ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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姉妹揃ってりんご病といろいろなこと

 またまた久しぶりの更新になってしまいましたが、こんなのんびりペースのブログに、いつも温かいコメントや応援クリックをありがとうございます

 今年は暖冬のようですね。今のところ、あんさんもそんなに低体温にならず、過ごせていますが、冬本番はこれからですもんね。仲良くしてくださっている、こうちゃんママがブログで紹介していた、ベビーカー用のフットマフをあんさんにも購入しようと検討中です。

 そして、前回のボトックスから、約1ヶ月経ちました。劇的な、筋緊張の緩和は見られないものの、以前に比べると、体の力が抜けることが多くなり、夜中に唸る事が少なくなりました。それだけでも、本当にありがたい。

 それと、「あんさん、首が少し見えるようになった!」とも言われるようになりました

 なので、今後は4ヶ月ごとに定期的にボトックスを打つことに。もちろん、あんさんには内緒ですあんさんのボトックスに対する察知能力をご存じない看護師さんが、大きな声で、次の日程を教えてくださろうとして、周りのみなさんに、止められていました(笑)

 さて、タイトルの通り、あんさんとゆっさん、りんご病になってしまいました今、全国的に流行っているようですね。どうも、ゆっさんが保育園からもらってきてしまい、あんさんにうつってしまったかな。

 さいわい、2人とも軽い症状で済み、あんさんは念のため、かかりつけの病院で診てもらいましたが、特にひどい症状が出ることもなく、一安心。

 まさか、りんご病だとは思わず、あんさんのほっぺが少しピンク色になっているのを見て、「ちょっと熱がこもったかな?」くらいにしか思っていなかったのんきな母です。

 もう、完治している2人ですが、夫と私が、菌をもらっていたら大変なので、しばらくは引きこもり生活を続けています。

 と、りんご病の話題が終わってしまいました

 なので、ちょっとここ数日感じたことを書きたいと思います。

 ある県の教育委員の方が、障がいを持つ可能性のある胎児に対して、不適切だと言われる発言がありましたよね。普段は、ネットなどでそういった書き込みなどを見ても、「身近にいないとわからないよなー。」なんてくらいにしか思わないわたくしですが、今回は教育に携わる方であったこと、また発言が公の場であったことに強い衝撃を受けました。内容が内容なので、発言の詳細はちょっと省きますね。

 ニュースを見たときには、とにかく悔しくて悲しくて、とてもここでは書けない言葉で(笑)夫に愚痴をこぼしたのですが、一晩たち、冷静になったので、ちょっとここに書いてみることにします。

 世の中、いろんな考えの方がいると思います。全ての方に、障がいを理解してもらうことは難しいし、あんさんのような、重度の子なら、尚更かもしれない。

 確かに大変なこともあるかもしれないけれど、私たちはあんさんが愛しくて愛しくて、一緒にいられることが幸せだし、数々の苦難を乗り越えるあんさんを、心から誇りに思う。生まれてきてくれたことに、本当に感謝しています。

 そんなあんさんの命を、なかったほうがよかったというような発言をされると、それはそれは悲しく思うのです。

 あんさんはたくさんの方々や行政、制度、医療に支えられて生きています。発言のなかにあったように、確かにそこに多大な税金も使われています。だからこそ、感謝しながら毎日を過ごしていかなきゃと思う。そういったことを当たり前と思うことなく。

 身近に障がいを持った方がいないと、わからないことがほとんどだと思う。私も、あんさんを育てるまでは、本当に無知だったし。だから、理解されることが難しいことも、わかっているつもりです。

 あんさんを見ていつも思うことがあります。

 寝起きのあんさん

 寝起きの写真なんですが…。最近のアップがこれしかなかった

 あんさんの目は、いつ見ても本当にきれいで、キラキラとしています。単に親ばかだとは思うのですが、その目には、あんさんの生きようとする力がうつっているようで、私はいつも嬉しく思う。頑張ろうと思う。愛しくて、涙が出ることもある。

 あんさんはその目で何を見ているのかな。あんさんの生きようとする力や、命のこと、私たち親の思いが、少しでも伝わったらいいな。

 そんなことを考えた一件でした。まとまりもない考えを、ずらずらとごめんなさい。普段はこういったことを、ブログには書かないのですが、ちょっと衝撃的だったので…。

 では、暗い話になってしまったので、あんさんの写真で終わりたいと思いますこの写真は、私のお気に入りなんです。動いているところを撮っているので、ぶれてしまっていますが。

 あんさんに立位をとらせて、足の裏に刺激を与えようと、ちょっと歩かせているところ。家族はあんさんの格好や表情がかわいくて、大喜びしたんだけれど、当のあんさんは迷惑そうだと言う、いつものパターンです。

 憮然とするあんさん。

 お家リハ1

 少し進んだかなー。

 お家リハ2

 待ち構えるゆっさん。

 お家リハ3

 ねえねのところに到着~。

 お家リハ4

 喜んで抱っこするゆっさん対して、あんさんのこの表情(笑)あんさん、頑張ったね

 お家リハ5


 
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[ 2015/11/20 12:16 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)

無事にボトックス

 前回のブログには、温かいお言葉をたくさんありがとうございます。これまで以上に、のんびり更新になるかと思いますが、気長にお付き合いいただけると嬉しく思います

 さて、あんさん、無事にボトックスを受けることができました。あんさんの一番の問題箇所ともいえる首、そして肩甲骨の辺り、腰などなど、全部で8箇所頑張りました。

 どうも、ボトックスが嫌でたまらないあんさんは、診察室に着いたとたん、それまでカチカチだったのに、「私、ボトックス必要ありません。」アピール。

 整形の先生が、腕を上げようとすると、スムーズに上がったり、両腕を床につけてみたり…→いつもだったら、腕はカチコチで、つねにあんさんのお腹のうえにあり、上にあがったり、床についたりすることがない。

 「あんさん、どうも最後まで抵抗する気やね。」と先生や看護師さん方に、笑われていました。ただ、あんさんのもくろみは、PTのN先生の、「いつも、こんなんじゃありません。もうカッチカチです。」という一言で、簡単に崩れ去りましたけど

 しかも、いざ注射となったとき、あんさんから、「ブリブリっっ」という音が…。母がオムツをチェックして、そこでしばらく中断という…

 「あんさん、最高!!」と笑ってくれるスタッフのみなさんでよかったです。もう、あんさんってば

 あんさんは、整形の先生方曰く、かなりめずらしいタイプの、緊張型らしいです。そんなレアな緊張型にも、ボトックスが効きますように。

 ボトックスを受けて、約1週間。少し柔らかくなってきたかな。でも、副作用で、ゴロゴロが増えているので、慎重に経過観察していかなきゃと思います。

 あんさん、よく頑張りました。えらかったね

 ブログがなかなか更新できないので、写真が溜まりまくっていると言う…。ありがたいことに、楽しみにしてくださっている方がいてくださるので、写真だけでも、ちょこちょこアップしていきたいと思います。

 そうそう、最近、うちのゆっさん、6歳の誕生日を迎えました。あんさんがいてくれるからこそ、ゆっさんの成長を心からありがたく思うし、決して当たり前のことではないということがわかります。

 6歳にしては甘えん坊で、怖がりで、言い出したら聞かないし←これは、完全に私似らしい(夫談)。ある意味、あんさんより手がかかるゆっさんですが、あんさんの全てを受け止めてくれるゆっさんの存在に、いつも支えられています。

 私があんさんのことで悩んでいると、いいタイミングで、「ママ、あんちゃんって、本当に本当にかわいいね。」と最高の笑顔を見せてくれるゆっさん。

 ゆっさん、ありがとう。そして、お誕生日おめでとう。ゆっさんが、いつも幸せな気持ちで過ごせますように。父と母の愛情が伝わりますように

 6歳の誕生日

 何だか最近、急に寒くなってきたので、あんさんもあわてて冬仕様になっています。

 秋とあんさん

 秋とあんさん2

 低体温対策、しっかりしないと。ちなみに着ている服は、もちろんゆっさんのお下がり。

 つぶらなお目目がぱっちりの、こんな表情もかわいいのだけれど…。

 ご機嫌な顔

 何ともいえないあんさんの表情も、それはそれはかわいく…。

 嫌そうな顔

 あんさんが目を開けているときには、家族全員であんさんを取り合っております。下の写真は、家族にもみくちゃにされた後の、あんさん。完全に、テンションが下がっております

 やる気のないあんさん

 あんさん、許してー。家族のみんな、あんさんのことが、本当に本当に大好きなんだよ

 急に寒くなってきたので、体調管理にますます気をつけないといけませんね。お友達が、元気に過ごせますように
 


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[ 2015/11/02 14:56 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)

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