ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

あんさん保育園に行きます

 少し更新があいていました。このところ、なんだかバタバタとしていて…

 ゆっくりコーヒーでも飲みたいなと思って、コーヒーを入れていても、その間に用事をしていると、コーヒーの存在を忘れ、思い出して温めなおしても、またその存在を忘れ、レンジのなかでコーヒーが冷たくなっていることが多いです

 さて、少し報告が遅くなりましたが、あんさん、4月から保育園に通うこととなりました。ゆっさんと同じ保育園です。私は5月から、元の職場にパートタイムで復帰します。

 ここまで来るのにたくさん悩んで悩んで。あんさんと一緒にいたい、いつまで一緒にいられるかわからないのに、あんさんを預けるのは薄情なんじゃないかとか、新しい環境で、あんさんに負担をかけてしまうのではないかとか、本当にたくさん悩みました。

 それでも、経済的に仕事を退職する勇気もなく…。あんさんのことで、ゆっさんに経済的な負担をかけるのはどうしても嫌で

 そんなときに、私の背中を押してくれる人がたくさんいました。あんさんや私のことを気にかけてくださって、訪問に来てくださる発達支援センターの方、あんさんの負担にならないような勤務時間を受け入れてくれた職場の上司、同僚。そして、できる限りあんさんが、穏やかに過ごせるようにと考えてくださる保育園の先生方。

 保育園の入園許可がまだおりていない時期に、もし保育園に預けられない場合の預け先として、デイサービスを紹介して頂きました。そのデイサービスは、お年寄りから障がいを持つ方まで、なかなか受け入れ先が見つからない方を主な対象にして、受け入れてくださる場所です。

 古い一軒家で、見た目は最初はちょっとびっくりしましたが障がいをもつ方の受け入れ先がないことに疑問を感じ、自分の私財を投入して、NPO法人として、元看護師さんが立ち上げたものです。

 その方は本当にパワフルで、私の住んでいる地域の方言でいうと、はちきん(豪快な)かあちゃんみたいな方です。

 あんさんを連れて、そのデイサービスに見学に行った時のこと、その看護師Tさんに、私が悩んでいることをメソメソ泣きながら伝えると、ばっさりと

「あんさんが保育園で過ごすことより、お母さんがあんさんを手放すことが大変そうやね。お母さんはちょっとあんさんのことに目が行き過ぎ。何でも一人でやろうとし過ぎ。お母さんが信頼できる、あんさんの預け場所をもっと作りなさい。いつまで一緒にいられるとか考えず、長丁場になると信じて、この先のことも考えて、あんさん以外の家族のことも考えて、選択をしないと

 と言われました。さすが、いろんな経験をしてきている方です。返す言葉が見つかりませんでした

 このデイサービスには今後、熱はないんだけれど、ちょっとゴロゴロが多いとき、吸引が必要そうな時などに、保育園をお休みして、預けさせてもらう予定です。

 こういった経緯があって、たくさんの方が背中を押してくれ、あんさんの受け入れ体制を整えてくれて、私も職場に復帰しようと決断しました。パートタイムで、お給料もこれまでの半分くらいになっちゃいますが、それでもこんな条件でも復帰を受け入れてくれた職場の方に感謝し、精いっぱい働いてこようと思います。あんさんの経験をきっと活かせるはずだし、同じような境遇の方の気持ちにも共感できるはず

 ちなみに保育園は、医療行為はできません。吸引も注入もだめです。なのであんさんは、登園する前に注入し、今は6時間、注入の間隔があいているので、次の注入の時間の前にはお迎えに行きます。

 その間、保育園であんさん用にペーストされた離乳食を用意してくださるので、食べられるだけ口から入れてもらいます。その日のメニューによって、全く食べられないこともあるでしょうから、そんなときは水分を少しずつ口から入れてもらう予定です。口からいれる水分は、とろみをつけたミルク、寒天でゼリー状にした果汁やお茶になるのですが、ゼリーは私が用意します。

 正直、あんさんの入園許可が下りると思っていなくて…。関係者の方に聞くと、注入の間隔があいていて、少しでも口から食べられること、そして発作のことなど、主治医の先生が大丈夫と言ってくれたこと、感染症など重症化した経験がないことが大きかったと教えてくださいました。

 また、今通っている通園施設の保育士さんも、保育園に通えるようになったことを、とても喜んでくださいました。というのは、私の住んでいる地域は、2年ほど前までは、鼻チューブを入れているだけで、入園ができなかったようなんです。たとえ、保育時間内に注入行為が必要でなくても。

 その規則をかえてくれたのが、通園で同じクラスのママさんです。お子さんとは、保育園も同じ。そのママさんが、市役所と何度も話し合いを重ね、新しい道を切り開いてくれたのでした。それが、どんなに大変なことだったのか…。頭が下がる思いがしました。

 そのママさんも、一緒に保育園に通えることを喜んでくれました。保育士さんも「Aくん(そのママさんのお子さん)から、あんさんにバトンがつながったね。このことをきっかけに、もっと受け皿が広がればいいね。」とお話しされていました。それを聞いて、あんさんが保育園に入園できたことは、すごいことなんだなと改めて感じ、携わってくれた周りの方に感謝しなきゃと思いました

 昨日はその保育園で説明会があり、同じクラスになる保護者の方々にも、あんさんの様子を少しお話させてもらいました。ちゃんと話ができるか心配でしたが、なんと同じクラスに、私が以前、担任をしたことがある、お子さんの保護者がいて…。久々の再会に盛り上がり、その流れで明るい雰囲気のまま話すことができました。泣いてしまって、その場の雰囲気を暗くしたらどうしようかと思っていて…。よかった…

 それと、昨日の朝、あんさんの加配の先生やクラス担任の先生を教えてもらったので、夕方から始まる説明会までに、大慌てでサポートファイルを作りました。前から作らなきゃいけないことはわかっていたのですが、ついつい後回しに…

 でも、加配の先生が、このブログを読んでくださっていたようで、サポートファイルあまり必要なかったかも(笑)サポートファイルはこんな感じ。

 サポートファイル1

 サポートファイル2

 サポートファイル3

 あんさんのこれまでのこと、食事のこと、発作のこと、筋緊張のこと、好きなものや苦手なもの…など、このブログに書いてきたことをまとめました。書いたらすごい量になってしまったので、ちょっと写真も。親ばか写真を見せたかっただけなんですが(笑)
 
 このサポートファイルにまとめたことを中心に、説明会の後、加配の先生、担任の先生、看護師さんに、あんさんのことをお話ししました。あんさんのことを、みんなで受け入れようとしてくださる雰囲気が伝わってきて、本当にありがたかったです。

 しかも、療育でのリハビリの様子も見に来て、PTやSTの先生とも直接、お話をしてくださるとのこと。

 数時間でもあんさんと離れるのは、やはり不安だし、寂しいですが(寂しいほうが大きい…)、そんな気持ちを先生方が随分と和らげてくれました。先生方、どうぞよろしくお願いします

 こうなったら、あんさん、保育園楽しもう。お家ではできないいろんな経験をさせてもらおうね。ゆっさんもあんさんと同じ保育園に通えることを楽しみにしているよ

 なんてことをあんさんに話しかけていたら、じーっと私の顔をみてくれて…。

 じーっ

 話を聞いてくれているのかなと思った直後、こんな顔に…。

 なんかちょうだい

 お腹がすいたのね。私のことを、ご飯をくれる人ぐらいには、認識してくれているんかな

 またまた長くなってしまいました。ここまで読んでくださってありがとうございます。

 老体に鞭を打って(笑)仕事と家事と育児を頑張りたいと思います

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[ 2014/03/28 12:56 ] 保育園のこと | TB(0) | CM(30)

ウエスト症候群へと移行

 みなさん、前回は私のネガティブ記事に、たくさんの温かいお言葉をありがとうございました。とっても嬉しかったし、おかげさまで随分と前向きな気持ちになりました

 私にできることは限られているだろうけれど、側彎も股関節脱臼も、これ以上、悪い状態にならないように、できる限りのことをしていきたいと思います。あんさんをたくさん抱っこして、たくさんマッサージをして、リラックスさせてあげて、技術はない母の手ですが、愛情はたくさん伝わりますように。

 さて、今回は明るい記事を書くことができればいいのですが、またもやあまりよろしくない内容で…。暗くならないように、さらっと書いていきたいと思います。

 先日は、小児科受診の日でした。ここのところ、怖いくらいに発作が落ち着いているあんさん。かといって、脳波がよくなっているわけではなく…。発作が落ち着いている原因が、薬の効果ではなく、脳の機能が低下している可能性も強いということで、再び、岡山にあるてんかん専門の科がある病院の先生に、あんさんのデータを送って、主治医のM先生と検討してくださったそうです。

 その結果、今のあんさんの脳波は、サプレッションバーストではなく、ヒプスアリスミアが見られていると。つまり、ウエスト症候群に移行したという診断がおりました。

 「ついにきたか…」と思いました。ショックな気持ちはもちろん大きかったですが、このことは当初から予測されていたことなので、わりと冷静に話を聞くことができました。側彎のときとは違って…

 ウエスト症候群。大田原症候群と同じく、難治な難治なてんかん。それでも、同じ病気と闘っているお友達がたくさんいるので、そのパパさんやママさんのブログを、これまで以上に参考にさせてもらいながら、諦めずに頑張っていきたいと思います。小児慢性疾患の申請もしなきゃなぁ…。

 そして、今、あんさんの発作が落ち着いてるのは、もしかするとエクセグランが効いている可能性もあるということで、今の倍に薬を増量することとなりました。エクセグランを飲み始めたときに、副作用が見られたので、少し心配な点もありますが、本当にエクセグランがあんさんの発作を抑えてくれているのなら、エクセグランとそれを開発してくださった方々に感謝しながら、願い続けるしかない。どうか、どうか、このままあんさんの発作を落ち着かせてあげてください

 また、岡山の先生が、あんさんの症状を見て、少し気になる点をお話してくださったそうです。それは、あんさんの病気の原因が、本当に脳からくるものなのかということ。私もまだ詳しくはお話を聞けていないのですが、あんさんのような症状で、まれに脳以外のことで、病気の原因が見つかることがあるそうです。それは、血液検査でわかるということだったので、あんさん、予定外の採血で大泣きです。ごめんね

 結果は来月の受診時にお話ししてくださるそうです。また負のスパイラルに陥らないよう、詳しくは話を聞かなかったし、調べることもしていないんだけれど、候補にあげられている病気は、とても大変なものでした。でも、今でも十分すぎるくらい大変だし、ちゃんとあんさんの病気のことがわかるのは、いいことだと思うんです。だから、あまり考えすぎず、前向きにね

 さて、私の住んでいる地域では、桜の開花宣言がありましたこの週末は、再び寒さが戻って、一気に咲き始めるという感じではなさそうだけれど、まだ桜を見たことがないあんさんに、きれいな桜と暖かい春の日差しをたくさん感じさせてあげたいと思います。

 薬が増量されて、眠る時間が増えているあんさんですが、それでもきっと、あんさんにはきれいな景色や気持ちのいい春風や日差しが伝わる気がします

 さて、これは前回の訪問リハビリ。Aさんが、あんさんオリジナルのとりちゃんを製作してくれています。いい感じに背中が伸びてるあんさんも、座り心地がいいのか、泣かなかったんですよね。楽しみだなぁ。

 とりちゃん製作中

 そして、これはお風呂上り。あんさんがかわいくて、ぴったりくっつく、ゆっさんと旦那さんにはさまれて、超迷惑気なあんさんの表情がおかしくて…思わず写真に撮ってしまいました。このときのあんさんって、どんなふうに思っているんだろう。想像すると笑えます。

 迷惑そうなあんさん

 みなさん、いつもいつも本当にありがとう。おかげで、私は笑顔で過ごせています。いつか、みなさんにも元気をお返しできるといいな

 楽しい週末をお過ごしくださいね。
 
 


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[ 2014/03/22 12:31 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(22)

厳しい現実

 今日はポカポカと暖かい日でしたね。春を感じました

 あんさんは、あいかわらずイマイチな体調が続いています。かといって、熱が出たり、ご飯が食べられなかったりという訳ではなく、鼻水だけがしつこくて、これは風邪というより、アレルギーなのかとも思ったりします。季節の変わり目だし…。

 さて、今日はかなり暗いタイトルですよね。よくあることなんですが(笑)

 あんさん、先週の金曜日は療育センターで、リハビリ→通園→整形受診ととても忙しい日でした。

 朝、通園のお部屋でいつものようにN先生にリハビリを受けていると、リハビリのチーフが通りかかり、あんさんに声をかけてくれました。N先生が「チーフ、もしかして、空き時間ですか?それだったら、あんさんを一緒に見てもらえますか?」と声をかけて、チーフとN先生という豪華なリハビリが実現

 N先生とチーフがあんさんの状態を相談しながら、2人でゆっくりと体をほぐしてくれました。保育士さんと、「あんさん、VIPだね~。」なんて、言っていたのですが、当の本人は、体調がイマイチのせいで、体が筋緊張でピンピンになっており、触られることが嫌だったようです。「ふぇーん」と泣いていました。

 そこで私が、「あんさん、泣かなくて大丈夫よ。」と声をかけると、ピタッと泣き止んで、まるで私の居場所を確認するように、ゆっくりと首をこちらに向けました。

 あんさん、最近こういった反応が少しずつですけれど、見られるようになってきたんですよね。私たち家族のことを、何となく認識しているんじゃないかぁと思えるようなしぐさが。

 保育士さんやチーフもびっくりして、「お母さん、あんさん、ちゃんとお母さんのことわかってるね。」と声をかけてくれて、それに対してN先生が「あんさんは、お母さんの声によく反応しますよ。表面上はわかりにくいけれど、体を触っていると、ちゃんとそれがわかります。」と言ってくださって。 

 それがとっても嬉しくて嬉しくて、ちょっと泣きそうになりながらも、にやにやしていましたそうして、豪華なリハビリをしてもらった結果、体が随分とリラックスできて、ピンピンだった足も、しっかり曲がるようになっていました。

 チーフは、「あんさんには、自分の身体を曲げ伸ばしされているんだという感覚をしっかりと与えることが大事です。それを持続していくことで少しずつ、今度は自分で手足を動かしてみようとする気持ちにつながっていきますよ。」と話してくださいました。

 少しでも自分で動かせるようになるかもしれないという言葉がまた嬉しくて、家でももっとリハビリを頑張ろうと決意した瞬間でした。

 そのあとは、しばらく通園で過ごし、整形の診察に向かいました。

 久しぶりのS先生の診察。「あんさん、大きくなったね~。」と、あんさんの成長を喜んでくれました。そして、触診が始まると、やはりあんさん、診察の雰囲気を感じたのか、再び筋緊張がマックスに。

 「ものすごく、硬いね。首や背中はガチガチ。でも、股関節や背骨(側彎)は上等。一応、レントゲン撮ってみようね。」ということになりました。

 このレントゲンの結果が、タイトルに書いたものとなりましたあんさん、右足の股関節が脱臼しかかっていて、頸椎(首の骨)には側彎の症状がはっきりと見られていました。

 レントゲンを見た瞬間、S先生は言葉に詰まっていて、説明を受けた私は、頭が真っ白になっていました。「さわった感じではそんなんじゃなかったんだけど…。股関節は定期的にレントゲンで、側彎は一度なると直すことはできないけれど、少しでも進行を遅らせていくようにしよう。」ということでした。

 あんさんの場合、股関節につながる腰と、首の筋緊張があまりにも強いことから、脱臼と側彎を引き起こしているということでした。白線ヘルニアの再発防止のためにも、少しでも側彎の進行を遅らせるためにも、随分早いですが、あんさん、来月末にボトックスをうつことになりました。飲み込みがし辛くなるなどの、副作用が心配な気持ちもありますが、どうかいい方向に効いてほしい

 リハビリで浮かれていた気持ちが、一気に急降下しました久々の急降下。N先生に報告すると、N先生もショックを受けていて、「辛いね…。」と言ってくださって、でもそのN先生の様子を見ると、私が思っている以上に、事態は深刻なんだろうなぁと。

 股関節のことは、以前にも検査をしたことがあったので、少しはわかっているのですが、側彎のこと、知るのが怖くて何も調べられていません。調べたら余計に落ち込みそうな気がして…。お家リハビリが足りなかったのかな、もっと私が頑張っていれば、側彎は防げたのかなと思って、余計に気持ちが落ち込んでしまっていました

 こんなふうに落ち込んだときは、それ以上考えなくてすむように、何かをするようにしています。今回は引き出しのなかを整頓したり、最近私の住んでいる地域で、ちょっと大きな地震があったので、避難グッズを見直して、買い足したり…。かなりの出費でしたが…

 そうしていると、あんさんがお腹にいたときのエコーの写真と、ビデオテープが出てきました。そのエコーの写真は、今の病院を初めて受診したときに、産科のN先生が撮ってくれたもの。4Dという立体的なエコー写真で、すごくかわいく撮れていて…。今のあんさん、そのものですが(笑)、どん底にいた私の希望になったものです。
 
 もう一つのビデオテープは、今の病院にお世話になるまでは、お腹の中で亡くなってしまうと言われていたので、せめて生きているあんさんの証を残したいと思い、ビデオテープになら録画できるということで、撮ってもらったものです。ビデオテープを扱っているお店が少なくて、探し回ったし、家には再生する機械もないので、持っているだけなんですが…

 それでも、その2つの品を見ていると、あの頃の状態よりは、ずっとずっといい。だって、かわいいあんさんが、ちゃんとそばにいてくれる。と思えました

 そういえば、ボトックスを受けると決まったときに、S先生が「あんさん、また最年少記録更新だね。」と笑いながらおっしゃっていました。この療育センターでボトックスを受けてきた子どもたちのなかで、1番月齢が小さい(11ヶ月を過ぎたころに受ける予定)ということなのですが、身障手帳の申請が下りたのも、私の暴走のおかげで、リハビリをスタートした時期も、あんさんが歴代のなかで、最年少なんです。

 それを聞いた看護部長さんが、「そうよ、あんさんはどんなときも先陣に立って、『頑張れ、頑張れ』って、周りのみんなに旗を振りながら、先頭を突き進んでくれてるのよ。」とおっしゃってくださいました。

 その言葉をまともに受け止めると、側彎のこともあって、号泣しそうだったので、そのときは、「そうですね。」と笑顔で返したのですが…。その言葉を思い出し、そうだ、あんさんは頑張ってくれている。こんなに小さな体で、一生懸命、毎日を過ごしてくれている。と思い直しました。

 しばらくは落ち込んでも、そのあとはあんさんのために、できることを頑張ろう。少しでもあんさんが、穏やかに過ごせるように
 
 母の想いをよそに、あんさんはあいかわらず、気持ちよさそうに爆睡(笑)

 お昼寝タイム

 書いたら、少しすっきりした。やっぱり、あんさんかわいいし…(親ばかバンザイ)、落ち込んでもあんさんの状態が良くなるわけじゃないし…。 それなら、笑って過ごしたほうが楽しいし…。

 こんなときに、気持ちを明るくしてくれるゆっさん。ぼーっとして、温めなおしていたお味噌汁をすっかり忘れ、沸騰させてしまった私に、「ママ、お味噌汁さんが歌っているよ。」と教えてくれました。うーん、もうすぐ年中組なのに、こんなにメルヘンで大丈夫なのかしらと逆に心配に(笑)いつまで、ゆっさんワールドは続くかな~

 よし、ゆっくり上がっていこう。プラスに考えられるようなことを、できる限りたくさん見つけていこう。

 今回も、毎度のくらーい記事にお付き合いくださり、ありがとうございました。

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[ 2014/03/18 00:32 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(28)

初訪問看護

 今日はすごい雨ですゆっさんの保育園への送り迎えが大変です。お迎えの時間には止むかなぁ。

 さて、あんさんですが、なかなか完全復活とはいきません。体調も機嫌も悪くなさそうなんですが、やはり飲み込みがし辛くなっているらしく、よくえづいたり、むせたりします

 ちょっとでも、えづく回数を減らしてあげたいと思い、頻回に吸引しているのですが、吸引するとあんさんが辛そうにするので、えづくよりも、吸引する方がしんどいんじゃないかと思ってしまいます

 そんなこともあって、いつも訪問リハビリに来ていただいているAさんにお願いして、同じ事業所の看護師さんに来ていただくことになりました。訪問看護というやつですね。

 これまで、あんさんは訪問看護を受けられるように申請はしていたのですが、発作以外はそこまで状態が悪くなることもなかったので、今まで来て頂いたことはなかったんです。今回は、私が吸引の仕方を改めて教えてほしいと思って、お願いすることにしました。

 私が吸引の仕方を習ったのは、あんさんが生後3カ月の頃です。ミルクが飲めなくなって入院したときに、病棟の看護師さんに指導してもらいました。そのときから、随分とあんさんが成長して大きくなっているのに、これまでの吸引でいいのかなと自信がなくなっていて…

 というのは、吸引してもちゃんととりきれていないようで、まだゴロゴロが残っていたり、粘膜を吸引してしまって、あんさんんがおえっっとなることが多かったり…。もう少し、自分が上手に吸引できるようになれば、あんさんの負担が減るんじゃないかと思ったんです。

 当日は、Aさんと一緒に、とても優しそうな看護師さんHさんが来てくれて、久々のあんさんとの対面を喜んでくれました。「かわいい、かわいい」とずっと抱っこし続けるHさんに、「早く吸引をすませないと、リハビリができないんだけど(笑)」とAさんが突っ込んでいました

 先ほど書いた私の悩みをHさんに伝えると、「わかる、わかる。家族の方は、やっぱり吸引は慎重になることが多いしね。」と共感してくださって、「まずは、お母さんが普段のようにやってみせてくれる?」と言われたので、私がやってみることに。ちなみに、あんさんの場合、鼻からの吸引です。

 すると、「お母さん、とっても上手にできているよ。ちゃんと、痰もひけているし。」と褒めてくださいました。もちろん、私に自信を持たせてくれるために、言ってくれたのでしょうが、それでも今の自分のやり方でいいんだとわかって、すごく安心しました

 また、あんさんの入院中に、あんさんにはカテーテルを8センチ以上入れないように指導を受けていたのですが、今のあんさんの状態なら、痰がひける場所によって、9センチほどなら入れて大丈夫ということ、私がカテーテルを抜くときに、指をこするようにして、カテーテルをくるくると回していたのですが、ときには回すのをやめて、粘膜に添うようにカテーテルをゆっくりと引くと、粘膜にくっついている鼻水なども、とれやすいということでした。

 そして、Hさんがやってみせてくれました。さすがに上手で、たくさんひけて、あんさんもスッキリしたようです。実際に目の前でやってもらうと、やっぱり私は慎重になりすぎているところがあったなぁと思いました。

 そして、吸引がすごく上手な看護師さんでも、やっぱりあんさんは「おえっっ」となっていたことに、安心したというか…。私のやり方がだめだから、あんさんが辛そうにするわけではないんだなと思えたというか…。

 もちろん、まだまだ不慣れなところも多いので、もっと上達して、あんさんの負担が少しでも減るように、鍛錬していきたいと思いますまぁ、練習台はあんさんになるんだけど 

 吸引器も本格的なものを購入しなきゃと思って、さっそく申請書と意見書を頂きました。もっと、早く申請するべきだった…。

 というわけで、Hさんによる、吸引講座はおしまいとなりました。とてもとても参考になりました今回書いたことは、あくまでもあんさんの場合なので、ブログを読んでくださる方の参考にはならないかもしれませんが…。

 さて、あんさん、母も頑張って吸引するからね。きっともうすぐよくなるよ。頑張ろう。

 ちょっとでも鼻水や咳が止まるように、以前にひどくなったら飲んでねと処方してもらっていたぺリアクチンを飲ませると、やはり少し楽になったようです。本当はこれ以上、お薬を増やしたくはないんだけれど…。ぺリアクチンさん、どうぞよろしくね

 おかげで少し、えづく回数が減ったなぁ。あんさんも、のんびりタイム。

 のんびりタイム

 そうそう、あんさん、だいたい髪をちょんまげに結んでいるのですが、随分と髪の毛も伸びてきたので、先日女の子らしく、サイドで結んでみたんですよね。ところが…。

 なにか違う…

 なんか違う。どこか違う…。なんだかお相撲さんみたい…。旦那さんは「牛みたい。」と言っておりました。結ぶ位置が悪かったのかしらねぇ

 最後に、昨日の療育での催し物、「ミュージックケア」での写真。あんさん、爆睡でした。周りの子どもが、バルーンで大はしゃぎしているなか爆睡…。

 やっぱり爆睡

 保育士さんは「寝ていても、きっと聞こえているよ。」とフォローしてくださいましたが、ただ爆睡してるだけだよね。帰る頃にようやく、目を覚ましたあんさんでした

 明日はリハビリと通園、そして身障手帳の更新のための受診も入っています。あんさん、忙しいね。元気に行けますように

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[ 2014/03/13 15:13 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(17)

基本の基本

 先日の金曜日は、リハビリ&通園の日でした。あんさんの通園施設は、療育センターというリハビリを受けている施設内にあります。なので、通園の日は、その通園のお部屋でリハビリが受けられることになっているんです。

 眠くてたまらないあんさんは、リハビリのN先生に体を動かされるたびに、「いやー!!」と泣いてアピールをしまくり、保育士さんにも笑われていました。体調がまだ万全じゃないせいか、いつもより筋緊張が強かったあんさんは、ゆっくりとN先生に体をほぐしてもらって、終わった後は完全に寝てしまったのですが…

 リハビリが終わった後は、足湯をしたり、音楽に合わせてリズム遊びをしたりして過ごしました。もちろんあんさんは寝ながら…。いつも通り、「どーん」と寝ていましたよそれでも、タオルケットに乗せてもらって、2人の保育士さんにハンモックのように、ブラブラしてもらと、「ん?」という感じでやっと目を覚ましていました。

 その日は念のため、給食はお休み。体調がよくないと、筋緊張がますます強くなり、そうなると飲み込みもさらにし辛くなっちゃうんですよね

 それでも、あんさんの経口摂取について、私が試行錯誤していることを知っている保育士さんは、私にその日のメニューを見せてくれながら、今悩んでいることを聞いてくれました。

 私があんさんの経口摂取について悩んでいること。それは、あんさんにとって最適なペースト食が作れないということなんですよね。

 とろみ剤は随分といろんな種類を試し、ときに失敗することもありますが、いい感じのとろみがつけられるようになってきたんです。何が難しいかというと、粒が残らないように、完全なペーストにするのがなかなか難しいとくにほうれん草などの葉物や、ブロッコリーと言った、繊維が多いものは粒が残ってしまいます。もちろん、裏ごしもしているんだけれど…。

 あんさん、少しでも粒が残っていると、むせてしまうんですよね。なので、何とか粒を残さず、あんさんにとってなるべく安全なものが作れないかと。

 療育センターで作られる給食は、本当にきれいにペーストされていて、とろみ加減もふわふわで、まさしく私の理想。ここまできれいに作ることができるのは、きっと専用のものを使っているからだと思っていたんですよね。それか、業務用の大きなミキサーとか。けれど、栄養士さんに確認したところ、ミキサーは家庭用のもので、特別なものは使っていないそうです。

 それなのに、どうしてこんなにきれいにペーストされているんだろう。

 その疑問を、保育士さんがわざわざ栄養士さんに尋ねに行ってくれました。

 そうして、保育士さんが預かってきてくださった返答をまとめると、こういうことでした。

 まず、ミキサーに入れて、1分間、撹拌する。

 そのあと、とろみ剤を適量入れて、10秒ほどさらにミキサーで混ぜ合わせる
。 

 それを聞いて、1分間もミキサーにかけるんだとびっくりした私全然時間足りていなかったやそして、とろみ剤もミキサーでかけるから、あんなにふわふわになるんだと納得しました。

 でも1番のポイントは、目でしっかりと確認することだそうです。粒が残っていないか、目でちゃんと確認する、そして撹拌している最中に、ミキサーのふたの内側に飛び散ってしまったものは、ちゃんと撹拌されていないものなので、ていねいに取り除いて、ミキサーの中に入らないようにする。

 それを聞いて、さすが専門なだけあるなぁと感心したのと、とにかく簡単にきれいなペーストを作れないかと、単純に機能の高いミキサーを検索していた自分が、ちょっと恥ずかしかったのと

 やっぱり、安全なものを作るには、ちゃんと手間をかけないと。基本の基本ですよね。栄養士さんのおかげで、大事なことを再確認また頑張ろう。あんさんにほんの少しでもいいから、食べることは楽しい、嬉しいと感じてもらえるために。

 もちろん、それにばかり時間をかけられないときもあるので、そんなときは無理せず、キューピーさんの力も借りながら(笑)気長にやっていこうと思います。

 同じクラスのママさんと、「ミキサーやとろみ剤とか、ペースト食ってなかなかお金もかかるし、大変だよね。」とお話したことでした。こうして、同じように悩んでいる方とお話しできることも、ありがたいなぁと思います。

 さて、これまで撮っていた、給食を紹介。どなたかの参考になりますように

 通園の給食

 別の日の通園の給食

 苺はあんさん、そんなに得意じゃないんだけれど、このときはとても喜んで食べていて、と思って、味見すると、お砂糖も入っていました。確かに、ミキサーにかけると、酸味や苦味が増すっていいますもんね。

 糖分とか気になるけれど、今はとにかく、あんさんの「おいしい」という思いを引き出してあげたいな。とにかく私も楽しみながら、あんさんに無理させないように気を付けながらですね
 
 さぁ、また1週間が始まりますね。頑張りましょう


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予想外の診察結果

 今日はゆっさんが以前から楽しみにしていた遠足で、ゆっさん好みのメルヘンチックなお弁当も作ったのですが(笑)残念ながら、午前中は雨が降っていました。ゆっさん、保育園で残念がっているんだろうなぁ

 さて、あんさんですが、2、3日前から少し鼻水が増えていました。あんさん、体調が悪くなると、鼻水が多くなるんですよね。うーん、嫌な予感と思っていましたが、案の定、昨晩から嘔気がひどくなり、頻繁に「おえっっ」と顔を真っ赤にしてえづいていました。鼻水もすごくて、夜中も何度も吸引、吸引が不快であんさんはそのたびに大泣き。

 ラコールもかなり薄めて注入していたのですが、注入するとますますえづく回数が増え、いつもの半分の量でストップ。主治医の先生がいる明日まで待とうかなと思いつつも、早めに抗生剤をもらっといたほうがいいかなと思い、午前中にかかりつけの病院に行ってきました。

 主治医の先生はいなかったけれど、NICUに入院中、お世話になったY先生が診てくれることになりました。

 Y先生はくまさんのようなかわいらしい容姿で(Y先生、ごめんなさい)とっても優しいんです。今日は予約なしだったので、待ち時間があったのですが、看護師さんに「あんちゃん、容態大丈夫?」と確認してくれていました。なんせ、ハイリスク患者なもので…看護師さんも、「今日は大丈夫ですよ~」と答えてくれていました(笑)

 診察が始まると、丁寧に診てくださって、鼻水と痰がすごいので、それが不快で嘔気につながっているのだろうということ、また体調が悪いことから、筋緊張が強くなっているので、嚥下がさらにしにくくなり、そのことがさらに、本人を不快にさせているのだろうということでした。

 胸の音は比較的きれいだと聞いて一安心。最近、経口を頑張ってくれていたので、誤嚥性肺炎だったらどうしようと心配してたんです。それをN先生に伝えると、「誤嚥性肺炎なら、熱が出ることが多いから、大丈夫だとは思うけれど、気になるなら、レントゲン撮りましょうね。」と手配してくださいました。

 その後、看護師さんに大量の鼻水を吸引&鼻チューブを交換してもらってから、レントゲン室へ。あんさん、ものすごい泣いて、技師さんたちを困らせていました。それぐらい泣ければ安心かしら…何とか撮り終わって、オムツ一丁のあんさんを迎えに行くと、ウンチが出た匂い…。あんさんなりの攻撃かしら…

 そして、レントゲンの結果を聞きに、診察室に入ると、ちょっとびっくりなことが…。

 Y先生が画像を見ながら、「肺はきれいで、肺炎の心配はないですよ。」と説明してくれて、「よかった~」と喜ぶ私に、「ただ…」と続けるY先生。

 「MGチューブが長すぎるんですよね。」

 「へ?」

 画像を見ると、確かにチューブが胃の中でU字になって、先が上のほうを向いています

 「こうなると、注入したときに逆流しやすいので…。レントゲン撮ってよかったですね。」とさわやかにほほ笑むY先生。

 あんさん、ごめん~診察の前に交換してくださったのは看護師さんですが、私がいつもこれぐらいチューブを入れていますと伝えた通りの長さを入れてくださっているんです。ちゃんと、耳から鼻、そしてみぞおちで測っているのになぁ。

 これまでより、3センチ短くチューブを入れるとちょうどいいということが分かり、すぐにあんさんのチューブを3センチ抜いた私でした。今回の嘔気とは関係ないようですが、これまでもずっと長すぎるものを胃の中に入れていたんだなぁと思うと、ひたすらあんさんに謝ったことでした

 今まで、チューブの交換のタイミングやらで、チューブを入れたままレントゲンを撮ったことなかったもんなぁ。今後、あんさんが成長して大きくなっていくごとに、適度なチューブの長さを確認していかなきゃと思いました。  

 肺もきれいだし、熱もなかったのですが、念のため抗生剤などの薬を処方してもらって、帰路に着きました。 

 看護師さんに、かなり大量の鼻水を吸引してもらって楽になったようで、帰りの車の中ではすやすやと眠っていたあんさん。看護師さんが手慣れた様子で吸引しているのを見て、私はちょっと慎重に吸引し過ぎだということも感じました。あんさんが辛そうなので、ついついちゃっちゃっとやっておしまいにしちゃうんですよね。もっと、頑張ろう。

 今日は残念ながら訪問リハビリをキャンセルしてしまったので、明後日の療育のリハビリには行けるといいな。

 画像は帰宅後、家ですやすやと眠るあんさん。昨日、あまり眠れなかったもんね。早めに抗生剤を処方してもらったから、きっとすぐによくなるよ。ゆっくり休もうね。

 ひたすら爆睡
  

 よく見ると、3センチ程チューブを引き抜いた跡が(笑)
 
 さて、もう少ししたら、遠足に行けずにきっといじけているだろう、ゆっさんのことを迎えに行こうと思います

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[ 2014/03/05 14:29 ] 病院のこと | TB(0) | CM(10)

一足早いひなまつり

 少しずつ暖かくなってきましたね。あんさんも、春の訪れを感じているのか、以前に比べると寝ている時間が短くなってきたように思います。

 訪問リハビリのAさんが、試用制度を使って借りてきてくださったとりちゃんに、毎日頑張って乗っているあんさん。乗せてしばらくは大泣きしていますが、背中などをマッサージすると泣き止んで、短い時間ですが、その姿勢のままでいられるようになっています

 少しずつうつぶせにも慣れているのかな。継続することがとにかく大事ですもんね。ということで、このとりちゃん、購入することになりました。購入と言っても、土台となるウレタンのスポンジを購入して、あとはAさんがそのスポンジで、あんさんのサイズに合わせて作ってくださるそうです

 カバーは私が用意するのですが(複雑な作りなので、カバーを作らずに、スポンジの上に大きなタオルを乗せて使っている人も多いそう)、土台となるスポンジのみなら7000円ほどで作れるようです。

 私はてっきり、身障手帳の補助などを使って、購入するものかと…。

 手作りということで、角度なども微調整ができるらしく、あんさんにとって理想となるとりちゃんの形は、どのようなものかと考え込むAさんの姿に、本当にありがたいなぁと思いました

 あんさん、新しいとりちゃんが来たら、ますますうつぶせ頑張ろうね。

 そういえば、あんさんがとりちゃんに乗せられると、メルヘンなゆっさんはいつも、「あんちゃん、とりちゃんに乗って、リハビリのお城に出発だよー」と声をかけています。リハビリのお城って…。PTさんとか、いっぱいいるんかな。肝心のあんさんは、そのお城に行きたくはなさそうな感じだけど…

 さて、今日は週末で、旦那さんが休みという、家族でお出かけができる日だったのですが、あいにくの雨で、ゆっさんと折り紙でひな人形を作って過ごしました。

 今年はあんさんにとっては初節句ひな人形はゆっさんのときに買ったものがあります。あんさんが生まれるまでは、それで十分だと思っていたんですよね。姉妹のひな人形として、大事にしていこうと。

 けれど、あんさんの病気が分かって、ちょっと心境の変化があり、あんさんはあんさんのひな人形を用意してあげたいと思うようになりました。

 ひな人形って、その子の分身のようなもので、災いや不幸を引き受けてくれるという話を思い出したからなんですが…。

 ただ、ひな人形って経済的なことはもちろん、収納場所も悩みの種で、悩みながら結局今年は買えておらず…いつか小さなものでいいので、姉妹それぞれのものを用意してあげられたらいいなと思っています。

 という思いもあって、折り紙でゆっさん用とあんさん用のものを作ってみたんですよね。出来上がったものは、部屋に飾っています。ゆっさんのは、ゆっさんが自分で作りました。ゆっさんの年齢でも折れるような簡単なものです。と言っても、私があんさん用のものとして作ったものも、仕事で子どもたちとよく作っていた、幼児向けの折り方なんですが

 折り紙でひな人形

 そして、夜は旦那さんの実家に晩ごはんをごちそうになりに行き、一緒にあんさんの初節句もお祝いしてくれました。お義母さんが、おいしいものもたくさん作ってくれて、ブレンダーととろみ剤を持参して(笑)あんさんもごちそうになりました。

 あんさんの初節句、やはり複雑なところがあって、盛大にお祝いしようという気持ちにはなれませんが、あんさんが無事に初節句を迎え、こうして家族のみんなで一緒にお祝いできることは、とても嬉しく、ありがたい気持ちでいっぱいになりました

 もちろん、ゆっさんも一緒に姉妹でひなまつりをお祝い。あんさんは寝ています

 あんさん初節句

 このあとはしっかりと起きて、私が用意した離乳食や、お義母さん手作りの茶わん蒸し(とってもおいしいんです)を食べたあんさん。
 
 あんさんも自分が主役だということを感じたのか(笑)いつもよりもたくさん食べてくれて、ケーキの頃にはお腹が満たされて、爆睡していました。

 ケーキを前に爆睡

 何となくでいいから、お祝いの雰囲気を感じてくれていると嬉しいな

 ゆっさん、あんさん。2人それぞれのペースでいいから、これからも元気にすくすくと大きくなあれ
 
 
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[ 2014/03/02 00:58 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)