ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんのゴロゴロと胃ろうのこと

 何だか急に涼しくなり、朝晩と昼の気温差からか、体調を崩すお友達が増えていますね

 そういうあんさんも、ゴロゴロが増え、それに伴って、吸引回数も倍増です。昼間は、よく寝ていることもあって、そんなにゴロゴロいうことなく、保育園でも穏やかに過ごせているのですが、夜になるとひどくなります。

 最近、吸引しても、すっきりと痰がひけないんです。というのも、以前は吸引カテーテルを、鼻から入れた刺激で、あんさんが咳き込んでくれて、わりと痰が取れやすかったんですが、なぜだかここ最近は、咳き込むことができていません

 そのため、吸引しても吸引しても、ゴロゴロが残っていて、あんさんも、嫌な吸引を何度もされるわりには、すっきりしないだろうし、こちらももどかしくてたまりません。

 何だか、肺のあたりというよりも、鼻の奥のあたりで、ひどくゴロゴロいっているように聞こえるんだけれど、カテーテルを鼻から差し込んでも、取れてないということは、やっぱり肺のあたりに、痰がへばりついているんでしょうか?

 そこらへんの構造がよくわかっていないわたくし…。とれそうで、とれない痰に、ムキー!!となっております。

 カテーテルで吸引しているとき、痰をとらえたような感触があって、痰がひけるのを待っていると、それは単に、あんさんの粘膜にカテーテルの先がくっついて、粘膜を吸引していて、あんさんがおえっっとなることもしばしば…

 あんさん、ごめん
 
 今も、うつぶせにしたり、ぶるぶるクッションをあてたりと、痰と格闘している母です。こんなゴロゴロのまま寝ちゃうの、怖いし…。

 療育であんさんをかわいがってくださる看護部長さんが、呼吸に合わせて、胸のあたりを圧迫すると、痰が上がってきやすいよと教えてくださいました。

 それもやってみているんだけれど、やっぱりあんさんが咳をしてくれないことには、どうにもスッキリしない…。

 なんで、咳をしてくれなくなっちゃったんだろう。

 ペースト食を食べているときには、上手にむせてくれるから、咳ができなくなったということではないと思うんだけれどなぁ。痰が固いっていうわけでもなさそうだし…。

 けれど、頻回な吸引でもとれないゴロゴロが、寝ていたり、お風呂に入ったりすると、いつのまにか、なくなっていることもあります。咳き込んで、外に出た形跡もないんだけれど、いったいいずこにいってしまったんだろうと思うことも…

 一度、あんさんの気管のあたりがどうなっているのか、じっくりと観察して、痰に関する謎を解明してみたいものです。

 さて、タイトルに胃ろうのこととかいてありますが、あんさん、胃ろうをすることになった…というわけではありません。

 むしろ、胃ろうは必要ないという診断が下りました。

 以前にも書いていたことがあると思うのですが、私たちは、鼻チューブをやめて、胃ろうにしたいという思いをもっていました。というのも、あんさん、鼻の粘膜がかなり過敏なようで、チューブが負担となっている様子がよく見られるからなんです。

 今日も週に1回のチューブの入れ替えをしたのですが、入れ替えをすると、ひどい鼻水と嘔気が翌日まで、ときには数日続くこともあります。鼻腔がせまい、左側に入れたときには特に

 また、随分とチューブの入れ替えには、慣れてきたのですが、それでも交換時に、あんさんがしんどそうな思いをしているのを見るのは、慣れることがありません。

 吸引で鼻血が出ることもしょっちゅうで、粘膜はつねに、荒れているそうです。

 ペースト状のものなら、少し食べられるあんさんですが、チューブがあるときと、ないときでは、ごっくんのしやすさが、見た目にわかるほど、違います。そりゃ、そうですよね。のどにチューブがあって、ごっくんすることを想像するだけでも、し辛いだろうなと思いますもん。

 そういった状態を知っている、STの先生からも、あんさんには胃ろうのほうが合っているのでは…というお話を聞いていて。STの先生が診てきたなかでも、やはり胃ろうにして、チューブがなくなることで、ごっくんが格段によくなったというお子さんが多いそうです。なかには、胃ろうにしたとたんに、経口のみでいけるようになったり、酸素チューブが必要なくなったお子さんもいたりしたそう

 それに胃ろうにすると、鼻チューブでは細くてできないであろう、ミキサー食を注入することもできる。あんさんは今、ラコールという栄養剤にお世話になっているけれど、私が作ったご飯をメインにして、あんさんの身体を成長させていくこともできるんじゃないか…。

 ゴロゴロだって、少しは減るんじゃないか。

 こういった経緯があって、胃ろうにしたほうが、あんさんの負担を減らせるんじゃないかという思いをずっと持っていました。

 6月に肺炎になったあたりから、注入すると、うがい状態になることもひどくなってきて、逆流をしているのでは…という疑いも出てきたため、再度胃ろうへの思いがふくらみました。

 そこで、何度目かになる、胃ろうの希望を、小児外科の先生にお話ししました。

 そこまでご両親が言うのならということで、造影検査をすることになって…。その結果、あんさんは逆流をしていませんでした。正確に言うと、ペースト状のものは逆流はしてなくて、液体状のものを入れると、だいたい70ml~80ml注入したところで、逆流が見られるようになる。すなわち、少量をこまめに注入すると、逆流は防げるということです。

 そういったことから、小児外科の先生からは、逆流していないのなら、手術する必要がないし、何よりあんさんは緊張が強いから、胃ろうをしても、その後トラブルが起きる可能性は高い。感染症のことを考えても、手術をするほうがデメリットが高いというお話がありました。

 確かにそれはそうだ。小児外科の先生のおっしゃることは、正しいんだと思います。

 それでも、本当に胃ろうのほうが、今の状態よりもデメリットが高いんだろうかという思いが消えないのも事実。

 逆流をしていないから、胃ろうは必要ない。確かにそうだ。緊張が強いから、胃ろうの位置が引っ張られて、皮膚トラブルや感染症を起こす確率が高い。それも確かにそうだ。

 そのことには、十分納得してるつもりなのに、「でも…」という思いが消えないのは、どうしてなんだろう。

 それはやっぱり、あんさんと生活をともにしているからじゃない?と夫はいいます。チューブがなかったら、こんなしんどい思いをしなくていいんじゃないかと思えるような状態を、毎日見続けているから。少しでもあんさんに穏やかに過ごしてほしいと思っているから。

 主治医のM先生は、「お母さんがどうしてもチューブをとってあげたいと思うのなら、それでいいと思います。胃ろうができるように、手配はできますよ。」と言ってくださっていて、今回お話しした小児外科の先生も、別の病院の先生にお話を聞いてみるのもいいかもと言ってくださっています。

 けれど、かかりつけの小児外科の先生に、手術は必要ないと言われて、別の病院にまで行こうとするのは、単に私のエゴなんじゃないか、間違っているんじゃないかという思いも消えません。

 このことについては、依然悩み中です。

 緊張強いし、トラブルもあったけれど、それでも胃ろうにしてよかったよーという方はどれだけいらっしゃるんだろう。やっぱり逆流していないのに(正確には少量なら逆流しない状態ですが)、胃ろうにされた方っていないのかな。

 こんなときに、あんさんに聞けたらいいのになって思います。

 何だか、くらーい話になってしまいましたが…

 あんさん、鼻チューブになって、1年強。NICUに入院中は、何とか鼻チューブをとって、退院したいと必死になっていたのに、鼻チューブをつけるようになって、それまでしんどい思いをさせながら飲んでいたミルクの時間が無くなって、あんさんの穏やかな時間が増えて。

 鼻チューブにして、本当によかったと思っています。在宅でも、わりと簡易にケアできる鼻チューブがあったからこそ、あんさんは家で過ごすことができているんだし。今も、あんさんが鼻チューブが特に負担になっていないのなら、胃ろうも考えていないのだろうけれど。

 次から次に、悩みは消えませんね

 もうしばらく、悩みに悩んでみようと思います。みなさんが書かれている、胃ろうの記事にも、しっかりとお邪魔しようと考えています

 鼻チューブのことを書いたので、固定するテープの画像を。

 鼻チューブのテープ

 職業柄、テープに絵を描くことは、まったく負担じゃなく、気ままに描いていたのですが、最近ネタがつきてきて…。キャラクターものを描いてみたところ、えらい時間がかかりました。やっぱり、キャラクターを描くのはしばらくやめようと思ったことです(笑)

 後ろにあるのが、テープにイラストを描くときの道具たち。文房具はもともとたくさん持っているのですが(これも仕事柄)、こうちゃんママに教えてもらった、油性ペンマッキーは、このテープ用に、追加購入しました。(こうちゃん、早く退院できますように

 スタンプのインクは、私、イラストにはほっぺを描くというこだわりがありまして…。色鉛筆だと、すぐに消えちゃうし、油性ペンだと、なんだかほっぺが強調され過ぎちゃうし…。これだったら、水に濡れても大丈夫だし、色合いもちょうどいいやん!と愛用しています。いらないこだわりですよねー。

 涼しくなってきて、こもり熱からは解放されたあんさんですが、そもそもあんさんはこもり熱よりも低体温派?です。もうすでに足先冷たいですもん。

 足先が冷えないように、いいものないかなー、でもあんさん、足のサイズ、まだ新生児ちゃんぐらいしかないし…と考えていたら、naoさんにいいもの教えてもらいました

 ブーティ―これね、めっちゃかわいい!!思わず、保育園用にもう一つ追加注文しました。

 初ブーティー

 あんさん、足のサイズ、9センチもないんだけれど、一番小さいサイズがぴったりでした。やわらかくて、履かせやすいし、家でも外出時にも、あんさんの足を温めてくれそう。 たくさん色も、サイズもあったので、naoさんのおっしゃる通り、かなりお勧めです。ちなみに、2足目は茶色を購入。ほかの色もかわいかったなー

 naoさん、ありがとうー

 ブログのやり取りは、こうして情報を頂けるのも、ありがたいものです。
 
 ブログ、書き終わろうと思ったら、あんさんが咳き込んだ!!これで、眠れるといいなー。みなさまも、体調にお気を付けくださいね。体調が悪くなっているお友達が、早く元気になりますように


みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、嬉しいです。

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[ 2014/09/21 01:04 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(34)
こんばんは~!

なんか3年?4年前のわたしの想いと同じよー!!

逆流で大変なことになっているわけじゃないけど、
鼻チューブしながらの摂食に悩みに悩んで
喉の異物感におぇーとかえずきも多かったし
それ+ミキサー食もしくはうちは腸の疾患があるから
ミキサーがダメなら固形化注入をしたくて
胃ろうーお願いしてお願いしてGOもらえた(#^.^#)
ほっぺもシールでボロボロになって、液みたいのまで
出てきちゃうし、鼻の下にとめたり、鼻にうかせてとめたり
4ヶ所くらい止め方かえてたから、これも改善してあげたかった!

爆発的筋緊張もってる娘だけど
緊張で胃ろうがひっぱられて中と外で大変なことにならないのか??とか
不安もあったけど、緊張によるトラブルなく3年目になるよぉ~

そして食べる機能はUPしたよ(#^.^#)
喉がすっきりしてごろごろがなくなった子、違和感がなくなったからか
よく笑うようになった子、いろいろ聞くよ(*´▽`*)
もちろん、全身麻酔での手術だから、
オペのリスクはあるんだけどね(>_<)



[ 2014/09/21 05:09 ] [ 編集 ]
こんにちは(*^^*)
毎週末の更新、楽しく読ませてもらってます♪♪
今回の話、はるちゃんと被るとことかもあってコメントせずにはいられませんでした。
ゴロゴロと胃ろう手術。
どちらも悩みどころの問題ですよね〜。

私は痰が取れにくい時に心配だからと、主治医に意見書を書いてもらって、補助で吸入器買いました。痰の排出を促す薬(ビソルボン)だけ処方してもらって、心配な時やってます(^^♪

胃ろうについてですが、私的な話になってしまいますが、はるちゃんは本当に本当にやってよかったと思ってます。
ブログでも幾度となく書いてますが、はるちゃんにとって鼻チューブは命を繋ぐ大切なものでしたが、とても苦痛なものでもあったようで…。
鼻チューブが入っている時は、不快な感じは一切見せませんでしたが、胃ろうにした後の吸引回数や嚥下の状態を見ていると一目瞭然です。
胃ろう様様です(笑)
はるちゃんも緊張強いし腹圧もかかるので、皮膚トラブルは今後もあるかもと言われましたが、対処法もありますし、固定の仕方で今はすっかり綺麗です♪
胃ろうは皮膚を切るわけですし、異物がずっとお腹にあるわけですから、トラブルは付きものだと思っています。
でも、時間が掛かっても胃ろう君は命を繋ぐ救世主なので、はるちゃんときっと仲良くなってくれるとケアをしています(*^^*)(笑)
今は少し息があってきたかな?
という感じです。

手術を決めたのは、逆流やゴロゴロが取れにくいからというもありましたが、何よりも誤嚥性肺炎での入院が瀕回だった事です。
気管切開を言われましたが、もう一つ通っている病院で胃ろうだけ先にしてみてもいいかも、と言われて胃ろうの手術を先にする事を決めました。(鼻チューブは本当に不快なんだよ、とその先生にも言われました)
言ってしまえば、胃ろうにしても逆流はします(^^;)はるちゃんはトロミをつけて大分なくなりましたが、やはり逆流はしてます。
まだまだ課題は山積みです〜。
でも、胃ろうしてよかったと心から言えます。

あんさん、ごっくん上手だから胃ろうにしたら全食ペーストでもいけそうですけどね(^^)
私が聞いた話で、胃ろうからは薬の注入とガス抜きだけ使ってる人もいると聞きました。
デメリットは、やはり皮膚トラブルと、うつ伏せをする時にボタンの所を気を付けないといけないので、多少はしづらくなりましたが、固定の仕方などで対処できます(^-^)
あまりデメリット、ない気がします(^_^;)

小児外科のセカンドオピニオンもいいと思いますよ♪はるちゃんもセカンドオピニオンしましたが、結構先生達ってあんまり嫌って思ってないみたいです(笑)
はるちゃんの病院は、ですけど(^^;)
むしろ、他の先生の意見も聞いてみたい、みたいなところあるようです。
行くなら紹介状書くよ〜って感じですもん(笑)
気になるのならあんさんの為にも行ってみてもいいかもしれないですよね!

と、なんだか長々になってしまいすみません(ToT)ついつい書くことが多くなっちゃいます(-_-;)

ブーティめちゃくちゃ可愛いですね♡♡
はるちゃんだと可愛くなりすぎちゃうな〜(^_^;)
[ 2014/09/21 07:04 ] [ 編集 ]
こんにちは!
あんさんもごろごろさんなんですねー。
あんちゃんも昼間はそんなでもないんですが、夜がゴロゴロすごくて毎晩戦いです(^_^;)

あんさんのゴロゴロが知らないうちになくなってるのはごっくんしてるんじゃないかなー!?

少しでもゴロゴロや不快感をとってあげたい気持ち、すごくよくわかります。
あんさんのようにご飯がレベルアップするまでは期待できないけどあんちゃんも胃ろうにしてどれだけゴロゴロが減るか試してみたいですもん。
ただ小さい体に全身麻酔のデメリットが…
なのであんちゃんの病院では鼻チューブトラブル次第ですが小学生とかまで様子みたりしてるそうです。

ブーティめっちゃかわいいですね!!
あんちゃんも足色が悪くなる位冷たくなるので探してみようかなー。
ほんとにブログでの情報、ありがたいです!
ありがとうございます♪( ´▽`)
[ 2014/09/21 11:54 ] [ 編集 ]
いやーん!ブーティ可愛すぎるっっ(≧∀≦)うちも保温用にブーツ探してるところなので参考にします♪
胃ろうについては、うちの娘も筋緊張がハンパなく強くて心配な点があったけど、いざ手術が終わってみると、緊張が胃ろうに悪さすることは娘の場合は皆無でした。娘は逆流があったので噴門形成術も受けたんですけど、そっちは緊張が強いと悪影響があるんですよね。せっかく糸で正しい位置に釣り上げた胃袋が、緊張の強さで段々元に戻っちゃうというか。
ろう孔周辺に肉芽が出来たことが一度だけありましたが、外来でサッと焼いてもらって普段は塩をろう孔に塗り込み(肉芽は神経が無いから痛みは無いらしいんです)注入のたびにティッシュこよりを交換するようにしてたら、すっかり治りました。今は塩も塗らず、こよりもお風呂のときに交換するだけですが、トラブル一切なしです。半固形化栄養のおかげか、漏れも特にないです。感染症に関しては、常にチューブを入れてることとリスクは変わらないような…というのが本音です(^_^;)
例え娘に逆流が無くて、もし今より更に緊張が強かったとしても、私は手術をお願いしてたと思います。それくらい、娘の負担は格段に減りました。
それに、将来的にミキサー食を目指せるということだけでもかなりのメリットだと思うんですよね。うちは大体3歳くらいまでにミキサー食に完全移行することを目指して、今は栄養剤を寒天で固めて胃腸を慣らしてるんですけど、便の状態も良くなったし、やっぱり液体注入を一生続けるのは無理があるのかもしれない…というのが本音です。でもそれ(液体注入)しか方法がない子達もいるわけなので、あくまで私個人の感想です(^_^;)
必要がないと言われても、普段の様子を見ていて親が必要だと思うのなら、やはり納得がいくまでドクターとお話しされた方がいいのではないかな?と思います。正直、胃ろうのデメリットって、この先ずっと生きていく上での快適度を考えると微々たるものなのではないかと思いますし…でもこれは娘に大きなトラブルがなかったからそう思うだけかも(^_^;)
[ 2014/09/21 18:51 ] [ 編集 ]
こんばんわ☆
は~い(* ̄▽ ̄)ノ
ももは、2.3回検査したけど逆流はなし。
だけど、嘔吐反射も強く発作の度に飲んだり食べたりした以上に
時にはマーライオン並に吐いてたのよねー。
なので常に桶や外出の時はタッパーを持ち歩いてましたよ。
ほんともももしんどいけど、時間かけてやっと!!なのに、なんで??
ってかなりのストレスで、ももにもつらくあたったり、落ち込む日々だったなぁ。。

胃ろうの決めては、吐いたときにチューブを一緒に口から出してしまうぐらいの強さから、先生もびっくり。
1日に何度も出して・・・だけど水分は取れないからってことでお願いしました。
また詳しくはヒマな時(あんまないと思うけど)ブログ読んでみて☆
噴門形成はついでにやれるような手技じゃないけど、逆流症じゃないけど胃ろうはOKってこと。
特に問題もなく、ゆずぽんさんがいうようにご飯もペーストであげれるし、おすすめ☆っていうのは変だけど・・
だけど決めるのはゆずぽん一家。先生ともよく相談して、あんちゃんにとってベストな方法を取れればいいですね。

あっ!ブーティ届いたのね~♪
ピンクかわいいわぁ(*^-^*)
茶色ね、ももとおそろいじゃないの(´∀`*)ウフフ
[ 2014/09/21 22:20 ] [ 編集 ]
こんばんわ☆

やっぱり季節の変わり目は体調がいつもと違いますよね(;o;)
うちも吸引してもなかなかスッキリせず、spo2も普段より低めです↓↓

鼻チューブがあることによって発生するしんどい状態を日々見ていると、胃ろうにした方がいいんじゃないかと考えますよね。
うちの湊さんは大きなトラブルは今のところないし、交換後の不快な感じも以前より減ったような気がしているので胃ろうの考えはまだないですが、不快なことが増えてきたらいつか考えないといけなくなるんだろうなと漠然と思ってます。

いろいろな意見を参考に、あんさんに一番いい方向に辿りつけたらいいですよね(*^^)

ブーティ可愛いですね♡暖かそうやし♪
一気に寒くなってきたので、冬支度も急がねばですね…
南国と呼んでいいのか??ってぐらい寒い↓↓

前回の整形の先生との記事、先生の顔を思い浮かべながら読ませてもらいました!
なんだか安心できる先生ですよね(๑´∀`๑)
うちの湊さんは来月レントゲン予定です〜。

早くゴロゴロ落ち着きますように⋆*✩
[ 2014/09/21 22:27 ] [ 編集 ]
今年はあっという間に秋になってしまい、大人でも体調管理が難しい。。
あんさんのゴロゴロさん悪化しないように>_<ですね。

娘ちゃまも頭の手術前はゴロゴロがひどく、今のあんさんのようにお鼻に吸引カテーテル入れても咳き込んでくれない。。「コンって。コンっして〜!」て言いながら吸引してました。
コンっがでないから吸引しても喉の奥にまだガラガラが残る…T^T
このガラガラでスッキリ眠れない日々が続いてました>_<
今はなんだか落ち着いてる。。
これまでにないほどの落ち着きように怖いような…素直に喜べない私がいます。

娘ちゃまは重度の食道裂孔ヘルニアの為逆流がひどく、ニッセン法手術と一緒に胃瘻もしました。
うちの場合は逆流がひどく体重も増えず、呼吸もしんどい。
全てが悪循環の為、しなければどうしようもできなかったから。
でも胃瘻にして、大量の薬の詰まりの心配もなくなり、体重もスクスク(笑)
そのおかげで他の手術もスムーズにできたので良かったです。

あんさんの為にどれがいいのか、これでいいのかと悩む毎日ですが、やはりこの子にとって1番のことをしてあげたいと思いますよね(u_u)
悩みは尽きませんがきっとたくさんの情報で答えが出るのかなー
いつも誰かがこうしなさいって背中押してくれたらいいのにって思います。。




[ 2014/09/22 00:06 ] [ 編集 ]
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[ 2014/09/22 00:08 ] [ 編集 ]
こんにちは、ゆずぽんさん。
悩めますね〜。でも毎日、毎日「しんどそう」「タンが切れない」って心配の蓄積はつかれますよね(>_<)
生まれる前から寄り添って見続けているお母さんの思うところは きっと正しいですよ〜(^o^)。
コメントを拝見していてもヒシヒシと伝わります。
親はメリットが気になるし、お医者さんはリスクを心配しますよね。

ゆずぽんさん、職業柄とおっしゃってますが、イラストかなりな腕前じゃないですか(^o^)
わたし、 そういう可愛らしい絵が描けないんですよね(⌒-⌒; )。。あこがれます。
ほっぺにスタンプはいいですね(^o^)! チークみたいで、すごく可愛らしさがアップするんですね。ゆずぽんさんn描かれた絵なら、ハンコにしやすそうです。(^o^)
[ 2014/09/22 06:09 ] [ 編集 ]
こんにちは☆

迷ってるんですね~
私は胃ろう経験者じゃないので、何とも言えませんが、ゆずぽんさんの中で納得いかないなら違う先生に話を聞いてみるのはいいんじゃないかなぁと思います。
あんさんの事一番見て、理解してるのはゆずぽんさんですからね~
ゆずぽんさんが悩んで決めた結果はあんさんにとっていいんじゃないかなと思います。
何にしろあんさんにとっていい方向に行くといいなぁと思います(^_^)

ブーティー昨年使いました~
今年も買わないとなぁと思ってます☆
あんさん、ピンクよく似合ってますね♪
[ 2014/09/22 14:25 ] [ 編集 ]
こんにちは。
痰のありか、気になりますよね。
きっと、あちこちを移動しているんだろうとは思うんですが、すっきり取れてゴロゴロの音がなくなるとすごく嬉しくなりますよね~~。

胃ろうについては、皆さんのコメントも読ませてもらいながら、私も勉強させてもらいました。
ふたばの主治医や、関わってくださっている医師たちは、積極的に胃ろうを勧める方は1人もいなくて。
まあ、ふたばの場合嚥下の能力がほぼゼロということもあるのですが、私としては、ゆずぽんさんのように、チューブの不快感から解放してあげたいという気持ちを持っているので、今後も考え続けようとは思っています。

それにしても、あんさん、ごっくんも上手にできるし、逆流もしていないだなんて、すごい!!
そういうことが検査で確認できて良かったですね(^^)

ブーティー、すっごく可愛いですv-10
隣のゆっさんもいい笑顔♪
ゆっさんは、ブ―ティ―欲しがったりしなかったですか??

そして固定テープのイラストも可愛い~~v-22
私も、動物など生き物のイラストを描くときは、色鉛筆でピンクや赤のほっぺを描いています。スタンプのインクを使うと、ふんわりほっぺになりそうですね☆
[ 2014/09/22 16:37 ] [ 編集 ]
鼻水や痰にムキ〜ってなります〜。ゴロゴロしてるの本人が1番辛いだろうけど、何日も続くとこっちも寝不足でムキムキしっぱなしです(T_T)

胃瘻のことどうしたらいいか悩みますよね。医師の意見もだけど、ママさん達のいろんな意見を聞けるのはいいことですね。生活のことを考えたら、実体験が参考になります。うちは今は経管栄養の必要がないと言われてますが、今後の対策について少しづつ情報を集めていこうと思ってます。ゆずぽんさんのブログ参考にさせてもらいます(^o^)

あんさん、早くゴロゴロから解放されますように。
[ 2014/09/22 22:52 ] [ 編集 ]
syoukoさん
 コメントありがとうございますe-454

 確かに、長女ちゃんも、筋緊張が強いなか、胃ろうにしましたもんね。そうか、ママさんのところでも、お願いするという形になったんですね。

 そうなんです、そうなんです。共感してもらえて嬉しいe-259まさに、ママさんが書かれている通り、チューブの刺激でおえっとなったり、飲み込みし辛かったり、ほっぺシールでかぶれちゃったり。胃ろうは全身麻酔による手術なので、もちろんリスクもあるんだろうけれど、それ以上に胃ろうにするメリットってあるんじゃないかと思うんです。

 同じ筋緊張仲間の長女ちゃんが、胃ろうでトラブルなしなんて、勇気づけられます。ママさんって、長女ちゃんのために、とことんお医者さんとも真正面から向き合いますもんね。私も見習わなきゃなぁと思いますe-271

 私も納得いくまで、セカンドピニオンも利用しながら、お医者さんととことん話してみようと思います。とてもとても参考になりました。ママさん、いつもありがとうe-267 

 長女ちゃん、食べる機能もアップして、胃ろうのトラブルもなくて本当によかった!!

 
[ 2014/09/23 14:31 ] [ 編集 ]
はじめまして
はじめまして。
いつもブログ読ませてもらっていました☆

うちの子は嚥下に関してはあんさんと似てるのかな~。
小さいときはお口からミルクを飲んでいましたが、ムセが多いので途中から経管栄養になりました。
「口腔ネラトン」という方法で毎回チューブを口から入れています。
最近は胃瘻が多いのであまり主流ではないようなのですが、
もしよかったらブログ見てみてください(*^_^*)

あんさんに合うかわかりませんが、こんな方法もあるよ~ということで☆
チューブが入れっぱなしではないので、違和感が少なくなって
痰も鼻チューブに比べて少ないと思います。

うちもいつかは胃瘻にするとは思うんだけど、もうしばらくはこの方法が本人には合ってるのかなと思っています。
[ 2014/09/23 14:37 ] [ 編集 ]
はるまりもさん
 コメントありがとうございますe-454

 はるまりもさん、めっちゃ参考になります~e-267

 はるちゃんが一時、胃ろうのトラブルになったときには、心配していましたが、それでも胃ろうのほうがメリットが大きいというママさんの言葉に、なんだか勇気づけられます。

 鼻チューブに感謝しながらも、ただただチューブの不快感から、解放させてあげたいんですよね。筋緊張が強いから、やっぱり諦めなきゃいけないのかななんて思っていたのですが、胃ろうのトラブルを見越したうえで、うまく付き合っていこうとするママさん、そして、はるちゃんが以前よりもずっと、穏やかに過ごせるようになったのを見ると、やっぱり胃ろうへのあこがれが膨らみます(笑)

 セカンドピニオン、迷うところもあったのですが、一度ゆっくりと話を聞いてみようと思います。はるちゃんの周りには、胃ろうに前向きな先生がいらっしゃるんですね。あんさんのSTさんが、このあたりはまだまだ胃ろうに対して、後ろ向きなお医者さんが多いとおっしゃっていました。

 なので、セカンドピニオンをしても、同じ結果かもしれませんが、私たちの納得のいくまで、とことん話し合ってみようと思いますe-271

 そうそう、吸入!あんさんが肺炎で入院したときに、頻回にやっていたんですよね。私も、家でできたら違うんじゃないかと思っていました。補助で吸引器購入しちゃったけど、さらに吸入器とかいけるのかしら?e-263そのこともふくめて主治医に相談してみようと思います。

 ブーティ、かわいいです。黒や青とか、いろんな色があったので、はるちゃんにもいいかもe-446というか、はるちゃん確実に似合いそう(笑)たまには、ベルメゾン以外での購入もいいかもと思ったことでした。

 ママさんのコメント、きっとたくさんの方たちの参考になると思います。本当にありがとうございましたe-420

 
[ 2014/09/23 15:03 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんちゃんも、夜にごろごろがひどくなるんですね。あんさんも、今(お昼時)はゴロゴロいわずに、すやすや寝ているのに、夜から明け方にかけて、ゴロゴロひどいし、吸引してもとれないし、とれたと思っても、すぐにそのあとまたゴロゴロ言い出すし…。本当、キー!!となっておりますe-258

 いつのまにか、ゴロゴロがなくなっているのは、ごっくんしている可能性が高いんですね。気管のほうにいっていたら、どうしようとドキドキしていました。なんせ、そのあたりの知識まったくないもんでe-263

 はくじゅさんのところも、胃ろうは様子見になることが多いんですね。うちのSTの先生が、このあたりは胃ろうに後ろ向きなお医者さんが多いって、嘆いていたんです。けれど、小さいうちは様子を見るのが、やっぱり一般的なのかなー。確かに全身麻酔は心配になりますよね。

 でも、胃ろうにするとゴロゴロが格段に減ったという方がほとんどなので、それを聞くと、試してみたい気持ちがふつふつと沸いてくるんですよね。

 ブーティ、楽天のセレクティアショップというところで、ぽちしました。そこが一番安かった(笑)足回りの調整もできるし、本当かわいいですよ。いちごちゃんの次は、ブーティでお揃い?むふe-446

 本当、ブログでの情報って、ありがたいですよね。私も、いつもはくじゅさんのブログ参考にしておりますe-267
[ 2014/09/23 15:16 ] [ 編集 ]
コノさん
 コメントありがとうございますe-454

 詳しく教えてくださって…。本当に本当に参考になりますe-420

 そういえば、ブログで娘ちゃんが、肉芽ができたって書かれていましたもんね。心配していましたが、それをはるかに上回る胃ろうのメリット、うーん、やっぱり胃ろうへのあこがれが…。

 そうなんです、そうなんです。確かに全身麻酔や皮膚トラブルなどのリスクはあるだろうけれど、本当にママさんのおっしゃる通り、のどにチューブをつねに入れている方が、リスクが高いと思っちゃうんですよね。諸外国では、そういったことから、経口が無理ならすぐに胃ろうになるそうなのに、どうしてこんなに、胃ろうのリスクを言われてしまうのだろうと思ってしまいます。

 ミキサー食、なるべく早く開始してあげたいと思うんですよね。あんさんもとろみをつけると、逆流はしないようなのですが、細い鼻チューブから、それはなかなか難しくて。そういった意味でも胃ろうを希望しているんですが…。

 そういった私たちの思いが伝わるのには、なかなか難しそうですが、セカンドピニオンでいろんなお医者さんの意見も聞きながら、ちゃんと納得のいくようにしたいと思います。

 娘ちゃん、胃ろうのトラブルも落ち着いて、快適に過ごせているんですね。本当によかったe-446

 私だけじゃなくて、たくさんの方がママさんのコメントを参考にされると思います。コノさん、いつも、本当にありがとうございます!!  

 ブーティ、お勧めですよー。私は楽天のセレクティアショップというところで、ぽちしました。そこが1番安かった(笑)ぜひぜひ、のぞいてみてくださいe-267

 
[ 2014/09/23 15:30 ] [ 編集 ]
naoさん
 naoさん~、コメントありがとうございますe-267

 もちろん、naoさんの胃ろうの記事は、以前にチェック済みです…(笑)でもちょっとびっくり。ももたん、逆流してなかったんですね。なんだか、注入のたびに嘔吐して、本当に大変そうだったので、勝手に逆流しているかと思っていました。そうか、嘔吐反射や発作によるものだったんですね。

 naoさんをはじめ、信頼する先輩ママさんが、胃ろうのことを書かれている記事を読んで、随分と前から胃ろうへの希望があったんですよね。あんさんの不快感をなんとかしてやりたくて。

 けれど、こちらは小児外科の先生が少なくいうえに、胃ろうに対して、前向きな先生方がいらっしゃらないようで、あんさんのSTさんが嘆いてて…。

 いざとなれば、岡大など、県外の病院も視野に入れて考えていこうと、主治医の先生はおっしゃってくださっているので、とことん話し合っていこうかと思っています。

 naoさんの記事、また読み直してみようと思います。もう、何度目になるかわからないけれど(笑)

 ブーティ、茶色ももたんとお揃いなんだ。むふふe-446本当、かわいいです。足がちっちゃいから、naoさんが教えてくれなかったら、ブーツさがし、いまだに難航していたはず…。お金があれば、もっと色をそろえたいぐらい!

 また、いろんなこと参考にさせてくださいねーe-454

 
[ 2014/09/23 15:42 ] [ 編集 ]
sukeさん
 コメントありがとうございますe-454

 湊くんも、スッキリしませんか…。高知って、一日の気温差も大きいし、日によって気温が全然違ったりして、体調管理が難しいですよね。

 あんさんは、どうも鼻の粘膜が過敏すぎるんですよね。なので、余計にチューブの不快感が増すんだと思います。けれど、かかりつけの病院では、うちと医大にしか、胃ろうできる先生がいらっしゃらないとおっしゃっていて…。湊くんのところは、小児外科の先生っていらっしゃるのかな。また、機会があれば教えてくださいね。

 なんせ、同じ県内。むふふe-446
 
 そうそう、私、療育のS先生、大好きなんですよ。療育の看護師さんも、みんな感じのよさそうな方ばかりで…。看護部長さんも大好きです(笑)共通の会話ができるのが嬉しいです。

 セカンドピニオン、もしかすると県外になるかもしれないんです。けれど、とことん話し合って、あんさんにとってベストな方法を決めていきたいと思っています。そのときには、ブログで記事にしますので、よかったら参考にしてくださいね。でも、いつになるかなーe-263

 

 
[ 2014/09/23 15:51 ] [ 編集 ]
miinaさん
 コメントありがとうございますe-454

 本当に、体調管理が難しい季節ですよね。娘ちゃまは、落ち着いているようで、何よりです。

 そうなんです、まさしくうちもそう!!「あんさん、コンコンしてー!!」「コンコンはー!?」としつこいくらい連呼しています。どんなに吸引しても、ちゃんと痰が上がってきていないから、結局は痰が取りきれず、常にゴロゴロみたいな…。諦めて、吸引カテーテルを片付けた途端に、コンコンしたりするので、余計にムキー!!となってしまいますe-263

 胃ろうのこと、教えてくださってありがとうございます。そうなんです。お医者さんの言う、デメリットも十分理解しているつもりなんだけれど、あんさんのために、どうしてあげるのが1番かと考えると、胃ろうへの想いが膨らんでしまうんですよね。

 セカンドピニオンなども活用しながら、納得のいくまで、とことん話し合ってみようと思います。

 そうそう、ママさんURLを貼り付けてくださって、ありがとうございます。ぜひ、ブログにお邪魔させてくださいねe-446
 
[ 2014/09/23 16:01 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうか、お子さんも、胃ろうはママさんがお願いした形になっていましたよね。以前に読ませてもらった記事、また参考にさせてもらいます。しかも、噴門形成にもつなげていくなんて、ママさんの言葉にきっと説得力があったんですよね。こちらは、小児外科の先生が少ないうえに、胃ろうに対しては、医学的な理由がないとしないという考えなので、話に行くたびに、撃沈して帰ってきていました(笑)

 お子さん、入院回数がぐっと減ったとブログにも書かれていましたもんね。それが胃ろうによるものが大きいのなら、やっぱり胃ろうをさせてあげたいという思いが膨らみますe-267

 セカンドピニオンなどを活用しながら、とことん納得のいくまで、話し合ってみようと思います。ママさん、いつもありがとうございますe-446
[ 2014/09/23 16:08 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんですよ、私たち親の思いと、お医者さんの医学的立場とでは、考えが完全にすれ違っております。皆さんのコメントを読むと、胃ろうへの思いはやっぱり捨てきれず…。

 セカンドピニオンなどを活用して、納得のいくまで、話し合ってみようと思っていますe-271

 私の絵なんて、こども向けで、全然ですよー。でも、スタンプはお勧めです。職場で、色画用紙を使って、壁面などを作るときには、ほっぺは本物のチークで塗るようにしています(100均のだけど)ふんわりしてかわいいんですよ。また、いらないほっぺのこだわりを語ってしまいました(笑)

 だいちゃんは、経管栄養全然必要なかったですが、もしちまきさんがほっぺシールの絵を描くと、毎日素敵なものになるんだろうなぁと想像してしまいましたe-446
[ 2014/09/23 16:17 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 胃ろうのこと、難しいですよねーe-263あんさんを目の前にしていると、鼻チューブをとってあげたいのですが、お医者さんにはっきりと、必要ないと言われると、それ以上こちらとしては、どうすることもできないし…。でも、セカンドピニオンなどを活用しながら、納得のいくまで、とことん頑張ってみようと思います。

 温かい言葉、ありがとうございますe-446

 そうか、咲太くんもブーティ、履いていましたよねe-420ブログで見た記憶が…。あれ、かわいいですよね。咲太くんも、今年仕様のものを買ったら、また紹介してくださいねー。

 
[ 2014/09/23 16:27 ] [ 編集 ]
みっちさん

 胃ろうのこと、やっぱり考えますよねe-454

 あんさんのSTの先生は、胃ろうにすることで、この子たちの可能性をもっと伸ばすことができるとおっしゃってくださって。でも、こちらは小児外科の先生も少ないうえに、胃ろうを推進する先生もいらっしゃらないことを、嘆いていました。

 私も、胃ろうに対して、前向きな先生から、「それでもこの子には、必要ないよ。」と言われたら、納得すると思うんですよね。ブログなどで、あんさんと同じような状態で、先生の方から、胃ろうを勧められている方もいるのを見ると、このままでいていいのかなぁという思いが沸いてきます。

 お医者さんに「必要なし」とはっきり言われてしまうと、かなり凹むところもありますが、それでも納得のいくまで、話し合ってみようと思いますe-271

 逆流していないのには、私もびっくりでした。どうりで、すくすくと横に育つわけですe-440

 ブーティ、かわいいですよね。コーデュロイの生地でできた、かわいいタイプのものなので、ゆっさん勝手に赤ちゃん用と思ったようです。ほしいと言いませんでした(笑)

 スタンプのインクを使うと、いい感じの色合いになるし、お風呂に入っても落ちないので、気に入っていますe-446
[ 2014/09/23 16:53 ] [ 編集 ]
あかみらさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです。咳き込んでくれないから、吸引してもスッキリしないし、とれたかと思っても、そのあとすぐにまたゴロゴロ言い出すし…e-263もどかしくてたまりません。しかも、夜から明け方にかけて、ひどいので眠くてたまらないですよね。

 胃ろうに対して、積極的なお医者さんは少数派だと聞きます。先輩ママさんのお話を聞くと、胃ろうより鼻チューブが合っていたというお話は聞いたことがなくて。みなさん胃ろうにして、随分とお子さんが楽に過ごせるようになった方ばかりで、そんななかどうして、ここまで胃ろうがだめだと言われてしまうのか、きっとそのことにも納得がいかないんでしょうねe-351

 みなさんのお話を聞いて、セカンドピニオンなども活用してみようと思います。

 みらいちゃんは、その後体調は大丈夫ですか?体調管理が難しい季節ですが、何とか乗り越えて行きたいですよねe-446
[ 2014/09/23 17:08 ] [ 編集 ]
netmkさん
 初めまして。コメントありがとうございますe-454

 口腔ネラトンという方法自体、初めて知りました~e-451まだまだ勉強不足です。チューブが外れている時間が長いということは、確かに不快感が少ないかもしれませんよね。口からチューブを入れるときにも、負担が少ないのかな?ママさんの、ブログ、ぜひのぞかせてくださいね。

 我が子にとって、負担が少ないのが1番ですよね。私ももっといろいろ勉強したり、先生と相談したりして、あんさんにとって、1番いい方法を見つけていきたいと思っていますe-271

 これからもぜひ、よろしくお願いしますe-446
[ 2014/09/23 17:53 ] [ 編集 ]
コメント遅くなりましたが…

こうちゃんへのメッセージ、ありがとうございます♡
めちゃめちゃ嬉しかったです(*^^*)

痰との格闘、私もまったくもって同じようにヤキモキしてるので、なんだか笑ってしまいました(^-^)以前、痰がどこにあるか見えればいいのにー。こうちゃんの体がスケルトンだったらなーって看護師さんに発言したことがあって、「お母さん、それはこわいから(笑)」ってつっこまれた事があります^^;

胃瘻を悩む気持ち、わかります!
ごっくんの様子がチューブの有無で違ったり、鼻の粘膜が荒れてしまったり、色々目の当たりにされているなら、私もきっと同じように考えると思います(^-^)
こうちゃんの場合は、喉頭分離手術を受けるかどうか悩んでいるんです。
主治医には誤嚥性肺炎を繰り返している訳じゃないから必要ないと言われているんですが、私としては最近のこうちゃんの体調不良は誤嚥からきてるのもあるんじゃないか…って気持ちがぬぐいきれなくて(。-_-。)
願いは一緒です。ただ穏やかに過ごせるようにしてあげたいんですよね…☆彡
私ももう少し悩んでみるつもりです。

ブーティ、めちゃめちゃ可愛いですね♡
あったかいのに締め付けないし、最高ですね♪( ´▽`)
こうちゃんはいつも低体温で、靴下がかかせないので、ブーティ早速探してみようと思います♡
[ 2014/09/26 17:20 ] [ 編集 ]
こんばんわ☆
ゆずぽんさんも悩まれてるんですね…
私も同じような理由で今すぐじゃなくても
先には胃ろうにした方がいいのかなあ~
って思ってます。

あんさんは逆流してなかったんですね!!
まほっちは脳症後すぐは今より
緊張強いせいかよく吐いていて(T_T)
かかりつけの病院には小児外科はなくて
つながりのある
県内のこどもの医療センターで検査して
逆流が分かって~そこの外科部長の先生
から手術の選択もありますと言われました…
手術の話も聞きましたが、
なんとなく胃ろうに対して前むきな様に
感じました(うちは逆流あったからかな~!!?)
四国の中では小児外科の手術は一番多く
してるみたいでした。
セカンドオピニオン考えて悩む気持ちすごく
分かります。手術って簡単に選べないからこそ
いろんな先生の意見聞きたくなりますよね!!

ほっぺのシール可愛い~♪
私もマッキーと色鉛筆ですが~
最近ネタ切れで~(  ̄▽ ̄)参考になります♪






[ 2014/09/27 01:34 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうそう、私もスケルトン想像しましたよ。痰のありかさえわかれば、そこをピンポイントで責めることができるのにって!

 こうちゃんママさんも悩まれているんですねー。喉頭分離手術と聞くと、どうしても抵抗感があるママさんが多いなか、それを自分から考えるママさん、すごいと思います。何よりこうちゃんが、穏やかに毎日を過ごせることを願っているんですよね。

 あんさんも、本当に胃ろうが必要なくて、あんさんの生活資質の向上が期待できないとはっきりしているのなら、私もここまで悩まないんだと思います。けれど、それを判断する材料もないので、よけいにもやもやするんじゃないかなーe-263

 こうちゃん、ここのところ、しんどいことが多かったですもんね。こうちゃんにとって、ベストな方法が見つかって、ママさんと一緒にお家でのんびりと過ごせる日が早く来ますようにe-267

 ブーティ、いいですよー。こうちゃんも低体温になりますもんね。私調べでは、楽天のセレクティアショップというところが、一番安かったように思います。ぜひ、チェックしてみてくださいね。

 お互いに、納得のいくまでとことん悩みましょうe-446
[ 2014/09/28 15:32 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうそう、セカンドピニオンの話が出たときに、まほっちママさんの県の病院の話も出ました。私の県内では小児外科の先生がすごく少ないので、いずれはその病院にも話を聞きに行こうと思います。胃ろうについて、前向きな先生から、「やっぱり胃ろうは必要ないよ。」という話が出たら、私も納得できるような気がするんですよね。参考になる情報、ありがとうございますe-420

 まほっちママさんも、もうすぐ大阪に遠征ですもんね。私も納得のいくまで、話を聞いてみようと思っています。

 ほっぺシール、ネタ切れになっちゃいますよねー。私、時間がない時には、イラストのスタンプを使うこともあります。布用のインクを使うと、水に濡れても平気だし、今、かわいいスタンプいっぱい売っているし、お勧めですよーe-446

 
[ 2014/09/28 15:40 ] [ 編集 ]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/06/26 00:56 ] [ 編集 ]
非公開でコメントをくださった学生さん
コメントありがとうございます(^^)

あんさん達を支えてくれる存在となるみなさんのためになるのなら、どうぞ活用してください。

わざわざご連絡をありがとうございました(*´∀`*)頑張ってくださいね。
[ 2015/06/26 06:32 ] [ 編集 ]
はじめまして。

うちの子も今全く同じことを悩んでます。超未熟児でうまれ退院後も半年経鼻でした。徐々に経口からいけるように、経鼻をとり、早4年。最近になりまた経口からとれなくなってきたので経鼻入れる事になったのです。
NGしてると粘膜が刺激されて鼻の奥がズコズコ言い、呼吸も苦しそうです。本人も不快に感じてるので機嫌も悪いし…
NGとってる時間は本人もスッキリするので本当に元気なのに、またNG入れると具合が悪くなるかのように鼻水に呼吸が悪くのです。
NGも合う合わないありますよね。
以前はこんなことなかったのにしばらくしてないと本人も感覚を忘れてしまうんですよね。胃瘻の方がこの子にはいいんじゃないかって思うのですが、手術はもうさせたくなくて…何が一番いいのかと葛藤しています。。
[ 2015/09/23 12:36 ] [ 編集 ]
りあんさん
 コメントありがとうございます(^^)

 りあんさんのコメントを読んで、NGチューブが入っていたときのあんさんを思い出しました。もう、本当に同じなんです。チューブの刺激で、粘膜が刺激されて、分泌が増えるがゆえに、そういった症状になるそうなんです。あんさんの場合は、嚥下ができなかったので、その分泌物が気管や肺に流れ込んで、すぐに肺炎になっていました。

 胃瘻造設、その後という記事はお読みになって頂けたでしょうか?その後のあんさんの生活を書いています。お時間があるときにでも、ぜひ(*´∇`*)

 ただね、あんさんは麻酔によるダメージが大きかったと思います。なので、手術をさせたくないママさんの気持ち、よくわかります。でも、それでも胃ろうにしてよかったと思うほど、胃瘻の生活は快適です。チューブが外れている状態で、ずっと過ごせると言うことですもんね。

 たくさん悩まれるかと思います。どうか、ママさんにとっても、お子さんにとっても、悔いのない選択ができますように。私で答えられることであったら、いつでも声をおかけくださいね(*^^*)
[ 2015/09/24 19:44 ] [ 編集 ]
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