ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんの呼吸器まわりのこと

 久々のこまめな更新だわ

 みなさん、前回はあんさんへの、かわいいというお言葉をたくさんありがとうございます。むふふ←図々しい

 さて、前回の記事に対して、呼吸器まわりのこと、ケアグッズのこと、喉頭分離のことなど、個別にご質問頂いたので、今回は、あんさんの呼吸器まわりのことをお伝えできればと思います。

 個別にはお返事していますが、喉頭分離のことはもう少しお待ちくださいね~

 まず、あんさんの呼吸器の置き場所はあんさんのベッドの隣に、棚を置いています。

 呼吸器まわり

 よく、お友達のブログで登場する呼吸器は、トリロジーというものですが、あんさんはコヴィディエンというメーカーのものを使っています。以前から、酸素ボンベのことなどでお世話になっていた業者さんの取り扱いが、このメーカーのものだということでした。

 この子とあんさんが仲良くなるまでは、なかなか大変でした今でもしょっちゅうケンカしていますが…。

 加温加湿器は、呼吸器につなげて使うもので、あんさんに暖かく湿度の高い空気を送ってくれます。充電式ではないので、外出にはなかなか持ち運べず、外出の際には、この加温加湿器を外して、呼吸器の回路に、回路用の人工鼻をつけています。

 しかしそうなると、やはり加湿が足りないようで、外出先から戻ると、痰が引きにくくなったりもして、要注意なところはあります。

 パルスオキシメーターと酸素濃縮器はわりとお馴染みだと思うのですが、カプノメーターを在宅で使用しているのは、珍しいんじゃないかと思います。

 このカプノメーターは、呼気のなかに含まれる二酸化炭素の濃度を測定することができます。普通、この二酸化炭素の濃度は採血をして、調べられていると思います。血液ガス分析というものらしく、あんさんも以前はしょっしゅう、「あんさん、血ガスとるよー。」と言われていました。

 あんさんは、この二酸化炭素の濃度の管理が、すこぶる難しいんです何かしらの原因で、あっという間に異常値を示し、呼吸不全になってしまいます。

 この呼吸不全を少しでも防ぎ、二酸化炭素の濃度をしっかりと把握しながら、安全に在宅でも管理ができるように、このカプノメーターをお借りしています。

 カプノメーターは血液ガスほどは正確ではないらしいのですが、それでも採血の結果とそんなに変わらない数値を示してくれるので、あんさんにとっては、もうなくてはならないものです私のわがままと主治医の先生のご尽力のおかげで、お借りすることができています。

 そして、あんさんのベッドの前にはケアワゴン。

 ケアワゴン

 これはイケアのものです。本当は無印のが欲しかったのだけれど、高かったし、大き過ぎた…。

 1段目には吸引器。これは、メルシーポットという吸引器です。パワースマイルも持っているのだけれど、シンプルな作りで手入れがしやすいので、我が家ではこちらをメインに使っています。パワーもこちらの方があるのだけれど、充電式でないのがデメリットかな。

 1段目

 気管用と口鼻用にカテーテルと通し水を分けていて、わかりやすいようにシールを貼っています。ガシガシと洗いたいので、通し水とカテーテルの容器は、洗いやすく、消毒にも耐えられるものを使っています。

 通し水にはミルトンを少量入れています。蓋もあるんだけれど、吸引が頻回でほとんど使っていない…。アル綿で拭くからいいやって

 2段目にはケアグッズやテストラング(人工肺のこと。吸引等で、少し呼吸器を外すときに、このテストラングにつなげておきます。)、人工鼻などを置いています。

 2段目

 ケアグッズは、主にお風呂の際に使うもの。あんさんは訪問入浴をお願いしていて、訪看さんや介護士さんといった、たくさんの方にお風呂にいれてもらっているので、わかりやすく1つのカゴにまとめています。カゴも小分け容器も全て無印。

 3段目はあんさんにとってはなくてはならないもの。

 3段目

 アンビューさまです常に手元にないと不安なので、我が家には3つアンビューがあります。すぐに使えるように、酸素ボンベにつなげてあります。バッグはボンベの大きさに合わせて、ハンドメイドのお店で作ってもらいました。丈夫に作ってもらったので、なかなかのお値段でした…

 あんさんのベッド周りはこんな感じです。ちなみに、このケアワゴン、長男が大好きで、目を離すとすぐに、イタズラしようとします。この顔…

 いたずら坊主

 
 次はバギー。

 バギー①

 あんさんが使っているバギーは、スティングレイです。バギーを作るにあたって、最も重要視したのは、対面式ということ。パルスオキシメーターってどうしてもタイムラグがあって、あんさん、メーターの値が下がり始めたと思った時には、すでに顔色がかなり悪くなっていることがよくあります。

 少しでも早く、あんさんのしんどさに気づき、バギングなどの対処をするために、この対面式が必須でした。対面式となると、どうしても限られてきて、キンバネオかスティングレイになると思うのですが、本当は荷物をたくさん載せられるキンバネオが欲しかったんです。呼吸器っ子は、キンバネオを使っているお友達が多かったし。

 ただ、急遽呼吸器を使うことになったあんさんは、至急バギーを作る必要がありました。けれど、キンバネオはなかなか試乗の機会が取れなかったこと、我が家の地域では、キンバネオの申請がこれまでなかったようで、時間がかなりかかりそうなことから、スティングレイを選択することとなりました。

 確かに荷物を置くところは狭いのですが、業者さんが工夫して、酸素ボンベを置く場所を作ってくださいました。どっしりとしたつくりなので、振動が少なく、少しの刺激で緊張が高くなるあんさんにとっては、メリットも多いと思います。さらに快適に乗れるように、業者さんとPTさんが話し合って、カバーの下に、クッションを詰めてくださいました。

 これは前から見た呼吸器置き場。災害時に備えて、充電器も一緒に乗せています。

 バギー②

 今度はシートの部分を少しアップに。

 バギー③

 あんさん、バギーの大きさに比べると、体が小さく、足元がとても余ります。そこで、見えにくいのですが、本来ならば足置きの場所に吸引器バッグを乗せています。吸引器バッグがピッタリのサイズだった。

 お友達に頂いた吸引カテ入れも、大活躍しています先ほども登場した、アンビューが入ったバッグと、テストラングなどが入ったバッグを前にかけています。パルスオキシメーターは携帯用のものを、あんさんのすぐそばに置いています。

 バギーに関しては、もう少し使いやすい工夫が必要かなぁと思っています。

 何だかすごく長くなってしまいましたが、最後はカニューレバンドと人工鼻のカバー。
 
 IMG_7232_20170111145852943.jpg

 今はこの時とは違う人工鼻が支給されているのに、新しいのを作っていないまま…あごに人工鼻が当たってしまうことがあるので、早く作ってあげたいのだけれど、裁縫が苦手なため、ついつい後回しに

 カニューレバンドは、いろいろな方のブログを参考にさせていただきました。あんさんは首が短いので、マジックテープが直接肌に触れないように、二つ折りタイプにしました。

 また、あんさんが使っているカニューレは、太さはあんさんにあっているのですが、長さが長すぎるのです。そのため、少しカニューレを浮かせる必要があるので、(そのままでは長すぎて気管を塞いでしまう)、なかに接着芯を重ねて、厚みを持たせています。

 とりあえず、ケアグッズのことはこんな感じでしょうか…
 
 長くなりましたが、お付き合いくださりありがとうございました。どなたかの参考になれば幸いです
 

 



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[ 2017/01/11 16:21 ] ケアグッズのこと | TB(0) | CM(7)

お家で過ごせた年末年始

 ご無沙汰しています。そして、あけましておめでとうございます

 いつも、ゆずぽん一家を気にかけてくださって、ありがとうございます。そんなみなさまに、簡単ですが、我が家の近況を

 タイトルの通り、あんさん、年末年始を無事にお家で過ごすことができました。喉頭分離をして、人工呼吸器を装着するようになって半年。ようやく、あんさんも私自身も、呼吸器に慣れてきたような感じがしています。

 在宅生活に戻るとき、かなり厳しい生活になるんじゃないかと予想されていたあんさん。訪問医の先生も、毎日自転車で駆け付けなきゃいけないんじゃないかと思っていたとおっしゃっていました(笑)。

 確かに、呼吸不全になってヒヤヒヤすることも多いし、今もアンビューは手放せません。在宅だけでは難しいところもあり、定期的に入院も必要になるだろうけれど、それでも家族5人で穏やかに過ごせているんじゃないかと思います。

 在宅の先生と、どこまで延命治療をするのかお話しすることもあり、あんさんはそういった状態なのだともちろん認識はしているので、家族で過ごせる時間が本当にありがたいです。

 私自身、あんさんの状態によって、かなりのピリピリムードになることもあり(その矛先はいつも夫にいく)、気の抜けない毎日は大変だと思うことも多いけれど、あんさんがそばにいてくれる毎日に幸せを感じています。

 そういった幸せを感じられるのは、たくさんの方々が支えてくださるおかげ。感謝しながら、今年も毎日を過ごしていけたらと思っています

 呼吸器のこととか、喉頭分離のこととか書きたいのだけれど、なかなか時間が取れず…。でも、私も先輩ママさんのブログを読み漁ったので、いつか記録したいと思ってはいるのですが…。個別のコメントなどにはお返事できるので、私でこたえられることがありましたら、コメントやメッセージに書いてくださればと思います。

 以上、簡単ですが、我が家の近況報告でした!!←簡単すぎる。

 あとは、写真でお伝えできればと思います。さぁ、親ばか写真いきますよ(笑)

 12月に入り、写真屋さんが空いている日を予約して、七五三の写真を撮りに行きました。長男は、ハーフバースディということで。

 カメラのキタムラのスタジオマリオで撮影したのですが、その時間帯にはほかのお客さんの予約を入れないようにしてくださるなど、本当にたくさんの配慮をしていただきました。(地元企業なのでアピールしてみる

 とにかく、あんさんの状態が最優先ということで、訪看さんも同行してくださいました。

 私と夫で、写真は寝顔だけでも十分だよねと話していたのですが、あんさん、ちゃんと目を開けてくれました空気が読める子だ!!

 七五三撮影②

 七五三撮影①

 やだ、かわいい~出来上がった写真を、夫とニヤニヤしながら眺めていました。ちなみにあんさんの負担を少しでも減らすために、衣装はネットで注文し、家で着替えてから行きました。
 
 特にあんさんの写真は、すべて手元に欲しくて、注文しまくっていたら、金額がすごいことになりましたちーん。

 家でもパッチリと目を開ける時間帯があり、そんなときは写真を撮りまくってしまいます。

 お目覚めです

 クリスマスも家で過ごしました。あんさん、トナカイになっているんだけれど、同化しすぎてる(笑)

 クリスマス

 最近、つかまり立ちを始めた長男。7ヶ月になりました。

 つかまりだち

 つねに動き回っており、本当に目が離せません。そんな時に見つけたいいもの。トイザラスで試しに乗せてみると大喜びだったのですが、クリスマスプレゼントにするには我が家には高価すぎる…。

 そこで、そのときの動画をじいじ(実父)にラインで送ると(ご丁寧に、最安値のアマゾンのURLつき)、その翌日に届きました。ありがとうじいじ!!!

 ジャンパルー

 もちろん、実母や義両親、サンタさんからも素敵なプレゼントが届きました。ゆっさん大喜び

 そして、ゆっさんはあいかわらずあんさんを優しく見守ってくれます。

 ゆっさんとあんさん

 あんさんには優しいお姉さんなんですけどね…。正直、冬休みがたまらんです…。今年はまた冬休みが長い…

 以上、親バカ写真での近況報告でした。また書けるときに、更新しますね
 
 今年も、ゆずぽん家をよろしくお願いします。
 

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[ 2017/01/03 09:27 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(11)

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