ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

危うく挿管

 またまたご無沙汰しておりました。タイトルの通りです…。あんさん、入院中です…。この前のブログに調子がいいと書いてしまったのがいけなかったのか…。それでも、今では随分とよくなって、明日には退院予定です。

 今回も呼吸不全になってしまったあんさん。

 入院するまでは、元気に過ごしていたんです。それが、先週の日曜日くらいから、少し無呼吸が入るように。でも、痰が取れたら、元に戻っていたので、また痰が溜まり始めているなぁと嫌は予感はしていたんですよね。

 次第に痰がとれにくくなってきて、あんさん自身はサチュレーションも機嫌も良かったのですが、前回の急変も無呼吸から始まったこともあり、入院準備をして救急受診しました。

 確かに無呼吸はあるけれど、それ以外は血液検査もレントゲンも特に問題はないとの診断でしたが、母の意見を尊重し、入院の手続きを取ってくださった先生。本当にありがたいです。

 翌日の夕方くらいまでは元気に過ごしていたあんさん。ちょうどその次の日に定期検診の予定だったので、明日の定期検診を受けてから帰ろうかーなんて言われていたのですが、段々と怪しい気配に

 痰が全く取れなくなってきて、みるみるあんさんがグッタリしてきました。無呼吸も酷くなり、酸素の値も下がっていきます。痰が悪さをしているのはわかっているのに、看護師さんと一緒に排痰マッサージを続けても、吸入を繰り返しても痰がでない。

 何より、あんさん自身が咳をして、痰を出そうとする気力が全くなくなっていました。これはもう挿管だろうなぁという雰囲気に…。

 挿管するまえに、ネーザルハイフローという、鼻カニューレを使って加湿しながら、高流量の酸素を流すことができる機器を試してみることになりました。前回の急変した入院のときにも使っていたものです。

 12ℓの酸素を流しながら、それでも挿管ギリギリの状態で、一晩中頑張ってくれたあんさん。担当の看護師さんと一緒に、一晩中排痰マッサージを続けました。

 夜が明ける頃になると、グッタリとしていたあんさんに少しずつ反応が見られるようになり、酸素の値も少し上がってきました。これで痰が取れたら、挿管を免れることができるかもしれない。

 その日は定期検診の予定だった日。この日は、以前からずっと念願だった、とうとう在宅で使用できるようになった、医療機器が届く予定の日でした。

 それは、IPV パーカッションという、排痰を促す機器です。

 朝の10時くらいに病室に届き、業者さんに説明を受けている間に、あんさんが小さくゴホンと咳をしました。咳をする元気が出てきた!!

 その後、すぐにあんさんに試してみると、その直後に大量の痰が出たんです。思わず歓声が上がりました一番大騒ぎして喜んだのは母ですが

 痰が出たことで、酸素の値が上がっていったあんさん。それから毎日数回、パーカッションを使って、排痰し続けた結果、抗生物質を使うことも、挿管することもなく、回復していきました。

 一昨日にはネーザルハイフローがとれ、昨日は点滴がはずれ、明日には退院予定です。もちろん、パーカッションを持って帰ります

 前回の挿管のときも同じだったのですが、あんさんは排痰機能がとても弱くなってきています。だからちょっとしたことで、痰が出せなくなってしまう。痰が溜まると、二酸化炭素が溜まり、呼吸がし辛くなってしまう。

 前回は痰が出せなくなった原因が、風邪をひいたことだったのですが、今回ははっきりしていません。風邪を少し引いてしまったのかもしれないし、ここ最近暑くて、こもり熱になってしまうことが続いていたので、体力が落ちてしまっていたのかも…。心配していた、てんかんの薬の増量によるものだったのかも。

 原因はわからないのですが、あんさんにとって、痰は本当に死活問題です。なので、排痰を促す効果がとても大きいと言われている、パーカッションを在宅で使えるようになったことは、本当に本当に嬉しい。きっと、あんさんを助けてくれるはずです。

 この機器は、私たちの住んでいる県ではほとんど取り入れられておらず、ましてや在宅で使用している方はいませんでした。私も、このブログを通して、先輩ママさんに、初めてこういった機器があることを教えて頂きました。けれど、先の理由で、在宅に取り入れるまでに、たくさん時間がかかりました。

 それでも、主治医の先生をはじめ、たくさんの方に協力してもらって、ようやくようやく、在宅での使用が許可されました。

 それに、今回のことで、「あんさん自身が、この機器が必要で有効なんだと、身をもって証明しましたね。」と主治医の先生が、笑いながら仰っていました。確かにその通りだ。

 ブログをしていなかったら、きっと知ることができなかった。本当に本当に感謝です。Jさん、Sくんママ、本当にありがとう

 パーカッションのことは、まだ使用を始めたばかりなので、在宅で使いながら、その使用感やあんさんの様子などを、このブログでお伝えしていきたいと思います

 ちなみに、これがパーカッションです。まぁまぁ大きいし、重いので、置き場所を考えなくては。

 パーカッション

 最後は、しんどい思いもしたのに、3日ほど点滴のみで、注入はストップされていたのに、それでも体重がしっかりと増加していたぷくぷくつやつやあんさん。体重の値に、母がびっくりする光景は、もはや恒例だと、看護師さんたちに笑われておりました。

 ぷくぷくつやつや

 家での注入量、減らしたのになー。また地道に頑張ろうか

 明日にはゆっさんが待ち続けているお家に帰る予定です。あんさん、今回もたくさん頑張ってくれてありがとう。頼もしい機器の力を借りながら、あんさんが少しでも快適に過ごせますように。

 暑さが厳しくなりますが、お友達も体調を崩すことなく過ごせますように


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[ 2015/07/26 18:58 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)

一番のリハビリ

 暑い日が続いていますね。私の住んでいる地域は、ここ数日は真夏日のうえ、台風も直撃しそうで、何だか二重にパンチをくらってしまったような気分です

 低体温派のあんさんも、さすがに最近はこもり熱に悩まされていて、かといって冷やし過ぎると、あっという間に体温が下がってしまうし、体温調節がなかなか難しいところです。

 あんさん、ソーラーパネルのように、太陽熱を蓄積してしまうこともあるようで、その時は大丈夫でも、夜になって、体温が上がったり、呼吸や脈拍が高くなったりすることもしばしば…。ついに体調が悪くなったかと、そのたびにひやひやしているワタクシです。

 でも、なんだかんだ言いながら、前回の退院から2ヶ月経っているんですよね。あんさんにとっては、たったの2ヵ月じゃなくて、2ヶ月もお家で過ごせていると褒めてあげたい。このまま入院せずに頑張るぞ!!と堂々と書くと、途端に体調を崩してしまうことがあるのでぼちぼちあんさんのペースで、過ごせていけたらと思います。

 さて、タイトルのことです。リハビリを見直さなければいけないんじゃないかと、少し前にブログに書いたことがあると思うのですが、→その記事はこちら

 この記事に登場していた、有名なリハビリの先生が、またまたあんさんに会いに来てくださいました。その先生はT先生とおっしゃっるのですが、2週間ほど前にT先生から、「家でできるリハビリを、お父さんに教えたいから、お父さんがいる日に行きます。」というメールを頂きました。

 T先生に直々教えてもらえるなんて…。でも、なぜ母の私じゃなくて、父親なんだろう…と思いましたが、前回の訪問の際、短い時間で、あんさんの身体がびっくりするくらい変容したことは、夫にも話していたので、夫婦そろって、T先生が来てくださるのを、楽しみにしていました

 とてもお忙しいT先生。今回も短い時間の訪問でしたが、T先生と一緒に来てくださっていた、セラピストの方が、「それをお父さんに覚えられてしまったら、僕たちの仕事がなくなります(笑)」とお話してくださったほど、あんさんの体が抱えている問題点に対して、どういった動きを取り入れるべきなのか、みっちりと教えてくださいました

 本当に貴重でありがたい体験です。私もしっかりとビデオで記録しました。

 当のあんさんは、最初こそ怒っていましたが、体がほぐれてくると同時に、不快だと感じていたことが、不快ではなくなって来るのでしょうね。次第に表情もよくなっていって、最後のほうはされるがままになっており、思わず笑ってしまった母でした。

 ビデオで撮ったものを切り抜いたので、ちょっと画像が悪いかもしれませんが…。一部、見苦しいところもあります…。スミマセン
 
 夫も必死で、先生の動きを覚えようとしていました。このときはまだ、あんさんも嫌そうです。

 あんさん、嫌そう

 しばらくすると体がほぐれてきて、いつもはできないこんな動きも…思わず興奮してしまった母。ビデオにもワタクシのやかましい声が、しっかりと入ってしまいました

 あんさん、ほぼフルヌード…お臍もヘルニアのあとがあるので、ちょっと目隠しです。

 のびーー

 最後のほうになると、目をしっかりとあけて、いい表情をしていました。

 いいお顔

 T先生に、「はい、だいたい終わったよ。お母さん抱っこしてみて。」とあんさんを渡されたのですが、前回と同じく、適度に力が抜けて、あちこちがしっかりと伸びているあんさんの状態に、またまた感動しました

 「また、1ヶ月後に来るから、そのときお父さんのテストをするからね!」

と言い残して、慌ただしく帰られたT先生。ものすごくお忙しいのに、わざわざ足を運んでくださって、本当にありがたい気持ちでいっぱいです。T先生を紹介してくれたSくんママが、「T先生は最高」と話していた理由がよくわかる…。

 まさか、テストをされるとまでは思っていなかったであろう夫…。私とは正反対のまじめな性分なので、懸命に取り組んでくれることと思います。何より、あんさんにとってプラスになることだしもちろん、T先生のようにはできなくても、あんさんを溺愛している夫の愛情が不足分を埋めてくれるはず…

 T先生が帰られた後、「今日教えてもらった動きは、かなりの力がいるよ。だから、父親の僕の方がよかったのかも。」と話していた夫。大事な大事な役割を担って、意欲的に取り組もうとしている夫の様子に、T先生が夫に伝授してくださった理由は、それだけじゃないのかもなぁと思ったりもしました。

 「どのくらいの間隔で、このリハビリをすればいいですか?」という夫の質問に、T先生は、「それは、お母さんが抱っこしてみて、そろそろ必要だなぁと判断したときでいいよ。」と答えてくださったT先生。

 ある意味、夫婦の共同作業と言えるのかも。あんさんのことを母親の私と同じくらいわかっていて、かつあんさんへの愛情があふれた夫の手のひらによるリハビリは、高い技術はなくても、きっと一番のリハビリになるはず

 その成果に大きく期待する私です。あんさんにとってのスペシャルセラピストになってもらいましょう。まずは、1ヶ月後のテストの合格が目標ですね。頑張れ、夫

 最後はあいかわらずの2人です。ゆっさんも、ある意味、あんさんにとっては、最強のセラピストなのかもしれない(笑)
 
 あいかわらずの2人

 あんさん、いい表情してるなー。ゆっさんが、あんさんのことを大好きなのが、わかっているのかな。

 仲良し

 最後にこんな貴重な機会を与えてくれるきっかけとなった、Sくんママに感謝!!本当にありがとう

 台風が近づいていることもあってか、発作がなかなか落ち着かないあんさんです。みなさんは体調を崩されていませんか?まだまだ過ごしにくい季節ですが、お友達が少しでも元気に快適に過ごせますように

 
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[ 2015/07/14 23:54 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(8)

手強い発作

 毎日ジメジメとした日が続いていますね。洗濯物は乾かないし、何よりあんさんの体調が心配なので、早く梅雨明けが来ないかなぁと思っている今日この頃です。

 タイトルのことですが、あんさん、発作がなかなか落ち着きません発作が始まると、10分から15分続くことが多いです。それがだいたい、1日に3回。あんさんが発作があるのは仕方ない。けれど、1日に3回ではなく、せめて、3日に1回に減らしてあげたい。そして、発作の強さも弱めてあげたい。

 あんさんのシリーズ発作が再発し始めたころは、発作は今よりは弱いものだったのですが、ここのところ、強いものもよく見られるようになって、あんさん自身もしんどそうにすることが多くなりました。あんさんの発作は、スパズムと呼ばれる形のものです。あんさんは、大田原症候群から、ウエスト症候群に移行したと言われていますが、発作の形は基本的に変わっていません。

 ウエスト症候群の発作と言うと、頭をがくっと下げ、同時に両手が上がる発作の形がよく聞かれますが、あんさんの場合は少し違っていて、体全体が右に向きながら、ぎゅっと拘縮します。その瞬間は、全身に力が入って、大きな声も出ます。

 その発作がだいたい30秒に1回の間隔で、10分から15分ほど続きます。発作の始まりは、間隔も長く、動きもそんなに強くないのが、だんだん間隔も短くなり(1番短いときには、10秒に1回ほど)、動きも強くなって、時間が経つと、再び間隔が長くなり、動きも弱まっていくというのが、よくあるパターンです。

 けれど、ここ最近は、間隔がなかなか縮まらずに、動きも強いまま、発作がなかなかおさまらないことも増えていました。エクセグランを追加したのだけれど、なかなか効果が上がらない。あんさんしんどいだろうな。少しでも何とかしてあげたい。

 そこで、再び主治医の先生に相談しにいくことに。主治医の先生は、エクセグランのさらなる増量を提案してくださったのだけれど、やはり副作用が心配で…。あんさんの場合、分泌物がてきめんに増えるし、すでにかなりの量を飲んでいるあんさんにとっては、それ以外の副作用も気になるところなんです。

 あんさんは、エクセグランのほかにも、デパケンを服用しているのですが、このデパケンは、あんさんが大田原症候群を発症したときから飲み続けています。大田原症候群に対して、このデパケンを規定の量より多く服用し、血中濃度を100ほどにすることで、有効だった症例があることから、あんさんも一時は大量に服用していました。

 しかし、残念ながら効果は見られず、その後少しずつ減量していきながら、エクセグランを服用し始めたところ、発作が落ち着いたのです。その後もデパケンは何となく飲んでいるところがあり、いずれは、服用するのをやめたいと思っていました。

 最近、エクセグランをどんどん増量していったことや、あんさんの体重増加もあって、ある時期を境に、デパケンの血中濃度が50台まで下がっていました。そのときは、そんなに気にしてなかったんだけれど。

 でも、デパケンの血中濃度の理想は、60台って聞いたことがあるし、50台まで下がった頃から、発作が増えているような気がする…。もしかして、デパケンって、あんさんに効いていたのかな?縁の下の力持ち的な?

 そんな私の気がかりを、主治医の先生にお話しすると、エクセグランの増量はとりあえずやめて、デパケンを増量してくださることになりました。薬に関しては、全くの素人である私の意見を、M先生はいつも尊重してくれます。

 そこで、デパケンを最近増量し始めました。発作は、すこーし弱まったような気もするけれど、回数は減らないし、「うーん」という感じです。あんさんの手強い発作が、そううまくいくとは思ってはいないけれど。

 でも、デパケンを始めてから、まだ日にちが経っていないので、しばらく様子を見て、やはり発作が落ち着かないようだったら、エクセグランを増量し、それでもダメだったら、入院してケトンミルクを試そうということになっています。

 あんさんの場合、副作用のリスクが高すぎて、残念ながらACTHは試せないので、薬での調整が頼みの綱です。現在はありがたいことに、いいお薬もたくさん開発、承認されているようなので、諦めずに頑張っていきたいと思います。

 あんさん、頑張ろうね

 そうそう、あんさん、そろそろバギーの話が出ています。ベビーカーがパツパツになってきたものであんさんの場合、いずれは人工呼吸器の話も出ているし、発作や吸引の心配もあって、私は対面式を希望しています。

 ただ、対面式は重量が重いものが多く、車の移動が多い場合は、車にそのまま乗せることができないと、扱いが大変だと聞いていました。でも、今の車はそんなに大きくはないし、福祉車両を買う余裕もない…。中古で大き目の車を探すか(それも現実的には厳しいのだけれど)、対面式ではなく、もう少し重量の軽い背面式のものにするか。

 デモ機をお借りして、家で試すこともできるようなので、これからゆっくり考えていこうと思います。

 ちょうど住んでいる地域で、福祉機器展があって、キッズのみのイベントではなかったので、そんなに種類は置いてなかったんだけれど、あんさん初めて、バギーに乗せてもらいました。

 お試し中

 あんさんの顔(笑)眠くて全くやる気なし。これはきさく工房さんの、T-wagonという新しいバギー。ちょうど、訪問リハのPTさんが、このコーナーの担当だったので、一緒に見てくれていたんだけれど、いい感じに乗れているとのこと

 私もバギー初体験だったんだけれど、どっしりと安定していて、押しやすくて、あんさんも居心地よさそうで、ベビーカーとの違いに、びっくりしました。みんなに、「そりゃー、値段が違うもの。」と笑われましたけど

 これなら、車にも載せられるし、折りたためるし、今のベビーカーよりはずっと重いけれど、一人で車の乗せ下ろしもできる。自分にとっての優先順位を、どう考えていくかということも必要ですね。

 でも、こんなに居心地がよさそうなら、バギー早く欲しくなってきたなー

 そして、一昨日は七夕でしたね。あんさん、保育園から素敵な笹飾りをもらって帰ってきました。ここのところ、わりと穏やかに過ごせているので、本当に短い時間ですが、保育園にも通えています。

 七夕飾り

 あんさんの願い事はゆっさんが考えてくれたのですが

「かぜをひきませんように。」

 うん、現実的で、一番願いたいことかも。入院しなくてすむし。

 そんなゆっさん、いつも書いていますが、絶賛反抗期真っ最中で、私と夫を大いに悩ませています。

 おもちゃの片付けもしないので、「もう、片づけしないんなら、おもちゃ全部捨てるから!!」と私が怒ると、「ママ、物は大切にしないとダメだよ。」と返されました。そんなこんなで、毎日、「キーっっ」となっているわたくしです。

 あんさんにはいいお姉ちゃんなんだけれど。

 またまた遊ばれています

 ツーショット

 療育センターのPTにゆっさんを連れて行ったとき、担当のN先生が、ゆっさんの声に、あんさんがよく反応していることに驚かれていました。

 そうなんだよなー。いろんな意味で、ゆっさんにはかなわないなぁと思います

 
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[ 2015/07/09 11:23 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(6)