ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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今年もお世話になりました。

 早いもので、今年も終わりですね。前回のクリスマス記事の後、入院中に主治医の先生と相談した低体温のこととか、注入のこととか、記事にしたかったのだけれど、何だかバタバタとしてしまって、気がつけば大晦日…。

 今年最後の記事に、だらだらと低体温のこととか書くのもどうかなぁと思ったので、それは来年にするとして…。みなさんにお礼の気持ちを伝えて、今年最後の記事にしたいと思います。

 今年は胃瘻造設手術から、あんさんの意識レベルの低下や、病状の進行があり、とても辛い時期を過ごしました。自分の決断を後悔し続ける日々もありましたが、そのときに、みなさんからたくさんの温かいお言葉を頂きました。本当にありがとうございました

 今のあんさんは、以前の状態に戻ることはなく、難しいことや厳しいことも増えてきましたが、それでも、あんさんが一緒にいてくれるだけで、本当に十分です。

 胃瘻造設によって、あんさんは快適な生活を手にいれ、今となっては、胃瘻造設手術をしてよかったとも思っています。

 来年は、ゆっさんも小学一年生。あんさんも初のデイサービスに通う予定です。我が家にはいろんな変化があると思います。また、厳しい選択をしなきゃいけないこともあるかもしれません。

 それでも、そのときにできることをするだけですよね。その子のことを思ってしたことに、遠回りはあっても、間違いはなしです

 更新頻度もかなり少ないこのブログに、いつも温かい応援やお言葉を本当にありがとうございました。来年もどうかよろしくお願いします

 さて、新しい年を迎えるのにもかかわらず、大掃除も全く終わっていない我が家…私がせっせと片付けるそばで、ゆっさんが散らかすことを繰り返し、私とのバトルが繰り広げられております。

 あんさんはその横で、迷惑そうに寝続けています。これがいつもの我が家。こうして家族で過ごせることが、何よりありがたいです。

 来年もこうして、穏やかな日々が送れますように。お友達のみんなやそのご家族にとっても、幸せな一年となりますように

 今年最後に、姉妹のかわいい写真を撮りたかったんだけれど、なかなかうまく撮れず…

 あくびしたり

 あくびのあんさん
 
 いつもの迷惑そうな表情だったり

 お揃い姉妹 
 
 こんなわたくしたちですが、らいねんもどうかよろしくおねがいします

 どあっぷあんさん
   
 素敵な年末年始をお過ごしくださいね

 
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[ 2015/12/31 13:18 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)

あんさんと過ごすクリスマス

 みなさん、前回は温かいお言葉をありがとうございますあんさん、おかげさまで先週無事に退院しました。今のところ、体調は落ち着いていますが、これがいつまで続くかは、かなり怪しい…。

 あんさんの不調の原因は、やはりこの時期の低体温と、体調が少しでも悪くなると、注入が難しくなることにあるようです。なので、病院にいる間は、室温は快適に保たれているし、点滴は受けられるしで、あんさん快調なんです。

 お家に帰ってからも、病院のように過ごせたらいいんですけど、なかなかそれは難しいものがあり…とにかく、あんさん無理をさせずに、早め早めに受診をしていきたいと考えています。

 今回の入院中、いろいろと主治医の先生方と話したこともあるんだけれど、それはまた次回に書くとして。今回は少し日が過ぎてしまったのですが、我が家のクリスマスの様子を書きたいと思います。

 我が家は25日に義両親の家で、クリスマスパーティーでした。ゆっさんは、自宅でしたがったんだけれど、あんさんの体調が分からなかったので、昨年に引き続き、お義母さんに甘えることに。←いつものことなんだけれど。

 ちなみに、24日にも、夫の知り合いに頂いたケーキを、しっかりと食べた我が家。衣装まで着替えておりました

 メリークリスマス

 あんさんは、横でワイワイ騒ぐ雰囲気を察したのでしょうか、ものすごく迷惑そうに、寝続けておりました。何をしても起きようとしないあんさん。寝たフリ疑惑が…(笑)

 サンタさん

 ゆっさんは、クリスマスパーティーが本当に楽しみだったようで、私が付き添いのため、ゆっさんを義両親にお願いしている間、クリスマスの飾りをたくさん作っていました。写真に撮るのを忘れてしまったのですが、とても可愛い飾り付けが出来上がっていました

 家族みんなで参加できて、本当に良かった。

 お義母さんが、美味しいご馳走をたくさん作ってくれていました。私はいつものごとく、手伝いもせずに、ひたすら食べてた

 クリスマスパーティー

 低体温や発作、吸引のことなど、やはり自宅でいるときのように対応ができないので、外出するとどうしても、あんさんの様子に、ピリピリしてしまう私。

 でも、あんさんも空気を読んでくれたのか、滞在している間、一度も吸引しなかった

 何より、ゆっさんの嬉しそうな様子を見て、こうやって家族で出かけたり、何かのイベントを楽しんだりする機会を、もう少し増やせたらなぁと思いました。もちろん、あんさんの体調が最優先で。

 義両親にもらったクリスマスプレゼント。よくお似合いです、あんさん。

クリスマスプレゼント1


 サンタさんからは、ゆっさんが以前から欲しがっていた、リカちゃん人形のおもちゃ。ゆっさん、嬉しそうだなー。

クリスマスプレゼント2

 あんさんは低体温を防ぐための帽子を2つ。

 クリスマスプレゼント3

 寝るときに、帽子をかぶせているんだけれど、毛糸のものをかぶり続けているのは、肌に負担だろうから、オーガニックコットンのものを使用しています。今まで使ってたものが、小さくなっちゃったから、新しいものを。どうしても、日用品になっちゃうよねー。

 ちなみに、ゆっさんのおもちゃ、パッケージには写っているのに、リカちゃん人形の衣装が別売りなんです。まぁ、そんなもんよねなので、衣装は私たちからゆっさんにプレゼント。

 じゃあ、あんさんにもと思って用意したのは、やっぱり帽子。今度は外出用にね。ちょっと大きかったー。でも、なんてかわいいの←いつもの親バカ。

クリスマスプレゼント4

 あんさんは、ゆっさんのように、クリスマスを満喫したり、プレゼントを希望したりすることはできません。けれど、我が家のサンタクロースは、あんさんのためなら、どんな贈り物だって用意をすると思う。

 クリスマスの雰囲気を味わうことは難しくても、あんさんを囲んで、クリスマスを過ごすことができることを、心から幸せに感じている家族の思いが、何となくでも伝わりますように。

 あんさん、来年も一緒にクリスマスを過ごそうね。一緒に居られることが、父と母にとっては、何よりのプレゼントです。あんさん、いつも頑張ってくれてありがとう。

 この時期のせいか、あんさんと同じように、体調を崩しがちな友達もお友達も多いようです。早くみんなが元気になりますように


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[ 2015/12/27 00:18 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)

そしてまたぶり返す

 久々にマメな更新。といっても、喜ばしい話題ではないのですが

 あんさん、ぶり返してしまって、退院から1週間で病院に出戻りです主治医のM先生も、苦笑いしながら病室に様子を見にきてくれました。「やあ、あんさん。最近、頻繁にお会いできますね。」って

 退院してからも、吸引は多いままだし、何だか怪しいなぁとは思っていたんですよね。けれど、値は問題ないし、機嫌も良かったので、家で様子を見ていたのですが、さすがにあんさんの体力が持たなかったのかな。spO2が下がり始めたので受診したところ、そのまま入院となりました。

 あんさん、こんなになってしまうと、炎症反応がすぐに上がっちゃうんですよね。今回も10を超えていて。けれど、点滴をしてもらって、しっかりと排痰し、spO2はすぐに回復したし、本人もそこまでしんどそうではないので、とりあえずは一安心。今日の採血では、炎症反応は順調に下がっていたし。

 クリスマスと年末年始は家で過ごしたいので、今度こそしっかりと治したいなー。とは言ってもこの季節。今のあんさんにとっては、本当に厳しい。なんせ体温調節がほとんどできていないので、あっという間に低体温になるし、乾燥も大敵ですこうして入院することも、あんさんが冬を乗り切るために、必要なことなのだろうな。

 あんさんは、体調を崩すと、急変に備えて入院することが多いです。そのため、入院に必要なものは、つねにバッグに入れていて、入院になりそうだと思った時は、それを持っていくだけでよくて。パーカッションや体勢保持のためのクッションもあるので、ものすんごい荷物にはなるんだけど。

 ただ、退院した後、この荷物をまた整頓して、確認しながらバッグに詰めていくのが面倒なんですよねでも、頻回な入院のためには、欠かせない作業だなー。

 ちなみに、荷物になるけど欠かせないというものは、加湿器と電子ケトルと、いろんな大きさのかごかな。エアコンが効いている病室に、加湿器は必須だし、いつでも熱々のコーヒーを飲めるのは、付き添いの合い間の、大きな癒しになります。かごは、ごちゃごちゃになりがちな荷物を、スッキリ整頓できるし。

 なので、入院バッグのなかに、入院専用の加湿器と電子ケトルとカゴをスタンバイしています。みなさんにも、必ず持っていくこだわりのものとかあると思います。また、参考にさせてくださいね

 あんさんの機嫌が悪くないのが、ほっとするなー。

 機嫌は悪くない

 昨夜から夫が付き添いを交代して、あんさんを見てくれていたので、ゆっさんとゆっくり過ごせました。習い事に行った後、ゆっさんのリクエストで、外でお昼ご飯。

 ゆっさんご満悦

 そういえば、昨夜夫と交代して、ゆっさんと家に帰っているとき、ゆっさんがポツリと言いました。

 「ママ、ゆっさんね、あんちゃんが生まれるまで、お病気で生まれる赤ちゃんがいるって、知らなかったよ。」

 なんと返そうか少し迷いながらも、

 「そうだよね。ママもちゃんとわかっていなかったよ。でも、知らなかっただけで、お病気と闘っているお友達や赤ちゃんがたくさんいるんだよ。あんちゃんがお病気で、ゆっさんにはいろいろ寂しい思いをさせるかもしれないけれど、そうやってゆっさんが、お病気と闘っているお友達が、たくさんいるんだって知ってくれたことが嬉しいよ。ママもあんちゃんに教えてもらったよ。」

 と答えました。それを聞いてゆっさんは、

 「あんちゃんに早く会いたいな。」と呟いていました。

 家に帰り、寝る用意をして寝室に行くと、あんさんや夫が寝ている布団が隣に畳んであって。そのなかでゆっさんと2人だけで寝ているときに、確かに我が家は、特殊な環境と言えるかもしれないと思ったけれど、きっとこの経験が、ゆっさんにとっても、家族にとっても、いつかはプラスの経験になっていくものだと思っています。

 入院が頻回になるのは、確かにいろんな意味で負担は増えるけれど、1番頑張ってくれているのはあんさんなので、家族で協力しながら、前向きに乗り切っていけたらいいな。ゆっさんへのフォローは忘れずに。

 あんさんが家にいないのは寂しいけれど、その分家に帰ってきてくれたときはものすごく嬉しい。その日のために、あんさんもう少し頑張ろうね

 「何か言った?」
 
 何か言った?

 夜は私が付き添いで、夫は仕事なので、ゆっさんは今日は義実家にお泊まりです。クリスマスの飾りを作ると、たくさんの折り紙を持って行ったゆっさん。きっと義両親は、それにずっと付き合わされているはず…。優しい義両親なので、ゆっさんに振り回される光景が目に浮かび、そっちの方がある意味気がかりですが…。ゆっさん、明日、パパと交代したら、迎えに行くからね。ママと続きの飾りを作ろうね

 入院生活、もうひと頑張りしたいと思います。みなさんも、体調にお気をつけくださいね




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[ 2015/12/12 21:59 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)

とうとうやってきた

 タイトルのことです。本格的な冬がやって来ましたね今年は、暖冬だと言われており、確かに暖かい日も多いのですが、その気温差が、あんさんんとって辛いところでもあります。何よりも、これからますます厳しくなる寒さが、あんさんにとっては大敵です。

 寒くなると、低体温となり、眠りが深くなることから、排痰機能がさらに低下してしまったり、乾燥によって、痰がよりかたくなってしまったり、感染症も流行る時期だし、そんな冬のリスクに完全にびびっている母です

 あんさん、先日までまたまた入院していたんですよね。何かのウィルスに感染してしまったようで、風邪の症状が出始めたと思ったら、あっという間に炎症反応が上がり、痰が溜まり始めてしまったので、すぐに入院となりました。

 幸い、1週間で退院できたのですが、この季節なので、帰ってきてからも、ヒヤヒヤしています。しかも、前回の入院から、1ヶ月ちょっとしかあいておらず…。

 あんさんの状態なら、入院が頻回になるのは、仕方ないと思っているのですが、ゆっさんがいるので、そこはどうしても気がかりです。夫が仕事の日は、義両親に見てもらっているのですが、親でも大変なゆっさんを、何日も預けるのは、非常に気がひけ…。義両親まで、疲労が溜まってしまったらどうしようかと思っています。

 当のゆっさんは、いろいろとよくしてもらって、喜んではいるのですが…。そんなこんなで、できる限り、入院の回数は減らしたいなぁ。

 けれど、だからといって、あんさんに無理をさせるのは、一番良くないことなので、これまで通り、少しでも心配なことがあったら、こまめに受診しようと思います。

 とりあえず、厳しい寒さに備えて、今年は新たに電気毛布と、こうちゃんママが紹介していた、ベビーカー用のフットマフを購入湯たんぽもブランケットもホッカイロも、こんなにいらないだろうというくらい用意をして、少しでもあんさんが体調よく過ごせるようにと、準備をしています。

 そうそう、入院すると、家のことが全くできないことが困るんですよね。夫が交代してくれる間に、家に帰ってくると、その散らかりように、目を背けたくなるというか…。入院中に溜まった家事をこなそうとするのですが、なかなか進まず、これからやってくる年末年始をどうしようかと思っています

 とりあえず、年末の大掃除となるものは、我が家では恒例行事から外してしまおうかしら。テレビで見た、家事代行サービスがうらやましい…。高いから、頼めないけど。

 けれど、退院して家に帰ってくると、改めて、家族で家で過ごせるありがたさを感じます。家事もぼちぼち頑張らないとなー。あんさんが帰ってきて、ゆっさんも大喜び。帰ってきてしばらくは、あんさんのそばを離れなかった。

 退院直後のツーショット

 あんさん、ぷくぷくしております。このほっぺをみると、ついついチュウチュウしたくなって、あんさんに嫌がられるんですよねー。

 
 こうして、自分のことで、いっぱいいっぱいになっているわたくしですが、なかには、わが子だけでなく、自分と同じような境遇の方たちに、何かできることはないかと、懸命に活動しておられるママさんがいらっしゃいます。

 ハンドスタンプアートプロジェクトのときにも、感じたことですが、こういったママさんの存在は、本当に本当にすごいと思う。たくさんの方にとっての、心の支えとなっていくのだろうな。

 今回ご紹介させて頂くママさんは、あんさんと同じ難治性てんかんのお子さんを持つ方です。美人さんなのに、明るくて、楽しくて、そんなママさんのお人柄に惹かれ、しょっちゅうブログにお邪魔させてもらっていたので、こうして今回、ご紹介させて頂くことになりました。

 有名なブログなので、ご存知の方も多いと思います。そのママさん、momomamaさんのブログ→MOMOとMAMAとウエスト症候群

 momomamaさんが立ち上げられた団体のブログ→mina family

 mina familyという団体のお名前自体が、温かくて大好きです。ショップもオープンされるようですが、介護肌着がめちゃんこかわいくて、良心的な価格で、すでに目をつけているわたくし。ぜひ、みなさんも、覗かれてみてくださいね


 さて、もうすぐクリスマスですね昨日、我が家もクリスマスツリーを出しました。あんさんも、強制参加。やらせ感満載だな。

 無理やり参加

 ねえねに、綿でいたずらをされ、

 ねえねのいたずら

 ひげのサンタさんになっていた、あんさんでした。

 おひげあんさん
 
 いい加減にしてよとでも、言いたげな表情ですが(笑)
 
 みなさんは、体調など崩されていませんか?お友達のみんなが、元気に冬を乗り切れますように


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[ 2015/12/08 12:00 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)

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