ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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難治性てんかん

 あんさんが生まれる前と生まれた直後は泣いていたばかりの私。それが、少しずつ、涙が出なくなり、笑えるようになってきました。しかし、昨日から、涙が止まりません…。

 今までの記事の流れとは、それてしまいますが、この場で吐き出させてください

 昨日はあんさんの診察日でした。そして、担当のM先生から、あんさんのてんかんについての話がありました。
 あんさんのてんかんは、難治性てんかんのなかでも、極めて重度なものだとわかりました。

 ネットで調べてみると、最重度の障害が残ること、でもこれはいいんです。すでにわかっていたことなので。
 ショックだったのは、今以上にとても強いてんかん発作が頻発するようになり、薬やホルモン治療も反応を示さないと言うことでした。

 薬で抑えられないってことは、あんさんはこの先、ずっとあの症状に苦しめられるってこと??目の前が真っ暗になりました。そこには、約3割が乳児期に死亡するとも書いてありました。

 発症率は10万分の1以下。

 どうしてまたあんさんが?あんさんや私たち家族が、なにか悪いことをしたんだろうか?生まれてすぐに亡くなるといわれながら、こうして頑張っていてくれているあんさんが、どうしてこれからも苦しまなければならないんだろう。

 生涯をかけて目標にしていた、首すわりができなくてもいい、いつかは見たいと願っていた笑顔が見られなくてもいい、薬の副作用でずっと眠っていてもいい、だからどうかあんさんを苦しめる発作をなくしてください。

 まだ3ヶ月のあんさんが、1日に何度も発作で辛そうにする姿は見ていられません。

 何も、いい大学に入ってほしいと思っているわけでも、有名なスポーツ選手になってほしいとも、女優さんのようなきれいな外見になってほしいなんて思っていない。現に、それを叶えられている人もたくさんいるのに、どうしてせめて発作をやわらげてくださいという思いは聞き入れられないんだろう。

 新しい薬が加わり、苦しいのか、昨日からほとんど眠れていないあんさん。今、少し眠れているようです。どうか、この眠りを妨げないでやってほしい。

 このサイトのなかには、あんさんと同じように、てんかんと戦っているお子さんがたくさんいらっしゃるのに、こんなに弱音を吐いてごめんなさい

 どうして元気に生んであげられなかったんだろう、どうしてこんなに辛い思いをしているあんさんに、妊娠中、あんなにひどいことを思ったんだろうと、罪悪感でいっぱいです。

 先輩ママさんが、「子どもの前では笑顔でいようね。」と教えてくれました。今の私には、とっても難しい宿題ですが、あんさんが頑張ってくれているんだから、何とかこの宿題をクリアしたいです。

 またまた暗い内容でごめんなさい。強い母親になりたいです。 

 ゆっさんが保育園に行っている今だけはたくさん泣いて、帰ってきたら笑顔で過ごします。

 読んでくださってありがとうございました。
 
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[ 2013/08/23 10:26 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(14)
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[ 2013/08/23 11:23 ] [ 編集 ]
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[ 2013/08/23 14:50 ] [ 編集 ]
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[ 2013/08/24 11:30 ] [ 編集 ]
ららこさん
 コメントをありがとうございました。

 かわいいけど、複雑って言う気持ちすごくよくわかります。私もかわいい以上に、不安が押し寄せてきますから。

 ららこさんが、ひどいママさんになんて思えません。個人によって事情は様々です。それに、自分が経験しないとわからないことってありますよね。わが子が重い障害を抱えてしまうなんて、本当に経験しないと、この苦しみはわからないと思います。

 あんさんは、よくうなるので、きっと苦しいのだと思うのですが、薬のおかげか少しは眠れているようです。お気遣いの言葉をかけてくださって、ありがとございました!
[ 2013/08/24 20:36 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 温かいコメントをありがとうございました!やはり、ちまきさんのコメントは楽しくて、明るいママさんなんだろうなぁと思います。今度、もしコメントくださることがありましたら、ぜひ非公開にせずにお送りくださいね(^^)読まれた方はきっと元気が出るはずです。

 あんさんも、とにかく鼻づまりと唸るのがすごいです。鼻は吸引すると、短時間は楽になるみたいですが、唸る苦しさはなかなか取り除いてやれません(T-T)早く、あんさんの様子にすぐに気付いて、対処できるママになりたいです。

 本当に、あんさんを見て泣いてはだめですよね。とはいっても、泣いてばかりなんですが…。なるべく、楽しい時間も作っていけるようにしていきます。

 ちまきさんのお子さん、もうすぐ誕生日なんですね!素敵な誕生日になりますように!
[ 2013/08/24 20:43 ] [ 編集 ]
O.Yさん
 コメントをありがとうございました。同じ立場の方が経験したことを読んで、また泣いてしまった私。O.Yさんもとても苦しい思いをされたんですね。電車を待っているときのくだり、よく分かります。私もこのまま消えてしまいたいと思ったことが何度もあります。

 娘が苦しい発作をおこしているのに、何もできないこのむなしさ、自分を呪いたくなるほどです(T-T)

 娘さん、5歳を迎えられたのですね。それは私にとって希望です。苦しい思いをたくさんさせてしまうだろうけど、それ以上に幸せを感じさせてあげたい。重い脳障害も持っている娘には、そう感じることも難しいかもしれませんが。

 ゆっくり、ゆっくりの言葉、とても勇気付けられました。娘とともに、ゆっくり進んでいきます。

 O.Yさんも、お身体ご自愛くださいね。

 

 
[ 2013/08/24 20:56 ] [ 編集 ]
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[ 2013/08/24 22:58 ] [ 編集 ]
ちろさん
 コメントをありがとうございました。

 生まれてすぐに発作が起きたなんて…。そのときのちろさんの気持ちを思うと、胸が苦しくなります。きっと、今でも息子さんは発作と闘っているんですよね。

 かわいいけど、不安という気持ち、すごくすごくよくわかります。互いに合う薬が見つかって、穏やかに過ごせる日々がやってきますように…。

 
[ 2013/08/25 22:38 ] [ 編集 ]
オーストラリアからです。
話すと長くなっちゃうので省略しますが、 頑張れって応援したくてコメントしました。主人がてんかん持ちです。
発作の怒る時の気持ちよくわかります。:(
[ 2014/03/19 19:21 ] [ 編集 ]
SYDNEYさん
 コメントありがとうございます。

 ご主人、てんかんを患っていらっしゃるんですね。横で見ているのが辛いですよねe-441

 あんさんも、発作が少しでも落ち着くように、諦めずに頑張りたいと思います。ご主人も、どうか穏やかに毎日が過ごせますようにe-53
[ 2014/03/19 23:19 ] [ 編集 ]
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[ 2014/07/21 21:57 ] [ 編集 ]
ゆいままさん
 コメントありがとうございますe-454

 温かいお言葉ありがとうございます。そうですよね。あんさんの病気やてんかんは辛いことが多いけれど、それでもたくさんの幸せをもらっています。

 私なりに少しずつ前に進んでいければいいな。これからもどーんと落ち込むこともあるでしょうが、あんさんと一緒にいられる幸せは忘れないようにしたいですe-420
[ 2014/07/21 22:28 ] [ 編集 ]
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[ 2016/03/29 00:24 ] [ 編集 ]
キラキラママさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)パソコンの調子が優れず、お返事が大変遅くなりました。

ママさんの子どもさんも、 難治性てんかんと闘ってらっしゃるのですね。あんさんも、なかなか発作が落ち着かず、不快そうにしている姿を見ると、もどかしい気持ちでいっぱいになりますが、そんなときには空を見上げて頑張りたいと思います。

温かいお言葉、ありがとうございました(^^)
[ 2016/04/16 10:37 ] [ 編集 ]
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