ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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小児科の先生との話し合い

 前回からの続きです

 それからしばらくして、小児科のK先生、N先生と話し合う日となりました。

 K先生は、NICUの担当の先生でもあり、そのなかで1番のベテランの先生でした。少しとっつきにくそうな感じの方でしたが、私たちの話をじっくりと聞いてくれました。

 まず、延命治療について、私たちの意見を伝えました。K先生は、「ご両親の意見を聞きながら、できる限りのことをしていきたいと思います。」とおっしゃってくれました。

 そして、あんさんの予後についての話がありました。

 「障害が軽度だったり、中度だったりすることはまずありません。現実的に考えて、自分で歩いたり、ご飯を食べたりと言うことはできないと思います。」

 ということでした。はっきりと言葉には出ませんでしたが、寝たきりの状態になるでしょうということを言われました。

 「今の時点では、赤ちゃんは自分で呼吸ができそうな気もします。また、赤ちゃんの脳は成長すると言われています。だからといって、劇的によくなることはないでしょう。また、脳が成長するのはだいたい1歳半までだと言われています。」

 ということもおっしゃっていました。

 呼吸はできるかもしれないけれど、あとは難しいだろう…。わかってはいたはずなのに、何だか耳に入ってきませんでした。そんななか、なぜか私はとても冷静に受け答えしていました。

 「重度の障害が残ることは覚悟しています。私たちができる範囲で、脳にたくさん刺激を与え、リハビリなどの力を借りていきながら、できることをしていってあげたいと考えています。」

 現実を直視できていないからこそ、冷静さをよそおえていたのだと思います。あんさんにしてあげたいと思っていたことを、淡々と話している私がいました。本当はまだ、覚悟なんてできていなかったのに、そんなにえらそうに言えるほど、前向きになんてなれていなかったのに…。

 また、暗い話になってしまいましたが

 延命治療については、正しい答えなんて私にはわかりません。それでもあんさんが生まれてきて、少し考えが変わってきたところがあります。それは、私の独り言として、また聞いてやってください。

 ちなみにあんさんの担当医はK先生ではなくなりました。というのも、あんさんが生まれる直前に、とても危険な状態の赤ちゃんが搬送されてきたそうで、K先生はそのお子さんの治療にあたられていて、あんさんのところには来られませんでした。今のあんさんの担当医は、そのときにあんさんの治療にあたってくださったM先生です。(M先生もとってもいい先生です

 K先生は、あんさんがNICUに入院中、外来の時間のあいまに、同じくNICUに入院していた、そのお子さんのそばにつねにいらっしゃいました。

 その姿を見て、N先生の「小児科の先生は、とにかく命を助けたいと思う。」という言葉を思い出していた私です。
 
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こんばんは

実は10日程前に父が倒れて 私たちは延命治療をしないと決めた

決めたあとに母の声に少し反応する父を見て後悔し負い目も感じました

今 父は時間の問題となってます


私はちびが生きていることを受け入れられないこともありました 抱いたまま眠ったまま起きないで欲しいと願ったりもしました

先生は命を救いたいって私に話しをしていたけど私は母の気持ち本人の気持ちは置き去りのままで事が進められていくことも沢山ありました
みんな黒い部分をもっていて白と隣り合わせで綱渡りの日々でしたよ

それでも 生きていて我が子は可愛いんですよね

[ 2013/08/21 19:51 ] [ 編集 ]
こんにちは
先日はお返事ありがとうございました。


黒い気持ち、それでいいんだとおもいます。
いま あんちゃんが生きてくれている、その今の気持ちもぜひ聞かせてください。
[ 2013/08/21 21:01 ] [ 編集 ]
ひろさん
 コメントありがとうございました。

 お父様と、穏やかな時間を過ごせますように…。

 わが子が生きていることに本当に感謝しなければいけませんよね。

 大切に大切に育てていきたいと思います。

 
[ 2013/08/23 09:33 ] [ 編集 ]
ららこさん
 コメントをありがとうございました。

 現在の私の心境は、また記事に書こうと思いますが、今はあんさんが無事に生まれて、この手に抱けることを幸せに感じています。ただ、わが子を目の前にすると、辛いこともたくさんあって…。

 少しずつ、あんさんに誇れるような、強い母親になっていきたいです。
 
[ 2013/08/23 09:44 ] [ 編集 ]
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