ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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呼吸器っ子あんさんとの生活

 気が付けば、前回の更新から2ヶ月が経っていました。みなさま、お元気ですか?

 この2ヶ月の間、本当にいろんなことがあって、そのすべてを書いていると、重たーいブログになりそうなので、さらっとまとめてみようと思います。

 あんさん、5月に体調を崩し、敗血症になったり、自発呼吸ができなくなって、人工呼吸器をつけて眠りつづけたり。退院しても、すぐに体調を崩し、病院に戻ることを繰り返してきました。

 一時は本当に大変な状態で、急遽撮ったMRIではあんさんの病状がさらに悪化していることがわかりました。脳外科の先生からは、あんさんは本当によく頑張っているけれど、とても厳しい状態で、いつ何があっても、まったくおかしくありませんというお話がありました。

 また、主治医の先生からも、今後あんさんをお家で看ることは難しいことも増えてくるだろうから、施設入所を検討してみてはというお話もありました。

 それでも、あんさんをお家に連れて帰りたいという私たちの気持ちを汲んでくださって、主治医の先生方を始め、たくさんの方がサポートしてくださり、何よりあんさんがとても頑張ってくれて、3週間ほど前から、在宅生活がスタートしています。

 人工呼吸器をつけたあんさん。そのケアは格段に大変になりました。

 今回の悪化で、これまでできていたことが、難しくなってしまったあんさん。嚥下もその一つで、これまでは自分で処理できていた唾液を飲み込めず、せっかく喉頭分離をして、吸引が楽になるかと思ったのですが、これまで以上に吸引が頻回になってしまいました

 喉頭分離をしているので、唾液が溜まっても、気管に流れ込むことはないのですが、吸引しないと口鼻から唾液があふれてしまって、ほっぺがかぶれちゃうんです。本人も不快だろうし。

 また、呼吸器の回路に結露がついてしまうのですが、その結露が気管孔から入らないように、夜間でも1時間半おきに、回路の水抜きをしています。(昼間はもっと頻回に)

 あんさんの自発呼吸と呼吸器から送られてくる空気がぶつかりあって、あんさんがうまく呼吸ができなくなってしまって、チアノーゼを起こし、spO2がガクンと下がってバギングをすることも少なくありません。

 その呼吸のぶつかり合いをファイティングと呼ぶのですが、ファイティングは、あんさんの筋緊張の強さによって、頻度が変わってくるので、あんさんが少しでも力が抜けるように、トリクロを使って、鎮静をかけることも多いです。

 ファイティングが増えてくると、なるべくチアノーゼを起こさないように、とても気を遣うし、ファイティングになるかもと、呼吸器のアラームにはとても敏感になります。

 他にも増えたケアはたくさん。

 あんさんの意識レベルも随分と下がってしまって、以前のようにつぶらでかわいい瞳を、じっとこちらにむけてくれることはなくなりました。目が開いた時には、発作になっていることが多いし、例え発作になっていなくても、目の焦点が合わず、黒目があちこちにいってしまって、意識があるのかどうかははっきりしません。 

 何だかマイナスなことばかり書いてしまいましたが…。

 それでも、あんさんがいてくれるだけでいいです。あんさんがいてくれて、家族で過ごせることに幸せを感じます

 今回の入院では、私自身かなり気持ちが落ち込み、あのかわいい瞳でじっと私を見てくれていたあんさんにはもう会えないんだとか、いつまで一緒にいられるんだろうとか、気持ちが沈みっぱなしで、泣きながら病院に通いました。病室でもメソメソしていました

 でも、どんなときでも、小さな体で頑張ってるあんさんを前にすると、そんな時間がもったいない、あんさんが厳しい状態だからこそ、悔いのないように、一緒に楽しく過ごしたいと思うようになりました。

 施設入所の話が出たとき、夫は、「僕が仕事を休職してでも、あんさんは家で看るよ。」と言いました。

 それはそれで、経済的に困るんだけれども…。呼吸器を使用するにあたって、お家も呼吸器仕様にしたり、福祉車両も買ったりして、貯金がすっからかんになったし…。もちろん、あんさんのためならちっとも惜しくないんだけれども!!!←かなり強がっている(笑)

 とにかく、そんな夫と力を合わせ、心強いサポートも受けながら、自分たちにできる限りのことをして、あんさんとの時間を大切にしていきたいと思います。

 長男もいるので、なかなかブログを書く時間がないのだけれど、私も今回、あんさんが呼吸器を使用するにあたって、先輩ママさんのブログを何度も読み返したりして。

 なので、できる限りあんさんのケアのこととか、日常生活を書ければいいなぁとは思っていますかなーり不定期ですが…。

 あんさんのことをいつも気にかけてくださるみなさん、ありがとう

 たくさんの方々に支えられながら、あんさんはお家で過ごせています。
 
 そんな生活の中で、あんさんが少しでも心地よく、みんなから大切に想われている雰囲気が伝わりますように。

 あんさん、だーいすきよ

 

 すやすや眠っているときは、穏やかなんだけどなー。

 すやすやあんさん

 呼吸器仕様にした、あんさんの場所。家はほぼ無印です。

 あんさんの定位置

 あんさんが帰ってきた翌日に、早速撮りました。あんさん、寝てるのにごめん夜だったから、ちょっと暗いなー。

 久々の3姉弟

 長男も5カ月になりました。かわいい盛りですが、人見知りを始めて、母はちょっと大変になってきたかも

 5ヶ月になりました

 呼吸器がついて、これまでのようにあんさんとスキンシップが取れないゆっさんの矛先は、どうしても長男にいきますゆっさんに散々遊ばれて、不満げな表情。この顔、どこかで見たことある(笑)

 この顔どこかで…

 ようやくブログかけたー!!心配してくださっていたみなさん、本当にありがとう。

 大変な毎日ではあるけれど、我が家は元気にやっています

 

みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです

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[ 2016/10/22 14:46 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)

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