ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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胃瘻造設手術に向けて 1

 今日は節分。暦のうえでは、もう春になるんだなー。ちなみに、ゆっさんは、泣きそうになりながら、保育園に向かったそうです(笑)ゆっさん、頑張るんだ!

 前回の記事には、たくさんの温かいコメントをありがとうございます

 今日で術後7日目。あんさん、少しずつ目を開けるようになりました。けれど、目が覚めると、筋緊張が一気に高まるようで、頭から足先まで、もうピンピンですそれもしんどいんでしょうね。目を開けても、ほんの数分で眠りについています。傷口もまだ痛むんだろうな。

 また、手術のことについてはお話ししますが、術後もいろいろあって、あんさんには相当な負担をかけたと思います。なので、まだまだ休息が必要だろうな。ゆっくり元気になろうね。

 でも、傷口や消化の方は、すこぶる順調で、今の所トラブルはありません。それに何と言ってもゴロゴロ言わなくなったんです少し鼻がずるずる言うことはあるけれど、胸の音は本当にきれい。もちろん適宜に、吸引は続けているけれど、吸引回数と痰の量が全然違う

 あんさん、嬉しいね!!鼻チューブがなくなることで、ゴロゴロが減るかもしれないとは期待していたけれど、こんなにもすぐに効果が見られるなんて。本当に嬉しい

さて、今回は胃瘻造設手術が決まるまでのことについて、お話ししたいと思います。

 セカンドオピニオンを受け、本当にお医者さんによって意見が様々なんだなぁと、改めて思いました。どの意見が間違っているとかではなく、その先生がどこに重点を置いているのかでも、全く変わってくる。

  あんさんのかかりつけの小児外科の先生は、術後のデメリットに重点を置いていたのだろうし、今回手術を受けてくださった先生は、術後のメリットに重点を置いているのだろうと感じました。

 わかりやすく、あんさんが生まれてからお世話になっている、かかりつけの病院をI病院、今回手術を受けてくださった病院をK病院とします。I病院は、私の住んでいる地域では、もっとも高度医療を提供する病院と言われており、施設も新しく立派です。K病院は、施設は古いですが、学生さんが通われている病院なので、I病院と同じような役割を果たしていると思います。

 セカンドオピニオンを決めた私たちですが、正直、I病院に手術を断られてしまったので、K病院に行っても、結果は同じだろうなぁと思っていました。K病院の小児外科の診察は、どうしても私が仕事を休めない曜日と重なっていたので、胃瘻造設を希望している理由を、長々と紙に書き、夫に託しました。

 夫の話を聞いた先生は、あっさりと「胃瘻造設の手術、できますよ。」と答えてくださったそうです。そして、「チューブは、しんどいよね。」とも。この話を聞いたとき、涙が出そうになりました。

 胃瘻造設ができることはもちろん嬉しかったですが、それ以上に、チューブのしんどさに、共感してくれたことが嬉しかった。そうなんです。うちのあんさん、チューブですごくしんどい思いをしているんですって。

 しかし、K病院の小児外科の先生は、逆流していないとは言え、チューブが負担になっていること、今後長くチューブをつけていることのリスク、何より私たちが希望していることをふまえて、どうしてI病院で手術ができないのかを、疑問に思われたそうです。

 「うちで、胃瘻造設手術を行うことはできます。でも、I病院のほうが設備もスタッフも整っています。何より、難治性のてんかんを抱えているこの子にとって、小児科の主治医がいるI病院で手術をしたほうが、何かあったときに、しっかりとサポートがしていける。もう一度、I病院で手術ができないか、確認してみてください。僕からも、連絡しておきます。それでも、手術はできないというのなら、こちらで手術を行いますよ。」

 とお話してくださったそうです。先生のおっしゃることは、本当にもっともです…けれど、何度もI病院の先生に断られている私たち。再度、確認するのはちょっと気まずい気がする…。

 けれど、手術に当たって、この確認が必要だったため、もう一度I病院の小児外科に予約を入れました。しかし、あんさんが入院してしまって、結局診察はできなかったんです。

 何とか入院中、夫が小児外科の先生とお話しする時間がとれ、「やはり手術はお勧めしません。」というお話があったそうです。理由は、今せっかく逆流していないのに、胃瘻造設をすることで、逆流がひどくなる可能性があるからだということでした。「胃瘻造設をしたからといって、すべてがハッピーになるわけじゃない。」と。

 確かにそうなんです。それはその通りだと思う。けれど、それでも鼻チューブをはずしてあげたいと言う思いが強かった私たちは、K病院に手術のお願いをしました。快く引き受けてくださった、先生。本当に本当に感謝しています

 そしてその後、K病院に一泊二日で入院して、pHモニタリングの検査を受け、→pHモニタリングとは
この検査もしんどかったと思うけれど、あんさんよく頑張ってくれました。

 その結果、噴門形成は必要ないという診断がおり、胃瘻造設手術が、1月末に決まったのでした。

 長くなるので、続きは次回に書きます

 昨日のあんさん。目が開いた時間に撮りました。この数分後には、また爆睡しておりました(笑)
 
 術後6日目

 土曜日は、夫が付き添いを変わってくれたので、ゆっさんとお好み焼きランチへ。

 ゆっさんとデート

 いい気分転換になりました

 この胃瘻造設の記事が、少しでもどなたかの参考になりますように。私も今回の手術にいたるまで、先輩ママさんの胃瘻の記事、読みまくったもんなー


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[ 2015/02/03 12:21 ] 未分類 | TB(0) | CM(12)
すっきりホッペ。
やっぱしいいですねーープニプニほっぺをスリスリしたくなっちゃいますねー写真のあんさんもすごくすっきりでいいお顔してますしー☆
胃瘻にするのになかなかゴーサインでなかったんですねー(>_<)でもセカンドオピニオンの病院がしてくれて痰がすくなくなりゴロゴロも少なくなりと良いことありますね。
でもいちばんあんさんほんとよくがんばりましたねーーー検査もよんだ感じではすごく大変でしたね。。

術後ゆっくりでももとのあんさんにもどりますように。。。ママもあまり無理されないでくださいね。休めるときに休んでください。
[ 2015/02/05 11:38 ] [ 編集 ]
起きたー❤︎
お目目あけたあんさん❤︎
お顔スッキリますます可愛いですね。

胃ろう造設にあたっての今までの
ゆずぽんさん、パパさんの思いが
このブログから伝わってきて
その思いがセカンドオピニオンや
その先の先生にも届いてほんとに
良かったです(^^)
やはりお医者さんはリスクを一番に
考えての答えばかり、、と私も
入院中ほんとに感じてました。
親の思いってとても大切だと思います。
一番近くに、側にいるのはママ。
しんどいのも辛いのも嬉しいのも楽しいのも一番にわかりますもんね。
だからお願いしたいことはしたい!
私もセカンドオピニオンしたし、無理と
言われた手術も何度も何度もお願いして
主治医と他の科の先生を動かしました。
結果ほんとにお願いして良かったと思ってます^ - ^

これからはあんさんのゴロゴロが
少なくなって、チューブや吸引の
不快からあんさんが穏やかに過ごせる!
私もなんだか嬉しくなってきちゃいましたっ(o^^o)

これからあんさんのお顔アップ
楽しみです❤︎
もう少しの入院がんばってー!



[ 2015/02/05 13:38 ] [ 編集 ]
こんにちは!
大分遅くなってしまいましたが、あんさん胃瘻手術お疲れ様でした(^-^)!
心配もあったでしょうが、無事に終えられて本当によかったですね(;_;)

何より、セカンドオピニオンの病院が受け入れてくれた事、私も「あんさん、良かったねぇ」とブログ読みながらまじまじと感じました。
そして何よりゆずぽんさんに。
きっと手術に至るまで、病院とのやりとり、決まってからの体調管理、仕事との両立、手術を待っている間、そしてゆっさんのフォロー。。色々大変だったことと思います。

でも、手術が無事に終えられ、あんさんのゴロゴロが減ったことが何よりの喜びですよね(*^_^*)
吸引もしやすくなっただろうし、これで入院も減る(いや、無くなる)だろうし、あんさんも今までよりもお口から食べられる事も多くなりそうですね♡
あんさん、不快が無くなって良かったね(*^_^*)♪

またブログアップ、楽しみにしてます♪
[ 2015/02/05 18:00 ] [ 編集 ]
胃瘻造設手術に向けて 1
頑張って
[ 2015/02/05 21:07 ] [ 編集 ]
ビバ、すっきり
おはようございます。ゴロゴロがなくなったなんて、良かったですね。(^O^)
術後は大人だって辛いですもんね。あんさんがんばれ〜(>_<)
でも鼻の不快感からくる緊張もきっとあったよね。そういったものが軽減されて、少しは和らぐといいですね。
セカンドオピニオン。したいけど、した後に もとの病院に戻るのが気まずくて、いつも悩んじゃいます(⌒-⌒; ) 反対を受けていたらなおさら。
もとの病院の先生に気持ちを受け入れてもらいたいですね。
ゆずぽんさん、ふぁいと。
記事の写真、姉妹のお顔が似ていますよね。あんさん、ぷっくぷくですけど(^O^)
子供がぷっくぷくの時期って短くて、シュッとしちゃうとなんだか大人びちゃってさみしいです。
ゆっさんのごねるのも今だけなんでしょうね。
一年生はごね方も大人びちゃって、ギャフンとなりますよ(>_<)
[ 2015/02/06 06:34 ] [ 編集 ]
はじめまして☆
はじめまして こんにちは 前からいつも拝見しております あんさんとゆっさん、いつもとってもかわいい(☆∀☆)
ご主人の あんさんは魂で生きてるんだよ という言葉が大変印象に残っております
あんさんの可愛らしいお写真がとても楽しみです 今回の手術であんさんがより穏やかに過ごせるようになるといいですね!
勝手に応援しております!がんばれ、あんさん!
[ 2015/02/06 12:11 ] [ 編集 ]
リコママさん
コメントありがとうございます(^^)

あんさん、少しずつ目を開けてくれるようになりましたが、回復までにはまだまだかかりそうです。なので、ママさんの「ゆっくりでいいから、もとのあんさんにもどってね」という言葉に、すごくすごく励まされました。

痰はビックリするくらい減って、吸引であんさんにしんどい思いをさせることがなくなりました。それは本当に嬉しいです!

あんさんが回復するまで、私ももうひと頑張りです。温かいお言葉、本当にありがとうございました(*^_^*)

[ 2015/02/07 21:39 ] [ 編集 ]
miinaさん
コメントありがとうございます(^^)

miinaさんも、手術をお願いした経緯があるんですね。本当にやってよかったっていう、ママさんの言葉に勇気付けられます。

あんさん、まだ意識がはっきりと戻っておらず、その点は心配なのですが、痰は本当に減りました。ここまで、違っていたのかというくらい。吸引も減って、本当に嬉しく思っています(^^)

私も今回の入院で、あんさんの些細な変化やしんどさって、やっぱりずっと一緒にいないと感じ取れないだろうと思いました。看護師さんやお医者さんに、なかなか伝わらないというか。だから、一番わかっている両親が、ちゃんと希望なり思いなりを伝えていかなきゃって思いました!

少しでも早く、あんさんの元気な写真をブログにアップできるよう、私も頑張ります。応援してくださって、ありがとうございます(*^_^*)

[ 2015/02/07 21:52 ] [ 編集 ]
はるまりもさん
コメントありがとうございます(^^)

今回の胃瘻造設にあたって、ママさんの記事を何度も読み返しました。あんさん、いまだに意識がぼーっとしているので、そこのところは心配なんですが、痰は本当に減って、吸引しやすいし、吸引の数は減ったし、すごく嬉しく思っています!

胃瘻造設できたことを、一緒になって喜んでくださって、ママさんの気持ちが嬉しいです。あんさん、たまに目を開けると、口を動かすので、元気になったら、おいしいものをたくさん食べさせてあげたいなぁ♡

それまで、もうひと踏ん張り。頑張ります!
[ 2015/02/07 22:03 ] [ 編集 ]
愛姫さん
コメントありがとうございます(^^)

頑張ります!あんさんにも、伝えますね(*^_^*)
[ 2015/02/07 22:05 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます(^^)

そして、先日の温かいお言葉ありがとうございます!おかげさまで、本当に勇気付けられて、ちまきさんの言葉を何度も読み返しています。

あんさん、やっぱり意識はなかなかはっきりしませんが、ゆっくりゆっくり目を覚ましていったらいいんですよね。ゴロゴロが減って、吸引回数も減って、そのことに感謝しながら、術後のあんさんを見守り、応援し続けたいと思います。

ゆっさんとあんさん、顔が似ていますか?私も時々思うんです。やっぱり、姉妹だなぁって。早く2人の元気な写真をブログにアップできるように、頑張りますね。笑顔を忘れずにですね(*^_^*)

ちまきさん、いつも本当にありがとうございます!!
[ 2015/02/07 22:14 ] [ 編集 ]
みさちままさん
コメントありがとうございます(^^)そして、はじめまして。温かいお言葉、とっても嬉しいです。

あんさん、まだまだ術後のしんどい状況からは抜け出せすにいますが、ママさんの書かれているように、より穏やかに過ごせるための、我慢の時だと思っています。なので、頑張れという言葉が、本当に嬉しい!

夫の口癖なんです。何かあるたびに、「いいの、この子は…」って(笑)最近は、私もそんなふうに感じています。

1日も早く、2人の元気な写真が載せられるように、頑張りますね。よろしければ、また覗きに来てやってください(*^_^*)
[ 2015/02/07 22:21 ] [ 編集 ]
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