ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんのお薬のこと

 8月ももう終わりですね。朝晩涼しくなって、少しずつ過ごしやすくなってきました。なんだか今年は夏らしくなかったですね。9月に残暑が厳しかったりするのかなー。

 さて、先日岡山に行っていたこともあって、今回はあんさんの薬のことについて書きたいと思います。

 以前にも書いたことがあると思うのですが、あんさんは今6種類の薬を飲んでいます。

抗てんかん剤
 ・デパケン
 ・エクセグラン
 ・アデロキザール

筋弛緩剤
 ・テルネリン

去痰剤
 ・ムコダイン

逆流を和らげる効果のある漢方薬
 ・六君子湯

 発作がひどかった時期は、1日に20シリーズ以上、10分から15分ほどの発作が続いていました。このとき、あんさんはまだ4ヶ月ほどで、小さな体で発作に苦しむ姿を見るたびに、胸がえぐられる思いがしました

 今では多少の発作はあるものの、この時期とは比べ物にならないほど、落ち着いて過ごすことができています

 相変わらず筋緊張は強いものの、テルネリンを飲んでいなかった時期に比べると、あんさんは楽に過ごせているように思います。

 なので、これらの薬は、あんさんが穏やかに過ごせるために、なくてはならないものです。本当に薬には感謝していて、我が家では「薬」と呼び捨てできずに、「お薬さん」と呼んでいて(笑)

 注入で薬を入れるときにも、いつしか「ありがとう」とつぶやくようになりました。それが恒例になってしまったので、言わずに入れようとすると、ゆっさんに「ちゃんとお礼言ったの?」と怒られる(笑)

 さて、そんな薬ですが、やはり効果がある分、副作用もあります。

 岡山で診察してくださったY先生から、エクセグランを増量してはどうかというお話が、以前からM先生にあったそうです。日に何度か見られる、軽い発作もしっかりと止めるという目的だと思います。

 そのときにM先生にも、そして岡山のY先生にも直接お話ししたのですが、エクセグランを増量することに、抵抗があった私。というのも、あんさんに関しては副作用がわりと強く出るからなんです。あんさんの場合、分泌物が増え、ゴロゴロがひどくなります。

 これまで何度か増量したことがあって、だいたい2週間ほどで落ち着いたのですが、その2週間は吸引も頻回で、唾液でむせ、不快感から筋緊張がさらに強まり、逆流も増え、嘔気もひどい。本当にしんどそうなんですよね発汗作用が抑制されてしまう副作用もあるそうなので、まだまだ暑い時期に、薬を増やすのも気になったところ。

 なので、岡山を受診した際にも、とりあえずは涼しくなるまで、これまでと同量で様子見になりました。

 でもね、あんさんの発作を止めていてくれるのは、間違いなくこのエクセグランなんだそうです。

 エクセグランを服用し始めたときには、本当にあんさんがしんどそうで、何度「エクセグランを中止してください。」とお願いしそうになったことか。服用し始めて、1ヶ月ほどして、血中濃度が上がってくると、目に見えてあんさんの発作が減り始めました

 エクセグランを服用し始めたのが10月の中旬ごろだったかな。1月に入る頃には、ひどい発作が激減して、あんさん、ようやく穏やかな日々を過ごせるようになりました。あんさん、本当によく頑張った

 すやすや眠るあんさんの頭をなでながら、「よかったね」「頑張ったね」と嬉し泣きしたことでした。

 副作用との兼ね合いは随分と悩みどころですが、先日の岡山を受診したことをきっかけに、エクセグランを増やしてみることが必要なんだろうなぁとも思うようになりました。

 あんさん、今でもエクセグランをかなりの量で服用しているのですが、今が0.6だとすると、1.0まで増やすことができるのだそう。

 Y先生の患者さんで、難治性てんかんの方がいらして、エクセグランを0.8服用していたけれど、発作は止まらず、1.0にしたところ、ピタッととまって、それから一度も発作がないという方もいたそうなんです。

 てんかんの薬って、副作用との兼ね合いも難しいし、微妙な量でまた変わってくるだろうし、一緒に飲んでいる薬との相互作用もあるだろうし…。そんなことを考えると、薬のパターンってある意味無限大。そのなかから、あんさんにとってベストな道を探すのって、ものすごく困難な道なんだろうなぁとも思ったりします

 だからこそ、今の薬があんさんに合っていて、ひどい発作を止めてくれていることが、本当にありがたい。

 けれど、一筋縄ではいかないであろう、あんさんのてんかん。Y先生がお話してくれたように、今後厳しいことが待っていると思います。

 もし、また以前のようにひどい発作が再発したときのために、Y先生はいくつか薬の提案をしてくれました。

 エクセグランと相性がいいのなら、それと近い成分である
 ・トピナ
 ・イーケプラ
が効く可能性があること。

 また、寝たきりの状態であるあんさんなので、活気が出る作用のある
 ・ラミクタール
も勧められました。

 あとは何より筋緊張がひどいあんさんに、発作を抑制するだけでなく、筋緊張も和らげる効果のある、
 ・リボトリール
もよさそうな感じだと。

 どうしても、副作用もきついそうなので、少しずつの服用にはなるということでしたが、今後あんさんがこれらの薬にお世話になる可能性も高そうです。

 来月中旬に、かかりつけの病院でM先生の定期検診があるので、ゆっくり話してこようと思います。

 M先生はいつもお薬については、私の意見を尊重してくれます。なので、私もしっかりとM先生やY先生とお話ができるように、もっともっと薬について勉強しなきゃなぁと思いました。

 確か、てんかんの薬のハンドブックみたいなものがありましたよね?それを購入してみようかと思っています。

 さて、昨日はそんなに暑くなかったのに、プールをすると言って聞かなかったゆっさんテンションが高いです。あんさんも仕方なくお付き合い。

 盛り上がるゆっさん

 昨日は、あんさんとても調子がよく、しっかりと目を開けている時間が多かったですもう、かわいくて仕方ない(笑)

 じーっっ

 かわいくて、「あんさーん」と話しかけると、やっぱりこれで返される。母は何かを食べさせてくれる人(笑)

 ごはん…

 考えてみると、あんさんが自分の思いを要求できることって、これだけなんですよね。手足も動かせないから、寝返りもできないし、もちろんほしいものに視線を合わすことも、手を伸ばすこともできない。

 だからできるだけ、この「食べたい」要求にこたえてあげたいんだけれど、最近のあんさんは苦手なものになると、口を開きません。お茶ゼリーとか、カロリーの少ないイオン水ゼリーとかは受け付けず、糖分の高いものばかり食べたがる。

 好き嫌いをする。それはそれで、あんさんにとってはすごいことなんだけれど、あんさん1歳4ヶ月で、身長が63㎝しかないのに(それでも生まれてから20センチは伸びた)、体重は7.5㎏ほどあるんです。このままじゃ、さらに真ん丸になるー!!緊張強いから、抱っこがすでに重いし…。これもM先生に相談ですねー

 最後に妹のハワイ土産第2弾。お揃いではないんだけれど…。今年は涼しくて、なかなか着せる機会がなく、慌てて写真を撮りました。あんさん、完全にちっちゃなおばさんのよう(笑)

 ハワイ土産第2弾

 このあと、ゆっさんに「あんちゃん、かわいー」とぶちゅぶちゅされまくっていました。そのあとは、旦那さんにもされまくっていました。ゆっさんと同じくらい、あんさんにスキンシップをとる旦那さん。まぁ私もしちゃうんですがね。

 あんさんがうんざりしませんように

 

 
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[ 2014/08/31 15:23 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(20)

あんさんIN岡山

 私の住んでいる地域は、またまた雨の日が続いています。下手すると、梅雨よりも雨が多いような気がします…。今年は、夏らしい、痛いくらいの太陽の日差しを浴びていないような気がする。

 さて、あんさん前回の記事に書いていた、岡山行きを決行しました

 その日もあいにく、天気は雨。訪問リハに来てくださるAさんが、仕事で岡山に住んでいたことがあって、高速のインターを降りてからその病院までは、とても渋滞をすると聞いていたので、ちょっと余裕を見て6時過ぎに出発。

 途中、大雨が降っていたところもあったんだけれど、高速を降りるまでは順調に進みました。ところが、高速を降りたところから、聞いていた通りの大渋滞最寄りのインターから、10キロもないのに、50分程かかってしまいました。

 早島ICで降りたけれど、岡山ICで降りたほうが、渋滞に引っかからなかったのかも…。なんせ、初めてなもので。

 それでも、余裕をもって出発していたので、9時半からの診察だったのですが、9時前には到着しました。とても大きな病院に戸惑いながらも、何とか手続きを済ませ、受診予定の小児神経科へ。

 岡山に受診しに行くことを、リハのN先生にも話していたのですが、10時に予約が入っていても、診察に呼ばれたのは15時ということも珍しくないみたい…というとんでもない情報を教えてもらっていたんです。

 なので、ゆっさんも一緒に連れて行ったのですが、とてもじゃないけれど病院では待てないだろうということで、旦那さんとゆっさんは別行動。病院の周りで、ゆっさんが楽しめそうな場所がいくつもあり、そこで過ごす予定にしていました。

 小児神経科につくと、夏休みということもあってたくさんの患者さんが。初めての場所だし、どれくらい待つのかなぁなんて、不安に思っていると、「あんちゃん!!」という声が。

 びっくりして振り返ると、かかりつけの病院の、小児科の先生がいらっしゃいました。主治医の先生ではないけれど、若くてとってもかわいい女医さん。物腰もやわらくて、丁寧で、あんさんが肺炎になったときにも、随分と私の不安な気持ちを和らげて頂きました。

 「先生異動になったんですか?」と思わず尋ねると、3ヵ月間研修に来ているとのこと。

 肺炎になったその後のことも尋ねてくれて、不安な気持ちが一気に和らいだ母。初めてということで、カルテを作成するために、そのT先生が問診をしてくださったんだけれど、

 「本来なら、詳しくお話を聞かなきゃいけないんだけれど、M先生(主治医)がこれまでの経過とか今の様子などを、とても細かいデータにして、あらたに送ってくださっているので。」

 ということでした。M先生、めちゃくちゃ忙しいだろうに…。T先生との思いがけない出会いや、M先生があんさんのためにしてくださったことに、随分と背中を押されたような気がしました

 問診の最後に、「お母さんの要望などありましたら、聞かせてください。」と言われたので、「今のままで十分なので、今の状態を維持していけたらと思ってます。」と答えました。

 台風や大雨が続いたこともあってか、最近のあんさんは、落ち着いていた発作が復活しています。けれども、ひどい時期に比べたら、回数も内容もくらべものにならないくらい軽いもので、あんさんも今のところはそんなに負担を感じていないようなんですよね。なので、これくらいは仕方ないと思っていました。あんさんのてんかんは、超難治性のものなので、完治なんて無理だとわかっているし、望みすぎはいけないような気がして。

 そんな話をして、問診は終わり。

 結局、診察に呼ばれたのは12時を過ぎた頃でした。その道ではとても有名なY先生。女医さんでたまたま掲示板で張り出された記事に年齢が掲載されていたんだけれど、それを感じさせない快活な先生という印象でした。

 そしてこれまでの経過を確認し、あんさんを触診。あんさんの筋緊張の強さにはかなりびっくりされていて、「これはしんどいねぇ。」と一言。そして、「お母さん、やっぱりここでも脳波を撮らせてくれる?」という話があって、急遽脳波を予約したのですが、1時に予約がとれたようで、それにびっくりしていたY先生とT先生。

 「こんなにすぐに脳波が予約できるなんて。あんさん、ついてるねー。」と話されていました。それを聞いて、リハのN先生の情報がよみがえった私…とにかくすぐに脳波が撮れてよかったー!!

 広い病院なので、脳波を撮る検査室までの地図を渡され、何とか到着。

 ぐっすりと寝ていたあんさんですが、途中でしっかりと目を開け、起きている脳波も撮ることができました。(かかりつけの病院では、これまで何度も脳波を撮ったのに、1度も起きているのを撮れたことがない…。)しかも、その間に最近出るようになった発作も出て、記録とビデオにしっかりと収められて、あんさんは本当に状況を読めるんじゃないかとも、思ってしまった母です

 かかりつけの病院では、脳波のデータは、すべてパソコンで転送されるんだけれど、こちらの病院では、記録された用紙をどかっと渡されました。厚さにしてゆうに3センチは超えていたと思う。1日に、どれだけの用紙を消費するんだろうと、余計なことを考えてしまいました。

 検査室から小児神経科に戻るまでに、ついちらっとその用紙を覗き見してしまったのですが、やっぱりパソコンの画面よりは見やすいなぁと思いました。そして、「この脳波、そんなにひどくないんじゃないかな?」とも…。

 再び診察に戻ると、Y先生から、「脳波、かかりつけの病院で前回に撮ったものより、少し改善しているみたいですね。やっぱり、エクセグランが効いているのかな。」と嬉しいお言葉が

 「本当ですか???」

 とついにやにやしてしまう母に、Y先生がゆっくり話しはじめました。

 「この子の持っているてんかんは、とても厳しいものです。今後も厳しいことがあると思います。」

 その言葉に、一気に気持ちが落ちた私。なんだか、今後のことを覚悟しておくようにと言われた気がしたんです。頭が真っ白になってしまった私に、先生は続けました。

 「でも、薬の選択肢はたくさんある。元気な子の脳が100だとすると、この子の脳はもともと50もないでしょう。しかも、発作が50もない脳を攻撃して、さらに脳の働きを悪くしてしまっている。本来なら50はあるはずの脳が、それ以下のものになっています。けれど、発作を止めることで、この子にとっての最大限の50の脳の働きを取り戻すことは可能なの。だからお母さん、この子にはもともと大きな脳の障がいがあるからといって、多少の発作を仕方ないなんて思うことはない。」

 私にとってはとても嬉しい反面、驚きの言葉でもありました。うまく言えないんだけれど、あんさんの発作がなくなることは無理だと思っているんです。でもそれは諦めとかではなくて、ひどい状態を知っているから、あの時期には戻りたくない。多少の発作があっても、今の状態をキープすることがあんさんにとってはすごいことで、十分なことじゃないんだろうかと…。

 きっと、そんな私の思いを、問診から知ったY先生の言葉なんだと思います。

 その後は、あんさんに使えそうな薬を丁寧に説明してくださって、その薬の副作用もお話してくださって。てんかんの発作にも、筋緊張にも効く薬とか、その子の快活さを引き出す作用のある薬もあるらしい

 「この薬がその子に効くからと言って、日中ほとんど起きられなくなってもいけないし、副作用がきつくてもいけないし。そこをどう見極めていくのかは、とても難しいんです。でも、副作用を怖がり過ぎて、チャレンジしないのもよくない。今は、たくさんのいいお薬が出ているから、どんどん試してみることはとても大切だと思います。」

 ということもお話してくれました。

 これまで、数えきれないくらいのたくさんの難しいてんかんを診てきて、患者さんやそのご家族の希望だったり、絶望だったりといったことも、すべて見てきた先生の言葉は、とても重みがあって…。そんな先生の言葉を直接聞けたことは、本当によかったと思います。

 正直、岡山まで近い距離ではないし、仕事を休まなきゃいけないし、交通費も安くないしで、ちょっと憂鬱な気持ちもあったんです。けれど、先輩ママさんたちがコメントで、「直接会うことも大切だよ。」「いい方向に進みますように。」とたくさん背中を押してくださっていて。

 本当にその通りでした。岡山に行って、よかったと思います

 今後は半年ごとに通う予定で、その間は主治医のM先生と、薬などについて、じっくりと相談しないといけないなー。

 結局、診察が全て終わったのは、3時半ぐらいだったかな。

 あんさん、いつもと違う雰囲気を感じていたのか、わりと起きていました。

 ここはどこ?

 疲れたら寝てみたり…。

 すやすや

 そしてこの人は、病院の間、小雨のなかでしたが、パパとの時間を満喫していました。

 小雨のなか動物園

 病院の近くの動物園。このあとは、室内でも楽しめるレジャー施設に行っていたとのこと。近くにいろいろと楽しそうな場所があるので、今後、ゆっさんを連れてきても困らないなー

 さすがにその日と次の日は、あんさんも疲れていたのか、ずっと寝ていたのだけれど、今日はご機嫌で過ごしています。珍しくカメラ目線

 カメラ目線

 母も連日忙しくて、疲れがたまっていましたが、昨夜、義両親とご飯を食べに行って、たくさんおいしいものを食べさせてもらったので、元気を充電できました

 やっぱり、疲れたときには食べるに限る。体重は増加していく一方だけれど。

 いつものことだけれど、長くなっちゃいました。ここまで読んでくださって、ありがとうございます。

 さて、明日からまた平常です。頑張ろう

 
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[ 2014/08/24 19:40 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(10)

盛りだくさんのお盆休み

 お盆休みも終わりですね。今日から平常に戻られる方も多いのではないでしょうか?私自身も、今日から仕事だったのですが、完全に休みボケしております…

 みなさんも、楽しい夏休みを過ごされているようですね。旅行などの楽しい記事を読むと、いいなぁ、あんさんもいつか連れて行きたいなぁなんて、妄想していました

 さて、そんなゆずぽん家は、あわただしいお盆休みを過ごしました。

 私が仕事復帰してからというもの、あんさんのリハビリや病院は、旦那さんが行くことが多くなっていたので、お盆休みは私がゆっくりとあんさんに付き添えると、リハビリや病院やらを詰め込んでいたのがいけなかったのですが。

 お馴染み耳鼻咽喉科のD先生の診察では、あいかわらず楽しいD先生に笑わせてもらって、小児科の受診では、主治医のM先生と、最近のあんさんの様子を踏まえながら、お薬のこと、栄養のことなど、じっくりと話すことができました。

 そんななか、あんさん近々岡山の大きな病院で診察を受けることになりました。このブログではちょこちょこ書いていたのですが、とても珍しいてんかんの症状を持つあんさん。そのため、症例がとても少なく、主治医のM先生は、岡山のてんかん専門の科がある病院の先生に、治療のアドバイスを受けていました。

 その先生が、以前から直接あんさんを診察したいという話をしてくださっていて、今回お願いする流れとなりました。これまでも、その先生が薬のことなど、治療方針を決めてくださっていたので、そこに行ったからと言って、何か大きな変化があるわけではないと思うのですが、あんさんのためにできることはしておこうと思って…。

 ただ、朝一番の診察なんですよね~。何時発になるかなぁ

 療育のリハビリには、あんさんの保育園の先生も同行してくださって、PTの先生の動きをビデオに撮りながら、園でも実践できるようにしてくださいました。そして、PTのN先生からちょっとびっくりの発言が…。

 「あんさん、ほんの少しではあるけれど、足首が動くようになっているから、歩行器に乗ってもいいかもね~。」

 なんですと…歩行器と言っても、、もちろんあんさんの場合、歩くことが目的なのではなく、立位の姿勢をとることや、足の裏を地面につけることで、刺激を与えることが目的なんだけれど、それでも、そんなものにあんさんが乗れるのか?とちょっと半信半疑なわたくし。

 あんさん、自分では手足をほとんど動かせないし、腕に関しては、もう固くて固くて、着替えも一苦労。足首も同じくで、いつも同じ方向しか向いておらず、リハビリで動かしても、ものすごく嫌がるんですよね

 けれど、最近体調がいいこともあってか、ほんの少しだけれど、「ん?ちょっと足が動いているかも…。」ということがちょくちょくあったんです。そんなほんのわずかなあんさんの変化を、短いリハビリの時間で見抜いてしまうN先生。さすがとしか言いようがありません。

 そういえば、肺炎であんさんが入院していたときに、あんさんの排痰を担当してくれたPTさんが、偶然にもN先生の旦那さまでした。優しそうな雰囲気がN先生と一緒で、看護師さんからはゴッドハンドと呼ばれていて。

 明後日には訪問リハのAさんが、保育園に出向いて、保育園であんさんが過ごしやすいように、先生方に助言をしてくださる予定だし、本当にあんさんと私は、周りの人たちに恵まれているなぁと思います

 話がそれてしまいましたが…。正直、歩行器に乗るあんさんは想像できないし、もし歩行器に乗ったからと言って、何かを期待したりはしないんだけれど、歩行器に乗ること、それを少しずつ積み重ねていくことが、あんさんのこの先にとって、プラスになることが多いのなら、ぜひともあんさんが歩行器に乗れる日を楽しみにしておきたいと思います

 そのときには、お願いして写真を撮らせてもらおう

 そんなリハビリや、病院通いに加えて、このお盆休みは、私の両親、妹、その子どもたちが大集合。みんなで、遅ればせながら、母の還暦祝いをしました。

 父と妹が8月生まれなので、それも一緒にお祝い。
 
 還暦祝い

 孫が全員集合で、嬉しそうな父と母。いつまでもいつまでも、元気でいてほしいものです。

 せっかく、みんなが集合したので、焼肉を食べに行ったり、花火をしたりと、とても楽しい時間を過ごしました。

 みんなで焼肉

 みんなで花火

 ゆっさんは、一緒にパフェを食べている、2つ上のいとこが大好きで、テンションが上がり過ぎて、机の角に耳をぶつけて深く切ってしまい、4針縫うという、いらないアクシデントもありましたが…

 あんさんも、ハードスケジュールのなか、とてもご機嫌に過ごし、父母や妹たちを喜ばせていました。父母はもちろんなのですが、妹たちもいつもあんさんのことを気にかけてくれて、メールをくれたり、贈り物をしてくれたりしています。ゆっさんのこともすごくかわいがってくれて。

 なので、ご機嫌なあんさんに会わせられたのは、私もとても嬉しかったです。当のあんさんは、妹たちに抱っことちゅーをされまくり、かなり迷惑そうにしていましたが…(笑)

 家族っていいなぁとあらためて感じました。私やあんさん、ゆっさんのことを大切に想ってくれる家族がいることで、頑張ろうと思えるし、私たちの幸せな姿を見せたいなぁとも思う。もちろん、あんさんのことで、複雑な思いはどうしても残るけれど、大切に考えてくれることを、本当にありがたいなぁと思います

 みんなが帰ってしまって、寂しいなぁと思っていましたが、やっぱりこの人がにぎやかなので、静かに過ごすことはできないあんさんなのでした。

 過熱するスキンシップ


 

 
 
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[ 2014/08/18 19:41 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)

雨、雨、台風のちようやく晴れ

 タイトルの通りなんですが…。私の住む地域ではここのところ、ずっと雨。しかも、記録的な豪雨で、毎日のように携帯に避難勧告のメールが来るほどでした。しかもそのうえ、台風まで

 幸いにも大きな被害などはなく、台風も通り過ぎて、今日は本当に久しぶりの夏の空を見たような気がします。

 この悪天候で心配なのは、あんさんの体調ですが、金曜日の夜から、今朝の明け方くらいまで、吸引回数が増えたものの、機嫌はよく、とくに大きく体調を崩すこともありませんでした。本当によかった

 まぁ、夜に怪獣ちゃんになってしまうのは、相変わらずなんですが。

 昨晩も、大絶叫ただ、そのときには、まだ台風も通り過ぎていなかったので、「そのせいでしんどいんだろうな。」と原因が予測できる分、こちらもちょっと余裕で、何とか抱っこでしのいでいたのですが…。さすがに明け方近くになると、眠気でふらふらしてきまして。

 その頃にようやくぐっすり眠ったあんさんに心からほっとし、私も爆睡。眠るのが遅かった分、ちょっと寝坊してしまったのですが、目が覚めると、目の前に朝からご機嫌なあんさんが。

 朝からご機嫌

 むちゃくちゃかわいいんですけれど眠気も吹っ飛び、すぐに写メを撮りました。ちょっとご褒美をもらった気分。

 起きたころには、台風も通り過ぎ、日中もあんさんの機嫌はとってもよくて、ニューとりちゃんで、うつぶせも頑張りました。ちなみにニューとりちゃんのカバーは、お義母さんのお友達に作ってもらったもの。裁縫をお仕事にされていた方で、複雑な形なのに、とてもきれいに作ってくださって同じものを作ることがあればと、型紙もくださったのですが、私には絶対に無理です

 うつぶせにすると、途端に機嫌が悪くなるあんさんですが、今日はやる気を見せてくれました。ちょっと首が上がっています。あんさん、すごい

 一瞬やる気

 と思ったのは一瞬で、その直後には、お得意の怪獣泣きを披露しておりました。

 「早くおろしてってば~!!!」
 怪獣泣き

 夕方、少し涼しくなってきたので、近所の公園に家族で遊びに行きました。

 砂場に夢中な親子。

 砂遊びに夢中な親子

 こもり熱対策に、クールマフラーとベビーカーに保冷剤を入れていったのですが、風がとても気持ちよくて、あんさんもずっと目を開けていました。

 あんさん久々の公園

 このあと、あんさんブランコにチャレンジ。最初は私が抱っこして少し揺らしてみたところ、ちょっとびっくり顔

 ブランコにビックリ

 でも、シーツブランコも好きなあんさんなので、その後は気持ちよさそうにゆらゆらと揺られておりました。旦那さんにも抱っこされながら、3人でブランコ。

 みんなでブランコ

 公園には先に旦那さんとゆっさんが行っていて、私は後からゆっくり、あんさんと一緒に行ったのですが、そのときに1年前のことを思い出していました。1年前は、退院したばかりで、発作も多く、あまりおでかけはできなかったものの、この涼しい夕方の時間帯に、こうしてベビーカーでよくお散歩してたなーって。

 でもあの頃は、まだまだくらーい気持ちで、あんさんの顔を見ては悲しい気持ちが沸きあがって、ため息をつきながら散歩をしていたような気がする。気分転換どころか、家に帰ってきたときには、ますます気分が落ち込んでいたという、残念過ぎるお散歩になっていましたが

 けれど今は、「あんさん、風が涼しいね~。」「公園、久しぶりだね。」と楽しく会話?しながら行けるようになりました。

 あの頃から1年経ったということは、このブログを始めて、1年経ったのかということにも気づき、先ほど見返してみると、やっぱりちょうど1年くらいでした。もう1年か~。

 こうやって、あんさんと笑いながら散歩できているのも、ブログを通して仲良くさせてもらっている方の存在が、とてもとても大きいと思います。 
 
 みなさん、いつも本当にありがとう最近ますます、のんびり更新になってしまいましたが、今後もぼちぼち更新していきますので、これからもよろしくお願いします。

 あんさんのグズグズが始まったー!!今晩も、同じく頑張っている仲間がいると思って、そしてもう少ししたら落ち着くよーと、心強いアドバイスをくれる先輩ママさんの言葉を励みに、怪獣と戦ってまいります

 今日は1日、よく目を開けてたから、きっと寝るはず!!と思いながらも、よけいな期待はせずに、頑張ります。明日の朝も、今朝みたいな顔を見せてくれるんなら、頑張れるんだけどなー(笑)   


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[ 2014/08/10 23:41 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(6)

完全復活のめやす

 かなりのんびりペースの更新となっていますが、いつも温かい応援をありがとうございます

 それにしても、なんなんでしょう。このすごい雨。私の住んでいる地域では、昨日からすごい雨です。

 この時期は、水不足になることが多いので、恵みの雨といえば雨なんでしょうが、こんなにもたくさん降ると、洗濯物は乾かないし、移動は大変だし、週末だというのに、ゆっさんは家の中に閉じこもりっぱなしだし…。何よりあんさんの体調に影響しないかと、ヒヤヒヤしています。しかも、今週はずっと、お天気が悪いみたいで…。大丈夫かな?何事もなく、あんさんが穏やかに過ごせますように

 さて、タイトルのことです。ここ最近のあんさん、随分と痰と鼻水も少なくなり、食欲も復活し、目を開けている時間も増えてきました。「おっっ、やっと完全復活か」とひそかに喜んでいた私。

 6月に肺炎と呼吸不全のために、緊急入院したあんさん。でも、なんだかんだ言いながら、3月末くらいから、ちょっと調子が悪いなぁと思うことが増えていたんです。

 それ以前、とくにお正月明けからしばらくは、とっても調子よく過ごすことができていて、その頃には吸引もあまり必要がなかったんですよね。発作も大きなものは落ち着いていたし、ごはんもよく食べ、あんさんなりに手足を自分で少し動かす様子も見られていました。今思うと、あんさん絶好調の時期

 今回の肺炎を経験し、さぁ、完全復活に向けて頑張るぞと考えたときに、私はその絶好調のあんさんを、完全復活のめやすだと思っていたんです。でも、肺炎が落ち着いてきても、吸引の数はやはり多かったり、なかなか痰が出ずに、あんさんがしんどい思いをしたり

 最近になって、あんさんの完全復活のめやすを、お正月明けの状態にするのは、今のあんさんにとっては難しいんだろうなと感じるようになりました。きっとあのときのあんさんは、なかなかお目にかかれない、最高の絶好調の時期。元気な人だって、つねに絶好調なわけじゃなく、ちょっとした体調の変化がありますもんね。

 現に、「おっっ、完全復活までもう少しか?」なんて思っていた私のもくろみはすっかり外れ、この数日は鼻水が増えてきているし…

 「ちょっと吸引は必要だけれど、それ以外はまずまず元気。」

 これが今のあんさんの、調子のいいめやすなのかもしれないな。なので、今はあんさんにとって、わりと調子のいい時期と言えるかも。この鼻水がどう転がっていくかによって、変わるけれど…。

 あんさんの調子を見ながら、吸引などお家でできるケアをフル活用して、あんさんが調子よく過ごせるようにすること。これがあんさんの基本なんだろうと思います。

 ただねぇ、お昼は、ご機嫌で過ごしているのだけれど、夜が寝ない…もとから、昼夜逆転していたところはあるけれど、最近特にひどくて…。肺炎になってから、ボトックスの効果がいっぺんに無くなってしまったかのように、筋緊張がひどくて、それはそれはカチカチで…。 そんなこともあって、不快で寝られないのかもしれないけれど、とにかく泣き声が大きい

 普段から泣き声は大きいんだけれど、夜中は特に大きい…。泣き声が大きいというよりは、もはや絶叫ですな。窓が開けられないですもん。

 昨夜もグズグズと機嫌が悪くなったのですが、連日のあんさんの絶叫に睡眠不足だった母はすぐに対応できず…。それがお気に召さなかったのか、

 「うぎゃー

 と大絶叫。そのあまりの声の大きさに、家族3人飛び起きましたよ理由はきっといろいろだと思うんです。暑かったり、体位が気に入らなかったり、筋緊張がしんどかったり、お腹がすいたり、オムツが気持ち悪かったり。でもあんさんが泣いている理由をすぐには把握できず、何をしても泣き止まなかったりすると、しかもそれが数十分おきだったりすると、「あんさん、もうとにかく泣き止んで~。泣いてもいいから、もう少し声を下げて~」と完全に泣きが入る私。

 昼間はそんなことが嘘のように穏やかに眠るんですけどね。あんさんの脳の状態を考えると、生活リズムが整いにくいのも仕方がないし、同じく脳の状態から、こんなに大きな声が出るなんてと、みんなにびっくりされるので、おおらかに対応しなきゃいけないとはわかっているんだけれど…

 それでもあんさん、どうかもう少しお手柔らかにね。

 普段はまるで、何かの小動物のように、のんびりおっとりあんさんですが、泣いたときには完全に怪獣化しています

 さて、話は変わって、昨日は夜に家族で回転寿司に行っていました。

 私、基本的に生ものを食べなくて、お寿司もあまり食べないのですが…。エビフライ巻きは好きです。子どもか(笑)

 ゆっさんと旦那さんがお寿司が好きで、特に子どもにとって、いまどきの回転寿司って、楽しいんでしょうね。ゆっさんが大喜びするので、時々家族で出かけます。

 昨日は出かける前に、あんさんたっぷりとご飯を食べたのですが、周りが食べていると、嗅覚が刺激されるんでしょうね。口をちゅぱっちゅぱっ

 あんさんが食べられそうなものが、この日はプリンしかなかったので、お湯で少し薄めてあげると、おいしかったよう。いつも食べている寒天状のものよりは食べにくいのか、何度かむせたのですが、それでももっと食べたいのお口をし続けていました。舌がWになる(笑)あっ、あんさん最近髪を切って、ちょっと男の子みたいになっています

 もっとちょーだい

 ゆっさんも隣でデザート満喫。

 デザート満喫

 ゆっさんよく見ると、あごを負傷しているのですが、保育園のプールの底にぶつけたとのこと。どんだけ勢いよく、もぐっていたんだか

 あんさん、ごちそうさましたあとも、口を動かし続け、しまいにはゆっさんのほっぺもちゅぱちゅぱしていました。
 プリンと間違えた?

 ゆっさん、あんさん、また、おいしいもの食べに行こうね
 
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[ 2014/08/03 11:26 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)

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