ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

あんさんの股関節のこと

 今日は久々の晴天かと思ったら、夕方には雨が降り出し、そのうちどしゃ降りに最近、こんな感じで、1日スッキリお天気の日がありません。あんさんのゴロゴロが少し増えているのは、この天気のせいもあるかもしれないな。←そう思いたい。

 さて、以前から要観察となっている、あんさんの股関節。先日、整形外科の受診があったのですが(私は仕事で、旦那さんに行ってもらった)、レントゲンの結果、やっぱり右足がよろしくないということでした

 やっぱりなー。最近は見ただけでも、右足の状態が良くないとわかるんですよね。初めて、股関節問題を指摘されたころは、整形外科の先生でもレントゲンと撮るまでは、「股関節、大丈夫そうだねー。」と言ってたくらい、見た目には目立たなかったんです。それが今でははっきりとわかる。

 こちらがちょっと強引に、膝を曲げた状態、いわゆるM字の形にすると、股関節もうまいことはまっているようで、なるべくその形をキープするようにと言われているんですが…。抱っこしているときはともかく、寝ている状態だと、ちょっとした刺激や音、筋緊張で、もう数秒後には足がピーンと伸びちゃってる…

 何とかこの状態をキープさせたくても

よろしい姿勢

 すぐにこうなる…。

 よろしくない姿勢

 右足のほうが伸びているのがわかりますよね本人が痛がったりしていないのが救いなんだけど…。

 上の写真の状態をキープさせるために、「柔らかい紐かなんかで、足をぐるぐる縛ってしまいたい…。」とつぶやいたところ、旦那さんに「カニじゃないんだから…。」と苦笑いされましたが、けっこう本気で考えておりました。

 整形外科のS先生は、「このままの状態でいるのはよくないから、装具をつけてもいいかもねー。」とおっしゃっていたそうです。来週、2回目のボトックスに向けての診察があって、そのときには私が同行できるので、改めて相談。できる限りは、装具はつけずにいられたらいいんだけれど、そういうわけにもいかないだろうな。

 先生とゆっくり話をして、あんさんの今後を見据えながらも、できるだけあんさんにとって、負担の少ない方法を考えていけたらいいなと思います。

 装具のことがきちんと決まるまでは、抱っこであぐらの姿勢をとらすなり、家にあるものを工夫するなりして、ちょっとでも、理想の足の形をキープできるように頑張るぞこんなとき、保育園でも、惜しみなく協力してくださるので、とてもありがたいです。

 話は変わって、前回の記事で、買ってみようかと書いていたてんかんの本、注文していたものが届きました。

 てんかんの本

 左側の、こどものてんかんという本は、てんかん入門シリーズのなかの1冊。てんかん入門シリーズとして、全部で5冊出版されているようで、今回はこれを選んだんだけれど、そのうち全部読んでみたいなぁ。ちなみに、価格は1400円程でした。

 右側は、日本てんかん協会から出版されているものです。本の購入も、直接協会に申し込むようになっています。普通の本屋さんには、置いてないみたい。価格は送料込みで500円でした。

 私は今回、2冊とも、てんかん協会から購入したのですが、送料も計82円とお安かったです。まだ、ゆっくりと読むことはできていなのですが、とてもわかりやすい本でした

 これで勉強をして、主治医や岡山のY先生と、あんさんの症状や薬について話をするときに、先生の話をしっかりと理解できるようになりたいし、疑問や不安、試してみたいことなど、ちゃんと自分の意見を伝えられるようになっていけたらと思います。主治医のM先生には、今でも十分、わがままを言っておりますが

 さて、最後に、はくじゅさんのまねっこ…。あんさんも入院中、ちまきさんに似顔絵を描いてもらっていたんです。ぜひ、紹介したいと思いながら、そのままになってしまっていたので、今更ながら画像をお借りしました。

 このときのあんさんは、人工呼吸器をつけていたので、この絵を見たときには、ちまきさんの気持ちが嬉しくて、涙が止まりませんでした。改めて見ると、ものすごくかわいいんですけど(笑)

 ちまきさん、制作依頼がたくさん来たら、ごめんなさい

 ちまきさん作

 もう一つ、はくじゅさんのまねっこ。

 ちょっと前になりますが、ベビー用品店で安くなっていて、思わず買っちゃいました

 あんちゃんとお揃いいちごちゃん。

 むふふ

 あんさんが着ると、いちごちゃんという感じがしないのはなぜ?体格がよすぎるのか、態度がデカすぎるのか(笑)いつか2人を並べたいねと、はくじゅさんともコメントし合ったことでした。本当に、そんな日が来ればいいな

 あんちゃん、早くお家に帰れますように
 

みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、嬉しいです。

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

[ 2014/09/07 00:38 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)
うわ〜!!
あんさんもイチゴちゃん〜♪( ´▽`)
きゃわい〜!
ゆずぽんさん、かぼちゃだなんて言ったらあんさん怒りますよー(笑)

あんちゃんよりややフィットしてますが(笑)よくお似合いです♪( ´▽`)
この服鮮やかな赤で目立つし可愛くて朝服選ぶときもついこれにしちゃうんですよねー!

ほんとに二人並べたいなぁ〜!
その日が来るまで二人ともこの服が着られる大きさでいて〜!

股関節は誰もが避けられない問題ですよね。
あんちゃんより全然緊張強くないやん、みたいな子もみんなオペしてるし…
手術するのをなるべく遅らせてあげたいですよね。

私、相棒も載せちゃったしちまきさん依頼がいっぱいくるかも〜♪( ´▽`)
[ 2014/09/07 02:28 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
いちごあんさ~~ん!!
あんちゃんと、ぜひ並んで欲しいですi-80
こういう可愛いものが似合ってうらやましいです(笑)。
ふたばは男顔なので、金太郎みたいなのが似合いそうで…あ、でも3歳だからもう、イタイかも(笑)。

股関節のこと、私が通っている通園でも、小さい時から装具をつけている子がいます。脱臼してしまうみたいで。
それから、私の昔からの友達の子どもが、生まれた時から股関節脱臼気味で、装具をつけていましたね。
そのママたちの話では、子ども本人はそんなにつけるのを嫌がったりはしていないようです。
暑い季節は、装具をつけているとかなり暑いみたいなんですが、これからの季節はつけやすいかもしれないですね。
あんさんにとって負担が少なく、これからのことを考えた良い方法で、進めていけるといいですね。


わが子の症状とか薬のこととか、ちゃんと知っておくのって大事ですよね。勉強すると、新たな疑問が出てきたり、または先生に提案みたいなこともできるかもしれないしi-190

ちまきさんの絵はほんとに可愛くってあったかいですよね。
私も依頼したいところですが、顔出ししていないから無理だった(笑)。
そのうち有名イラストレーターになられるかもしれないからサインを依頼しておこうかな!?
[ 2014/09/07 08:08 ] [ 編集 ]
似顔絵。
それは、愛。
なんちて(^o^)
そんなに喜んでもらえて気恥ずかしいです(^◇^;)
「あ、かけそう」って瞬間がこないと似ないんです💦そこは、ほら、素人ですから。

あんさん、あんちゃんのイチゴペア、ぜひ並んだところを私も見たいです。

あんさん、股関節かんばしくないんですね。足の装具はつけてよかったぁ〜って思いますが、股関節はまわりにつけている子がいないんでわからないです。きついんでしょうか?
緊張って厄介ですね(>_<)緊張をほぐすスペシャリストはいないんでしょうか?体に向かって 緊張せいって命令を出す部分の脳って特定されているんでしょうか?
まだまだわからないことだらけです。(T . T)

あんさんの消しゴム作ったら失敗しました💦
[ 2014/09/07 10:35 ] [ 編集 ]
似顔絵、似てますね〜!ほわぁ〜とした癒しのオーラが(*゚ー゚)
うちの子も脱臼寸前です…首の皮一枚で繋がってるというか^^;
レントゲンで見るとハマってるんだけど、これでほんとに脱臼してないの??と他の先生に聞かれます…
カニさん縛り、わたしも結構本気で考えたことありますー笑
緊張でピーンとなっちゃうから、寝てるときはまぁまぁ緩むんですよね。だから寝てるときだけでも縛れたら起きてるときもちょっとずつ緩まないかなー?なんて(笑)
いちごちゃん可愛い(*´∀`*)帽子もあると更にいちご感が増しそう(^_^*)
[ 2014/09/07 10:59 ] [ 編集 ]
あんさん&あんちゃんがお揃いのイチゴ服で並んだら、ちまきさんきっと絵を書かずにはいられなくなるかも(笑)豊かなアイデアが羨ましいです。

装具作ることになったんですね。プレーリーくんを作った時に、何年もそれを使ってる小学生の子と話す機会があって、装着感を聞いてみたんです。「夏は暑くて嫌だけど、サイズが合ってれば苦しくない」って教えてくれて、少し安心しました。確かに装具つきの娘を抱っこしたらこっちが汗ダクです。うちも今度は足の装具を作ることになりそうです。心地いいとまではいかなくても、不快じゃないものが完成したらいいですよね。

てんかん薬ってややこしい名前が多いですよね。馴染みがなさすぎて頭がごちゃごちゃになります。
[ 2014/09/07 20:11 ] [ 編集 ]
はじめまして、初コメントします^ ^
ずっとコメントしたかったのですが、なかなか。。(笑)
今日やっとです(*^^*)
私の娘ちゃま、あんさんと同級生。
そして私、ゆずぽんさんと同じく保育士してました☆今は退職してますが^_^;
そして、そして、娘ちゃまとあんさんとの症状が似てて、とても参考にさせてもらってます。
小脳も脳梁も水頭症もウェスト症候群も、、、みんなあてはまる。
ダンディーウォーカー症候群ではないのかと悶々としてる毎日ですが、娘ちゃまは心臓とヘルニアと呼吸障害もあってまだNICU入院中。。
最近水頭症が進行してしまい、かなりの脳室拡大でCSFリザーバー手術をして次はシャントという時に感染になってしまい、呼吸器再挿管で頑張ってます。
なので、そうではなかろうか?と悶々しつつそれどころでない娘ちゃまの病状に心落ち着かない私であります。
そんな中のあんさんやあんちゃんのいちごちゃん姿を見てどうしてもコメントしたくて>_<♡
うちの娘ちゃまもいちごちゃんなんです☆いちご衣装は持ってないんですが、いちごパンツ❤︎
あんさん、あんちゃん、娘ちゃまも❤︎と勝手な想像してムフフ♪となってしまいコメントしちゃいました☆
私もブログをしようかと思いつつ、準備は着々。。
なかなかです。(笑)
これからもお邪魔させてもらいます。
どうぞよろしくお願いします☆

[ 2014/09/08 00:05 ] [ 編集 ]
おはようさんです(*´∀`*)ノ

いちごあんちゃ~ん!!美味しそう(〃゚σ¬゚〃)ジュルリ....
似顔絵もとっても似てる♪かわいいv-10
絵の才能のまるでない私には眩しすぎるv-353

あんちゃんは右側なのね。
ももは、左です。足して2でわりたいねww

あぐらはいいですね。
うちも、広がるのは広がるし、普段縦抱っこで
ふくよかな私の腰に股がしてるけど、やはり左はピーンすることが多いわ~

ゆずぽんさんがいうように、長い時間きちんと臼蓋ににしっかりはまって
刺激いれるのが1番なんだよねー。
お皿を成長させるためにも、装具もありですね。
って、うちサイズアウトして全然つけてないけど(^^ゞ

股関節は背骨とつながってる筋肉にも大きく影響するから、脱臼はさけたいです。
リハビリも普段の生活も、お互いがんばっていきましょうね!!
[ 2014/09/08 09:33 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさんはやっぱり、いちごちゃんという感じはしなくて、かぼちゃの次は、パイナップルに見えてきました(笑)髪型のせい?本当、かなりフィットしてますよね。丈はいい感じなのに、横幅が…。このままでは、すぐにサイズアウトしそうなので、あんちゃんの横にお揃いの服で並べるよう、80サイズを探しときますe-440

 股関節のこと、あんさんの緊張の強さから仕方ないと思うんですが、こんなに早く亜脱臼になってしまうとは…。歩くことがでいきないって、本当にいろんな弊害をもたらすんですねe-263できる限るのことをして、なるべく手術を遅らせてあげたいと思います。

 あんちゃんの股関節、今はあんちゃんにとって、楽な姿勢ができているのなら、どうかそのまま柔らかいままでいられますように!!

 さっき、ちらっとお邪魔しましたが、新しい相棒と写るあんちゃん、めっちゃかわいー!!なんだか、1歳を迎えて表情が柔らかくというか、穏やかないい表情が、たくさん出てきたなぁと思いますe-446
[ 2014/09/08 22:42 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございますe-454

 金太郎って…(笑)思わず、想像してしまいました。それはそれで、私のツボにはまって、めっちゃかわいいんだろうなぁ。

 股関節の装具のこと、お友達のことを教えてくださってありがとうございます。装具を嫌がっていないということに、とても安心しました。私もあんさんが嫌がらないのなら、つけてみたいという思いがあって…。つけるほうが断然いいのはわかっているのですが、効果よりも、ついあんさんの不快度数を考えちゃうんですよねe-351

 そうなんです、ちゃんと勉強することで、主治医の先生と一緒に考えていくことができるのって、理想だと思うんです。医療の知識はないけれど、あんさんのことをわかっているのはやっぱり母親で…。主治医の先生からも、意見を参考にしたいと思ってもらえるようになればいいなーe-267

 そのためにも、もう少し要領よく家事をこなして、みっちさんのように、いろんな分野の本を読む時間も作りたいと思っています。いずれは…。

 ちまきさん、本当に上手ですよね。そして、絵に、ちまきさんのお人柄が出ているような気がしますe-446
[ 2014/09/08 22:58 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとございますe-267

 確かに、ちまきさんの絵からは、ちまきさんの愛があふれていましたe-440

 股関節の装具は、私の周りには、嫌がるお子さんが多くて、あんさんにしんどい思いをさせるのかーと思っていたのですが、コメントをくださった方は、そんなに嫌がらなかったとおっしゃる方が多くて、安心していたところです。つけたほうがいいのはわかっているのですが、やっぱりしんどい思いをさせたくないと考えてしまうんですよね。将来のことを見据えて、選択していかなきゃだめですよね。

 本当、脳って不思議なことだらけです。そもそも、脳の仕組みや働きを解明することも、ある意味すごいことだと思うんですけれど、現代の医療技術をもってしても、解明されているのは一部分だけですもんね。緊張の伝達の仕組みが研究されていけば、いい治療法も確立されるのかな。

 あんさんの消しゴムー!!それはぜひ、見たかったですe-446もし、再チャレンジすることがありましたら、買い取りますので(笑)
[ 2014/09/08 23:10 ] [ 編集 ]
コノさん
 コメントありがとうございますe-267

 似顔絵、かわいいですよねー。むふふe-446

 カニさん縛り、まさしくそれです。コノさんも、考えたことがあるんですね。よかった、私だけじゃなくて!もう、今でも考えます。装具より、本人も不快じゃないんじゃないかって。

 コノさんのところも、今のところは脱臼していないんですね。このまま、うまいことはまってくれることを願いながら、股関節にいい姿勢などをたくさん取り入れていくしか、今のところはないんですよね。装具の力も借りなきゃいけないんだろうなぁと思います。

 いちごちゃん、かわいいですか?e-446確かに、いちごの帽子ってありそう!!もし見つけたら、ブログにアップします!
[ 2014/09/08 23:21 ] [ 編集 ]
あかみらさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです、まさしく使用感が気になるんですよね。つけたほうがいいのは、十分に分かっているのですが、あんさんへの負担を考えると、ちょっと慎重になるところがあって。

 あんさんも、あかみらさんに答えてくれた小学生のお友達のように、そんなに装具が不快じゃないことを願います。みらいちゃんも、プレーリーつけて頑張っているんですもんね。あんさんも、診察の時に、しっかりと相談してきたいと思います。

 ちまきさんの絵、本当にかわいいですよねーe-446あんちゃんをはじめ、みらいちゃんやふたばちゃんたちと、集合するのが私の夢です。私の両親、仕事の都合で大阪に住んでいるので、いつか決行したいと勝手に思っています(笑)

 確かに、てんかんの薬、種類がものすごく多いですよね。なんで、こんなにややこしい名前なんだろうと、私も思いましたe-263
[ 2014/09/08 23:28 ] [ 編集 ]
miinaさん
 コメントありがとうございますe-454

 ここにも、お仲間が!しかもいちごパンツってかわいすぎるでしょう(笑)

 娘ちゃん、今頑張っているんですね。あんさんも、小脳低形成があるので、一応ダンディーウォーカーと診断されていますが、それだけでは説明できないこともあって、今詳しく調べています。

 娘ちゃんの状態が早く落ちついて、診断がおりることで、娘ちゃんにとって最適な治療法や方向性が見つかりますように!!

 何だかいちごの共通点で、コメントしてくださったママさんに気持ちが和みました。きっと、とっても明るい方なんだろうなーと思いますe-446ぜひぜひ、落ち着かれたらブログを始められてくださいね。そのときには、ご一報を(笑)
 
 一日でも早く、娘ちゃんの状態が落ち着いて、シャント手術も無事に終わって、穏やかに過ごせる日がやってきますように。私も陰ながら応援していますねe-53
[ 2014/09/08 23:36 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございますe-454

 いちごあんさん。かなりのボリュームのあるいちごになっています(笑)

 ももたんは左なんですね。本当に、足して2で割りたい…e-263ももたんは、股関節の手術してなかったですよね。私の周りには、あんさんやももたんと似ている症状のお子さんは、たいてい小学校に入る前に、手術してる子が多くて。ももたんは、やっぱりリハビリやnaoさんのマッサージの成果によるんだと思う!!やっぱり、あぐらはいいんですよね。naoさんに教えてもらって以来、あんさんも、抱っこの時にはできる限り、あぐらの姿勢をとるようにしています。e-267
 
 本当に、何とか脱臼は避けたい。やっぱり、装具はありですよね。私もついついあんさんの不快感を考えちゃうんですけれど、今の状態だとつけるほうがいいんだろうと思います。診察のときに、しっかりと相談してきます!

 股関節も、虫歯も、ちゃんとクリアしてるももたんは、本当あんさんの目標!頑張りますe-446
[ 2014/09/08 23:55 ] [ 編集 ]
おそろい!
いいなぁ、それ!うちもまぜて~!

…って、うちメンズだけど(涙)

あんさんの写真見て、『おや?うちもこうなってるぞ?いけないことなのか!』と焦りを感じたわ。←まだまだ勉強&経験不足。

それにしても、あんさん大きくなったねぇ。
皆で並ぶ日には、私も呼んで!?
新幹線でも何でも乗るわ~!

[ 2014/09/09 21:22 ] [ 編集 ]
初めてコメントさせてもらいます。
妊娠8か月で胎児の脳室拡大を指摘され、いろいろ検察するうちゆずあんさんのブログを見つけ、以来ずっと元気をもらってます。
いつもありがとうございます。お礼が遅れてすみません(笑)
娘は現在5か月、脳萎縮、PVL、小脳低形成等いろいろあります。
4か月で点頭てんかんを発症し、この夏は合う薬をずっと探してました。
結果、あんさんと同じくエクセグランが効いてくれだした感じです。
ゆずあんさんの前のブログを読んできっと効いてくれると思ったらやはりでした。
というのもなんだか娘、あんさんに似てるのです。
つぶらな瞳なのも髪が多くてちっさいおばちゃん化してるのも(失礼)そっくりなのです。
コメントしようと思ったのは娘は先天性の股関節脱臼があり、装具を付け始めたとこなのです。
つけてちょうど1週間くらいです。
で、感想なのですが、本人はそんなに苦痛に思ってないと思います。
最初の夜だけちょっとぐずったくらい。
もともとそんなに動かないので拘束されても特に気にならないのかな?
装具を付けるとすぐ良い位置になってくれて一安心です。
ただベビーカーがだめとか、チャイルドシートがだめとか、後から言われて困りましたが。
装具もいろいろあるようだしタイプが違うかもしれないですがご参考になれば。
毎日忙しいと思いますが、これからもブログ楽しみにしてます。
私も上の子がおり、ゆっさんネタも楽しみにしてま~す。
[ 2014/09/10 13:42 ] [ 編集 ]
ちいさん
 コメントありがとうございますe-454

 息子くん、いちごも似合っちゃいそうだけど(笑)

 あんさんの場合は、股関節脱臼ゆえのあの足の形なので、かなりよろしくないんですが、もし息子くんが、脱臼の心配がないのなら、大丈夫だと思います。

 でも、股関節のことは、小児整形の先生が少ないこともあってか、こちらが言い出さないと、なかなか診察にならないということは、聞いたことがあります。安心材料のためにも、一度レントゲンを撮ってもらうのはありかも…e-267

 本当、みんなで集合したいですよね。私も何が何でもかけつけます。絶対、楽しそう~!!
[ 2014/09/11 19:49 ] [ 編集 ]
ゆいままさん
 はじめまして。コメントありがとうございますe-454

 症状だけでなく、ちっちゃなおばさんのような感じとか(笑)あんさんと雰囲気も似ている感じのお子さんがいらっしゃるんですね。勝手に親近感を抱きまくっています!

 お礼なんてとんでもないです。こちらこそ、同じような境遇の方がいらっしゃるとわかることで、どんなに励まされるか。上の子がいるのも一緒なんですね~e-446

 そして、知りたかった装具の情報、ありがとうございます!どのタイプの装具なのか、名前は覚えていないのですが、見せてもらったところ、なかなかごついものだったので、不快じゃないかなーと心配していました。

 お子さんはそんなに不快に感じなかったのですね。それを聞くと、なんだか安心します。あんさんはまた違うかもしれませんが…。でも不快だとしても、今は足を正しい位置でキープすることの方が大切ですもんね。あんさんにも、何とか早く慣れてもらいたいものです。

 装具を作るには、申請から始めなきゃいけないので、まだまだ時間はかかるでしょうが、出来上がった時には、ブログにアップしますね!

 とても参考になる情報をありがとうございました。よろしければ、またブログに遊びに来てくださいねe-454

 お子さん、発作が落ち着いて本当によかった!!このまま、もっともっと落ち着いて、お子さんが毎日を穏やかに過ごせますようにe-53
[ 2014/09/11 20:11 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。