ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

きっとここが踏ん張りどころ

 お久しぶりです。なかなか更新できず、心配して連絡やコメントくださった方、ありがとうございます

 あんさん、いまだに入院中です。何回かお家に帰ってきたものの、すぐに体調が悪くなり、病院に戻ることを繰り返しています。

 とにかく体調が不安定というか、本調子のあんさんには、ほど遠いというか…

 呼吸状態等、随分と状態が悪くなってしまったので、以前のようにはいかないことは、もちろんわかってはいるけれど、もう少し、あんさんが穏やかに過ごせるようにならないのかと、葛藤し続ける毎日。

 あんさんが楽になるようにと、そんな思いで臨んだ手術なのに、今の状態は、明らかにあんさんがしんどそうで、さすがに私の気持ちも落ち込んでいました。←喉頭気管分離のせいで、あんさんが悪くなったということではありません。

 1日に、何度もバギングされることも多かったし…。そんな姿を目にするのは、やっぱり辛かったし、家に帰ってきても、いつサチュレーションが落ちるのか、モニターとにらめっこが続いて、私自身疲れ切っていたんだと思います。

 でも、一番戸惑っていて、しんどくて、頑張っているのはあんさん。

 目覚めたら、これまでと呼吸する場所が違っていて、呼吸器からどんどん空気が送られてきて、自分自身のペースで呼吸ができなくて。そのしんどさにエネルギーを使ってしまって、他の場所にまで力が回っていないんだと思う。

 呼吸器って、あんさんの最強のパートナーになってくれるはずなんです。けれど、最強のタッグを組むまでには、先生方をも悩ます、本当に微妙な調整をクリアしなきゃいけないようです。←あくまでもあんさんの場合ですが。

 もちろん、そういった呼吸器のことも関係しているのでしょうが、あんさん自身がしんどくなっている原因が、まだはっきりとしていないので、今度こそ、あんさんの不安要素を取り除いて、お家で最強のパートナーとともに、穏やかに暮らせる日々を手にしたいと思っています。

 気持ちが落ち込んで、なかなかブログも更新できず、今ブログを書くとしたら、ものすごく暗いタイトルになるんだろうなぁと思っていましたが、このタイトルにできたのは、私たちを支えてくれる人たちのおかげです

 病棟でお世話になっている、先生方や看護師さん。在宅の先生。いいタイミングで、あんさんにほんわかとした内容の絵葉書を送ってくださった、以前の主治医の先生。

 そして、あんさんと我が家のために、本当に尽力くださる頼もしい訪看さん。

 ブログで応援してくださるみなさま方。

 ゆっさんと長男を長時間見てくれる義両親。ゆっさんは反抗期や赤ちゃん返りもあるのか、ある意味ものすごく大変なのに、本当に申し訳ない

 そして、いつも支えてくれる夫。

 あんさんマスターになると、あんなにはりきっていた私なのに、結局あんさんに何もしてあげられず、落ち込んでばかりの情けない日々を送っていましたが、おかげさまでまた頑張ろうと思え始めています。

 こんな素敵なプレゼントも届きましたー長男のかわいい服と、吸引カテーテルを入れる、手作りのバッグ。仲良くしてくださっているママさんが送ってくださいました。

 嬉しいプレゼント

 かわいすぎる。嬉しすぎる

 いつか、このカテバッグをあんさんの真新しいバギー(申請中)につけて、長男にこのお洋服を着せて、家族5人でお出かけするぞ

 ここでもう一度喝を入れて、頑張ってきます。かわいいかわいいあんさんのために。バギングが必要な状態になっても、吸引するかのように、「はいはい、バギングしようねー。」とか言える、強い母ちゃんになりたいものだわ。

 もちろん、この2人のためにも。

 姉と弟

 もうしばらくしたら、あんさんの元気な写真も紹介できると思いますので、しばしお待ちください。

 それでは、今日もあんさんのところに行ってきます

 


 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです

 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
 にほんブログ村
スポンサーサイト
[ 2016/08/17 08:52 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。