ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。
月別アーカイブ  [ 2016年07月 ] 

今のあんさんにより添っていくこと

 前回はたくさんのお祝いのお言葉ありがとうございました拍手欄からコメントくださった方も、ありがとうございます。

 あれから、本当にいろいろなことがあって、何を書けばいいのかわからないくらいです。

 とりあえず、いつも応援してくださっているみなさまに、あんさんの現状報告を。

 あんさん、気管喉頭分離の手術無事に終わりました。そのことは、またいつか詳しくご報告しようと思います。

 前回、排痰困難により、挿管したとお伝えしたと思うのですが、ただの排痰困難では終わらず、あのあとあんさんの容態が悪くなってしまいました。

 敗血症にもなり、それは先生方の的確な処置のおかげで、快方にむかったのだけれど、その後のあんさん、自分で呼吸ができなくなってしまったんです。

 自発呼吸が出ず、人工呼吸器に頼って呼吸するあんさん。

 主治医の先生のお話では、あんさんの自発呼吸が止まってしまったのは、もともとの脳の症状によるものでしょうと。つまり、脳の機能低下が進んだということなんだと思います。

 そういうことがあって、手術も予定より早く行われました。呼吸器が必要となった今、口からの挿管はあんさんにとってもしんどいので。

 手術は無事に終わり、今のところ心配されていた大きなトラブルもなく過ごしています。目を覚ましている時間も増え、そのときは人工鼻で過ごすこともあります。意識もしっかりとしていて、私たちの呼びかけにも反応してくれるし、以前のあんさんの表情を見せてくれます

 けれど長い時間自分で呼吸をするのは、やっぱりしんどくなってしまうようで、その後は人口呼吸器に呼吸を任せながら、昏々と眠りつづけます。

 5月に入院するまで、とても調子がよく過ごせていたあんさんだったので、私自身、今の現状を最初はなかなか受け入れられずにいました。やっぱり今までできていたことが、できなくなるのは寂しいし、厳しいあんさんの状態を、改めて突きつけられたような気がして。

 けれど、こんな小さな体で、しかも医学的には、たくさんの難しいことを抱えたあんさんが、懸命に呼吸しようとしたり、私たちに元気な表情を見せてくれたりするのを見ると、頑張ってくれるあんさんにとって、恥ずかしくない母親であろうと思うようになりました。

 こんなに頑張ってくれるあんさんが、少しでも快適に、幸せに過ごせるように、私たちができることって何だろう。

 とりあえず今は、在宅に向けて、人工呼吸器の扱い方や、ガーゼ交換、カニューレ交換の勉強が始まったところです。

 あんさん、待っててね。母は、ベテランナースさんにも負けないような、あんさんマスターになるよ

 これまでも、あんさんとの時間は大切にしてきたつもりでした。けれど、これからはあんさんとの時間をもっともっと大切にしてきたいと思います。いつか、頑張ってくれたあんさんに、母も悔いはないよと言えるように。

 人工呼吸器や気管切開のこと、先輩ママさんまた勉強させてくださいねとりあえず、呼吸器の電気代がドキドキするわー

 わたち、頑張ってるよー。

 頑張ってるよ

 あんさん、本当にたくさんの方にかわいがってもらって。

 1カ月過ごしたICUの看護師さん、いつでも私たちに任せてねと言ってくれる、小児科病棟の看護師さん。そして主治医や担当医の先生方。あんさんの厳しい状態には変わりないけれど、あんさんのことを話すときには、みんな笑顔になってくれます。

 「お母さん、あんさんに採血したら睨まれたのよー。」「頭洗ってるとき、違うところを洗おうとしら、そこじゃない!!って訴えてきた。」「もう、あんさん手厳しいわー。」って

 あんさん、態度がデカすぎて、「あんさま。」と呼ばれていますがね

 でも、みなさん、「あんさん、本当によくわかってるよね。」とおっしゃってくださいます。それを聞くと、私もあんさんはあんさんだ、今までと何にも変わりないと思うことができる。 

 そして私が付き添いをしている間、ゆっさんを見てくれて、おいしいご飯を届けてくれる義両親。一緒に病院通いに付き合ってくれて、病室で機嫌よく過ごしてくれる長男。私以上に付き添いを頑張ってくれる夫。

 みんなに助けられながら、今を過ごすことができています。本当に感謝。そして、このブログを見ていつも応援してくださっているみなさまにも感謝
 
 もう少し、あんさんの様子が落ち着いたら、手術のこと書きますね。私もたくさん情報を知りたかったから。とりあえず、吸引はものすごく楽になったし、筋緊張も和らいでいます。

 カニューレバンドと人工鼻カバー作りは大変だけれど…首が短く、褥瘡のリスクが高いあんさんにとっては必需品なのよねー。

 長男もすくすく成長中です

 あんさんとの初対面。あんさん、あまり興味はなさそうで、その様子に看護師さんが、「あんさんは、あんさまだもんねー。」と大笑いされていました。

 そんなあんさんとは対照的に嬉しそうな長男。

 初対面

 そして初めて3人がそろった日。夫と一緒に大きな幸せを感じました。久々のゆっさんのテンションにあんさんビックリ(笑) 

 初3人

 初対面②

 早く家族みんなで過ごせますように

 それでは、落ち着いたらまた報告します。いつも応援してくださって、本当にありがとう。

 最後に、ふたばちゃん5歳のお誕生日おめでとうみっちさんの文章に、元気をもらいました。一緒に頑張っているお友達の元気な姿が、私の原動力


 
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[ 2016/07/03 08:51 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)