ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

がっかりのあとの嬉しい贈り物

 台風が過ぎ去り、今日はいいお天気ですみなさんのお住まいのところでは、大きな被害などありませんでしたか?

 台風で心配していたのはあんさんの体調。それまでゴロゴロがひどかったこともあって、特に悪くなったという印象はなかったのですが、今朝になってなんだかゴロゴロが減ったような…。やっぱり、台風のせいもあったんだろうな。

 明け方になり、急に食欲も復活したのか、お腹すいたと大泣き。AM4時ごろという時間帯に牛乳寒天やヨーグルトを平らげ、父と母をぐったりさせていたあんさんです。本人は、満足して爆睡みたいな…

 さて、前回は吸引器のこと、アドバイスを頂きありがとうございました。とても参考になりました。

 でも、吸入器の補助の件、白紙になっちゃったんですよね。最初は、吸入器の購入も薬の処方もOKと言われていたのに、いざ手続きをしようとなると、やっぱりだめだと…前にもこんなことがあったような気がする。

 思い出した、療育手帳のことだ。お医者さんに意見書も書いてもらって、申請が通ると言われて、手続きをしにいって、最終段階で、やっぱり特例は認められないって。(私の住んでいる地域では3歳からという暗黙のルールがある)

 最初からダメだと言われる分には仕方ないなーと思うんですよね。例えば吸入器では、呼吸障害の認定がないと無理だとか、療育手帳はどんなに重度でも3歳からだと決まっているとか。けれど、大丈夫と言われて、問い合わせたり、書類をもらってきたりの手続きをしたあとで、やっぱりだめというのは、思いのほかがっかりしてしまいます

 今後は最初にもっと強く確認しておこう。

 いつかは、吸入器も購入したいと思っているので、そのときにはみなさんのアドバイスを参考にして、決めようと思います

 そして、そんな私のダークな気持ちを吹き飛ばしてくれた、嬉しい嬉しい贈り物が届いたんです

 これ!

 パルスオキシメーター

 パルスオキシメーターです。

 前からほしいと思っていたんですよね。でも、あんさんはまだまだ指が小さくて、比較的安価な値段で購入できる(それでも高いけれど)指をはさんで測定するタイプのものが使えず、でも小児用のプローブつきのものはすごく高いし…。

 どうしようかなぁ…と悩んでいたところに、あるママさんが、「うちに使ってないのあるよー。」と声をかけてくださいました。

 そのママさんも、お友達から譲り受けたものだそうで、「使わなくなったら、誰か次のお友達に渡すことができれば。」と思っていてくださったとのこと。

 荷物が到着して、箱を開けると、旦那さまが丁寧に書いてくださった設定の仕方のポイントや、そのママさんの手紙、手作りのグッズ、そして使っていない新品のセンサーまで。

 ママさんの優しさがいっぱい詰まった荷物に、嬉しくて嬉しくて涙が出ました

 これで、あんさんが夜中にしんどい思いをしていたら、アラームつきなので、すぐに気がついてあげられる。泣いていても、本当に体がしんどくて泣いているのか、抱っこしてほしい、オムツが気持ち悪いなどの、ちょっとした不快感で泣いているのかの大きなめやすになる。

 もう、ありがたすぎます 大事に大事に使わせて頂きます。

 タイガーマスクさん、本当にありがとうブログで紹介したいと伝えると、この名前でということでした(笑)

 当の本人は、横で大騒ぎしている母に、ちょっと迷惑そう。

 新しいパートナーと

 あんさん、強力な助っ人が来てくれたから、あんさんのケア、もっと頑張れそうだよ

 グッズを紹介したついでに、あんさんの冬支度にこんなものを買いました。レンジ用の湯たんぽに、繰り返し使えるカイロ、小さな湯たんぽです。レンジ用の湯たんぽ以外は、百均で購入。なかなか使えそうだったので、同じものを保育園用にも購入しました。

 冬支度

 前年の冬は、3月ぐらいに入って、もう冬が終わるという頃になって、低体温になることが多かったんです。あんさんなりに体温調節を頑張っていたんだろうけれど、限界になっちゃったのかな。

 今年はいろんなグッズを駆使して、できる限り低体温を防ぎたい。あんさん、こもり熱と違って、体温が低くなっても、顔色も悪くならないし、しんどそうにもしないんだけれど、ずっと寝てしまうんですよね。まさしく冬眠…。それは困る。ほかにいいグッズがないか、みなさんのブログでも勉強させてもらいます。

 そうそう、最近のゴロゴロの多さで、結局あんさんのボトックス、延期になっちゃたんですよね。今日がそのボトックスの日だったんだけど、朝起きたら、ほとんどゴロゴロ言ってないし…。最近、体調が悪かったからか、さらに体がカチコチになっていて…。キャンセルするんじゃなかったー(涙)

 ちょうど今日、療育センターでPTがあって、療育の整形の受付に、次のボトックスの予約をしにいきました。S先生もいらっしゃったので、「今日になって、調子いいんですよー。キャンセルするんじゃなかった。」と話すと、「あんさん、今からしようかー?」と声をかけた途端、寝ていたあんさんが急に泣き出しました

 看護師さんが笑いながら、「あんさん、今日はしないよー。」と声をかけると、またタイミングよく泣き止んで、そのうえ「あー。」とお返事。先生と看護師さん大笑い。母は苦笑いみたいな…。

 あんさん、本当にわかっているんじゃ…

 今日のリハビリのことなど、書きたいことはいろいろあるのですが、長くなったのでまた次回に。
 
 最後に、お休みの日に、ちょっとおしゃれしてみたあんさん。

 おしゃれしてみた

 これね、ゆっさんのおさがりなんです。オキシメーターと一緒に写っている写真も、ゆっさんのおさがり。体が固いから、前開きの服じゃないとなー、伸び縮みする素材じゃないとなーなんて思っていたのですが、大量にあるゆっさんのおさがりを着せられないのは、どうも切ない。

 なので、ちょっと頑張ってあんさんにも着てもらうことにしました。保育園がお休みの日限定で。着る前に、リハのN先生直伝の、腕のマッサージをしたら、こういった服も案外着せられる。

 でも、このあんさんの格好を見ると、みんなぷっと吹き出した後に、「あんさん、かわいー!」って言います。母も着替えしたあと笑っちゃったもんな。あんさん、微妙な感じも、またかわいいよ
 
 台風も過ぎ去ったことだし、お友達みんなが穏やかに過ごせますように

 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、嬉しいです。

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[ 2014/10/14 15:24 ] ケアグッズのこと | TB(0) | CM(10)
あんさんのお洋服、とってもかわいいです( ´ ▽ ` )ノミニスカ、つぼです(*^^*)

がっかり体験、すごくわかります…。市役所に色々そろえて行くだけで大変なのに、やっぱりだめ、とか言われたらすごく残念です…。なんでやっぱりだめになったのか、腑に落ちないですよね。ひとつひとつのことに、ナイーブな気持ちになるから、ちゃんと調べてから返事してほしいですよね(T ^ T)
[ 2014/10/14 18:42 ] [ 編集 ]
かわいー!
頭にでっかいリボンのあんさん、可愛い〜!
私も姉からもらったお下がり、かぶりの服がたくさんありますが頑張って着せようと思ってます。
もったいないですもんね〜。
でも可愛いデザインのものに限って背中にいろいろついてて着せられなかったりしますが…(^_^;)

あんさん吸入器ダメだったんですか!!
びっくりです。
あんちゃん小児慢性の補助で買ったばかりだったので。
何でダメなのかな〜?
主治医殿さえ意見書くれれば買えそうなのになー。
県によって違いがあるのもなんだかなぁって感じですね。

でも台風が去るとゴロゴロ減るあんさん、さすがです!
あんちゃんもあんさん見習って頑張ります〜!
[ 2014/10/14 22:53 ] [ 編集 ]
あんさん可愛いですねぇ(^O^) 大きなリボンが すごい似合ってます。
キャスケットも似合いそうです。
女の子はやっぱりいろいろ着せたいですよね。
あんさん、ボトックスが嫌なんですねぇ〜ぜったい確信犯ですよ(^O^) けっこう大人の話を聞いてるんじゃないでしょうか??
小さな湯たんぽは何時間くらいあったかいんでしょうか?
熱湯を水筒に入れていけばいいのかな?まだ使ったことないです。
そういえば、冬に療育で足湯をしてもらうと、息子はいつまでも浸かってました。私も買ってみようかな、
[ 2014/10/15 06:30 ] [ 編集 ]
まぁちゃんママさん
 お久しぶりです。コメントありがとうございますe-454

 そうなんですよ、だめだったら最初からだめだと言ってもらえたら、必要な書類をそろえたり、市役所に出向いたりする手間もいらなかったのにと思うんですよね。心が狭いんですかねー。

 みなさんのブログなどを見ても、同じような症状で申請が通っている方も多いのに、地域によって、違いがあるのも、ちょっとモヤモヤしちゃうんですよね。

 でも、共感してもらえて、ちょっとスッキリしました!

 親ばかな写真に、かわいいと言ってくださってありがとうございます。嬉しいですe-446
[ 2014/10/15 22:08 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
 コメントありがとうございますe-454

 主治医の先生も最初はOKを出してくれていたのですが、どうも呼吸障害がないと難しいという話になったようです。私の住んでいる地域は、なかなかそういったことに厳しいと聞いていたので、最初からダメだと言われれば、まだ納得するんですけどねー。

 入院中、吸入すると、そのあとに痰がたくさんひけるのを見ていたので、やっぱり吸入器ほしいなぁと思っちゃいます。絶対的に必要ではないかもしれませんが、それをすることで重症化を予防することになると思うんですよね。でも、その予防では申請がおりないということかなーe-263

 諦めずに頑張ります。

 親ばか写真に、かわいいと言ってくださって嬉しいですe-446大きなリボンのベビーカチューシャは、アマゾンで3つセットで500円くらいだったんです。女の子ですし、おしゃれを楽しみたいですよね。

 あんちゃんも、いつもかわいい服を着てて、どこのやつかなーってチェックしちゃいます(笑)
[ 2014/10/15 22:20 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさん、そのボトックスのやり取りの前に、リハビリが入っていたのですが、そこでも「あんさんは、よく話を聞いてるよ。」と言われていたんです。なので、なおさら確信犯だろうかと思っちゃいました(笑)でも、そうやって雰囲気を感じられているのかと思うと、楽しくなっちゃいますよねe-446

 親ばか写真を、かわいいと言ってくださってありがとうございます。キャスケット、もっと大きくなったらかぶらせてみたいですe-267

 湯たんぽ、私も試してはないのですが、5,6時間は持つんじゃないかと思います。うちの場合は、外出用にと考えているので、家で熱湯を入れていく予定ですが、熱湯を水筒に入れておくと、長時間のお出かけでも安心ですよね。

 そうそう、あんさんも足湯大好きでした。あんさんのような子たちは、どうしても末端が冷えてしまうようなので、足湯を喜ぶ子どもが多いようです。だいちゃんも、寒さが厳しくなると体温が下がるようだったら、買う価値ありかもです!

 ちまきさん、いつもありがとうございますe-454
[ 2014/10/15 22:31 ] [ 編集 ]
お久しぶりです。
あんさん可愛い🎀りぼん!
いいですねーたまにはお洒落して写メとりぃーのお出かけしぃので。。
ゴロゴロしてるときに使う吸入器なぜにだめなん!っておもいます。
そんなーこどもによって、症状ちがうんやしぃーうーーん決まりならば仕方ないのかなーー悔しいぃですね。
パルスオキシメーター?間違ってたらすみません。なんかブログよんでてグッときましたーー譲り受けていけるなんて素敵なことですね。
今のあんさんにとって必須アイテムですよねー
そして写メに癒され可愛いぃー
そしてあんさんの冬眠!すみません。笑い事ではないんですがまさしくうちのりこさん、今日そうでした。。。低体温。。。33度って!!焦りました。顔色変えずなんかきもち良さそうにねてたからゆっくりねかせていたんですがね。。
気をつけようと思いました。
そしてまたまた真似っこでブレンダーポチっと買っちゃいました。おっきぃーですね笑。
でも美味しい離乳食作れそうです。
離乳食も参考にしまっす!!
あんさんの元気に穏やかにすごせることをねがってます!
[ 2014/10/15 23:37 ] [ 編集 ]
リコママさん
 コメントありがとうございます。お返事が遅くなってすみませんe-263

 そうなんですよ、吸引することで、重症化を予防することはできると思うんですよね。でも、絶対的に必要というのではなく、予防で使用するというぶんでは、公費は使えないということでした。残念。

 パルスオキシメーターは、本当にありがたかったです。目に見えて、数値で出ると、安心感が違いますよねe-454

 リコちゃんも低体温仲間ですか?低体温になっていても、見た目はあまり変わらないので、体温計で測るとびっくりすることがありますよね。あんさんも、気をつけていかなきゃと思います。


 ブレンダー、確かにでかいんです(笑)でも便利なので、もう一つミキサーを持っているのですが、ブレンダーばかり使っています。離乳食によさそうなメニューがありましたら、ぜひ教えてくださいね。

 あんさんのこと、応援してくれてありがとうございます。リコちゃんも、ママさんも元気に過ごせますようにe-446あっ、私もママさんの明るいコメントに癒されます~e-420

 
[ 2014/10/19 13:55 ] [ 編集 ]
こんにちわ~♪

あんさん、可愛い~♡
大きなリボンいいなぁ~(*´∀`)
我が家でもリボン出来る子いないですよ~(笑)

吸入器ダメだったんですかぁ~(´;ω;`)
あったら、すごく安心なのに~(>_<)

しかし、こー言うの聞くといつも、プンスカしちゃうんですよね~(`・ω・´)
必要としてるのに!他の市なんかでは、3歳以下でも療育手帳もらってる所あるのに!誰のサジ加減よ~!!!ヽ(`Д´)ノって!
きいたんも、最初、ベテランおばちゃんは、療育手帳は無理無理!の一点ばりだったのですが、若い担当に相談してみたら、申請できたんですよ~!

おばちゃんのサジ加減かよ~!ヽ(`Д´)ノって。

かわりにプンスカしちゃいました(笑)
けど、パルスオキシメーターGETできて良かったですね~(´∀`)
[ 2014/10/19 17:15 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメントありがとうございますe-454

 つい、きいたんが大きなリボンをつけているところを想像しちゃいましたよー(笑)

 そうなんです、同じ症状でも住むところによって、療育手帳が申請できなかったり、吸入器が給付されなかったりするのは、納得がいかないですよね。そうそう、きいたんママさんも、ベテランおばちゃんに振り回されてしまった経緯がありましたもんねe-263本当に必要としているのだから、もう少し考えてくれないかと思っちゃいます。

 私ももやもやしていましたが、こうして共感してもらえると、随分とスッキリしますe-446

 パルスオキシメーター、いいですね!!安心感が違います。いつか、吸入器も諦めずにゲットしたいと思っていますe-271
[ 2014/10/20 19:57 ] [ 編集 ]
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