ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

ついにあんさん胃瘻造設

 寒い日が続いていますね。体調管理に難しい季節、早く春が来て欲しいです。

 さて、タイトルのことです。報告が遅れましたが、あんさん今週初めに手術を受け、ついに胃瘻造設しました

 本当は12月の末に、手術が決まっていたのですが、その頃、体調がかなり微妙なラインを辿っていたあんさん。1ヶ月先の手術の日まで、私があんさんの体調をキープできる自信がなく…無事に手術を受けることができてから、皆さんにご報告をしようと思っていました。

 あんさん、1ヶ月体調を崩さずによく頑張った!偉かったね。そして私も頑張った!←自分で言ってるし

 以前の記事を読まれていた方は、ご存じだと思うのですが、その記事はこちら

 あんさん、胃瘻はまだ必要ないと言われていたんです。造影検査の結果、逆流もしていなかったし、鼻チューブで特に大きなトラブルがある訳でもない。それなのに手術のリスクを抱えてまで、胃瘻造設をする理由は医学的に見当たらないと、かかりつけの小児外科で診断がおりていました。

 医学的に…確かにそれはそうかもしれない。それでも、鼻チューブを取ってあげたいという思いが消えなかった私たちは、セカンドオピニオンをお願いすることにしました。
 
 そしてその結果、セカンドオピニオンを受けた病院で、手術をして頂けるようになったのでした。

  けれど、そこに至るまでもいろいろありまして。また無事に手術を受けたけれど、これからクリアしなければいけないことも、いろいろありまして…。何から書いていいのかわからないので、少しずつ記事にしていこうかと思っています。

 とりあえず、手術は無事に終わりました時間がすごくかかったので、心配はしましたが。

 今日で術後3日目ですが、てんかんのお薬の関係で、あんさんはまだはっきりと意識は戻っていません。けれど、これは想定されていたことだし、それ以外は順調に回復しているので、ゆっくりと元気になっていってほしいと思っています。 

 今日のあんさん、すやすやと眠り続けています。そして今日から、ついに胃瘻からの注入が始まり、鼻チューブがとれました!嬉しい看護師さんに「お母さん、すぐに写メをとらなきゃ。」と言われ、パパラッチしまくった私(笑)

 抱えてるかわいいプレゼントは、私の友人がお見舞いに持ってきてくれました。Sくんママ、ありがとう♡
 
 術後3日目


 あんさんは通常より、胃瘻によるトラブルが起こる可能性が高いと、かかりつけの小児外科の先生から、お話がありました。

 それは確かに、あんさんの症状を考えると、その通りだと思う。術後もいろいろ大変だったし。それでもそのリスクより、鼻チューブを入れて、これから先も長い期間過ごす方が、あんさんの負担が大きいと思ったんです。

 この先をずっと見通した時に、なるべく早く胃瘻にするほうが、ベストだと考えました。あんさんが少しでも快適に毎日過ごせるように。生活の質の向上ですね。

 なので、胃瘻のトラブルが起きたとしても、その対処を学びながら、胃瘻のメリットをたくさん生かして、生活をしていきたいと思っています。

 入院期間は2週間の予定なので、夫が付き添いを交代してくれる間にでも、ちょこちょこ更新していけるかなー。

 今回の手術にあたって、保育園の先生がこんなかわいいものを作ってくれましたもちろん、病室に飾っておいた。

 嬉しいメッセージ

 それから、気がかりなゆっさんは、義両親や夫が、十分すぎるほどフォローしてくれています。本当にラッキーなことに、今回お世話になった病院は義実家から車で5分。なので、私の晩御飯まで用意してもらっていて。←甘えすぎ

 お義母さんらしい、栄養満点の優しいご飯♡ありがたいなー。

 おでん♡

 一昨夜は夫が交代してくれていたので、久々にゆっさんと一緒に寝たのですが、朝保育園に行くときに、メソメソするゆっさん。

 そこで週末に、ゆっさんのお気に入りのスポットに、夫が遊びに連れて行ってくれるらしいと伝えると、速攻泣き止み、

 「ゆっさんね、ママと一緒にいたいから、あんまり遊びに行きたくはないんだけど、ママもゆっさんが泣いてたら嫌でしょ?だから行こうかなー。でも、ママが1番好きなのよ。あっビッグボーイ(←ゆっさんお気に入りのハンバーグ屋さん)にも行きたいなぁ。」

 と目を輝かせながら、よくわからないフォローをしていました。まぁ、嬉しそうで何よりだわ

  周りの人に、たくさん支えてもらいながら、安心して入院生活を過ごしています。あんさん、退院まで頑張ろうね。本当に本当によく頑張ってくれました。

 ありがとう。


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強まるあんさんの筋緊張

 前回は、栄養ボトルが支給されないと、プチパニックになっていた私に、たくさんのコメントや情報をありがとうございます。

 みなさまから頂いた情報をまとめてみると、あんさんがこれまで使っていた、JMSの経口用イルリガートルという製品名で、ボトルと栄養セットが最初からつながっているものは、廃盤してしまったそうです

 ただ、ボトルの単体はこれまで通りあるそうです(栄養セットを用意すれば、これまであんさんが使っていたものと同じ製品になる)。しかし、あんさんが使っている100mlのボトルは、単体では生産されていなかったよう。

 大きいボトル(600mlまたは1200ml)は、これまで通り生産されるそうなので、大きいものに変えてもらおうと思っていたのですが、あんさんのかかりつけ病院では、ボトル自体を支給停止にするらしい。

 悲しい~

 ネットで、大きめサイズのボトルと栄養セットを購入できるんだけれど、毎日使うものだし、積み重ねていくと、けっこうな値段になるんですよね。仕方ない。支給してもらえるだけでも、ありがたいもんな。バッグタイプに慣れていくしかないか。

 私の記事を読んで、うちの場合も支給されなくなるの?とご心配になった方も多いと思います。あんさんの病院は残念ながら、ボトルが全て支給停止になってしまったのだけれど、600ml以上のボトルを使っている方からは、これまで通り支給されるよーという声が多かったです。

 なので、大丈夫だとは思うのですが、念のため、かかりつけの病院に確認してみてくださいね

 さて、タイトルのこと。最近、ますますあんさんの身体が固いです寒さのせいなのか、排痰がうまくいかずに不快なのか、それとも脳の機能によるものなのか、わかりませんが、もうねかちかち

 肩と首なんて、本当に鉄板が入っているんじゃないかと思うくらい、固い。

 腕もかたく、肘が曲がらないから、着替えには本当に苦労するし、足もピンピンで、間違いなく股関節脱臼は悪化していると思う。排痰の関係で、こまめな体位変換が必要なあんさんは、装具もなかなか常時つけられない。

 目に見えて、あんさんの身体が良くない方向へ、変容していっている。

 頼みの綱のボトックスも、急な入院のおかげで、2度も延期してしまったし、次回打てるのは、予約の関係で3月。初めてボトックスを打ったとき、その副作用からか、ゴロゴロが増えてしまったあんさん。それだけが原因ではないんだろうけれど、肺炎にもなってしまったことから、首から遠く、かつ股関節脱臼を少しでも予防するために、次回は股関節に打とうという話が出ていました。

 でも、この首の固さは、いろんなところに悪影響を出し過ぎると思う。そこで、整形外科の先生と相談して、もう一度ボトックスを打つ場所を決めなおすことになりました。たぶん、首や肩のあたりにも、打ってもらえるんじゃないかな。

 でもね、ボトックスに頼りきりになるのではなく、自分の努力次第で、もう少しあんさんの緊張を和らげられるはずなんですよね。 日々のお家リハビリの積み重ねがどれだけ大切なのかは、十分に分かっているつもりなんです。でも、なかなか時間がとれない…。

 特に夫が仕事で不在の時には、あんさんの身体にゆっくり触れる時間なんて、数十分もないことがある。

 療育のPTの先生も、訪問リハのPTさんも、きっと私が家でゆっくりとあんさんの身体に触れていないことなんて、あんさんの身体をさわってお見通しだろうに、決してそのことに触れないんですよね。逆に私の身体を気遣ってくれる。

 そんな優しい周りの方に甘えて、怠けっちゃっている部分がたくさんあると思います

 あんさんがこれから先、どれだけ穏やかに、そして心地よく過ごせるか。そのためには、今頑張っておかないといけないのに、本当に何やっているんだか…と自分に呆れることがあります。

 とにかく、もっとあんさんの身体に触れる時間を確保しないと。

 私が仕事をしているのって、短い時間だし、正職員で働いでいたときに比べると、仕事の量も格段に違う。だから、働いているから時間が作れないとかじゃないと思うんです。毎日、ちゃんとお家リハビリを続けていたり、小さなころは、あんさんぐらい固かったのに、大きくなっても側彎や股関節脱臼をクリアしているママさんを見かけたりすると、本当にすごいと思うし、自分が全然できていないことに、焦ってしまう

 いきなり毎日2時間とかは無理だから、できる限り、お家リハビリの時間を増やしていこう。そうじゃないと続きそうにないし。とりあえずは、夫が仕事でいない日でも、1日30分は頑張ってみよう。続けて30分は無理でも、10分を3セットでもOKにするとか。←結局は自分でハードルを下げまくっている

 スキンシップはとっているつもりなんだけれど、ちゅーちゅーぎゅーぎゅーしまくるせいか、そこにゆっさんが加わるせいか、あんさんがビクッとなって、逆に身体を固くさせている場面が多々あるんですよね…。

 いかん、書いてたらますます焦ってきた。

 あんさんがお利口さんで寝ているからと、放置せず、その間に家事を済ませちゃえと思っていたら、時間がどんどん過ぎて、結局あんさん眠りっぱなし←ダメすぎる…ということが、少しでも減るように頑張ろう。

 何だかただの反省日記になってしまった。

 また怠けそうになっていたら、どなたか喝を入れてやってください

 そうそう、大ちゃん成長中

 のちまきさんが、こんなかわいいイラストを送ってくださいました

 ちまきさん作

 あんさん、かわいいー♡いやー、うちのあんさんかわいいわー♡

 と、かわいいのは、ちまきさんの絵によるものなのに、またイタイ母になっておりましたよ。あんさんも、いつかこんなふうに笑ってくれたらいいな。

 さて、先日は夫の誕生日でした。ケーキは、ゆっさんの大好きなチョコレートケーキ。ゆっさんのために(?)奮発して、いちごたっぷり。このときあんさんは、もう眠くて、ほぼ白目向いてたんだけど(笑)何とか撮れた3ショット。

 誕生日

 せっかくだからと、チョコレートクリームを口に入れた途端、シャキーンと目覚めておりました。本当、スイーツ女子ですちなみにあんさんは、どこに行っても、夫似と言われます。

 うまうま

 ボトックスの相談で、整形外科を受診したときも、あんさんの顔を見た早々、担当のS先生が、「あんさん、誰かに似てる。わかった、お父さんやん~。そのまんま過ぎるやろ。」と爆笑されてました

 さぁ、来週には大事なイベントが待っています。あんさん、体調キープ、頑張ろう今晩は遅くなってしまったので、明日にでもみなさんのところに、お邪魔させてくださいね
 

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[ 2015/01/25 00:40 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)

経管栄養の物品のこと

 寒い日が続いたりしたかと思えば、昼間は暖かかったりと、体温調節に気を遣うこの頃。それでも、エクセグランの減量をしてからは、ぐっと低体温になることは少なくなりました。

 薬を減らしたことで、ピクつきは増えてしまったんだけれど、今のあんさんにとっては、低体温のほうがデメリットが高いと思われるので、仕方がないかな。これで、もう少し発作が増えてきたら、主治医の先生と相談してみようと思います。

 それでも今のところ、入院もせず、ときに吸引祭りを開催しながらも、お家で過ごせていることは、ありがたいなーまたそのうち、記事にしようと思っていますが、今月末には大事なイベントを控えているので、何とか体調を崩さずに、乗り切っていきたいと思っています。あんさん、頑張ろうねー

 さて、先日の小児科での定期検診のことを書いておこうと思います。

 診察は特に問題がなく、薬もこれまで通りだったのですが、その後看護師さんから、経管栄養の物品を見直したいというお話がありました。

 経管栄養の物品については、病院によって、そして地域によって、支給される数や種類が随分と違うようですね。あんさんの場合は、だいたい1カ月単位でこんな感じです。

 メーカーはほとんどJMS

 〇イルリガートル(栄養ボトル)  
(ボトルタイプの100ml) 2個
  (バッグタイプ)→必要な時に2個ほどもらう
 〇栄養セット(イルリガートルの、チューブの部分だけのもの) 2個
 〇栄養カテーテル(鼻チューブ)4個 ちなみに5Fr 
 〇シリンジ  20ml、30ml 各8個
        5ml 5個
 〇アルコール綿(ステリコットα200包入り)1箱
 〇吸引カテーテル 10本

 鼻チューブを固定するために、シルキーポアというテープも、家にあるものがなくなったときは、支給してもらえます。 

 この内容は、あんさんが経管栄養がスタートしたときに、看護師さんがだいたいこれぐらいかなと、数を決めてくださいました。シリンジなどは十分に支給してもらえて、ありがたいのだけれど、吸引回数が多いあんさんは、カテーテルとアルコール綿が足りなくなるので、そんなときにはネットなどで購入するようにしています。

 物品の見直しというお話があったときに、支給されている数の見直しをするのかななんて、思っていたのですが、看護師さんからショックなお話が…

 あんさんが使っている、イルリガートルのボトルタイプのものが、生産中止になるらしく、今後はバッグタイプのものが支給されるということでした。 

 バッグタイプのものは、入院すると、病棟で支給してもらえるんです。病棟ではもちろん使い捨てで、外出時に便利そうだなぁと思い、遠出する予定があるときなどは、お願いして支給してもらっていました。

 病院で使用するものが、使い捨てタイプのものにすべて変わっているので、支給される分も、同じタイプのものになるんだそう。

 けれど、使い捨てが目的のためのバッグであって、これを日常的に使わなきゃいけなくなるなんて、絶対に不便~

 ちなみに1週間に1個の割合で支給されるそう。洗うのは何とかいけるとして、どうやって乾かそう。

 でも、在宅でボトルタイプが必要な人がたくさんいるのに、生産中止になることがあるんかなぁ。あんさんの病院だけが、そういった方針になっているだけかもしれませんが。

 本当に困る…。何とか、ボトルタイプの支給を復活してくれないだろうか…

 写真は、上がボトルタイプで、下がバッグタイプ。

 注入用品

 もし、すでにバッグタイプのものを、日常で使っている方がいたら、管理の方法など教えてください

 そんなことはもちろん関係ないあんさんは、保育園から帰ってきて、ビーズクッションでまったり。このあと、速攻で寝た。

 まったり

 ゆっさんにはあいかわらず、好き放題やられています。

 ほっぺをつぶされようが、
  
 ほっぺをつぶされる

 あごを押さえられようが、 
 
 あごを押さえられる

 あまり動じないあんさん。あんさんもゆっさんのスキンシップに慣れてきたかなー。むしろ、嬉しそうに見える(笑)

 ねえねの攻撃にも動じず

 そのゆっさんの気持ちを少しでも満たそうと、先日母と2人で出かけてきました。クレープ食べて、嬉しそうなゆっさん。

 おいしー

 プリパラというカードゲームを、以前父親と楽しんだようで、このときもやりたがって、一緒にやってみたんだけれど、母にはさっぱりわかりませんでしたでも周りには、カードをいっぱいもって、親子で楽しんでいる方がたくさん

 このゲームもそうだけれど、今の子ども向けのおもちゃって、リピートさせるための、戦略がすご過ぎる。しっかりとはまっているゆっさん、そこから何とか興味を外さそうとする母

 次の日は寒いなか、父親と凧揚げを存分に楽しんできたゆっさんでした。そうそう、ゆっさんそういった遊びを楽しもう。コストパフォーマンスもいい感じだし(笑) 

 あんさんも、暖かくなったら、遊びに行こうね


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[ 2015/01/16 00:01 ] ケアグッズのこと | TB(0) | CM(16)

新年のご挨拶

 あけましておめでとうございますみなさま、楽しい年末年始をお過ごしになりましたか?

 ゆずぽん家は寒さが厳しかったこともあって、家に閉じこもっていました。あんさんが相変わらずの吸引祭りだったので、のんびりというわけにはいきませんでしたが。

 あんさんの、体位変換しても、水分補給をしても、加湿をしても、なかなかとれなかったやっかいな痰は、吸入のおかげで、随分ととれやすくなりました。もちろん引き続き、ゴロゴロの状態に合わせて、体位変換や水分補給などは必須なんだけれど。

 年末年始を何とか乗り切った!今日もPTで、「そんなに痰があるような感じがしない。」と言われたらしい。あんさん、すごいー!!よく頑張った

 さて、お正月といえば年賀状。正直なところを申しますと、友人や知り合いから届く、かわいい子どもの写真を、心穏やかに見られるほど、心が広くはないので…。「みんな、元気な子ばかりだなぁ。」「なんで、うちだけ…。」なんて、ため息つくことも多かった、正月早々ブラックなわたくし…

 あんさんが吸引祭りで、しんどそうにする姿を見ることも多かったし。

 でもですねぇ、今年はブログで仲良くなった方々と年賀状のやり取りをさせていただき、何だかとても気持ちが温かくなり、エールを送られた思いがしたのでした。「かわいいなー」と何度も何度もニヤニヤしながら見ていた怪しい私。

 落ち込んだり、ブラックになったり、ニヤついたりと、あいかわらず気持ちが上がったり下がったりするわたくしですが、今年もぼちぼち頑張っていきたいと思います。もう少し気持ちを安定させねば。

 それにしても、年賀状見てビックリ。みんな美人ママさん

 それを見て、今年こそダイエットを頑張ろうと、誓いをたてました。あんさんを妊娠中、増えた体重が全く落ちないままなんですよねーどんなに落ち込んでも、食欲は落ちないという、ある意味逞しいわたくし。今年こそは、体重を戻したい~

 と、どうでもいいことに話題がずれてしまいましたが、私のように年賀状を見て、ちょっとブラックになってしまう方←私だけ?、来年はあんさんの年賀状などいかがでしょう?←押し付け

 新年一発目のブログが、あいかわらずのグダグダになってしまいそうなので、しっかりと今年のあんさんの目標を立てておきたいと思います。

 「入院と吸引と筋緊張を減らしたい。そして快の感情を増やしたい。」

 短い文章だけれど、ひそかに贅沢言い過ぎなのかもしれない。けれど、少しでも目標に近づけるように頑張っていければいいな

 最近、母の頑張りが、あんさんの体調に大きく左右するということを、今更ながら痛感しているので、結局は自分の頑張り次第ということになるのだろうけれど。

 あんさんが少しでも快適に、心穏やかに過ごせるように、私なりに力を尽くしたいと思います。

 性格上、力を抜けないというか、甘えられないというか、そういう面もあって、ひとりで突っ走ってしまうのだけれど、無理をしすぎると、周りにまでしんどい思いをさせてしまうのを、これまた最近痛感したので…。

 少し力を抜きながら、頑張りたいと思います。

 そして、我が家のもう一つの大事な目標。

 「ゆっさんにていねいにかかわる。ゆっさんのことも、母たちは常に想い、見ているんだよということが伝わるように。特に母は、あんさんの状態によって、ゆっさんにイライラとした対応をとらないようにする。」

 ゆっさん、最近チックが出ちゃったんですよね。明らかに、私の心の余裕のなさが、ゆっさんに伝わったんだと思う。何やっているんだろうと猛省したことでした。じゃあ、すぐに解決方法が見つかるかと言うと、あんさんの状態によるところも大きいので、なかなか難しいけれど。本当にここが難しい。

 でも、ここに書くことで、ちゃんと胸に刻んでおこうと思います。

 そんなゆっさん、私の両親や妹達にお年玉を送ってもらって、大喜び。それぞれが、千円札を入れてくれてたんだけれど、ポチ袋を開けたとたん、「本当のお金じゃない…。」と落ち込んでいました。子どものあるあるかなー。

 母の財布にある500円玉と交換してもよかったのだけれど(笑)夫が丁寧に説明していました。そのお金で、自分で買い物に行き、とっても嬉しそうにしていました。

 あんさんのお年玉は、最近増やした加湿器に回そうかなー。ダメかしら?

 結局、グダグダなブログでスタートしてしまいましたが、今年もみなさん、こんな私をどうかよろしくお願いします

 最後は、新年早々の我が家の姉妹を。

 あんさん、髪を切りましたー。あいかわらず、ガッちゃんだけれど(笑)髪を切ろうが、切った髪が顔に落ちようが、ドライヤーをかけようが、爆睡し続けるあんさんに、美容師の友達から、「こんな切りやすい子、まずいないわ。」と太鼓判

 髪を切りました

 あんさんといちゃついて、嬉しそうなゆっさんとは対照に、お付き合い感満載のあんさん。鼻で笑っているかのような…。

 流し目

 ねえねに無理やり、読み聞かせにつき合わされています。

 
 読み聞かせ?

 今年も昨年同様、我が家の姉妹の成長を、温かく見守っていただけると嬉しいです

 新年初の2ショット

 また寒さが厳しくなるようですので、みなさん体調にお気をつけくださいね

 
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[ 2015/01/07 23:52 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(30)