ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

強まるあんさんの筋緊張

 前回は、栄養ボトルが支給されないと、プチパニックになっていた私に、たくさんのコメントや情報をありがとうございます。

 みなさまから頂いた情報をまとめてみると、あんさんがこれまで使っていた、JMSの経口用イルリガートルという製品名で、ボトルと栄養セットが最初からつながっているものは、廃盤してしまったそうです

 ただ、ボトルの単体はこれまで通りあるそうです(栄養セットを用意すれば、これまであんさんが使っていたものと同じ製品になる)。しかし、あんさんが使っている100mlのボトルは、単体では生産されていなかったよう。

 大きいボトル(600mlまたは1200ml)は、これまで通り生産されるそうなので、大きいものに変えてもらおうと思っていたのですが、あんさんのかかりつけ病院では、ボトル自体を支給停止にするらしい。

 悲しい~

 ネットで、大きめサイズのボトルと栄養セットを購入できるんだけれど、毎日使うものだし、積み重ねていくと、けっこうな値段になるんですよね。仕方ない。支給してもらえるだけでも、ありがたいもんな。バッグタイプに慣れていくしかないか。

 私の記事を読んで、うちの場合も支給されなくなるの?とご心配になった方も多いと思います。あんさんの病院は残念ながら、ボトルが全て支給停止になってしまったのだけれど、600ml以上のボトルを使っている方からは、これまで通り支給されるよーという声が多かったです。

 なので、大丈夫だとは思うのですが、念のため、かかりつけの病院に確認してみてくださいね

 さて、タイトルのこと。最近、ますますあんさんの身体が固いです寒さのせいなのか、排痰がうまくいかずに不快なのか、それとも脳の機能によるものなのか、わかりませんが、もうねかちかち

 肩と首なんて、本当に鉄板が入っているんじゃないかと思うくらい、固い。

 腕もかたく、肘が曲がらないから、着替えには本当に苦労するし、足もピンピンで、間違いなく股関節脱臼は悪化していると思う。排痰の関係で、こまめな体位変換が必要なあんさんは、装具もなかなか常時つけられない。

 目に見えて、あんさんの身体が良くない方向へ、変容していっている。

 頼みの綱のボトックスも、急な入院のおかげで、2度も延期してしまったし、次回打てるのは、予約の関係で3月。初めてボトックスを打ったとき、その副作用からか、ゴロゴロが増えてしまったあんさん。それだけが原因ではないんだろうけれど、肺炎にもなってしまったことから、首から遠く、かつ股関節脱臼を少しでも予防するために、次回は股関節に打とうという話が出ていました。

 でも、この首の固さは、いろんなところに悪影響を出し過ぎると思う。そこで、整形外科の先生と相談して、もう一度ボトックスを打つ場所を決めなおすことになりました。たぶん、首や肩のあたりにも、打ってもらえるんじゃないかな。

 でもね、ボトックスに頼りきりになるのではなく、自分の努力次第で、もう少しあんさんの緊張を和らげられるはずなんですよね。 日々のお家リハビリの積み重ねがどれだけ大切なのかは、十分に分かっているつもりなんです。でも、なかなか時間がとれない…。

 特に夫が仕事で不在の時には、あんさんの身体にゆっくり触れる時間なんて、数十分もないことがある。

 療育のPTの先生も、訪問リハのPTさんも、きっと私が家でゆっくりとあんさんの身体に触れていないことなんて、あんさんの身体をさわってお見通しだろうに、決してそのことに触れないんですよね。逆に私の身体を気遣ってくれる。

 そんな優しい周りの方に甘えて、怠けっちゃっている部分がたくさんあると思います

 あんさんがこれから先、どれだけ穏やかに、そして心地よく過ごせるか。そのためには、今頑張っておかないといけないのに、本当に何やっているんだか…と自分に呆れることがあります。

 とにかく、もっとあんさんの身体に触れる時間を確保しないと。

 私が仕事をしているのって、短い時間だし、正職員で働いでいたときに比べると、仕事の量も格段に違う。だから、働いているから時間が作れないとかじゃないと思うんです。毎日、ちゃんとお家リハビリを続けていたり、小さなころは、あんさんぐらい固かったのに、大きくなっても側彎や股関節脱臼をクリアしているママさんを見かけたりすると、本当にすごいと思うし、自分が全然できていないことに、焦ってしまう

 いきなり毎日2時間とかは無理だから、できる限り、お家リハビリの時間を増やしていこう。そうじゃないと続きそうにないし。とりあえずは、夫が仕事でいない日でも、1日30分は頑張ってみよう。続けて30分は無理でも、10分を3セットでもOKにするとか。←結局は自分でハードルを下げまくっている

 スキンシップはとっているつもりなんだけれど、ちゅーちゅーぎゅーぎゅーしまくるせいか、そこにゆっさんが加わるせいか、あんさんがビクッとなって、逆に身体を固くさせている場面が多々あるんですよね…。

 いかん、書いてたらますます焦ってきた。

 あんさんがお利口さんで寝ているからと、放置せず、その間に家事を済ませちゃえと思っていたら、時間がどんどん過ぎて、結局あんさん眠りっぱなし←ダメすぎる…ということが、少しでも減るように頑張ろう。

 何だかただの反省日記になってしまった。

 また怠けそうになっていたら、どなたか喝を入れてやってください

 そうそう、大ちゃん成長中

 のちまきさんが、こんなかわいいイラストを送ってくださいました

 ちまきさん作

 あんさん、かわいいー♡いやー、うちのあんさんかわいいわー♡

 と、かわいいのは、ちまきさんの絵によるものなのに、またイタイ母になっておりましたよ。あんさんも、いつかこんなふうに笑ってくれたらいいな。

 さて、先日は夫の誕生日でした。ケーキは、ゆっさんの大好きなチョコレートケーキ。ゆっさんのために(?)奮発して、いちごたっぷり。このときあんさんは、もう眠くて、ほぼ白目向いてたんだけど(笑)何とか撮れた3ショット。

 誕生日

 せっかくだからと、チョコレートクリームを口に入れた途端、シャキーンと目覚めておりました。本当、スイーツ女子ですちなみにあんさんは、どこに行っても、夫似と言われます。

 うまうま

 ボトックスの相談で、整形外科を受診したときも、あんさんの顔を見た早々、担当のS先生が、「あんさん、誰かに似てる。わかった、お父さんやん~。そのまんま過ぎるやろ。」と爆笑されてました

 さぁ、来週には大事なイベントが待っています。あんさん、体調キープ、頑張ろう今晩は遅くなってしまったので、明日にでもみなさんのところに、お邪魔させてくださいね
 

  いつも温かい応援やコメントありがとうございますぽちっと押していただけると、嬉しいです

 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
 にほんブログ村

[ 2015/01/25 00:40 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)
あんさん、可愛い〜( ´ ▽ ` )ノ でも本人の方が もっと可愛い〜。
着ている服に若干昭和の香りが漂っているのが…お恥ずかしい💦
あんさん、固いんですね。お家がご近所なら、たまに揉みほぐしに行きたいです。そんなにカチカチじゃ、疲れちゃいますね(>_<) ハンドパワーが必要ですね。
大ちゃんは寝てばっかりの頃は、よく放置しておりました(⌒-⌒; )
今は「俺を構え〜。母ちゃん、遊べぇ〜」と常に寄ってきますし、叫びます💦
仕方がないので(と思うあたりがダメダメですが)テレビを見るときもiPadを見るときも 一緒。
全然集中できませんが、本人は楽しそうです。
寝たきりのときも遊んで欲しかったのかなぁ〜と思います。
あんさんもきっとママと遊びたいんじゃないかな。(^O^)10分3セットでもいいじゃないですか。
ハンドパワーですよ〜(^O^) ゆずぽんさん、頑張れ〜。
(と、人様には言っておりますが、あまりに大ちゃんがしつこくて、この間思わずオモチャに頭をぶつけてしまいました(T . T) ぶつかると分かっていて放置…ストレスは大敵です(>_<)。だから、頑張りすぎないでね)
[ 2015/01/25 07:24 ] [ 編集 ]
こんばんは
あんさん〜かちかちなんだねー。
あんちゃんもなんだか最近かちかちです(T_T)

体が大きくなって薬の量が足りないのかなぁとか発作が悪いのかなぁとかいろいろ考えますが、結局のところわかりません…

私もゆずぽんさんと同じ悩み、ずっと抱えています。
私なんて仕事してなくて、昼間ボーッとしてる時間もあるのに、どうしてもあんちゃんを触れなくて、あー私まだ受け入れてないんだなーなんて思っていました。

ゆずぽんさんの時間はなくてもリハビリしてあげたい気持ちは十分伝わってきます。
10分3セット、十分すぎるくらいですよー。
よくOTさんが言ってくれます。
ママとのスキンシップが全部リハビリになったらダメだって。
だから今まで通りチューしまくってください(笑)

それにしてもちまきさんはプロの腕前ですね〜♪( ´▽`)
あんさんの可愛さがものすごく伝わります!!
[ 2015/01/25 19:32 ] [ 編集 ]
こんばんは!

なんだかコメント久しぶりになってしまいました〜(>_<)

私もはくじゅさんと同じくですよ〜!仕事もしてないし、録画したドラマを観る時間はあるのにリハビリの時間は…(。-_-。)だって体交をこまめにするだけでも、結構大変じゃないですか?(はい、言い訳です 笑)
ゆずぽんさん同様、チューする時間はありすぎるんですけどね(笑)
でも毎日の積み重ねはやっぱり大事ですもんね。私も頑張ります(^-^)

こうちゃんはどちらかというと低緊張なので、ボトックスのこととか全然わからないんですが、カチコチだとやっぱりあんさんも不快なんでしょうね( ; ; )あんさんのカチコチが、早く改善するよう祈ってます☆



[ 2015/01/25 20:07 ] [ 編集 ]
おはようございます。
冬はどうしても体が固くなりますよね。
それに加えて痰も固くて出しづらかったりもするし、体温をキープするのにエネルギーも奪われたりもして。

はくじゅさんも書かれていますが、私もリハビリの先生に言われたことがあります。
「お母さんがリハビリの先生になったらダメだよ」って。
スキンシップを通して変化を感じ取るのは母親ならではの役割かな~と思いますが(^^)
他にもたくさんありますよね。ご飯を作ったり、寝かせたり、お風呂に入れたり、体調管理をしたり。
しかもあんさんだけでなくゆっさんのこともあるし。
仕事、家事、育児の両立はほんとに大変です。
ゆずぽんさんが自覚しておられる以上に、気を抜く時間が少なくて疲れていたりすると思いますよ~。
無理し過ぎないようにしてくださいねv-22

訪問リハビリは続けられているんですよね。
家で短時間でできるリハビリやマッサージがあれば良いのですが…

旦那さまお誕生日おめでとうございます☆
チョコまみれのあんさん(笑)は旦那さまによく似ているんですね~
それはもう旦那さまにとっても可愛くてしかたがないんだろうなぁ☆

経管栄養のボトル、支給停止だなんて悲しいですね。
バッグタイプは病院でしか使ったことがないんですが、洗いにくかったりするのかなぁ。
ボトルのほうが確かに洗いやすいし乾燥もしやすそうですが、バッグタイプのほうがコンパクトで使いやすい点もあるのかな。

ちまきさんの絵はほんとに温かいですよね。
しかもどんどん上手になられている気がします。
[ 2015/01/26 08:32 ] [ 編集 ]
パパさんお誕生日おめでとうございます(๑•ᴗ•๑)☆ 一緒にケーキ味わえるっていいですね♪♪

あんさんの絵も可愛くてお上手♡

筋緊張&お家でのマッサージ…分かる~!!
って思いながら読ませてもらいました。

私もなかなかじっくり触ってあげる時間がない日が多くて毎日反省してます↓↓
PTさんにもあまり触ってあげられてないのは体を触ったらすぐ分かるだろうなと思いながら…

毎日じっくりは無理でも、ちょこちょこ動かす時間があるのでもきっと全然違いますよね!!

無理の無いように頑張りましょう\(´ω` )/♡
家事に育児に仕事に旦那さんの世話に(これは我が家だけ??笑)…言い訳じゃなく、ゆずぽんさんは忙しいのは間違いないので、息抜きは大事です~(^ー^)
[ 2015/01/26 09:11 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます(^^)

そうか、大ちゃんも放置されていた時期があったんですね。あんさんは冬眠も重なって、ぐっすり眠ってくれるから、ついついその間に、家事やゆっさんを優先しちゃうんですよ。いかんなーと思いつつも(^◇^;)

あんさんも、母と遊んでほしいと思ってくれていたらいいなー。起きているときには、しっかりとスキンシップとっていこうと思います。

本当にちまきさんとご近所になりたいです。毎日楽しそうですよね♪(´ε` )

もう、ちまきさんの絵、かわいすぎます!また描いてくださるのを楽しみにしていますね!
[ 2015/01/26 21:58 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
コメントありがとうございます(^^)

私、はくじゅさんはちゃんとお家リハしてすごいなーと、ブログを読みながら思っていました。私もはくじゅさんのように頑張ろうと。でも、やっぱりそれぞれ、悩みがあるんですよね。私も似たようなこと思うんです。家事とか、今すぐ必要ではないこともあるのに、あんさんのことを最優先できない私は、お母さんとしてダメダメだなぁと。みんなもっと、ちゃんとしているんだろうな、私は愛情が足りないのかなって。

今はそういうふうに考えちゃう時期かもしれませんね。あんさんとあんちゃん、歳も近いし←こじつけすぎ?

確かに、スキンシップがリハビリだけにならないようにしないと。今でさえ、吸引しまくって、悪い印象を与えているはずなので(笑)

10分を3セットで十分という言葉に救われました。ぼちぼち頑張ります(*´∀`*)

ちまきさんの絵は、本当に可愛いですよね(*^_^*)
[ 2015/01/26 22:06 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
コメントありがとうございます(^^)

録画してドラマを観る時間に吹き出しちゃいましたよ( ̄▽ ̄)私も、別に今しなくていいやんということを始めちゃったりするんです。体交した時に、ちょこっとリハビリすればいいのに、体交のみで満足しているという。

ちょこちょこでも、ちゃんと効果があるようなので、今後は重い腰を上げて、ぼちぼち頑張ろうと思います。お互いに頑張りましょう( ´ ▽ ` )ノ

低緊張は低緊張ならではの大変さがあるんですよね。あんさんのカチコチは本当に不快だと思います。何とかとってあげたいー!やっぱりお家リハビリを地道に頑張らないとですね( ̄ー ̄)


[ 2015/01/26 22:35 ] [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/01/26 22:39 ] [ 編集 ]
みっちさん
コメントありがとうございます(^^)

そうですよね、吸引やらあんさんの嫌いなほっぺシールの交換やらで、私、あんさんに嫌がられていることをしていることが多いんですよね。そのうえ、スキンシップがリハビリになってしまったら、本当に嫌われちゃうかも(^◇^;)

みっちさんが書かれている通り親にしかできないことってありますよね。あまりリハビリのことばかり意識しすぎず、あんさんとスキンシップを楽しめるようになると、自然とリハビリになるかもしれないなー。

訪問リハのPTさんにも、毎日続けられるよう、手軽にできるものがないか、聞いてみようと思います(*^_^*)

夫にお祝いの言葉をありがとうございます( ´ ▽ ` )ノあんさんのことを、呆れてしまうくらい溺愛しております…。やっぱりかわいいんでしょうねー。

バッグタイプは、性質的にミルトンや熱湯がよくないらしいので、どうやって快適にかつ清潔に使えるかということが、課題になりそうです。確かに出かけるときには良さそうなんですけど(^^)ずっと使っていくものなので、自分で使いやすいように、いろいろと研究しないとダメですねー。

いつも温かいお言葉ありがとうございます(*^_^*)年齢的にも無理がきかない歳になってきたので、ぼちぼち頑張ろうと思います。ちまきさんの絵は、本当に可愛いですよね!
[ 2015/01/26 23:13 ] [ 編集 ]
sukeさん
コメントありがとうございます(^^)

ママさんも、同じように感じられているんですね。こんなに、お家リハをサボっているの、私だけなんじゃ…思っていたので、ちょっと安心しました( ̄▽ ̄)ちょこちょこでもきっと、積み重ねていくと効果が十分に期待できますよね。お互いに頑張りましょう!

ママさんお家は旦那さんのお世話もあるんですね(笑)それは大変だ( ̄▽ ̄;)息抜きもしながら、楽しみながら、お家リハをやっていけるといいですよね♪(´ε` )
[ 2015/01/26 23:18 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
コメントありがとうございます(^^)

ものすごく参考になりました!!!かなごんママさんの腕が欲しい( ̄▽ ̄)あんさん、体を丸めると落ち着くみたいです。体を丸めて、あぐらをかくといい感じで力が抜けています。抱っこじゃないと難しいので、いつもはできないんですが…。ただ、訪問リハのPTさんに、その姿勢は排痰はしにくいかもと言われ、排痰メインになっている今は、あまりしていませんでした。

でも確かに力は抜けるし、何よりあんさんが楽そうなんです。排痰のことばかりじゃなくて、母との心地よいスキンシップの時間と考えてみるといいですね(*^_^*)

また、いろんな姿勢をとることも、参考になりました。あんさん、パターンが決まってきているんですよね。もっと色々とやってみようと思います。

本当に親じゃないとできないことって、ある意味、あんさんにとって一番大切なことかもしれませんよね。あまり考えすぎず、あんさんに愛情が伝わるように、接していこうと思います。

参考になるお話、ありがとうございました( ´ ▽ ` )ノ
[ 2015/01/26 23:30 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。