ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

あんさん退院しました

 みなさま、今回のあんさんの入院に関して、たくさんの温かいお言葉を本当にありがとうございました。おかげさまで、あんさん、周りの方にびっくりされるほどの回復力を見せ、金曜日に退院して、家に帰ってくることができました

 まだまだ本調子ではなく、吸引のオンパレードで、筋緊張で体がピンピンだし、機嫌もすこぶる悪いですが、挿管までしていたんですもんね。あせらず、ゆっくりともとの元気なあんさんに戻っていってほしいと思います。

 結局、今回の肺炎の原因は、細菌性の可能性が高いということでした。とくに検査はしていないのですが、誤嚥性によるものなら、あそこまでは急激に悪化しないだろうという見方のようです。

 水曜日の夜に熱が出て、次の日のお昼には挿管という事態になったのですが、どうして熱が出た日に病院に連れて行かなかったんだろうと、今でも悔やんでいます。呼吸もしんどそうだったのに…

 あんさん、これまでも調子が悪くなると、呼吸がしんどそうになることがあって、その度に急いで病院に連れて行っても、いつもサチュレーションは安定していて、抗生物質をもらって服用すると、すぐに回復するということがあったんですよね。

 そういったことや、何よりもあんさんの丈夫さに甘えていたんだと思います。今回のような状態にいつなってもおかしくない症状を、あんさんは抱えているのに、肝心な時にあんさんのしんどさを読み取ってあげられなかったことを、母親なのに何をやっていたんだろうと悔やみます。

 挿管したときには、SpO2は60台に落ちていて、血液検査の検査も、目を疑うような数値でした。もしかすると、このままお家に帰ってこられないんじゃないかとさえ思ったのですが、主治医のM先生が、「あんさんは、これまで大きく調子を崩したことがないから、抗生物質を使ったことがほとんどない。だから、きっと抗生物質が効くと思います。ぼくは、抜管できると思っています。」という心強い言葉をかけてくださって。その言葉にしっかりと、あんさんは応えてくれました

 挿管している間は、とてもしんどそうで、でも救命センターで管理してもらっているので、面会もあまりできず…。早く対処できなかった後悔と、あんさんにしんどい思いをさせている辛さと、何もできない歯がゆさで、押し潰されそうになっていましたが、みなさんの温かい言葉でそれらを何とか乗り越えることができました。

 抜管して、周りのみんなから、「挿管してたのが、嘘みたいだね~。」と言われるほどの回復力の背景には、あんさんの強さだけでなく、みなさんがあんさんの回復を願ってくださったからこそだと思っています

 一般病棟に移ってからも、いろんな処置が必要で、たくさんの管につながれていたあんさんですが、看護師さんが「お母さん、抱っこしてもいいよ。」と配慮してくださって…。久しぶりにあんさんを抱っこしたときに、あんさんが戻ってきてくれたことに、本当に感謝しました。嬉しくて胸がいっぱいになりました。感激しながらあんさんに呼びかける母に対して、当のあんさんは「お腹すいた…」と口をチュパチュパさせて、返事をしてくれたんですが…。やっぱり、給食のおばちゃんか何かと思われているようです(笑)

 あんさんの症状からすると、いつ、こういった事態になってもおかしくはないとわかっていたはずなのに、いざそういった場面になると、自分には何も覚悟なんてできていないことを思い知らされました。

 とにかくあんさんにしんどい思いをさせたくない、いつも穏やかに過ごしてほしいと思っているのに、挿管して苦しそうにしているあんさんに、「あんさん、頑張れ。頑張れ。早くお家に帰ろう。頑張れ。」 と声をかけ続けていました。

 普段、夜中も数時間おきに、吸引をしている生活が続くと、「朝までゆっくり眠れる生活がしてみたい。」なんてことを思っていたのですが、あんさんが家にいないと、「大変でもいいから、あんさんと一緒にいたい。」と痛感したり…。つくづく私って勝手だなぁとも思いました。

 結局私には、あんさんがいなくなる覚悟も、これからどんどん大変になっていくであろう、あんさんの状態を受け止める覚悟もできていないんです。

 それでも、あんさんがそばにいてくれること、また家族4人で過ごせることには、感謝の気持ちでいっぱいで。あんさんの寝顔をそばで見られること、「かわいいなぁ…」と頭を撫でられることに、幸せな気持ちを感じます

 あんさんが一緒にいてくれることが当たり前になっていたこと、仕事復帰して、吸引や注入といったあんさんにとって大切な行為を、私自身が負担に感じていたことに、喝を入れられたような気がします。

 神経質になる必要はないけれど、もっと丁寧に大切に、日々を過ごさなきゃいけないなぁと反省しました。

 それにしても、肺炎怖い…こんなに急激に悪化するなんて…。先にも書きましたが、あんさんはこれまで本当に丈夫で、ゆっさんが水疱瘡やら、感染性胃腸炎やら、おたふくといった強烈な菌を持ち込んでも、まったくうつることがなかったんですよね。それに甘えていたんでしょうが…どんな菌があんさんを苦しめたのかわかりませんが、負けるたびに強くなるとも言うし(ちょっと違う?)、今回のことであんさんに免疫がついて、また一つ丈夫になったと信じたい…。

 そして、今回も先生方や看護師さんに本当によくしてもらって…。こんなときのお医者さんや看護師さんって、なんて言うんでしょう。もう、親にとってどれだけ大きな存在なのか言葉にできません。

 NICUでよくしてもらった看護師さんや、出産のときにお世話になった先生方も、あんさんの様子を見に来てくれて、なんてありがたいことなんだろうと思いました。

 ちなみに病室でのあんさんの応援隊です。

 あんさんの応援隊

 しまうまのオルゴールは、あんさんお気に入りのもの。本当は持ち込みがだめだと思うのですが、救命センターに入院しているときから、ベッドに置かせてもらっていました。

 面会にいったときに、そのオルゴールが流れていて、忙しいなか看護師さんがねじを巻いてくれていたと思うと、本当にありがたくて。お礼を言うと、「お母さん、きっと聞こえていて、安心しているよ。」と言ってくださって、それだけで涙腺崩壊していた、ダメ母でした…

 アンパンマンは外来でよくしてもらっている看護師さんが、そして青い犬の風船は、私のブログではお馴染みのD先生が作ってくださったそうです。私、ちょうどその場にいなかったんだけれど、D先生が嬉しそうに作る姿を想像して笑ってしまいました

 そうしてたくさんの人に支えてもらったおかげで、あんさんスピード退院することができました。その足でゆっさんを迎えに行くと、保育園の先生が泣いて喜んでくださいました。あんさん、みんなにこんなに想ってもらえて嬉しいね。

 もちろん、ゆっさんも大喜びです。あんさん、まだまだ本調子じゃないので、ほどほどにね…と言っても、まったく耳に入らず、この笑顔。

 嬉しいゆっさん

 ゆっさんも頑張ってくれたもんね。そういえば、付き添いの合間に家に帰ってきていたときのこと、テレビで出産に関する番組が流れていたんですよね。それを見ていたゆっさんが 「ママ、この赤ちゃんは元気に産まれてきたの?」と聞いてきたので、「そうだよ。」と答えると

 「ママ、ゆっさんはね、あんちゃんがお病気でもお病気じゃなくても、動けても動けなくても、どっちでもいいよ。」と言ってくれました。ゆっさんなりに気を遣ってくれたのかな。それでも、母は嬉しくて嬉しくて、涙が出ました。そうだよね、その通りだ。ゆっさん、ありがとう。

 あんさん、まだまだ痰が多くて、しんどい日々が続くと思いますが、こまめに吸引して、少しずつでも楽に過ごせるようになってほしいと思います。

 まだしばらくは、寝不足の日々が続きますが、頑張ります

 みなさん、本当に本当にありがとうございました。落ち着いたら、みなさんのところにも遊びに行かせてくださいね

 では最後に、あんさんの良い表情を。たまたま撮れたんですが…。早く元気になあれ

 むふっっ


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[ 2014/06/29 23:49 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(34)

あんさん回復中です

 みなさま、前回はあんさんや私に対して、たくさんの心強い応援メッセージを、本当にありがとうございました。

 あんさんもよく頑張ってくれて、昨日、無事に人工呼吸器を抜管し、ICUから一般病棟にうつってきました。酸素や点滴、頻繁な吸引、吸入など、必要な処置はまだたくさんありますが、とりあえずは安定しています。

 みなさまが、あんさんのために祈ってくださったおかげだと、感謝の気持ちでいっぱいです。温かいコメントや、ご自身のブログで、あんさんのことを書いてくださったことが、どんなに嬉しく、勇気付けられたか

 みなさまの優しく、強い気持ちが伝わってきて、胸がいっぱいになりました。大きな不安と悲しみのなか、どんなに心の支えになったか…。本当に本当にありがとうございました

 書きたいことはいーっぱいあるんですが…。一般病棟にうつったため、24時間付き添いが必要で、これから旦那さんと付き添いを交代するため、まずはあんさんが、元気になってきたというご報告だけさせてください。

 慌しくごめんなさい…無事に退院したら、あらためてお礼の気持ちを伝えるとともに、今回の詳しい経緯などを、報告させて頂きたいと思います。

 昨日、やっとあんさんが目を開けてくれて、抱っこもすることができました。「ありがとう。」「ごめんね。」って何度も言いました。こうやって、あんさんを抱っこできるようになったことに、今はとにかく感謝。

 それではいってきます

 元気になってきたよ
 「ただいま~
 



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[ 2014/06/24 16:33 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(28)

あんさん緊急入院

 久々のブログ更新が、こんなタイトルになってしまいました。

 あんさん、昨日の夜から熱が出始め、呼吸状態も悪くなり、今日受診したところ、緊急入院となりました。しかも、レントゲンと血液検査の結果がかなり悪かったことから、人工呼吸器を挿管し、救命救急センターで管理されています。

 突然のことにもう何が何だかわからず…。びっくりして泣いてしまった私に、普段からとてもよくしてくださっている看護師さんが、私の手を握って「大丈夫よ。大丈夫。本当に大丈夫だから。」と背中をさすってくださいました。毎度のことながら、情けないです。

 あんさん、ここのところゴロゴロは少しあったものの、とても元気だったんです。先週末には、念願だったちゃぱるさんファミリーにもお会いすることができ(ちゃぱるさんが記事にしてくださっていましたが)、先生方のおかげで保育園でも機嫌よく過ごし、調子よく過ごせているなぁと思っていた矢先のことでした。

 診断結果は肺炎です。それが風邪などのウィルスからくるものなのか、誤嚥性からくるものなのかはわかっていないのですが、あまりにもの急激な悪化ぶりに私たちだけでなく、主治医のM先生も驚いていました。

 救命救急センターは1回に30分しか面会ができないんです。テレビで見るような、広い救命センターのなかで、あんさんが苦しそうに寝ている姿を見るのはとても辛いですが、先生方と看護師さん、そして何よりもあんさんの強い力を信じて、この状態を乗り越えていきたいと思います。

 少ない面会時間のなか、もちろんずっとしんどそうに寝ていたあんさんですが、私が声をかけると、「ん?」という感じで少し目を開けてくれました。

 あんさん、とてもとてもしんどかったね。本当に本当にごめんね。早くお家に帰ろうね。

 また、ブログの更新が滞るかと思いますが、あんさんが元気になっていく様子を、きっとお伝えしたいと思います。

 あんさん、一緒に頑張ろうね。



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[ 2014/06/19 20:00 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(45)

新しい仲間たち 吸引器編

 梅雨の合間には、気温がぐーんと上がったり、雨の日には肌寒かったりと、体温調節がなかなか難しいここ最近。

 あんさんの場合、低体温になることには、あんさん自身がそんなに不快を感じていないようですが、熱がこもるとかなり不快なようで、呼吸がはやくなり、機嫌が悪くなります。熱が上がる前に、早めに対処してあげないと思うのですが、私の体感温度とあんさんの体感温度ではかなりの違いがあるようで…

 まだまだあんさんのこと、わかっていないなぁと思います。しっかり観察していかないと…。

 さて、前回の記事で少し触れた、新たに加わった吸引器のことを書いてみようかと思います。

 生後2か月ごろ、鼻水がひどくなり、また発作のたびに吐いてしまっていたあんさん。しかも、あんさんの場合、口だけでなく、鼻の方にも逆流物がいってしまうことが多かったんです。

 そこで、吸引器を購入することにしたのですが、そのときにはまだ手帳も取得していなかったので、値段がお手頃な割に、口コミでも評判が高かった、メルシーポットというものを購入しました。16000円くらいだったかな。

 それは、家庭用の電動鼻水吸引器で、チューブの先端にオリーブ管と呼ばれる、鼻の入り口に密着させて、鼻水を吸引する方法がメインのものでした。カテーテルは、一応つけられますみたいな感じ。

 メルシーポット
メルシーポット

 それでもあんさんにはそれで十分で、オリーブ管とカテーテルを使い分けながら、使用してきました。とてもシンプルなつくりのため掃除も楽で、気に入ってたんです

 けれど、3月ごろからゴロゴロが多くなり、吸引する回数がとても増えてきたことで、もっと本格的な吸引器があった方がいいのかも…と思い始めました。看護師さんに聞いても、やっぱり本格的なもののほうが、吸引力が高いというお話もあって。そこで、手帳の日常生活用具の制度を使って、購入することにしました。それが、みなさんのブログなどにもよく登場する、パワースマイル。

 パワースマイル

 これで、もっと短時間にスッキリ吸引ができるかなぁと思っていたのですが…。これは私だけの感想かもしれませんが、吸引力はメルシーポットのほうが高いような気が…。数値的には、同じ吸引力のはずなんですが、パワースマイルの場合、圧を最大にしても、吸引力が少し弱いような気がします

 私のやり方がまずいのかも…。圧が高すぎても、あまりよくないって言いますもんね。ただ、あんさんの場合、オリーブ管を使うことの方が多いので、ついつい圧の高い、メルシーポットのほうが今でも出番が多いです。しかも、このメルシーポット、最近モデルチェンジしたようで、さらに吸引力が高くなったそうなんです。うーん…

 あっでも、パワースマイルにして、もちろんよかったこともそれは、専用充電池がついていることです。別売りになりますが…。なので、電源がなくても、その充電池をセットすれば、30分ほど使えるそうです。

 このパワースマイルは、吸引器にしては小さい方なんでしょうが、さらに携帯に便利な同シリーズの製品があって、それを今回、義両親にあんさんへの誕生日プレゼントとして買ってもらいましたパワースマイルと同じ充電池が使えます。

 それがスマイルキュート。

 スマイルキュート

 これも、よくいろんな方のブログに登場しますよね。パワースマイルよりも、確かに吸引力は低いような気がしますが、携帯用と考えると十分お出かけ先でも、吸引の心配をすることがなくなりました。ちなみにうちでは、いつも車に乗せていて、急に保育園から連絡が来た時にも、職場から直行して吸引しに行けるようにしています。

 ほかにも手動のものと、以前携帯用にしていた、ベビースマイルという電池式のものを持っているので、うちには吸引器が合わせて5台あることに…(やっぱり怖くて、合計金額計算していない)ちなみに手動式のものは、緊急時にも使えるので大切に保管しています。ベビースマイルのほうは、さらさらの鼻水は吸えますが、あんさんの鼻水は手ごわいようで、あまり使えていません~。もったいない~

 毎日、これらの吸引器にお世話になりっぱなしです。現代だから、こういった便利なものが家庭でも使えるんですよね。吸引はあんさんにとって、しんどいことなんだろうけれど、先を見通した時に、重篤な状態になってしまうことを回避できる、本当にありがたいもの。もっと吸引の腕を磨いて、あんさんにとって少しでも快適な生活が送れるようにしたいと思います。最近、あんさんわかっているのか、吸引器の音がすると、「うー」って怒るときがあるんですよね

 とりちゃんのことも書きたかったけれど、長くなってしまったので、次回に書きたいと思います。

 そうそう、最近パルスオキシメーターもそろそろほしいと思って調べています。あんさん、まだ指も小さいから、指を挟むタイプものものは測ることができないだろうなぁ。でも、プローブがついている本格的なものは高くて買えないし…指で挟むタイプのもので、あんさんぐらいの指のサイズでも、大丈夫なものがあればいいのに…。しばらく悩んでみます。

 さて、最後はここ最近のあんさんの写真。

 先日、今年初の花火をしました。ゆっさん、大喜びあんさんも何となく匂いとか、音とか感じているぽかったです。

 今年初花火

 そして、久々あんさんの無意識にやにや笑い。家ではなかなか見せてくれないこの表情ですが、保育園ではわりと披露しているらしく…あんさん、なかなか使い分けられる子やね(笑)先生方がよくしてくれるのを、わかっているんだろうと思います。家ではついつい放置していることが多いので。あんさんごめんね~

 むふふ

 むふふ~無意識でにやにやするんだけれど、それでもかわいくて嬉しくて、ちゅうちゅうしまくったら、一瞬で迷惑そうな表情になっていました(笑)

 時々でいいから、その表情を見せてね。

 さて、明日も頑張ります。バタバタとしている毎日ですが、寝る前にはみなさんのブログを覗きに行って、元気をもらっています

 

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[ 2014/06/10 20:01 ] ケアグッズのこと | TB(0) | CM(11)

あんさんの新しい仲間たち

 前回は、あんさんへのお祝いのコメントをありがとうございましたたくさんの温かい言葉に、嬉しくて嬉しくて、何度もコメントを読み返しました。うれし涙も流しました。あんさんにもきっと届いたと思います。

 さて、1歳の記念すべきお誕生日ということで、誕生日プレゼントは、「これがいい」と図々しくもリクエストしまくった私。身内にですが…。おかげで、たくさんのあんさんグッズが仲間入りしました。

 こもり熱対策に、先輩ママさんのブログを参考にしながら、ぽちっっとしまくったのもあって、ここ最近、急激に増えたあんさんグッズ。たくさんあるので、少しずつ紹介したいと思います。今日はその第一弾。

 あんさん、オルゴールの音色が好きなようで、以前からオルゴールには反応していたんです。オルゴールのおもちゃやCDを購入して、よく聞かせていました。そして、保育園にもそのことを伝えていたんですよね。すると、保育園でもオルゴールの音色を聴かせてくれることが多かったようです。

 話を聞いていると、保育園のオルゴールにはさらに反応を示すようなんです。家にあるのは手動式のオルゴールで、優しい音色で気に入っているんだけれど、時間が短いし、そんなに何回も巻けないし…。ということで、妹に電動でメリーのついたオルゴールをリクエスト。 

 すごくかわいいのが届きましたあんさんも興味を持っているような気がする。しかもこれ、充電式なんですよ。今のおもちゃはすごいなぁ

 メリーつきオルゴール

 これだけでも十分だったのに、夏用の帽子まで送ってくれました。あんさん、頭囲が小さめなので、いかにも新生児ちゃんの帽子しかなくて、かわいいの探してたんですよね~。

 夏用の帽子

 見えにくいけれど、うさぎちゃんの耳がついてるんです。かわいい~

 そしてもう一人の妹には、ベビーカーシートをリクエスト。これまで汚れ防止にタオルをしいて使っていたんだけれど、保冷剤を入れられるものがあるというのを知って、これからもっと暑くなっていくので、汗とりにも、こもり熱防止にもうってつけだと思って。

 保冷剤を入れられるベビーカーシート

 これ、パイル生地で触り心地もいいんですよね付属していた保冷剤も、固くならないやつで、あんさんが快適に過ごせるんじゃないかな。ベビーカーシートにしては、なかなかのお値段。自分では買おうと思わなかった(笑)

 そして、あんさんもすごく気に入っているのがこれです。

 無印の体にフィットするソファ
 
 これねぇ、無印の体にフィットするソファという、いわゆるビーズクッションなんです。生後3、4ヶ月ごろ、あんさんの筋緊張が本当にひどくて、布団では寝られない状態だったので、少しでも心地よく過ごせるものをと思って、いきついたのがこれでした。ただ、療育でクッションチェアを紹介してもらって、結局そちらを買ったので、これは買わずじまいでした。

 その後も、家で使用してたバウンサーを保育園に持っていくことになったので、その代わりにとまたまたこのソファが候補に上がったのですが…。持ち運びがやはり不便なので、ベビービョルンのバウンサーに落ち着き、またまた話はなくなっていて…。

 でも最近、バウンサーやクッションチェアに座るあんさんを、ゆっさんがうらやましがったり、一緒に座りたがったりする姿がよく見られていて、これだったら一緒に座れるかなと思って、私の両親にリクエスト。

 無印が好きな母も、「そんなのあったっけ?」と言っていたのですが、お店に見に行って座ってみると、父が気に入って、自分用にも購入したそう

 これね、いいです角度が好きにかえられるし、包み込まれている感じなので、あんさんもすごくリラックスしているんです。バウンサーや、クッションチェアより気に入っているっぽい。時々、ゆっさんにとられていますが…(笑)

 ちなみに、旦那さんの両親には、持ち運びができる吸引器をリクエストしました。ソファに吸引器って…1歳の誕生日プレゼントらしくはないけれど、あんさんが快適に過ごせるグッズが増えて、嬉しく思っていいます。大事に大事に使おうね。みんな、ありがとう

 その吸引器のこと、こもり熱の対策グッズ、新しくきたとりちゃんなどは、またおいおい紹介していきたいと思います。

 そういえば、梅雨がやってきましたね。この時期は体調を崩しやすいとよく聞きますが、あんさんもごろごろが多めで、排痰がなかなかうまくいかず、しんどそうです

 保育園では、先生方が本当にあんさんをていねいに、こまやかに見てくださって、何とか過ごせているようですが、それでも旦那さんが休みの日には、早めにお迎えに行って、なるべく負担にならないようにしています。

 ブログを通して、仲良くさせてもらっているママさんのブログでも、体調を崩して入院になったなんて話をよく聞きます。あんさんと同じ境遇のお子さんが、しんどい思いをしているというのを聞くと、本当に胸が痛い少しでも早く、しんどいのが治りますように。

 ももちゃん、あんちゃん、かのんちゃん、私のブログにコメントをくださる、ハナさんの息子くん、ちょっと状況は違うかもしれないけれど、胃ろうを頑張ったはるちゃん。他にもたくさんのお友達が入院しながら、頑張っていると思います。

 みんなが1日でも早くお家に帰れますように。穏やかに毎日を過ごせますように

 あんさんも、早く体調が戻るといいね。

 週末に、またみなさんのところに、ゆっくりお邪魔させてくださいね。

 
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[ 2014/06/05 21:26 ] ケアグッズのこと | TB(0) | CM(20)