ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。
月別アーカイブ  [ 2016年03月 ] 

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あんさんの近況

 前回の更新から、気付けば1ヶ月以上心配して、メールをくれたお友達ありがとう。あんさん、いろいろありながらも、お家で過ごすことができています。

 この1ヵ月のあんさん、少し風邪をひいてしまって、吸引祭りが開催されたり、spO2が上下して、在宅酸素を使用する時期があったり…。そして、まるでジェットコースターのように上下するあんさんの体温に、アイスノンを用意したかと思えば、今度は電気毛布やゆたぽんをとりに走ったり…。

 先日は、明け方36.6度あって、脈拍も120台。ウンウン不快そうに唸っていたので、アイスノンをセットして、つい1時間半ほど、ウトウトしてしまった母。起きたときには、脈拍が65ほどになっていて、あせって体温を測ったところ、32.8…。ちーん…。大慌てで、電気毛布とゆたぽん3つという、フル装備を配置しました。冷や汗かいた…

 最近は、そういったことも少し落ち着いてきて、久々にパソコンの前に座りました。迷惑メールの数がすごいことになってたお友達のブログも、久々にのぞいて、元気そうな様子にほっこりしたり、手術を控えているお友達を見ると、私までドキドキしたり。状況は違っていても、みんな頑張っていて、その様子にはあいかわらず励まされます。

 さて、あんさん、体調はすこぶる良しというわけではなかったですが、ご機嫌はわりとよく…。とにかく意識がはっきりしているここ最近。前からのことですが、まぁかわいくてかわいくてたまりません(笑)

 この意識レベルが上がっている原因は、あんさん自身の体温が、いつもよりも高めになっていることが大きく関係していると思います。もちろん、先ほども書いたように、低体温になることもあるけれど、昨年のように、ずっと低体温というわけではなく…。

 あんさん、36度以上になると、脈拍が上昇し、36.3度を越えたあたりから、不快そうに唸り始めます。そうなると、体が緊張でピンピンになるし、過敏になるし、一番の問題は眠ることができません。

 なので、夜中までそういった状態が続くと、あえて体温を下げて、トリクロを使うようにしています。

 あんさんにとって、普通ならば適温とされる体温をキープすることは、デメリットや不快なこともたくさんある。

 ただ、意識は本当にはっきりしていて。何となく、私達の声かけにも反応していて。何より、しっかりと自分で排痰してくれる。一長一短だなぁと思いながら、そんな様子を見ています。

 さて、早いもので今日から3月。今年度も終わりですね。我が家は来年度、ゆっさんが小学生になったり、あんさんはこれまで通っていた保育園を、体調不良が続くため、退園をした経緯があるので、新しいデイサービスに通う予定だったり、他にも大きな変化がいろいろとあります。

 大好きな主治医のM先生が、異動されることも大きな大きな変化。これには、今でもなかなか立ち直れませんが、新しい主治医の先生も、信頼できるとてもいい先生。こういった変化を受け入れながら、新年度もよりよく過ごせるようにしていきたいです

 とりあえず、ゆっさんが小学生になるのは、とっても心配。うーん、大丈夫かしら本人は、ランドセルや机も、両家の祖父母に買ってもらって、大喜びなんですが…。その勢いがどうか衰えませんように。

 そんなこんなで、今後もバタバタしそうな我が家なので、また更新が滞るかもしれませんが、時間ができたときは、あんさんの近況を聞いてやってください。

 最後に、つぶらなお目目がぱっちりで、意識もしっかりのあんさんの写真。家族みんなが大喜びで、いちゃいちゃするので、きっとあんさんはうんざりしていると思います

 あんさん、無理がないように気をつけながらも、少しでも体調よく、お家で過ごせたらいいね。あー、かわいい(笑)

 機嫌よし1
 
 機嫌よし2
 
 ゆっさんのお相手

 あんさんって、こんな表情できるんだ。まだまだ、あんさんのことわかっていないんだなぁと思う母。母が考えている以上に、あんさんはいろんなことを感じているかもしれないな。あんさん、一緒に頑張ろうね

 それにしても、似たようなパーカーばっかり(笑)完全に母の趣味です。

 3月になったというのに、真冬のような天気が続いていますね。体調管理が難しいですが、お友達が元気に過ごせますように
 
 追伸…以前、このブログでも紹介させてもらっていた、ハンドスタンプアートプロジェクト。ホームページの、フェイスブックの欄で、あんさんの足型とともに、あんさんのことを紹介してくださっていました。そこに、たくさんのいいねやコメントを頂いたのですが、なんせアナログ人間な母。フェイスブックをしていないので、お返事もできず

 ブログを読んでくださっている方もいるので、この場を借りてお礼を言わせてください。温かいお言葉、本当にありがとうございました

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです

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[ 2016/03/01 12:17 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)

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