ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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シャント手術から1ヵ月

 暖かかったり、寒かったりと、体調管理が難しいですね。

 あんさんも調子が良かったり、悪かったり。予想はついていましたが、これまで以上に、あんさんのケアに気を配らなければならず、やはりピリピリしてしまう余裕のない私です

 入院生活が長かったことも含めて、ストレスも溜まっているのかなー。一番よくない、食と買い物に走ってしまう…買い物と言っても、ゆっさんやあんさんのもの、こまごまとした雑貨など、高いものは買わない(買えない)んだけれど、積もりにつもると、結構な額になるんですよねー。仕事もお休み中なのに…。一向に減らない体重のことも含め、もっと節制せねば

 タイトルにも書きましたが、あんさん、シャント手術から1か月が経ちました。今のところ、本当にありがたいことに、感染症は起こっていません。あんさんの場合は特に、今後も感染症の可能性はずっと高いだろうとは言われていますが、それでも最も確率が高いと言われている、術後1ヶ月を乗り切ってくれたあんさん。えらいぞー!!

 胃瘻造設の手術後、目を開けることもほとんどなくなり、開けたとしても、左下にしか視線がいかなかったし、こちらの呼びかけにも全く反応しませんでした。泣けなくなり、不快なことがあると、真っ赤な顔をして唸って。発作も頻発してたなー。

 でも、シャント手術のあとは、少しずつ目を開ける時間が増え、一番大きかったのは、音に対する反応が少しずつ戻ってきたこと。大きな音が聞こえると、びっくりするしぐさを見せることがあるし、声をかけると、何となく聴こえているような表情を時折見せます。

 だからといって、こちらのほうを振り返ったり、声をかける私の顔をじーっと見たりなど、前ほどの反応は見られないんだけれど、それでも、シャント手術をしてよかったと思っています。

 正直、胃瘻造設手術は、自分の中で後悔の気持ちが大きいし、自責の念も消えないんだけれど。それでも、かかりつけの病院の先生方や看護師さんは、胃瘻造設手術は、あんさんにとって必要だったし、お母さんの選択は正しかったよって言ってくださって。みんな優しい

 いつか胃瘻造設手術も、本当にしてよかったと思えるといいな。

 もし、お子さんが手術を控えている方が、私のブログを読んで、不安になったらいけないので、書いておきますが、あんさんの意識レベルが下がってしまった原因は、急激な脳の萎縮がたまたま重なってしまったためであって、手術や麻酔によるものとは、到底考えにくいと言われています。

 主治医のM先生は、私のことを考えてくれているからだと思うんだけれど、むしろ胃瘻造設手術をしたからこそ、急激な脳の萎縮に早く気付けたんだと思うとまで、言ってくださいます。

 それでも、なかなか私の気持ちは切り替えられないままだし、どうしても以前のあんさんを振り返ってしまうけれど、きっと時間がまだまだ必要なんだろうな。今後、胃瘻のよさを最大限に生かしながら、あんさんと生活できればと思います。

 そんなあんさん、今も相変わらず、誤嚥からの炎症にびくびくしています。本当に、ケアを怠ると、すぐに入院になっちゃいそうで、こちらも必死です

 胃瘻造設の手術をして、鼻チューブがなくなったことから、咳き込むことが上手になったあんさん。そういった意味では、無理やり痰を出そうと、しんどい吸引をさせることは減りました。

 ただ、あんさんの病状が進んでしまったことから、嚥下機能が随分と低下してしまったようで、ごっくんがうまくできない。唾液やら、反射で飲み込んでしまう痰やら、多少は今も逆流しているであろうラコールなどを、きっと誤嚥しているんだと思う。あんさんがいくら咳き込んで、排痰してくれても、時期的なものなのか、分泌物がものすごく増えている今は、そのすべてを上手に飲み込むことももちろんできず…。

 1日に何度も吸引祭りが開催されております。もっと気温が落ち着けば、分泌物も落ち着くのかな。どうか、そうであってほしい。

 あんさんだけじゃく、お友達のなかにも、体調を崩している子が多いですもんね。みんな、早く元気になりますように。

 そうそう、あんさん、やっと胃瘻がボタンタイプになりました。でもね、胃瘻に必要な物品のことなど、かかりつけの病院で手術しなかったことから、いろいろややこしいことになっていて、まだ解決してないんですよね。それが解決してから、記事にしようと思っています。でも、このままいくと、胃瘻に必要な物品を、自費で買わなきゃいけないことが出てきそうなんです。お財布に厳しい

 これはまだ、お腹からチューブが出ていた頃。何だか、ものすごくえらそうに見えるあんさんが、私のつぼです。これでもうっすらと目を開けている(笑)

 態度がでかい…

 最近、ますます体重が増加し、この日は髪型のこともあって、夫に「うしちゃん」と呼ばれていました。もう、上着がパツンパツン。来年も着る予定だったのに

 うしちゃん

 相変わらず、ゆっさんはやかましすぎるほど元気です。今日届いた荷物の段ボールで、こんなものを作って遊んでいました。なかに、ゆっさんが入っています。

 変な怪獣

 この段ボールに入っていた荷物はこれ。

 新しい仲間

 これね、振動するぶるぶるクッションなんです。前もっていたやつが壊れてしまって。ぜひ、あんさんの排痰に活躍してもらいたい。結構大きいんだけれど、1800円くらいで買えた。

 以前の記事で、ありがたいことに、私の趣味に興味を持ってくださる方もいて。こんな、こまごまとした収納が好きです。うちの洗濯機の横の、洗剤置き場、高さが低くて、すすぎが1回の小さめの洗剤も立てて置けなかったんですよね。最近見つけた詰め替え容器。これでスッキリしたー。

 洗濯洗剤たち

 あんさんの体調が早く落ち着きますように!お友達も元気になりますように。

 あんさん、頑張ろうね

 

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/03/28 10:51 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(9)

今度こそ!

 みなさん、いつも温かい応援をありがとうございます

 おかげさまで、あんさん今週の始めに退院してきました。まだまだ気は抜けませんが、今度は早すぎる帰還とならないように、頑張りたいです。

 あんさんの入院の原因は誤嚥性によるものがほとんどなのですが、この誤嚥を防ぐのって、本当に難しい。見た目にはわかりにくいし。

 もうそろそろ、気管切開の話がでるのだろうなと思っていましたが、今回そういった話はありませんでした。

 健康な人も、痰はつねに出ているけれど、普通は粘性も弱く、自然に飲み込んでいるんだそうです。でも、あんさんの場合は、理由は分からないけれど、もともと痰の粘性が強いようなんです。

 排痰機能や嚥下力が弱いことから、その粘性の痰が、気管のあたりから動くことができず、そうするとますます粘性が強まり、炎症も強くなり、白血球の値も高まってしまう。何とか、その痰を排出しようとして、唾液などの分泌物が増える。それが、ますます誤嚥につながる。

 あんさんの度重なる入院の原因を、主治医のM先生が分析してくれた結果です。これ、すごくあんさんに当てはまるし、納得する。それにしても、見事に悪循環過ぎる…何とかならないかなー。こまめに、加湿や吸入、そして吸引していくしかないんですよね。

 暖かくなれば、少しは過ごしやすくなるかもしれないけれど、すぐに梅雨に入るし。梅雨が終わって、ほっとしたと思ったら、台風の時期になるし。夏になれば、こもり熱の心配をして、そうしていたら、すぐに乾燥の季節。そして、また冬が来る。

 あんさんのような症状の子が、過ごしやすい季節って、本当に少ないなぁ

 シャントの影響なのか、発作も増えていて、落ち着いていたシリーズ発作も復活していて1日に何度か発作があるので、そのたびにあんさんも不快そうに唸ります。でも、あんさんの場合、多少の発作は仕方がない。あの本当にひどかった時期にさえ、戻らなかったらそれでいい。

 贅沢は言っていないつもりなので、このままお家で、できるだけ長く、穏やかに過ごせたらいいなぁと思います。あんさんが大きくなれば、あんさんなりに体も丈夫になっていくかもしれないし。

 結局、原因ははっきりわからないままだけれど、今回、急激な脳の萎縮が進んでしまったあんさん。あんさんの今の脳の状態で、医療ケアが大きく増えることなく、家で過ごせることって、我が子ながら、本当にすごいと思う。

 新生あんさんと一緒に過ごせることは、喜びが大きい反面、心配な面もたくさんあります。

 さっきも書いた、発作のことだけでなく、緊張や側湾、意識のこと、嚥下のこと、今まで以上に深刻になっていることが多く、そのなかで、あんさんがどうやって快適に過ごせるか、とても難しい課題です。

 シャント手術を迷いに迷っているときに、ベテランの小児科の先生に、「少しでも、あんさんが楽に過ごせる道を選びたい。」と言った私に、その先生は、「お母さん、あんさんはどの道を選んでも、しんどい思いはしていくと思う。」とおっしゃいました。

 大きな病院で、たくさんの重度なお子さんとかかわってきたからこその言葉なんだと思う。確かに、先生の仰るとおり、しんどい思いをさせないことは難しいかもしれない。けれど、少しでもあんさんのしんどさを和らげてあげたい。そのためなら、父と母はどんなことでもするよ。もちろん、たくさんの人の力を借りながら。

 頑張ろうね、あんさん

 昨日の定期検診ことなど、書こうと思ったのですが、長くなってきたので、また次回に。とりあえず、入院続きで、全くできていない家のことを、頑張らなければ…。

 そういえば、今、大好きな無印が、無印週間しているんですよね。あんさんスペースに、ものが増えてきたので、片付けていたベビーベッドを復活。ベッド周りの収納にしようと、ついついいろいろ買っちゃいました。痛い出費だなー。

 そんなこまごまとした収納、実は大好きです

 何だか話がずれてきたので、いつも通り、最後はあんさんの写真で。

 やっとの退院にゆっさん大喜び。あんさんを離しません。

 微笑ましいツーショット

 微笑ましいツーショットかと思いきや、次の瞬間には、こんなになってたけど。あんさん、あくびが豪快すぎるし(笑)

 その直後

 看護師さんが胃瘻用の円座のようなものを作ってくれて、なるべくうつぶせを心がけています。
 
 頑張っています
 
 うつぶせは苦手で唸っていたのですが、そのうち寝た。かわいいなー。

 愛しい横顔

 来週は、やっと、胃瘻がボタンになるはず!また、そのことも記事にしたいと思います。

 みなさん、いつも本当にありがとうございます

 

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[ 2015/03/21 15:52 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)

出戻りあんさん

 みなさん、いつも温かい応援をありがとうございます

 あんさんですが、タイトルに書いている通り、出戻っております。病院に…。そう、またまた入院しているんです

 シャント手術による感染症ではなく、いつもの誤嚥によるもので、炎症反応が少し上がってしまったようです。

 あんさん、胃瘻にしてから随分とゴロゴロがなくなり、咳き込む力も強くなっているように見えます。でも、痰がとにかく固く、出にくい

 病院では3時間おきに吸入していたのですが、家では1日、3回分しか処方されておらず、また退院した時期が、ちょうど寒波のときで、乾燥もひどく、それもいけなかったのだろう思います。

 しかも、あんさん、自分で頑張って咳き込んでも、飲み込んじゃうんです。汚い話でごめんなさい

 これはもうある意味、あんさんの得意技と看護師さんの間で言われていて、咳き込んだ!!と思って、すぐに吸引を準備するんだけれど、それよりも早く、あんさんごっくん。

 「また、あんさんに負けたー!」なんて、言われております。これは、家でも夫と、悪戦苦闘しまくっていることなんですよね

 何だかちょっと楽しげに書いてしまったんだけれど、カテーテルをも時々詰まらせてしまう、あの固い痰を、いつも上手にごっくんできているとは思えず、これが気管支炎や肺炎などの炎症につながっているのではと、考えている母です。

 保育園に通っていても、ウィルス性などの感染症には、ほとんどかかったことのないあんさん。でも、この固すぎる痰や、炎症を起こすと、途端に増える分泌物には本当にやられます

 ただ、今回はシャント手術後ということもあって、大事をとって入院しようというところが大きく、あんさんはわりと元気に過ごしています。

 前回の退院から、1週間も経っていない再入院に、主治医のM先生には

 「あらあんさん、この間、お会いしたばかりじゃなかった?おかえりなさいませ。」

 馴染みの看護師さんには

 「あんさん、今回は随分と早いご帰還ね。 おかえりー。」

 と言われる始末…。あんさん、あんさんのお家はここじゃないんだよー確かにあんさんにとっては、快適かもしれないけれど。

 今度こそ!!しっかり治して、タイミングを見て、お家に帰ろうね。

 そうそう、心配だったらいつでも受診してね。と言ってくださる先生方ですが、そんな先生方を大いに悩ませてしまうことが、あんさんにはあります。

 それは、あんさん、点滴がかなり難しいそうなんです。最近ますます目立つようになった、プニプニ感も影響しているのかなー。なので、あんさんの入院が決まると、先生方はまず、「あんさんの点滴かー。」とため息をついた後、「よし、何とか頑張ってみよう!」と気合を入れられております。

 採血も、看護師さんではなく、たいてい先生方が呼ばれます。胃瘻をした際、主治医のM先生から、点滴が入りにくいと聞いていた、K病院の小児外科の先生も、かなり苦戦されたよう。

 「これは、入りにくいとかいうレベルじゃなくて、めちゃくちゃ難しかったです。」

 とぼやかれておりました。M先生にも

 「あんさんには、すぐに点滴してあげるから、いつでも入院しにおいで!と言える、医療レベルがなくて、申し訳ない。」

 と言われました。いやいや、なんだかんだ言いながら、いつも何とか入れてくれるのは、M先生なんですよね。
あんさんも、痛い思いをしなきゃいけないし、この点滴問題、なんとかならないかといつも思う母です。

 1月末から、ほぼ入院生活を送っているあんさん。ゆっさんもさすがに我慢できなくなったようで、「いつになったら、あんちゃん帰ってくるの?」とキレ気味…。不憫に思った母が、以前から欲しがっていた、髪の色が変わるリカちゃん人形を買うと、すぐに気分転換しておりましたが…

 明日あたりに採血をして、炎症反応が下がっていれば、退院できるそうなので、もう少し頑張ります。そもそも、今回はあまり上がっていなかったから、早めに帰れるんじゃないかなー。

 たまーにですが、こんなご機嫌な顔も見せてくれて、その都度、家族以外にはとても見せられないような、スキンシップを繰り返す母です。かわいいわー

 ご機嫌さん

 YouTubeで延々と繰り返し、母の好きな歌を聴かされ、うんざり気味のあんさん。
 
 もういいってば

 シャントやら気管支炎やらで、いまだにボタン式の胃瘻へと交換できていないあんさん。今も、お腹からチューブが出ています。

 これがあると、十分な体位変換ができず、それも排痰を妨げてしまっているんだろうな。

 生まれた時から、髪がふさふさのあんさん。シャント手術のために剃った部分は、もう黒々しています。でも、外出時には困るかも…。と、これからの季節を考えて、綿の帽子を買いました。

 ベビー用だったんだけど、サイズは合っているしと思って買ったら、少しきつかったみたい。ピンで留めないと、すっぽり抜けちゃいます。

 おにゅー帽子

 ゆっさんに、「ママ、あんちゃんはもう赤ちゃんじゃないのよ。」と叱られました(笑)確かにこれでも、あと2ヶ月で2歳…。うーん。かわいいから、まぁいいか

 再びのお家生活まで、頑張ろうね、あんさん。
 

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[ 2015/03/16 11:30 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)

あんさん退院しました

 みなさん、いつも温かいコメントや応援、本当にありがとうございます。

 おかげさまで、先週末に、あんさん退院することができました

 シャント手術後、傷口がきれいにふさがり、抜糸がすんだこと、今のところですが、感染症にかかっていないことなどを踏まえて、脳外科から退院の許可がおりました。

 小児科の先生方は、あんさんの意識レベルが戻らないことを気にかけてくださっていましたが、だからといってこれといった治療法があるわけでもなく…。気管支炎は軽快したとのことで、小児科の先生方からも、退院の許可をもらって、予定よりも随分と早く、お家に帰ることができました

 急な退院となったので、連絡もせずに、夫とあんさんと3人で、保育園にゆっさんを迎えにいったのですが、ゆっさんはもちろん、先生方やお友達も、あんさんの退院をとても喜んでくれました。

 あんさん、一時はこのまま点滴が外れないかもとか、人工呼吸器を入れることになるかもとか言われていたのですが、その面はすっかりよくなり、吸引は必須なものの、お家で比較的穏やかに過ごせています。

 やっぱり、あんさんなりに、何かを感じているのかな。病院で過ごしていたときよりも、目を開けている時間が増えたような気がする。ゆっさんがうるさいこともあるんだけれど

 お家には帰ってこられたけれど、前のあんさんとは違うことも多いので、母親なのに、戸惑うことがたくさんあります。あんさんがどうしてほしいのかわからなくて、落ち込むこともたくさん。

 前のあんさんを思い出すと、涙が出るし、たくさん買い揃えた離乳食セットを見ると切ないし、元気に泣いていたころのあんさんの写真は、まだ見ることができません。

 あいかわらずのダメ母っぷりですが、それでもあんさんと一緒にいられることを幸せに思います。

 シャント手術のために後ろ髪を剃ってしまったので、後ろから見ると、坊主ちゃんなのですが、そんな姿もかわいくてかわいくてたまりません。

 今回のことで、考えさせられた、これからあんさんと一緒に過ごせる時間。

 落ち込むことやブラックになることも多いけれど、大切に大切に過ごしていかなきゃと思います。

 久々に気持ちが、ずーんと落ち込んだのですが、みなさんの温かいお言葉には、本当に励まされました

 前のあんさんが恋しくなることも多いのですが、あんさんの症状を目の当たりにすると、今の姿でもありがたいと思わなきゃいけないと、自分に言い聞かせていました。今までが恵まれすぎていたのだと。

 だから、今後にも、期待してはいけないし、期待しても辛いだけだと思っていました。前のあんさんに少しでも戻ってほしいという気持ちを、必死に押し殺そうとしていました。
 
 でも、みなさんのお言葉で、前のあんさんを恋しく思うことは、自然なことだということ。期待するのではなく、あんさんの可能性を信じること、諦めずにいることは、とても大切だということに、気付かされました。

 今回のような辛い思いをすることが怖くて、無意識のうちに、希望をもつことを、さけていたように思います。

 今後もきっと、あんさんにはこういったことがおとずれると思います。それでも後悔しないように、あんさんとの時間を大切にしていきたいです。

 いろんなことに怯えながら過ごしていくのではなく、みなさんが教えてくださったように、あんさんの可能性を信じながら、あんさんと一緒に、たくさんたくさん楽しい時間を積み重ねていきたいです。まずは、新生あんさんの、快の感情を引き出せることを見つけていかないと。あっ、お風呂は変わらず好きみたいです

 重ね重ねになりますが、みなさん、いつも本当にありがとうございます。

 これからもいろんなことがあると思うけれど、あんさんと一緒に過ごすことができる、大切な我が家の日常を、今後もお伝えできればと思います。

 すぐにまた落ち込んで、メソメソしているとは思いますが、これからもどうぞよろしくお願いします。

 あんさんを支えてくださった、全ての方々に感謝

 久々にツーショット写真が撮れました。これまでとは違うあんさんに、戸惑わせてしまうかもと心配していましたが、ゆっさんはあいかわらず、あんさんを溺愛しております

 久々のツーショット

 嬉しいゆっさん

 そうそう、あんさん、入院中に絶食の時期もあって、もう注入での栄養は無理かもしれないと言われたこともあったのに、なぜか体重はスクスクと増加…。顔もまんまるです

 まんまるなお顔

 これは入院中の写真なんですが、つやつやしていて、とても術後とは思えません(笑)

 感染症の可能性も、引き続き高いけれど、少しでもあんさんが調子よく過ごせるといいな。あんさんのケアを、またしっかりと勉強しなおしたいと思います。

 あんさん、一緒に頑張ろうね!

 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/03/10 16:07 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(30)

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