ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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低体温との格闘の日々

 本当、寒いですねーもうそろそろ、本格的な冬に入るのかなぁなんて思っていたら、いきなりの真冬並みの寒さ。

 私の職場でも、風邪などの感染症が流行しております。元気な子どもたちでも、体調を崩しやすい時期。あんさんたちのような子どもにとっては、なおさらリスクの高い時期ですよねー。

 あんさんも、なかなか体温がキープできません

 最近、深く眠ってしまうと、心拍数がぐっと下がり、特に明け方になるとパルスオキシメーターのアラームが鳴りっぱなしということがありました。心配だったので、入院中、主治医のM先生に相談したところ、入院してからのモニターの値を調べてくださって。

 そうすると、1日のうちに2回、心拍数が低い時間帯があることがわかりました。それは夕方の4時から5時くらいの間と、明け方の4時から5時くらいの間。その時間に共通すること…M先生と話した予測でしかないのですが、気温がぐっと下がる時間帯で、その気温低下にあんさんの身体が、ついていけていないのだろうという話になりました。

 なるほどなー。その時間帯になると、まさしく冬眠状態になるんだろうな。ある意味、あんさんなりの防衛反応なんだろうけれど。

 少しでも、あんさんの体温がキープできるよう、ブランケットや湯たんぽ、ネックウォーマーに、モコモコのアウターなど、駆使しまくっております。ただ、主治医のM先生もおっしゃっていましたが、低体温にはとにかく温めるしか対処がないそうで、しかも一度下がった体温は、なかなか上がりにくいんだそう。

 低体温、手強い~

 訪問リハのAさんに、熱は首元や頭から逃げていくというから、あんさんの場合は、寝るときも帽子をかぶったらいいかもというアドバイスを受け、最近実践しています。

 これがなかなか効果的なようで、帽子をかぶって寝るようになってからは、アラームも鳴りにくくなったし、体温もそんなに下がらないような気がする。

 帽子が効果的なら、靴下もいいのかもと、最近寝るときに、靴下も履かせるようになりました。ただ、靴下って、一般的には、寝るときに履くと、血流が悪くなって、ますます冷えてしまうと聞きますよね。なので、靴下に関しては、ちょっと悩み中です。
 
 低体温仲間?のみんなは、靴下履いて寝ていますか? 

 温め過ぎると、水分が失われる→ますます痰が固くなるという悪循環もあるし、かといってそういったことが、表にはっきりと見えるわけでもないし…。体温調節って、本当に難しいこれを自然にできているのって、実はすごいことなんだなぁと感じます。

 あんさんは、相変わらず痰も出にくく、昨晩は酸素濃度も低めだったことから、診察=即入院という事態は避けるべく、今日、主治医の先生が担当だったことから、早々に受診しました。

 夫が連れて行ってくれたのですが、ここのところの、見事なまでのあんさんの体温の落ちっぷりに、「エクセグランの副作用かも…。」という話になったそうです

 エクセグランって、汗が出にくくなる副作用から、私のなかでは、こもり熱のことばかり頭にあったのですが、低体温にも関係していたなんて…。体温調節全般に、副作用が出ることがあるらしいです。あんさんの場合ですが。

 なので、発作を完全に止めることを目的に増量した分を、一度元に戻してみたらどうだろうという提案がありました。今のあんさんにとっては、少々の発作よりも、低体温のほうが、しんどい思いをさせているだろうということで。夫は私と相談してみますと、一度診察を終え、私に電話をかけてきたのですが、話を聞いて、すぐに減量をお願いしました。

 エクセグランさん、あなたの効果には感謝してもしきれないほどですが、良薬は口に苦しというというように、何らかの逆効果もあるんだなぁ
  
 とりあえず、これで様子を見て、体温調整の機能が、少しでも回復すればいいな。

 低体温による、排痰機能の低下のことも考えて、毎日の薬に、抗生剤と、ムコサールという去痰剤が新たに仲間入りしました。さらに薬が増えてしまったけれど、これであんさんの症状が楽になるのなら、それでよしなので、お薬さんに力を借りながら、なんとかこの冬を乗り越えたい

 そうそう、吸入器の申請が通り、あと数日で家に届くので、早々と吸入のお薬も処方してもらいました。やっと、家で吸入できると、薬を見て、嬉しくてニヤニヤしていた怪しい母です。

 夫が、「お忙しいのに、これぐらいで、受診してしまって申し訳ないです。」とM先生に伝えると、「いやいや、いつでも来てください。もし、ぼくがいない日でも、あんさんのことは、みんなの先生がわかってますから!」と明るく返してくださったそう。確かにあんさん、ここ最近の急変っぷりなど、有名なのでね先生方みなさんが、警戒してくださっているようです。

 たくさんの先生方が、あんさんのことをわかってくださるのは、本当にありがたいのだけれど、やっぱり主治医の先生がいる日だと、ほっとするなー  

 あんさん、次の診察まで、受診せずに済むように頑張ろうね。

 家でも、帽子やらフードやらをかぶっているあんさん。保育園の先生にも、「保育園でもかぶせるように、お願いしたいです。帽子姿、かわいいんです。」と、堂々と伝えた、かなりイタい母です

 でも、かわいいんだなー。←反省しておらず

 フードがお似合い

 「かわいい、かわいい」と写真を撮っていると、必ずこのお方がきます。

 姉妹の2ショット

 あんさんも、やれやれと付き合ってくれているような…。

 そういえば、こんなに寒くなる前に、お出かけしたときのことをアップしていなかった。

 家族で公園に遊びに行きました。行きの車のなかでは、爆睡していたあんさんですが…。

 爆睡

 どうやら、あまりお好きではない滑り台につき合わされ、目を覚ましました。

 みんなで滑り台

 最初は、ちょっと文句を言いたげな表情だったのですが…。

 やめてってば!

 ちょっとしつこかったようで、怪獣のような泣き声を、公園に響き渡らせていましたよ。あんさん、ごめんってば。

 嫌だって言ったでしょー!!

 最近、これまで怖くてチャレンジできなかった遊具でも、遊べるようになってきて、ドヤ顔で楽しむゆっさんでした

 遊具を満喫

 お友達が、寒さに負けず、元気に過ごせますように
 

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[ 2014/12/08 18:21 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)
フードのあんさん可愛いです〜〜(>_<) ちょっと女子中学生みたい。チアリーダーしてそう(^O^)
ヨダレが…。ほんとにいい写真ですね〜。(^O^)
あ、うちのねえちゃんも「あ、だいちゃんだけずるぅいぃ」といって写真に参加してきます(>_<)

冷え対策大変ですね。明け方にタイマーで暖房つけちゃうとか。
なんか良い方法があるといいな。(⌒-⌒)
靴下が心配なら、ユルユルの大きめのレギンス履いて、先っちょを足より長くしちゃうとか。
うちに使っていないヒツジの毛の敷き毛布あった気が…けっこう暖かいです。あったら使います?(^O^)

[ 2014/12/08 21:08 ] [ 編集 ]
こんばんわ~
ほんま寒い!
私、冬生まれだけどやっぱ夏の方がいいですわ(´Д`A;)

低体温は、免疫も落ちるので何とか維持してあげたいですよね。
うちは低体温ではないけど、末端冷え性で得に足が冷たい。。
これは立たない、歩かないからもあるけれど血の巡りがねぇ。。

靴下ね、普通のだと逆にむれて汗が冷えてしまって悪循環だけど
5本指で、素材は「絹」だとすぐ乾くし、血のめぐりにもいいって友達から教えてもらったことあります。
その上に綿で2枚履き(いわゆる重ねばき)で、お風呂あがりのあったかいときにはいて、1日過ごしてもいいって書いてました。
・・・って、私も色々調べた得た情報もあるのだけれど(^_^;)

どうしても体温は明け方の4時頃が1番下がるらしく、確かに明け方には足が冷たい。。
なので、最近は使ってなかった敷き毛布を足元にだけ敷いてます☆

あんちゃん、ふっくらしてほんとだんだん赤ちゃんからおねえちゃんになりつつありますね(*´∀`*)
ゆっさんとあんちゃんの2ショットが私は大好きで、ほんとほっこりさせてもらってるます♪

[ 2014/12/08 22:08 ] [ 編集 ]
こんばんわー
うん♡うん♡可愛いです~♪
フードのあんさん可愛い~(((o(♡´▽`♡)o)))
泣いてる姿とギャップが、またまた可愛い~♪

低体温悩みますねー(*´>д<)
きいとは、普段熱こもりがちなので、やっとこさ平均体温になったカンジです。。。
けど、足だけはキンキンに冷たいですねー(>_<)
つい、モコモコ靴下履かしちゃってます。
けど、血のめぐりが余計ダメなんですかぁー(;´Д`)
あんさんも冬眠しないで、暖かく寝れます様に~✩
[ 2014/12/08 22:35 ] [ 編集 ]
こんにちは☆

低体温問題、うちのもあんさん位の時ちょいちょい冬眠しとった~
んでもデカくなってからこっちはnaoさんとこ同様、末端冷え性なう
血流問題やらお薬の副作用問題やら色々頭悩ますよねぇ^^;
睡眠時、靴下は脱がすけど緩めのレッグウォーマで足を包んで寝させてます
まぁなんぼ包もうとも常にキンキンなんやけどねw

ふふふ♡うんうん、フードがよう似合っとるよあんさん
ほっぺのはなかっぱもクオリティー高しw
親バカ、大いに結構じゃございませんか~ 親バカ万歳☆
[ 2014/12/09 11:15 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
あんさん、パーカー似合いますねv-10可愛い~!
2人並んだ写真を見て、ゆっさんとあんさん、ホントに似てきたな~と何回も見ちゃいました(^^)

低体温、なかなか厄介ですよね。
体温が下がると、抵抗力も落ちるそうだし…

うちは、体温はあまり下がらないんですが、
朝方に膝から下がキンキンに冷えています。
でも毛布をかぶせると、背中や首回りが汗だく…
体の部位によって、体温調節機能がバラバラなのかと思うくらい
アンバランスです。
そんなときは、もも母さんも書かれていますが、
靴下は履かずにレッグウォーマーを履かせてみたり。
あとは、ベッドの下にホットカーペットを敷いて
気温が下がる時間にタイマーでつけておいたりしています。
あとはブランケットを足にだけ巻いてみたり…

あとは、もう試されていると思いますが
あったかい肌着(発熱素材?)もいいかもしれませんね。
スリーパーとか…。



ゆっさんもどんどん逞しくなりますね(^^)
うちの長女も、5歳ではじめてターザンロープができました。
けっこうスリリングで面白いですよね♪
[ 2014/12/09 12:12 ] [ 編集 ]
低体温との格闘の日々
温度調整が苦手やけ この時期 嫌だね
[ 2014/12/10 13:36 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454

 フードのあんさん、かわいいですか?むふふe-440

 冷え対策、大変なんですが、帽子をかぶってからは、随分と緩和されました~。あんさんも、敷き毛布をすでに敷いているんですが、羊の毛の敷き毛布って、暖かそうですね。うちは、安いアクリルのブランケット(笑)

 ちまきさんのレギンスのアイデア、実践されている方が多いようです。私もやってみようと思っています。

 いつか、大ちゃんとお姉ちゃんの2ショットを見てみたいですe-446
[ 2014/12/10 14:18 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 いつもながら、naoさん、知識が豊富すぎる!!

 コメントを読んだ後に、すぐに絹の靴下を注文した私( ̄ー ̄)赤ちゃん用のはなかったけれど、子ども用のをハイソックスのように履かせようと思っています。

 確かに、絹の靴下を注文したとき、絹ならむれないから、冷え性にとってもいいって書いてました!

 私も冬生まれで、小さなとき父親の仕事の都合で、雪国に住んでいたことがあったので、寒いのはわりと平気なんですが、あんさんのことがあってから、寒いと聞くと、がっくりするようになりました。

 ゆっさんとの写真で、ほっこりしてもらえて嬉しいですヽ(*´∀`)ノ あんさん、確かに顔つきが変わってきていて、ちょっと寂しいような気も…。ももたんみたいな、べっぴんさんになってくれたらいいんですけど(笑)
[ 2014/12/10 14:23 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 そして、あんさんのフード姿を、そんなにかわいいといってもらえて。むふふ( ̄ー ̄)

 そうか、きいたんは寒くなっても、こもり熱の心配があるんですね。靴下は、むれたりして、汗をかいたときに、ますます冷えてしまうと聞いたことがあります。絹の靴下なら、いい感じのようですよー!

 本当、冬眠すると、排痰もお休みしてしまうあんさんなのでね、何とか冬眠せずに、ほどほどに寝てもらいたいです。きいたんも、足のキンキンの冷えが、少しでも解消されますように!! 
[ 2014/12/10 14:28 ] [ 編集 ]
もも母さん
 コメントありがとうございます!

 ありゃー、ももちゃんも冬眠してたんですね。ブログを覗かせてもらったときに、幼いころのももちゃんを久々に見て、かわいさに悶えていたのですが、その頃のことかなぁ。

 レッグウォーマーのアイデア、実践している方多いみたいですねー。私も、コメントもらって、早速実践しています( ̄∇ ̄)

 フード姿の、あんさんをかわいいと言ってくださって、嬉しいです。むふふ( ̄ー ̄)ほっぺシールは、最初のうちは気合を入れて書いていたのですが、それを予想以上に褒めてもらって、何だかやめられなくなってしまいました( ̄∇ ̄;)
[ 2014/12/10 14:33 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます!

 ゆっさんとあんさん、似てきましたかね?私も時々、やっぱり似ているかも!と思うことがあります(^^)
 
 ふたばちゃんの、アンバランスな体温も、なかなか難しそうなところですね。みっちさんのコメントを読んで、早速スリーパーを買いに行きました(^^)温かい肌着は持っていたのですが、今後もっと寒くなるしなぁと思って、まだ着させていなかったんです。けれど、引っ張り出してきました。これで、さらに温かさを保てるといいなー。

 それと、さっきみっちさんのブログを覗いて、出遅れたことに気付きましたー。以前、教えてもらったフリーメールに、連絡先書かせてもらいますね(*´∇`*)年賀状プロジェクト、素敵なアイデアだと思います。

 ネット同士でも、随分と励まされていますが、やっぱり実際にやりとりができると、すごく嬉しいなぁと思いますヽ(*´∀`)ノ
[ 2014/12/10 14:39 ] [ 編集 ]
愛姫さん
 コメントありがとうございます!

 そうなんです。何とかこの寒い時期を、乗り切って欲しいです。頑張ります(*´∇`*)
[ 2014/12/10 14:40 ] [ 編集 ]
お久しぶりです
なかなかコメントいれず、しれっと読み逃げしておりました。。。
本格的に寒くなり、はい!!うちのリコさんも低体温仲間でございます。
あたまには帽子かぶってます。。耳当てまでついててそれがたまに鼻のあたりまで動いててモソモソしてることがあります。こんど、耳当てなしバージョンのを買い直します笑。
この間とか体温計が反応してくれてなくて。。
ゆ湯タンポ三個作戦右、左、足元で、毛布に布団、温めまくりました。エクセグランまさしく、副作用なんですよー夏は汗がかけなくなり体温が上昇してこもる。冬は冬眠。。温めるしかないんですよね(>_<)そして先月半ばから鼻から注入半々しとります!テープ参考にしてよみなおしてます。そして最近また痙攣ひどくて薬も増加中。。。たまらないですね。寒くなり風邪やらウィルスやらウヨウヨしてますが、ゆずぽんさんファミリーも気をつけてくださぁいね。穏やかに年末年始、すごせますように。。たまにブログ読み直ししたりして参考にさせていただいてまっす!また楽しみにしてますねー
[ 2014/12/10 18:47 ] [ 編集 ]
はじめまして。
うちの1歳の息子もダンディーウォーカー症候群なので
以前から参考にさせてもらっていました。うちの子も低体温です。
手足なんか氷のように冷たくなってしまって、35℃くらいしかありません。
厚着させて、冬用の分厚いお布団を2枚かけています。
でも今日は真っ赤な顔しているので何だろうと思ったら、39℃あって…(;゚Д゚)!やばい。朝までに下がらなかったら病院だな。
先日、数ヶ月ぶりに脳外科の定期外来だったので聞いてみたら、
ダンディーウォーカーの子は体温調整が出来ない子がほとんどみたいですね。
外気温の影響をすごく受けちゃう。困ったもんですね。
あんさんは出来ることがいっぱいあってすごいなーって思います。
顔つきもしっかりしていて表情も豊かで。
これからも更新楽しみにしています。
[ 2014/12/10 21:51 ] [ 編集 ]
リコママさん
 コメントありがとうございますe-454お元気にされていましたか?

 そうかー、やっぱりリコちゃんも低体温仲間ですか。低体温って、本当にやっかいですよねe-263

 あんさんも、首だけは自分で動かせるので、帽子が変な位置に動いていたりします(笑)でも、エクセグランの減量のおかげか、ここのところ、ものすごく体温が下がるということがなくなってきたように思います。今後、もっと寒さが厳しくなるので、もちろん油断はできませんが。

 リコちゃん、発作も多いんですねe-43薬の調整がうまくいきますように!

 経管テープのことなど、少しでもお役に立てるのなら、本当に嬉しいです。あんさんは、エアウォールと相性がいいようで、あまりかぶれずに過ごすことができるようになりました。ただ、ものすごく粘着が強い訳ではないので、たまーにチューブがずれていて、めっちゃあせりますが…。リコちゃんに、相性のよいものが見つかればいいですねe-446

 温かいお言葉まで、ありがとうございます。リコママさんも、ますます寒さが厳しくなるので、体調にはお気を付けくださいねe-267
[ 2014/12/13 23:38 ] [ 編集 ]
あつみさん
 はじめまして!コメントありがとうございますe-454

 我が子が同じ病気と闘うママさんからのコメント、とっても心強いです。

 お子さん、お熱は大丈夫でしたか?急に寒くなってしまったので、体調管理が難しいですよね。

 ダンディーウォーカーの子が、体温管理が難しいのは、やっぱり小脳のバランスの機能に関係しているんでしょうかね。こちらがちょっと工夫するだけで、体温をキープできればいいのですが、こんなに寒くなると、キープするのってなかなか大変ですよねe-263

 あんさんも寝るとき、めっちゃ厚着です。そして分厚いお布団…。

 あんさんのこと、褒めてくださってありがとうございます。写真は、よく撮れたものを厳選しているので(笑)普段はボーっとしていることが多いあんさんですが、それでも表情が豊かだといってくださることは、すごく嬉しいですe-446

 これから、ますます寒さが厳しくなりますので、ママさんもお子さんも、体調にお気を付けくださいね。これからも、ブログに遊びに来てくださると、とても嬉しいですe-267
[ 2014/12/13 23:45 ] [ 編集 ]
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