ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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ついにあんさん胃瘻造設

 寒い日が続いていますね。体調管理に難しい季節、早く春が来て欲しいです。

 さて、タイトルのことです。報告が遅れましたが、あんさん今週初めに手術を受け、ついに胃瘻造設しました

 本当は12月の末に、手術が決まっていたのですが、その頃、体調がかなり微妙なラインを辿っていたあんさん。1ヶ月先の手術の日まで、私があんさんの体調をキープできる自信がなく…無事に手術を受けることができてから、皆さんにご報告をしようと思っていました。

 あんさん、1ヶ月体調を崩さずによく頑張った!偉かったね。そして私も頑張った!←自分で言ってるし

 以前の記事を読まれていた方は、ご存じだと思うのですが、その記事はこちら

 あんさん、胃瘻はまだ必要ないと言われていたんです。造影検査の結果、逆流もしていなかったし、鼻チューブで特に大きなトラブルがある訳でもない。それなのに手術のリスクを抱えてまで、胃瘻造設をする理由は医学的に見当たらないと、かかりつけの小児外科で診断がおりていました。

 医学的に…確かにそれはそうかもしれない。それでも、鼻チューブを取ってあげたいという思いが消えなかった私たちは、セカンドオピニオンをお願いすることにしました。
 
 そしてその結果、セカンドオピニオンを受けた病院で、手術をして頂けるようになったのでした。

  けれど、そこに至るまでもいろいろありまして。また無事に手術を受けたけれど、これからクリアしなければいけないことも、いろいろありまして…。何から書いていいのかわからないので、少しずつ記事にしていこうかと思っています。

 とりあえず、手術は無事に終わりました時間がすごくかかったので、心配はしましたが。

 今日で術後3日目ですが、てんかんのお薬の関係で、あんさんはまだはっきりと意識は戻っていません。けれど、これは想定されていたことだし、それ以外は順調に回復しているので、ゆっくりと元気になっていってほしいと思っています。 

 今日のあんさん、すやすやと眠り続けています。そして今日から、ついに胃瘻からの注入が始まり、鼻チューブがとれました!嬉しい看護師さんに「お母さん、すぐに写メをとらなきゃ。」と言われ、パパラッチしまくった私(笑)

 抱えてるかわいいプレゼントは、私の友人がお見舞いに持ってきてくれました。Sくんママ、ありがとう♡
 
 術後3日目


 あんさんは通常より、胃瘻によるトラブルが起こる可能性が高いと、かかりつけの小児外科の先生から、お話がありました。

 それは確かに、あんさんの症状を考えると、その通りだと思う。術後もいろいろ大変だったし。それでもそのリスクより、鼻チューブを入れて、これから先も長い期間過ごす方が、あんさんの負担が大きいと思ったんです。

 この先をずっと見通した時に、なるべく早く胃瘻にするほうが、ベストだと考えました。あんさんが少しでも快適に毎日過ごせるように。生活の質の向上ですね。

 なので、胃瘻のトラブルが起きたとしても、その対処を学びながら、胃瘻のメリットをたくさん生かして、生活をしていきたいと思っています。

 入院期間は2週間の予定なので、夫が付き添いを交代してくれる間にでも、ちょこちょこ更新していけるかなー。

 今回の手術にあたって、保育園の先生がこんなかわいいものを作ってくれましたもちろん、病室に飾っておいた。

 嬉しいメッセージ

 それから、気がかりなゆっさんは、義両親や夫が、十分すぎるほどフォローしてくれています。本当にラッキーなことに、今回お世話になった病院は義実家から車で5分。なので、私の晩御飯まで用意してもらっていて。←甘えすぎ

 お義母さんらしい、栄養満点の優しいご飯♡ありがたいなー。

 おでん♡

 一昨夜は夫が交代してくれていたので、久々にゆっさんと一緒に寝たのですが、朝保育園に行くときに、メソメソするゆっさん。

 そこで週末に、ゆっさんのお気に入りのスポットに、夫が遊びに連れて行ってくれるらしいと伝えると、速攻泣き止み、

 「ゆっさんね、ママと一緒にいたいから、あんまり遊びに行きたくはないんだけど、ママもゆっさんが泣いてたら嫌でしょ?だから行こうかなー。でも、ママが1番好きなのよ。あっビッグボーイ(←ゆっさんお気に入りのハンバーグ屋さん)にも行きたいなぁ。」

 と目を輝かせながら、よくわからないフォローをしていました。まぁ、嬉しそうで何よりだわ

  周りの人に、たくさん支えてもらいながら、安心して入院生活を過ごしています。あんさん、退院まで頑張ろうね。本当に本当によく頑張ってくれました。

 ありがとう。


いつも温かい応援やコメントありがとうございますぽちっと押していただけると、嬉しいです

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わぁ、手術したんですね。
手術できて、よかったですね。(^O^) もっとパパラッチお願いしますね。
メリットもデメリットも私ではよくわかりませんが、何かの第一歩のような気がして、胸にきました。ゆずぽんさんも 今回は 栄養満点の付き添いになりそうで安心です。
フォローがいっぱいあるってだけで、ちょっとホッとします。
[ 2015/01/30 23:28 ] [ 編集 ]
あんさん手術、頑張ったんですね。
良いおかお☆
ご家族のみなさんもおつかれさまでした!

胃瘻にしたら注入もみんなと同じものをしたりできますよね。
デメリットもあるでしょうが、それは頭におきつつも
メリットの方を今は考えていきましょう~。
きっとゴロゴロや緊張も減るはず!

いつもかわいいお姉ちゃんの言葉にも癒やされます(^_^)
[ 2015/01/31 09:11 ] [ 編集 ]
あんさん、手術頑張ったねー!お疲れさま!!
話が進んでいたんだ、とタイトルを見てビックリしましたが、鼻チューブのないあんさんが可愛すぎて♡きっとあんさんもスッキリしたんじゃないかな♪

タイムリーなことに、うちも胃瘻の話があがっています。
トラブルはもちろんありそうだけど、胃瘻にするメリットは大きそうですよね♪

あんさん鼻チューブがなくなったら、ますますスイーツを美味しく頂けちゃいますね(*^^*)
ゆずぽんさんも付き添い、お疲れ出ませんように。でも、お弁当すごい美味しそ〜。栄養満点☆
ゆっさんも、寂しいけど頑張ってるんですね。発言が可愛すぎます♡
なんだか取り留めのない文章だけど、本当に本当にお疲れさまでした!
[ 2015/01/31 09:40 ] [ 編集 ]
ついにあんさん胃瘻造設
胃ろう手術したんだね。お疲れ様
[ 2015/01/31 10:34 ] [ 編集 ]
こんにちは☆

ついに念願の胃ろう造設に踏み切ったのね
あんさん手術お疲れ様でした☆
順調に回復中との事で一安心だわ♪

胃ろうならではのトラブルは勿論あるけど
鼻チューが無くなる事で分泌物が減り
ゴロゴロの軽減にも繋がるはずよ

それにしても鼻チューなしのあんさん
べっぴん度がさらに増しましたな♡
そしてゆっさんの健気さにカンパイ☆

退院までもうひと踏ん張り
ゆずぽんさんも看病疲れで体調崩さん様にやで~
[ 2015/01/31 11:03 ] [ 編集 ]
頑張ったね!
あんさん、手術お疲れさまでした!
ここまでの体調管理も本当にお疲れさまです。
あんさんもゆずぽんさんも、ほんとによく頑張っておられます。

チューブがないのって、やっぱりいいですね(^^)
いろいろ悩んで考えられた末の手術だったかと思いますが
あんさんにとってきっとベストな決断なんだと思います。

あんさんの抱えているリボン、ふたばも色違いを持ってます(うちは紺色に白の水玉です♪私が「Angel's Ribbon」大好きで、たくさん持ってます)。

保育園の先生からのお手紙、お義母さんからの栄養満点の優しいご飯、とっても温かくて嬉しいですね。
ゆっさんもよく頑張ってる!じーんときちゃいました。

早く傷が落ち着いて、元気も回復してくれるといいですね。
[ 2015/01/31 11:39 ] [ 編集 ]
あんさん、手術お疲れさま〜。この寒い時期に体調を崩さずに無事手術が終わったと聞けて、嬉しい報告です☆

病院が旦那さんの実家近くなのも、助かりますね〜。手作りご飯、めっちゃ嬉しいプレゼント♪ゆっさんも楽しく過ごしているようで、なによりです。

ゆずぽんさんご夫婦の念願が叶って、本当に良かったです(^o^)
[ 2015/01/31 13:30 ] [ 編集 ]
わぁ〜(≧∇≦)
あんさん、鼻チューブなしのお写真‼︎
可愛い〜o(^▽^)o
タイトル読んで、「い、いつの間に⁇」と驚きましたが、ゆずぽんさんの願掛け的な思いもあったのですね(≧∇≦)
無事に手術が終わって、良かったですね(^-^)/
確かに、どちらも良い面悪い面あるけど、ゆずぽんさん家族がいろいろ悩んで、これがあんさんにとって最良の方法だと考えてのこと。間違っていないと思います‼︎
あんさんも、お顔がすっきりして嬉しいでしょうね(*^_^*)
ゆっさんの変り身の早さも、可愛いです(≧∇≦)
たくさん甘えちゃって〜o(^▽^)o
[ 2015/01/31 15:35 ] [ 編集 ]
こんにちわ!

タイトル見て、いつだろう??って思ったけど、無事に終わってたんですね!
あんさんもゆずぽんさんも、がんばったね~!!

色んな想いがあったと思うけど、のどの通るチューブもないし
お顔もすっきり、さらにかわいさ倍増だしねっ♪
細いのどをチューブがあるだけで、ゴロゴロや飲み込みに影響してるだろうし(全然、しない子もいるけどね)
ももはチューブ自体が嘔吐の原因だったしね。

お鼻からでは難しかった食事のペーストも、胃ろうならみんなと同じものを食べれるし。

1日も早く傷が癒えて、にっこりあんさんに会える日を心待ちにしてるよぉ~!
ゆずぽんさんも付添大変だろうけど、パパさんにも甘えて、あんさんとゆっさんに癒されながら、休み休みだよぉ~!
[ 2015/01/31 16:03 ] [ 編集 ]
おつかれさま!
あんさん、よく頑張った〜!
おつかれさま!
ゆずぽんさんも付き添いですもんね。

いつも、あんちゃんの少し前を歩いて明かりを照らしてくれるあんさん。
すごく勇気や元気をもらっています!
鼻チューブがなくなるとますますチューしたり写真撮ったりイチャイチャできちゃいますね!!

いつかあんちゃんもする時にははっくんにもゆっさんのように頑張ってほしいと思います!
そのためにはゆずぽんさん一家のようにあんちゃんだけでなくはっくんもフォローしなきゃですね。

あと少し入院生活頑張ってくださいね〜!
[ 2015/01/31 21:55 ] [ 編集 ]
あんさんお疲れ様~
こんにちわ~♪
わぁ~ビックリです~いつの間に~(≧∇≦)
お疲れ様でしたぁ~♪
無事終わって良かったです♡
鼻チューブ卒業ですね~♪胃ろうで快適生活になったらイイですよね(´∀`*)

入院生活も大変でしょうし、がんばってくださいね。
しかし、お弁当羨ましい~♡私の時は毎日、カップラーメン、コンビニ弁当でしたよ~(笑)けど、慣れてきた頃はご飯とお味噌汁のレトルトしてたなぁ~(笑)

これから、チューブなしのあんさんの可愛い写真楽しみにしてます♡
[ 2015/02/01 11:59 ] [ 編集 ]
お久しぶりです!
コメントがうまく投稿(?)できなくて、しばらく読み逃げしてました^_^;

あんちゃん胃ろうにしたんですね!
あいりも2ヵ月前に胃ろうにしました(´▽`)
鼻チューブがないっていいですよね~
先月ボタン式になったばかりなので、接続チューブつけるのが面倒ですが(笑)
あんちゃん順調に回復しますように!
[ 2015/02/01 16:07 ] [ 編集 ]
あんさん、胃ろう手術頑張ったんですね*\(^o^)/*
チューブが何もないお顔、スッキリしていてあんさんも穏やかに見えます。
今は眠り姫になってるそうですが、起きてきた時のあんさんの表情が楽しみ☆

ゆずぽんさんも付き添いにお疲れでませんように、栄養満点愛情満点のお弁当やパパさんゆっさん、みんなのPowerで頑張ってーo(^▽^)o
[ 2015/02/02 00:55 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

ようやく、胃瘻にこぎつけました。まだまだ術後で気を抜けないところはあるけれど、少しずつ回復して、以前よりも快適な生活を送れたらいいなぁと思っています。

本当にたくさんのフォローありがたいです。もちろん、ちまきさん達の温かい言葉も、私の大きな活力です。もう少し頑張りますねー(* ̄∀ ̄)
[ 2015/02/02 07:01 ] [ 編集 ]
netmkさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

あんさん、本当によく頑張ってくれました。今は術後で筋緊張はマックスですが( ̄∀ ̄;)、でもゴロゴロは本当に減りました!やはり、鼻のチューブは、ゴロゴロを製造する原因の一つだったようです。

ゆっさんにも、温かいお言葉ありがとうございます。調子のいいお子さんで、困っております(笑)あんさんが少しでも快適に過ごせるように、頑張っていきたいと思います。労いのお言葉、ありがとうございました♪( ´▽`)
[ 2015/02/02 07:23 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

無事に手術までこぎ着けられて、ほっとしています。こうちゃんも、胃瘻の話が出ていますもんね。こうちゃんが手術を受けるときには、暖かくなっていて、体調管理もしやすいかな。

あんさん、今はまだ術後でいろいろとしんどそうですが、すでにゴロゴロがかなり減ったんです。これだけでも、胃瘻にした価値があるなぁと思っちゃいます♪( ´▽`)

私にまで労いのお言葉ありがとうございます!栄養満点のお弁当はもちろん、おやつやらなんやらを食べすぎて、付き添いをしているとは思えないほど、丸々としている私です( ̄∀ ̄;)

ゆっさんも、うまく使い分けながら頑張ってくれているようなので、私もあんさんも、もう少し頑張ります!こうちゃんも、入院頑張れー!!
[ 2015/02/02 07:34 ] [ 編集 ]
愛姫さん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

あんさん、よく頑張ってくれました!
[ 2015/02/02 07:44 ] [ 編集 ]
もも母さん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

あんさん、すでにゴロゴロがかなり減ったんです♪( ´▽`)術後でまだいろいろとしんどそうですが、これだけでも胃瘻にしてよかったと思います。

あんさん、チューブがなくなって、より丸顔が目立っております(笑)うちの長女は、健気だと言ってもらえていいんでしょうか(笑)

予定では 残り一週間。付き添い入、頑張ります。ももちゃんのブログ読んで、ニヤニヤしながら( ̄▽ ̄)
[ 2015/02/02 07:50 ] [ 編集 ]
みっちさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

あんさん、よく頑張ってくれました。手術が決まった頃は、少しでも吸引のタイミングを見逃すと、酸素濃度が下がったままでいることも多く、かといって痰もなかなかでないしで、1月末の手術は無理だろうなぁと思っていました。無事に手術を終えられて、ほっとしています。

緊張がマックスになっていたり、まだほとんど寝ていたりと、回復までには時間がかかりそうですが、それでもすでにゴロゴロがかなり減っていて、嬉しい変化もあるんです♪( ´▽`)

あのリボン、可愛いですよね♡私もいくつか持っています。あんさん髪が多いので、一つじゃおさまりませんが(笑)

周りの人たちから温かいフォローをしてもらって、みっちさん達からも、温かいお言葉をたくさんかけてもらって、私も元気に頑張ることができています。ゆっさんも、うまいこと甘えているようです。しかも、チックが落ち着いているらしく、やっぱり普段もっとかかわって欲しいんでしょうね( ̄∀ ̄;)そのことも頑張らないと。

1日も早く、あんさんが回復するように、頑張りたいと思います。ありがとうございました(^^)

[ 2015/02/02 08:12 ] [ 編集 ]
あかみらさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

この時期の手術は無謀なんじゃないかと思っていました( ̄∀ ̄;)無事に終わって、ほっとしています。

入院中はコンビニご飯にウンザリしちゃうので、手作りご飯ありがたいです♡付き添いで、ほとんど体を動かしていないのにもかかわらず、めっちゃ食べている私ですが(笑)食べて、体力温存して頑張ります( ̄▽ ̄)

温かいお言葉、ありがとうございました!
[ 2015/02/02 08:18 ] [ 編集 ]
emicoさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

もう、まさしく願掛けでした( ̄▽ ̄)胃瘻が決まって、手術します!と公表したら、どんでん返しで体調が崩れる気がしてならなかったんですよね(笑)無事に終わってホッとしています。

momoちゃん、発作が落ち着いた記事を読んで喜んでいたのですが、また増えてきたようですね。あんさんは、術後、薬が飲めなかったためか、少し目がさめるたびに、発作やら筋緊張が爆発しています(>_<)もう本当にもどかしい!!! お互いに1日も早く落ち着きますように。

ゆっさん、うまいこと甘えながら頑張ってくれているようです。emicoさんも、入院生活頑張ってくださいね!momoちゃんの発作、早く消滅してしまえー( ̄Д ̄)ノ
[ 2015/02/02 08:36 ] [ 編集 ]
naoさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

あんさん、よく頑張ってくれました。今も術後の発作やら筋緊張やらで、まだしばらくは、しんどい思いをさせてしまうと思いますが、ゴロゴロはかなり減ったんです。それだけでも、本当に嬉しい♪( ´▽`)やっぱりチューブがかなり、刺激になっていたんだと思いました。

こらから、naoさんが書かれているミキサー食のこととか、メリットが今以上に出てきますよね。それまでもうひと頑張りだ、あんさん!

1日でも早く回復して、あんさんが快適に過ごせるように頑張りますね(^^)温かいお言葉のおかげで、残りの入院生活頑張れそうです♪(´ε` )






[ 2015/02/02 09:11 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

そんなふうに言ってくださって、嬉しいです。術後、発作やら筋緊張やらで、しんどい思いをさせていますが、これから先、胃瘻のメリットをどんどん活用することで、あんちゃんやママさんの励みになるといいなー。でも、ゴロゴロは明らかに減りました!あんちゃんも、減ったらいいな。

ゆっさん、私と家でいるときとは比べものにならないほど、かまってもらって満足そうです( ̄▽ ̄)あんちゃんは、手術の時には付き添いになるのかな。まずは、pHモニター、あんちゃん頑張れ!

温かいお言葉に、私も頑張れそうです。あんさん、一緒にもうひと頑張りだー!!
[ 2015/02/02 09:36 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

手術までいろいろありすぎて、なんだか手術を受けられる気がせず(笑)報告が遅くなりました。無事に手術を受けられて、本当に良かった。これで、きいたんと胃瘻仲間♪(´ε` )

そういえば、ママさん以前、きいたんの胃瘻トラブルと解決法をブログでアップされてましたもんね。また、参考にさせてください(´▽`)

お弁当、本当にありがたいです。何だか食べてばっかりいますが。体重が恐ろしい( ̄▽ ̄)コンビニのお弁当、飽きちゃいますよね。ご飯とお味噌汁のレトルト、いいなぁそれ。

残りの入院生活、頑張ります!あんさんが、しっかりと目を覚ましたら、パパラッチしまくりたいなぁ♡
[ 2015/02/02 10:00 ] [ 編集 ]
あいりままさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)そしてお久しぶりです!

あいりちゃんも胃瘻にしてたんですね!仲間だー♡確かに、接続チューブは面倒そうです(笑)胃瘻の先輩ですね。またいろいろと教えてください♪(´ε` )

入院期間は半分まできたので、残りの半分頑張ります!あいりちゃんもママさんも、体調を崩されませんように。

[ 2015/02/02 10:12 ] [ 編集 ]
miinaさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

お久しぶりです。ecoちゃんは、体調崩していませんか?

あんさん、よく頑張ってくれました。少しずつ回復して、早くいつもの表情を見せるようになってほしいです。まだまだ眠り姫ですが( ̄∀ ̄;)私ももう一踏ん張り、頑張ります!

温かいお言葉のおかげで、元気付けられました。ありがとうございましました♪(´ε` )
[ 2015/02/02 10:21 ] [ 編集 ]
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