ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

経管栄養の物品のこと

 寒い日が続いたりしたかと思えば、昼間は暖かかったりと、体温調節に気を遣うこの頃。それでも、エクセグランの減量をしてからは、ぐっと低体温になることは少なくなりました。

 薬を減らしたことで、ピクつきは増えてしまったんだけれど、今のあんさんにとっては、低体温のほうがデメリットが高いと思われるので、仕方がないかな。これで、もう少し発作が増えてきたら、主治医の先生と相談してみようと思います。

 それでも今のところ、入院もせず、ときに吸引祭りを開催しながらも、お家で過ごせていることは、ありがたいなーまたそのうち、記事にしようと思っていますが、今月末には大事なイベントを控えているので、何とか体調を崩さずに、乗り切っていきたいと思っています。あんさん、頑張ろうねー

 さて、先日の小児科での定期検診のことを書いておこうと思います。

 診察は特に問題がなく、薬もこれまで通りだったのですが、その後看護師さんから、経管栄養の物品を見直したいというお話がありました。

 経管栄養の物品については、病院によって、そして地域によって、支給される数や種類が随分と違うようですね。あんさんの場合は、だいたい1カ月単位でこんな感じです。

 メーカーはほとんどJMS

 〇イルリガートル(栄養ボトル)  
(ボトルタイプの100ml) 2個
  (バッグタイプ)→必要な時に2個ほどもらう
 〇栄養セット(イルリガートルの、チューブの部分だけのもの) 2個
 〇栄養カテーテル(鼻チューブ)4個 ちなみに5Fr 
 〇シリンジ  20ml、30ml 各8個
        5ml 5個
 〇アルコール綿(ステリコットα200包入り)1箱
 〇吸引カテーテル 10本

 鼻チューブを固定するために、シルキーポアというテープも、家にあるものがなくなったときは、支給してもらえます。 

 この内容は、あんさんが経管栄養がスタートしたときに、看護師さんがだいたいこれぐらいかなと、数を決めてくださいました。シリンジなどは十分に支給してもらえて、ありがたいのだけれど、吸引回数が多いあんさんは、カテーテルとアルコール綿が足りなくなるので、そんなときにはネットなどで購入するようにしています。

 物品の見直しというお話があったときに、支給されている数の見直しをするのかななんて、思っていたのですが、看護師さんからショックなお話が…

 あんさんが使っている、イルリガートルのボトルタイプのものが、生産中止になるらしく、今後はバッグタイプのものが支給されるということでした。 

 バッグタイプのものは、入院すると、病棟で支給してもらえるんです。病棟ではもちろん使い捨てで、外出時に便利そうだなぁと思い、遠出する予定があるときなどは、お願いして支給してもらっていました。

 病院で使用するものが、使い捨てタイプのものにすべて変わっているので、支給される分も、同じタイプのものになるんだそう。

 けれど、使い捨てが目的のためのバッグであって、これを日常的に使わなきゃいけなくなるなんて、絶対に不便~

 ちなみに1週間に1個の割合で支給されるそう。洗うのは何とかいけるとして、どうやって乾かそう。

 でも、在宅でボトルタイプが必要な人がたくさんいるのに、生産中止になることがあるんかなぁ。あんさんの病院だけが、そういった方針になっているだけかもしれませんが。

 本当に困る…。何とか、ボトルタイプの支給を復活してくれないだろうか…

 写真は、上がボトルタイプで、下がバッグタイプ。

 注入用品

 もし、すでにバッグタイプのものを、日常で使っている方がいたら、管理の方法など教えてください

 そんなことはもちろん関係ないあんさんは、保育園から帰ってきて、ビーズクッションでまったり。このあと、速攻で寝た。

 まったり

 ゆっさんにはあいかわらず、好き放題やられています。

 ほっぺをつぶされようが、
  
 ほっぺをつぶされる

 あごを押さえられようが、 
 
 あごを押さえられる

 あまり動じないあんさん。あんさんもゆっさんのスキンシップに慣れてきたかなー。むしろ、嬉しそうに見える(笑)

 ねえねの攻撃にも動じず

 そのゆっさんの気持ちを少しでも満たそうと、先日母と2人で出かけてきました。クレープ食べて、嬉しそうなゆっさん。

 おいしー

 プリパラというカードゲームを、以前父親と楽しんだようで、このときもやりたがって、一緒にやってみたんだけれど、母にはさっぱりわかりませんでしたでも周りには、カードをいっぱいもって、親子で楽しんでいる方がたくさん

 このゲームもそうだけれど、今の子ども向けのおもちゃって、リピートさせるための、戦略がすご過ぎる。しっかりとはまっているゆっさん、そこから何とか興味を外さそうとする母

 次の日は寒いなか、父親と凧揚げを存分に楽しんできたゆっさんでした。そうそう、ゆっさんそういった遊びを楽しもう。コストパフォーマンスもいい感じだし(笑) 

 あんさんも、暖かくなったら、遊びに行こうね


  いつも温かい応援やコメントありがとうございますぽちっと押していただけると、嬉しいです

 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
 にほんブログ村

[ 2015/01/16 00:01 ] ケアグッズのこと | TB(0) | CM(16)
こんばんは♪
ボトルが生産中止??うちも、ボトル使ってますが使い勝手いいし、生産中止は痛いです(>_<)

参考になるかわかりませんが、依然ですが、事業所の利用者さんでパックタイプの方がいました。うちの事業所は、使った後は、ミルトンみたいな消毒液に漬けて、使う直前に消毒液から出して、湯通ししてから、使ってました。もちろん、ボトルも同じです
[ 2015/01/16 00:46 ] [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/01/16 23:50 ] [ 編集 ]
ゆあママさん
コメントありがとうございます(^^)

ボトルタイプは、ボトルの単体のみなら、まだ販売はされているようです。けれど、いずれはバッグタイプになってしまうのかもしれませんね。

やっぱりミルトンは簡単で有効ですよね。最近ミルトンを止めてしまったので、また復活させようと思います(*^_^*)

[ 2015/01/17 15:35 ] [ 編集 ]
メイシーさん
コメントありがとうございます(^^)こちらからは、公開のお返事になってしまってごめんなさい。

ずっと、このブログを覗いてくださっているなんて、本当に嬉しいです!温かいお言葉もありがとうございます!

そしてご関係者の方に、お話までしてくださって。そんなメイシーさんのお気持ちが、何より嬉しいです(*^_^*)何だかメーカーさんのご事情も理解しようとせず、好き放題に書いてしまってすみません(>_<)

後付けになってしまいますが、あんさんが安全に経管栄養を受けられること、自宅で過ごせることは、ご関係者のような方がいらっしゃるからこそです。本当に日々感謝しています。

イルリガートルの廃止は残念ですが、ボトル自体は単品であるんですね。その情報だけで十分にありがたいです♪( ´▽`)

水疱瘡でヒットしたなんて…。普通なら、ご自分にとって有効な情報ではなかっただろうに、過去の記事まで読んでくださって。本当にありがとうございます。メイシーさんのコメントを読んで、私の方こそ元気づけられました。

毎日寒い日が続きますが、お子さんは体調など崩されていませんか?これからもよろしければ、うち姉妹を覗きにきてやってくださいね(^^)

[ 2015/01/17 15:57 ] [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/01/18 11:40 ] [ 編集 ]
物品ってやっぱり病院によっていろいろ違うんですね~。
うちのかかりつけは退院時は最近までのあんさんのもらってた100㍉のボトルと同じやつで、その後パックに変わり(口の部分が針金のタイプで、今は製造中止)、次は500㍉のボトルに変わりました。

今使ってるボトルはお出かけの時にはかさばるので、パックのものを訪看さんから分けてもらってます(*^^)

消毒は、ミルトンよりも安上がりな粉末タイプのミルクポンSというのをドラッグストアで見つけて使ってますよ~。

アル綿は支給無しなので、1枚を5枚に薄く分けられるコットンを使って自分で作ってます。

それにしても、あんさんとゆっさんのじゃれっぷり♡いいですねヽ(●´∀`●)ノ あんさんにもきっといい刺激になってそう♪
[ 2015/01/18 21:35 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
今まで使ってた物より便利になるのならいいんですけどね~(>_<)
何もお役に立てるアドバイスが出来ませんが、今までのよりもいいじゃーーん☆☆となることを祈ってます(о´∀`о)

あんさん、すごくお姉ちゃんのお顔になってますね~♪♪
月末は何があるのかな??
楽しみにしてます♪(楽しみにしていいものじゃなかったらすみません(>_<))

あんさんにとってゆっさんは一番身近にいるある意味リハビリの先生なのかもしれませんね~
(*´∀`)
たくさん刺激してくれて可愛がってくれて。
素敵な姉妹ですね‼‼

うんうん、子供たちよ、外で走り回って遊ぼう(笑)
体調に気を付けて、お互い元気に過ごしましょうね~(о´∀`о)
[ 2015/01/19 14:01 ] [ 編集 ]
メイシーさん
ご丁寧にお返事いただきありがとうございます(^^)

応援してくださる方がいるというお言葉、本当に嬉しいです!

インフルエンザ、流行っていますよね〜(^_^;)私の職場でも、インフルエンザで休む子が増えてきて、家に菌を持ち帰らないかとドキドキします。私も冬は嫌いではなかったのですが、あんさんが生まれてからは、できれば早く過ぎ去ってほしいと思ってしまいます。

今後もコメント、楽しみに待っていますね〜( ̄▽ ̄)
[ 2015/01/19 18:06 ] [ 編集 ]
sukeさん
コメントありがとうございます(^^)

病院によっても全然違うんですね〜。アルコール綿がないのは、厳しいなぁ(>_<)私もエタノールを購入して、カット綿に浸して使っていますが、けっこう経費がかさみますもん。そうそう、うちもミルトンは高いので、類似品を使っています。

あんさん、好き放題にやられていますよね。私はお姉ちゃんズの絡みが羨ましくてたまりません( ̄▽ ̄)ゆっさんも双子だったら、私があんさんに手がかかっているときでも、退屈しないのになぁと考えちゃいますもん。ぜひ今度、ゆっさんに絡んでやってください!
[ 2015/01/19 18:14 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
コメントありがとうございます(^^)

新しく支給されるものが、快適に使えるように工夫しなきゃですよね( ̄▽ ̄)

あんさん、顔つきが変わってきましたか?相変わらず赤ちゃん体型ですが(笑)今月末のイベントは、私たちにとっては心待ちにしているものだけれど、あんさんにとってはそうでもないかも(^^;;またブログにアップしますね!

ゆっさんは良い意味でも悪い意味でも?あんさんにとっては、かなり刺激的な存在です。かなり迷惑そうな表情を見せることもあるあんさんですが、ねえねの愛情が伝わるといいなー。

咲ちゃんファミリーはみんな風邪などひいていませんか?お互いに冬を元気に乗り切りたいですね(^ ^)
[ 2015/01/19 18:22 ] [ 編集 ]
こんばんわ。そして多分はじめまして!
実はずーーーっと読ませて頂いておりました。
ずっと読ませてもらってるので、コメントしてたりしてとちょっと自信ないです(笑)

我が家にも1歳9か月の気切、経菅栄養の娘が居ます。我が家は在宅からバッグタイプです。
初めは入院中使い捨てだったのに…。と不安でしたが、今では慣れてしまいました(>_<)
ご飯が終わるとお湯で中をバシャバシャ振って洗い(気になる時は洗剤)最後チューブ内を綺麗になるまで流す。そしてバッグを開けてなるべく乾燥するようにし、S字フックに逆さに吊るしチューブも下に着かないようにかけ干して終了です(^^;
チューブ内は難しいですが、ミルク1日4回の我が家ではバッグ内はほぼ乾いています。
最初の頃はもっと細かく(熱湯をかけるなど…)手入れしていましたが、手間がかかるのでやめてしまいました。
すぐ洗っていれば問題ないか!と。
中が曇ってきた頃がちょうど1週間です。
すみません、あまり良いアドバイスではありませんが…。
こんな風にやってる家もありますよーってな感じで書かせてもらいました。
いつも可愛いあんちゃんに癒されています。
これからもよろしくお願いいたします(^-^)
[ 2015/01/20 02:08 ] [ 編集 ]
なつかあさん
はじめまして、コメントありがとうございます(^^)

あんさんと年齢が近いんですね!ちょっと先輩だ( ̄▽ ̄)

そして、バッグタイプの栄養ボトルのこと、とても参考になりましたー!よかった、とりあえずは乾燥するんですね。看護師さんからも、バッグタイプは管理がしにくいと言われていたので、実際に使われている方の話を聞くと、安心しました。やっぱり、1週間が交換の目安なんですね。月に5個だとちょっと心配ですが、大事に使っていかないと。

ママさんもブログをされているんですね!ぜひ遊びに行かせてください。これからもどうぞよろしくお願いします♪(´ε` )
[ 2015/01/21 18:04 ] [ 編集 ]
こんばんわ!!

この前診察だったから、栄養ボトルのこと聞いてみたんだけど
うちは大きい方(600mlだったかな?)なんだけど、それは変わらずあるんだよね。
100mlタイプだけが生産中止なのかしら?
ももも、赤ちゃん時はバックの方を使ってたけど、洗いにくいしボトルに変えてもらったわ。
病院では使い捨てだからいいけどねー。

大きいのももらってるのかな??
外出の時は小さいほうが便利だもんね。
ちなみにうちも同じメーカーのんだわ☆

もし大きい方は使ってないなら、大きい方に変えてもらっては?
お熱の時とか水分多めの時は便利だしね。
って余計なお世話をまた言ってたらごめんなさい。。

しかし、ゆっさんはSTやOTの先生並みだね♪
「愛」をいっぱい感じるわ~。+.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.+。

[ 2015/01/21 22:04 ] [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/01/22 00:29 ] [ 編集 ]
naoさん
コメントありがとうございます(^^)

頂いた情報を元にすると、100mlで栄養セットが最初からついている、イルリガートル呼ばれている商品が廃盤らしいです。600mlはまだ生産しているとのこと。ただねぇ、うちの病院は、全てバッグタイプに移行していくとのことでした。悲しい⤵︎

どうも、栄養ボトル単体なら、100mlがあるらしく、栄養セットを用意すればOKなんだけれど、栄養セットはネットでも見かけても、ボトルがどこにもないんです。

やっぱりバッグタイプのものは不便ですよねー(ーー;)ちょっとお高いけれど、ネットで600mlのボトルを購入して大事に使っていこうかな思っています。

ゆっさんはいい刺激を与えてくれていたらいいのだけれど、あんさんが迷惑そうにすることがあって、「あんさん耐えるんだ!」と横から囁く母です(笑)
[ 2015/01/23 23:24 ] [ 編集 ]
mai-merodyさん
コメントありがとうございます(^^)

ボトルですが、皆さんの情報によると、生産が中止されたのは、100mlのもので、600mlのボトルは、引き続き販売されているそうです。ただ、あんさんの病院では、今後全てバッグタイプのものに移行していくため、600mlのボトルの支給も廃止ということだそうです。

なので、かかりつけの病院でご確認してみてくださいね。600mlなら、きっと大丈夫なんじゃないかと思っています(^^)

そうそう、私も夜中の注入、白湯だけはなんとか最後にいれて、そのまま寝てしまうことがあります。朝、慌てて熱湯を通すんですが、やっぱり衛生的によくないですよね(^◇^;)

今後もぜひ、ブログに遊びに来てくださいね♪(´ε` )
[ 2015/01/23 23:33 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する