ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさん1歳になりました

 なかなか更新できないなか、たくさんの方が遊びに来てくださっているようで、ありがとうございます

 バタバタとしている毎日ですが、ぼちぼちと更新していきたいと思っているので、気長にお付き合いくださると、嬉しいです。

 さて、少し報告が遅くなりましたが…

 あんさん、1歳になりました~!!!

 先日ブログでご報告した温泉で、お誕生日ケーキを用意してもらったり、家族で焼肉を食べに行ったり、お家でささやかだけれど、お誕生日パーティーをしたりして、お祝いをしました。

 保育園でも、とてもかわいい飾りを用意してくれていて、嬉しくて思わず旦那さんに写メをお願いしました

 お誕生表


 あんさんのクラスの中で、あんさんが一番早くお誕生日を迎えるんです。成長はダントツに遅いんですが…

 それでも、たくさんの「おめでとう」の言葉をかけてもらえて、とても嬉しかったです。

 そういえば、誕生日の日に、ちょうど小児科の診察だったのですが、開口一番に主治医のM先生が、「お誕生日、おめでとう。」と言ってくださって、電子カルテにも大きな赤い字で、「誕生日」と書き込んでくれました(笑)

 私の気持ち的には、やっぱり複雑な思いがあって、ゆっさんのときのように、盛大にお祝いしようという気持ちにはなれなかったんだけれど、それでもあんさんが1歳を迎えられたことは、本当に感慨深いものがあって、1歳になったんだと思うたびに、胸がじんわりと温かくなります。

 あんさんの病気が分かってから、今日までの1年ちょっと。ゆずぽん家にとっては、本当に激動の1年でした。

 あんさんの病気がわかったとき、重度の新生児仮死で生まれてきたとき、生後すぐに耳の検査にパスできなかったとき、大田原症候群を発症したとき、脳の委縮が進行しているため、シャント手術を受けられなかったとき、こんなに悲しいことがあってもいいのかと思うぐらい、悲しくて辛くて、たくさんの涙を流しました。

 1年たった今でも、他の子どもたちが、当たり前のことのようにできていることができずに、苦しんでいるあんさんを見ると、まだまだ涙は出るし、何度あんさんを抱きしめて、「ごめんね。」と謝りつづけてきたかわかりません。

 けれど、こうしてあんさんは1歳のお誕生日を迎えられた。出産前に、延命治療についても話をし、生まれた瞬間に亡くなる可能性も高かったあんさんが、今もこうして一緒に過ごしてくれている。

 それは実はとってもとってもすごいことなんじゃないかと思います。そして、それはあんさん自身が選択していることのように思えてなりません。

 今も、将来のこと、ゆっさんのことを考えると不安でいっぱいになります。悪いことしか待っていないんじゃないかと、気持ちが落ち込んでしまうことも多いです。

 それでも、泣いてばかりいても、どうしようもないんだということを、この1年で学びました。

 自分で体を動かすことができず、ほとんど反応もないあんさんに、申し訳なさを感じたり、寂しさを感じたりして、母としての自信をなくすこともあります。

 それでも私は私なりに、あんさんのことをとても大切に思っていて、一緒に過ごすことができる幸せを感じられるようになりました。

 こうやって、少しずつ成長していけるのかな。

 あんさんが我が家にやってきたことには、きっと意味があって、いつか、あんさんが生まれてきてくれて、本当によかった、幸せだと心から思える日が来ると、信じています
 
 そういえば、以前ゆっさんと出かけたときのこと。お店に入ると、バギーに乗って、鼻チューブをしている男の子がいました。やっぱりもの珍しいのか、周りから注目されている雰囲気が伝わってきました。そんなときに、ゆっさんが

 「ママ、あのお兄ちゃんも、注入しているのかな。鼻チューブ、頑張ってつけているんだね。」って言ったんです。

 本当にちょっとしたことだったんですが、明るく話すゆっさんの表情に、あんさんが我が家にやってきた意味が一つ見つかったような気がしました。チューブを珍しいものではなく、頑張っているものだと認識してくれるゆっさんが嬉しかったんです。

 そう思ってくれるゆっさんのことを、その考えを、どんなことからも守っていきたいと、強く感じました。

 そのためにも、もっともっと強くならないとだめですよね

 これからも、あんさんなりに元気に過ごしてくれることに感謝しながら、1日1日を大切にしていきたいと思います。

 あんさん、1歳のお誕生日おめでとう。

 たくさんの困難を抱えながらも、強く逞しく生きてくれてありがとう。

 これからもどうかどうか、あんさんが穏やかに毎日を過ごせますように…。

 家でも誕生日ケーキを用意したのですが、眠くて超不機嫌あんさん。こんな表情しか撮れず…。あんさんらしいと言えば、らしいんだけれど(笑)

 不機嫌なあんさんとケーキ

 金曜日頑張ったら、仕事はお休み。そのときに、みなさんのところにも、ゆっくりお邪魔させてください

 気温差が大きいせいか、体調を崩すお友達が多いようですね。

 頑張っているお友達が、一日も早く元気になりますように
  
 
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[ 2014/05/30 00:33 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(46)

ボトックスその後

 日差しが厳しくなってきましたね

 この暑さからか、熱がこもるようになってきたあんさん。昨年は猛暑でしたが、それでも熱がこもることはなかったんですよね。家にいることが多かったこともあるんだろうけれど、体温調節が難しくなってきているのかな。

 というわけで、早速みなさんのまねっこをして、SOYOをぽちっとしました。あと、アイスノンや保冷剤もきっと足りなくなるだろうから、一緒にぽちっと。

 先輩ママさんたちのブログを見ていると、他にもよさそうな涼感グッズがいろいろありそうなので、あんさんの様子を見ながら、少しずつ揃えていきたいと思います

 さて、あんさんボトックスを打ってから、約1ヶ月が経ちました。

 今日は施術後の定期検診だったのですが(私は仕事で行けなかったので、旦那さんにいってもらった)、整形外科のS先生に、「いい感じで柔らかくなってきているね。」と言ってもらえたそうです

 ただ、今日もレントゲンを撮ったらしいのですが、右足の股関節は相変わらずかなりグレーな感じで…

 あんさんの場合、歩けるようになると、自然に正しい位置に戻るであろう、骨のずれ具合なのらしいですが、それは無理な話なので…正しい位置に戻すのが難しくても、これ以上悪化して、あんさんが痛みや不快を感じることがないようにしていかないと。

 仕事に復帰して、元気な子どもたちを目の当たりにして、もちろん大好きな仕事なので楽しいのですが、よくあんさんのことを考えます。

 あんさんは歩くことはもちろん、座ることも、手を動かすこともできない寝たきり状態。 それは脳の状態からすると、仕方のないことなんだけれど、もう寝たきりという状態で、十分過ぎる困難を背負っている訳で…。それなのに、股関節の悪化とか、側彎とか、発作とか、体温調節とか、いわゆる二次障害というのか、合併症というのか、本当にやめてあげてほしいと思ってしまう。

 もちろん、それらの二次障害も、すべての根源は脳からくるものだと分かっているんだけれど…。元気な子どもたちを目の前にすると、余計にそう思っちゃうんですかねぇ

 いかん、くらーい感じになってきたので、話を戻してと…。

 あんさん、ボトックスを受けた2日後あたりに、ものすごく体が柔らかくなったんですこれがボトックスの効果なら、効きすぎているんじゃないかと、心配になるくらい。でも、それはのちに聞いた話によると、針刺激によるものだったらしいです。その状態は2日くらい続いたかな。

 そして5日後に、急に鼻水や痰がが増え始め、そこからはつい最近まで吸引のオンパレードでした。いまだにボトックスの副作用なのか、そのタイミングで風邪を引いてしまっていたのか、はたまた歯がいっぺんに生え始めているので、それによる唾液の増加なのか、原因ははっきりとわからずじまい…。

 そんなことがありながらも、あんさんの身体は以前に比べると、随分と柔らかくなっていて…。

 以前は体がとにかく固くて、カチカチに丸まってしまったり、かと思えばピーンと反ってしまったり…。あんさんもほとんどリラックスできていなかったと思うけれど、最近ではわりとリラックスしているように見えるし、首を支えながら縦抱っこすると、体がピタッと密着するようになりました(幸せ…)。

 また緊張が強くなると必ず出ていた唸り声も、今ではあまり聞かれなくなりました。ということは、以前よりは楽に過ごせているんだよね。

 もし、吸引祭りがボトックスによるものだとしたら、副作用はかなりきついものだったんだろうけれど、それでも結果的にはボトックスを受けることができてよかったと思います。

 次回は約半年後の予定です。これからも、ボトックスといいお付き合いができますように

 画像はあんさんのアップ。歯が生えているのが見えるかな。これは上の歯で、下の歯も2本、計4本生えています。

 歯が生えてきた

 それとおまけに、2人の寝顔。

 ゆっさん、信じられないほど寝相が悪いので(寝ながら前転したりすることがある…)あんさんと離れて寝かせているんですが、朝起きて、あんさんの隣にいったかと思ったら、二度寝していたときの写メ。かわいいな~と癒されながらも、ひそかにもう片方の手で、ゆっさんの身体はしっかりと押さえ込んでいます(笑)

 かわいい寝顔

 ゆっさんは私にそっくりで、あんさんは旦那さん似だと言われるのですが、こうして見ると、やっぱり似ているかも…。

 さぁ、明日で週末だ。頑張ろう

 前回は、仕事復帰へのたくさんの応援メッセージありがとうございました。とても嬉しかったです。あんさんにも自分自身にも、無理のいかないように頑張ります

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[ 2014/05/23 00:33 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(14)

あんさん初めての旅行

 やっと、パソコンの前に座ることができたー

 何だかご無沙汰していました。仕事復帰し、毎日バタバタしているゆずぽんです。

 あんさんは随分と調子が戻り、保育園の先生方が本当に細やかに見てくださっていることもあって、元気に保育園に通っています。保育園では、あんさんなりに周りの様子を感じながら、ご機嫌で過ごしているようで、あんさんの担当の先生ではない人が抱っこすると、「違う~。」と言わんばかりに泣くそうです

 あんさん、母にもそんないい反応をみせておくれ(笑)

 とにかくあんさんに無理のいかないように、ゆっさんにも負担がかからないように、仕事のペース配分をしっかりとしていかなきゃなぁ。

 とはいっても、かなりの仕事量に、すでにいっぱいいっぱいになりつつある私。大丈夫か?(笑)ぼちぼち頑張っていきたいと思います

 さて、仕事に復帰すると、なかなか行く機会がないだろうからと、家族で温泉&レオマワールドというレジャー施設に遊びに行っていました(ちゃぱるさんに続いて)。
 
 あんさん、初めての旅行。といっても1泊2日でしたが、それでもあんさんの注入、吸引グッズなど、まぁ荷物がすごかったです

 温泉は隣県の徳島にある祖谷温泉に行っていました。そこに、私のお気に入りのお宿があって、「祖谷美人」さんという宿なんですが、泊まってよかった宿のランキングで1位をとったこともあるらしい。

 何がお気に入りかというと、お部屋に露天風呂がついていて、そこから見える山々の景色が最高にきれいで、ご飯もおいしくて、宿の人たちもみんな親切で、しかも部屋にマッサージチェアつき

 ということで、お値段もそれなりにするので、普段はなかなか行けないんですが、今回は旦那さんが奮発してくれました。

 ゆっさんが生まれてからは行っていなかったので、久々だったんだけど、やっぱり最高でした

 嬉しくて写真を撮りまくったので、ちょっとご紹介…。

 お部屋についているお風呂。

 お部屋に露天風呂

 予想以上にゆっさんが温泉を喜んでくれたのも嬉しかったです。

 温泉満喫中

 晩ごはんは、郷土料理というのかな。このあとも次々に、名物の猪鍋やお蕎麦とかたくさん出てきて、お腹いっぱいになりました。

 晩ごはん
 
 ゆっさんにも浴衣を用意してもらって、大喜びでした。あんさんのことは事前に伝えておいたので、食事をする場所にお布団を敷いてくださっていて、あんさんものんびり過ごせました。
 
 浴衣のゆっさん

 ただ、ゆっさんが嬉しすぎてテンションが上がりまくり、しばらくしてからなんとか落ち着いて食べ始めたので、やっと食べられる~と思ったところに、あんさんが「ちゅぱっ、ちゅぱっ」と口をならして、お腹がすいたと合図…

 結局、ゆっくりとご飯という訳にはいかず…。子どもがいるうちは仕方がないですよね。でもおいしかった。

 そして次の日には、そのお隣の県にある、レオマワールドに行ってきました

 昨年も、ゆっさんの大好きなプリキュアのイベントがあって、遊びに来ていたのですが、そのときにプリキュアよりもごっこタウンという、いろんな職業を体験できる遊び場に大喜びしていたんです。今年はプリキュアのイベント中には来られませんでしたが、ごっこタウンで思う存分遊ばせてあげたいと、再びレオマにやってきました。

 アイドルの衣装に着替えて、ノリノリで踊ったり…。

 アイドルゆっさん

 その衣装のまま、美容師さんになったり…。旦那さんに続き、私とあんさんも何度もカットモデルにさせられました。

 美容師ゆっさん

 うどん屋さんコーナーでは、あんさんに大量のうどんを作ったり…。

 あんさんとうどん

 その後衣装チェンジしたゆっさんは、あんさんまでアイドル(?)に仕立て上げ、大満足。あんさんは大泣きみたいな(笑)

 姉妹でアイドル

 終始テンションが上がりまくっていたゆっさん。あんさんも、いつもと違う雰囲気を感じたのか、目を開けていることが多かったです。あんさん、初めての旅行はどうだったかい?

 目をキョロキョロ

 とにかく、ゆっさんが喜んでくれて、何よりでした私もとっても楽しくて、いい気分転換になりました。

 また、いつか行きたいなぁ。

 旦那さん、ありがとう



   
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[ 2014/05/18 00:29 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(27)

遺伝子診断

 ゴールデンウィークも終わりましたね。あんさんは、まだ完全復活とはいかず、吸引が多い毎日です熱もないし、機嫌も悪くないのですが、痰をうまく処理できないようで、それが不快らしく、頻繁に「おえっっ」となっています。

 もうすぐ仕事復帰だというのに、予定のお迎え時間まで、あんさんを預けたことがありません。でも、焦ってもダメですよね。あんさんのペースで、新しい生活にも慣れていってほしい。体調も早く良くなりますように

 さて、タイトルのことなんですが、あんさんの遺伝子診断を受けることになりました。

 あんさんの症状はとても珍しく、重度の合併症がたくさんあります。これまでいろんな検査をしてきましたが、その原因が見つかることはありませんでした。

 どうしてあんさんは、こんなにたくさんの困難を持って生まれてきたのだろう。わが子の身体に、何が起きてしまったのか、私はその原因をずっと知りたいと思っていました。

 染色体検査を受け、異常がなかったあんさんですが、もしかするとその検査にひっかかることのない、小さな小さな遺伝子の異常があったのではと思うようになったのは、自分なりにあんさんの病気の原因を調べるようになってからです。

 けれどそういった検査は費用も時間もかかるし、何より研究機関も限られているようで、遺伝子異常があるのかもと思いながらも、どうすることもできないでいました。

 それが今回、遺伝子診断を受けられることになったのは、あるブログのおかげなんです。許可を頂いたので、ブログ名を出させてもらうことに。それがこちらのブログ。

 ケイののんびり子育て奮闘記

 このブログに出てくる、かーくんという男の子は、本当にあんさんと症状が似ていて、私が勝手に親近感を持ち、よくブログにお邪魔して、ママさんともコメントを通して、交流を持たせてもらっていました。

 あんさんは、かーくんより脳の状態が重度なので、かーくんと同じ成長過程をたどることはできないものの、それでもあんさんと同じ症状を持つかーくんが、自分の口で食べられたり、かわいい笑顔を見せたりする様子は、私にとって希望そのものでした
 
 ママさんもとっても明るく前向きな方で(しかも美人さん)、そんなママさんの言葉やママさんに似てイケメンなかーくんのかわいい姿に、いつも元気をもらっていました。

 ある日、そんなかーくんが遺伝子診断を受け、病気の原因がわかったという記事がありました。最近、研究が進められている遺伝子変異が見つかったようで、その記事を読んだとき、本当に他人事とは思えなかったんです。

 いてもたってもいられなくなり、ママさんにメッセージをしたところ、その遺伝子診断の情報を丁寧に教えてくださいました。

 その情報を持って、主治医のM先生に相談したところ、すぐに動いてくださって(フットワークの軽いM先生にも感謝)、その遺伝子診断をしている研究所に問い合わせてくださいました。

 その研究所は、脳形成障害の原因解明をされているところで、あんさんの症状は研究の対象にあたるらしく、すぐに検査の承諾を頂けたそうです。研究参加という形になるので、検査費用は無料。

 こうして、昨日、検査を受けてきたのでした。

 検査と言っても、血液検査のみで、あんさんと両親の血液を、研究所に送ります。

 血液を採取する前に、その研究所が出している説明文書を見せてもらいながら、M先生がわかりやすく説明してくれました。

 遺伝子の解析は随分と研究が進められているものの、やはり解析方法には限界があって、必ずしも異常が発見されるわけではないとのことでした。

 また、両親どちらかの遺伝の場合も少なからず考えられ、そういったときには両親の家族にも検査をお願いすることもあると、M先生は言葉を選んで話してくださいました。

 結果によっては、さらに自分を責めることになるかもしれない。それでも私たちは、大切なわが子が、どうしてこういったたくさんの病気を抱えてしまったのか、その答えを知りたい。そうM先生にお返事して、同意書のサインをしました。

 結果が出るまでには、かなり長い期間がかかるそうです。気長に待ちたいと思っています。

 ケイママさん、M先生、検査を承諾してくださった研究所の方々のおかげで、今回の検査を受けることができました。たとえ、この検査で原因がわからなかったとしても、それでもあんさんの病気の原因を知るために、できることはやったと思えるはずです。

 みなさん、本当に本当にありがとうございました

 ちょっとまじめな記事になってしまったので、最後はゴールデンウィーク最終日の写真。

 家から30分ほどの牧場に遊びに行っていましたそんなに大きな牧場ではないけれど、その牧場でとれた牛乳などを使った、ソフトクリームやケーキが有名なんです。

 あんさんは、ずーっと寝ていました。おえおえと言うよりは、ゆっくり眠ってもらった方がもちろんいいんだけれど、かわいいポニーに見つめられても、全く起きず…

 あんさんとポニー

 ゆっさんはまたまた現地でお友達を見つけ(今回は、相手の方から誘ってもらったのですが)、喜んで一緒に餌をやるものの、怖がりなゆっさんは、思い切り腰が引けていましたちなみに右側がゆっさん。

 腰が引けてるゆっさん

 そして今日は、療育で知り合ったママさんと、お茶をしてきました同じ境遇のお友達がほしいと思っていたので、とってもとっても楽しかったです。

 前向きなママさんなので、私も見習って、頑張ろうと思えます。しかも美人さん(やっぱり美人に弱い)

 あと少しで仕事復帰。今できることを、楽しみたいと思います。 

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[ 2014/05/08 18:46 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(22)

ゴールデンウィーク

 ゴールデンウィークも終盤ですね。皆さん、楽しい連休をお過ごしですか?

 前回は、恒例の?私のダークな記事に、たくさんのコメントをありがとうございました。

 きょうだいのことは、本当に難しい問題ですが、気持ちを共有してくださる方がいるということは、とても嬉しく心強いです

 今回のことでちょっと思い出したことがあって…。ゆっさんが、初めて保育園に入園することになったときに、家庭状況表のようなものを、記入して提出しなきゃいけなかったんです。

 それに、家庭の教育方針のようなものを書く欄があって、長年幼稚園に勤務している私は、ちょっと専門的なことを書かなきゃいけないかなぁなんて、見栄を張り、いろいろと考えていました。

 最初は生きる力の育成とか、自己肯定感を高めるとか、愛着の形成とか、今の幼児教育の注目ワードのようなものを長々と並べてたんですよね。

 でも、最終的に私がその欄に書いたことは、

 「子どもが、自分が愛されていると感じられるように心がけています。」

ということだけでした。そのときに、私が子育てや仕事で、本当に目指しているものって、これなんだなぁと、感じたんです。

 それからも、ゆっさんに対して、ずっとそんな思いを持って子育てしてきました。とは言っても、単にゆっさんのことを好き好きと言い続け、たいしたことじゃないのにほめちぎるという、ただの親ばかなんですけどねそれでも、今でも自分のなかでは一番大切なことだと思っています。けれど、あんさんのことに関しては、それだけじゃ乗り越えられないことがあるんじゃないかと感じるようになりました。

 正直、これからのゆっさんのことを考えると、やっぱり後ろ向きになってしまう。それでも、ちゃんと向き合わなきゃいけない問題で、辛いからと目を背けていたら、取り返しがつかなくなってしまう気がする…。

 かといって、どうしていいのかもわからないし、よし頑張ろうとはまだ大きな声で言えませんが…ゆっさんが今後、あんさんのことに関して辛い思いをしたときに、それでもあんさんのことを大切に思い、私には家族がいるから大丈夫と、前向きに考えられるようになってほしいな。とりあえず、小さな声で(笑)できることを頑張りたいと思います。

 でも、私の気持ちをわかってくださる方がいるということは、本当に本当に嬉しい。みなさん、いつもありがとうございますいつか、飲み明かしたいものです(笑)

 さて、タイトルから、随分とずれてしまいましたが、我が家のゴールデンウィークをちょっと紹介。

 あんさんもまだ調子が戻っていないし、旦那さんも連休がとれる職業ではないので、近場でちょこちょこ楽しんでいます。

 ゆっさんは子どもの日ということで、私の叔父から、お菓子のセットが送られてきて、大喜びこんなのがあるんだなぁ。

 プチ勢揃い

 昨日はそのおやつを持参して、自宅から10分の旦那さんの実家に遊びに行きました。近くに川があって、釣りができるんですよね。

 気温もぐんぐん上がっていたので、あんさんも夏仕様。これは出かける前の写真。

 夏仕様のあんさん

 到着して大はしゃぎのゆっさん。

 はしゃぐゆっさん

 あんさんは、川のせせらぎを聞きながら、注入中(笑)

 土手で注入中

 この後、ゆっさんは釣りにすぐに飽きて、草花を摘むことにいそしんでおりました。

 釣りにチャレンジ
 
 夜は旦那さんのお家で、夜ご飯をごちそうに。ただ、あんさんのごろごろが始まって、排痰マッサージをしたり、吸引したりで、ゆっくりご飯という感じではなかったですが…それでも、あんさんが落ち着いた後、がっつりといただきましたいつもながら、おいしかったです。

 今日は、調子がよさそうなあんさん。このままよくなりますように

 明日は連休最終日で、お天気もよさそうだし、ゆっさん孝行ができればいいなぁと思います。
 
 みなさんも、楽しいお休みをお過ごしくださいね
 
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[ 2014/05/05 20:05 ] おでかけのこと | TB(0) | CM(10)

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