ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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ゆっさんの気持ち

 またまたお久しぶりの更新です

 あんさんは、ちょっぴり不調。熱が出るわけではなく、食欲もあるのですが、鼻水などの分泌物が増え、ゴロゴロが多めです。念のため、病院に連れて行きましたが、喉も赤くなっていないとのこと。もしかすると、ボトックスの副作用かなぁなんて思いながら、一応抗生剤を服用しています。

 ボトックスを受けて、3日ぐらいしてから、明らかに体が柔らかくなったように感じたのですが、1週間を過ぎた今は、ゴロゴロの不快でまた体が固くなっているので、ボトックスの効果はまだ感じられず…もし、今のあんさんの不調が副作用によるものならば、早く落ち着いて、効果が出てくればいいなぁと思っています。

 さて、今日は久々にゆっさんのこと。

 ゆっさん、あんさんが大好きで、「あんちゃんがかわいくてたまらない」と、あんさんがげんなりするほどの、激しいスキンシップをとっています。親としては、そんなゆっさんの気持ちがとても嬉しい。

 その一方で、最近のゆっさんはすごく不安定なんです。ちょっとしたことで、泣く、怒る。あんさんを抱っこしていると、やきもちをやいていじける。

 このぐらいだったら、よくある赤ちゃん返りなんでしょうが、心配しているのは、過剰なほど人とのかかわりを求めるということなんですよね。

 ゆっさんは、生後2か月ぐらいから人見知りが始まり、それはそれはママっ子でした。私が仕事復帰することになり、保育園に入園したときにも、一番の泣き声を響かせていたと毎日報告がありました。今では大好きな保育園だけれど、泣かずに通えるようになるまでに、相当な時間がかかったと思います。

 そんな人見知りなところは、大きくなってもなかなか治らず、初対面の方だけではなく、大好きなじいじやばあばにも、久しぶりの再会となると、最初は固まってしまうほどでした。

 それが、今では公園などで同じ世代のお友達や、自分より小さな子どもを見かけると、とても積極的に寄っていって、一緒に遊びたがります。ときには、付きまとっているようにも見えてしまうことがあります。とにかく、誰かと一緒に遊びたがる、自分より小さな子どもの世話を焼きたがる。

 それが程よい感じだったら、なにも心配しないのですが、今のゆっさんはそれが行き過ぎているところがあるような気がします

 その背景には、やっぱりあんさんのことがあるんじゃないかなと思っていて…。

 本当なら、もうそろそろ歩き出していて、自分の意志をしぐさや表情、そして言葉で表現するようになっているはずのあんさん。けれど、あんさんにはそういったことは全くできなくて、ゆっさんがどんなに話しかけても、おもちゃを持ってほしくても、反応することはありません。

 保育園に入園したあんさんのクラスは、当たり前のことなんですが、元気な赤ちゃんばかりで、ゆっさんはそんな元気な赤ちゃんのなかで、あんさんをどのように見ているんだろう。

 あんさんとはできないことがたくさんあって、その寂しさを周りの子どもに求めてしまうんじゃないかな。あんさんが元気に生まれてきていたら、今のようなゆっさんの姿は見られなかったんじゃないかな。

 ゆっさんが公園などいろいろな場所で、同年代のお友達や、自分より小さな子とのかかわりを求める姿を見ると、胸が痛みます。

 ゆっさんごめんね。一緒に遊べる相手を作ることができなくて、ごめんね。

 もちろん、あんさんが悪いわけでもなく、あんさんを元気に産んであげられなかったのは、この私。だから、なおさらゆっさんにもあんさんにも、ごめんねと思い続けてしまう。 

 どうしたらゆっさんの気持ちが満たされるかな。

 家でも、あんさんの調子が悪くて、しんどい吸引に耐えているそのそばで、わがままを言うゆっさんに、イライラしてしまうことがたくさんある。それもいけないんだろうな

 何だか、またネガティブな感じになってきましたが…

 近所にゆっさんと同年代の、一緒に遊べるような相手がいると、また違うんでしょうが、そういったお友達もいなくて。

 あんさんをすごくかわいがってくれているように見えるゆっさん。もちろん、あんさんを大好きなのも、ゆっさんの素直な気持ちなんだろうけれど、その背景で、少しずつ積み重なっているかもしれない、ゆっさんの不満な気持ちを早く見つけてあげなきゃと思います。

 これからゆっさんには、あんさんのことで辛い思いをさせてしまうことが出てくると思う。偏見の目で見られることもあると思う。そんな辛い出来事があっても、ゆっさんがあんさんのことを大好きで大切に思ってくれる、強い気持ちの礎を私たちは築けているのかな。自分たちは築いているつもりでも、実はすぐに崩れてしまう弱いものだったりするのかもしれない…。

 とはいえ、どうしていいのか、最良の解決策なんて、見えてこないんですが…。長年保育士をしていて、こういった相談にもたくさんのってきたはずなのに、いざ自分の立場になると、どうしていいのかわからない。情けないです

 すぐに解決することじゃないんだろうけれど、目をそらさずに、向き合っていかなければと思います。

 時間はかかっても、ゆっさんがいつか心からあんさんのことを、誇りと思ってくれますように。愛おしい存在だと思い続けてくれますように。 

 今日は、あんさんが退院したばかりの頃の写真です。あんさん、ちっちゃいな~。

 かわいい2人

 そんなあんさんももうすぐ1歳を迎えます。めそめそしていないで、まずはあんさんが元気に1歳を迎えられるようにしないとですね

 
 さて、今から保育園にあんさんを迎えに行ってきます。ゆっさんのことも、あとから迎えに行くから待っていてね
 
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[ 2014/04/30 13:20 ] ゆっさんのこと | TB(0) | CM(22)

初めてのボトックス

 この気温差のせいでしょうか、少し鼻水が出ているあんさん食欲はあるので、本格的な体調不良にならないように気を付けないと。念のため、保育園には早めに迎えに行きます。あんさんと離れて寂しい身としては、早めのお迎えが嬉しいんですけどね(笑)

 さて、あんさんは先日初めてのボトックスを受けてきました。あんさんの筋緊張の強さが、側彎や股関節脱臼、そして白線ヘルニアの再発を亢進させているということで、かなり早めのボトックスです。普通は、2歳ごろから受けることが多いようですね。

 あんさんがまだ1歳にもなっていないということで、療育の整形外科のS先生は、慎重にボトックス注射を打つ箇所や、薬の量をどれだけにするのか考えられていました。

 あんさんは普段から、筋弛緩剤を服用しているので、ボトックスを受ける直前に、薬の服用をどうするのかも話し合い(あんさんの場合はいつも通り服用することに)、準備万端で当日を迎えました。

 当日は、何人か同じようにボトックスを受けられる方がいて、泣き声が響き渡っており…あんさん、痛いけど頑張ろうねと話しながら、診察室へ。

 そのときまでぐっすり眠っていたあんさん。麻酔として貼られていたテープをはがされるときには、かなり怒っていましたが、いざ注射となると全く泣かず「ん?何が起こったの?」と目をキョロキョロさせていました。S先生がいろいろと考えてくださった結果、首と背中に計3ヶ所打ちました。

 PTのN先生も様子を見に来てくださって、「あんさん、注射の針より、テープはがされる方が嫌だったの?」と笑いながら声をかけると、「うー。」とあんさんなりの返事をしていました。なんだかそのあとも「う-、うー。」とN先生に対して声を出していて、まるで「痛かったんだよ」と訴えているようで、先生や看護師さんと「あんさん、一丁前に怒ってる。」と笑ったことでした。無事に終わってよかった

 効果が現れるのは、約2週間後だそうです。副作用が出ることなく、いい感じで効いてくれればいいなぁ。

 話は変わって、先日は私の母の誕生日でした。とうとう還暦でございます。私の母は、私が言うのもなんですが、とても還暦には見えず、バリバリのキャリアウーマンで、今も全国を飛び回っています。私は3姉妹なのですが、妹の旦那さんが、「ぼくたち婿が3人集まっても、お義母さんには絶対にかなわない」と話していて、それを聞いたうちの旦那さんも「お義母さんは最強だよ」と言っていました(笑)

 仕事が忙しくても、決して家事の手は抜かず、料理も裁縫も得意で、いつも動き回っています。どこにそんな体力があるんだろう…と不思議に思うくらい。

 そんなパワフル母ですが、ゆっさんのことは溺愛しており、あんさんのこともとても心配してくれています。この年になっても、心配をかけてしまっていることに胸が痛みます。あんさんのことも心配だし、あんさんを育てている私のことも心配のようです。

 心配をかけたくなくて、このブログで書いてきたような、黒い気持ちを話したことは一切なく…。たぶん、すべてお見通しされているんでしょうけれど、それでもやっぱり私は幸せなんだと母に思ってほしいです。母にそう思ってもらえるように、私自身も心からそう思えるように、笑顔で明るく頑張っていきたいなぁ

 ちなみにそんな母のことを、父は大好きで(笑)父の車のナンバーは、母の誕生日か母の名前を数字に当てはめたもの。ちょっと笑えます。まぁ、仲が良いのはいいことですね

 母とは離れて暮らしているので、お盆あたりにみんなで集まってお祝いをする予定ですが、とりあえずはゆっさんが絵を描いて、写メを送りました。

 それがこのときの写真。

 「ばあば、お誕生日なんだって。」とあんさんに優しく話しかけるゆっさん。

 姉妹の会話

 かわいい光景だなぁと思っていたら、近くの空き地で見つけた巨大クローバーをあんさんに乗せるなど、その後はしつこいスキンシップを繰り返して、あんさんをげんなりさせていました(笑)

 クローバーあんさん

 そんな母に親孝行しなきゃと思いつつ、先ほどもあんさんの誕生日プレゼントのことを聞かれ、ほしいものをしっかりとリクエストしました先日は、旦那さんの実家でおいしい晩ごはんもごちそうになったし、どちらの実家からも、甘え過ぎだと思うくらい、よくしてもらっていて、本当に恵まれているなぁと思います。

 周りに感謝して、あんさんがいてくれることに感謝して、今日も頑張ろう

 もうすぐゴールデンウィークですね。みなさんは何をして過ごされますか?うちは旦那さんの仕事柄、連休がとれないので、お家でゆっくりの予定です。ゆっさんは近くの大好きな空き地に、たくさん連れて行ってあげよう
 
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[ 2014/04/25 12:12 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(8)

怒涛の診察デイ

 毎日、何かとバタバタしていて、久しぶりの更新です。ゆっくりペースのブログですが、いつも遊びに来てくださって、ありがとうございます

 タイトル通り、あんさん先週末から、かかりつけのI病院の小児科、眼科、耳鼻咽喉科、小児外科、口腔外科、療育センターでは、整形外科受診、リハビリに通園と、それはそれは忙しい日々を過ごしました。そして明日はボトックスあんさん、本当にお疲れ様。もう少しで落ちつくから、そのときにはゆっくり過ごそうね。

 小児科では、先月の血液検査の結果を聞きました。あんさんのような症状の原因が、まれに筋疾患からくることもあるらしく、それを調べていました。

 結果は今のところマイナス。もちろんこれ以上、病名が増えるのは避けたいので、安心はしたのですが、その一方で、あんさんの病気の原因って、いったい何なんだろうという疑問は残ります。それは、自分自身にとって辛いこともあるかもしれませんが、それでも私はやっぱり、あんさんがどうしてこうなったのかという答えを、いつかはちゃんと知りたいと思っています。

 主治医のM先生に、「あいかわらず、ペースト食を食べられてる?」と聞かれ、「はい。好きなものは特に…。」と答えると、「すごいなぁ…。」とボソッとおっしゃっていました。やはり、あんさんの状態からすると、少しでも口から食べられているということは、すごいことなんだろうと思います。

 薬は、これまで逆流防止に漢方薬を処方して頂いていたのですが、様子見でとりあえずやめてみることにしました。漢方薬、管理を気を付けていても、すぐに湿気てしまって、きれいに溶けないことから、注入時に詰まりそうになったことがよくあったんですよねこれで少し、手間が省けるかな。

 脳波も撮ったのですが、相変わらずのぐちゃぐちゃ脳波で、最近発作が落ち着いているから、脳波が改善されているんじゃないかと期待したのが、見事に打ち砕かれましたM先生は、「前回より悪くなったり、新しいてんかん波が出てきたりしているわけじゃないから。」とフォローしてくださったのですが…。エクセグラン、倍増したのにな…。それでも、発作が落ち着いてくれているのなら、そのことに今は感謝しよう。

 そして、今日の耳鼻科受診で、嚥下機能評価という検査を行いました。何をするんだろうと思っていたのですが、ファイバーを鼻から通して、あんさんの嚥下の状態を観察するというものでした。細めのファイバーだったものの、あんさん大泣きしていました。しんどかったよね

 お馴染み、トナカイD先生は、その結果をわかりやすくお話してくださいました。あんさんの状態として、

 口腔内が乾いていること(このことが、飲み込みをさらにし辛くさせていることもあるので、口腔スポンジを使って、口のなかを湿らせること)

 気管の入り口に、唾液が滞留していること

 嚥下反射が弱いこと(ごっくんする力が弱い)

 ということでした。あんさんここのところ、むせることはありながらも、ペースト食を頑張っていて、特に好きなものはよく食べていたので、少しごっくんが上達しているんじゃないかと、脳波と同じく期待していたのですが、こちらも改善しているとはいえない状態でした。

 けれど、D先生があんさんのいいところとして、声帯はしっかりと運動していること(気管に入るのを防ごうとしている)、唾液が滞留しながらも、気管に流れている様子は見られていないこともお話してくれました。それだけでもあんさんの症状からすると、すごいことなんだよね。あんさん、頑張ってくれていてありがとう

 これからも欲張らずに、とにかくあんさんが味を楽しむことを目的に、経口訓練を頑張っていこうと思います。

 診察が終わった後、D先生がいつものように紙風船をくれようとしたのですが、看護師さんが、「先生、あんさんにはまだ早いかも…。」と一言。「そうか、どれがあんさん、喜ぶかな~。」と引き出しの中を、探し始めたD先生。しばらくして「あった~」と満面の笑顔で渡してくれたのが、これでした…。

 表情が微妙な水笛

 これ、水笛なんです。D先生、なぜこんなものが引き出しに…。嬉しそうに私に渡してくれたD先生とは反対に、苦笑いしながら、「ごめんね、お母さん。」となぜか謝ってきた看護師さん(笑)その2人の温度差がとても面白かったですあいかわらず愉快なD先生の診察でした。

 微妙な表情とは反対に(笑)きれいな音がするこの水笛。保育園から帰ってきたゆっさんが、早速見つけて、「ママ、これ何?どうやって遊ぶの?」と聞かれたので、「水笛って言うんだよ。お水を入れてふくと、きれいな音がするの。」と答えました。

 「わーやってみる。」と大喜びのゆっさん。しばらくすると、「ママ、音が鳴らないよ。」と言うので、ゆっさんのところに行ってみると、水を入れた水笛を、一生懸命タオルで拭いていました…。いや、その拭くじゃなくてね…(笑)

 正しい遊び方がわかったゆっさんが、音を鳴らすと、あんさん、びっくりしたような表情になっていました。ちゃんと、聞こえているのかな。D先生、あんさんが興味を持つとお見通しだったのかしら…

 さすがに疲れているのか、ここのところよく寝るあんさんですが、起きているときには、しっかりと目を開けて、こんなご機嫌な表情も見せてくれています。

 ご機嫌あんさん

 いや~かわいいわ(笑)

 あんさん、最近よだれがすごくて、スタイが欠かせません。それで、よくむせちゃうし…歯が生えてきているからかな。

 今朝は、どうも早朝からお腹をすかせていたようで、私が目を覚ますと、「なにか、ちょうだい。」と口を動かしていて、横向きに寝かせていたあんさんの口元には、びっくりするほど大きなよだれのしみができていました…いつから、口を動かしていたんだろう…。気づかずに、爆睡していた母を許して…


 どうか、体調を崩さずに、このハードスケジュールを乗り越えられますように…。

       
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[ 2014/04/21 23:20 ] 病院のこと | TB(0) | CM(10)

栄養士さんとのお話

 毎日暖かいですね。あんさんは、元気に保育園に通っています。先生の心地よい腕の中で、寝ていることがほとんどのようですが、今日は暖かかったこともあって、園庭を散歩したそうです。たくさん抱っこしてもらって、お散歩までしてもらって、家より居心地がいいんじゃないかと…

 ただ、やはり疲れるのか、少し鼻水も出てきているので、家ではゆっくりと過ごすようにしようと思います。あんさんなりに、頑張ってくれているんだよね

 さて、先週末は久々の通園に行ってきました。いつも通り、リハビリから始まったのですが、相変わらず怒って泣いて、「眠いんだってば」とN先生に訴えておりました。そんなことにはとっくに慣れているN先生に、うまいことごまかされながら、最後のほうは頑張ってお座りもしていました。

 新年度になったことから、新しい保育士さんや看護師さんもいらしていたのですが、あんさんの泣き声の大きさにびっくりされていました。本当に声がでかいんです

 そして今日は、栄養士さんとお話しをする時間がありました。あんさんのペースト食作りに悪戦苦闘している私に、保育士さんを通していつもアドバイスをくださっていたのですが、ちょうど忙しい時間と重なっていたこともあって、お会いするのは今回が初めて。

 その日は、あんさんの保育園の先生が同行してくださっていて、保育園の給食についてもアドバイスをくださるということで、忙しいなか、時間を作ってくださいました。私、勝手に優しそうなベテランの方をイメージしていたのですが、スタイルのいい美人さんが現れて、ちょっとびっくりしました。
 
 また、今回私と話をするのにあたって、ペースト食の作り方などをまとめたものを、わざわざ用意してくださっていました。嬉しいありがとうございます。

 その文章の最初の一文には、「当センターのペースト食は、重度の嚥下障がい児にも対応できるよう、つぶのないなめらかな状態のものを提供しています。」とありました。まさしくその通りで、この療育センターの食事は、あんさんの理想なんですよね。少しでも近づけるようにしていきたいなぁ。

 その用紙に書かれていたことも、直接お話ししてくださったことも、本当にどれも勉強になることばかりでした。弟子入りしたいと、真剣に思ったほどです(笑)

 あんさんが生まれてから、いろんな職種の方とお会いする機会があって…。当たり前のことかもしれませんが、みなさんそれぞれの専門的な知識が本当に豊富で、こんな世界があったんだ、奥が深いんだなぁと考えさせられることがたくさんあります。今回の栄養士さんも、まさしくプロフェッショナル

 あんさんの場合という前提でお話してくださったので、みなさんに当てはまることではないと思うのですが、教えていただいたことを書いておきたいと思います。

 私がお聞きしたことは、主にペースト食の作り方です

 〇ペースト食を作るときは、なめらかに仕上がるような、食材の取り合わせを考えるとよい。
例えば、ざらつきが残る食材として、魚と肉があるけれど、魚は絹ごし豆腐、肉は玉ねぎやイモ類に絹ごし豆腐を入れて煮るとよい。

 言われてみると、療育センターの食事は、絹ごし豆腐が一緒にペーストされていることが多くて…。そういった理由からだったんだと納得しました。確かに、お肉もお豆腐と同化されていて、ふわふわの状態で出てきていたなぁ

 〇ミキシングの時間は、食材によっても異なるが、どの食材も最低1分間はミキシングを行う。

 〇ミキシングするときに、水分を入れ過ぎないこと。加水しすぎると、栄養価の低いペーストになってしまう。

 〇ミキシング後、状態を確認し、とろみが弱ければとろみ調整剤を入れ、さらにミキシングし、硬さを調整する。

 これは、食材によっては、とろみ剤がいらないこともあるそうで…。とろみ剤って、安全性は認められていますが、やはり糖分でできているので、食材のみで適度なとろみがついたときには、入れる必要がないそうです。

 また、とろみ剤は日々製品開発が進んでいて、総じて新製品が性能がよいそうです。なので、様子を見ながら、新しいものを試してみるのもいいことだと、教えてくださいました。

 療育センターでは、これまでは「つるりんこクイックリー」を使っていたのですが、今は「つるりんこパワフル」という緑のパッケージのものにしたそうです。そちらのほうが、ふわふわになりやすいとか…。栄養士さんも、新製品が出ると、試されているんでしょうね。

 そのほかのとろみ剤の注意点として、

〇とろみ剤を入れて、手動でかき混ぜるときには、スプーンではなく、小型の泡だて器やフォークを使うこと。
〇ゆっくりかき混ぜると、だまになってしまうので、すばやくかき混ぜること。
〇一度とろみがついたものに、後からさらにとろみを加えると、うまく混ざらずにだまになりやすい。ある程度の量を入れて、とろみが強すぎるときには、水を加えるほうがよい。

 とのことでした。私、3つのうち、2つはよくやってたな。それで、だまになっていたのね

 また、あんさん、おかゆが苦手で…。味は好きみたいなんだけれど、あのねばねば感が喉にひっかるようで、おえっとなってしまうんですよね。そのことを保育士さんが、栄養士さんに伝えてくださっていたようで、「スベラカーゼ」という製品を教えてくれました。

 それは、ミキサー粥やでんぷん食品のべたつきを改善し、ソフトゼリー状にできるそうです。しかも温かいままでOK。そんなものがあったなんてまだまだ知らないことばかりです。

 そのスベラカーゼ、ネットで少量のものを見つけたので、注文しています。あんさんに合うといいな。そういった製品の力を借りながら、これからもあんさんが食を楽しめたらと思っています。

 栄養士さん、本当にありがとうございました

 あんさん、給食の時間になってもずっと寝ていましたが、大好きなゼリーの味に目をさまし(果汁100%のゼリーをミキシングしたもの)ゼリーの味にごまかされながら、苦手なものも食べていました。おいしかったね、あんさん

 私が仕事復帰したら、通園にも行けなくなるなぁ。寂しい…残りの通園で、給食のことを勉強させてもらって、保育士さんやお友達とのふれあいも楽しめるようにしたいと思います。

 さて、話は変わって昨日のお風呂上りのこと、ゆっさんがケタケタと笑いながら、

 「ママ、あんちゃんがおまわりさんになってる。」

 不思議に思ってあんさんを見ると、こんな格好になっていました

 おまわりさん?

 着替えのために、あまり好きじゃない硬めのお布団に寝かされて嫌だったんだようで、体がピンピンに確かに、気をつけしているようにも見えなくはない。しかもなんだか表情が凛々しいし(笑)

 あんさん、体がピーンとなったあとは、左側に向くのがお約束。その定位置にはあんさんのお友達を置いています。会議中かしら…

 交信中

 そういえばあんさん、最近会う人ほとんどに言われることがあります。「あんさん、また大きくなったよね」って。そんなに大きくなったかなぁと、毎日一緒にいる母は、いまいちわからなかったのですが、写真を見て納得しました。あんさん、立派な二重あごになってるわ(笑)貫禄たっぷり…。

 二重あごあんさん

 鼻チューブの固定、もも母さんに教えてもらった貼り方にチェンジ。確かにチューブが動かなくていい感じもっと私がこつをつかんだら、スムーズに貼ったり、はがしたりできるようになるかな。

 あんさん、明後日から連日の病院、療育、ボトックス、リハビリと超ハードスケジュール。体調に気を付けながら、あんさんの様子を見ながら、無理させないようしていきたいと思います。

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初訪問歯科

 前回は、鼻チューブのテープについて、たくさんの参考になるコメントありがとうございました

 あんさん、今日もほっぺたがかぶれていました何とか、あんさんに合う方法を見つけていきたいと思います。あと、その鼻チューブの記事、私が数字の表記を間違えていたところがあって…。すでに訂正はしているのですが、読んでいて「???」となった方もいるかと思います。そそっかしくて、ごめんなさい

 今日はとっても暖かかったですね。でも、朝はまだ寒くて、あんさんの服装に困ります。とりあえず、保育園のあんさん用のタンスには、レッグウォーマーなど、体温調節ができるものを入れています。最近、ネットで薄手のレッグウォーマーを見つけて、活躍しています

 あんさん、保育園で元気に過ごしているようです。ほとんど寝ているようですが、時々、目を覚まして、周りの様子をうかがっているみたいです。いつも先生が抱っこしてくださっているのですが、ゆっくり寝ているからと、布団に置くと、怒って抱っこを要求しているとのこと…。あんさんってば…家では少々泣いてもそのままにされてしまうのに、保育園では優しい先生が抱っこしてくれるのを、どうもわかっているんじゃ…。

 ゆっさんが、しょっちゅうあんさんのクラスに様子を見に行くらしいのですが、「みんな、大きな声で泣いているけれど、あんちゃんだけ、ぐーぐー寝てる。」と報告してくれます(笑)あんさん、逞しいわね。

 さて先日、障がいをもったお子さんをメインに診察している、歯科医さんに訪問して頂きました。いつもお世話になっている、発達支援センターのKさんが紹介してくださったんです。私、Kさんがいなかったら、あんさんが受けられるはずのサービス、ほとんど知らないままだと思う…。

 そのKさんも一緒に来てくださって、あんさんの歯について、相談に乗っていただきました。

 あんさん、下の歯が2本、生え始めているんです。そのため、ケアをどうすればいのか、どうすれば虫歯を防げるのかということを、お聞きしたくての訪問となりました。

 まず、歯科医さん(U先生)にあんさんの歯を見てもらいました。口の中に入れられた器具を、スプーンと思ったのか、離乳食を食べるように口を動かしていたあんさんです(笑)

 
 そして、今のところ、口の中はきれいだけれど、経管栄養の子どもは咀嚼しない分、唾液の分泌か少なかったり、糖分の多い栄養剤が、逆流することが多かったりして、どうしても虫歯になりやすくなってしまうこと、だからと言って、何もしないのではなく、虫歯をなるべく最小限に抑えるように、いろんな手立てをとっていきましょうというお話がありました。

 その手立ての一つは、フッ素が配合されている、歯磨きジェルを塗るというもの。上の歯が生えてきてからでいいのですが、赤ちゃん用品店で売っているものでよいそうです。

 U先生のお勧めは、ピジョンのものでした。それらの製品は、歯医者さんで塗ってもらうフッ素に比べると、濃度はとても低いですが、それでも毎日の積み重ねで、歯医者さんで塗ってもらうのと同じくらいの効果が得られるということ、1歳半になる頃には、同じピジョンでもう一段階、フッ素の濃度が濃いものがあるから、そちらに切り替えて、毎日塗ってあげたらいいよと教えてくださいました

 また、歯がしっかりと生えてきたら、濡らしたガーゼや口腔スポンジなどで、口の中や舌の汚れを取ってあげることも大切だそうです。確かにあんさん、逆流がある分、口のなかにラコールのようなものが、残っていることがあるもんなぁ。上の歯が生えてからで大丈夫よということでしたが、さっそく、ピジョンの歯磨きジェルと口腔スポンジを購入しました

 また最近、あんさんに口からの水分補給として、寒天で作ったゼリーをよくあげているのですが、お茶のゼリーは嫌がるので、赤ちゃん用の100%の果汁や、ピジョンから出ているピーチ、りんごウォーターを寒天にしています。ただ、虫歯のことが気になって…。そのことを相談すると、「こういった子は、お茶を嫌がることが多いし、どっちにしても、経管栄養の子は虫歯はできてしまうだろうから、今はあんさんの好きな味をあげたらいいと思うよ。」と言ってくださって…。

 虫歯がなかなか避けられないことは、正直落ち込みますが、できる限りの対応をしながら、あんさんの好きな味を選んであげた方がいいのかなと思いました

 でもそのときに、お茶が嫌いな子でも、なぜか爽健美茶は飲む子がいると聞いて、さっそく試したところ、少しだけれど、食べてくれたんですよね麦茶やほうじ茶は、一口でおえっとなっていたのに…。しばらくは、爽健美茶を続けてみよう。ちょっとでも食べてくれたらいいな。

 あんさん、寒天で作ったものは飲み込みやすいようで、食事中にもゼリーをあげるようにしています。のどに残っているものも、一緒にごっくんできているような気がして…。そのことをSTの先生に話をすると、「とても、いい方法ですね。実際に嚥下障害のある方に、そういった寒天を使った食事療法があるんですよ。お母さん、よく寒天を思いつきましたね。」と言ってもらえました。

 ブログを通して、先輩ママさんに教えてもらったんです。ムフフこんなとき、つくづくブログしててよかったなぁと思います。Hママさん、ありがとう~

 少し話がずれましたが、あんさんは歯が生えたばかりで、まだしばらくは必要ないと思いますがという前置きで、今後訪問歯科が必要でしたら、お伺いすることもできますし、障がい歯科の予約を取ることもできますと言ってもらえました。ありがたいです。時期を見ながらお願いしようと思います。

 そんな感じで、とってもとっても勉強になった初の訪問歯科でした。U先生、Kさん、本当にありがとうございました

 歯のことに関しては、きっと悩まれている方や心配されている方も多いですよね。私も、あんさんの歯が生え始めて、やっと歯のことに向き合わなきゃと思うようになりました。みなさんのブログを参考にさせてもらいながら、地道に気長に、虫歯予防を続けていきたいです。

 さて、今日は旦那さんが休みだったので、慣らし保育で先に家に帰ったあんさんも一緒に、みんなでゆっさんを保育園に迎えに行きました。私と旦那さんがそろって迎えに行くと、ゆっさんすごく喜ぶんです。

 ポカポカ暖かかったので、そのまま近所に散歩に出かけました。うちのすぐ近くに空き地があって、そこにタンポポやクローバー、シロツメクサがたくさん咲いているんです

 昨年は、まだお腹にあんさんがいたときに、よくゆっさんと来て、ゆっさんがタンポポの綿毛を大喜びで吹き飛ばしてたなぁ。そのときは正直、季節の花を楽しむ気持ちになんてなれなかったたけれど、今日は、そのお腹にいたあんさんと一緒に来られて、なんだか感無量でした。

 たんぽぽの綿毛、見つけた

 ゆっさんとたんぽぽ

 私に抱っこひもで抱かれているあんさん。ゆっさんにたんぽぽをのせられても動じることなく…。

 あんさんとたんぽぽ

 そのうち、こんなことに(笑)

 お花だらけのあんさん
 
 私の住む地域は、春の時期はほとんどなくて、冬が終わったかと思ったら、すぐに夏がくると言われています。短い春を満喫したいです。

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[ 2014/04/11 00:53 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(21)

鼻チューブの固定テープのこと

 さて、前回からの続きの記事です。

 あんさんは肌が弱く、病院で支給して頂くテープを続けて使うと、かぶれてしまいます。そのため、あんさんに合うテープはないかと、自分で購入しながら、いろいろと試していたのですが、肌に優しいテープは、どうしても粘着力が弱いので、気が付くとはがれかかっていることがあります。

 保育園では、たくさんのお友達もいるし、活動も増えてくるだろうから、家にいる以上に、どうしてもテープがはがれやすくなると思うんです。けれど、チューブが抜けるのは避けたいので、これまでの、優しいことにプラス粘着力もあるものがないかなぁと、探索中

 自費で購入するものなので、もちろんお金はかかりますが、自分で手足が動かせないあんさん。もし、テープが合わなくて、かぶれたり、かゆくなったりしても、自分でかくことができません。なので、できるだけあんさんに合った、違和感のないものをつけてあげたいと思っています。

 これが、これまで試してきたテープたち。

 鼻チューブ用のテープたち

 怖くて、合計金額計算していない…あんさんの使い心地にはなってしまうんですが、どなたかの参考になるように、ちょっと使用感を書いておきます。

 ①②には日東メディカルの優肌絆シリーズ。①はパーミロールというドレッシングテープで、②は不織布タイプ。ちなみに、ドレッシングテープというものは、透明のフィルムのようなテープ。肌に優しく、通気性にすぐれているそうです。防水もOK。不織布は、もっとも肌に優しいタイプのよう。

 ③は病院で支給してもらう、アルケアのシルキーポア。

 ④、⑤は共和のドレッシングテープ、種類が違うもので、④がミリオンエイド、⑤がエアウォール。

 ⑥は3Mのやさしくはがせるシリコンテープ。

 ⑦は病院で支給してもらった、とても肌に優しいタイプのもの。製品名はわからないのですが、ニチバンのものです。

 あんさんは、家でいるときには、優肌絆の不織布テープ、おでかけのときには、優肌絆のドレッシングテープの上に、③にかわいいイラストを描いたものを貼っていました。それまでは、共和のミリオンエイドのドレッシングテープを使っていたんですが、冬になって、肌が荒れる時期になる頃から、肌に優しそうなものに切り替えました。

 お出かけパターンはこんな感じ。モデルは本日のあんさん。あんさん、ひよこ組なので、今日はひよこの絵

 ひよこちゃん

 優肌絆シリーズは、肌にとっても優しくて、これにしてからは、あまりかぶれなくなったんですよね。ただ、粘着力は強くないから、保育園につけていくのには、どうかなぁと…。

 共和のドレッシングテープに戻そうかと思いながら、共和のホームページを見ていたことろ、新しい製品が増えてるでも、いろんなタイプのものがあって、どれがいいのかいまいちわからなくて…。

 そこで、問い合わせをしてみたんですよね。大きな企業だから、返事が来るかなぁと思っていたのですが、なんと、ご丁寧に電話をくださって…。その電話には出られなかったのですが、これまたご丁寧なメールをくださっていました。ちょっと感動共和さん、ありがとうございました。

 そこには、これまで使っていたミリオンエイドより、同じくドレッシングタイプの、エアウォールという新製品のほうが肌に優しく、尚且つ粘着力も、これまでのものとあまり変わらないということが、書かれていました。肌に優しいという点からは、サージカルテープという製品もお勧めだと。また、鼻チューブを固定する専用のテープもあるようです。残念ながら、大人用のようですが、子どもサイズに切って使えるようです。

 という経緯があって、⑤番のエアウォールを追加購入。⑥番のテープは、3Mのホームページを見ていて見つけたので、試しに購入してみました。ちなみにロハコで購入。

 そういえば、この⑥番のテープは、こうちゃんの番付表というブログで、こうちゃんが使っていたものと同じで。そのテープに、ママさんがすごくきれいに絵を描かれていて、思わずどんなペンを使っているのかお聞きしたところ、丁寧に教えてくださいましたマッキーという油性ペンだそうです。思わず、文房具屋さんに走りました(笑)

 最後に、私なりに感じたことをまとめると…

 ①…肌に優しく、防水もOK。とっても柔らかいので、私は少し貼りづらかったかな。ドレッシングタイプのなかでは、粘着力は優しいほうだと思います。

 ②…肌に優しい。ただ、どうしても優しいぶん、はがれやすいと思います。なので、家では短めに切って、2カ所に貼るようにしています。

 ③…この製品が、鼻チューブの固定に、スタンダードなような気がします。通気性や粘着力も高く、お絵かきもできるんだけれど(これ、私にとっては重要)、あんさんの場合は、使い続けていると、かぶれることがありました。

 ④…すごく貼りやすくて、肌にも優しく、粘着力もいい感じです。あんさんは、かなり肌が弱いので、さらに肌に優しいのを探してはいますが、敏感肌じゃなかったら、使い続けてただろうなぁ。

 ⑤…すみません。あんさんには、まだ試してないんですでも、試しに自分で貼ってみたら、確かに違和感が少ない。ゼロ感覚というキャッチフレーズがあるようで、箱にはムレ、はがれ、つっぱりにさようならと書かれていました。期待大です使ったら、また報告しますね。

 ⑥…肌にはすごく優しそうな感じです。しかも、マッキーでにじむことなく、きれいに絵が描けたただ、粘着力はあまり強くなさそうで、説明書にも、汗をかくとはがれやすくなると書かれていました。家で使う分には、全然問題なさそう。

 ⑦…これ、ひそかに気に入っているんですよね。手で簡単に切れるし、肌にとっても優しいです。あんさんの肌がかぶれてしまったときには、これを貼ります。ただ、看護師さんもおっしゃっていましたが、粘着力は弱いです。

 という感じです。あくまで、私とあんさん調べなので…。ちょっとでも、参考になればいいのですが…。

 今後は、この7種類のテープを、あんさんの状態やその日の活動状況によって、使い分けていきたいと思います。ほかにも、お勧めのテープなどありましたら、教えてくださいね

 おまけ…。前から、ほしいなぁと思っていたものなんですが、ロハコで見つけて、送料を無料にするために、買ってみました。

 ゼリー

 液体を飲み込むのが、苦手な方のために作られたものでもあるそうです。あんさん、液体はむせるので、口からは、私が作った寒天ゼリーで、水分補給をしています。でも、冷蔵で保存しなきゃいけないので、お出かけの時とか不便なんですよね。これは、未開封だと常温で保存できるので、お出かけのときによさげな感じ。もったいなくて(笑)まだ試していないので、使用したときにまた記事にしますね。

 のんびりブログなのに、1日に、2つも記事をアップするなんて珍しい…いつも、皆さんにたくさんのことを教えていただいているので、少しはこの記事が情報提供になればなぁと思います。


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[ 2014/04/07 15:03 ] ケアグッズのこと | TB(0) | CM(18)

あんさん初登園

 相変わらず、のんびりペースの更新なのに、たくさんの方にブログに遊びに来ていただいて嬉しいです温かいコメントもありがとうございます

 前回は、うちの大島さんに「かわいい」コールをありがとうございました。みなさんの優しい気持ちからの言葉なのに、「うちの子、やっぱりかわいい?」と調子に乗りまくっている、親ばかな母です。

 さて、あんさん、今日が保育園初登園でした。といっても、慣らし保育なので、1時間だけ保育園で過ごしました。でも1時間でも、あんさんを旦那さん以外に預けたことなんてなかったので、なんだかそわそわしながら過ごしました。

 あんさんの保育園は、約10日間ほど、慣らし保育の期間があります。あんさんも、少しずつ慣れていけばいいなぁ。

 登園時間が、ちょうどあんさんにとっては眠い時間なので、登園時はお怒りになっていましたが、先生に抱っこしてもらって、周りは涙・涙の大合唱の中、一人すやすやと眠っていたようです1時間後、お迎えに行った時も、気持ちよさそうに眠っていました。さすがはあんさん。

 家では眠ってしまうと、すぐにバウンサーにおろされてしまうのに、今日はずっと先生が抱っこしてくださっていたようで、本人にとっては至福の時間だったのではないかと…(笑)あんさん、優しい先生で嬉しいね。少しずつ、あんさんの起きている顔も披露していこうね

 そういえば、先週に入園式があり、あんさんも参加したのですが…。ちょうど、眠い時間なので、園長先生のお話や、年長組さんのかわいい歌声のなか、あんさんの大きな泣き声が響きまくっていましたよ。あんさんってば…

 写真を撮りたかったのですが、お天気が最悪で、写真どころではなく…。お祝いに?コーヒーでも飲もうかと、帰りに立ち寄ったコメダで、思い出したかのように写真を撮りました。初コメダだったのですが、コーヒーがおいしかった。プチ贅沢です

 入園式ということで、あんさんもおめかし

 おめかしあんさん

 まだ寝てる…(笑)

 そういえば、あんさんの新しいパートナーです。あんさんが保育園でも、なるべく家と似たような環境の中、快適に過ごせるよう、これまで使っていたバウンサーを保育園に置いておくことにしたので、新しいバウンサーです。

 ニューバウンサー

 ベビービョルンのものなので、高かったですが、ネットで約半額でゲットしました筋緊張の強いあんさんは、平らな場所で寝るのが苦手なので、お出かけ先にも、バウンサーを持っていくことが多いのですが、これはコンパクトに折りたたみもできるので、持ち運びも便利です。あんさんも、気に入ったのか、なんだかご機嫌に見える。

 このバウンサーに限らず、あんさんが保育園でも快適に過ごすことができるよう、こちらから園にお願いすることも多いのですが、いつも快く引き受けてくださるので、本当にありがたいです

 そうえいば、保育園で過ごすのにあたって、鼻チューブの固定テープをどうしようかと、考えています。ちょっと長くなっちゃうから、次の記事に書きますね。

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[ 2014/04/07 13:49 ] 保育園のこと | TB(0) | CM(10)

お花見と初めての散髪

 みなさん、たくさんの温かいコメントありがとうございますいつも、背中を押してくださる皆さんに本当に感謝です。新しい生活、頑張ってみようと思います。 

 昨日から、新年度がスタートしましたね。

 みなさんも、ブログに書かれていますが、この時期は出会いと別れの季節です。私も以前にゆっさんを担任してくださった保育園の先生が退職されるということで、お別れのあいさつに行き、先生と一緒に号泣してしまいました。

 この先生は同じ職業の私から見ても、本当にあったかくて、心が広くて、信頼できる素敵な素敵な先生でした。あんさんのことがわかったとき、一緒に泣いて、励ましてくださいました。いつも気にかけてくださいました。私も仕事に復帰したとき、保護者からこんなふうに思われる先生になりたいと思います。

 頑張ろう

 さて、私の住んでいる地域は、あっという間に桜の見頃が終わってしまいました。ゆっくりとお花見はできなかったものの、家族で近くの公園に桜を見に行きました。この日はとっても風が強くて、それまで気持ちよく眠っていたあんさんは、その風が不快だったのか、機嫌が悪く…。写真を撮っても、こんな表情でした

 桜どころじゃない…
 「眠いんだってば~!!」

 この公園には、ゴーカートもあって、ゆっさんが大喜びで、旦那さんと一緒に乗っていました。

 ゴーカート

 せっかくの春休みなのですが、あんさんの保育園入園にあたって、保育園でも楽な姿勢で過ごせるよう、バウンサーやビーズクッションを新しく買ったり、お昼寝布団を買ったり(あんさんの場合、ふかふかの綿布団じゃないと寝られない…)などなど、お金がとぶようになくなってしまい…近距離内で、ゆっさんを喜ばせるべく、奮闘しております。

 昨日は旦那さんがお休みだったので、自宅の庭でゆっさんのごっこ遊びに付き合ってくれていました。そこで、冷蔵庫にあるものを適当にお弁当箱に詰めて渡すと、ピクニックみたいだと大喜びで食べていました

 ピクニックごっこ

 ゆっさん、遠出できなくてごめんね。いつか家族で、温泉にでも行きたいな~。

 さて、あんさん、生まれたときから髪の毛がふさふさだったんですが、(ゆっさんは、つるつるだった笑)、保育園にも入園するしということで、初散髪です
 
 私の友達に腕のいい美容師さんがいて、家族みんなでそこにお世話になっており、あんさんもお願いしました。かなりの良心価格で切ってくれるので、助かる…。

 友達と相談し、あんさんの髪質上、一度短めに切って、整えていたほうがいいとのこと。イメージはわかめちゃんかなぁ

 さてあんさん、ずっと眠っていたこともあって、スムーズに散髪を終えました。

 まず、これが数日前に撮った写真。切る前です。

 ビフォー

 そしてですね、これがわかめちゃん的なあんさんです。じゃーん

 アフター

 もうね、大爆笑ですよ。私、切っている途中でも、あんさんを抱っこする手が震えていましたもんあんさん、ある意味はまり過ぎ…。私的には、ものすごくかわいいんだけど、やっぱり笑ってしまう。

 切った後に、「これ、わかめちゃんというより、誰かに似てる…。」と考えて、すぐに思い出しました。

 森三中の大島さんっぽくないですか?きいたんママさん、あんさんのほうが、より大島さんになってしまいましたよ(笑)(勝手に名指しごめんなさい

 散髪から帰ってきた、うちのかわいい大島さんは、ぐーぐー言いながら、爆睡しております。最近、ますますぷくぷくしてきて、体格もなんだか大島さんです

 大島さん?

 さて、明日は保育園の先生と一緒に、療育のリハビリに行ってきます。PTのN先生も、ニューあんさんに、爆笑しそうな予感
 
 明後日はいよいよ保育園の入園式です。これから、保育園での生活のことも、少しずつ記事にしていきますね。どなたかの参考になりますように
 

 
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[ 2014/04/02 17:20 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(22)

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