ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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入院しています

 理由はわからないのですが、急にミルクが飲めなくなり、入院しています

 てんかんの薬のせいか、あんさんの飲むという行為が、消失してしまったのかは、わからないのですが、久々に鼻チューブをつけています。このまま、鼻チューブに逆戻りかなぁ

 いろいろと続いて落ち込んでいますが、前回は、あんさんを気遣う優しいお言葉や、私に対しての励ましのお言葉など、ありがとうございました。

 何とか気持ちを立て直して、頑張っていこうと思います。
まずは、早くお家に帰りたいなぁ

 
[ 2013/08/26 17:47 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)
初めまして☆
ちゃぱると申します。
ブログ、読ませて頂きました。
息子とは生い立ちや状態は違いますが、ゆずあんさんの黒い気持ち、わかります。
私も誰にも言えない気持ちがありました。
今は忙しくて思う事もできないんですけどね(^_^;)
あんさん、大丈夫でしょうか??
ミルクも一時的な物だといいですね。
ゆずあんさんは大丈夫でしょうか??
入院は精神的にも体力的にも疲れるので、早くあんさんがよくなりますように‼
[ 2013/08/26 23:37 ] [ 編集 ]
はじめまして
私には腹違いの妹、8歳がいます。8月上旬てんかんを起こしICUに入りました。元々700gの未熟児で産まれ、今も見た目は4歳くらいです。9月頭にてんかんの重度?をみる検査があります。不安で心配ですが、ママの方が不安だと思うので私がオドオドしてはいけないな、と思います。私はもう嫁いで少し離れたところに住んでますが、腹違いの妹でも可愛いです。神様は乗り越えられる試練しか与えません。不安や悲しみをバネに、私も頑張ります。
[ 2013/08/27 00:48 ] [ 編集 ]
はじめまして、ママ珍獣と申します。
入院生活お疲れ様です。
私の娘も同じ体験をしたので、参考までにコメントさせて頂きます。
娘はWest症候群+部分てんかんですが、生後3ヶ月のときに急に母乳もミルクも飲めなくなり、鼻チューブ生活でした。
そのときは原因はわからなかったのですが、STの先生の見解では、吸てつ反射が自然と消失するのが、生後3ヶ月ぐらいなんだそうです。そこからは意識的に吸うことを習得していかないといけないけど、病気や発作の影響で発達がじゃまされてしまうのかもしれないと言われました。
カミカミして全く吸えなかったので、スプーンを試したら上手に飲みました。離乳食もペースト状なら食べられます。
STの先生に見てもらいながら手探りでそのときの娘に合った摂取方法を見つけていきました。
現在、低出生児用の哺乳瓶(産婦人科で使用しているタイプ)と出会い、それだけは吸えるようになりました。
大変ですが、あきらめることはないです!応援しています。
[ 2013/08/27 06:25 ] [ 編集 ]
はじめまして。
お気持ちお察しします。
うちの次女も一ヶ月前に難治性てんかんと診断されました。
低酸素脳症なので覚悟はしていましたが、診断されたときはやはりショックでした。親の私ができることはないかと思い、ブラックペッパーの芳香浴や発作を抑えるマッサージを毎日入念に続けました。今日、脳波を撮ってみると異常波は消えていました。
うちの次女はたまたま体質に合っただけかもしれません。薬が効く時期だっただけかもしれません。
でも親が子供を何とかよくしてやりたい、という心は必ずいつか実を結ぶのだと信じています。
[ 2013/08/27 23:45 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 温かいコメントをありがとうございました!

 私もちゃぱるさんのブログにお邪魔して、咲太くんのかわいさに癒されていました(^^)
写真を見て、もしかするとご近所さんかな?(と言っても遠いのですが…)と勝手にうれしく思ったり。(私は龍馬の県に住んでいます)

 あんさんは、発作が落ち着かず、見ていて辛いのですが、元気になったら、ちゃぱるさんのように、あんさんにもいろんな経験をさせてあげたいと思っています。

 また、ブログにお邪魔させて頂きますね☆
[ 2013/08/28 00:12 ] [ 編集 ]
ゆこさん
 コメントをありがとうございました!

 妹さんのこと、とてもご心配ですね。どうか、早く元気になられますように…。

 ゆっさんにも、ゆこさんのように優しいお姉さんになってほしいです。ゆこさんもご心配な毎日でしょうが、お身体をご自愛くださいね。
[ 2013/08/28 00:16 ] [ 編集 ]
ママ珍獣さん
 経験に基づいた力強いコメントをありがとうございました!ママ珍獣さんのブログにもお邪魔させて頂いて、ママ珍獣さんの前向きな姿に、本当に頭が下がる思いがしました。

 あんさんも、ママ珍獣さんのおっしゃる通り、反射が消えて、飲むのが難しくなっているようです。あんさんの様子を見ながら、私もできる限りのことをしていきたいです。

 ママ珍獣さんのブログはお薬のことなど、とても詳しく書かれていて、とっても参考になります。これからも、ぜひお邪魔させてください。

 同じような境遇の方からの温かいコメント、すごく嬉しかったです。本当にありがとうございました(^^)
[ 2013/08/28 00:22 ] [ 編集 ]
おとまま。さん
 コメントをありがとうございました。

 まだまだ勉強不足な私は、芳香浴やマッサージのことを初めて知りました。調べてチャレンジしてみます!
 それにしても、異常な脳波が消えているなんて…。おとまま。さんが、愛情いっぱいに、根気よく根気よくお子さんのために続けてこられたことが伝わってきました。

 私は、まだショックから抜け出せず、あんさんが苦しんでいるのを見ていることしかできません。情けないです…。

 いつか必ず実を結ぶ…、本当にそうであってほしいです。どうかおとまま。さんのお子さんの発作がこれからもずっと落ち着きますように!
[ 2013/08/28 00:30 ] [ 編集 ]
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