ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

冬の間の貴重な時間

 気がつけば、前回の更新からかなりの時間が空いていました。先週、無事に退院して、約1週間ほど家で過ごすことができているあんさんですが、この厳しい寒波に、あたふたしながら体調管理をしている毎日です。

 冬の間は、病院の力を借りながらの体調管理と思っていたわたくしですが、それはちょっと甘かったかなー。病院中心で過ごすことを考えて、調子のいいときにはお家で過ごす。これが、今のあんさんにあった状況のようです。

 というのも、前回の記事でも書きましたが、あんさんは調子よく過ごしていたかと思っていても、ちょっとしたことをきっかけに、あっという間に悪化してしまう

 前回も、風邪気味かと思って受診し、胸の音もきれいといと言われたその翌日には、CRP(炎症反応)が10を越えていたことには、先生方もさすがにびっくりされていました。

 この時期なら普通の子にもよくある、鼻水が出るとか、咳が続くとか、そんなほんのちょっとしたことが、あんさんには対処できないのです。少しの不調が、排痰機能や呼吸状態につながって、あっという間に悪化してしまう。

 とはいっても、パーカッションがあるので、すぐに挿管しなきゃとか、そこまでの急変にはならないのだけれど、一番の問題は、注入がうまく入らなくなるんですよね。普段は逆流している様子も見られず、消化もバッチリで、全く問題のない注入が、なぜか少しの不調で、あんさんは受け付けなくなってしまう。

 注入すると、てきめんにゴロゴロゴロ…。大量の分泌物が発生し、ただでさえ体調を崩して、排痰がうまくできなくなっているところなので、あっという間に気管に溜まってしまうようなんです

 なので、体調の悪いときは、点滴が必須なんですよね。だから、家で過ごすのが難しく、入院になってしまうんです。

 でもゆっさんもいるし、この時期に、全く風邪をひかないのって、不可能だもんなー。特に、今年はめでたくない流行にことごとく乗っかっているゆっさん。

 先日からは全国的にも流行している、嘔吐下痢症になってしまってそれはそれは大変でした。夫と2人でもうぐったりみたいな。大量の嘔吐物で、敷布団やら、マットやらが全滅してしまったし。諭吉さんが何枚も飛んでいくし…。 

 今朝あたりからは、随分元気になったゆっさんですが、あんさんにもうつるかなぁ。生後すぐに、ロタウィルスの予防接種は受けてたけれど、感染力が強力だもんなぁ…。と、入院荷物を見返したところです。

 というわけで、タイトルに書いた貴重な時間とは、冬の間お家で過ごせる時間、ゆっさん曰く、家族の4人で過ごせる時間なのです。

 入院が続くと、やっぱり家で過ごせることは、本当にありがたい。当たり前のようで、我が家にとっては、当たり前じゃないことだし。
大事にしなきゃなぁと思います。

 とはいっても、心配事は日々多いんですけど。この寒さからか、あんさん緊張もものすごく強いし、体温調節も困難だし。

 体温調節と言えば、あんさんはかなりの低体温です。だいたい35度台前半。でも、油断するとすぐに34度台になってしまうので、私達のなかでは、35度台であればOKかなぁという思いがありました。それに、34度のときにあせって温めすぎて、36度台後半になると、あんさんにとってはしんどいようで、脈拍も一気に上がるし、呼吸も速くなってしまうんですよね。

 ただ、主治医の先生と話をすると、やっぱり体温が低いと、人間の体は自然に機能が低下するようになっていて、あんさんも、呼吸や排痰機能がお休みしてしまうんじゃないかって。低体温は、消化が悪くなってしまったり、免疫力が下がってしまったりと、デメリットになることがほとんどで、そんな低体温になるよりは、こもり熱のほうが、あんさんにとっては、いいんじゃないかというお話がありました。

 こもり熱になると、頻脈になるのと(あんさんの場合起きているときは、80台から90台が、120台から130台になる)呼吸が早くなるので、それが心配だったのですが、あんさんの年齢や体格を考えると、その脈拍でも特に問題はないと。

 あんさんは、てんかんのお薬の副作用と言うよりも、脳の問題で、体温調節ができなくなっているので、それを平均的にあげようとすることは、とても難しいことだと思います。だから、難しいことだと言う前提で、試してもらいたいということでした。

 そんなお話を聞いてからは、これまで以上に低体温対策をしています。寝室が寒かったので、電気代はものすごくかかるけれど、オイルヒーターを買って、一晩中つけるようにしたり、水分量に気をつけながら、電気毛布を多用したり。
 
 体温調節ができないあんさんは、周りの温度にそのまま反応してしまう部分が強いので、温めてしばらくすると、体温も上がってきます。けれど、難しいところは、ちょどいい36度台でとどまってくれることはなく、37度台後半になってしまって、さすがにあんさんがしんどそうなこと。

 うーん、難しい。本当に難しい。それでも、高めの体温を目指すようになってから、あんさんが起きている時間が増えたような気がする。それが、筋緊張の亢進につながっている感も否めないといえば否めないのですが…。 

 でも、体温が高めになって、頻脈になっていても、あんさんの機嫌は悪くはなさそうなので、しばらくはこの試みを続けていきたいと思います。

 あんさんが家にいることが嬉しくて、写真ばかりがたまっていくなー。

 きりりあんさん

 これはしっかり起きているときのあんさん。顔つきがお姉さんになってきたかな

 入院中、私に遊ばれてお怒り気味のあんさん。ゆっさんが作ってくれた、飾りを乗せられている。

 お怒りのあんさん

 下から撮るのやめてー。

 ぽちゃぽちゃあんさん

 これは今日のあんさん。かわいい格好しているのに、態度はえらそうなんだな。あんさんらしい

 えらそうなあんさん

 あんさん、少しでも長くお家で過ごせたらいいね。ゆっさん、隣でめっちゃ咳と鼻水出てるけど…あんさん、頑張ろうか 

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです
 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
 にほんブログ村
スポンサーサイト
[ 2016/01/24 12:05 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(9)

新年最初のブログは病室から

 新年がスタートしましたね。タイトル通り、あんさんただいま入院中です。ちーん…

 年末年始は落ち着いて、うちで過ごすことができたんですよね。そして、ゆっさんの保育園が始まり、ゆっさんが何だか咳をし始め…。これはまずい…と思ったのもつかの間。あんさんから、豪快なくしゃみが聞こえるようにあんさんのくしゃみは、風邪引きのサインなんです。

 うわー、これはやってしまったと思って、すぐに病院に連れて行き、そのときは、くしゃみと鼻水くらいで、胸の音もきれいだったんですが…。

 あんさん、体調が悪くなると、あっという間に分泌物が増えます。そして、注入するたびにそれらはマックスに。吐くこともないし、注入したものが、吸引してひけることもないし、逆流とはまた違うのでしょうが、とにかく唾液などの分泌物が増える→あんさんが処理しきれなくなり、あっという間に炎症反応が上がるといういつものパターン。

 胸の音もきれいと言われた日の翌日、再受診し、すぐに入院となりました

 ちなみにこれは、一回目の受診の時。ご機嫌も良かったのに、この次の日にはCRPがすでに10になってた。

 お気に入りのフットマフ

 くまさんマスクにこうちゃんとお揃いのフットマフ。これ、とってもいいです

 けれど、しんどかったのは入院したその日だけで、注入をストップして、点滴をしてもらうと、すぐに回復。先生方も家で点滴できればねーと苦笑い。

 わたち、いつものツヤツヤぷくぷくです。これは入院2日目の写真。

 元気です

 ただね、一回一回は大したことなく、どれも1週間以内に退院しているものの、ここのところの頻回な入院に、喉頭分離の話が再浮上しています。ちなみに、前回の退院からは3週間しか経っていない。

 今年はゆっさんがなぜかよく風邪をひいて、あんさんそれをダイレクトに、もらっちゃうんだなー。

 私たちとしては、あんさんにとって必要で、その手術を受けることで、確実にあんさんが穏やかに楽に過ごせるのなら、やむ得ないし、手術する覚悟はできているんだけれど、なんせいろんな意味でリスクが高いあんさん。

 手術をしても、症状が落ち着くとは確実に言えないところが多く、どの先生方も、「うーん、難しい。」「何とも言えないよね。」と困り顔。

 普段から、呼吸状態も悪いのなら、私たちもすぐにお願いするのだけれど、風邪さえ引かないと、普段はゴロゴロも言わず、モニターをつけてもつねにspO2は100のあんさん。

 今すぐ手術する必要があるのかというと、本当に判断が難しいケースのようです。毎度のごとく、主治医のM先生が、あんさんの額に手を当てて、「おーい、あんさん、どうしたいー?どっちが楽かねえ?」と聞いていました。あんさん、爆睡中でしたがさて、どうなるかなぁ。

 先生方と要相談ですね。どんな決断が出ようとも、それによって出てくるメリットを生かしながら、生活していきたいと思います。夫といつも言っていることだけれど、あんさんが楽になるのが一番いいな。

 こうも入院が続くと、すっかり入院生活にも慣れ、爆睡中のあんさんを隣に、大好きなバスケットを観ながら、ブログを書いているわたくし。いいのか悪いのか…。

 ゆっさんのことは心配だけれど、今日は夫と一緒に、以前から楽しみにしていた、映画を観にいっているゆっさん。楽しく過ごせているといいな。

 あんさん、いつでも退院できそうな感じなのですが、注入量を元に戻すことに対しては、慎重に進めているので、あと3日くらいは病院かな。

 あんさんがこの厳しい時期を、家で過ごすことは本当に難しいことなので、とにかく無理をしないように、病院の力を借りながらですね。

「年末年始を家で過ごせただけでも、すごいやん」と、先生方や看護師さんに言ってもらえて、ちょっとホッとした母です。あんさん、頑張ろうね

 新年を迎えて、最初に撮った姉妹の写真。

 新年初のツーショット

 あんさん、いい顔してるーと思ったら、次にはこんな表情に。今年もこの2人は相変わらずかなー(笑)

 あいかわらずの2人

 もう少し家族で協力しながら、頑張ります。寒さが厳しくなってきたので、お友達が元気に過ごせますように



 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです
 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
 にほんブログ村
[ 2016/01/11 15:54 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。