ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

あんさん2歳になりました

 またまた久しぶりの更新です。

 前回の記事にはたくさんのコメントを、本当にありがとうございますもう、ものすごく参考になりました。経験されたママさんからも、たくさんコメントを頂いたのですが、どの方も、気管切開や喉頭分離をして、本当によかったし、生活の質が向上したという方ばかりでした。

 気管切開や喉頭分離のことを考えると、胸がぎゅっと苦しくなっていたのですが、みなさんからのお話を聞くことで、「こんなこともできるようになるかも。」「このしんどさは軽減されるかも。」とプラスのことを考えられるようになりました。

 声のことだったり、今後の生活のことだったり、(→私たちの住む地域は、気管切開をしていると、養護学校の中でも、受け入れてもらえないところが出てくるとか、制限されることが増えてくる)、いろいろと考えることはあるけれど、先輩ママさんのお話を聞くことで、私自身の気持ちが前向きになれる。また、個人的にメールやコメントさせてくださいね根掘り葉掘り聞きたいと思います(笑)

 さて、題名に戻って、報告が遅くなりましたが、あんさん、2歳のお誕生日を迎えました
 
 昨年、1歳のお誕生日を迎えたとき、嬉しい気持ちと、複雑な気持ちがあって…。こちらの地域では、ごく当たり前に見られるしきたり(1歳のお誕生日に、一升のお餅を背負わさせたり、お菓子やお金、鉛筆などを目の前において、選ばせたりする)をする気持ちにもなれませんでした。

 嬉しいけど、切ないお誕生日だったなぁと思い出しました。

 今年は、とにかく嬉しかったです。あんさんが、お家で2歳のお誕生日を迎えられたことが、本当に嬉しかった。

 胃瘻造設手術あたりから、急激に病状が進んでしまって、以前のあんさんではなくなって。大好きな食べることもできなくなったし、あんさんの立派な自己主張である、怪獣泣きどころか、泣くこともできなくなって。意識レベルもかなり下がってしまいました。それは、今でも変わっていません。

 状態がとても悪くなって、悩みに悩んでシャント手術を受けることにもなったし、先日は急変して、挿管までしたし。なんだか、本当にいろいろありすぎた1年間。正直、2歳を迎えられないんじゃないか、もし迎えられても、お家では無理なんじゃないかと思ったこともありました。

 それが、ちゃんとお家でお誕生日を迎えられた。もう、それだけで十分。嬉しくて嬉しくて、涙が出ました

 あんさんの状態が悪くなったこと、今後も悪くなっていくことを考えると、涙が出るし、何だか泣き続けたばかりの1歳の後半。本当にいろんなことがありました。

 こんなに泣いたのは、あんさんの病気がお腹の中で発覚したときと、生まれてすぐのとき以来だなぁと思う。あのときの涙は、あんさんに対する黒い感情、今後の不安、どうして自分がこういった目にあうのだろうって、とにかく自分がかわいそうで、泣いていたように思います。

 今は、ある意味、あのときよりも悲しい涙なのかもしれない。だって、しんどい思いをしているわが子を目の前にしたり、あんさんの命を考えたりして、涙が出るんだし。

 うまくいえないけれど、悲しい涙は相変わらず流しているけれど、でも以前のように、自分が不幸だと思ったことはなくて。
あんさんのことが、大事で大事で流す涙は、母親の愛情なんだと、大先輩のママさんから言ってもらえたことがあります。

 今は、私なりにあんさんのことを大事に思っていて、あんさんがいてくれるだけで幸せで。あんさんの命のことを想いながら過ごしているけれど、だからこそ、毎日を大事にしなきゃと思います。

 あんさん、ありがとう。その小さな体でいつも頑張ってくれてありがとう。一緒にいてくれてありがとう

 療育センターの先生や看護部長さんが、あんさんに言ってくれました。

 「あんさん、あなたが2歳を迎えられることは、本当にすごいことなのよ。いろんなことを乗り越えてきた、強いあんさん。おめでとう。いつも私たちに元気と幸せをくれて、ありがとう。」って。

 涙が出ました。本当にその通りだ。あんさん、ありがとう。母の私だけじゃなくて、いろんな方にそう思ってもらえて、大切にしてもらえるあんさんを、誇りに思います。

 あんさんが、少しでも快適に、穏やかに、楽しく過ごせるように、母は頑張っていきます。

 そんな、感動に浸っていた母とは対照的に、あいかわらず態度のでかいあんさん。横幅も増えていく一方訪看さんからも、カロリー制限がいるやろう?と突っ込まれるように…。 母もそう思う。

  どーん。2歳になりまちた。 
 態度がデカイ

 今年のお誕生日こそ、はりきってご馳走でもと思っていた母ですが、前日に一晩中吸引祭りを開催していたあんさん。母はほぼ完徹で、急遽お祝い場所は、お店へと変更になりました。しかも、母の大好きな焼き鳥屋さん。あんさん、ごめん

 あんさんの誕生日なのに、ゆっさんが張り切って、仕切りまくっていました。

 あたちのけーきなのに。

 あたちのケーキ…

 でも、ゆっさんのお気に入りのぬいぐるみを、あんさんにプレゼントしてくれたの。母は嬉しかった。このぬいぐるみ、あんさんが抱っこするのに、ちょうどいいサイズで、顔もあんさんに似てる気がするんですよねー

 ねえねにもらったの

 そうそう、まるでお誕生日プレゼントかのタイミングのように、素敵なものが届きました

 写真を見て分かるように、もし喉頭分離をすることになっても、開ける場所がないんじゃない?と言われるほど、二重あごの目立つあんさん。

 市販のスタイが入らなくなっていて困っていたところ、ブロ友さんのemicoさんが、ネットショップをオープン。ハンディをもったお子さんのために、大きめサイズのスタイやロンパースなどを、ご自分で作られて、販売されているんです。

 emicoさんのブログはこちら

 ネットショップ いちごの木 はこちらから

 早速、あんさんも注文していたのですが、先日届きましたー。かわいい

 新しいスタイ

 全部で5種類。

 かわいいなー

 あんさんにはちょっと大きめですが、その分ずーっと使える。ちなみに、首周りはピッタリです(笑)かわいいし、しっかりとした厚みで肌触りもいいし、何より、emicoさんがあんさんのことを想って、丁寧に作ってくださったことが、本当に伝わって来ました。emicoさん、ありがとう。大切に使わせていただきます

 以前、私のブログで紹介したブロ友さんも、あんさんにために、作りますよーと声をかけてくださって。何枚もいるものなんで、本当にありがたいし、かわいく作ってくださるので、嬉しい自分で作れたら1番いいんだけれど、なかなかねぇ←開き直り。

 最後に、昨日のあんさん。昨日、あんさんをお風呂に入れて、着がえさせようとしていたところに、ちょうど電話が。電話を終えて、あんさんのところに戻ってきたところ、こんな表情になっていました。

 何待たせてんのよ

 まだ??


 私を置いて…とかなり不満気に見える。こんな表情ができるんだと、嬉しくて、写メをとりまくり、ますますあんさんを待たせた母なのでした。

 あんさん、これからも、家族のみんなで、たくさんの楽しいことをして過ごそうね
 
  
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。
 
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[ 2015/05/28 11:33 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(36)

気管切開と喉頭分離のお話

 ブログをしばらく放置していました。それなのに、たくさんの方が覗きに来てくださっているようで、ありがとうございます
書きたいことはたくさんあるのですが、なかなか更新ができず…。時間を見つけて、更新していきたいと思います。

 前回も、たくさんの温かいお言葉や応援をありがとうございます。おかげさまで、あんさん、先週に無事に退院できたのですが、調子が良いときは本当に数日でまたまた、体調を崩しています。ひどくならずに、回復してくれるといいのですが。

 さて、今回は前回の記事でも書いていた、気管切開と喉頭分離のお話です。

 主治医のM先生から、とうとう気管切開のお話がありました。その話に至った何よりも大きな理由は、先日の、急変による挿管です。そのときは、たまたま入院していて、しかも挿管の上手なN先生がすぐに対応することができたけれど、今後もし、同じようなことが起きたときに、今回のような対応ができるとは限らない。間に合わないこともあるかもしれないと。

 確実に気道確保できている、気管切開をすることで、今回のような危険な状態を予防することができる。また、あんさんの場合は、頻繁に誤嚥性肺炎も起こしていること、今後どんどん嚥下の状態が悪くなっていくことを考えると、単純気管切開よりは、喉頭分離の選択になると思いますというお話でした。

 ただね、あんさん普段の呼吸状態は、今のところ、何の問題もないんです。以前も書いたと思いますが、鼻チューブがなくなって、さらに呼吸状態が良くなって。モニターで計測しても、体調が悪い時でさえも、酸素の値はそんなに悪くならない。

 気管切開と喉頭分離をする理由は、いつ起こるかわからないけれど、急変の事態に備えてということなんです。

 主治医のM先生も、こういった話はしたけれど、じゃああんさんに今すぐその手術が必要かというと、そうは言えないとおっしゃっていました。

 喉頭分離をすると、声を失ってしまいます。二度と、あんさんの声が聞けなくなる。母は怪獣泣きを諦めたわけではないし、小さいけれど、「ふぅ。」とため息とともに出す声や、不快なときに出す「うー。」という声も大好き。かわいくてかわいくて、あんさんの意思が伝わってくるようで、聞くたびに嬉しくなります。

 それに、あんさんは喉頭分離をすると、今の準超重症児から、超重症児になります。生活も大きく変わってくるかもしれない。いろんな制限も出てくるかもしれない。短い時間しか働いてはいないけれど、仕事も退職することになると思う。そうなると、経済的な不安だって大きい。

 ちゃんと呼吸もできているし、声が聞こえなくなるのも嫌だし、生活だって大きく変わるのに、それでも、喉頭分離をする必要があるのかと言われると、主治医のM先生もおっしゃっていたように、きっと今すぐは必要ない。

 だったら、したくない。喉頭分離以外で、あんさんがもっと穏やかに過ごせる方法はないのかな。

 そう思って、排痰する医療機器を在宅で使えないか模索してみたり、自宅でのケアを見直してみたり、退院してから、いろいろなことを私なりに頑張ってきました。

 でもね、あんさんやっぱり体調を崩してしまう。入院するほどではないけれど、体調がいいのは数日で、あとはだいたいしんどい思いをしているんです。

 主治医のM先生とも話したことなんだけれど、あんさんの誤嚥性肺炎の原因は排痰がうまくできないこともあるけれど、嚥下機能がどんどん弱くなって、たぶん唾液が気管に流れ込むようになっているから。だから、どんなに私が頑張っても、あんさんのしんどいことを取り除いてあげられない。きっと今後も誤嚥性肺炎を繰り返してしまう。

 喉頭分離をすると、それを防ぐことができる。あんさんが、今よりもずっと楽に過ごせる。

 喉頭分離をしたくないという選択、本当にそれでいいの?あんさんが穏やかに過ごせることを一番に願っているんじゃないの?あんさんがすぐに体調を崩して、私が体力的にも、精神的にも参ってしまう毎日が続いて、ゆっさんは幸せ?私だって幸せじゃないし、それはあんさんも幸せじゃない。

 ここのところ、夫と一緒にずっとずっと考えていました。

 時期ははっきりわからないけれど、喉頭分離に向けて、話をしていくつもりです。

 でもね、考えるとやっぱり涙が出る。だから、前にも書いたけれど、メリットをたくさん見つけて行こうと思います。きっと、今よりもずっとあんさんは快適に過ごせるはず。しんどい思いをしなくてもいいはず。こんなに嬉しいメリットはないですよね。

 ゆっさんに、喉頭分離の話をしたことがあるんです。さすがに、声が聞こえなくなることには、寂しさを感じているようでしたが、自分に言い聞かすように、「ママ、大丈夫だよ。あんちゃん、心の中で、いっぱいお話できるもん。」と話してくれました。

 それを聞くことはできないかもしれないけれど、手術をすることで、あんさんが楽になって、心の中で、楽しいお話をたくさんできるようになるのなら、手術の選択は正解なのだと思う。ゆっさんになら、あんさんの心の声が聴こえるかもしれないな

 そして、もしこの先、喉頭分離をすることになっても、教えて頂いた、排痰を促す機器は、在宅で使用できるように、今後も動いていくつもりです。情報、本当に本当にありがとうございます直にメールをくれたママさんも、本当にありがとう。このことについては、どなたかの参考になるように、また記事にできるといいな。

 今はとにかく、あんさんが少しでも楽に過ごせるようにお家でのケアを頑張ろう。いつかは来るだろう、手術のために、あんさんの声をいっぱい楽しもう。

 先輩ママさんのお話もぜひ、聞かせてくださいね

 さて、最後の締めとなる、あんさんの写真の前に、大切なお友達の紹介

 私の住んでいる地域は、小さな地方都市ということもあって、いろんな制度が遅れているそうです。確かに、今回の排痰の機器もそうだし、県外ではこんなサービスも受けられているのにな、と思うこともあります。

 ありがたいことに、周りの人たちには本当に恵まれているから、制度のこととか、そんなには気にならなかったんだけれど。

 けれど、その制度を何とか変えようと頑張ってくれている方々がいて、その関係で、お友達のところに、新聞の取材が来たそうです。

 その記事がこちら→湊familyの八人九脚

 湊くんは、あんさんと似た境遇の、数少ない同年代のお友達です。この新聞記事、拡大すると読めると思うんだけれど、私の住んでいる地域、あんさんのように在宅で経管栄養などをしている、重度な子どもは、県内でも26人しかいないって…。

 湊くんママさんと一緒に、その数の少なさに驚いたことでした。それは、仲間もなかなかみつからないはずだ…。あんさんや湊くんは、どうもかなりレアな存在らしい。

 そんなあんさん達のために、こういったサービスが必要だと声をあげ、定着させようと頑張ってくださる方がいることには、本当に感謝です。写真に掲載されている看護師さん、我が家にも来てくださっているのですが、本当素敵な方たちなんです。これも、あんさんがいてくれたからこその出会い

 もちろん、同じ地域ではなくても、このブログを通して、仲良くなってくださった方。私の住んでいる地域は、こういった状況なので、きっと本来なら知ることができていなかったことを、おかげでたくさん知ることができている。主治医のM先生にも、「お母さんの情報網、すごくてちょっと怖いです。」と言われたことがありますもん

 仲間って、本当に本当にありがたいです。今後も、どうぞよろしくお願いします

 さて、最後はあんさんの写真。

 お目覚め

 これは体調がよかった日の写真。かわいいわ~♡
 あとはだいたい、話しかけてもこんな反応(笑)

 何か用?
 何か用?

 早く体調がよくなって、あんさんのかわいい顔がたくさん見られますように!!

 みなさんも、体調を崩されていませんか?梅雨も近づいているので、無事に乗り越えたいと、切実に願っています 


 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/05/20 20:58 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(27)

あんさん無事帰還。

 「ただいまー。」

 どーん

 いきなりのどアップです挿管していた際に、がっつりと強力テープで固定されていたため、ほっぺが荒れています。でも、相変わらずのつやつやぷくぷくあんさん。挿管したのが夜中だったのですが、朝には、注入を開始したという、しかも、しっかり消化していたという、消化器系はめっぽう強いらしい…。

 今週の木曜日から、一般病棟に移ることができました。馴染みの場所に、無事帰還です。付き添いが始まり、一緒にいられる、お世話ができる喜びを噛みしめている母です。

 まだまだ本調子ではないので、少しずつ回復していけばと思っています。なんせ挿管して、ICUにしばらくいたので、あせりは禁物ですよね。

 そんなICU生活、けっこうハプニング続きでした。正確には最初は、CCUの個室にいたんですよね。本当は面会時間に限りがあったんだけれど、あんさんがまだ小さいことや、個室ということもあって、決まっている時間よりも、随分と長く、面会させてもらっていました。

 看護師さんがたも、あんさんをとても可愛がってくれて。母も安心して、夜は自宅へと帰りました。

 ところが、4日の朝早く、ベテラン先生からお電話が。なんと、夜中に挿管していたチューブが抜けてしまったとのこと。予定では、抜管は7日だったため、あんさんも呼吸が随分としんどかったようで、再挿管を試みるも、うまくいかず、しかも再挿管時に、あんさんが器具を力一杯噛んでしまっていたようで、歯が抜けてしまうという、悲しいトラブル付き

 大至急、10ℓ酸素を流すことができる、あんさんサイズのチューブを取り寄せ、何とか事なきを得たということでした。

 ただ、10ℓの酸素を流しているのにもかかわらず、spO2はなかなか安定せず…。電話をもらったあと、急いで駆けつけたのですが、あんさん、呼吸がしんどそうで、在宅の人工呼吸器が頭をよぎりました。

 翌日には、少し呼吸状態はよくなっていたのですが、いろんな理由も重なって、さらに管理度が上がる、ICUに移動。雰囲気からして、重篤な患者さんのためにあるその場所で、あんさんに面会するのは、気持ちが落ち込む事もありましたが、(あんさんほどの年齢の患者さんが来ることは、ほとんどないと看護師さんも仰っていたし)、小さな体で、いつも頑張ってくれるあんさんの姿を、誇りにも思いました。

 ICU移動したのが、5日だったのですが、次の日には、酸素が8ℓに下がり、7日の朝、面会に行くと、何と酸素マスクが外れていました。母はビックリあんさんもさすがだけれど、外そうと試みた主治医のM先生も、ある意味チャレンジャー。それだけ、あんさんのことをよくわかってくれているんだろうな。

 そういえば、その日のあんさん、こんなかわいい髪型してました。編み込み♡

 編み込み

 ICUの看護師さんが結んでくれたんです。ICUの雰囲気に、戸惑っていた母にとって、こういった看護師さんの気遣いって本当に気持ちが和むし、嬉しくなります

 そして、その日のうちに、小児科病棟にお引越し。

 引越ししたあと、すぐに主治医のM先生と、面談をしました。インフォームド・コンセントと言うやつですね。

 内容は、気管切開と喉頭分離についてのことです。もうそろそろ、そういった話が来るだろうと思っていたので、そのことについては、夫ともよく話をしていました。あんさんにとって必要だったら、それによって、あんさんが楽に過ごせるのなら、選択しようと。

 長くなってきたので、詳しい話は次回に書こうと思いますが、結果から言うと、あんさんの様子を見ながら、今の時点よりも、必要度が少しでも上がったら、手術をしようということになりました。

 あんさんの場合、将来を見越して、喉頭分離術の方になると思います。手術をすると、もう二度と声が出せません。いつか、あんさんに怪獣泣きを再びと願っていた母にとっては、そのことを考えると、「やりたくありません。」と、子どもみたいに、泣き叫んでしまいそうなので、そのことは考えず、メリットをたくさん勉強したいと思います。

 あんさんと、できるだけ長く一緒にいたいし。

 また、次回に記事にしますね。先輩ママさんのお話も、また聞かせていただけると嬉しいです

 最後は、看護師さんに検温されたり、血圧を測られたりすると、不機嫌になるあんさん。こんな表情が出るようになるってことは、元気になっている印かな

 ご機嫌斜め


 「あんさん、そんな怒らんとってよー。」「また、怒られた。」と、看護師さんたちに苦笑いされています。

 そういえば、日曜日は母の日ですね。あんさんの入院と重なって、何も用意ができていないんですよね日頃お世話になりまくっているのに、申し訳ない…実母とは離れて暮らしていることもあって、あんさんが入院したりすると、ゆっさんのことなど、お義母さんにかなり負担をかけてしまっていると思います。

 それでも、いつも快く引き受けてくれて。本当に優しいお義母さん。ありがたいなぁ、私は恵まれているなぁと思います。

 たくさんの人たちに支えられて、あんさんと一緒に過ごすことができる。何より、小さな体で頑張ってくれるあんさんのためにも、私もメソメソせずに頑張ります。

 あんさんの入院にあたって、たくさんの温かいお言葉、拍手での応援、ありがとうございました。いつもながら、とても嬉しかったです

 あんさん、早く元気になってお家に帰ろうね



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[ 2015/05/09 15:16 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)

2度目の挿管

 ゴールデンウィーク、みなさんいかがお過ごしですか?何だか、天気が少し心配ですよね。

 前回の記事に、温かいコメントを頂き、ありがとうございます。また、ゆっくりとお返事させてください。その記事に、「入院せずに、家で過ごせています!」なんて、書いたのがいけなかったのか、あんさんその翌日から入院しています

 しかも、あっという間に急変し、2度目の挿管。今は、CCUで管理されてます。

 でも、私もこうしてブログを書けるほど、あんさんの状態は落ち着いていて、昨日も面会に行くと、目をしっかりと開けて、「ここはどこだろう?」と言うかのように、目をきょろきょろとさせていました。

 前回のブログで書いていたように、吸引は多かったものの、あんさん機嫌よく過ごしていたんですよね。家族のふれあいを楽しんだその日の夜、あんさんの呼吸が少しおかしくなっているのに、気がつきました。

 しっかりと呼吸はしているし、酸素の値もいいんだけれど、間に無呼吸が入る。何だろう…?シャントの不具合が起きると、こういったこともあると聞くし、明日病院に行ってみようと、様子を見ていました。

 すると、明け方頃から、分泌物がマックスに。やっぱり風邪かな、いつもの誤嚥かな?酸素の値は良いままだったので、朝になって、主治医の先生に連絡してから、かかりつけの病院に向かいました。

 その日は、主治医のM先生の診察の日ではなかったものの、シャント手術の際にお世話になった、ベテランの女医さんがいてくださって、あんさんを診てくれました。

 しかし、胸の音もそんなに悪くなく、血液検査をしても、炎症反応は0.6ほど。あんさんにすると、良すぎる数字。心配していたシャントも異常なし。RSウィルスもマイナス。

 そんな結果を診た先生が、こうお話されました。

 「あんさんのこの無呼吸は、脳の中枢からきている可能性があります。在宅での人工呼吸器、主治医のM先生と話し合いますね。」

 って。

 もう、母は呆然としてしまいました。いつかは、あんさんも人工呼吸器をつけるときが来るだろうということは、わかっていました。現に、前回の脳の萎縮が再び起こったら、自発呼吸は難しいだろうと言われていたし。

 でも、昨日まであんなに機嫌よかったのにな。鼻チューブが外れて、呼吸状態が良くなったって、喜んでいたのにな。

 情けないことに、涙が止まらなくなって、いつもお世話になっている、外来の看護師長さんが、「お母さん、大丈夫、大丈夫よ。」と手を握ってくれました。本当、情けない

 主治医のM先生とベテラン先生が話し合った結果、少し入院して様子を見ようということになり、そのまま入院。

 夕方、M先生が、病室に来てくださったのですが、そのときのあんさん、微熱があって、鼻水が出ていたんですよね。M先生が、

 「あんさん、いつもは炎症反応がびっくりするほど高いのに、今回は低い。そのことは、中枢神経(の症状)が進んでいるのではと気になるところではあるけれど、珍しく鼻水が出ていますもんね。←あんさん、痰と唾液は多いけれど、鼻水はそんなに出ない。無呼吸は、風邪からくるものかもしれないし(ただの風邪なら、炎症反応は上がりにくいとのこと)、しばらく様子見ましょう。」と。
 
 様子を見ていると、だんだんと熱が上がって来ました。それに伴って、呼吸がますますしんどそうになってきて。夜の9時過ぎには、39度に上がりました。低体温で、平熱が低いあんさんにとっては、驚くような数値。

 様子見だったので、点滴のラインはとっていたものの、何も処方はされていなかったんですよね。担当の看護師さんに、こんなに熱が出ることはないこと、何か対応をしていただけないか、相談しました。

 当直の先生に連絡してくださったのですが、この日の当直の先生は、外部からいらしている先生で、あんさんのカルテを見て、積極的に何かを処方することに、慎重になっていると。確かに、あんさんのカルテ、初めて見るとビックリするだろうな

 看護師さんに、何だかいつもの体調不良と様子が違うので、気になることを伝えると、別の看護師さんに相談してくれたようで。別の看護師さんが、手術の立会いに入っていた、新生児科のN先生を呼んできてくださいました。

 あんさんのことを、よく知っていてくださって、あんさんが生まれる前から、延命治療のことなど、何度も話し合った、母にとって、ある意味思い入れのある先生。もう、そのときには、N先生がスーパーマンに見えました

 炎症反応が出ていなくても、すぐに抗生剤を投与すること、あんさんの場合、いろんなリスクが考えられるので、もう一度検査をしようということになり、あんさんは看護師さんと処置室へ。

 検査が終わり、病室に戻ってきたのですが、その直後から、どんどんspO2が下がり始め、あんさんの顔色が悪くなってきました。

 「これ、前回、挿管したときと同じだ。」

 すぐにナースコールをし、担当看護師さんがきてくださって、酸素を用意してくれたのですが、低めの値を設定していました。私が、「今の状態だったら、もっと高めじゃないと間に合わないかも。それに、酸素マスクだけじゃ対応できなくなると思います。」と話しているところに、ナースコールを聞きつけた、別の看護師さんたちも来てくださって。

 私の話とあんさんの様子をみて、再びN先生に緊急コール。

 すぐに、「挿管しよう」というN先生からの指示が出て、病室内が一気に慌しくなりました。

 看護師さんたちが緊迫した表情で、ぐったりとしたあんさんを連れて行く様子を、母は傍らから見ながら、

 「なんで、人工呼吸器にあんなに戸惑ったんだろう。あんさんは、家で一緒にいれくれるだけで、すごいことなのに。あんさん、元気になったら、もっともっとあんさんが楽に過ごせる環境を用意するから、絶対にお家に帰ろうね。」

 と思っていました。

 ゆっさんを見てくれていた夫に連絡し、夫としばらく、救命センターの待合室で待っていると、看護師さんが呼びに来てくださいました。CCUの個室にいたあんさん。そこには、家でゆっくりしていただろうに、呼び出されてしまったM先生とN先生の姿が。

 N先生からそのときに聞いたのですが、挿管すると、気管から大量の痰が出てきたそうです。それが詰まってしまって、呼吸不全になったのではないかと。

 M先生と話した結果、中枢の病状が進んでいる可能性もあるけれど、今回は、風邪か何かの症状のせいで、あんさんの排痰する力がますます弱くなり、一気に痰が溜まったのではないかということになりました。

 N先生も、処置室ではそこまで呼吸も悪くなかったのに、あの短い時間にここまで…と驚かれていました。N先生がいてくださって、本当に本当によかった

 挿管の原因にもなってしまう、生命さえ脅かしてしまう、あんさんの排痰問題。3時間おきの吸入、こまめな吸引、体位変換、水分補給、加湿。これだけじゃきっとダメなんだ。母はもっと勉強して、あんさんが、少しでも快適に過ごせるように考えてみよう。

 前例がないとか、呼吸器がついていないから難しいと言われていた排痰を促す医療器具も、なんとか在宅で使えないか、諦めずに動いてみよう。

 挿管した際に、大量の痰が出て、呼吸も落ち着いたあんさん。挿管はしていますが、その設定の値も、最も低いものとなっています。まだ、熱があるし、分泌物も多いので、きっとしんどいとは思うけれど、このままいけば、抜管できるはず。連休中は、どうしても人手が少なくなることもあって、状態が落ち着いていても、抜管は連休明けと言われています。

 抜管できても、呼吸がしんどいようなら、迷わず在宅の人口呼吸器を選択しよう。

 あんさんが一緒にいてくれるだけで、それだけでいいんだ。

 あんさんが、何か重篤な状態になるたびに、思い知らされます。
 
 救命センターは、面会時間が限られているので、こうして家で、久々にゆっくり過ごしている母。でも、全く落ち着かないし、今のうちに何かをしようという気にもなかなかなれず。
 
 療育のリハビリのキャンセルをしたことで、看護部長さんが心配をして連絡をくださいました。挿管したことを伝えると、「お母さん、心配で休めてないんやろ?あんさんが、ゆっくり寝てねって言ってくれてるのよ。 今はゆっくり休みなさい。あんさんが戻ってきたときのために、体力つけとくのよ。」とお話してくれました。確かにそうですね。

 あんさんが一般病棟にうつると、付き添いが必要なので、それまで体力を温存して、ゆっさんとの時間も大切にして。

 でもあんさん、母はどんなに大変でも眠れなくても、あんさんと一緒がいいよ。早くお家に帰ろうね

 みなさん、いつもあんさんのこと、私のことを気遣ってくださって、本当にありがとうございます。あんさんの状態は、落ち着いていて、(むしろ母には、「早くこれ(呼吸器)とってくれない?」と言っているように見える。)、あんさんの様子を見ながら、また必要なことを考えていこうと思っています。

 そんなときは、またいろいろと教えてください。みなさんのおかげで、私もいろんなことを知ることができ、だからこそ、病院の先生方に、納得のいくまで質問したり、先生方の言っていることが私なりに理解できたりするんだと思う。これからも、どうぞよろしくお願いします

 あんさんが元気になっていく様子を、またお伝えしますね

 あんさん、頑張ろうね

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/05/02 11:49 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(20)