ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

整形受診の結果と素晴らしいプロジェクトのこと

 シルバーウィークは、とてもいい天気だったのに、今日からこちらの地域は大雨です。しかも、また台風が来ているって…。台風はもう勘弁して欲しいです

 さて、前回の記事で、整形外科を受診することを書いていましたが、今日がその受診の日でした。

 整形で、あんさんの担当をしてくださっているS先生は、あんさんのあまりにものカチカチっぷりに、「これはすごい…」とビックリされていて、来月早速、ボトックスを受けることになりました。こちらの地域では、ボトックスは2、3ヶ月待ちが普通なのに、あまりもの緊張の強さに、無理やり予約を入れてくださいました。ありがたい。

 そして、ここのところのあんさんの右足の状態や、急激に進んでしまった右足の変形から、きっとそうなんじゃないかと思っていた、母の嬉しくない勘が当たってしまいました。

 あんさん、右足が股関節亜脱臼という診断を受けていたのですが、今日のレントゲンで、完全に脱臼していることがわかりました。

 あんさんをリラックスさせた状態で、少し力を入れて、右足を曲げると、曲げることができるので、そうやって曲げられているときは、股関節は正しい位置にあるようなんです。ただ、こちらが無理にそういった姿勢をとらない限りは、あんさんの右足は伸びたままの状態なので、だいたい股関節は脱臼したままの状態になっていると思います。

 最近、不快そうによく唸るのは、股関節が痛いことがあったのかもしれない。股関節が歪んでしまっていることから、側弯も進んでしまっているし、予想していたこととはいえ、ショックでした

 今できることは、できるだけあんさんにとって、楽な姿勢をとりながら、装具などで、これ以上の悪化を食い止めるしかないんですよね。あとは、ボトックスで、少しでも不快さや痛みを和らげることができればいいんだけれど。

 診察の後は、そのまま帰る予定だったんだけれど、あんさんのあまりにものカチカチぶりに、S先生が急遽、リハビリを入れてくれました。あんさん担当のN先生は、空いていなかったんだけれど、そのN先生が、絶対的信頼を寄せる、チーフが今日のあんさん担当。

 股関節のこともあったので、これからどうすべきなのかを悩む私に、家でできることをいろいろと伝授してくれました。チーフに相談もしたのだけれど、あんさんのリハビリ、やっぱり今のままじゃだめだと、今日のことでさらに強く思った私。

 N先生とも相談しながら、リハビリを見直していかなきゃと思います。落ち込んでも、何にもならない。今できることを頑張ろう。あんさん、頑張ろうね

 挿管やら、夏休みでなかなか予約がとれなかったやらで、久しぶりの療育センターだったのですが、「あいかわらず、あんさんムッチムチね~。」とみんなに笑われていました。緊張強いわりには、体重はしっかり増えるのよねー。あんさん、ダイエットも頑張ろうね

 さて、シルバーウィークは、家でのんびり過ごしていた我が家ですが、とても素敵なイベントに参加してきました

 それはハンドスタンプアートプロジェクト。

 詳しくはこちらから

 このプロジェクトの代表の方々は、あんさんと同じ、大田原症候群と闘うお子さんのママさん達なんです。とても珍しい疾患である、大田原症候群。あんさんが発症したとき、とにかく情報が少なくて…。そんななかたどり着いたのが、このプロジェクトの発案者で、代表者でもあるれいこさんのブログでした。

 私なんか、日々の生活のことで、もういっぱいいっぱいなんです。それが、わが子だけでなく、たくさんの子ども達とそのママさんのために、こういったプロジェクトを立ち上げられて、積極的に活動されているママさん達。もう、尊敬以外の言葉が出てきません。

 イベントでは、ハンドスタンプのテーマ曲を歌われているエバラ健太さんのライブがあったり、病気や障がいと闘っているお子さんとママさん達のスライドがあったり、ハンドスタンプを登録したり。かわいいグッズの販売もありました。ちなみに、TシャツとCDとバッヂをゲットした我が家です。

 とても楽しく、素敵な時間でした。エバラさんの歌も、本当にすばらしくて、初めての場所に、少し戸惑っていたゆっさんも、曲によっては、ノリノリで楽しんでいました夫も楽しんでいた。

 何より、れいこさんを始めとする代表者のママさん方と、れいこさんの愛娘、かのんちゃんに、お会いすることができました。嬉しい!!ニコニコ顔のかのんちゃんと爆睡するあんさん

 かのんちゃんと♡

 かのんちゃん、本当にかわいかった〜♡かのんちゃんを抱っこしている方が、代表のれいこさんなんだけれど、これまた、ものすごくべっぴんさんで、ある意味衝撃的だったわたくし。

 久々にこういったイベントに参加するので、これまた久々に、ちゃんとお化粧した私に、「今日は、ニセモノのママなんだね♡」とゆっさんに嬉しそうに言われたことを思い出し、いろんな意味で、もっとちゃんとしなきゃなーと反省した1日でもありました

 楽しくて、あんさんの足型、写真に撮るの忘れたー!!かわいい足型だったのに…。

 この素晴らしいイベント、全国を回られているそうです。たくさんの方々に知って欲しいし、参加して欲しいです。ぜひぜひ、ホームページで等で、チェックされてみてくださいね
  
 最後は、連休中、お家でまったりの2人の写真。

 ソファーでお座りしています。緊張が強いから、こうやって座れちゃうんですよね。

 お座りあんさん

 横でちょっかいを出す、ゆっさん。うっとうしそうなあんさん(笑)

 何か用?

 隣でお絵かきし始めたゆっさんを、覗き込むように見える写真。いつものごとく、左側に引っ張られているだけなんだけど、何だかいい感じに見えて、お気に入り。

 覗き見あんさん

 過ごしやすい季節になりましたが、寒暖の差が激しくなりますね。お友達が、体調を崩すことなく、元気に過ごせますようにかのんちゃんと会えたように、いつかみなさんにお会いしたいです


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[ 2015/09/24 19:25 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)

カッチカチあんさん

 明日からシルバーウィークですね。ゆっさんが、家にいる5日間…。どこかに連れて行ってあげたいけれど、人混みにあんさんを連れては行きたくないし、かといって、家でのんびりばっかりも、つまらないだろうし…。すでに、少し憂鬱な母です

 以前の記事にも少し書きましたが、あんさん、最近、緊張が本当に強くて、もうカッチカチです。不快なのか、よく唸るし、以前は抱っこすると、少しは和らいでいたのに、抱っこしても、カチカチのまま。本人もしんどいと思うんですよね。

 この緊張の原因は、何なんだろう。何か原因があると思うのですが、それをわかってあげられなくて、あんさんが、少しでも力が抜ける体勢やタイミングを探し続けています。

 お風呂のときは、力が抜けるんですよね。かといって、ずっと湯船につかっているわけにもいかないし…。原因を解明するためにも、来週、療育センターの整形を受診する予定です

 どこの地域も、そうだと思うのですが、小児整形の先生って、本当に少ないですよね私の住んでいる県も、小児整形の先生も少ないし、本格的にリハビリを受ける施設も少ないことから、県外にまで受診しに行く方が多いそうです。

 あんさんのかかりつけの病院にも、小児整形の先生がいらっしゃらないことから、療育センターで受診と言うことになるのですが、かかつりつけの病院に小児整形があったら、小児科の主治医の先生からの情報が細かく伝わって、今回の筋緊張の原因も探りやすくなるんじゃないかとも考えてしまいます。

 受診、リハビリ、ショートステイのすべてが、一つの病院で済ませられたら、先生方や看護師さん同士も情報が行きやすいだろうし、私も安心だし、いいこと尽くめなのになぁなんて、わがままなことを考えてしまいます。

 もちろん、そういったわけにもいかず、岡山も入れると、今は5つの病院を掛け持ちしているあんさんです…みなさん、そんな感じなのだろうな。

 ともかく、来週の受診で、しっかりと相談して、あんさんの緊張を少しでも和らげられるようにしないと。

 この緊張と発作には、まだまだ悩み中ですが、パーカッションのおかげで、ゴロゴロは相変わらず少ないです。もう、以前とは比べ物にならないくらい。それは本当に感謝なのだけれど、一つの問題が解決したと思ったら、今度は新たな問題が発生という感じが、何とも切ない…。

 けれど、お家で過ごせているだけでも、ありがたいんだよね。あんさん、元気に過ごしてくれて、ありがとう

 カッチカチのあんさんですが、ゆっさんは、「あんちゃん、固い~!!」と言いながら、喜んで抱っこしています。ゆっさんに好き放題されることは、もはやあんさんにとっては、日課と言うか…。あんさん、ゆっさんにとっては、あんさんへの愛を再確認する大事なスキンシップなんだ。ちょっと辛抱してねーと母はいつも思っています。

 そんな日課がこちら。連続ですみません。

 いつもの2人(1)     

 いつもの2人(2)

 いつもの2人(3)     

 いつもの2人(4)

 あんさん、お疲れ様(笑)
  
 これは昨日の夕方、家族でお散歩に行ったとき。風が気持ちよかったのだけれど、ときおり吹く強い風に、あんさんビックリしていました

 風にビックリ

 公園で遊ぶゆっさんを待つ間、母とベンチでまったり。周りには、あんさんと同じくらいの年頃の子ども達がたくさんいて、とても楽しそうに遊んでいて。あんさんはそういったことはできないし、気持ちを表に出すことは難しいけれど、あんさんなりに、外を心地よく思っているんじゃないかなぁと感じたことでした

 公園でまったり

 さぁ明日から、ゆっさんと何をして過ごそうかな頼みの綱の夫は、仕事なんですよね。でも、ゆっさんとの時間も大切にしないとなぁ。頑張ろうか

 そんなゆっさんのつぶやき。

 「ママのお目々書いてあげる。」と、お絵かき帳に私の目を書いてくれたゆっさん。その後すぐに、「これはママがニセモノのときの目。」と言って、まつげを何本も追加していました…。

 ニセモノね…。いろんな意味で、ゆっさんには敵いません。

 みなさん、楽しい連休をお過ごしくださいね
 
 
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[ 2015/09/18 15:34 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)

あんさんとの生活と母の思い

 雨が多い毎日ですね。こういった天候を敏感に感じ取るあんさんなので、体調管理には気を遣いますが、今のところ元気に過ごしています。今のところですけど

 今日は1か月の1度の、小児科の定期検診の日でした。先週、少し呼吸がしんどそうになっていたので、念のため、主治医のM先生の診察を受けていたたあんさん。いつものごとく、痰が少し悪さをしていたのか、その日のうちに落ち着いたのですが、M先生は、また入院になるかもと、週末をドキドキしながら過ごしたそう。

 今日は定期検診の日だったのに、受付を済ませると、看護師さんが慌てた様子で、酸素の値を測定するモニターを、あんさんにつけようとされていました。いろんな意味で、みんなをドキドキさせるあんさんです

 今日は、脳波も撮ったのですが、良くもなっておらず、悪くもなっておらずという感じでしょうか。ウエスト症候群に移行したあんさんですが、やはりまだ大田原症候群特有の脳波も、少し残っています。

 いつも思うことですが、脳波を計測できるって、すごいですよね。目に映ることもない、頭のなかで起こっていることを、画像として映し出すことができる。現代の医療って、本当にすごいなぁ

 だからこそ、あんさんもお家で過ごせることができるんだけれど。手厚い医療を受けられることを、感謝しなくちゃと思います。

 ここのところ、お家で穏やかに過ごせているあんさん。続いた挿管や入院生活のこともあって、お家で過ごすことができるありがたさを、改めて感じています。
 
 先日、胃瘻造設手術をしてもらった病院に、胃瘻のボタンの交換に行っていました。いつも、あんさんを気にかけてくださる小児外科の先生。気管切開の手術が見送りになったことを伝えると、

 「気管切開の手術自体は、とても簡単なものだけれど、全身麻酔のリスクが、あんさんは高すぎる。僕も、あんさんには、手術をしない選択をしたかもしれません。」

 とお話されていました。

 「この状態で、お家で過ごせているのって、本当にすごいですよね。なかなかここまでの子はいないと思う。」

とも。褒められていると思ってもいいのかしら

 そんな話を聞くと、ますます今の生活をありがたいと思うし、逆に、これが普通だと考えちゃいけないと思う。本当に、いつ何が起こるかわからないから、だからこそ、日々の生活を大切にしなきゃと思います。

 そんなあんさんのケアは、夫と協力しながらしています。最近、吸引の数は減ったけれど、3時間おきの吸入に、さらにこまめな体位変換、排痰マッサージ、お家リハビリ、栄養の注入などなど…。一日があっという間に過ぎていきます。

 首以外、自力でほとんど動かせないあんさん。夜中にも、こまめな体位変換や痰をやわらかくするための水分補給、吸入が欠かせません。よく大変だねと言われるし、確かに寝不足でしんどいと思うこともある。けれど、それが苦になっているかと言うと、そうではないんですよね。

 うまくいえませんが、私たち家族にとっては、もうそれが普通のことであって、確かに大変なのかもしれないけれど、大変だと言われると、ちょっと違うような…。私のなかでは、例えば仕事で、目標達成のために、たくさんの努力をしなければならないことがあって、周りから見ると、大変に見えるんだけれど、本人は、自分のやりたいことをやっているから、そんなに苦になっていないというような感じに似ているかな。

 でも、苦にはならなくても、疲れはします。その疲れは、どんどん溜まってきます最近、体位変換と吸入、水分補給のために起きなければならない時間を寝過ごしてしまい、4時間近く、あんさんを同じ姿勢のままでいさせてことがあって、起きた瞬間、めちゃくちゃあせりました

 あんさんは、少し不快そうに唸ってはいたものの、特に変わった様子は見られませんでしたが、しばらくドキドキがおさまりませんでした。私が寝ている間に、痰が変なところに入り込んでいたら、明日あたり急変するかも…とか、悪いことばかりが頭をよぎり、その後は寝られなかったという、小心者のワタクシ。

 けれど、こういったことが、短い期間の間に、3度ほどあったんですよね

 そんなこともあって、自分が考えている以上に、ちゃんと休息をとりながら、ケアをしないととは思います。自分の健康状態が、あんさんの健康状態を左右してしまうことになるし…。今のあんさんの状態では、ショートステイとか使えないので、私が休息をするとなると、夫に頑張ってもらわなきゃダメなんだけれど。

 夫は、あんさんのケアは何でも来いなので(時々心配になることはありますが…)そういった意味では恵まれていると思います。

 何を言いたかったのか、わからなくなってきましたが…。

 最近、挿管のこととか、気管切開のこととかの話し合いの中で、あんさんに考えられる今後の症状やリスクなどを、あらためて考えさせられる場が多かったんです。

 あんさんといつまで一緒にいられるのかなという思いが、どうしても湧き上がっていたこの頃。

 だからこそ、今のお家での生活を大切にしていきたいなぁと思って。きっと、あんさんとはずっと長くは一緒にいられないと思うし、だからこそ、あんさんがいて、ゆっさんがいてくれる今が、きっと一番幸せ。

 あんさんのケアが大変なことが多くても、それでもきっと、今が一番幸せ。

 せっかくの幸せの時間を無駄にしないように、毎日を過ごしていかないと…と、最近ちょっと、だらけ気味の私に渇を入れるためにも、こういったことを考えてみたのでした。目覚ましの種類変えてみようかな…

 季節も過ごしやすくなってきたし、あんさんの無理のない程度に、お出かけもして、家族4人の時間も大切にしていきたいです

 あんさん、お家で元気でいてくれてありがとう。ゆっさんも、元気すぎるくらい元気で、やんちゃっぷりを発揮してくれてありがとう。普通の毎日が、ありがたいです。

 夕方、涼しくなってきたので、家の近くをお散歩。

 お散歩中

 公園でブランコに乗ってみた。

 ブランコ中
 
 嬉しそうなゆっさんとは対照的に、迷惑そうなあんさん(笑)

 嫌そう…

 退院してから、もう緊張がすごくて、体がカチコチだったり、季節の変わり目のせいか、鼻づまりがあったりと、悩みもあるのですが、基本、ご機嫌に過ごしているあんさん。目を開けている時間も、増えてきました。

 目を開けているときには、たいてい眼球が左に引っ張られてしまうことが多いのですが、この数日は、まっすぐに視線を向けることもあったり…。これはお風呂上り。かわいいってば(笑)

 ご機嫌♡

 お友達が元気に過ごせますように。季節の移り変わりを、みんなで乗り越えられますように

 
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[ 2015/09/09 15:14 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)