ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

あんさんのお薬のこと

 8月ももう終わりですね。朝晩涼しくなって、少しずつ過ごしやすくなってきました。なんだか今年は夏らしくなかったですね。9月に残暑が厳しかったりするのかなー。

 さて、先日岡山に行っていたこともあって、今回はあんさんの薬のことについて書きたいと思います。

 以前にも書いたことがあると思うのですが、あんさんは今6種類の薬を飲んでいます。

抗てんかん剤
 ・デパケン
 ・エクセグラン
 ・アデロキザール

筋弛緩剤
 ・テルネリン

去痰剤
 ・ムコダイン

逆流を和らげる効果のある漢方薬
 ・六君子湯

 発作がひどかった時期は、1日に20シリーズ以上、10分から15分ほどの発作が続いていました。このとき、あんさんはまだ4ヶ月ほどで、小さな体で発作に苦しむ姿を見るたびに、胸がえぐられる思いがしました

 今では多少の発作はあるものの、この時期とは比べ物にならないほど、落ち着いて過ごすことができています

 相変わらず筋緊張は強いものの、テルネリンを飲んでいなかった時期に比べると、あんさんは楽に過ごせているように思います。

 なので、これらの薬は、あんさんが穏やかに過ごせるために、なくてはならないものです。本当に薬には感謝していて、我が家では「薬」と呼び捨てできずに、「お薬さん」と呼んでいて(笑)

 注入で薬を入れるときにも、いつしか「ありがとう」とつぶやくようになりました。それが恒例になってしまったので、言わずに入れようとすると、ゆっさんに「ちゃんとお礼言ったの?」と怒られる(笑)

 さて、そんな薬ですが、やはり効果がある分、副作用もあります。

 岡山で診察してくださったY先生から、エクセグランを増量してはどうかというお話が、以前からM先生にあったそうです。日に何度か見られる、軽い発作もしっかりと止めるという目的だと思います。

 そのときにM先生にも、そして岡山のY先生にも直接お話ししたのですが、エクセグランを増量することに、抵抗があった私。というのも、あんさんに関しては副作用がわりと強く出るからなんです。あんさんの場合、分泌物が増え、ゴロゴロがひどくなります。

 これまで何度か増量したことがあって、だいたい2週間ほどで落ち着いたのですが、その2週間は吸引も頻回で、唾液でむせ、不快感から筋緊張がさらに強まり、逆流も増え、嘔気もひどい。本当にしんどそうなんですよね発汗作用が抑制されてしまう副作用もあるそうなので、まだまだ暑い時期に、薬を増やすのも気になったところ。

 なので、岡山を受診した際にも、とりあえずは涼しくなるまで、これまでと同量で様子見になりました。

 でもね、あんさんの発作を止めていてくれるのは、間違いなくこのエクセグランなんだそうです。

 エクセグランを服用し始めたときには、本当にあんさんがしんどそうで、何度「エクセグランを中止してください。」とお願いしそうになったことか。服用し始めて、1ヶ月ほどして、血中濃度が上がってくると、目に見えてあんさんの発作が減り始めました

 エクセグランを服用し始めたのが10月の中旬ごろだったかな。1月に入る頃には、ひどい発作が激減して、あんさん、ようやく穏やかな日々を過ごせるようになりました。あんさん、本当によく頑張った

 すやすや眠るあんさんの頭をなでながら、「よかったね」「頑張ったね」と嬉し泣きしたことでした。

 副作用との兼ね合いは随分と悩みどころですが、先日の岡山を受診したことをきっかけに、エクセグランを増やしてみることが必要なんだろうなぁとも思うようになりました。

 あんさん、今でもエクセグランをかなりの量で服用しているのですが、今が0.6だとすると、1.0まで増やすことができるのだそう。

 Y先生の患者さんで、難治性てんかんの方がいらして、エクセグランを0.8服用していたけれど、発作は止まらず、1.0にしたところ、ピタッととまって、それから一度も発作がないという方もいたそうなんです。

 てんかんの薬って、副作用との兼ね合いも難しいし、微妙な量でまた変わってくるだろうし、一緒に飲んでいる薬との相互作用もあるだろうし…。そんなことを考えると、薬のパターンってある意味無限大。そのなかから、あんさんにとってベストな道を探すのって、ものすごく困難な道なんだろうなぁとも思ったりします

 だからこそ、今の薬があんさんに合っていて、ひどい発作を止めてくれていることが、本当にありがたい。

 けれど、一筋縄ではいかないであろう、あんさんのてんかん。Y先生がお話してくれたように、今後厳しいことが待っていると思います。

 もし、また以前のようにひどい発作が再発したときのために、Y先生はいくつか薬の提案をしてくれました。

 エクセグランと相性がいいのなら、それと近い成分である
 ・トピナ
 ・イーケプラ
が効く可能性があること。

 また、寝たきりの状態であるあんさんなので、活気が出る作用のある
 ・ラミクタール
も勧められました。

 あとは何より筋緊張がひどいあんさんに、発作を抑制するだけでなく、筋緊張も和らげる効果のある、
 ・リボトリール
もよさそうな感じだと。

 どうしても、副作用もきついそうなので、少しずつの服用にはなるということでしたが、今後あんさんがこれらの薬にお世話になる可能性も高そうです。

 来月中旬に、かかりつけの病院でM先生の定期検診があるので、ゆっくり話してこようと思います。

 M先生はいつもお薬については、私の意見を尊重してくれます。なので、私もしっかりとM先生やY先生とお話ができるように、もっともっと薬について勉強しなきゃなぁと思いました。

 確か、てんかんの薬のハンドブックみたいなものがありましたよね?それを購入してみようかと思っています。

 さて、昨日はそんなに暑くなかったのに、プールをすると言って聞かなかったゆっさんテンションが高いです。あんさんも仕方なくお付き合い。

 盛り上がるゆっさん

 昨日は、あんさんとても調子がよく、しっかりと目を開けている時間が多かったですもう、かわいくて仕方ない(笑)

 じーっっ

 かわいくて、「あんさーん」と話しかけると、やっぱりこれで返される。母は何かを食べさせてくれる人(笑)

 ごはん…

 考えてみると、あんさんが自分の思いを要求できることって、これだけなんですよね。手足も動かせないから、寝返りもできないし、もちろんほしいものに視線を合わすことも、手を伸ばすこともできない。

 だからできるだけ、この「食べたい」要求にこたえてあげたいんだけれど、最近のあんさんは苦手なものになると、口を開きません。お茶ゼリーとか、カロリーの少ないイオン水ゼリーとかは受け付けず、糖分の高いものばかり食べたがる。

 好き嫌いをする。それはそれで、あんさんにとってはすごいことなんだけれど、あんさん1歳4ヶ月で、身長が63㎝しかないのに(それでも生まれてから20センチは伸びた)、体重は7.5㎏ほどあるんです。このままじゃ、さらに真ん丸になるー!!緊張強いから、抱っこがすでに重いし…。これもM先生に相談ですねー

 最後に妹のハワイ土産第2弾。お揃いではないんだけれど…。今年は涼しくて、なかなか着せる機会がなく、慌てて写真を撮りました。あんさん、完全にちっちゃなおばさんのよう(笑)

 ハワイ土産第2弾

 このあと、ゆっさんに「あんちゃん、かわいー」とぶちゅぶちゅされまくっていました。そのあとは、旦那さんにもされまくっていました。ゆっさんと同じくらい、あんさんにスキンシップをとる旦那さん。まぁ私もしちゃうんですがね。

 あんさんがうんざりしませんように

 

 
みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、嬉しいです。

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
[ 2014/08/31 15:23 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(20)
こんばんわ☆
お薬のおかげで、あんさんだいぶ発作や
緊張落ち着いたんですね!!
ほんとうに苦しんでいる姿を
知っているから、お薬の凄さ感じますよね↑

どのお薬でもいいところもあれば
副作用もあったりバランスが難しいなぁと私も日々思ってます(。>д<)

一番合う薬に出会ってうまく
付きあっていきたいですね(*^^*)

岡山の診察、お疲れさまでした。
今後のてんかん薬の提案も
あったり、遠いけど専門の先生に
診てもらえたことはあんさんにとって
良かったですね.:*:・'°☆
まほっちも10月に大坂遠征決まりました。
またブログにも載せますね~↑

あんさん、ゆっさんの写真に
いつも癒されてますぅ♪
ありがとうございます( 〃▽〃)
[ 2014/08/31 19:31 ] [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2014/08/31 22:27 ] [ 編集 ]
うちもエクセグランさま〜です。(^o^)
まだ細かい発作が ちょこちょこでてます。
もう少し増やしたほうがいいのかな。0.6だから、まだいけますね。
相談してみます。(^o^)
大ちゃんは案さんほどに副作用がでていなさそうです。
ヨダレははんぱないですが。💦

あんさん、可愛いです〜。ハワイのお土産姿は、ちょっと妖精のようです。

お口で反応してくれるなんて、何べんでも呼んでしまいそうです。ママじゃないとしてくれないんかな?きっと、わかってますよね。(^o^)
ぶちゅぶちゅ攻撃(?)も 案外楽しんでるのではないでしょうか。
娘も嫌がりますが、まったくしないと物足りなさそうですもん。
[ 2014/09/01 07:15 ] [ 編集 ]
おはようございます☆

あんさんにはエクセグランがよさそうなんですね~☆
咲太もエクセグラン、最近まで少し増やしましたが、発作落ち着いてきてます。(ゼロではないんですけどね~)
小さな発作も止める。
夢のような話だと思ってましたが、夢ではないんですね!
うちもY先生に診てもらいたくなってきました‼
専門家の診断って大事ですよね。
もちろん主治医も専門ではあってもちょっと違ったりしますもんね。

あんさんのそのお口食べ物ちょうだいだけじゃなく、ゆずぽんさんにお返事してるのかな~♪
ママへの表現の一つなんでしょうね‼
すごいよ、あんさん‼

ちいさんおばさんって(笑)
あんさんもゆっさん、いつも可愛いですね(///∇///)あんさんはみーんなに愛されて幸せですね‼
[ 2014/09/01 07:54 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです。お薬の調整って、本当に難しいですよね。あんさんもエクセグランが効いているのなら、他の薬は減量したいのだけれど、他の薬がエクセグランの効果を高めてくれているのかもしれないし…。そう考えると、なかなか積極的になれず…。

 この子にはこのお薬!!と判別してくれる検査方法などが、開発されたらいいのになんて思っちゃいます。

 大阪に行かれるんですね。あんさんは、今日、整形を受診してきたばかりです。しかも、やっぱり股関節がいい状態ではないらしく…。装具を付ける話も出ています。高知も小児整形の先生って、少ないんですよねe-263まほっちの大阪の受診、ものすごく興味があります。ブログにアップされるのを楽しみにしていますね。大阪への遠征が、まほっちにとって、実りのあるものとなりますように!

 いつもうちの姉妹を癒しだと言ってくれて、ありがとうございます。むふふe-446
[ 2014/09/01 23:10 ] [ 編集 ]
はやごろうさん
 コメントありがとうございますe-454

 はやごろうさんのところも、エクセグランですか。エクセグラン、処方されているお子さん、多いですよね~。そうなんですよ、できればお薬は1剤が理想!でも、あんさんも、エクセグラン以外のお薬が全く効いていないかというと、そうではないと思うんです。その判別も難しいですし…e-263本当に決め手がないですよね。なにか、目に見えて効果がはっきりとわかる、検査方法などがあればいいのになぁと思っちゃいます。

 ハワイで挙式ですか!素敵e-267確かに、海外のものって、かわいいし、おしゃれなものが多いんだけれど、日本で着るのには、ちょっと派手かも…と思うものもありますよね。こういったものを着られるのも、子どもの特権かな。かわいいと言ってくださって、ありがとうございますe-446
[ 2014/09/01 23:16 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454

 やっぱり、エクセグランさまさまですよねー。あんさんの体重で、1.0までいけるのだから、だいちゃんはもう少し増やすことが可能かもしれないですね。ほんの少しの増量で、発作が随分と楽になるのなら、試してみる価値がありますよね。あんさんも、分泌物が増えたときに、よだれとして外に出てくればいいのだけれど、喉のほうに入っていっちゃうみたいなんですよねe-263だいちゃんは、口の動きもしっかりとしているんだろうな。

 ちまきさん、妖精って(笑)なんか、ハワイにこんなおばちゃんが、いそうな気がすると思っちゃったんですよね。かわいいと言ってくださって、嬉しいですe-446

 あんさん、お腹が空いている時間帯は、かなりの確率で、このお口のお返事をしてくれます。私と、保育園の先生の声が聞こえてもするらしいんです。やっぱり、ご飯をくれる人をわかっているのかな。

 確かにゆっさんもぶちゅぶちゅすると、キャーといいながら嬉しそうです。あんさんも、仏頂面しながらも楽しんでくれているといいなーe-420
[ 2014/09/01 23:24 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 岡山のY先生、やはり難治性てんかんをずっと診られてきた先生だけあって、言葉に重みというか、強さがありありました。紹介状を書いてもらう経緯がちょっと複雑ではありますが、咲太くんも、きっと診てもらえるんじゃないかなー。

 あんさんの主治医の先生も、小児神経の先生ではあるんですが、ご自分で、Y先生の知識とは比べ物にならないというようなことをおっしゃっていました。やっぱり、すごい先生なんでしょうね。遠くなかったら、静岡のてんかんセンターにも、行ってみたいと思うんですが。さすがに遠い…e-263

 あんさんの数少ない自己表現のこのお口。見るだけで、嬉しくなっちゃうんですよね。あんさんなりに、思いを伝えようとしていることが、また嬉しいe-446

 いつも、ゆっさんとあんさんのこと、かわいいと言ってくださって、ありがとうございますe-420でも、やっぱりあんさんは、ちっちゃいおばさんに見えてしまうんですよねー(笑)
[ 2014/09/01 23:29 ] [ 編集 ]
こんばんは☆


お薬さん(笑)
尊敬と敬愛が伺える呼び名ですなw
あんさん発作が落ち着いてる様で何よりです♪
お薬調整って、副作用込みでホンマ難儀やもんね
成長の支障になる発作をガッツリ止め様と増量すれば
意識が朦朧(寝る)となりすぎて、良い刺激も入りにくくなるし…
うちも、あちらを立てればこちらが立たず、まさにそれの繰り返しっすw
あんさんにとってのベスト配合が早く見つかりますように☆
 
ハイテンションのゆっさんポーズ、最高過ぎる(笑)
そしてあんさん、好き嫌いを表現するって凄いやないか~
窄めたお口がワタクシのハートにメガヒットでございます
[ 2014/09/02 16:42 ] [ 編集 ]
こんばんは☆なんだかコメントが久しぶりになってしまいました(>_<)

あんさん、お薬さんのおかげで穏やかに過ごせているようで何よりです(*^^*)
意外にも(?)、あんさんとこうちゃんの薬がかぶっていなかったです。うちは、イーケプラがナイスな働きをしてくれています♪
私も、もっと薬のことなど勉強しなきゃと思いつつ、ついつい主治医に任せっきりです( ̄▽ ̄)

成長とともに、薬の分量や種類などの調整が必要なのはわかっているけど、なんとか穏やかな時間が少しでも長く続くようにと願わずにはいられませんね。あんさんもこうちゃんも、このまま穏やかに過ごせますように☆
…うちはまだ入院中ですが(。-_-。)

それにしても、ゆっさんは本当に水遊び大好きなんですね♡
写真からも満喫しているのがひしひしと伝わってきて、こちらまで楽しい気分になります(*^^*)前回もそうだったんですが、写真を何度か見直してニヤニヤしています。文章にすると怪しいですね(笑)いや、行動も怪しいか!

そしてそして、妹さんの洋服のチョイスが素敵すぎて…♡
ワンピースめっちゃ可愛いです♡♡♡
[ 2014/09/02 20:55 ] [ 編集 ]
初めまして♪
ゆずぽんさん初めまして(*´∀`)
ゆずぽんさんの日記を読んで、涙が止まりませんでした。

うちには2人娘がいます。
下の子に、脳障害があります。
脳室拡大と脳萎縮

私も先生に言われて、本当に毎日毎日絶望的な気持ちでいました。
加えて難聴もあります。

だけどゆずぽんさんの日記を読んで、これからも頑張ろうと思えました❣❣

下の子は、あんさんと同期生になるのかな!?
6月産まれです♡
最近のお気に入りは歩行器です(*´ω`*)

あんさん、とっても可愛いお顔してますね♡
また日記楽しみにしてます♡
[ 2014/09/04 10:24 ] [ 編集 ]
もも母さん
 コメントありがとうございますe-446

 お薬さん…。そうなんです、もう癖にもなっているのか、「お薬さん、お薬さん」とぶつぶつ唱えながら、お薬さんを注入している姿は、ただの怪しい人なんですがね(笑)

 本当に薬の調節は難儀極まりないですe-259すぐに最適な薬を判定してくれる、検査方法を、どなたか発明してくれないだろうかなんて、妄想しています。0、1グラム単位でも変わるし、何とか乗り越えなきゃいけない副作用なのか、それともアウトな副作用なのかも、正直判別できないし…。お互いに、発作という余計な心配をしなくていい生活が早く来ますように!

 ゆっさん、おもちゃのマイクを持って、プールの中で熱唱していました。盛り上がってはいるものの、寒さで震えておりました(笑)あんさん、あの口が唯一の自己表現なんですよね。カロリーは気になりますが、そんなしぐさをしたときには、ひたすら食べ物を口に運んで、自分の思いが伝わる経験をさせまくりたいと思っていますe-446
[ 2014/09/04 22:51 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
 コメントありがとうございますe-454

 本当だ、共通点たくさんのこうちゃんと、お薬さんがかぶっていないとは…。こうちゃんはイーケプラと相性がいいんですね。発作が落ち着いているなら、何よりですe-267あんさんも、もっともっと相性のいい組み合わせや量を、追求していかなければと思っています。

 一度、相性のいい組み合わせが見つかると、あとは成長に合わせて、量を増やしていけばOKなら、まだ安心なのですが、そういうわけにもいきませんもんねe-263ママさんの言うとおり、どうかどうか、穏やかな日々が続きますようにと願うばかりです。今後もお薬さんに、感謝を伝えまくろうと思います。

 いやいや、私もこうちゃんの写真を見てはニヤニヤしていますので、十分あやしいです。ママさんの記事、さっきちらっと読ませてもらったのですが、不機嫌そうなこうちゃんがたまらない!!ニヤニヤしっぱなしです。こうちゃんって、すごく表情が豊かですよね。本当、私の癒しですe-349

 私がシンプル好きで、服も同じような感じになってしまうのとは違って、妹は私が買わないような、でも、かわいい服を見つけてきてくれるので、ありがたいんです。かわいいと言ってくださって、嬉しいです!
 

 
[ 2014/09/04 23:02 ] [ 編集 ]
桃ママさん
 コメントありがとうございますe-454

 ここにもお仲間が!私のブログなんかで、元気を出してくださるなんて、ブログをしていて、こんなに嬉しいことはありません。

 娘さんとあんさんは、誕生月も近いし、姉妹という点も同じですね。こちらこそ、同じ境遇の方がいらっしゃると思うと、とても心強いし、頑張ろうと思えます。

 歩行器に乗っているんですね~。すごいなぁ。あんさんも、いつか乗ってみたいと思っていますが、リハの時には爆睡のことが多く(笑)いまだに夢かなわずです…。もし、乗ることができれば、そのときはぜひブログで報告しますね。

 私も本当に絶望の日々をさまよい続けました。ずーっと、笑えないんじゃないかとも思っていました。今後もいろいろあるとは思いますが、桃ママさんのように気持ちをわかってくれる人がいたり、そのうえあんさんをかわいいと言ってくださったり…。そんなことが、私の元気の源になっています。

 よろしければ、今後もブログに遊びに来てくださいね。娘さんのことなど、聞かせてくれると嬉しいですe-446
[ 2014/09/04 23:13 ] [ 編集 ]
こんにちは!
お久しぶりです♪

あんさんチュパチュパ口可愛すぎますね〜♡♡ゆずぽんさんをちゃんと「ご飯をくれる人」と認識してるだけでもすごいことですよね!!
あんさん素敵だァ~(*^^*)
ゆっさんもすごく可愛い♡
2人とも可愛い♡
ギュッてしたいです〜♪♪

って、興奮しすぎですね(^_^;)

はるちゃんもエクセグラン様様ですよ!
血中濃度ギリギリまで上げてますが、今の所、副作用は汗が出ないくらいですかね。
それも問題なんですけどね。
フェノバールも飲んでますが、一時期血中濃度超えちゃっててずっと目がとろーんになってしまってベロベロ状態でした(-_-;)

お薬調節は難しいですよね(*_*)
ラミクタールは活動性が出るなんて!
だからはるちゃん、ラミクタール飲み始めてから全然寝ないのかな…(^_^;)
そんなことないですかね。。
その代わり、発作はほぼ出てない感じです。
たまに欠神発作はしてるのかもですが。

あんさんにもはるちゃんにも、ピタッと合う薬の組み合わせがありますように!!!
[ 2014/09/05 10:35 ] [ 編集 ]
お久しぶりです(*^^*)
うちもエクセグランさま♡です。

フェノバールも飲んでるけどエクセグランさまのお力の方が強いようです。

でも全くフェノバールが効いていないかと言われるとわからないそうで…。
本当は出来るなら薬は少なくしたいけど、薬を減らして発作が出た時に元に戻せば発作も落ち着くんだったらいいんだけど、中には歯止めが利かなくなる場合があるらしく今の所は飲み続けています。

エクセグランさまの服用量は多くはないけれど若干の発汗作用の低下を感じます。
だけど今の段階では作用>副作用なので薬の変更も予定はないです。

減らせる薬は減らしたいけど発作が怖いわ(>_<)

ゆっさんもあんさんも相変わらず可愛いですね♡
あんさんのママ=ご飯も可愛すぎます(*´▽`*)
私ならいっぱい食べさしてしまいそう( ´艸`)

[ 2014/09/06 20:57 ] [ 編集 ]
はるまりもさん
 コメントありがとうございますe-454

 そんなに2人のことをかわいいと言ってもらえて、本当に嬉しいです。むふふv-238ぜひいつか、ぎゅーぎゅーしてやってください。

 はるちゃんも、エクセグラン様様なんですね。エクセグランで、発作が落ち着いているお友達、多いです!ありがたいですよね。ラミクタールとはるちゃんの睡眠は、案外関係しているのかもしれませんね。エクセグランやラミクタールの組み合わせで、発作が落ち着いているのなら何よりなんですが、夜寝ないのは、ママさんが大変かも…e-263

 お薬の調整って、ものすごく難しいけれど、たくさんの選択があるということは、この先発作がしんどくなっても、治療の余地がまだまだあるってことですよね。そう思うと、少し希望が見えるような気がするんです。本当にいつか、発作が消滅してしまうようなお薬が、はるちゃんにとっても、あんさんにとっても見つかりますように!

 そういえば、はるちゃんそろそろリハ入院したころですよね。ママさんにとっても、はるちゃんにとっても、頑張ってようやくゲットしたリハ入院。思う存分、いろんなことを収穫してきてくださいねe-446
[ 2014/09/07 00:58 ] [ 編集 ]
いもあんさん
 コメントありがとうございますe-454

 いもあんさんのところも、エクセグラン様様なんですね!

 そうなんです、本当にいもあんさんが書かれている通りで、あんさんも効いていないんじゃないかと思う薬があるんですけれど、やめるにやめられないし、かといって、その薬が効いていることを立証する手立てもないし。できることなら薬は減らしたい、でもそれで発作が頻発しだしたら?って考えちゃうんです。

 副作用も、効果の方が断然高かったら、続けて服用しようという気持ちになるんでしょうが、あんさんがしんどい思いをしてきているのを見ているので、できる限り副作用のあるものは使いたくないのが本音です。でも、効果が高いというお薬に、副作用はつきものなんでしょうねe-263

 何だかいもあんさんとは、お薬のことだけでも、いくらでも語り合えそうです(笑)

 2人のこと、かわいいと言ってくださってありがとうございます。私もついつい、あの口が出ると嬉しくて、あんさん好みの、カロリーの高い甘めのものを、食べさせちゃいますe-446
[ 2014/09/07 01:06 ] [ 編集 ]
syouko
お久しぶりです~!!バタバタしていて久々ブログめぐりして(*´▽`*)あんさんの成長感じますよぉ~(#^^#)なんかちょっとお姉ちゃんぽくなってきてドレスが可愛すぎ~♡

てんかんのお薬の勉強も偉い!!
私5年くらいは発作についてなんも勉強していなくって・・・
発作よりも筋緊張と闘う毎日だったから、発作は二の次だったんだけど、
結局、発作前の不快でも緊張入るし、発作中も緊張入るし(T_T)

絡み合っていたんだよね(>_<)薬のコントロールがつきはじめたのが4歳の頃だったんだけど、
救世主となったお薬ちゃんがリボトリール(*´▽`*)このお薬なかったら
私バテて死んでたかも(T_T)って位救われた~もう今までのお薬の中で
一番の大ヒット(笑)それから、てんかんの本とかいろいろ買ってみたけど
未だにてんかんはよくわからなくって(◎_◎;)

動画つきで
この発作って何!?ってブロ友ちゃんにみてもらったりしてるよぉ(◎_◎;)
本当奥が深いよね~てんかん(*´ω`)

その後もいろんなお薬ちゃんと出会ったけど、副作用の嵐(T_T)
分泌増えて溺れちゃったり、口内炎ができまくったり、数ミリ増量しただけで
今年は本当大変な事になっちゃいました(>_<)
ほんと一喜一憂(>_<)
本当薬同士の相性もだけど、本人との相性もあるから、
先生も手探り状態なんだよね(*´ω`)
[ 2014/09/08 09:05 ] [ 編集 ]
syoukoさん
 コメントありがとうございますe-454

 お久しぶりです。私もママさんのブログにコメントしようと思いながら、しっかり読み逃げだけして、長女ちゃんのこと気になっていました。入院できたとはいえ、まだまだたくさんの心配事がありますよねe-441

 そうか、長女ちゃんは緊張も強かったから、リボトリールがうまいこと効いたんですね。そうそう、本当に発作が起きたら緊張が強くなって、緊張の不快感で発作が起きてと、もう悪循環過ぎます。そんななか、合うお薬が見つかって、長女ちゃんにとってもママさんにとっても、本当によかった!!

 リボトリールが相性がいいのなら、発作の様子を見ながら、ちょっと薬を増減するだけで済むのなら、一番いんですが、そうもいかないのが、また薬の難しいところですよね。てんかんって、一筋縄ではいかない、かなりの強敵ですe-263

 長女ちゃん、副作用に苦しんでいるんですね。口内炎ができまくるなんて、考えただけでしんどい…。長女ちゃん、すごく頑張っているんだろうな。

 今回の入院で、少しでも長女ちゃんのしんどいところが改善されて、穏やかに過ごせますように。ママさん、無理されていませんか?くれぐれも体調に気を付けてくださいねe-53
[ 2014/09/08 23:46 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。