のついでに、家での離乳食の話。先輩ママさん方にアドバイスをもらって、最近ネットで購入したものです。

 とろみ剤

 寒天

 とろみ剤と寒天。こんなに種類があるなんて、びっくりまだまだ勉強不足でしたわ…。とりあえず、個包装されていて、一番小さなサイズのものを何種類か購入。寒天は、送料を無料にしたくて(笑)大きいのも購入しました。金額は結構したけれど、少量で十分にとろみがつくから、しばらくはこれで持ちそうです。

 まだ、届いたばかりなので、そんなに試せていないのですが、この食材にはどれくらいの量を入れたら、理想のとろみになるのかな…?違う種類のとろみ剤なら、感触はどれだけ変わるのかな…?と研究するのがちょっと、いやかなり楽しいときには、どばっと出過ぎてしまって、適度なとろみを通り越してものすごい弾力になることもしばしば…うーん、早くこつをつかまねば…。

 でも、試しているうちに、あんさんの苦手な果汁をとろみ剤でとろとろにしても嫌がるけれど、寒天でゼリー状にしたら、食べてくれたという嬉しい発見もあって…。やったーと喜びました。先輩ママさん方、本当にどうもありがとう~~ 

 これからも、あんさんの好きなもの探しの旅は続きます。また、参考になりそうなことがありましたら、アップしますね~。

 そういえば今日、通園で、美人ママさんから「ブログしていませんか?」と初めて声をかけられました。嬉しいような、恥ずかしいような…私も、仲良くしてもらったり、参考にさせてもらったりしているブログママさん&お子さんに、バッタリお会いしてみたいとも思ったことでした。

 かなり自然が豊かな場所に住んでいるので、遭遇率はものすごく低いでしょうが(笑)

楽しい週末をお過ごしくださいね


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[ 2014/02/15 00:46 ] 通園のこと | TB(0) | CM(16)

2月9日

 毎日寒いですね。私の住んでいる地域は、昨日からさらに寒さが厳しくなっているように思います。雪の被害など、みなさん大丈夫でしたか?

 一昨日の9日、昼間は陽が当たってわりと暖かかったので、家族4人で、車で30分のところにある運動公園に遊びに行きました。ゆっさんの大好きな家族4人でのおでかけ

 今日は画像多めです。

 運動公園はこんな滑り台もあるので、人気の遊び場で、この日もたくさんの家族が遊びに来ていました。

 運動公園

 この滑り台、ローラーがついているやつなので、滑るとおしりが痛いんですよねしかも、滑り台のスタート地点まで、遠い遠い。それでも、ゆっさんは旦那さんと一緒に何回も何回も滑りに行っていました。私は1回でおしまい(笑)

 ゆっさん大喜び

 あんさんは寒くないように、モコモコにして出かけていました。寒さなんか、気にならないかのように、相変わらずの爆睡でしたけどね

 完全防寒で爆睡中

 寒かったので、長い時間はいられませんでしたが、思い切り遊べてゆっさんは大満足。この笑顔を見ると、ゆっさんのためにも、いろんなところに出かけようと思います

 いい笑顔

 さて、タイトルをわざわざこのように書いたのは、この日が私にとって特別な日だからです。

 1年前の2月9日、初めてあんさんに異常があることがわかりました。それまで、順調、順調だと言われていて、胎動もとても元気にあって。「ゆっさん以上にやんちゃ娘かもね~。」なんて、旦那さんと楽しみにしていました。

 マタニティ教室にも通い、お腹の赤ちゃんはとても大切で、尊い存在なんだという話を繰り返し聞いてきました。それがこの日、何の前触れもなく、赤ちゃんに重度の異常があることを告げられ、尊い存在だったはずの赤ちゃんが、まるでその真逆の存在かのように、話をされるようになりました。

 この日の衝撃は、本当にずっと忘れられないと思います。震える手で会計を済ませ、車に入った途端、震えながら泣きました。「どうして?」と繰り返しました。

 そのあと、セカンドピニオンした病院でも、あんさんは尊い存在として、接してもらえることはありませんでした。

 でも、最もつらかったのは、あんさんの命を大切で尊いものと思うことができず、1番ひどい感情を抱えていたのが、母親である自分だったということなんですが…。

 ブログにも書きましたが、この時期は本当に暗黒時代でした

 それが、今の病院でN先生に出会って、あんさんが生まれて、主治医のM先生や支援センターの方、保健師さん、そしてブログを通して支えてくださっている方々など、たくさんの人に出会って。

 その間に流してきた涙は数知れませんが、暗黒時代も、流してきた涙も、今の私にとっては必要なことだったんだと思います。

 あんさんがそばにいてくれるだけで、幸せこれ以上の発達はのぞまないから、とにかくあんさんが穏やかに過ごしていけますように

 そう、考えられるようになった私は、暗黒時代に比べると少しは成長したんじゃないかと…。自分で言うなという感じですが(笑)

 N先生に出会うまで、誕生しない命、誕生しても人間らしく生きられない命と言われ続けたあんさんは、今日で8カ月と27日目。すくすくと育っております

 自分で手足を動かすことはほとんどできないし、笑うこともできないし、経管栄養にお世話にもなっているし…。それでも立派な立派な人間です。人間らしく、逞しく、精いっぱい毎日を過ごしてくれています。

 N先生が、「きっとすごくかわいいよ。」と言ってくださったように、かわいいかわいいあんさん。こんなかわいいあんさんの命を望まなかった時期があったなんて、そんな自分を恐ろしく思うこともあるのですが、その時期もきっと必要だったんだと思うことにします。自分に都合よし

 こんな母の暗~い回想なんか全く気にせず、私のお腹の上ですやすや眠るあんさん。体重増加が止まらない母のお腹は気持ちいいのね。その寝顔にどんなに癒されるか。すぐにゆっさんに起こされちゃうんですがね

 癒しの寝顔

 そういえば、ゆっさんが先日、あんさんの似顔絵を描いてくれました。タイトルは「おねえちゃんになったあんさん。」

 ゆっさん作


 あんさんがこの先、成長したとき、たとえ笑うことができなくても、心の中はいつもこんな笑顔で毎日を過ごしてくれますように。
 
 かけがえのない存在である2人が、これからも幸せに穏やかに過ごしていけますように

 仲良しな姉妹
 
 2月9日の出来事を、いい意味で忘れることなく、これからも旦那さんと一緒に頑張っていこうと思います。またまた暗めの、長々とした日記にお付き合いくださってありがとうございました。

 楽しい祝日をお過ごしくださいね

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[ 2014/02/11 12:02 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(18)

離乳食、再びやる気

 日本各地で大雪のようですね。私の住む地域では、雪は降らなかったものの、とっても寒い1日となりました。

 前回は、行き詰ってしまったあんさんの離乳食に関して、たくさんのコメントやアドバイスをありがとうございました。本当に本当にありがたかったです

 みなさんのアドバイスのおかげで、あんさんの好きなものを探索しようとする気持ちが、再びわきあがってきました
 
 私のように悩みながら、経口摂取に取り組んでいる方も、たくさんいらっしゃるんだろうなぁということも感じました。そんな方は、ぜひぜひ前回の私の記事にいただいた、コメントを参考にしてみてくださいね。非公開でコメントをくださっている方もいらっしゃいますが、私の返信で内容が何となく伝わるかと思います。

 アドバイスを受けて、寒天やとろみ剤を早速購入した私とろみ剤って、あんなに種類があることにびっくり小さなサイズのものを何種類か購入したので、いろいろと試しながら、あんさんの好みの形状が作れるように研究していきたいと思います。あんさんのペースに合わせて楽しみながら、あせらず、気長に気長に

 私がたくさんの方の意見やアドバイスを参考にさせてもらったように、私のブログが参考になりますとおっしゃってくださる方もいるので、今日は簡単にですが、私があんさんの離乳食を作る様子を紹介したいと思います。

 今朝の離乳食はこんな感じ。

 今朝の離乳食

 さつまいものペースト、しらすがゆ、苺のペーストです。さつまいもとしらすがゆは、食材の半分程の白湯を混ぜて、あんさんが食べやすい形状にしています。苺はストレートで。

 量的には、さつまいもは大好きなので、大さじ山盛り3杯くらいはあるかと思います。苺としらすがゆは△と×のものだから、大さじ一杯くらいかな。

 ちなみにあんさんは、さつまいもはほぼ完食で、苺としらすがゆは3分の1ほど、食べていました

 スプーンはSTの先生お勧めの、口あたりやさしいスプーンというものの、小サイズです。ネットで購入しました。見た目の通り、口に入れる部分にくぼみがなく、平坦になっています。くぼみがあるものだと、くぼみ部分に食材が残ってしまって、その部分を食べさせるために、スプーンをこちらが動かすことになりますよね。

 あんさんのように、食べることが苦手なお子さんは、その動作を嫌がることが多いそうです。なので、このスプーンの形状がベストなんだと教えてもらいました。

 普通のスプーンも持ってるけれど、確かに食べさせやすくて、気に入っています

 また、食材は一度に調理して、小分けにして冷凍しています。あとはレンジでチンするだけ。

 小分けにして冷凍

 離乳食を作るにあたって、ヘビーローテーションな道具たち

 活躍するものたち

 製氷皿は百均で買った、柔らかい素材のもの。食材を取り出しやすいです。色とりどりの容器は、食材を冷凍して、レンジでチンして、そのまま食器にもなるというもの。ベビー用品店で買いました。少量のものを冷凍するときに使っています。

 透明のものは、なかにしきりがあって、それを自在に変えられるようになっていて。食材をフリーザーバックに入れて、しきりを変えてはさむことで、4等分にしたり、9等分にしたりとできます。なかなか使えるこれもベビー用品店で買いました。

 あとは、離乳食用のこし器とすり鉢。少量のものをつぶしたいときに使っています。

 そして、今のところのベストパートナーのブラウンのブレンダー。

 ブレンダー

 ゆでるなどして、下ごしらえした食材を、このブレンダーを使って一気にペースト状に。コードレスで、パワーもあって、とても気に入っていますただ、なかなかの大きさです。ちょうど後ろに、紙パックがあるから大きさが伝わるかな。なので、ほんの少しの量のものをペーストにするには、あまり向いていないかもそんなときは、先ほどのこし器やすり鉢を使っていますが、食材を一気にペーストにすることがほとんどなので、あまり困ることはないかな。

 このブレンダーとは、長い付き合いになりそうです

 そして、新しくパートナーとなりそうな、寒天やとろみ剤を使って、あんさんの好きなものをもっともっと探していきたいと思っています。

 あんさんの場合、ずっと経管栄養にお世話になることになるだろうけれど、それでもこうして、あんさんの好きなものを見つけることで、少量でもいいから、あんさんが口から食べる喜びを、ずっと感じていけたらいいな。

 無理せず、楽しみながら、ぼちぼちと頑張ります

 みなさん、本当にありがとうございました
 
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あんさんの好きなもの探索中

 毎日寒いですね~。早く春が来ないかなぁ…。

 さて、タイトルは今、行き詰っている経口摂取のことです。

 あんさん、ここのところ発作が落ち着いていて、機嫌よく過ごせていることもあって、経口摂取頑張ってくれています

 液体のものはすぐにむせてしまうのですが、ペースト状のものだと、わりと食べることができています。ただ、やはり嚥下障がいがあることから、ごっくんは苦手で、あんさんの場合、なぜか鼻に食べ物が戻ってきてしまうこともしばしば…たま~に鼻からぶほっと出ます。

 それでも、もし保育園に通うようになったら、口から食べること以外栄養は摂れないので、あんさんの調子を見ながら、これまでよりは少し積極的に、経口摂取を取り入れるようにしています。

 あんさん、好き嫌いがはっきりとしています。保育園のこともあるけれど、誤嚥性肺炎というリスクが頭をよぎりながらも(今のところ、誤嚥はしていないということですが)経口摂取を続けているのには、このあんさんの好き嫌いする姿が1番大きいです。

 好き嫌いするということは、ちゃんと味覚があるということ。好きなものがあるということは、おいしいと感じていること、食をあんさんなりに楽しんでいるということ。

 あんさんは、脳の状態から味覚はもちろん、経口摂取は難しいと言われてきました。そのあんさんが味覚があって、ペースト状のものなら食べられて。好きなものの時には、「もっとちょうだい」という口の動きもすることができる。

 おいしいと感じることは、あんさんにとって喜びだったり、楽しみだったりするんじゃないかな。そう思って、経口摂取を続けています。もしかすると、大きくなるにつれて難しくなってくるかもしれませんが…。

 経口摂取をするにあたって、療育センターで月に1回、STの先生から指導を受けています。K先生というベテランの男性の先生。優しくて、私の質問にも的確に答えてくれるので、とても頼りにさせてもらっています

 そんなK先生からは、今はあんさんが食べる喜びを感じられることが何より大切だから、おいしいと思えるものをたくさん見つけてあげること、食材を◎、〇、△、×と評価して、あんさんが大好きなもの、好きなもの、あまり好きではないもの、嫌いなものに分別して、◎のものをたくさん探してあげようと言われています。

 保育園に通うようになったときには、いろいろな食材が出てくるだろうし、家で食べたことのない食材は、基本的に園であげられないことになっているようです。そのこともあって、今はいろんな食材をあんさんに試しているところです。

 ただ、×印がついてしまったものは、そのうち食べられるようになるかもしれないけれど、今はしばらくあげないようにということです。確かにあんさん、嫌な味のものは飲み込みづらいので、むせてしまうことが多い…嚥下障がいがない元気な子どもも、嫌いなものは確かにごっくんしづらいもんなぁ。

 食材は基本的に、妹に出産祝いでもらったブラウンのブレンダーで、粒が残らないようにしっかりとペースト状にして、あんさんの食べやすい形状になるまで、白湯や野菜スープ、ミルクを足すようにしています。

  ちなみにこれまで試してみたところ   
         ◎…かぼちゃ、さつまいも、卵ぼーろをふやかしたもの
         〇…ヨーグルト、バナナ、にんじん、コーン
         △…おかゆ、じゃがいも、パン、ほうれん草、豆腐、野菜スープ
         ×…果物全般、だし(←この2つ、致命的のような気がする…)、しらす、白身の魚、ほうれん草以外の緑の野菜、お茶、大根   となっています。

 というわけで、◎のものがなかなか増えません。この◎の食材を探す旅がなかなか厳しい道のりで…。新しい食材ばかり試すのではなく、あんさんがおいしいと思える経験を重ねることも大事だし…。そうなると、結局同じような内容になってしまうんだなぁ

 果汁もだめだし…。あんさん、口から水分が摂れない分、果汁やイオンやお茶にとろみをつけてあげたいと思っても、液体のものはミルクしか受け付けてくれず…。無理やり口に入れちゃうと、かなりむせるので、ミルクにとろみをつけるようにしていますが、ミルクってとろみがつきにくいですよね。STの先生が乳製品専用のとろみ剤があると言っていたけれど、それでもきれいにとろみはつかないそうです。

 そんなこんなで、ちょっと壁にぶち当たっている、経口摂取 
  
 保育園のことがなかったら、まぁいっか、のんびりいこうと思えるかもしれないけれど…。うーん、だけどこればっかりは地道に気長に続けていくしかないですもんね。

 ちなみに、水分はミルクしか飲めないことも気になって、(正確に言うと、ミルクは水分ではなく、食事に定義されているそうです。)お茶や果汁にも慣れてほしいなぁと、ちょっとあせってしまいますが、K先生曰く苦手な味に慣れさせる必要は全くないそうです。

 やっぱり地道に気長にですかね

 私、食事は基本手作りで、冷凍やインスタントのものは使わず、ゆっさんの離乳食も、ずっと手作りでした。ところが、STのときには、市販のベビーフードを食べさせてくれるのですが、あんさん、いつも食べさせてもらうベビーフードがお気に入りなんです。ちなみに、キューピーシリーズの「かぼちゃとさつまいも」というものです。次のお気に入りは同じシリーズの「かぼちゃプリン」

 私の作ったものが、あんさんにとってはいまいちだったり、私が外出したりするときのために、そのシリーズを常備していますが、パクパクと食べる姿を見ると、ちょっと複雑…

 ただ、K先生曰く「あんさんのような状態だと、味覚も過敏で、食べられないものが多いから、食材を冷凍したり、ベビーフードを活用したりして、お母さんが頑張りすぎないことが大事だよ。」だそうです。確かに…。かなり手をかけて作っても、まったく食べてくれないことも多いから、がっかりするもんなぁ。 

 あまり固く考えすぎず、楽しみながら作るぐらいがいいんだろうな。

 そのキューピーのシリーズは、あんさんにとって、味というよりも形状がベストのようで、ごっくんしやすいみたいです。なので、私が作るときにも、その形状に近づけるようにしています。

 ちなみに「かぼちゃとさつまいも」はどろどろのペースト状、「かぼちゃプリン」はしっかりととろみがついています。なので、食材に水分を足すときには、「かぼちゃとさつまいも」ぐらいの形状に近づくように、とろみ剤をつかってつるっとしたのど越しにしたいときには、「かぼちゃプリン」ぐらいのとろみがつくように、参考にさせてもらっています。キューピーさん、ありがとう

 今日は、旦那さんの実家からおいしい苺が届いたので、これまでの経緯からすると、嫌がるだろうなぁと思いながらも、ペースト状にしてあげてみることに

 この味は…

 この味は…

 もう、スプーンを入れた瞬間から、表情が物語っていますよね。次の瞬間には、この表情でした…。これはおいしくないときの顔

 まずっっ

 ただ、りんごなどの果物よりは、拒否反応が少なかったような気がする。本当に嫌なものは、もっとすごい表情になるので…

 ということで、苺は△。◎のものはいったい何なんだ~。めげずに頑張ります

 私の悩みをダラダラと書いた記事になってしまいました。お付き合い、ありがとうございます

 
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耳鼻咽喉科受診。おまけに節分

 春のような暖かい日から一転し、今日はすごく寒かったですね。

 昨日は耳鼻咽喉科の受診日でした。午後1時半からの予約だったのに、診察室に入ったのが4時を過ぎていて、2時間半以上待っていました幸いあんさんは、ほとんど寝ていましたが、私は皆さんのブログを読みふけりながら、時間が過ぎるのをひたすら待っていました。長かった~。

 耳鼻咽喉科は何人か先生がいらっしゃるのですが、あんさんを担当してくださっているD先生(トナカイ先生です)は特に待ち時間が長くて…。それだけ人気があるんだろうなぁと思うと、待ち時間も仕方がないのかもしれませんが…。

 やっと診察室に入る頃には、さすがのあんさんも疲れたのか、泣いていたのですが、その泣き声を聞いてD先生は「あんさん、喉の調子はよさそうだね。すごくいい泣き方してるよ。」とおっしゃってくださって、泣き声だけでわかるものなのかとびっくりしてしまいました

 あいかわらず楽しいD先生。「あんさーん、久しぶり」「いつ鼻カメラ入れようかな。やっぱり嫌だよねぇ。俺、嫌われたら嫌だなぁ」などど話しかけていて、あんさんも楽しかったのか?泣き止んでD先生の話を聞いているようでした。

 そこに、研修医の先生がいらっしゃって、「お母さん、この人たぶん、4月から小児科の先生になるから、診察させてあげてくれる?」とD先生。このご時世に小児科の先生を志しているともちろん了解し、診察をしていただいたのですが、どうしてもスムーズに診察は進まず、あんさんが泣き始めました。

 するとD先生が、「気をつけろよ~。あんさんは、こう見えてめちゃくちゃ気が強いんだから。」と一言。よくご存じで…(笑)

 研修医の先生が見てくださったあと、D先生の診察となり、最初の泣き声の印象通り、喉の動きも良好で、鼻腔内の炎症も見られず…。(あんさん、鼻チューブをしているほうの鼻腔が、よく炎症をおこすらしいんです)

 「今日は悪いところは見当たらないなぁ。あっ、そうなると診察終わっちゃうや。寂しいなぁ。あんさん、また今度会おうね~」というD先生らしい口調で、診察はおしまいとなりました。

 次回は嚥下機能評価という検査のようなものをするらしいです。ちょっとドキドキしますが…。

 そもそも耳鼻咽喉科の診察を受けることになったのは、あんさんが口からミルクが飲めなくなってしまったとき、脳の機能低下によるものだろうとはわかっていたのですが、もしかすると口腔内になにか問題があって、治療すれば再びミルクを飲めるようになるかもしれないという、私の最後の悪あがきから始まったんですよね

 結果、舌の動きや口腔内、気道の形状など、どこにも異常がなく、あんさんが口からミルクを飲めなくなったのは、脳の機能低下によるものだとわかり、おかげで鼻チューブの移行へと踏ん切りがつきました。

 そういったきっかけがあって、今でも、定期的に診てくださっていて、とてもありがたいなぁと思っています。D先生、楽しいし看護師さんのD先生に対する突っ込みも面白いし。次の診察は2か月後。待ち時間を有効に使えるようにしないとなぁと思います。

 さて、昨日は節分でしたね。我が家では、昨日は旦那さんが仕事だったため、今日豆まきをしました。

 豆まき用の豆、きっと割引されて残っているだろうと思っていた私の考えは甘く…スーパー内を探し回った結果、おつまみコーナーで、ようやく大豆をゲットしました。

 晩ごはんの後、豆まきをしようと、ゆっさんに「お豆買ってきたよ~。」と見せるものの、「鬼さんのお面がないよ。」と言うので、慌てて作りました。ゆっさんの「怖くない鬼さんにして。」というリクエストで、なんだかちょっと鬼に見えないものが出来上がりましたが…

 あんさんはと言うと、爆睡していましたが、あんさんのなかの悪いものを、やっつけてしまえということで、無理やり参加。

 鬼とのご対面。そんなことどうでもいいかのように爆睡ちなみに鬼の役は旦那さん。

 鬼さんと対面

 何とか手に豆を握らせて、投げさせようとしてみたところ、大泣き

 無理やり豆まき

 ごめんね、あんさん。それでも、家族のみんなで願いを込めて、「あんさんの発作もとんでいけ~」と言いながら、豆まきをしました。

 ちなみにゆっさんは大喜びで、鬼に豆を投げていました。保育園の鬼は怖すぎて、豆まきどころじゃなかったらしい(笑)このあと、旦那さんが金棒にと持っていた、プラスチックのバットで豆を打っていた、おてんば娘です

 ゆっさん豆まき

 どうかこの1年、家族で穏やかに幸せに過ごしていけますように

 暦の上では春となりましたが、しばらく寒い日が続くようですね。みなさん、風邪などひかないように、お気を付けくださいね 

 
 

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[ 2014/02/04 22:56 ] 病院のこと | TB(0) | CM(6)

お出かけ日和

 今日は春のように暖かい1日でした。予防接種をしていたおかげで、おたふく風邪もあっという間によくなったゆっさんのリクエストで、「わんぱーく」という地元で人気の遊び場に、家族4人で行ってきました

 ということで、今日はあまり中身のないお出かけ日記ですが…。

 わんぱーくには、ちょっとした動物園や遊園地、遊具や水遊び場があり、子どもにとってはとても魅力的な場所です。そして私たち親にとって、最大の魅力がなんと入園料が無料なことこれは本当にありがたい。

 動物を見たり、遊具で遊んだりしながら、楽しい時間を過ごしました。あんさんは、ほぼ寝ていましたが…

 ゆっさんお気に入りのフラミンゴ。体の色が、ゆっさんの好きなピンク色というのがいいらしい

 フラミンゴと一緒に

 途中、地元名物のアイスクリン(シャーベットに近いアイスクリーム)を買って、あんさんにもちょっと食べさせてみた

 初アイスクリン

 おいしかったらしいあんさんがお腹が空いた時や、もっと食べたいときには、この口になります。なぜか舌がWの形になる(笑)

 もっとちょうだい

 わんぱーくに向かう車の中で、ハイテンションだったゆっさんに、「そんなにわんぱーく、楽しみ?」と聞くと、「わんぱーくも楽しみだけど、4人でお出かけすることが、もっと嬉しいの」という返事がかえってきました。

 そうだよね、ここのところ、寒かったり、あんさんの手術があったりして、4人で出かけられていなかったもんね。これから暖かくなるから、家族でいろんなところにお出かけしようね

 わんぱーくで思い切り遊んだゆっさん。あんさんも、途中からは目を覚まし、なんだか不思議そうに、目をキョロキョロさせていました。いつもと違う雰囲気が、何となくわかるのかなぁ。

 帰りの車の中で、あんさんは爆睡していましたが、ゆっさんは興奮したままだったのか、寝る気配を見せず…。今晩は旦那さんの実家に、晩ごはんを食べに行く予定だったので、そのときに機嫌が悪くなったら大変と、ゆっさんを寝かせるためのドライブをしたのですが、結局寝ませんでした

 おかげで、晩ごはんの時間は、ずっと眠そうだったゆっさん。最後のほうは、眠いし、でもおばあちゃんと遊びたいしで、自分の指でまぶたをひきあげながら遊んでいたゆっさんです(笑)

 あんさんは車でぐっすり眠ったせいか、ずっと目を開けていて、寝顔を見ることのほうが多い、おじいちゃん、おばあちゃんを喜ばせていました。

 ちなみに、今日は私の大好きな豚の角煮でした。嬉しかったので、旦那さんに写真を撮ってもらった。今日もとってもおいかったですごちそうさまでした。
   
 あいらぶ角煮

 ゆっさん、楽しかったね。今度はどこに行きたいかな?家族4人の楽しい思い出をたくさんたくさん作っていこうね

 みなさんも、楽しい週末をお過ごしください

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[ 2014/02/01 23:28 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(6)