ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさん退院しました

 みなさん、前回はあんさんや私への、温かいコメント本当にありがとうございましたとても嬉しく、心強く思いました。お返事が遅くなってすみません

 あんさん、おかげさまで昨日退院できました。

 まだまだゴロゴロは多く、吸引・吸引の日々は続くと思いますが、お家で過ごせることにホッとしています。入院は嫌だけれど、お家で過ごせることのありがたみを実感するなぁ。

 今回の、入院になってしまったほどの分泌物の多さの原因は、結局はっきりしないままです。けれど、血液検査やレントゲンでも異常がなかったことから、エクセグランの増量に、季節の変わり目や台風接近、風邪のひき始めなどが、重なってしまったんじゃないかと、勝手に思っています。

 検査でも異常がなかったことから、痰などの症状を緩和させる薬を、内服で処方されていましたが、それ以外の治療は栄養の点滴と吸入のみ。これだったら2、3日で帰ってこられるんじゃないかと思っていましたが、1週間近くの入院になってしまったのは、注入がなかなか再開できなかったことにありました。

 入院当初はゴロゴロがひどかったことから、何もしていなくても酸素濃度は90台前半だったのですが、注入するとひどい嘔気に、逆流してきたラコールやら分泌物でうがい状態、そして酸素濃度は80台を切ることも

 確かにこのときは、体調が悪かったことから、いつもよりもしんどさはあったと思うのですが、あんさん、普段も注入すると、嘔気にうがい状態は毎回のようにありました。でもまさか、こんなに酸素濃度が下がっていたなんて。しんどかっただろうな

 主治医のM先生も、「これはやっぱり逆流してるよね。」と、イケメン先生と一緒に対策を練ってくれました。ラコールにとろみをつけることもしてみたんですが、逆流しない程度の適度なとろみは、時間がたつとシリンジの抵抗が強くなるし、マーゲンチューブの詰まりも気になる…。あんさん5Frを使っているから、なおさら詰まりそうで怖いんですよね。

 名前は忘れたのですが、先にチューブでその半固形剤を注入しておいて、あとから通常通りラコールを注入し、胃の中で半固形化にするというものもあるそうなんです。なかなかの値段がしたから、ちょっとお試しとかできるといいんだけど…。

 入院していたかかりつけの病院の、小児外科の先生は、研修のため長期不在だし、セカンドオピニオンは延期になっちゃったしで、すぐに胃ろうの道が開けるわけでもないので、あんさんにとって、いい方法を考えてきたいと思います。

 今はとりあえず、これまで1回にラコール80mlだったのを、60mlに減らして、さらに注入速度をゆっくりにして、様子を見ることになりました。

 そうそう、今回の入院で、あんさん自宅でも吸入を開始することになりました。吸入器は身障手帳か小児慢性の補助で購入することができそうなのですが、機種が多くてどれがいいのか…。お勧めのものなどありましたら、教えてくださいね

 何とかゴロゴロが落ち着いてほしいと願っているのに、また台風が来ていますよねあんさんを担当してくれた看護師さんのなかに、私がとくに信頼しているベテランの看護師さんがいらっしゃるのですが、「この子たちは、天気に関しては、誰よりも正確だもんねー。」とおっしゃっていました…。それを聞くとますます台風が嫌な感じ…。大きな被害も、もちろんあんさんにとっても何事もなく、通り過ぎてくれますように

 季節の変わり目に、度重なる台風接近。体調管理が難しいはずですよね。体調を崩しているお友達が、早く元気になりますようにあんさんも、吸引・排痰頑張ろう。

 しばらくは、経口も控えめにしないと。入院中はストップされていたので、あんさんが寝ている間に、ご飯を食べようとすると、何やら視線が…。食べ辛いんですけど…

 じーっっ

 そういえば、入院中はゆっさんも頑張ってくれました。寂しそうにはしていたのですが、私が病院に泊まることも理解していて、嫌がることはなかったな。ゆっさん、えらかったね

 日曜日は保育園がお休みで、旦那さんも仕事だったので、ゆっさんは義実家にお願いすることに。朝、預けに行く途中、ゆっさんに、「あんさんに、何か伝えたいことある?」と聞くと、手紙風に話し始めました。

「 あんちゃん、針をチクチクチックン、頑張っているね。  ←たぶん点滴のこと
 おねえちゃんは、いつもあんちゃんを見張っているよ。 ←見守っているといいたい
 あんちゃんが、かわいくてかわいくてたまりません。
 1番好きなのは指です。  ←指…
 帰ってきたら、おかえりのちゅーをいっぱいしてあげるから、楽しみに待っていてね。  ←これは伝えなかった  」

 そんなねえねの愛が伝わったのか?、ちょっとずつ元気になっています。腕につけてある風船で作られたお花は、保育園の先生が退院祝いに作ってくれましたわざわざゆっさんの分までも。

 今日久々に保育園に行ったら、先生方はもちろん、お友達も喜んでくれたな。あんさん、嬉しいね

 復活


 あんさん、今回のことも、あんさんがもっと元気に穏やかに過ごせるようになる、大事な糧にしていこうね。あんさんが元気になるように携わってくれた、たくさんの方に感謝みなさん、本当にありがとうございました。


 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、嬉しいです。

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[ 2014/10/09 02:06 ] 病院のこと | TB(0) | CM(19)
おはようございます♪

あんさん、退院おめでとうございます‼
よかったですね~(о´∀`о)
ひとまずゆっくり過ごしてください。

あんさん、結局原因はわからなかったんですね~
この時期ゼロゼロゴロゴロが増えるお友達が多いから、あんさんも時期的なものだったのかもしれませんね。
咲太も痰が絡んでますが、これ以上悪化しないことを祈るのみです・・・

あんさん、保育所行けてよかったですね‼
お友達も喜んでくれてあんさんも嬉しかったですね~☆
ゆっさんも可愛いお姉ちゃんですね♪
最後の一文は心にしまっておいて正解だったのかもしれません(笑)

これからまた感染症の季節ですから、ピリピリしますが元気に過ごしたいものですね‼
こちらはRSが流行ってきてるので気をつけたいもんです。
[ 2014/10/09 07:41 ] [ 編集 ]
おかえりなさい
あんさんのもの言いたげな視線。
たまりませんね。(^O^)
欲が出てきてるのは元気も出てきた証拠だから、なんか痛い視線だけど嬉しいですね。
こんなことがあったら、胃瘻の話になるんかなぁ?って思ってたんですが、タイミングが合わなかったですね(>_<)。
吐くってすごく辛いから、ないほうがいいですよね。
ともかく退院できてよかったです。
ゆっさんも、ステキ〜〜 ( ´ ▽ ` )ノ
指が好きなんですね〜うちの姉ちゃんはどこが好きかなぁ。わたし!って言いそう(T . T)

最近のあんさんの表情が豊かで癒されます。写真が多いと嬉しいです。



[ 2014/10/09 16:05 ] [ 編集 ]
こんにちわ(*^-^*)

あんさんよくがんばったね♪
ゆずぽんさん、おつかれさまでした☆
2人ともおかえりなさ~いO(≧▽≦)O

ほんとゴロゴロのやつめ(`Д´) ムキー!
確かに天候は医学的には立証されていないけど、絶対ありますよ!ほんと。
また台風きてるし。。静かに去って頂きたいものです。

しかし、ゆっさんかわいいすぎ(´∀`*)
あんさん、素敵なおねえちゃんがいてうらやましいなぁ♪ byもも

病院と違って一気に朝晩寒くなってるので体調崩さないように
気をつけてくださいね!!
[ 2014/10/09 16:17 ] [ 編集 ]
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[ 2014/10/09 21:11 ] [ 編集 ]
おかえり、あんさん。
あんさん、退院できて良かったです。
入院になると、付き添いや、ゆっさんのことなど、うまく回していかないといけないから、大変だったでしょうね。
お疲れさまでした!

注入中にしんどい状態になっていたんですね。
そうそう、とろみをつけて注入ってなかなか大変。
過去にふたばもしていましたが、チューブに毎回のように詰まって、注入中ずっと見張っていました(^_^;)とろみの影響で、よく便秘にもなっていました。
お家に帰ってからは落ち着いていますか?

注入メニュー変更や、これから始めるという吸入で、
あんさんが快適に過ごせますように(^^)

ゆっさん素敵です~♪
あんさんの指が好きだなんて、いいですね~(^^)
うちの長女は、ふたばのおしりが好きなようです(笑)。子どもの見かたって本当に面白いですね。
[ 2014/10/09 21:19 ] [ 編集 ]
こんばんわ~
あんさん頑張りましたね~
入院長引かず良かったです☆
ゆずぽんさんも付き添いお疲れさまでした。。

それにしてもゴロゴロめ!!
この時期はほんと体調くずしやすいですね。
うちもまた台風きているから心配で~((T_T))
あんさんもゴロゴロ悪化しませんように↑

トロミもしかしてキューピーのREF-P1のことかなぁ~
まほっちはそれを逆流酷い時期から
使ってますよ~!!
入院中、先生から薦められて最初は
お試しさせてもらってから自分で
買うように
なりました。
液体だから、シリンジでさっと注入して
白湯をフラッシュして、ボトルから栄養を落とすのでチューブは詰まらないですね。
娘にとっては効果ありでやめられません。
けどたしかにいいお値段で(泣)

ゆっさんとっても優しいですね
.:*:・'°
きっとあんさんにも日々届いてるんだろうなぁ~σ(≧ω≦*)
[ 2014/10/09 22:35 ] [ 編集 ]
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[ 2014/10/10 13:49 ] [ 編集 ]
初めてコメントをします。
以前私のブログにゆずぽんさんからコメントをいただきました。
その節(?)は、ありがとうございました。

あんさん、退院出来てよかったですね!
うちの子も天気には敏感で、台風来るのがドキドキです(ーー;)
台風とか天気悪いとゼロゼロが増えて、喘息持ちなので発作を起こしやすくなります。

吸入器購入されるんですね。
超音波式かジェット式かは決まっているんですか?
うちの場合は、先に超音波式を購入したんですが、1年後くらいに喘息が悪化しステロイドも吸入しなくてはいけなくなり、ジェット式の吸入器も追加で買いました。
(超音波式でステロイド薬を吸入してはいけないため)
そんなわけで我が家には吸入器が2台あります。初めからジェット式買っておけばよかった…
すみません、全然参考にならないわが家の吸入器の話でした。。

ゆずぽんさんもお体気をつけて下さいね。
またブログに遊びに来ます!
[ 2014/10/10 22:36 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさん、吸引回数は多いものの、比較的元気に過ごせています。でも、台風が近づいていますよね。ちゃぱるさんのところのお祭りと重ならなければいいのですが…。

 咲太くんは、ゴロゴロが増えたりしていませんか?台風もゴロゴロも早く過ぎ去ってほしいものですよね。

 あんさんは、保育園でとてもかわいがってもらえて、ありがたく思っています。咲太くんも来年から保育園デビューかなぁe-446

 RSが流行っているんですか?RS怖いです…。ゆっさんがかかってしまったことがあるのですが、あの症状があんさんに襲い掛かるとおもうと、ぞっとします…e-447

 咲太くんも、あんさんも元気に過ごせますように!!
[ 2014/10/11 22:38 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454

 そして、今回は本当に本当にありがとうございました。到着したら、ぜひブログで紹介させてくださいね~e-420

 あんさん、最近になって、確かに表情が豊かになってきたんです。前回の肺炎の後、大きな病気をした後はなぜか成長が見られることが多いんだよーと聞いていて、増えてきた表情があんさんの成長かなぁと思っていたんです。今回は入院したとはいえ、大したことがなかったので、成長は見られないかしら?(笑)

 癒しと言ってもらえて嬉しいです。これからも親ばか写真をたくさん撮っていこうと思っています。

 ゆっさんに、「指?ほっぺとかじゃないの?」と何度も確認したのに、「1番は指って言ってるでしょう?」と意見を変えませんでした。子どものツボって、よくわかりませんよねe-263

 台風が近づいています。だいちゃんは特に体調の変化はないですか?だいちゃんもあんさんも、台風に負けずに元気に過ごせますように!!
[ 2014/10/11 22:45 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメント&温かいお言葉ありがとうございますe-454

 帰ってこられて嬉しいです。たった1週間の入院で、心身ともに疲れてしまったのに、長期入院で頑張ったnaoさんとももたんが本当にすごすぎるe-267

 天気によって、こんなに体調が変化するのに、医学的に立証されていないなんて、不思議な話ですよね。台風が少しずつ近づいてきていますが、ももたんに体調の変化はないですか?大型台風と言われているので、かなり心配ですが、本当に何事もなく、ささっと過ぎ去ってくれーと願っています。

 ゆっさんのこと、かわいいと言ってくださってありがとうございます。普段は手のかかる困ったやつですがe-263

 確かに病院はずっと快適温度が保たれていますもんね。気を付けないと!naoさんとももたんも、風邪などひかれませんようにe-446
[ 2014/10/11 22:58 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございますe-454
 
 そして、ただいまです!入院中は確かに安心なんですが、なかなか体も心も休まらないし、何よりゆっさんが心配だしということで、家で過ごせることを嬉しく思っています。

 ふたばちゃんもとろみをつけていたんですね。以前に、私から主治医の先生にとろみをつけて注入することを提案していたのですが、やめといたほうがいいよーと言われていて。今回は違う先生の指示で、とろみをつけてみたのですが、主治医の先生がやめておいたほうがいいと言われた意味がわかりました。

 大変ですよね。ちょっととろみをつけただけなのに、スムーズに注入できず、詰まりそうにはなるし…。確かに便秘にもなりそうですe-263

 なので、今はもうとろみをつけず、少しの量を長い時間かけて注入しています。ほかにもいろんな方法を探っていきたいと思います。

 ひとみちゃんはおしりが好きなんですね(笑)ゆっさんもよく、「あんちゃんのおしり、かわいいー!」って言っています。

 かわいがってくれるのは、本当に嬉しいのですが、宣言通りちゅーちゅしまくって、あんさんはものすごく迷惑そうですe-446
[ 2014/10/11 23:09 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございますe-454

 まほっちの具合はどうですか?少し落ち着いてきていたらいいんだけど…。早く退院できますようにe-267

 そして、とろみをつけるもの、まさしくそれです!!こんな近くに、使用感を聞ける人がいたなんて。やっぱり、効果ありなんですね。ラコールに直接とろみをつけると、やはり詰まってしまいそうなんですよね。なので、そのキューピーのやつ、ものすごく興味があるのですが、あんさんの場合1ヶ月分が、約8000円くらいすると聞いて、躊躇していました。お試ししてみようかなー。参考になるお話をありがとうございますe-267

 季節の変わり目に台風、本当に重ならないでほしいですe-351あんさん、昨年も同じような時期に体調を崩していたんですよね。やっぱりこの時期は、油断なりません。大型台風が近づいていますが、まほっちもあんさんもこれ以上、体調が悪化しませんように!!
[ 2014/10/11 23:17 ] [ 編集 ]
のんさあさん
 コメントありがとうございますe-454

 退院できてほっとしました。短期間なのに、それでも疲れてしまうんですよね。

 クッションのこと、教えてくださってありがとうございます。私、最初から長い形状で売られているものだとばかり思っていました。教えてくださったもの、早速見てみたのですが、値段も手頃だし、色もいい感じです。何色にするか、嬉しい悩みを抱えてみようと思いますe-446

 教えてくださって、ありがとうございます!
[ 2014/10/11 23:23 ] [ 編集 ]
apricotさん
 コメントありがとうございますe-454

 息子くんの体調はいかがですか?ブログでは確実に元気になっている様子が見られて、嬉しくなりました。そして、天気に敏感なのは同じくなんですね。大型台風が近づいていますので、お互いにひやひやしますよねe-263

 吸入器のこと、とても参考になりました。悲しいことに、吸入器の補助の話、流れてしまったんですe-444でも、なるべく近いうちに手に入れたいと思っているので、ぜひ今後の参考にさせてください。薬によって、使えない機種があるなんて、びっくりです…。ちゃんと勉強しなきゃだめですねー。

 私のことも気遣ってくださってありがとうございます。ママさんも、入院が長くなって、疲れがたまっていませんか?無理されないようにしてくださいね。私もまたブログにお邪魔しますe-267
[ 2014/10/11 23:32 ] [ 編集 ]
あんさん♡退院おめでとう~♪
ゆずぽんさんも、お疲れ様でした~♪

きいたんも、お熱はないですが吸入&吸引は毎日ですよ~♪
最近は乾燥してりもあるのか、毎朝すごい色の痰を出します(;´Д`)
毎朝、痰が滑りやすく出やすくなるビソルボン食塩液を使用して出しまくりです!
いつも、この痰が肺に溜まってしまうと思うと、ゾッとします。
ゴホゴホが酷い時なんかは、気管支広げる薬液に変えたりです♪

きいたんは、オムロンのメッシュ式のネズライザーを使用してます♪
軽くて、コンパクトなので、旅行でもどこでも持って行っちゃいます♪
ただ、電池すぐなくなっちゃいますね~( ̄▽ ̄;)
充電式の電池に変えようかなぁ~?

素敵なの見つかって、あんさんもたくさん排痰できます様に~♪
[ 2014/10/13 07:17 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメントありがとうございますe-454

 私もオムロンの吸引器、チェックしてしましたー。なのに、あんさん吸引器の話なくなっちゃたんですよ。かなしい~e-444でも、いつかは購入したいと思っているので、ママさんの情報、とても参考になります。やっぱり吸入すると、排痰しやすいですよね~。未練たらたら(笑)

 台風は過ぎ去りましたが、きいたんの体調変わりないですか?台風が過ぎ去っても、乾燥や寒さなど、強敵がわんかさとe-263お互い元気に過ごせますように。

 きいたんママさん、いつもありがとうございますe-446
[ 2014/10/14 10:51 ] [ 編集 ]
いつもブログ読ませて頂いています
初めまして。ブログ拝見させて頂いています。
私も1歳になる重度の病気と障害のある子供を育てています。
いつも前向きに育児をされていて、私も前向きな気持ちになれます。

差し出がましいとは思いますが、もし何か有益な情報になればと思い私が感じたことを書かせてください。

◎胃ろうを検討中とのことですが、そのお試しとしてEDチューブ(経腸チューブ)は行ったことはありますか?腸までチューブを通し内容物を入れるため、逆流がありません。注入時間が長くなりますが、もしこれで調子がよければやはり逆流の問題があるという指標になると思います。先生が透視室で入れますが、嫌ならすぐまた胃のチューブに戻せます。
実はうちの子供も現在EDチューブで胃ろうを予定しています。胃ろうにするとミキサー食が注入できたり、喉にチューブが通らなくなるため、ゼコゼコもよくなると期待してのことです(うちの子は逆流もあります)

◎酸素モニターですが、酸素が80を切ることがあるとのことで、在宅酸素を入れられないでしょうか?これを入れると必然的にサチュレーションモニターもついてきます。主治医にお願いしてみてはどうでしょうか?

◎吸入器等は療育センターで貸し出しとかはないのでしょうか?うちは訪問診療が入っておりそこから吸入器などを借りています。
また、バイパップという睡眠時無呼吸などで使う人工呼吸器も入っており、肺を広げるリハビリと呼吸を楽にする目的でつかっていますがとてもいいです。あんちゃんにもとっても合う気がします。もし病院などであれば試してみてほしいです!

知っていることばかりで、でしゃばりでしたら申し訳ありません。もし少しでもお役にたてればと思いメールさせてもらいました。

あんちゃんが少しでも多く幸せで楽しい時間が送れるよう東京から応援しています。
[ 2014/11/03 23:17 ] [ 編集 ]
菜っ葉さん
 初めまして。コメントありがとうございますe-454

 そして、たくさんの参考になるコメントありがとうございますe-420

 EDチューブ、主治医との話で出たことがあるんです。でも、その後検査で逆流していないことがわかって、話がうやむやになってしまったというか、EDチューブは今のチューブよりも随分と太いので、鼻腔が狭いあんさんにとって、難しいかもということも話されていて。でも、細めのEDチューブもあるかもしれませんよね。もう一度確認してみます。

 あと、在宅酸素のことなんですが、私もサチュレーションモニターが使用したいのと、前回の入院で、酸素がかなり下がっていたこともあって、主治医に聞いてみたんですよね。でも、あんさんの場合、注入時以外は、酸素が必要なほど値が低くなっていないので、在宅酸素の対象にならないとのことでした。吸入器もダメだったし、地域性なのか、そういったこと、こちらでは随分厳しいなぁと感じることがあります。

 そして、バイパップ、仲良くしてもらっている方のブログで見たことがあります。肺を広げる効果もあるんですね。それは使ってみたい!!吸引器のこととともに、通っている療育やケースワーカーさんあたりに相談してみようかと思います。

 本当にありがとうございます!!

 私自身、まだまだ前向きになれていないことも多いですが、こうして菜っ葉さんのように、応援してくださって、一緒に頑張っている仲間がいると思うことで、随分と勇気づけられます。東京は随分と寒くなってきたのではないでしょうか?お子さんは、体調など崩していませんか?菜っ葉さんも、どうかご自愛くださいね。
[ 2014/11/06 00:05 ] [ 編集 ]
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