ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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セカンドオピニオンに向けて

 私の住む地域では、とてもいい天気が続いています洗濯物が乾いて、嬉しいですが、乾燥が気になる季節になってきましたね。加湿器フル活動です。

 前回は私のモヤモヤに、たくさんのコメントをありがとうございました。

 どのコメントも参考になることばかりで、みなさんの温かい気持ちが、とてもとても嬉しかったです

 旦那さんと話し合い、セカンドオピニオンをするべく、主治医のM先生に、紹介状を依頼しました。私の住んでいる地域は、小児外科の先生が少ないこともあって、県外も視野に入れて、いろいろな先生のお話を聞いてみようと思います。

 そういえば、先週、訪問リハにきてくださったAさんに、胃ろうは必要ないという診断が下りたこと、セカンドピニオンをしようと思っていることを伝えたんですよね。

 するとAさんが、「このあたりで、小さいうちから、胃ろうしている子って、私の知っている限りではいないよ。お隣の県とか、岡山に行くと、あんさんのように小さいうちから胃ろうしている子、けっこういるんだけどねー。」 というお話をしてくれました。なので、必然的に、鼻チューブ率がものすごく高いらしい…。

 そういえば、PTのN先生や、STのK先生も同じようなこと言ってた。県内では、重度のお子さんが最も利用する施設なのに、どうして胃ろうのお子さんがいないのか、不思議に思ったこともありました。

 きっと、私のモヤモヤの一つはここにあるんですよね。

 胃ろうをあまり積極的に行っていない、私の地域。本当に胃ろうのメリットが理解されているんだろうか。

 実際に子どもと接し、ママさん達の悩みを聞いているリハの先生方が、何より胃ろうを実際にされたお子さんのママさんが、胃ろうのほうがメリットが高いとおっしゃっているのにもかかわらず、なぜ胃ろうは浸透していないんだろう。

 胃ろうのメリット、つまりその子の生活の質の向上を十分理解したうえで、それでも胃ろうをするデメリットのほうが大きいと診断が下りた場合は、きっと納得できるんじゃないかと思っています。

 次にセカンドオピニオンを受ける予定の病院は、県内にあるので、同じような結果になってしまうよう気はするんですが…また、ブログで報告しますね。

 みなさん、本当にいつもありがとう

 さて、書きたいことが終わってしまったので、今日は画像多めで。

 今日のあんさん、鼻チューブの入れ替えの日だったので、少しチューブなしの時間が…。短い時間ですが、やっぱりチューブがないと、ゴロゴロが少なくなります。

 その間に、ご飯も。チューブがない分、ごっくんしやすいんだろうな。むせずに食べることができます。これが、私が胃ろうを希望する、1番の理由なんだと思います。

 今日は大好きなかぼちゃ。喜んで食べております

 うまうま♡

 好きなものだと、スプーンを近づけると、口を開けることもあります。匂いでわかるのかなー。

 かぼちゃ好き

 あんさん、スイーツ大好き女子です。かぼちゃや、お芋、ミルク系(生クリームやプリン)も大好物。反対に酸味のあるものは嫌いなんですよね。なので、同じミルク系でも、ヨーグルトはちょっと苦手。

 でもヨーグルトって、免疫力を高めてくれるって言うし…。ということで、時々口からあげます。ヨーグルトの種類によっては食べてくれるんですけどね。

 ん?

 今日のはだめだったらしい。お気に召さないと、こんな顔になる。あんさん、その顔はやばいです

 よろしくない顔

 ヨーグルトはすぐに却下。そのあとは、かぼちゃに戻したんだけれど、先ほどのことがあってか、あんさん疑いの表情をしながら、口に入れていました(笑)

 このあと、しばらくして鼻チューブ挿入…。今日はすんなりと入ったから、嘔気が少なくすめばいいな
 
 そんなあんさん、筋緊張が強いときは難しいけれど、縦抱っこでゆらゆらも、最近お気に入りです。どうしても力が入るので、ぎこちないけれど、あんさんとぴったり密着して、至福の時。このときは旦那さんが至福の時

 縦抱っこ

 そのうち寝た。かわいいなー。

 寝た…

 こんな至福のときも、このお方に見つかると、すぐに終了となりますが…。

 パパ大変

 あんさん、この状態でも爆睡中です

 いろいろ悩みは尽きないけれど、こうして毎日をあんさんと一緒に過ごせることに感謝。

 入院しているお友達が、早く元気になりますように

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、嬉しいです。

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こんばんは☆
本当過ごしやすい日が続いてますね~
うちも洗濯物が乾く幸せ実感してます(笑)

あんさん、セカンドオピニオン受けるんですね‼
なかなかその県によって全然考え方が違っててもどかしい部分もありますよね~
何でなんでしょう。。。
納得できるならいいんですけど、色んな例を出してもらえるとありがたいんですけどね。
あんさんやゆずぽんさんたちにとって、納得できる結果が得られるように願ってますね‼

あんさん、抱っこされて寝るなんて可愛すぎますね~(*^^*)
癒されました。
旦那さんもニヤニヤですね(笑)

11月のキッズバリアフリーフェスティバルの案内届きました‼
今年も参戦できるといいな~
あんさんやまほっちに会えるといいな~♪♪
[ 2014/09/28 22:21 ] [ 編集 ]
こんばんわ~♪

鼻チューブ無しのあんさんだぁ~♡
あんさん食べるの上手~(*´∀`*)

セカンドピニオンいいと思います~(´∀`)
色々な先生のお話聞いて納得するのが一番です♪

ちなみに、きいたんの時も同じ様に悩みました。きいたんは今でもゴロゴロはありますが、お熱も少なくなり栄養もたくさん取れる様になりました♪
きいたんは逆流があったので、噴門形成したおかげでもありますが・・・。

結局、鼻チューブ入れるの慣れなかったです。苦手でした(>_<)

本当に悩みますよね~。
閉じる時も再手術必要な場合ありますしね~(;´д`)

色々な先生のお話聞けるとイイですね~♪



[ 2014/09/28 22:23 ] [ 編集 ]
こんばんは☆

胃ろうは良いよ~
胃ろうにして後悔してるっちゅう話、聞いた事ないし( ̄∀ ̄)


注入した尻から口中にラコールが溢れ出すうちの娘も
何度検査しても逆流なしと診断されます
なので検査結果が絶対では無いと思っておりますよ
そもそも、逆流してる=胃ろうってな図式でも無いもんねぇ

うちの場合、鼻チュー歴が長かった弊害なのか
鼻の粘膜がやられまくり
それきっかけで呼吸不全に繋がったりしてるんでね
もっと早く胃ろうにして、鼻の救済をしてやれば良かった
なぁんて思ったりしておりますw

セカンドオピニオン良いですね
あんさんにとっての最善の選択に繋がればいいですねぇ

それにしても、あんさん表情豊かですな~
どの表情も、ワタクシのハートにメガヒットでございます♡

[ 2014/09/29 01:47 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです。地域によって、本来なら良いとされるものが、症例数が少ないとか、メリットが理解されていないとかで、治療を受けさせてもらえないって、本当にモヤモヤします。全国統一で、珍しい症例なら納得できるんですが…e-263

 お友達にも、胃ろうはいいよとお勧めしてもらっているので、なんとか受けられたらいいなと思っています。

 バリアフリー展、今から楽しみですよね。お会いできたらいいなー。

 最近、抱っこすると気持ちよさそうに寝てしまうので、ものすごく癒されていますe-446
[ 2014/09/29 21:57 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメントありがとうございますe-454

 きいたんは逆流でしんどかった時期がありますもんねー。そうなんです、自分でもモヤモヤして、このままでいても納得できそうにないので、いろんな先生のお話が聞けるといいなと思っています。

 胃ろう、閉じるときも手術が必要な場合があるんですねe-451それ以外にも、胃ろうのトラブルを時々耳にはするので、デメリットもあるんでしょうが…。それでも、あんさんにとって、ベストな道が見つかればいいな。

 鼻チューブ歴が随分長くなってきた分、入れ替えはスムーズにできるようになったものの、やっぱり慣れることはありません。あれ、嫌ですよねーe-263

 あんさんは、とっても食いしん坊です(笑)その意欲を、リハビリなどでも見せてくれたらいいんですけどe-446
[ 2014/09/29 22:02 ] [ 編集 ]
もも母さん
 コメントありがとうございますe-454

 ももちゃん、逆流なしという結果だったんですか?e-451あんさんも、注入すると、溺れるようなうがい状態にもかかわらず、逆流してないって言われたんですよね。

 もも母さんの、逆流している=胃ろうという図式じゃないって、本当にそう思います。なのに、こちらの先生方は、どうもそんな図式ができあがっているらしい…e-263

 それに、あんさんも鼻の粘膜、危ないんですよ。すでに、左の鼻腔は炎症のせいでつねに狭くなっているって言われているし。チューブって、鼻や喉頭の粘膜に、かなり負担がいくっていいますもんね。

 ももちゃんの、過敏すぎる鼻の粘膜の状態も、今後少しでも改善されますように。

 とことん納得のいくまで、いろんな先生のところに、押しかけようと思います!!

 あんさん、最近表情が出てきたんですよ…。ムフフ。メガヒットだなんて、ありがとうございます♡
[ 2014/09/29 22:09 ] [ 編集 ]
こんばんわ(*^-^*)

セカンドオピニオン受けることにしたんですね~
確かに岡山地方では、何人かお友だちいるけど胃ろうっ子多いです。
あんちゃんにとって、よりよい方向へ進む事願っています!

もぉ~あんちゃん、超かわいいんですけど(*´∀`*)ポッ
「あ~ん」して、もぐもぐ。。写真だけどすごく上手に食べてますね♪
嫌な表情もかわいいv-10

パパさんに抱っこされて、ほんと気持ち良さそうだわ(´∀`*)
[ 2014/09/29 23:22 ] [ 編集 ]
あんさん、上手に食べてますね〜♪ごはん好きなんだなぁ(*^_^*)これだけ食べる意欲があるなら、尚更胃ろうをお勧めしたくなります。。基本食べること飲むことに興味のないうちの娘でさえ、少しずつですが食べれてきてますし♪と言ってもまだまだ始めたばかりですけどね〜。あんさんみたいに、食べる幸せを知ってほしいな♪
あんさんのセカンドオピニオンで良い方向に向かいますように。
それにしても、地域によって胃ろうの浸透具合が違うなんてちょっとびっくり。そういうものなのですね〜。
[ 2014/09/30 21:17 ] [ 編集 ]
naoさん
コメントありがとうございますe-454

そうなんです。あんさんのリハの先生方が、岡山にはあんさんと同じような状態で、すでに胃ろうにしてる子、たくさんいるのになぁと嘆かれていましたe-263

つい最近も、これはやっぱり鼻チューブによる弊害じゃないかと、思うことがあって…。こうなりゃ、岡山まで行こうかと思い始めています。

温かいお言葉嬉しいです。

あんさんのこと、かわいいと言ってもらえて、にやにやしちゃいましたーe-446いつもありがとうございます!!
[ 2014/10/01 22:22 ] [ 編集 ]
コノさん
コメントありがとうございますe-454

そうなんです!食べられるからこそ、鼻チューブを外してあげたくて。娘ちゃん、ごっくんが少しずつでも上手になっているんですね。すごい、すごい!!あんさんもそうなればいいなぁ。まずは胃ろうをしてくれる病院探しからですけど(笑)

私もコノさんのブログにお邪魔したとき、先生から胃ろうの話が出たというような記事を読んで、ビックリしたことがあります。でもきっと、今はそれが一般的になっているのかな?私の地域でも、胃ろうが浸透していけばいいのですが…e-263

またいろいろと教えてくださいねe-446
[ 2014/10/01 22:30 ] [ 編集 ]
おぉー!まさに4年前の私の悩みとおんなじ~(#^.^#)
胃ろう歴4年の娘をもつ母としては、胃瘻推奨です(*´▽`*)

口から食べようとしているからこそ
チューブをなくしてあげたいって切々に訴えて
やっぱり逆流は24時間モニタリングしたけど、軽い逆流のみで
必要ないって言われたんだけど、私から一押し、二押し!!
胃瘻オペ承諾してもらいました!

それで飲み込みはぐっとよくなりました。
そして胃ろうの最大のメリット?(大げさ?)とも思えるのは
ミキサー食をシリンジで入れられるところ!!
神経科の先生もミキサー食はかなり推奨してます(*´▽`*)

ただ胃ろうも、オペで造設するから大切に使わなくちゃならないけど
セカンドでメリットデメリットをよく聞いて
あんさんに合った選択ができるといいね~(*´▽`*)
[ 2014/10/03 01:39 ] [ 編集 ]
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[ 2014/10/03 19:02 ] [ 編集 ]
syoukoさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 そうなんです、そうなんです。あんさんの本当に唯一の欲求とも言える、食べたいという行為。少しでも安全に楽に、食べさせてあげたいという思いが私も強いです。

 小児外科の先生が、ものすごくあんさんの筋緊張のことを心配されていたから、長女ちゃんの胃ろうは、本当に励みになる(*^^*)

 ミキサー食も魅力的ですよね。液体がおえおえとなるあんさんは、ミキサーのものやとろみをつけたものを、注入できるというのも魅力を感じるんですよね。

 いろんな先生にゆっくりと話を聞きたいと思います。syoukoさん、いつもありがとう~ヽ(*´∀`)ノ
[ 2014/10/04 20:18 ] [ 編集 ]
そらさん
 コメントありがとうございます。

 私、全然気がついてなかった~( ̄∇ ̄;)

 あんさんのこともかわいいと言ってくださって、ありがとうございます(*´∇`*)
[ 2014/10/04 20:19 ] [ 編集 ]
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