ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

手術、無事に終わりました

 みなさん、前回はたくさんの温かいそして、心強い応援をありがとうございます。コメントにも、またゆっくりお返事させてください

 報告が遅くなってしまいましたが、あんさんの手術は無事に終了しました。術後すぐに、術前の意識レベルには戻っていて、これからしばらくは、感染症が起こらないように、かなり慎重な経過観察となります。

 シャントには、感染症がつきものと言われているようで、特にシャントを入れたばかりのときに、体がシャントを異物とみなして、感染症を起こす確率が高いそうです。

 あんさんの場合、感染症を起こす確率も高いけれど、起こしてしまったら、(細菌によっても異なるようですが)、重篤な状態になりやすいと言われていているので、こまめな検温と採血がしばらく続きます。あんさん、ごめんね。

 手術の結果ですが、脳圧はやはり上がっていたようです。けれど、あんさんの急激な意識レベルの低下を引き起こすほどのものではなかったのでは…というようなニュアンスでした。

 なので、あんさんの今の状態は、やはり、急激な脳の萎縮によるものか、胃瘻造設手術の際に、麻酔などによって、何らかの変化があんさんの脳に起きてしまったのではということになります。

 そうなると、元の状態に戻ることは難しいと聞いています。

 私、今回の手術で、あんさんの急変の理由は、後者じゃないかと勝手に考えています。だって、シャント手術直後のあんさんと、胃瘻造設手術直後のあんさんが、あまりも違いすぎて。

 今はあんさんの手術終了を喜ぶべきなのに、そのことばかり考えてしまいます。シャント手術を受けることで、元のあんさんに戻ってくれるのではないかと、期待していたんでしょうね。今より悪くならなければ、それだけでいいと言いながら。

 今のあんさんは、起きている時間も少し増えてきています。それでも、以前は見られていた、私たちの声に反応して、顔を向けてくれること、話しかけると、ちゃんと話を聞いているよというかのように、じっと私の顔を見てくれることはありません。

 私の声に反応して、おなかすいたよーと舌を動かすこともないし、もちろん、口からご飯を食べることもできません。目を開けても、左下にばかり、視線が行きます。何より、泣くことができません。嫌なことをされると、涙を流しながら、顔を真っ赤にして、唸るあんさんを見ると、胸が張り裂けそうになります。

 私自身が、あんさんのそういった力を奪ってしまったという思いが消えず、情けないことに、頑張ってくれているあんさんを目の前に、メソメソし続けていて、何もしていなくても、涙が出ます。

 前のあんさんが恋しくて恋しくて、仕方ありません。今のあんさんに、少しでも前のあんさんの面影がないか、必死に探してしまいます。

 自分の選択が、こんな結果を導いてしまったのだろうに、何て母親なんだろうと思います。

 あんさんが元に戻らないと言う現実をちゃんと受け止められず、逃げてばかりいるし、今のあんさんを見て、これまであんさんを可愛がってくれた方々が、ショックを受けてしまうかもしれないと、ひどいことを考えたり。

 きっと、今の私には日にち薬が必要なんですよね。あんさんを抱っこしながら、「あんさん、一緒にいてくれてありがとう。」って思います。一緒にいてくれることが、何よりもありがたいことなんだと、私自身がちゃんと理解できる日が来るのかな。

 シャント手術を受けたあと、まだ傷が痛むのか、よく唸っているあんさんですが、何となく気持ち悪そうにしていたしぐさは見られなくなりました。心なしか、発作も減っているように思います。あと、咳き込む力が強くなったかな。これは、鼻チューブがなくなったあとにも感じたことなんですが、今回さらに、痰を出すのが上手になったように思います。

 意識回復にはつながらなくても、きっと今後の管理も含めて、シャントを受けてよかったと言うことはたくさん増えてくると思います。

 だから、メソメソせずに、ブラックな気持ちも捨てて、「あんさん、頑張ってくれてありがとう。」とあんさんの頑張りに誇りをもてる母に、いつかなりたいです。

 情けない姿ばかり見せていますが、みなさまの温かいお言葉には、どんなに救われるかわからないし、本当に感謝しています。今回の手術の成功も、みなさんの思いが届いたからだと思っています。

 手術が無事に終了したと言う嬉しい報告が、こんなくらーい内容になってしまって…普段から、こういった胸のうちを、夫以外に話すことを、ほとんどしない私ですが、ブログではついグチグチと書いてしまいます。不快にさせてしまったら、申し訳ありません。

 みなさんが応援してくださっているのに、今の母のだめっぷりは、あまりにも情けなく、申し訳なく思うのですが、少しずつ、ありのままのあんさんを受け入れられるようになりたいです。みなさん、いつも本当に本当にありがとう。

 以前ほど、表情豊かなあんさんの姿はお伝えできないかもしれないけれど、早くお家に帰って、ゆっさんとのツーショットを紹介できる日がくるといいなと思います。

 強い強いあんさん、感染症にも負けず、一日でも早くおうちに帰れますように。

 あんさん、本当に本当にごめんね。何度謝っても謝りきれないけれど、それでも、あんさんが少しでも快適に過ごせるように、母は頑張っていくからね。

 昨日のあんさん。目を開けても、こうしてぼーっとして、左側を見ています。あんさんの、新しいトレードマークになるのかな。
 
 流し目あんさん

 痰を出すために、寝ているところを、母のおなかの上に座らせられて、不機嫌に見えるあんさん。たまに、視線が真正面?を向きます。母を見てくれないのは、寂しいけれど、こんなときは必死で写メを撮ってしまう…。

 不機嫌?

 これも真正面を向いていたので、慌てて撮りました。前から見るとわからないけれど、後ろは手術のために、髪の毛がありません。それは見るたびに、あんさんの勲章だと思い、頑張ってくれたあんさんを、本当に愛しく思います 

 無理やり起こされました

 かわいいなぁ。情けない母だけれど、呆れずにそばにいてね。あんさん。
 


みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/02/28 09:33 ] シャント手術のこと | TB(0) | CM(29)

あんさんシャント手術へ

 みなさん、前回の記事に、コメントや拍手欄での応援など、本当にありがとうございます。

 シャント手術の経験談はとても参考になったし、温かいお言葉には、すごく勇気付けられます

 さて、題名のことですが、悩みに悩みぬいた結果、あんさん、シャント手術を受けることになりました。しかも、明日の午後という、スピード日程です。もしかすると、脳室が拡大しているのではと疑われていた時点で、手術の枠を押さえてくださっていたようです。

 悩みに悩みぬいたと言っても、私たちが的確な判断などできるわけがなく。今も、ちょっとした隙に、「本当にこれでいいのだろうか。」という弱気な気持ちが入り込み、どうしようもない大きな不安に駆られます。

 正直、手術が怖いです。

 それでも、眼科の眼底検査で、乳頭浮腫が見られず、普通だったら、脳圧は亢進していないという診断がおりていると思うのですが、脳外科の先生が、脳圧が亢進しているのではという所見を見つけてくださいました。

 脳圧亢進の大きな特徴である、嘔吐症状はあんさんには見られなかったものの、発作が増え、目を覚ますと、何か不快なのか、唸り続けるあんさん。何より、これまでとはあまりにも、意識レベルの違うあんさんに、小児科の先生方が、やはり何かがあるはずという疑問を持ち続けてくださいました。

 もう、あとはそれを信じるしかない。

 手術の説明のときに、あんさんに起こりうるであろうリスクを、先生は全て話して下さいました。

 シャント手術は、本来、そんなに難しい手術ではないそうです。しかし、あんさんの場合は、元々の脳の状態から、リスクがかなり高くなると言われています。手術をすることで、今よりも状態が悪くなることも考えられるし、手術中に何か重大な症状が起こることもあると。それを聞いていると、足が震えました。

 でも、シャント手術はあんさんにしてあげられる、ある意味唯一の治療です。治療法はないと言われているあんさんの、病気の進行を遅らせることができるかもしれない、あんさんの不快さやしんどさを軽減できるかもしれない、内科的な薬の調整などを除いては、残された唯一の道なんです。

 脳圧が亢進しているのかを調べる検査などもあるようですが、そのどれもがあんさんにとっては、リスクが高く、あんさんには適応でないと言われました。脳外科の先生から、脳圧はかなり亢進していると思われますという、お話はありましたが、本当にやってみないとわかりません。

 大きなリスクがつきまとい、やってみないとわからない手術を受けさせて、あんさんにまたしんどい思いをさせてしまう。

 けれど、今回のような急激な脳の萎縮が、また進んでしまったら、今度こそ、あんさんとお家で過ごせなくなるかもしれない。

 少しでも、あんさんが穏やかに、そして私たち家族と一緒に長く過ごせる可能性があるのなら、それに賭けてみるしかないのではと思いました。

 と、今はこんなことを書いていますが、実際は、脳外科の先生が、「やってみましょう!!」と心強い言葉をかけてくださって、それにすがるしかなかったというか…。結局は自分達で答えが出せなかったんですよね。答えを出すことから、逃げ出したくなっていました。情けない…

 それでも、脳外科の先生が、

 「確かに、今回の手術で脳の改善は求められません。でも、今、あんさんの脳のなかで、悪さをしているものがいて、あんさんが不快感を感じている。その目の前にいる悪いものを、ちょっと取り除いてあげようという考え方です。」

 「そういった不快感を軽減させると言う意味では、効果があると思うから、手術を勧めています。全く効果が期待できないのなら、リスクも高いのに、手術しようと思いません。」

 と言ってくださって、その言葉にちゃんと納得して、私たちは承諾書にサインをしました。

 手術が決まってから、夫とずっと願っています。

 どうか、お願いです。今よりも状態をよくしてとは言いません。意識を戻して欲しいとも言いません。その代わり、少しでいいから、あんさんの不快さやしんどさを取り除いてください。それが、無理なら、どうか今のあんさんの状態のままで返してください。

 何にお願いすればいいのわかりませんが、とにかくそう願っています。

 あんさん、しんどい思いをさせてごめんね。いつも頑張ってくれてありがとう。

 明日、あんさん、きっと頑張ってきてくれると思います。よろしければ、応援してやってください

 今日もすやすや眠り続けるあんさん。

 お昼寝中

 明日も眠っているうちに、しんどいのが全部終わってしまえばいいな。

 そうそう、あんさんの手術が決まった後、ゆっさんを迎えにいって、買い物をしたのですが…。おやつに、パックンチョという、昔からあるお菓子を選んだゆっさん。

 そのパッケージに、「ハート型が出たら、かなりラッキー、レア型」と書いてあったんですよね。普通は丸い形なんです。そんなレアなハート型が、ゆっさんの選んだものに入っていて。しかも

 ラッキーガール?

 3つも!もしかすると、そんなに珍しいことではないかもしれませんが。これは縁起がいいかもと、喜んだ母です。今は、なんにでもいいからすがりたくなっちゃうんですよね。

 ちなみに、ゆっさん、パックンチョのことを、パックリチョと言っていて、母の気持ちを和ませてくれました

 ラッキーガール?のゆっさんにあやかって、何よりも先生方とあんさんの力を信じて、明日は泣かずに←きっと無理だけど…。笑顔で、あんさんを送り出したいと思います
 
 みなさんの温かい声援も、きっときっとあんさんに届いています。あんさん、心地よく、そして心強く感じているはずです。

 いつも本当に本当にありがとうございますまた報告しますね。いい報告ができますように

 

 いつも温かい応援やコメントありがとうございます。

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[ 2015/02/25 19:06 ] シャント手術のこと | TB(0) | CM(54)

難しすぎる選択

 みなさん、いつもたくさんの温かい応援をありがとうございます。みなさんのお気持ちは、あんさんにも届いているだろうし、私たちにとって、大きな大きな原動力となっています

 あんさんですが、意識の方はあいかわらずなものの、栄養の注入量はほぼ元通りとなり、酸素マスクなしで過ごしています。

 一時、栄養を受け付けられず、酸素も外せなくなっていました。脳が急激に萎縮したこととタイミングが合っていたことから、これが脳の機能低下によるものならば、ずっとこういった状態が続くと言われていたあんさんですが、その面はすっかり持ち直し…。

 どうも、気管支炎による体調不良から、消化や呼吸がしんどくなっていたようです。わざわざ先生が、

 「タイミング的に、体の機能が低下しているんだと思った。今回は、気管支の問題だったみたい。心配かけてごめんね。」

と謝ってくださいました。うちのあんさん、なかなか丈夫なんです

 ただ、問題はたくさん残っていて。

 今回も、あんさんにはたくさんの先生方が関わってくださっています。先に出た先生は、主治医の先生ではなく、今回、担当医になってくださっている先生なのですが、他にも担当医の先生がお2人、主治医のM先生、そして脳外科の先生。

 この先生方と私たち家族を、大いに大いに悩ませているのが、シャント手術を行うかどうかです。

 前の記事でも少しお話ししたと思うのですが、今回のあんさんの意識レベルの低下は、急激な脳の萎縮によるものだと言われています。もし、その脳の萎縮が、脳圧が高まっているのが原因なら、シャント手術が有効かもしれない。

 けれど、脳圧が高まっている確証はなく、かといって高まっていない疑問も捨てきれず。

 シャント手術は、その後の管理がとても難しいと言われています。頭に異物を入れることになるので、感染症にかかる可能性も高く、また、シャントが詰まってしまうシャント不全になってしまう割合も高いんです。そうなってしまうと、その度に手術を繰り返すことになってしまう。

 あんさんの場合はそれ以外にも、たくさんのリスクをあげられています。

 じゃあ、それだけのリスクを抱えても、シャント手術を受けるメリットがあるのかと言われると、それもわからないと。

 以前のように意識が戻る確証もないそうです。

 だから、脳外科の先生の間では、この子にシャントをしても、意味がないのではという意見が大半だそう。

 この状況だったら、普通はシャントをしないという流れになると思うんです。実際に、以前もシャント手術が流れてしまったことがあったし。

 それでも、先生方が大いに大いに悩んでくださるのは、もし脳圧が高まっていたら…ということからなんです。シャント手術をすることで、脳の萎縮の進行を少しでも止められるかもしれないと。

 それと、私たちの思いも、先生方は汲み取ってくださっているようで。

 私たちはあんさんの発育を望んではいません。とにかく、あんさんに穏やかに楽に過ごしてほしい。

 もし私たちが、脳の発育を期待するのなら、今回の手術でそういった効果は得られないので、やめましょうと言えるのですが、あんさんの抱えているしんどさを、もしかすると軽減できるかもしれないと、先生はおっしゃっていました。だから、余計に悩むところだと。

 脳圧が高まっているのなら、頭痛や嘔気を感じているだろうし、シャント手術をしたことで、発作が減ったという報告もあると。ただ、実際に手術をしてみて、脳圧が高まっていなかったとき、今のあんさんのしんどさが軽減されるどころか、さらに感染症などのリスクがつきまとうことになる。シャントをすることで、今よりも状態が悪くなることだって考えられるということでした。

 主治医のM先生は、あんさんに直接聞いていました。「あんさん、あんさんはどうしたい?教えてくれんかねぇ。」って。前にもこんな光景見たことある…。

 大きな大きな病院の先生方がたくさん悩んで、全国から症例を集められても、出せない答えを、私たちが決められるわけがなく。でも、いずれは答えを出さなきゃいけない。

 今は先生方の結論を待っているところです。でも、それに対して答えるのは私たち。本当に悩ましい日々を送っています。

 お子さんや周りの方で、シャント手術を受けたことがある方がいらっしゃったら、シャントをしてよかったこと、逆に大変なことなど、聞かせてもらえるととてもありがたいです。

 そんなこんなで、まだまだバタバタとしている日々ですが、それでもあんさんと一緒に居られることに、幸せを感じます。

 そんなあんさんに、嬉しい贈り物が。

 ブログを通して仲良くしてくださっているママさんが送ってくださいました。このくまさん、オルゴールになっているんです。あんさんが、オルゴールが好きなのを、知ってくださっていて。

 久々に目を真正面に向けていたときに、ツーショットで写メを撮りました。このあと、すぐに寝ちゃったんだけれど。きっと、オルゴールの音色が心地よかったんだよね
新しい相棒と

 あんさんだけでなく、ゆっさんや私たちにまで、素敵な贈り物をくださったんです。ゆっさん、大喜びしていました

 これは別のママさんから。脳病平癒と書かれたお守りです。
ありがたいお守り

 わざわざ、お寺にお参りに行って、あんさんのことを頼んでくださったそうです。そして、あんさんの心地よい刺激になればとアルマオイルや、疲れた時には甘いものをと、美味しいお菓子を入れてくださっていました。ゆっさん、またまた大喜び

 他にも、イラスト付きのお手紙を送ってくださった方もいて、そんなママさんたちの気持ちが何より嬉しいです。

 本当にありがとうございました。

 そして、コメントや拍手ボタンなどで、応援してくださる方々も、本当にありがとうございます。あんさんがいてくれるからこそ感じられる、たくさんの人たちの優しさ、ありがたさ。

 いつか、恩返しができますように。

 これまで、医療の力を借りないと、生きていくことができない命って、あんさんのこと思っていました。

 でも今は、たくさんの方々に支えられている、あんさんの命が誇らしく。こうやって応援してくださっている方や、あんさんのことを、大切に想ってくださる方がたくさんいて、先生方や看護師さんもあんさんのために、一生懸命になってくださって。あんさんなりに、それに懸命に応えていて。

 そうやって、たくさんの人に支えてもらいながら、そばにいてくれるあんさんを、本当に誇らしく、愛しく思います。

 あんさんを、支えてくださっているすべての人たちに感謝。

 そして、あんさん、いつも頑張ってくれてありがとう



 いつも温かい応援やコメントありがとうございます。

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[ 2015/02/23 14:10 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(24)

その後のあんさん

 みなさん、前回はたくさんの温かいお言葉をありがとうございます。みなさんから頂いたコメントを、何度もなんども読み返しました。とても大きな励みにさせてもらっています

 その後のあんさんですが、あまり状態は変わりません。少し目を開ける時間が増えたように思いますが、目を開けているあいだ、反応があるかというと、微妙なところです。それでも、こちらの声が聞こえていると信じて、ひたすら話しかけています。

 そんなあんさん、今、かかりつけの病院で入院中です。数日前から、唾液や鼻水などの分泌物が多くなり、せっかく減っていた吸引回数が増え、炎症反応も上がっていました。

  胃瘻造設の術後、強い抗てんかん剤で、しばらくの間、昏睡状態だったあんさん。胃瘻チューブがあるため、体位交換もしっかりできないことから、きちんと排痰ができず、肺炎になりやすいと言われていました。

 なので、今回の症状の原因が、肺炎によるものだとすれば、炎症反応が下がれば、退院できるはずなのですが、今回の入院は長引くかもしれないと言われています。

  いろいろあって、どこからお話すればいいのかわからないのですが、あんさんの意識が回復しない原因は、胃瘻造設手術が原因ではなく、別に原因がある可能性が高くなってきたんです。

 まだ、検査も残っているし、先生方も、あんさんのような症例がこれまでないことから、手探り状態で、調べてくださっているようです。

 あんさんには、はっきりとした確定診断がいまだについていません。生まれた時は、ダンディーウォーカー症候群が、1番近いのではと言われており、紹介状など、あんさんの症状を紹介するときにも、その病名が使われています。

 ただ、ダンディーウォーカー症候群は、合併症として水頭症があり、どんどん脳室が拡大して、脳圧が高まっていくことが多いそうなのですが、あんさんはこれまで、そういった症状が見られませんでした。

 生まれた時から、脳室拡大が顕著で、それからも脳室拡大は進行しているんだけど、頭囲は大きくならない。眼底検査を何度も受けたのですが、そこからも脳圧が高まっている様子は見られないとのことでした。なので、脳圧が高まって脳が圧迫されているわけではなく、脳自体が萎縮しているという診断がおりていました。

 こういったことから、主治医の先生方は、あんさんの病名は、違ったものなのかもしれないと考えられていたそうですが、なんせ症例が少なく、はっきりとわからないまま、今に至っています。

 そして、手術後、意識が戻らない原因を調べていた過程で、あんさんの脳の萎縮が急激に進んでいることがわかりました。

 それがたまたま、手術の時期と重なっていたのではないかというのが、先生方の意見です。この冬に入り、体温調節や排痰がうまくできなくなっていたこと、眠る時間が増えていたこと、全ては季節柄のせいだと思っていたのですが、脳の萎縮による機能低下によるものだったのではと言われています。
 
  ただ、それにしても脳の萎縮があまりにも急激すぎることから、もしかすると萎縮だけでなく、脳圧も高まっているのではと、調べていますが、今のところ脳圧が高まっている確証は出てきません。

  もし、脳圧が高まっているのなら、シャント手術の適応になるようなのですが、脳外科の先生方は、もし脳圧が高まっていて、シャント手術をしたとしても、リスクが高いし、良くなる保証はなく、一か八かにかけて手術をすることになると言われました。

 今回の体調不良に関しても、先生方はただの誤嚥性肺炎とかではなく、あんさんの脳の機能低下によるものだと思われているようで、病室に来てくれる先生方の表情は重く、「いろいろ難しいけれど、ちょっとずつ頑張ろうね。」とおっしゃいます。

  酸素濃度が少し低めで、酸素を入れていたり、いつも量の栄養を入れると、分泌物が増えることから、栄養も少しの量で、今は点滴がメインだったりのあんさん。それは入院するとよくあることなんだけれど、「脳の問題なのなら、そのうち酸素を入れるだけでは対応できなくなってくるし、栄養も点滴を外せないかも。」とも言われました。

 そんなこと言われても全く実感がなくて。だって、ただの体調不良のあんさんにしか見えないし。あんさんがこのまま、機能が低下していくなんて思えない。

  それは、母としての願いとかではなく、本当にそう思うんです。意識が前のようには戻らなくても、ちゃんとお家で過ごせるあんさんに戻れるはずだって。勝手に確信を持っています。

 だけど、周りは何だかどんどん話が進んでいて、それについていけていない私です。受け入れられないだけかもしれないけれど。

 でも、いろんな先生に言われて感じることは、あんさんの脳の状態で、周りの様子に反応したり、口から食べたり、元気に泣いたり、何よりお家で過ごせたりしていたことは、本当にすごいことだったんだなということ。

  何だか今では、その時間が夢だったようにも感じてしまう。もっともっと、その時間を大切にすればよかったな。もっともっと、泣いてるあんさんや、ゆっさんの声に反応しているあんさんを、映像に残しておけばよかったな。

 ブログにも使えるように、写真はいっぱい撮ったっんだけれど。

 あんさんがこのまま、状態が悪くなるなんて思えないという気持ちと、これまでのあんさんにはもう会えないかもしれないという気持ちと、何だかごちゃごちゃになって、不安定になってしまうこともあるけれど、それでもたくさんの方が、あんさんのことを想ってくれることは、本当に幸せなことだと思います。

 「 とにかく、あんさんと似たような症例がないか、調べてみます。今の僕にはそれしかできないから。」と話してくれた主治医のM先生。あんさんのことだけでなく、私のことまで気にかけてくれる担当の先生方や看護師さん。

 保育園やリハビリの先生方。長期のお休みを快く許可してくれた職場。

 そして、このブログを通して知り合えた、みなさん。

  ゆっさんのフォローをしてくれる、優しい義両親。困った時には、飛んできてくれるであろう私の両親と妹。

 あんさんを大切に想ってくれる全ての人に感謝しながら、1日でも早くゆっさんが待っているお家に帰られるように、頑張ります。辛くなったら、みなさんのコメントやメールを読み返します。

  最近、めそめそしっぱなしの私に、ゆっさんが言ってくれました。

  「ママ、あんちゃんが心配で元気ないの?あんちゃんは頑張ってるから、大丈夫だよ。それに、ゆっさんは、あんちゃんがずっと寝ててもいいよ。寝てるあんちゃんも大好きだから。」

  母はまだそこまで思えなくて、ぬいぐるみに「あんちゃん」と呼びかけながら遊んでいる姿に胸が痛んだりして。こんなんじゃだめだなー。笑顔であんさんやゆっさんと過ごしたいです

 付き添いをしているので、慣れないiPadからの投稿です。読みづらいと思いますがすみません。またあんさん様子をアップしますね。

 お昼は吸引回数も少なく、スヤスヤ眠るあんさん。
すやすや

 あくびをしたあと。
あくび

 少し目を覚ました。起きても、左側にしか目が向かないので、ひたすら右側から話しかけてます(笑)
ん?

  どれもかわいいなー。愛しいなー。頑張ろうね、あんさん


いつも温かい応援やコメントありがとうございます。

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[ 2015/02/18 17:33 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(33)

喜びから一転

 胃瘻造設手術までの経過を書いていたのですが、ちょっと状況が変わってきており…。ブログの更新をしばらくお休みしようかと思ったのですが、心配してくださっている方もいらっしゃるので、今の様子を報告しようと思います。

 あんさん、術後の傷の経過は本当に良好です。これまでは注入すると、うがい状態になることがあったんだけれど、胃瘻に注入するようになってから、そういったこともありません。また、前回も書いたけれど、吸引回数も激減して、無理やり痰をとるために、あんさんに1日に何度も何度も、苦しい思いをさせることもなくなりました。

 胃瘻造設して、ありがたいことがたくさんです。

 でも、問題が一つ。あんさんの意識がはっきりと戻りません。

 たまに、目を開けることはあるんだけれど、こちらの呼びかけには無反応で、ぼーっと一点を見つめている感じ。そして、何より術後一度も泣いていない。

 最初は、手術に時間がかかったし、胃瘻造設したため、てんかんの薬を注入できない時期があったので、その間、ちょっと強めの抗けいれん剤を点滴から入れたんです。そういったこともあるのかなと思っていました。

 けれど、さすがに術後10日たっても状態がかわらないと、先生方もおかしいと思い始めたようで、脳波やCTを撮ったんだけれど、特に術前と変わったところはなく。

 たまに、目が覚めても、体中がこれまで以上に過敏になっているようで、ちょっとした刺激で、筋緊張がマックスに。昨日は、そのマックスの状態が30分ほど止まらず、坐薬を入れました。その効果がまだ続いているのか、それからは眠れているんだけれど。

 意識がはっきり戻らない原因もさっぱりわからず、今は様子を見るしかなく、今日退院してきています。

 2日前、当直の先生が病室に来てくれたときに、「いつになったら、回復するのでしょうか?」と質問すると、

 「10日経っても、薬や麻酔の効果が切れないということはありえない。だから、何らかの形で脳にダメージがいったのかもしれない。こういったことは、これまで症例がないから、何ともいえないけれど、もしそういったことで、意識が回復しないなら、今後も戻らない可能性が高い。」

 と言われてしまいました。

 私は何てことをしてしまったのだろう、あんさんの怪獣泣きはもう聞けないのか、呼びかけると反応してこちらを向いてくれたあんさんには、もう会えないのだろうか、ずっとこのままの状態なのだろうか、もしそうだったとしたら、あんさんのためと思ってした選択が、とんでもないことをしてしまったんだ。

 その日から、ずっと自分を責めて責めて。涙が止まりません。

 確かに、鼻チューブはあんさんにとって限界だったと思う。少しでもケアが怠れば、肺炎にすぐにつながりそうな毎日だったから。それでも、あんさんにますますしんどい思いをさせるために、重い重い決断をしたわけじゃない。

 今後の生活に希望を持って、手術室に送り出したのにな。こんなはずじゃなかったのに。

 仲良くしてくださっているお友達の何人かが、胃瘻造設を控えているので、こういったことを書くのは、迷ったのですが、しばらくブログをお休みするかもしれないし、みなさんにはちゃんと報告したくて。

 あんさんの、今回の意識が戻らない症例は、手術を受けてくださった病院でも、前例がないと言われました。だから、それほど稀なことなので、みなさんにも当てはまるとか、そういったことでは決してないんです。

 あんさん、ごめんね。本当にごめん。

 後悔しても何にもならないから、母はあんさんが前の状態に戻れるよう、全力を尽くします。今の私に、先輩ママさんが贈ってくれた言葉。

 「その子のことを思ってしたことに、遠回りはあっても、間違いはない。」

 この言葉を励みに、前向きに頑張ろうと思います。いつか、あんさんの怪獣泣きが聞けることを信じて。

 あんさん、頑張ろうね。元気になって、大好きな保育園にも行こう。いっぱい、お出かけもしよう。

 夫が言いました。「確かに、以前できていたことができなくなるのは、悲しいけれど、あんさんは、こうして一緒にいてくれるやん。それだけでも、ありがたいことやろ?」って。

 確かにそうだ。あんさん、一緒にいてくれてありがとう。いつも、頑張ってくれてありがとう。母はあんさんのことを、本当に誇りに思っています。そんな強いあんさんだから、きっと大丈夫だよね。一緒に頑張ろう。

 あんさんの様子次第では、しばらくブログの更新があくかと思いますが、あんさんが元気になっていく様子を、お伝えできればと思います。

 まだまだ寒い日が続きますので、どうかご自愛くださいね

 
 少し目を開けた、術後7日目のあんさん。

 「みんな、私がんばるよー。」
 術後7日目


  

 


いつも温かい応援やコメントありがとうございます。

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胃瘻造設手術に向けて 1

 今日は節分。暦のうえでは、もう春になるんだなー。ちなみに、ゆっさんは、泣きそうになりながら、保育園に向かったそうです(笑)ゆっさん、頑張るんだ!

 前回の記事には、たくさんの温かいコメントをありがとうございます

 今日で術後7日目。あんさん、少しずつ目を開けるようになりました。けれど、目が覚めると、筋緊張が一気に高まるようで、頭から足先まで、もうピンピンですそれもしんどいんでしょうね。目を開けても、ほんの数分で眠りについています。傷口もまだ痛むんだろうな。

 また、手術のことについてはお話ししますが、術後もいろいろあって、あんさんには相当な負担をかけたと思います。なので、まだまだ休息が必要だろうな。ゆっくり元気になろうね。

 でも、傷口や消化の方は、すこぶる順調で、今の所トラブルはありません。それに何と言ってもゴロゴロ言わなくなったんです少し鼻がずるずる言うことはあるけれど、胸の音は本当にきれい。もちろん適宜に、吸引は続けているけれど、吸引回数と痰の量が全然違う

 あんさん、嬉しいね!!鼻チューブがなくなることで、ゴロゴロが減るかもしれないとは期待していたけれど、こんなにもすぐに効果が見られるなんて。本当に嬉しい

さて、今回は胃瘻造設手術が決まるまでのことについて、お話ししたいと思います。

 セカンドオピニオンを受け、本当にお医者さんによって意見が様々なんだなぁと、改めて思いました。どの意見が間違っているとかではなく、その先生がどこに重点を置いているのかでも、全く変わってくる。

  あんさんのかかりつけの小児外科の先生は、術後のデメリットに重点を置いていたのだろうし、今回手術を受けてくださった先生は、術後のメリットに重点を置いているのだろうと感じました。

 わかりやすく、あんさんが生まれてからお世話になっている、かかりつけの病院をI病院、今回手術を受けてくださった病院をK病院とします。I病院は、私の住んでいる地域では、もっとも高度医療を提供する病院と言われており、施設も新しく立派です。K病院は、施設は古いですが、学生さんが通われている病院なので、I病院と同じような役割を果たしていると思います。

 セカンドオピニオンを決めた私たちですが、正直、I病院に手術を断られてしまったので、K病院に行っても、結果は同じだろうなぁと思っていました。K病院の小児外科の診察は、どうしても私が仕事を休めない曜日と重なっていたので、胃瘻造設を希望している理由を、長々と紙に書き、夫に託しました。

 夫の話を聞いた先生は、あっさりと「胃瘻造設の手術、できますよ。」と答えてくださったそうです。そして、「チューブは、しんどいよね。」とも。この話を聞いたとき、涙が出そうになりました。

 胃瘻造設ができることはもちろん嬉しかったですが、それ以上に、チューブのしんどさに、共感してくれたことが嬉しかった。そうなんです。うちのあんさん、チューブですごくしんどい思いをしているんですって。

 しかし、K病院の小児外科の先生は、逆流していないとは言え、チューブが負担になっていること、今後長くチューブをつけていることのリスク、何より私たちが希望していることをふまえて、どうしてI病院で手術ができないのかを、疑問に思われたそうです。

 「うちで、胃瘻造設手術を行うことはできます。でも、I病院のほうが設備もスタッフも整っています。何より、難治性のてんかんを抱えているこの子にとって、小児科の主治医がいるI病院で手術をしたほうが、何かあったときに、しっかりとサポートがしていける。もう一度、I病院で手術ができないか、確認してみてください。僕からも、連絡しておきます。それでも、手術はできないというのなら、こちらで手術を行いますよ。」

 とお話してくださったそうです。先生のおっしゃることは、本当にもっともです…けれど、何度もI病院の先生に断られている私たち。再度、確認するのはちょっと気まずい気がする…。

 けれど、手術に当たって、この確認が必要だったため、もう一度I病院の小児外科に予約を入れました。しかし、あんさんが入院してしまって、結局診察はできなかったんです。

 何とか入院中、夫が小児外科の先生とお話しする時間がとれ、「やはり手術はお勧めしません。」というお話があったそうです。理由は、今せっかく逆流していないのに、胃瘻造設をすることで、逆流がひどくなる可能性があるからだということでした。「胃瘻造設をしたからといって、すべてがハッピーになるわけじゃない。」と。

 確かにそうなんです。それはその通りだと思う。けれど、それでも鼻チューブをはずしてあげたいと言う思いが強かった私たちは、K病院に手術のお願いをしました。快く引き受けてくださった、先生。本当に本当に感謝しています

 そしてその後、K病院に一泊二日で入院して、pHモニタリングの検査を受け、→pHモニタリングとは
この検査もしんどかったと思うけれど、あんさんよく頑張ってくれました。

 その結果、噴門形成は必要ないという診断がおり、胃瘻造設手術が、1月末に決まったのでした。

 長くなるので、続きは次回に書きます

 昨日のあんさん。目が開いた時間に撮りました。この数分後には、また爆睡しておりました(笑)
 
 術後6日目

 土曜日は、夫が付き添いを変わってくれたので、ゆっさんとお好み焼きランチへ。

 ゆっさんとデート

 いい気分転換になりました

 この胃瘻造設の記事が、少しでもどなたかの参考になりますように。私も今回の手術にいたるまで、先輩ママさんの胃瘻の記事、読みまくったもんなー


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[ 2015/02/03 12:21 ] 未分類 | TB(0) | CM(12)